Helgen


Jag och lillebror

Nu får det bli en uppdatering.
I fredags så var min nya assistent hos oss tillsammans med min ordinarie, och allt gick bra.
Hoppas det kommer fungera bra framöver också.
Efter att assarna hade slutat så fick Emma komma och passa mig & Lillebror eftersom Mamma helt plötsligt fick väldigt mkt att göra. Det gick hur bra som helst och det va skojigt att hon passade oss.
Mamma låter ju inte vem som helst passa oss, så man får ju känna sig lite stolt när man får förtroendet ;)
Och vad jag vet så kände Emma sig jätte stolt och det ska hon minsann göra med !!!
Hon behöver få "växa" lite i stolhet minsann.


Emma
Under lördagen så var jag på ett rätt så dåligt humör, mm så blir det när mamma mår dåligt tyvär.
Jag tar alltid efter Mamma. Så det har varit lite från & till hela helgen för min del med mitt humör.
Men var på hyfsat humör lite grann igår då jag var på kalas hos min bästis & hans mamma !!
När vi va där så va jag på lite bättre humör.
Sen på kvällen kom dem hem till oss och sov här till idag :)


Jag & Jacob
Idag har det varit jätte fint väder, jag varit på hyfsat humör idag med, eftersom mamma fortfarande inte mår bra så mår jag inte heller prima.
Fick ha stesolid för att lugna ner mig till slut tråkigt när vi ska behöva ta till med det. :(


Jag
Har suttit och solat på balkongen idag med mamma, så skönt i solen.
Nu sover jag och imorgon kommer ju assarna och väcker mig.

Ny Assistent



Sorry att det inte blivit så mkt bloggar på sistone, men det går ju i perioder precis som allt annat.
Det verka ha ljusnat nu iallafall och att det börjar gå på rätt håll igen (ja allt går i perioder) nu hoppas vi på det inte blir dåligt på läääääänge igen helst inte alls.

Igår hade vi en intervju med en tjej som sökte igår till oss, tio minuter efter mamma hade läst ansökan, så kändes det relativt bra. Så mamma ringde upp henne och bokade intervjun. Bara där fick man märka att hon var flexibel och kunde komma på en intervju samma dag, perfekt !
Intervjun var positiv.
Mamma & Pappa samtalade lite och beslutade sig för att välja henne.

Nu hoppas vi hur mkt som helst att hon kommer att trivas och att vi kommer trivas med henne !
Imorgon som start, då kommer hon i ngr timmar för första gången & ska vara med mig och min ord. ass. =) Spännande!
Hon kom in till mig lite innan hon gick hem idag det verkade som jag gillade henne iaf.

Håll tummar & tår att detta är den rätta !
Vi har trotts allt haft en hel del intervjuer.

Hoppas hoppas hoppas !!! Men redan efter personligt möte så har de känts som det ska funka bra.

Ja där blev en liten uppdatering:)
Nu är jag trött och får sova, ass kommer ju & väcker mig imorgon då får jag va pigg eftersom jag ska ta en morgondusch även. Och så kommer ju den nya ass, spännande ! Roligt att hon med tillåter att vara med foto =) det är ju en del av min vardag. (Mamma har ngr lappar man får skriva på när man blir anställd, vilka saker man går med på osv)

GODNATT !

Intervju

Mamma har intervju med en tjej som sökt idag om en stund, klockan 19:00 för att vara exakt.
Hoppas på detta är ngt för oss !!

Håll tummar & tår klockan 19:00


SUCK

2 STORA ANFALL INOM CIRKA 12TIMMAR !!
OCH INTE FUNNIT NGN ASSISTENT..


Presenter---> jag tycker om<3

Idag varit mkt utomhusvistelse, men det tycker jag om. Varit på ett gott humör.
Fick följa med mamma in en sväng på stan & köpa sommarskor till mig då det är inte det lättaste.
Var på skoaffärer men det där kan man drömma om :( Så i slutändan hamna vid på H&M på babyavdelningen och där fann jag små fina ballerina skor. Det är ju det bästa att jag har skor som skyddar tårna då jag sitter ju rätt stilla så då blåser det massa på mina stackars tår.

Förutom skor så har jag även fått en ny kjol från epsrit, en i så perfekt matrial så att jag kan röra mig lätt & smidigt.
Fick fyra nya skarfsar då vi upptäckte jag har dem till mkt bra nytta när jag har mina dregelperioder.
Super söta shortslegings med spets nedtill & ett vitt linne med spets.
Mamma snäll :) Å jag blev glad för allting !!

Nu ikväll har jag orolig sömn det brukar sluta med anfall men det får vi ju inte hoppas.
Ska sova vidare nu, har ju en ass som är morgonpigg hihi ;)

GODNATT

En bild för 2år sen


En söndag



Varit en lugn söndag, men dem brukar vara lugna.
Hela familjen började med en morgonpromenad i tivoli parken därefter en lugn stund i hundrastgården.
Lillebror & Lukas är våra hundar det :) Dem jagar varandra, jagar bollar, stoppar bollarna i mun osv.. våra busar i familjen !

Men jag är inte så oskyldig själv dock, Jag kan minsann också busa.
Ngt jag är bäst på är att visa mig vara trött men egentligen är jag inte det hihi..
Inte riktigt lurefax !

Skulle egentligen träffat Emma idag med mamma, men jag sov när mamma skulle gå så jag fick bli hemma. Men livet är förhoppningsvis långt så jag ska nog med hinna träffa henne hihi.

Håller på leta efter en bra bloggdomän att flytta till då Webblogg.se alltid ska ha problem på sidan & det ena och det andra.

Så får se om mamma finner någon bra bloggdomän.
Och då kommer jag flytta över allt mitt till den och avsluta här.
Och vid intresse kommer ni då att få fråga mamma om adressen.
Mamma för övrigt funderar på sluta blogga helt, hon har inte intresset lika mkt längre.
Men hon kommer aldrig sluta hjälpa mig att blogga iaf ;)

Nu ska jag sova vidare för imorgon kommer ass och väcker mig.
GODNATT

Roliga dagen över, Godnatt !



Idag fick jag bästis besök !! :o)
Jacob kom hit, så glad jag blev.
Först lekte vi på resonansplattan lite, sen har det mest blivit mys & bus
i soffan tillsammans med våra mammor.



Jag har kommit i sådan period då jag dreglar riktigt mkt, max fem minuter har jag en tröja på mig så dreglar jag ner den.
Blir att mamma får köpa jätte många skarfsar till mig som jag kan använda vid sånna här läge, så slipper jag ju byta hela tröjan hela tiden då det är lite jobbigt ibland att ta av sig den tycker jag.

Haft en jätte toppen dag med min bästis !
Hade ett stort anfall igår, men får se det positivt dem har iallafall blivit färre.



Har fått in en ansökan härom dagen som vill bli assistent, först blev mamma lite så.. att själva ansökan inte va så bra.
Men mamma slog till sitt huvud lite och blev lite klok ;) hihi.. Och kom & tänka på att faktiskt är inte alla bra på skriva sådant, så mamma anser att man kan inte se efter hur det skrivs.
Så mamma ringde upp människan i fråga, pratade lite och ställde ngr frågor som mamma lärt sig nu att hon vill ha besvarade innan intervju. Och mamma bokade in en intervju för hon lät väldigt trevlig.
Så vi får väl se om det går vägen denna gång !
Börjar bli rätt bråttom.

Fick idag smaka bearnaise sås på nappen min, och det var mumsigt !!!!!



Nu ska jag sova vidare efter denna roliga dagen :)
Godnatt

En heldag med Bästis Jacob


Foto: Jag & Bästis Jacob ute och busar

Idag på förmiddagen så gick vi hela familjen hemifrån, vi begav oss till min bästis.
Mmm :)

Har ju inte träffat min bästis på typ tre veckor, på toooook för länge. Men det är för hans mamma varit i turkiet och för jag varit på BRH. Nu dröjer det ett tag förhoppningsvis tills de blir så långa uppehåll igen.
Vi var där heeeeeeela dagen !
Vi var ute från att då vi kom vid middagstid och fram till cirka fyra tiden då det blev så molningt.


Foto: Jag njuter i solen, dagens outfit: Kjolen jag fick i födelsedagspresent av mamma & pappa, skarfsen jag fick av mamma igår, Hellokittylinne & mina leggings jag fick i påskägget av Gammelfarmor & farfar med Hello Kitty.

Massor med bus för min & bästis del.
Lillebror vilade en lång middag så jag & bästis kunde få leka lite i fred med.
Smakade muffins, det va gottit.
Jag & Bästis var verkligen på skratthumör idag hihi, våra mammor kittlade oss massor och vi skrattade hihi.


Foto: Pappa & min bästis Jacob, (pappa satt maskrosor i Jacob tår hihi)

Nu dröjer det inte länge tills vi ses igen, längtar massvis !!!!!!!!

Haft ett toppen humör verkligen :)
Och så varit så duktig.


Foto: Jag & Jacob ligger och latar oss ;)

Tyvär avslutade jag denna roliga dag med ett anfall, men så brukar jag fungera.
Så fort jag haft roligt så brukar jag avsluta med anfall tyvär.
Inte får man ha det bra en heldag, nej minsann så fungerar inte mitt liv.

Jag blev minsann brun idag :) Inte illa. Bara för ngn dag sen sa mamma till ngn att solen inte fäster på mig. Varkens röd eller brun. Men idag blev jag brun minsann :)


Foto: Riktigt brun blev jag minsann idag där det inte var kläder på.

Men nu sover jag !
Imorgonbiti kommer ass & Patricia till mig.
Så bäst jag sovit ut, dem verka ju gå upp med tuppen ;) hihi..


Foto: Lite brun i ansiktet också :)

En kort blogg blev det, men hade inte mer på hjärtat idag !
Godnatt

Tuffast i stan !


Dagen startade idag med att först läste Patricia bok för mig på puffen medans Ass gjorde lite av varje med sysslor.
Sen så följde vi alla med mamma till Maxi, för mamma skulle handla.
Min vagn är ju bäst att packa i ;)


Foto:Jag har mina knasiga miner för mig ;)

Sen så har jag idag varit ute i ståskalet minsann, väldans skönt var det.
Jag & Ass Jennie & mamma & lillebror och såklart lilla Lukas.


Foto:Kvällens outfit, byxorna & tröjan har jag fått av gammel Mormor på min födelsedag

Vi tog en promenad till tivoliparken, först så badade Lukas lite sedan gick vi vidare till hundrastgården.
Där ass & mamma satt sig och sola medans jag stog och solade :)
Lillebror sprang runt och "klippte gräset" det får ni se vidare om i Mammasblogg!
Vi var ute rätt länge och jag va så duktig på stå.
Sen tog jag & ass Lukas med oss hem för att äta.

Haft en bra dag
Jag har varit väldigt nöjd på sistone skönt.


