Det va längesen...
Så fort vi får slangarna så jäklar ska jag få redig mat i mig! De va längesen.
Maaat!
Mums!
Önsketänkande..
Idag var det smaskens med yoggi :-) duktig tjej!
I veckan är det tid för vaccin för hjärtat och nästa vecka yttligare ett vaccin.
Selen är Bra!
Det vankas mannafrutti till kvällsmål här:-) Mums mums!
Och nya selen gör jätte bra funktion,MKT mer fokuserad!!!
Jag gjorde det!!!!
Ja va trodde ni ;) Klart jag gjorde, inte kunde jag motstå.
Mamma hade ju lagat potatismos, ungsbakad falukorv och kokta grönsaker(majs, paprika, ärtor) och lingon till det. Kolla in den stora portionen mamma la upp, blev ju mosad korv såklart och mosade grönsaker. Men det satt fint!! Och cirka 20ml äppeldricka fick jag minsann ner med bättre än inget.
När pappa såg jag åt, så sprang han fort och hämtade kameran för att ge bevis.
Sååå av vilka får jag guldstjärnor av nu då??????
Ni kan tro mamma & pappa blev helt lyckliga. Lillebror tyckte nog de va konstigt jag satt där och åt likadan mat som han. Dessvärre åt väl lillebror inte ens 1/4 av sin portion som va lika stor :( Men snart kommer han igång hoppas jag efter sin operation!
Mums va gott det va! Och ikväll åt jag banan :)
Denna lördag får ni hålla tummarna
Nämligen idag gäller det för mig att prova äta vanlig husmanskost som mamma lagar.
Och nu gäller det för er att hålla tummar & tår!!!! Det hjälper ni mig med va?
Ang. min extremt lösa mage kan ju faktiskt bli mkt bättre om jag äter ett av mammas lagade mål per dag, så hoppas massor!
Det ska bli spännande!
Så klart är de en risk vi tar både ja & nej. Men vilket fall som kan jag inte leva på puré burk resten av mitt liv så vi måste våga prova.
HÅLL TUMMARNA
BEVIS
Och dricker som en alkis ;-)fast mjölk ...
Ko & Alkis
(Bild tagen April 2008 från en period då jag drack välling)
Ja dessa perioder är fruktansvärt roliga!
För vet ni vad.. Som jag skrev i söndags så drack jag ju nu.. Hoppas det kan hålla i sig! Igår hände yttligare en grej när mamma gav mig drycken, ja jag höll min flaska själv :-) Likadant gjorde jag när pappa gav mig senare på dagen. Rooooligt!!! Jag är så duktig. Kunnat hålla flaskan själv har jag minsann kunnat sen jag var kring 1-2års åldern :-)Men så eftersom jag inte druckit alltid så går det ju också såklart i perioder.
Dessa perioder är verkligen underbara! Och glad blev jag när pappa berättade för mamma (jag hörde) att det bästa med detta året varit att jag bara varit inlagd på sjukhus endast 1 gång (helt otroligt) och att jag nu slutet av året börjat äta och dricka. Men så sånt gör jag lite då & då, slutar med det då & då.
Någon gång kan de väl ske att de föralltid pågår? Hoppas på det iallafall!
Mamma är bered på att det övergår faktiskt, men aldrig tillräckligt bered hon kommer bli fruktansvärt ledsen ändån. Alla föräldrar vill väl ändå att sina barn ska äta??!!
Men får vara glada nu, för det är NU det gäller! Jag äter som en ko och dricker som en alkis!! :-D (Fast jag föredrar varm mjölk framför alkoholen dock)
GE MIG ALLA LYCKOÖNSKNINGAR PÅ ATT JAG ÄTER & DRICKER VIDARE!!
NYHET!!!!
Bild ovan är från oktober 2007, på den tiden åt jag som en ko!! Otroligt mycket, flera portioner & massa med dryck. Ja och som ni ser så även somnade jag efter maten vid bordet hihi på mitt fina underlägg som jag hade, som ni kanske ser är det jag som är på bilden på underlägget mitt :-) På den tiden åt jag maten som mamma lagade.