Foto:Skarfsen fick jag idag av mamma

Mamma & lillebror var på stan ngt ärende.
När dem kom hem så fick jag nya nappar som lillebror valt, och så fick jag hårtoffsar & en skarfs där det står på den "tuffast i stan".. passar bra till mig.
Mamma köpte en slags keps till lillebror som jag också vill ha.
Får se om Mamma kanske köper en sån till mig, men kanske få jag ha en storlek mindre så det sitter lite hårdare så den är på plats.


Foto:Jag & Lillebror

Min ass har verkligen utvecklat sig enormt.
Även vår kompis Emma sa det igår efter visiten i tivoliparken att hon gillade min ass.
Ja det Emma reagerade på var att ass hon la sin tröja på marken för att jag skulle sätta mig på den för att jag inte skulle bli blöt i rumpan eftersom de va lite blött på marken, var tror ni hon satt sig själv då? Jo hon satt sig på den blöta marken och tyckte de va självklart jag skulle sitta på hennes tröja under sitt träningen.
Underbara människa.
Hon utvecklas mer & mer, så synd att hon ska bli mammaledig sen framåt.
Hon är väldigt proffesionell dessutom angående det som är de svåraste som assistent att veta var gränser går,när man kan kan synas med och när man ska synas mindre osv.
Jätte duktig.
STOR GULDSTJÄRNA

Mm..


Foto:Lillebror som tagit foto på mig hihi

Ikväll har mamma,pappa & jag haft en intervju efter att lillebror hade somnat.
Jag satt vaken hela tiden och lyssnade.
Jag tror jag ger ett gott intryck på alla så sockersöt som jag är ;)
Imorgonbiti har vi en intervju till, sen har vi inte fler bokade..
Därefter får vi se om där är ngn av de vi intervjuat som vi vill välja på eller om vi vill fortsätta söka..
Men imorgon blir det nog bara mamma & den sökande då pappa får passa busiga mig & lillebror.

Men nu ska jag sova minsann !
Imorgon är ju dagens fullspäckad, och hoppas på ett JÄTTE bra väder !

Godnatt

Anfallsfronten



Fick ett jätte stort anfall igårkväll mitt i en intervju/träff

Anfallsfronten ser bättre ut men när jag väl får anfall är dem rejäla.
Men hellre det än massor om dagen.
Nu går det ju ändå oftast ngn dag imellan anfallen..
Så lite framåt får vi väl säga.

Sänkte en av mina gamla mediciner igår och höjde på den nya..
Vi får se vad tiden visar..

Personlig Assistent ska för oss vara.. ..

  • Ha ansvarskänsla
  • Vara tålmodig
  • Ha STOR respekt för den personliga integriteten
  • Vara lugn & trygg i sig själv
  • Jätte flexibel & lyhörd
  • Ärlig, Uppriktig
  • PUNKTLIGHET
  • Man ska kunna bjuda på sig själv, kunna fjanta till sig
  • Inte ha ngr "kropps problem" då det är lyft
  • Pålitlig & positiv & rolig
  • Ha en viss förståelse
  • Veta vad vi menar med "man är nybörjare hos varje individ"
  • Att vilja utvecklas när man får kritik
  • Att kunna vara osynlig men ändå finnas där
  • Personkemin måste stämma med övriga familjen
  • Att kunna tänka & jobba snabbt när det kräver
  • Ha empati
  • Bo i Kristianstad helst i centrum eller ha tillgång till bil & inte allt för lång resa
  • Vara beredd på rökning förbjuden under arbetstid
  • Inte vara allergisk mot djur
  • Ha viljan att lära sig

Osv osv.. känner ni er träffade?

Skrev det mest för jag satt och tänkte kring assistansen (ovanligt va? eller inte)
Va lite rastlös..


Jag & Bästis



Bild från April 2008 på min 3års dag på habiliteringen hade dem kalas för mig!

Jag och Min bästa Jacob på bilden ovan
Jösses vad vi har vuxit bästis !!!!!

En dag med mkt utomhusvistelse



 

Idag så har det varit en bra dag.
Hoppade över bokläsningsrutinen idag på Mammas ord.
Mamma drog med mig ut på promenad i Tivoliparken, såklart ass med och även Patricia som
är med oss denna veckan då hon vill se hur det är osv.
Var ju jätte skönt väder ute, så då tyckte mamma gott vi kunde följa med ut.
Med oss tog vi såklart Lukas också.


Foto: Jag, Mamma & Emma

Lukas testade bada utomhus idag vid trappan i Tivoliparken hihi, den bak museét(Stavas?).
Sen kom ju Emma & hennes assistent till oss där.


Foto: Patricia & Jag


Foto: Jag & Ass Jennie

Tillsammans gick vi hela "girl power" gänget till hundrastgården så Lukas kunde springa fritt & busa och så vi kunde kasta boll med han. Och såklart satt jag på marken och fick mysa med Lukas lite, och givetvis så jag kunde sola med vilket jag tycker om.


Foto: Jag & Lukas (ngr delar utav Jennie med hihi)

Varit ute en runda stående i ståskal med.
Har ju varit så skönt väder så man måste ju passa på :)
Hoppas det fint väder imorgon också, kanske ska vi följa med mamma imorgon till lillebrors dagis.
Vi får se.


Foto: Jag

I slutet av dagen så duschade ass & Patricia mig så jag blev ren & fin :)

Fått chokladpudding & grädde "nappdoppning" ikväll när mamma pappa & lillebror åt det.
MUMS så gott det var !!! Jag ville dock inte riktigt med sked, nappen är bäst.
Och det ska ju gå sakta men säkert framåt.
Efter en stund åt jag även 20ml välling.

Nu ser jag på Mora Träsk, bra avkoppling innan nattedax ;)

Har två intervjuer nu inbokade, snääääällla låt oss nu hoppas på att ngn av dem är av intresse.

JAG ORKAR INTE !!!!


Mamma lite tankspridd idag så hon fick lov och låna min blogg eftersom det är ju kring mig det handlar om, så nu skriver hon en truddelutt här efter....

Denna klump jag har i mig ikväll, sådan har jag inte känt sedan Morfar lämnade oss. En jävla stor klump med andra ord.
Det var som att svälja ett stort berg, att sluta andas, släppa miljoner med tårar och inte riktigt veta varför...
Jo väggen va framtagen åt mig nu ! Som jag gick rakt in i.

En fruktansvärd känsla.. Det blev för mkt...
Alla intervjuer, alla frågor man ställer, allt man måste berätta, allt man måste lära, se & höra.

Jag fick feber, klumpen i bröstet & magen, helt plötsligt kom min magkatarr(den har jag inte känt sen ett år tillbaka eller längre).. tårarna bara rann.
Torkade tårarna för stunden, höll dem lite inne.. Fattade tag i luren och ringde till Jour telefonen på MejDej, vad skulle jag gjort om inte dem fanns? MejDej personal svarade och jag kunde prata, prata, prata.. Där efter kändes det snäppet bättre. Blev glad över de svar jag fick på mina frågor & stödet hon gav mig i sitt sätt att prata & bryr sig, TACK !<3

Berättade för Jimmie hur jag mådde, han sa "kom här älskling" och kramade mig, då brast det igen. Att få gråta mot hans axel kändes bra. Vår fråga är alltid "varför?"

Sitter här än med tårar i ögonen dem har varit där sen klockan nio. Vad är det med mig, varför slutar dem inte att rinna?
Nu är har jag väl ändå gråtit klart ?
Mitt i all gråt förut, fick jag ett glädjande sms av Emma, hääääääääääääääääääärligt ! Jag såg då lite ljust på mitt liv. <3

Jag vill på SPA, massage och allt va det heter, bli ompysslad.. få ro.. och hela den biten.. men inte är jag den som lägger dem pengarna på mig själv.. Puhu.. vad är jag för en människa egentligen ?!
Jag måste UT, roa mig och dansa rumpan av mig !!!!! När? Med vem? Men jag måste.. för jag mår bra av att dansa. Jag älskar det !!! Men vill inte få skuldkänslor att jag lämnar Jimmie hemma själv med barnen och att jag är ute och roar mig. Jag får så lätt skuldkänslor. Men jag vill ut !!!

Jaja all världens tankar man har alltid..

Att hitta den rätte personen att ta hand om sitt livs kärlek är det svåraste jag vet !!! Att känna sig som en nojjig mamma som har strikta regler, som kollar allt, som checkar av allt, frågar miljoner med frågor.. Och vissa man intervjuat helt enkelt bara visat hur korkad man beter sig med allt. Hemskt jobbigt.
Människor som inte förstår som inte försöker ens, det är dem man "önskar" att dem skulle få uppleva det över en dag som jag upplever 24 timmar dygnet sedan 4år tillbaka. Men nej sån är jag inte, jag önskar inte det på de viset.. jag antar ni förstår vad jag menar. För det är verkligen en hemsk önskan, USCH !! Men just för stunden tänker man så.

Jag hatar verkligen mitt liv, men jag älskar det verkligen också !

Nog om tankar, faktist känns det lite bättre nu.. älskar bloggen !!! Sedan jag började blogga har mitt liv underlättat.
Men dock tänker jag byta bloggsida, för denna är ju alltid så kass !!!! problem hit & dit. Någon tips på en bra bloggsida?

Nu till nästa blogg. . . . . .

En läskig typ följde efter oss !



Jag hann inte att blogga igår, sen när jag väl skulle så gick det inte.
Så kan det hända ibland, så ni inte oroar er i onödan då man genast kan få söta mail, sms & kommentarer över att vissa är oroliga att ngt ska ha hänt mig. Kanske skämmer jag bort er med att skriva blogg minst en gång om dagen?

Igår åkte jag vagn jätte mycket.
Och det hade jag absolut ingenting emot, eftersom jag älskar det.
Började redan vid halv elva tiden tror jag det var cirka då vi åkte vagn till hundrastgården
där vi även stötte ihop med kusinerna Andersson & co.
Där var vi ett tag.

Vi skulle egentligen träffat Emma idag men det fick vi hoppa, mamma var så nere sen och kände hon behövde vara för sig själv.



Så efter hundrastgården åkte jag en tur vagn, sen när vi kom hem var vi inte hemma så länge.
Då gick mamma, jag & Lukas på ngr timmar promenad. Lillebror & Pappa gick till pappas kompis.
Vi hamnade i slutändan i Tivoliparken, solade & fotograferade :)
Lukas blir väl ompysslad i Tivoliparken av alla gamla damer & farbrödrar.
Mamma & jag blev förföljda jätte mkt av en läskig typ så vi sprang lite grann för att komma ngn annan stans till slut där han inte hittade oss. Usch dessa läskiga typer !



Under kvällen hade vi gos & slapp bara inför den nya veckan så behövdes det.

Kring min ätning med mun har det inte gått fullt lika bra, men vi håller ju tummarna på att det ska gå helt bra framöver.
Men det lilla jag åt i omgångar igår är ju värt myyyyycket ! <3



Idag ska vi köpa klotång till Lukas, första gång en kloklippning.
Mamma måste klippa dem nu, dem är väldans långa.
Lika bra att klippa dem en gång i veckan sen pyttelite givetvis så det blir en naturlig sak för honom.
Han river ju mig när han ska hoppa upp på mig och kela.