Idag har mamma stor handlat puré burkar till mig på Maxi. Cirka 20burkar kom mamma hem med. "Får ta lite åt gången". Ja jag äter ju mellan 1-3ggr om dagen puré (just nu). Idag köpte mamma för äldre ålder till mig, och det var riktigt mumsigt med Lasagne. Får vi se hur länge dessa burkar räcker, det går upp i rätt bra summor när man köper sådan mat faktiskt. Men det är de värt naturligtvis, så länge jag äter!!
Bild ovan är från April 2008, jag och mina knasiga miner ;-) På den tiden satt där v-sond i nosen på mig med.
NU TILL NYHETEN!!
Idag när jag åt puré så får jag ju alltid ett glas mjölk i knappen sen spolar med lite vatten därefter. Mamma köpte en flaska till mig för ett par dar sen. För mamma tyckte det var dax för mig att prova dricka igen efter att jag ätit ett taga nu. Och minsann!!!! Mirakel kan ske.. Just nu äter jag bara inte.. nä nä nä för nu dricker jag också :-) Yeho!! Va roligt, och va gott det var med varm mjölk.. mums!!! Sammanlagt har jag nog druckit 200ml idag, se där ja.. så ge mig massa stjärnor nu minsann!!!!
Men jag fattar mig inte på mamma, äter/dricker jag inte så gråter hon för det... men gör jag det så gråter hon också... knaspella min mamma!!
Får hoppas jag äter och dricker för alltid, men bäst är att ta en dag i sänder. För jag har ju haft många sånna här perioder förut. . . . . . .Lustigt nog så brukar äta perioder komma vid nyårs skiftet hmmm.... är jag inställd på det eller? hihi..
Jaja men de va nyheten, blev ni glada? :-)
Nu ska jag sova, imorgon kommer ju Anette .. och hon är minsann vaken innan tuppen ;-)
HEJDÅ
MUMS
Under hela helgen som sagt har jag ätit kräm varje dag.
Och nu sedan måndag har jag även ätit kräm på kl elva måltiden, och igår så hittade mamma en sån barnpuré burk i skafferiet som hon värmde och jag åt upp vartenda ett på tallriken :-)
Så idag när mamma handlade så handlade hon kräm och barnpuré burkar.
Så även idag blev det kräm på elva måltiden och vid fem tiden fick jag barnpuré som jag åt upp!
Så duktig så!!
Så nu fortsätter detta tills nästa gång jag inte vill mer... Man måste vara försiktig med mig så man inte matar vidare när jag är mätt eller något så jag får dåliga känslor att äta. Likaså att tvinga i mig lönar sig inte!
Hipp hipp hurra så duktig jag är, ge mig massvis med guldstjärnor :-)
En portion mat
Mamma satt fundersam i tvrummet och hörde pappa & mig från mitt rum....
Pappa kom stolt in till mamma i tvrummet sedan och sa "Mathilda ler/skrattar så fort jag säger hennes namn" ... då förstog mamma bättre så behövde hon inte vara fundersam längre, det hon var fundersam på var varför pappa stog och sa Mathilda hela tiden, hihi.
Roligt, pappa upptäckte att jag börjat reagera när någon säger mitt namn =) Är ju jätte bra !! En guld stjärna till mig. 
Och vidare pratade mamma & pappa om det, att jag faktiskt börjat vara mera "mä". Exempel som den filmen ni såg på mig igår när pappa busade med mig, förut svarade jag inte på sådant att ngn bara räcker tungan och låter lite.
Nu ett bra tag har jag ätit kött/fisk timbaler dagligen, en halva per måltid. Sen fick jag ju två halvor som jag skrev härom dagen. Mamma bestämde sig för igår att ge mig en hel måltid idag. Mamma är lite sjuk, men hon gav sig f*nken på att upp ur sängen och göra den måltiden klockan 17.00 som hon hade planerat.