Så var det med gårdagen !

Nu på morgonkvisten vaknade jag redan klockan sex, men min ass kommer ju inte för än klockan sju.
Så knasig jag är och inte sover ut då hihi.
Faktiskt så idag så ska Morbrors tjej vara med oss och titta då hon är intresserad av personlig assistans.
Hon har även sökt in till en skola där vi håller alla tummar & tår att hon ska komma med !!

Men finns väldigt olika assistans, hur man vill ha dem osv.
Vissa behöver ju inte fullt så lika mkt hjälp som jag.
Jag behöver ju hjälp med allt, så ju äldre jag blir dessto mer jobb blir det.
Så vida inte ett mirakel sker.

Nu ska jag tragga vidare i sängen tills ass kommer.

Ha en bra dag !

Pappa bäst



Denna välling som jag åt idag.
Pappa stack iväg till Maxi för en stund sen och köpte flera :)
Så jag kan få bli erbjuden det.
Eftersom vi hade bara en hemma som jag åt upp så snabbt hihi.

Imorgon är det ny puré för nu tog jag ju slut på oxkött purén, imorgon är det antingen fisk eller biff har jag för mig.
Hoppas det är gott.

LUKAS

Mamma lagt film på vår busiga vovve. ---> BUSIGA LUKAS

JAG ÄR MINSANN BÄST !!

Idag har vi mest bara slappat här hemma hihi, myst & gosat & även lite bus.
Åkte vagnen en sväng både jag & lillebror dock i olika vagnar givetvis hihi.
Skönt och komma ut i vagnen tycker jag.

Lillebror lika givmild med pussar idag som igår.
Han har till och med börjat ge mig sin nappe när jag är ledsen. Inte illa ;)

Nu ska jag berätta, idag så hände det grejer !!!! Må ni tro ;)

När mamma & pappa & lillebror åt middag, så satt ju jag med vid bordet. Mamma tog fram en tallrik till mig och la upp puré som hon värmde lite grann.
Där doppade mamma min nappe och jag suttade intensivt och ville ha mer o mer o mer, spottade ut nappen varje gång och gnydde till lite för jag ville ha mer.
Så under en liten portion halv liten burk puré så doppade vi nappen. Se film nedan....



Eftersom jag spottade ut nappen till och med bara precis när jag hade fått maten i munnen och tuggade den istället så prövade mamma minsann med skeden och puré med resterande av halva den burken. Barn puré för 5månader gamla.
Se film nedan hur det gick :O)



Ja riktigt bra gick det !!!! Så hoppade minsann över sondmaten den måltiden för jag blev mätt och belåten, det var JÄTTE längesen jag blev mätt pga. ätande med mun. Helt fantastiskt överglad blev mamma.

Sen vid sju tiden så provade mamma se om jag ville dricka välling, mamma hade köpt hem Majs välling för 6månaders gamla. I mammas tanke var den att eftersom jag har låg utvecklingsnivå så kanske det är som så att jag även har samma "smaklökar" som dem osv..

Mamma provade vid klockan sju med 40ml...
Se på film nedan hur det gick då...



Det gick super !!! Mamma blandade i förtjockningsmedel så det skulle bli lättare för mig att handskas med det.
Jag drack upp varenda droppe.



Så vid åtta tiden när jag skulle få mat och mediciner.. så provade mamma igen med vällingen
Utan problem så åt jag upp 120ml till :O) FANTASTISKT sikket framsteg !!!!!!
Och jag har inte alls protesterat ett dugg.. INGET alls.. snarare bara velat ha mer mer mer mer.. :O)



Denna dag har med andra ord varit helt underbar !!!!!!!!!!!!
ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ VAD MIN MAMMA ÄR GLAD, Mamma rös och började nästan gråta.
Man får ändå få va beredd på återfall tyvär.. men vi hoppas ju givetvis inte på det.. Men det kan givetvis ske.



UNDERBARA LÖRDAG !!!

Tyvär så avslutade jag dagen med ett anfall, ett anfall som stog mellan "litet & mellanstort" så det va ju ändå lite positivt och ännu mer positivt att sist hade jag anfall den 10de Maj. PERFEKT !!
Men så klart tråkigt att denna braiga dagen slutade så dåligt sen. Men får se det positiva.

På måndag ska vi höja min nya medicin yttligare igen och sänka på en av dem gamle.. så får vi se hur det blir.




Jag visade först inte ngn antydan till att vilja hålla min flaska... det har jag ju kunnat innan helt själv.. sen jag var två år och framåt ungefär.. Men jag kom lite försiktig mot slutet med min hand och höll på mammas :) Alltid nåt.
Men det viktigaste är ju ändå att jag äter !!!
Mamma håller mer än gärna !!!!!

Nå vad tyckte ni om min nyhet ?

GODNATT

Gårdagen



Eftersom det inte blev ngn vidare blogg igår från vår sida.
Så ett litet inlägg från gårdagen.

Dock så minns jag inte riktigt vad jag gjorde efter att ass hade gått hem,
Men iallafall så ass fick jobba över en timme extra igår men det hade jag inget emot jag var så glad så.
Jag och ass var ute med Lukas två omgångar, ena gg hade vi sitt träning på gräset...
Andra gg var vi i hundrastgården och busade med Lukas.

Det stog mest mys och bus på listan sen.
Lillebror bjöd på jätte många pussar igår, han blivit väldigt givmild med pussar.
Han pussade även Lukas :)

När jag låg på röda mattan och gosade lite så kom Lukas och gosade med mig lite hihi.
Så givetvis va mamma framme med kameran, vad trodde ni ;)

Nu kommer snart dagens blogg också.. en väldigt händelserik.. så håll er kvar ;)

:o)

UNDERBARA LÖRDAG !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

:o)

Vidare info om det får ni senare :O)

BAAAH

NU GER MAMMA SNART UPP !!!! Säger hon iaf..
Hon undra var man hittar personlig assistenter !!! Och snart säger hon att hon får jobba själva annars helt och hållet då, men där blir ju ingen avlastning då ju.. hmmm.. mamma lite nere..

Här är hur många som helst som läser på denna sida. Om ni är intresserade och bor i kristianstad och brinner för sådant yrke, så mail in personlig brev och cv på mammas mail : [email protected]

Uppdatering att "äta med hjälp av nappen"

Matning med nappen har gett framsteg.

Dels att jag så gott som aldrig nekar till att ta emot nappen med puré/smaker på
Och att jag inte klöks när jag sväljer det..

Kanske börjar det ljusna lite grann kring matningen ?!

Fortsätter med matning med napp ett tag till.. tills vi kanske ser att det ljusnar ännu mer.
Vilket vi naturligtvis hoppas på..

Den här "matkampen" är en stor process, och ngt vi hoppas massor på att det ska fungera för att få mig äta med sked & mun igen. Det kan ta väldigt lång tid, men vi får inte ha bråttom, låta det ta den tid det tar och hoppas på mer & mer framsteg helt enkelt...

För att minnas så skriver jag här att "Matkampen´s" start började Maj 2009.

Nu önskar jag mig själv lycka till med detta !!
Ni följer väl med mig och får se hur allt går?
Välkomna att hänga på ;)


Brandfilt



Idag så kom ass till mig på morgonen :)
Skönt att slippa mamma & pappa & lillebror ibland hihi.
Vi har haft olika sysselsättningar och träningar idag.

Jag har doppat nappen vid varje måltid i Palsternacka & potatis, vilket jag tycker mkt om.
Även så hade jag spottat ut nappen en gång men sparat purén i munnen och svalt den:)
Framsteg minsann !
Men vi ska fortsätta ett bra tag till med bara att doppa nappen i ting så vi inte går för snabbt fram med sked och grejer.

Agneta från MejDej kooperativet kom och hälsade på idag, hon fick ju träffa min & lillebrors vovve även som hon kelade väldigt mkt med. Och så pratade ju såklart jag lite med henne också. Trevligt besök, trevligt och träffas i hem miljö och inte alltid på kontor.

Varit ute och stått i ståskal två omgångar idag med ass, skööönt :) En gång på dagen och en gång på kvällen.
Har ju varit med ass 7-19 idag, en lång dag.

I slutet där vid 19tiden kom Mormor på besök, bilden ovan är på mig & mormor julafton 2005.
Vi satt och gosade en stund.
Mamma passade då på ge mig en omgång till att doppa napp i palsternacka purén som var kvar, den tog slut och vi öppnade en ny puré Kalvkött & morötter tror jag den hette, och den smakade lika gott som den gjorde för 3½år sen ungefär ;) Så den åt jag med minsann utan problem.

Lite orolig kväll, mamma nyss satt på Delfin cd skivan så jag lyssnar på och tror nog jag somnat nu.
Imorgon kommer ju ass och väcker mig, imorgon har vi en lite kortare dag tillsammans.
Får se vad vi hittar på för kul !

Mamma har en intervju imorgon igen och haft en idag även.
Intervju rullar på löpande band.
Men mamma ska kolla med Maria på MejDej imorgon om det kommit in fler ansökningar för kanske behövs det fler att kolla har mamma märkt.
Det är minsann inget lätt beslut det hära.

Min favorit sak just nu är min brandfilt :) den prasslar så roligt !
Den syns, hörs och känns :) Perfekt alla de tre sinnena.

Nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon när Ass kommer.

Tack till besöken som kom idag !
KRAMIS

*Ååå så söt du är*


Idag har vi här hemma haft semester från assarna, kan vara skönt ibland. Såklart är det även skönt när dem är här.

Vi har haft en rena rama slappedag, speciellt jag & pappa. :)

Haft idag mys & bus bara. Måste ha sånna slappa dagar ngn gång ibland.
Mamma beslutade sig illa kvickt idag att hon ville börja ha intervjuer nu.

Så av de mamma hade valt ut har hon ringt och bokat tid med.
Idag kom den första minsann med kort varsel.
Även jag fick träffa henne, rätt viktigt att dem får träffa mig med så dem vet vad allt handlar om och om hur jag fungerar för det är rätt svårt att beskriva det i ord.

Nästa på intervju imorgon och nästa på fredag och nästa på måndag!
Får vi hoppas att ngn av dessa mamma sen intervjuat faller mamma i smaken.

Bilden intill är tagen Maj 2007, å den tröjan jag har på mig saknar mamma för hon älskade när jag hade den på mig så söt i den tyckte hon trots att jag alltid är söt givetivs :)

Idag har jag varit en mkt pigg och glad flicka !

Mamma åkte inte till Lund hon kände inte alls att hon skulle klara det.
Som tur är så e dem i Lund flexibla och har bestämt en annan tid istället som är i början på Juni och så kommer den vara här hemma:) Kanon bra ! Underbara människor !!!
Så nu längtar vi dit !

För övrigt så fick jag hem mitt pennskrin idag som vibrerar:P som dem gjorde till mig på DUMLE i lund, ska visa er ngn dag här på bloggen på film så ska ni få se.
Föör jag antar ni vill veta?



Den sökande som va här på intervju idag upprepade tusen ggr "ååå va du är söt mathilda" åååååå... hihi.. det vet jag väl;)

Hab Lena var snäll och tog med min matstol hem från Lund även våra saker, skööönt.
Äntigen kan vi leva bra igen. Att inte ha matstolen har varit ett h-lsike faktiskt, den är vi stort beroende av. Så nästa gång det är BRH dax så får vi lösa på ngt annat sätt.

Mamma har idag gjort rent o nytt o fräscht i min arbetsbeskrivningspärm... så nu är den bra ! Mamma tyckte den va så rörig fast egentligen är den nog inte det. Assistenterna har inte klagat iaf :)
Nä inte Maria från MejDej heller för den delen. Men mamma är som hon är med sina papper kring mig ;)

Imorgon så ska mamma då ha en intervju och senare så får vi besök från MejDej ju, Agneta :) Så kan hon ju så se min vovve jue. . (Ja lillebror oxo)

Med åren har mamma sett på foto att mitt hår blir mindre o mindre kryligt... dem som är så fina på mig. Jaja inget och göra åt. Däremot får jag mörkare o mörkare hår.. är nog från Morfar.

Imorgon kommer ass, ska vara med mig en lång dag imorgon. Ja ibland har vi långa dagar och ibland fria dagar. För ibland känner ju mamma att hon vill ha mig för sig själv:) Måste man ju få tillgång till.
Skönt att assistenterna är så förståliga till detta att det är så varierande dagar & tider.
Tänk så hade alla varit strikta och inte velat... ja då hade jag inte haft ngn assistent minsann.
Man måste mötas lite på halva vägen minsann, tänk er själva att leva med assistenter dygnet runt.. men samtidigt ska de va bra för assistenten också.. båda delar som sagt.. Sånt man alltid kan lösa om man valt de assistenter man vill ha.

Men nu är jag minsann lite på kinkigt humör mitt i sömne
Så nu måtte jag sova vidare, inte så hälsosamt att blogga i sömne...
Godnatt & sov gott

Mamma <3 Pappa


Urkass mamma!


Mamma känslor dax !

Har försökt hela dagen att få någon att följa med till Lund imorgon som stöd för mig både på tågresan och på självaste mötet.
Men inget napp..

Känns jätte trist, för jag vet om att jag klarar inte av ta tågresan dit & hem om jag inte har ngn att tala med. För jag kommer vara så stressad på väg dit & så ledsen på väg hem. Och det går INTE ihopa.
På själva mötet hade jag klarat mig själv, för jag visar aldrig ngt på ett möte.
Ngn fåtal gg har de väl hänt...

Men tågresan dit & hem..
Får slå en pling till Lena imorgon och även dem i Lund, och förklara.
Jag vet att dem kommer förstå mig, men jag känner mig som världens sämsta mamma som inte kan ställa upp för min dotter i detta läget att kunna lyssna på vad dem har att säga om henne. USCH JA ! Jag som aldrig missar sådant.
Hade det varit i stan hade det varit okej, då hade jag redat gå hem och allt. Men en timmes tågresa det redar inte mitt psyke av.

Och kanske är det dax och tänka på mitt lilla psyke med ibland?
Jag vill ju till 100% till Lund imorgon, men jag kan verkligen inte... Och jag känner mig som en skit !
För där finns ingen som kan/vill ge mig stöd imorgon och jag klarar det inte själv.

Varför Jimmie inte kan följa med är ju för han måste passa Mathilda här hemma, kan inte ta med henne eftersom vi inte vet riktigt om hon smittas.. vi vet ju inte om kräkningen idag hade ngt att göra med henne sjuka eller om det var hennes "vanliga" kräkning.

Ja så är det och känna sig som en urkass mamma !

Vore bra om dem kanske kunde ordna att istället komma till Kristianstad en dag och ha mötet? Vore ju toppen.
Jaja..

Kräkningar & Kvällspromenad


Natten till idag var hemskt som sagt och jag fick stesolid.
Jag vaknade dock vid nio tiden, otroligt!
Jag var pigg & Glad, fick nog en bra sömn efter stesoliden. Skönt !

Klockan elva målet så direkt när ass var klar att gett mig mat så kräkte jag ut allt igen en riktig fontän blev det av de hela.

Helt plötsligt fick jag även mkt grönt snor i nosen och blev trött, därefter somnade.

Under hela dagen har jag sen haft sånna små "bebiskräkningar".
Matningen med napp har gått jätte bra idag, jag har fått vid varje måltid av ass.
Palsternacka & potatis, muums !! Det gillade jag även när jag var i 3-4 månaders åldern.

Haft sitt träningar, bollträningar osv.. Allt har gått bra.
Ass kommit underfull med att jag sitter mkt stadigare och bättre när jag leker med brandfilten :) Den prasslar ju så roligt ! Så nu får det väl bli leken tillsammans med sittningen lite oftare, då jag så gott som hade suttit själv hela tiden uttryckte sig ass till mamma om.

Efter ass gått hem idag så kelade jag lite med Lukas på puffen, även mamma pappa & lillebror tittade in.
Mamma tyckte sen det var dax för mig att komma ut och få friskluft.



Mamma kopplade Lukas och satt mig i vagnen, sen gick vi tre ut 17:50 träffade Ellen och gick med henne. Vi var hemma 19:30. Så det blev en lång & härlig runda. Jag hade glatt humör hela tiden.
Lukas var lat och orkade inte gå hela biten hihi, men han är ju inte så stor än. Så han fick ligga i min korg under vagnen hihi där trivdes han bra.



Nu sover jag gott och vi hoppas på jag gör det resten av natten !
Nu ska mamma skriva en blogg här på min sida.. 
 
Imorgon är jag ass ledig.
Godnatt

Söta flickor va ;)




Natten var jobbig


Bild från Juli 2007.

Inatt var jag jätte ledsen hade ingen ro och kunde verkligen inte somna. Sånna tillfällen är tråkiga för då måste mamma & pappa ta till med att ge mig Stesolid.

Stesolid fick jag alltså inatt och somnade(skönt för mig) men dock är det negativa att jag slemar ännu mer och att jag sover länge.
Så jag sover än, men hoppas på jag vaknar så att jag kan ut i det fina vädret.

Imorgon ska mamma på utskrivningsamtalet på BRH men dessvärre vill mamma inte åka själv, syns inte min bästis mamma är hemma från utlandet än för hon hade garanterat följt med. Så där är ju inte större val än att mamma får ju åka dit själv. I förhoppningar på att mammas psyke klarar det helt själv utan ngt slags stöd intill sig.

Igår när mamma var hos Agneta på MejDej så fick hon ett papper utav henne där mamma fastnade för en kvinna som söker arbete på MejDej. Vi kommer garanterat att välja henne till en anställningsintervju (då vi kommer ha mer än en anställningsintervju). Så än så länge har vi funnit en att ta med på intervju.

Nu hörs det som jag vaknat !
Hejdå

Försäkrad


Nu så äntligen har mamma funnit ett försäkringsbolag som tar emot mig.
Jag var försäkrad som liten, men när jag fick alla krampor osv så va dem inte till ngn större hjälp. Så mamma hoppade av dem.

Och ingen har velat ta emot mig, pga. mina sjukdomar vill dem gärna man inte försäkrar sig hos dem. Men nu så fann mamma ett bolag där både jag & lillebror nu är försäkrade.
Där mamma redan hade hemförsäkring & sig själv.

Bilden intill är tagen till Kristianstadsbladet då jag var liten, kolla så unga mamma & pappa är hihi. Ser ut som barnen själva ;)
Men jösses va predikningar dem fick när dem väntade mig om att dem inte skulle klara av ett föräldra ansvar osv osv, men ups så fel dem alla fick ;) Dem fick dessutom ett barn som kräver så mkt mer än "bara" föräldra ansvar.

Jag har världens bästa mamma & pappa ;) <3

Uppdatering kring min "nappmatning"



Morfar frågade mig på msn ikväll när jag webbade med han på msn om hur det gick med mitt "ätande" med nappen.
Så kom på att jag inte riktigt uppdaterat er med det, så nu kommer det en uppdatering!

Jag doppar nappen minst en gång om dagen men gärna fler ggr.

Varje dag har jag velat ngn gång eller ngr.
Super bra !
Guld stjärna till mig..

Bilden intill är ett år gammal ungefär.

Idag doppade jag nappen i palsternacka/potatis puré, mumsigt så gott det var ska ni tro !
Så den fortsätter jag glatt med imorgon med.

Nå visst var min uppdatering kring maten bra? :O)


Nu ska jag sova !
Godnatt

Jag tänker på andra & är inte ego!



Godkväll
Var inte tänkt att jag skulle blogga ikväll men eftersom mamma inte kan somna så bloggar vi ändå.
Hoppas ni inte har något emot det;) Men det vet jag att ni inte har hihi.

Bilden ovan är tagen för exakt ett år sedan, usch den hemska sonden man hade i näsan då, den var såååå jobbig. Den drog jag ut massvis med ggr. Mamma tejpade sedan över hela sonden, men då var jag smart minsann och stoppade fingret i nosen och drog ut den där istället. Och då provade mamma att tejpa för just den näsborren men det fixade jag ändån, så klipsk är jag allt.



Min mormor sitter intill mig på denna bild och matar mig med Risifrutti, härliga tid att jag åt.
Mina perioder asså, kan inte en matperiod snart komma och hålla livet ut?
Visst att de va hemskt för mig att ha sond i näsan, även hemskt för mamma & pappa.
Men knappen på magen känns med hemskt för dem såklart, för att liksom behöva ha vetenskapen om att jag ska behöva ha ngt inopererat i magen för att få mat & mediciner.




Nä usch! CSK doktorer (vissa av dem på barnavd) förlåter vi då ALDRIG !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Det är sådana mamma vägrar att jag får träffa fler ggr likaså han som gav mig min diagnos IVRIG när det var svår epilepsi jag hade, JÖSSES!
Ibland kan man tro doktorerna fått sin utbildning och sådant i ett Happy Meal från Mc Donalds.
Hopplösa människor !
Inte lustigt att det är så mkt människor i världen som faktiskt hatar sjukvården, blir ju jätte lätt att man drar alla över en kant när man blir behandlad på sånna vis.
Som tur är har jag två dr jag tycker om, mina båda epilepsi doktorer en från hab och en från Lund.
Och våra favorit sköterskor, en från hab och kanske tre från avdelningen på CSK.
Inte klokt egentligen !



Nog pratat om sånna knasiga människor man blir bara på så dåligt humör.