Och det här blev det som ni ser på bilden nedan:
Mm mamma blandade till lite pulvermos, så vet vi garanterat att där inte är en enda liten potatisbit som det kan bli när man gör egen ju. Och en sån bit kan förstöra mkt för mig om jag skulle råka sätta den i halsen.
Gäller man riktigt tänker efter vad man stoppar i min mun så jag inte blir rädd pga bitar osv.
Får ta det lugnt framåt.
Så idag blev min middag potatismos, timbal järpar och svartavinbärs gelé.
Tänkte ju först ha lingonsylt, men får köpa sådan på flaska så jag inte får sånna stora bär som kanske sätter sig ombehagligt i gummen eller halsen.
Det saknas grönsaker på tallriken men det har Mamma beställt som timbaler, det kommer i veckan.
Att mosa/mixa vanliga grönsaker ger inte samma konsistens tyvär, men det får kosta som det vill, bara jag äter !
Av den portionen på tallriken så blev det över en halv sån halv järp.
Riktigt bra ! Och fort gick det att äta, jag tuggade på som bara den.. jag var verkligen lik mig sedan ngt/ngr år tillbaka.
Då hann mamma knappt ge mig mat för än jag gnydde till om att jag ville ha mera hihi.
MUMSIGT det va med riktigt portion mat !
I veckan får jag ristimbaler också, ska bli spännande och smaka.
Nu ligger jag och ska sova, men det är minsann inte lätt det när lillebror han ropar efter mamma från sitt rum.
Han vill inte sova ikväll, å då vill inte jag heller minsann !
Vi får se när kvällen slutar
Godnatt
ps. tack för alla goa kommenterar, gör oss så glada och peppade. Jag svarar på vissa kommentarer och det gör jag i det inlägg där ni kommenterat.ds
STOLT MAMMA HAR NI HÄR
VÄRLDENS BÄSTE STARKASTE KÄMPE !
100ml välling drack denna dam idag, genom att själv få i sig det och hålla i flaskan.
JÖÖSSES så längesen hon höll flaskan själv.
*ryser*
Även åt hon 2st timbaler idag till middag =)
Ja även fler under dagen, men på samma gång åt hon 2.
Faktiskt avslutade jag det trots jag tror hon hade gärna ätit mer än 2 då, men tänktehon skulle ha glatt minne av måltiden.
JAG ÄR SÅ STOLT SÅ DET FINNS INTE TILLRÄKLIGT MED ORD ATT BESKRIVA !!!
/ Mamma Madde
Senaste veckan.. skett förändringar
Under senaste veckan som gått så har det sett ljust ut för mitt ätande.
Men det går ju alltid i perioder, men vi hoppas att det ngn gång kan stanna helt på det positiva hållet.
Jag äter ju timbaler vid varje mål varje dag förutom mitt kl: 20.00 mål.
Och som jag sagt tidigare har det varit med bara napp.
Men nu har jag en sak och berätta, att denna dagen har bestått av att bara äta med sked =)
Och dagarna bakåt har varierat med sked och napp, men sked mest.
Och det är ju perfekt !
Jag bevisar att jag tuggar som jag ska och hela den biten.
Jag klöks inte och sätter inte i halsen.
Klockan 20:00 målet äter jag också med munnen, men det målet startas redan vid 19.00 ungefär.
Det är nämligen 200ml välling. Mamma försöker få mig att äta ur flaskan, men det visar jag inget intresse för.
Så mamma löser det som så att det får ta den tiden det tar, mamma ger nämligen mig vällingen med spruta,
1 ml per "tryck", sen ny 1ml efter jag svalt. Tar mellan 30-60minuter för att få i mig 200ml välling.
Om dagen kommer då jag tar flaskan så slukar jag ju lätt den på ngn minut ;) Hoppas den dagen med kommer.
Har ju även börjat få saft med spruta i munnen, som jag sväljer utan ngn "diskussion".
Jag har blivit mkt mkt mer mottaglig för att äta & dricka.
Hoppas verkligen det håller i sig.
Är så jobbigt och tråkigt när sådant här viktigt går i perioder.