Idag blev det som sagt inte BRH, och mamma har pratat med dem och bestämt att det blir inte imorgon heller.
Trots att vi så gärna vill. Och om jag nu blivit kry vilket är svårt att avgöra bara över en dag som ser frisk ut så vet vi inte hundra procent ju. Och då är det bäst jag är hemma så jag inte tar med mig massa smittan till dem andra barnen på BRH, vore ju totalt elakt av mig och det vore egoistiskt minsann !
Så många föräldrar funkar kring dagis tyvär, att dem lämnar sina barn på dagis trots dem är sjuka och tänker inte på sitt barn och tänker inte på andras barn som får smittan.
En väldigt vanlig grej det dära.



Idag har ass varit med mig, jag har varit ngnlunda kry. Väldigt slemhostig än, men slemhosta har jag alltid mer eller mindre. Men nu lite mer alltså.
Har iallafall haft lite bollträningar och lite sådant smått & gott.
Jätte bra att hoppa på bollen när man är slemig, helt klart den bästa hostmedicinen om man kör på den intensivt.



Fått mig en dusch idag, ny färg på mina naglar. Silvrigt, så coolt :)
Imorgon kommer ass igen, förhoppningsvis ska jag kunna komma ut på en promenad.
Förhoppningar om en stående promenad.
Är ju bra att komma upp när man har så mkt slem i halsen.
Hoppas på en varm & solig dag imorgon.

Angående utskrivningsamtalet i Lund på Onsdag, så blir det av. Dock så åker ju inte jag dit.
Men mamma åker dit, med förhoppningar att ngn vill åka med henne då hon inte helst vill åka själv dit.
Får se om ngn vill följa med.

POSITIVT: Jag slipper en sond fast tejpad i ansiktet i sommar :O)

Ps. alla bilder i detta inlägg är tagna 11Maj 2008.ds

Ingen BRH


Godmorgon,
Ingen BRH än vad jag vet.. Så idag blir det ingen varjefall jag måste trots allt om jag nu är frisk ha en frisk dag hemma med annars tar jag på mig en ny bakteri snabbt igen.
Vi får se hur jag mår under dagen svårt och ta ställning till det nu på morgonen, iallafall så har jag ingen feber idag, och det är ju väl det.
Så om det blir BRH resa ikväll/imorgonbiti får vi se sen, men tyvär tror jag inte det men vi får se.

Mamma pratade just med Bea på BRH, och hon trodde inte att det skulle finnas ngr hinder för mamma att få komma på utskrivningsamtal men hon skulle kolla upp det. Om inget annat så behöver jag ju hämta mina saker & lämna tillbaka nycklarna och paserkortet(stavas?).

Förkylda näsan sitter kvar & slem i halsen.
Så nässpray & slemlösande har jag fått nu på morgonkvisten.
Det som gör det tråkiga när jag har ngt virus är att min knapp varar rikligt och att den blir öm, så på så vis är jag inte så förtjust i att ngn rör mig, men det varierar.
Hoppas på att jag blir kry !

Nu på morgonkvisten så var Lukas busig, först så trodde han mina morgonskor var äkta vovvar hihi så han ställde sig redo för anfall hihi, knaspelle Lukas är. Sen snodde han min morgonsko och det får han ju inte.

Nu ska jag kurera mig & få lite käk av ass.

Hoppas på många bra ansökningar i mammas mail idag på vår annons på platsbanken.
Ha en bra dag !

Sömning dag



Ni tycker säkert jag är jätte tråkig som inte skrivit ngnting idag.
Men förklaringen till varför är pga. jag har sovit exakt hela dagen, så har ju inte haft så mkt att skriva om.

39.8 grader i feber på morgon kvisten men under dagen ingen feber. Förkyld och slemhosta och mår allmänt dåligt.
Man märker alltid på min knapp på magen när jag är sjuk för då varar den JÄTTE mkt och den är öm och så.
Jätte jobbigt, så jag vill helst inte bli rörd knappt.

Blir inget Lund imorgon iallafall, men kan ju alltid hoppas på att jag blir frisk under dagen så kanske jag kan åka dit på tisdagen. På onsdagen är det utskrivningsamtal, hoppas mamma kan komma på det iallafall.
Vi får ta dag för dag och se vad som händer, precis som vi brukar göra.

Anfall har jag också haft idag, blir att ringa ssk i veckan kring det.

Nu ska jag sova yttligare längre här
Imorgon kommer ass
GodNatt

Min & Lillebrors vovve !


Pussar från Lukas


Jag har så gott som bara sovit idag. Fast vid halv fem tiden tyckte mamma & pappa att jag behövde faktiskt lite friskluft även dem andra. Så jag blev satt i vagnen vilket som inte var poppis just för stunden, men sen trivdes jag & var lite vaken även.



Lukas har idag provat på att åka min vagn :) Den är ju helt klart bekvämast tror jag för de är ju större plats, och den är ju min ;) Hihi !



Var ute i två timmar, det var skönt.
Jag provade gosa med Lukas lite lite ute, sen tog jag resten inomhus ikväll när lillebror hade lagt sig för att sova.



Jag var på gott humör innan nattedax, super skönt.
Så satt och gosade med Lukas nästan en timme på golvet tillsammans med mamma.
Lukas försökte minsann ta min nappe !!! Ajabaja... den är MIN ! Den får ingen ta då blir jag arg.
Jag råkade knipa Lukas, men han blev inte sur på mig. Och trots mamma och alla inte riktigt vet ändå vad jag förstår så sa ändå mamma till mig att man inte fick göra på det viset. Sen klappade jag fint, så vem vet jag kanske förstog ngt litet ? Jag råkade pilla i hans öron med men inte så långt in, mamma får va kvick när jag kelar med han så jag inte råka ta för hårt. Jag är ju jätte stark.
Lukas testade att knaga på min hand, men inte alls hårt han bet inte.. så duktig.



Jag var på lite dåligt humör fram tills jag fick sitta på govlet och gosa Lukas, så jag uppskattar verkligen att vi fått ny familjemedlem det syntes på långa vägar och det ser ni säkert på bilderna med som jag bjuder på här.
Roligt att kunna ha ett djur som inte rivs & bits ju och som jag dessutom kan ha i knäet så att jag med kan få kela. :)
Katter oftast när jag har dem i knä så blir de att dem spinner och i samband med det att dem tar in o ut klorna står och trampar eller så om ni förstår? Och det gör ju ont på mig:( Så jätte skönt med Lukas och han tycker om mig det är jätte roligt. Men det är precis som han förstår att med mig får man va lite annorlunda mot än vad han är mot lillebror. Ja hundar är inte dumma minsann. Jag fick lite pussar var glad jag blev :)



Sen när jag skulle sova så la Lukas sig nedanför min säng :)
Nu ska jag sova vidare, kanske skriver mamma ngt om sin "forskning" som hon kommit längre på nu sen.



Godnatt & Sov gott !

Jobbiga anfall

Min temp på morgonkvisten var 37.9 alltså sjunkit, men jag gör mkt tvärvändningar som ni flesta vet. Helt plötsligt är jag på jätte hög temp igen, men vi hoppas inte det. Har varit vaken max en timme idag, var dock på ett jätte bra humör.
Somnade sen i sittande läge och fick lägga mig igen.
Vaknade vid klockan elva och fick stort anfall och som jag kräkte i samband med, sånna anfall är extra jobbiga när det händer massa på samma gång.

Jag somnade därefter och sover än. Drömmer dock trevliga drömmar eftersom jag skrattar i sömne.
Får se vad min temp ligger på snart då det är fem timmar sen jag fick alvedon, kanske kan jag få åka en tur i vagnen åtminstone, hoppas !
Tråkigt att febern kommer väldigt olägligt när vi bara har ngr dagar kvar i BRH i veckan som kommer.
Om jag inte kan komma så hoppas dem ändå kan erbjuda mamma att få komma på utskrivningsamtal.

Ta en dusch ikväll om jag orkar och vill, om inte så får det bli imorgon och då är det ett måste. Då det var ett par dagar sen jag duschade. Jag får ju inte duscha allt för ofta då jag får så lätt olika slags eksem och grejer och inte vill jag behöva ha Elocon dagligen. Man vill ju undvika så mkt man kan i medicin och krämer osv osv som möjligt.

Jag som såg framemot att få träffa kusinerna i helgen som var premilinärt bestämt ju, men nepp.. Mamma & Pappa vill inte att jag träffar ngr andra småbarn just nu i samband med min feber då jag är lättare och tar på mig en massa annat virus och sjukor.

Jag uppdaterar garanterat senare, nu sover jag vidare SNARK..

FÖLJ MIN BLOGG

Nu har jag skaffat Bloglovin, Så prenumera nu på min blogg genom klicka på texten nedan :O)
Ikon finns även under min presentationsbild till höger !

Följ min blogg med bloglovin

Ny kompis

Hej på er !

Idag har jag varit med ass.
Dock fick jag ett stort anfall redan klockan fem på morgonen, vilket jag inte fått på år & dar.
Anfallen kommer helt plötsligt väldigt utspritt.
Såååååå ledsamt.

Så när ass kom i morse så sov jag och det gjorde jag ett tag till.
Har sovit så gott som hela dagen eller varit ledsen i ögat.
Ngn få gång har jag varit vaken, alltid nåt.

Tråkigt ikväll avslutade jag med att ha 40.2grader i feber, på tok för högt för mig!!
Så nu är jag under ständig uppvak av mamma & pappa.
Är även förkyld.

Nu hoppas vi ju VERKLIGEN att jag är frisk tills Måndag då vi ska fara till Lund ju, är ju bara 2½dag kvar där hoppas jag blir frisk, det är dem viktiga dagarna känner mamma ju, mamma vill ju på utskrivnings samtalet bland annat.

Idag fick jag & lillebror en kompis, en ny familjemedlem lite mer i vår storlek så mkt roligare!
Jag har inte träffat han så mkt idag eftersom jag sovit mkt, men det lilla vi träffats har jag haft leende på läpparna :)

Nämligen en valp :O)

På bild ovan så luktar vovven på mig och jag funderar en sväng hihi.
Vi hann inte få ngn bättre bild på oss eftersom han hade så spring i benen ;)


Vi har bytt ut halsbandet på honom till ett annat som passade honom bättre.
Var och en har ju sin smak :)

Mamma har idag varit på MejDej kooperativet hos Maria och gjort en annons på arbetsförmedlingen att jag söker timvikarie och semestervikarie. Det är rätt bra att ha i sommar eftersom när en av mina assistenter har semester så måste jag ju ändå ha två tillgänliga ifall den ena blir sjuk ju. Så vi körde på en annons idag så får vi se om ngn söker. Men det får vi ju hoppas.
Men vem kan motstå en sån dam som mig ? ;)
Undertiden som Mamma var med Maria så var lillebror rastlös så han lekte med Agneta under tiden hihi bruka han göra där på kontoret :)

Nu ska jag försöka krya på mig!
Godnatt

KOLLA !

Jag & Lillebror har fått något jätte mysigt idag.. gissa vad ? :O)
Kolla på filmklippet på mammas sida så ser ni ----> FILMKLIPPET

Länk

För er som är intresserade, så innan jag skaffade denna blogg så hade mamma en egen kategori på sin sida åt mig där hon skrev om mig.
Tänkte ni kunde få länken och läsa där om ni vill =)

http://mommy.webblogg.se/category/mathilda.html

Steg nummer 1 för att få igång mig att äta igen



Idag köpte mamma hem puré för 4månaders ålder till mig med smak av Banan & Persika.

Mamma bad ass att prova att doppa nappen och ge den till mig. Hon gjorde det ngr ggr och jag suttade i mig det utan problem.

Duktiga jag ellerhur?

Senare ikväll när jag mös med mamma så värmde pappa  en matsked av purén.
Som mamma sen doppade i det och gav mig via nappen, gick hur bra som helst. Jag ville ha mer & mer & mer hela tiden. Sen var det slut !

Så detta kommer vi hålla med dagligen att doppa nappen i goda ting som är lätt att svälja.
Sen får vi se om jag svarar bättre och bättre på detta och kanske senare längre fram att övergå till att ge små mängder på sked.

Men från och med nu så är det bara doppa med napp som gäller !

Det är jätte roligt att det funka så bra !!!

För ett bra tag sen så klöktes jag så fort ngn doppade min napp i ngt men kanske har jag börjat kunna kontrolera osv nu då, hoppas det :)

Håll tummarna på att detta kommer gå bra hädanefter !
Detta är alltså steg 1 för att få mig att äta igen till slut.
Önska mig lycka till

Prassel

Idag har jag varit med ass från morgon till nästan kvällen.
Har lekt massor i samband med stående och sittande. Dock blivit väldigt mkt sömn med.
Blev att åka i vagn en lång sväng det gillar jag :)

Blivit bus & lek med mamma i soffan och mys såklart sen fick pappa ta hand om medicineringen.



Bilden ovan sitter jag och leker med brandfilten.
Den är rolig att titta på och busa med.
Den tål rätt mkt så jag kan inte i första taget bita sönder den iallafall.
Den prasslar så roligt =)

Imorgon kommer ass igen och väcker mig !
Godnatt


(nu ska mamma skriva en liten blogg kring mat här på min blogg)

Hur ska man möta Mathilda

Mamma skriver..

Idag har jag i några timmar "forskat" runt och haft mig. Planerat och fixat osv.. Kring Mathilda givetvis!
Jag fick ju mkt tydligt förklarat av psykolog & logopeder i Lund att möta Mathilda i den utvecklingsnivå som hon befinner sig i för att få det bästa resultat från henne.

Exempel. Inte kan man lära en 3månaders bebis att gå utan stöd osv...

Nej så jag "jobbar" nu på att få ihop massa olika matrial och skriva ihopa lite ting och fixa, så att vi i Mathildas omgivning förändrar lite på hur man möter Mathilda. För man ska möta henne i den utvecklingsnivå hon befinner sig i.

Och när jag tänker efter, så de lekar & bus vi har ibland med Mathilda eller med Casper framför Mathilda som är lite grann åt den nivån hon befinner sig på, så har jag kommit på att faktiskt får vi bäst "svar" av henne då.
Så nu blir det lite nytt att jobba sig fram till och även kommunikationen som ska startas igång ordentligt samt "smakportioner".

Ja jag kände bara för att uppdatera lite i bloggen om vad jag sysslar med just nu...
Hejhej

Lösenord snack

Lutar åt att fixa lösenord på min blogg säger mamma, då där finns människor som inte bör läsa sådant här.

Ex på sånna människor:
- Dem mår bra av att vi kan må dåligt
- Dem kommenterar elaka kommentarer
- Dem försöker inte förstå utan bara klandrar
- Dem snackar skit om mitt liv & min familj
- Och det är ju inte alla som man anser heller behöver läsa här & då är det ju praktiskt att kunna sätta lösenord på bloggen så att man ändå kan få behålla dem underbara läsarna och att kunna få blogga av sig allt ändån <3

Sånna kan vi ju vara utan!
- Med andra ord, dem människorna har då inte här och göra!

Givetvis så kommer väldigt många få lösenordet, ni vet ju själva vilka ni är som läser för intresset skull, eller för vi är en bra hjälp för dig & ditt barn kanske osv.

Vet inte när eller om det är 100% säkert..

Men om nu mamma sätter lösenord, så vill jag ju ha era uppgifter. Så lämna en kommentar i detta inlägg om ni vill läsa vidare, lämna din mail adress så löser vi det om du är en person som vi anser kan få läsa vidare om vi nu sätter lösenord.
Vill tillägga till er som läser från MejDej kooperativ, sjukhus, hab från Lund & Kristianstad osv osv.. Va inte rädda för att fråga eftersom vi vet att ni läser. För ni får verkligen lösenordet utan tvekan !

Inget är bestämt att lösen ska komma men tanken finns där...

Godnatt

Fiberendoskopisk undersökning av sväljningen(FUS)

Utförs av läkare samt vissa logopeder med delegering för att undersöka sväljningen hos personer med misstänkt dysfagi. Fiberskopet förs in genom näsan till övre delen av svalget (nasofarynx), till mellersta delen (orofarynx) och till nedre delen (laryngofarynx), så att olika aspekter på sväljningen kan observeras i detalj. Alla sväljningens faser kan inte observeras, matstrupen kan inte bedömas och i den faryngeala fasen inträffar en kortvarig s.k. "white-out", då endast ljuset från själva fiberskopet syns. Däremot kan man se om föda åker ner i svalget för tidigt, innan sväljningen sätts igång, och om det finns rester kvar i svalget (retention) eller på stämbanden. Det går även utmärkt att avgöra om och varför penetration (felsväljning till luftvägen ovanför stämbanden) eller aspiration (felsväljning under stämbanden) förekommer. Undersökningen spelas samtidigt in på video eller något annat lagringsmedium och kan vid behov studeras i detalj i slow motion. Syftet är både att fastställa de direkta orsakerna till sväljningssvårigheterna och att försöka förbättra patientens sväljning, t.ex. genom att studera effekten av att patienten sväljer med bockad huvudställning eller sväljer föda med anpassad konsistens.



Vi kommer att utföra undersökningen nästa vecka på BRH med hjälp utav av logoped och eventuell läkare.
Jag kommer nog att få doppa nappen i ngt som dem färgat med grön karamel färg, och hoppas på att det funkar bra.
Nu hoppas vi på att undersökningen visar ngt positivt.
Håll tummarna med mig !!!!!!

Lillebror skällde på mig !



Natten till idag så sjöng jag och dansade i sängen rätt så mkt.
Först förra veckan gav min nya medicin mig biverkning att vara extra trött nu har det övergått till hyperaktivitet.

Lillebror & Pappa sov också hos oss i Lund natten till idag, jätte mysigt.

Idag så blev det inget bad, mamma vågade inte hålla mig i badet så trött som hon var efter nattens sång av mig.
Istället blev det prat med barnsköterskan och psykolog och logopeder.
Vi beslutade saker med logopeden.
Vi berättade att jag tar droppar i mun innan varje måltid, dem blev glada:) Roligt att jag vill och sväljer ju.

Logopeden hade en terori kring varför jag inte äter.
Terorin är den att eftersom jag hade dem fruktansvärt stora mandlarna år 2007 och mamma fick tvinga i mig mat trots det eftersom läkare på csk inte lyssnade på mamma att dem var för stora. Under ungefär ngr månaders tid.
Så eftersom jag hade dem så kan de va så att jag skapade mig ett annat sätt en annan metod för att kunna svälja så gott jag kunde. Efter det så har jag väl antagligen blivit rädd plus då att det jag skapade mig under den långa tiden när jag svalde samband med trångt i halsen att det inte funkar nu när dem är borta. Att min egna metod med sväljandet inte funkar då. Så att jag behöver lära mig om på nytt. Logoped tycker inte det finns ngt direkt tecken på att jag sväljer fel så vi hoppas på hennes terori stämmer och att den förbättras.

Mamma & Pappa har valt att utföra en undersökning på mig, vi har fått tid till det nästa vecka i Lund där vi befinner oss på BRH, att utföra undersökningen FUS. Mer om det skriver jag i ett annat blogg inlägg här efter.
Det kan nog gå rätt bra den undersökning om inget annat får vi hoppas.
Den ska man iallafall se om där är ngr tecken på jag sväljer fel eller ej. Ser man då ngt misstänksamt så blir de då antagligen sväljröntgen i Malmö, kan mamma tänka sig iallafall.

Det var skönt för mamma & pappa prata av sig på förmiddagen dem är så härliga !
Dem lyssnar och det känns så skönt.

Sen blev det en timme på snozel idag där jag somnade minsann hihi.


Min pappa <3


Och så blev det faktiskt lite tidigare hemgång denna veckan för vår del, så vi åkte hem därefter idag med tåget.
Skulle egentligen åka hem på permis på fredag.
Vi ska tillbaka till BRH på måndag igen.
Blev lite mkt för mamma där nere att ta in allt om mig .. så kände att det behövdes en paus.
Och dem är så flexibla där och förstog oss såklart.
Sen var där lite andra anledningar också.



Har busat med lillebror.
Han var lite busig mot mig minsann hihi.
Han gav mig sin napp, sen tog han den snabbt igen och "skällde" på mig han sa NEJ.
Haha han harmade nog mamma & pappa ;)



Han dammade min stol minsann idag jag blev också lite dammad :) inte helt fel !
Han är så rolig, jag älskar att vara med honom.

Mkt nytt att ta en nystart med mig om snarast.
Mamma ska börja tänka lite och skriva ner lite olika ting som Mamma kommit underfull med nu när vi varit i Lund ju.
Blir nock bra.

Ikväll avslutade jag tyvär med ett stort anfall och bet mig rejält i munnen så de kom massa blod :(

Nu ska jag sova vidare, imorgon kommer ass och väcker mig.
Haft fritt från assarna idag.

GODNATT

Hoppas lillebror aldrig tänker köra mig i rulle !


Hoppas lillebror ALDRIG ska köra min rulle när jag blir stor... Eller ngn annans..
Han kör som en galning ;o)


Veckan blir lite ändrade planer minsann.
Så det blir ibland..
Inte så lätt att hålla sig till planerna alltid..

Vill säga igen, att tack för besöket idag Maria.


Nu får vädret ändra på sig minsann, jag vill ha sooool..
Så jag kan gå ut och stå i den fina solen.

Mamma upptäckte garderoben i helgen dock att det är väldigt ont om sommar kläder som passar... så blir att inhandla ett lass.

Jaja jag bara babblar hihi ;)



Slutbabblat godnatt

Vatten bad & Bollbad

HEEJ!


Idag så lät jag & ass mamma att sova lite längre. Så strax innan klockan tio gick mamma upp.
På morgonkvisten träffade jag & ass Bea, vi tryckte på knapparna och hade knill.

Vid tio tiden fick vi besök från Kristianstad, jättre roligt och uppskattande från vår sida.
Det var Maria från MejDej kooperativet (där jag är medlem) som kom, jätte trevligt !
Hon fick vara med när vi pratade med psykologen, vi pratade mest om min utveckling, specifikt om synen.
Så yttligare en jobbig dag för mamma blev det, att dessutom börja morgonen med det.
Men sådant är ju vårt liv.
Efter det var det dax för bad, Maria fick även följa med dit och titta.


Jag & Mamma badar


Jag var på gott humör och sprattlade som en fisk i vattnet hihi.
Det var jätte skojigt !
Hoppas jag är vaken imorgon med när det är dax för bad igen.
Ass tyckte det var super skoj så vild som jag var i vattnet med :)
Bea fick äran och ta ngr foto på mig !


Jag & Mamma badar

Sen kom lillebror & pappa:)
Då gick vi iväg på lunch.

Efter lunch var det egentligen tänkt att vi skulle ha snozel men så blev det inte.
Istället blev det att kladda med chokladpudding och stoppa det i munnen ;) Jag svalde minsann ngn gång.
Sen var själva aktiviteterna slut för idag.


Jag & Ass leker med choklad pudding

Jag med choklad pudding:)


Ass Jennie:)

Var med ass bara sen, så mamma och lillebror och pappa hade lite annat för sig.
Jag och ass vi var i lugna rummet och lite sånt, jag stog även i ståskal en timme och hade lite trycka hända osv.
Super skoj !


Jag, Pappa & lillebror i bollhavet..


Lillebror & Jag

Sen ikväll har hela familjen legat i bollhavet, det var jätte roligt tyckte allihopa.
Jag passade på att ha videosamtal med morfar, så han kunde se mig irl när jag låg där bland bollarna.
Roligt att ha videosamtal ju. Så jag sa också ngr ord till morfar.

Resterande av kvällen bestått av slappning på puffen i tvrummet.
Sen gav papsen mig mat & medicin och vi gosade lite.
Nu sover jag, även lillebror !

GodNatt

Vecka 2 Dag 1 i Lund på BRH

Hello

Idag fick jag sovmorgonen en stund eftersom det inte var ngn morgonrutin eftersom det inte funkade idag med tiden vi hade på oss att åka till Lund.
På väg till Lund på tåget sov jag medans Mamma & Ass babblade gojja.
När vi kom hit var jag på toppen humör !!

Tryckte på knapparna på väggen, super roliga jag garvade masssor !!!!!
Sååå roligt var det.
Så den får vi nog starta dagen med imorgon med. ;)



Sen så låg jag i lilla huset i lilla dumle rummet, roligt & mysigt var det.
Det gjorde jag undertiden vi träffade den super trevliga psykologen.



Stog därefter i ståskal undertiden vi träffade sjukgymnast och arbetsterpeut.
Jag tryckte hända med fläkt och lite sådant även musik låda :)



Varit på toppen humör !!!!!



Och så va det något jätte jobbigt för mamma idag :(
Jo vi hade ju tid med syncentralen idag som bedömmer min syn, hemskt jobbigt för mamma att höra.
Under hela mötet med dem så "brann" det innanför mammas ögonlock, hon va på väg och gråta men ville inte.

Vi fick idag veta att ingen förändring skett med min syn sedan ett år tillbaka varkens blivit bättre eller sämre.
Sååå tråkigt !
Min utvecklingsnivå när det gäller min syn ligger på cirka 1-2månaders ålder.
Jag ser alltså 2% av 100%.

Vad som är vanligast är att synen den "växer" med i den andra motoriska utvecklingen.
Så hoppas jag utvecklas på alla sätt och vis såklart.

Men fy så jobbigt !
Att få veta för mamma att min syn är så pass dålig.
Men jag är nöjd & glad ändå och det är ju det viktigaste!

Så en jobbig dag för mamma !
Men jag har varit på topp humör :) <3

Har varit på stan, skulle hitta ngt klädesplagg till mig men istället hittade mamma till sig själv sikken taskis ;) hihi..
Men jag fick ju åka en tur i vagnen och vi var på sjukhuset och åt grillkorv ;) Eller ja jag tittade men trivdes.
Nu sitter jag här intill mamma och sprattlar för fullt med benen och är hur nöjd som helst.
Jag har knappt sovit ngt idag så hoppas på en lika bra dag imorgon.

Mamma pratat med ssk idag, mamma & ssk bestämde att öka min nya medicin ikväll.
Så det kommer ske ikväll.

Mamma är jätte glad över att ass Jennie är här, hon är ett jätte bra stöd för mamma..
Hade mamma varit här själv med mig idag under mötet med syncentral så hade mamma inte orkat.. hade hon inte klarat.
Så tack till min underbara ass för ditt stöd till min mamma

Reser snart

Heej
Skriver en truddelutt vid pappas dator hihi, smyglånar den när han inte är hemma.
Mamma har ju packat ner sin.
Jag har sovit gott inatt och är nu på toppen humör.
Ska få mediciner och mat lite tidigare nu snart eftersom vi tar tåget snart.
Vädret ute verka inte veta hur det ska va idag, ena stunden sol andra stunden sol.. hmm..

Ass hon håller på fixa till min mat nu, yummi !
Minifom dropparna jag pratade om, tycker jag jätte mkt om*plus i kanten*

Jag inviger min nya tröja idag som mamma köpte till mig på Eko härom dan, dem har fått in rätt fina kläder minsann & dem är ju jätte billiga där med.

Nej minsann nu ska jag få mat & medicin sen reser jag !

HEJDÅ

Bloggen genomgår en förändring



Min blogg håller på genomgå en förändring av min mams.

Tyvär så fick jag anfall nu!
Hoppas dem lägger ner snart.
Blir att kontakta ssk imorgon för att fråga om eventuell ökning på medicinen redan imorgon.

Godnatt

KANON BRA !



Goood Kväll !
Idag har det varit slappedag, mkt mys & bus.

Tog en tur i vagnen, pappa fick köra hihi. Mamma körde lillebror, mamma behöver ju tid med honom med.
Vi gick till en lekplats i stan, som nog är rätt ny har aldrig tänkt på den innan iallafall.
Lillebror lekte av sig lite och jag satt och solade lite intill pappa. :) Jag älskar solen !
Det var jätte skönt att komma ut i friska luften, HÄÄÄRLIGT !



Som ni kanske ser har jag bytt håll på vagnen nu, så nu tittar jag åt hållet jag åker på och inte mot den som kör.
Jag byter ju håll efter årstid. Varför gör jag det undrar ni kanske?
Jo för på höst & vinter så blåser det väldigt kalla vindar ju och då blir jag jätte lätt sjuk och det vill jag ju inte bli.
Så då sitter jag och kollar mot den som kör då jag lättare får lä i vagnen då.
Våren och sommaren är det ju inte så pass kallt, så då tittar jag mot hållet jag åker åt. Vilket jag tycker är jätte roligt.
Jag gillar när vinden kommer på mig, men jag får ju tänka efter på vintern att jag får hoppa det så jag inte blir sjuk en massa.



Pappa körde på sånna jätte stora stenar, riktigt stort kullersten.. och ni vet ju att jag älskar de vanliga kullerstenarna i stan så ni kan tänka er vad jag älskade detta hihi.
Sen har det varit mys med mamma och lillebror i soffan och pappa lekte fotograf ;)


(Lillebror snacka telefon med Momo)

Nu busar jag på puffen intill mamma här vid datan, fick va uppe lite längre idag :)
Så jag får träffa pappa lite längre innan vi åker imorgon.




Mamma gav förslag till vår kompis Emma att börja med minifom för att få bort luft i magen osv...Just i samma veva kom mamma på att jag fiser ju rätt mkt och skulle också behöva bli av med luften såklart.
Tur att mamma ibland ger andra förslag så hon själv kommer på vad som kan va bra för mig.
Så i veckan när vi var i Lund berättade dem att vi skulle ge mig ngn droppe i munnen varje dag så jag fick ha kvar att smaka.

Så två flugor i en smäll blev detta :O) KANON!
1. Jag blir av med mina gaser
2. Jag gillar smaken och sväljer 10droppar innan varje matning

KANON BRA !!!

Mamma kan va rätt smart ibland hihi.

Nu ska jag få medicin och mat innan nattedax.
Imorgonbiti kommer ass, som ska åka med mig och mamma på tåget till Lund.
Så kommer vi hem på permis igen på fredag !
Men om pappa inte hittar barnvakt till lillebror på Fredag så får vi åka hem redan på torsdagen.
Som tur är så är fredagen bara en halv dag.



Nu ska jag sova !
GODNATT

Ps. Tyvär fick jag ett anfall inatt :( så tråkigt ! Men positivt att de var "bara" 3 minuter långt och det var ett mellanstort anfall.ds

Men tycker minsann vi ska va glada över de anfallsfria dagarna vi hade, och hoppas på längre period nästa gång.
Ska ringa ssk imorgon och fråga om vi ska höja imorgon som det står på flaskan eller om vi ska vänta.. vi får se !

Till er som kommenterat så mkt under vår vistelse i Lund och även lite nu.. vill säga TACK för det känns jätte roligt och peppande för vår del jätte tack och stor kram !

HEJHEJ

Babbel fia blir man kallad av mamma & pappa ;)

Fortfarande anfallsfri !
Både mamma & pappa har även märkt att jag blivit ännu mer glad senaste dagarna, toppen.
Ja den där medicinen måtte vara dundermedicin, men den kostade ju sitt pris så ;) Men det va det värt.
Hoppas på anfallsfriheten fortsätter.
Jag har ju dock en jätte svårbehandlad epilepsi, så dessa dagar jag varit fri från anfall är ju TOPPEN BRA !!!!

Har minsann fått massa pussar av lillebror idag med:) Han börja bli lite snällare minsann hihi, men fick minsann en smäll på huvudet av han också fy på han! Men sen blev han snäll igen när han förstått han gjort fel.

Jag fick en ny tröja av mamma idag med kisekatt på, och ett randigt linne :) Mamma upptäckte jag behövde lite nytt till överkroppen nu inför vår och sommar hade väldigt ont om det. Så det tog jag tacksamt emot :)
Så stor jag blivit, nu har jag ju storlek 110 inte klokt !!! Under ett bra tag låg jag på 104. Men nu blir det väl 110 ett tag då.
Roligt att mina fötter med växt lite lite... ngn cm på två år eller ngt, men är bra att ngt hänt :) det får man ju vara glad över !

Nu ikväll så yrade jag i nattmössan, babblade en massa hihi... Så mamma spelade in det lite grann.. syns inget på filmen men hörs ;) Och det är lilla jag som babblar :)



 



Dock så är det sånna glada tillfällen två timmar efter sömn medicinen som gör mamma & pappa oroliga att medicinen inte fungerar, när man låter så pigg hihi. Men nu sover jag igen som tur är !

Godnatt

Mamma vet bäst !


Mammas ord..

Ja då har jag tillsammans med Mathilda varit på BRH i en vecka, sikken nervösitet man kände inför det. Det man var mest rädd över var nog hur man skulle bli bemött då det är super viktigt.

Vi blivit jätte bra bemötta av allihopa ! Härligt !

Man märker att det finns skillnad på habilitering i Kristianstad och i Lund.
Dem arbetar faktiskt lite olika har jag märkt.
Vissa saker håller dem inte med varandra om märker man när man kommer till sådana diskussioner som man diskuterat både med Kristianstad hab om och med Lund. Men så är det, så är det kring sjukhus med.
Synd bara för man blir lite förvirrad.

För övrigt så är Kristianstad hab kanon bra som jag sagt förut och även är Lund det. Man märker ju att dem är mer "specialister", känns jätte skönt att vara där.
Och känner att jag fått ut mkt av denna vecka vi varit där trots att Mathilda sovit väldigt mkt.

Visade filmerna för logopederna när Mathilda äter och allt annat som finns på bloggen här.
Dem tyckte det var intressant att jag hade en blogg till Mathilda.
Ja och varför har jag bloggen ? Jo dels för min egen skull att kunna skriva av mig om allt kring henne då man bär på väldigt mkt varenda liten grej man gör med henne, och dels för att göra en rolig grej av det att Mathilda "skriver".. Och så har jag denna blogg även för många föräldrar till barn med funktionshinder & sjukdomar som har bett om hjälp via familjeliv osv, känns jätte bra att kunna vara till hjälp.
Sen är det nog en hjälp för utomstående som läser med, att kanske förstå mera hur vår sits är, då dem aldrig kan förstå det fullt ut, men mkt mer med hjälp av vår blogg.

Dem i Lund på BRH tycker jag tänker på så mkt osv osv.. precis som dem på hab i Kristianstad säger, man blir en aning rörd när dem hela tiden säger så hihi, men det är såklart skoj. Och skönt att höra att man tänker på rätt väg. Och jag tror nog dem säger till mig om jag tänker fel, det har jag inte hört på år och dar att jag tänker fel kring Mathilda. Känns skönt för man vill ju ha koll på läget.

Har alla redan lärt mig lite mer kring hur vi ska kommunicera med Mathilda, väldigt intressant. Men det känns precis som man har haft det "i sig" hela tiden hur man ska göra.. eller ja jag har ju gjort så på en god väg men inte fullt ut.. som nu dem från Lund fyllt på "mig" med info. Jätte bra ! Känner alla redan sikken bättre kommunicering jag får med Mathilda när det gäller om hon vill eller inte vill saker & ting. Osv osv..
Mer hoppas jag det blir, man vill få så bra kommunikation som möjligt ju !
Märker också att Mathilda blir gladare när hon märker att man förstår henne, toppen skönt ju.
Så nästa vecka är det dax för BRH igen och samla på sig mer & mer info, jag LÄNGTAR !

Något som dem också tror är att Mathilda ser (på ett visst avstånd som vi sagt innan) men att hon ser dessto mer vid rolig aktivitet, att hon då koncentrerar sig liksom. När det blir mer "fart" runt henne osv.

Asså man har ofta förut fått antydningar "nej det o det förstår inte mathilda"... då man blivit ledsen och tagit in infon och liksom levt på den infon man fått. Men så har jag lärt mig nu under denna vecka man INTE ska göra !!!!
Är såååååååå lätt att leva in sig i sådan info. Jag som mamma vet bäst !! Jag tror eller vet att Mathilda har mer att ge oss.

Nu är det slut bloggat på Mathildas blogg för min del !
/ En tänkare

Nu ska jag berätta något roligt !



Vet ni vad ?!

Natten från måndag till tisdag hade jag ett JÄTTE anfall, riktigt riktigt stort :(
Tisdag dag ringde ju mamma till ssk och undrade över att börja med nya medicinen.
Och japp det gjorde vi på tisdag kväll.

Jag har minsann inte haft något anfall sedan natten mellan måndag & tisdag !
Hur konstigt känns inte det då?
Efter att jag haft varje dag en längre tid och till och med två per dag imellan åt.

UNDERBART !!
UNDERBART !!
UNDERBART !!

Ja det är precis vad det är.

Nu ska vi inte ropa för mkt "hej" ännu..

Två alternativ varför jag inte haft anfall sedan dess är..

1. Jag har sådan period utan anfall i väntan på ett stort
2. Min medicin funkar perfekt

Nu får vi minsann hoppas på alternativ 2, inte sant ??!!



HOPPAS MED MIG PÅ ALTERNATIV 2 !!
PEPPA MIG/MIN HJÄRNA !


Stimulator för munnen


God kväll !

Ikväll har jag först mysit med mamma vid datan då vi passade på blogga lite och lägga in bilder.

Sen tog jag lite myspys i min svarta hörna, där jag hade de skönt och lyssnade på sagan Madicken.
Lillebror lekte med mig en sväng och så satt han marsmallows på min spegel, min lillebror är busig!!!!

Sen var hela familjen i min svarta hörna och busade.
Vi lekte lite med den "vibrerande pennan" jag kan visa bild på den någon dag. Den är jätte bra iallafall.

Perfekt att ha vid munnen så den får stimulans och perfekt och leka med för jag tycker den är jätte roligt.
Eftersom jag håller i saker nu mera så är de roligt hålla i ngt som rör sig.
Och så får ju jag sätta igång den såklart :)
Det heter Jiggler.

Har gosat i soffan med mamma, sen lite med pappa. Fick sitta hans knä medans jag fick min mat & medicin.

Ville inte sova ikväll, men efter att mamma satt gång delfin skivan och klappade mig i rumpan så somnade jag:)

Hittade en bild nu på en Jiggler som jag tänkte ni kunde få se. Dock är det inte samma figur.

Jiggler elefant<br>Art L3792-E
Men den är jätte rolig !!! :O)

En annorlunda och rolig stimulator för mun och ansiktsmassage. Dessa batteridrivna lågintensiva vibratorerna är mycket uppskattade av barn (och föräldrar). Nedre delen av skaftet vrids ett snäpp så startar vibreringen.
Pris 150:-
Den kan man beställa på
http://varsam.se

Nu var precis ass Jennie här och fick skriva på sin timraport, mamma får skicka bud så att dem kommer in på måndag till MejDej. Eftersom att vi reser på måndagmorgon.

Mamma börjat fundera på om vi skulle ta med min ståställning på måndag till BRH om vi kan lösa det alltså.
Problemet är väl tåget, då idioter det finns som sätter sig där barnvagnar handikappade och så ska sitta.. och inte flyttar dem sig heller.
På vägen hem från Lund igår, så kom en konduktör och sa till dem som satt där utan barnvagn, men alla där hade nog just i den stunden mycket öronvax för bara en enda person lyssnade och det var den yngsta av dem alla. Och dem alla var väl cirka 10personer. Sjukt dålig stil tycker vi !
Tur mamma inte var på sitt värsta humör iallafall, då hade dem fått flytta sig om dem så hade velat eller inte !!
Men vi alla fick plats iallafall, två unga pojkar som flyttade sig till annan del av tåget.

Knill



Hello Heart

Idag har jag varit med ass från klockan sju till fem.
Jag har haft sitt träning och stått upp sammanlagt 2 tim & 50min utomhus :)
Varit på lite halv gnälligt humör, antagligen har ja väl velat va för mig själv men det får ja ju inte vara för ofta.
Förut stängde jag ju alltid in mig själv och det vill vi inte tillbaka till.

Nu sitter jag här hos mamma i knäet och bloggar :)
Här trivs jag och skrattar för fullt när mamma kittlar mig.

Igår kväll när jag var på bra humör så testade mamma knill med mig i vaket tillstånd, och det gick väldans bra :)

Nu ska ja mysa vidare har inte tid och blogga mera !
Passa på och mysa när lillebror sover hihi, så han inte stör hihi...

Men lillebror var förresten jätte snäll igår kväll jag fick 5 pussar av honom i strek :O) och han klappade mig och kittlade mig. hihi roligt va det jag blev jätte glad ! När pappa och lillebror sen busade medans jag satt och fick mat och medicin o soffan så skrattade jag massor för det va skojigt när dem hoppade rundor och lät lusigt.

Det här att inte ha min stol på hemma plan under permisen känns dock inte så bra.. tråkigt...

nu gick jag ;)

Dag nr:4 på BRH i Lund



Natten till dag 4 på BRH så sov minsann hela familjen i ett och samma rum :) mysigt att pappa & lillebror stannade ju.
Mamma och Pappa trodde det skulle bli kaos under natten eftersom jag & lillebror i samma rum, men det gick jätte bra:)
Kvällen innan jag la mig, lillebror la ju sig först minsann han va lite febrig.
Jag låg och mös på den mysiga puffen dem har på BRH, sån skulle jag ju vilja ha hemma.
Sen så satt jag och lekte med dockan Lena, vi såg på tvn lite hihi.



Ja på bilden ovan sitter jag & dockan Lena i soffan och har det bra :) Ni ser väl sånt smile Lena har på läpparna hihi. Hon tyckte minsann också det va roligt ut och resa till Lund.

På morgon dag 4 så kom ass Sara första gg till oss i Lund på morgonkvisten.

Vi hade knill på morgonen, det va lite si o så.. för jag sover gärna hihi.
Tog en paus från aktiviteter istället så jag hade nytta av snozel som vi sedan var på.
Även lillebror såklart:)




Lillebror på vänster bilden och ass Sara på högra.
Dem befinner sig i svarta rummet en sväng medans jag var lite själv med Kicki & Karin i vita rummet.
Myyyysigt jag gillade det !

Mamma pratade mkt med en av tjejerna i svarta rummet sen när jag befann mig i "lilla huset", mamma känner hon lär sig mer & mer, och dem tycker mamma kan rätt mkt och har bra inställning :) toppen bra !
Mamma har alla redan lärt sig mera hur man ska kommunicera med mig..
Hoppas det kan bli mer o mer o mer.. ..... !!!



Vi var och provade lite saker sedan, att hålla i trolldeg och andra saker.
Och mamma provade på att kommunicera med mig på ett annat vis, men dock inte såå olikt än vad hon brukar göra.
Va roligt !

Vi åkte hem med tåg vid tre tiden, permis hemma nu ihelgen ju :)
Sen åker vi tillbaka till Lund på måndag morgon tillsammans med Ass.

Hoppas jag är piggare nästa vecka !
Två veckor kvar !
Tänk att redan tre veckor gått, går rätt så fort minsann.

Och om igen, jösses vad alla är trevliga på BRH :) Så det gör att man trivs ännu mer ju !!!

Det enda tråkiga är ju att mamma får diska åt våra "grannar" mamma redar inte av det diskberget dem gör där, för dem diskar inte efter sig. Och då blir där inget porslin kvar till oss jue.
Men mamma sa till nattpersonalen, så hoppas det blir ändring till nästa vecka så mamma slipper diska på kvällarna.

Roligt på BRH, roligt att lillebror också tycker det !

RSS 2.0