Vi har börjat på att massera munnen mkt mer nu med, att stimulera den är jätte viktigt.
Så ligger det till =)
Va säger ni om det va ;) ??
Skinktimbaler
Mamma & jag haft ensam tid idag, det stormtrivdes både jag & mamma med.
Mamma nämnde att hon saknat det väldigt mkt, så lite justering på assistans tiderna kommer det att bli.
Vi var och hämtade min nya mat som vi beställde.
Kött & Fisk timbaler. Grönsakstimbalerna hade dem tydligen inte beställd (suck)
Klockan 14 målet så provade jag att äta skintimbal med vitlöksås till,
det var ruskigt gott tyckte mamma.. nog jag också men jag var lite osäker.. hoppas de blir bättre.
Mamma mosade ner det och blandade runt med vitlöksås (jag älskar vitlöksås) och körde på med nappdoppningen det gick lite lite bättre.
Maten när man får den i mun kan man nästa beskriva som att man stoppar choklad i munnen, det smälter så gott som.
Mamma åt upp resterande som blev över på tallriken hihihi, och min nästkusin (eller vad det nu blir) Elsa hon tyckte med det var jätte gott :)
Mamma & Jag var och hämtade Elsa på skolan, vi tre hamnade i ett SPÖREGN !!!
Men vi hade roligt ändå, jag satt ju skyddad med regnskydd över vagnen, men mamma & Elsa fick ha paraply och det va ju inte de enklaste när de blåste. Elsa tyckte de va jätte skoj när paraplyet blev bakvänt. hihi !
Nu så leker jag & Elsa på lillebrors rum, passa på röra hans saker när han är på dagis ju.
Han är ju rätt ego ibland.
Pappa bäst
Denna välling som jag åt idag.
Pappa stack iväg till Maxi för en stund sen och köpte flera :)
Så jag kan få bli erbjuden det.
Eftersom vi hade bara en hemma som jag åt upp så snabbt hihi.
Imorgon är det ny puré för nu tog jag ju slut på oxkött purén, imorgon är det antingen fisk eller biff har jag för mig.
Hoppas det är gott.
JAG ÄR MINSANN BÄST !!
Åkte vagnen en sväng både jag & lillebror dock i olika vagnar givetvis hihi.
Skönt och komma ut i vagnen tycker jag.
Lillebror lika givmild med pussar idag som igår.
Han har till och med börjat ge mig sin nappe när jag är ledsen. Inte illa ;)
Nu ska jag berätta, idag så hände det grejer !!!! Må ni tro ;)
När mamma & pappa & lillebror åt middag, så satt ju jag med vid bordet. Mamma tog fram en tallrik till mig och la upp puré som hon värmde lite grann.
Där doppade mamma min nappe och jag suttade intensivt och ville ha mer o mer o mer, spottade ut nappen varje gång och gnydde till lite för jag ville ha mer.
Så under en liten portion halv liten burk puré så doppade vi nappen. Se film nedan....
Eftersom jag spottade ut nappen till och med bara precis när jag hade fått maten i munnen och tuggade den istället så prövade mamma minsann med skeden och puré med resterande av halva den burken. Barn puré för 5månader gamla.
Se film nedan hur det gick :O)
Ja riktigt bra gick det !!!! Så hoppade minsann över sondmaten den måltiden för jag blev mätt och belåten, det var JÄTTE längesen jag blev mätt pga. ätande med mun. Helt fantastiskt överglad blev mamma.
Sen vid sju tiden så provade mamma se om jag ville dricka välling, mamma hade köpt hem Majs välling för 6månaders gamla. I mammas tanke var den att eftersom jag har låg utvecklingsnivå så kanske det är som så att jag även har samma "smaklökar" som dem osv..
Mamma provade vid klockan sju med 40ml...
Se på film nedan hur det gick då...
Det gick super !!! Mamma blandade i förtjockningsmedel så det skulle bli lättare för mig att handskas med det.
Jag drack upp varenda droppe.
Så vid åtta tiden när jag skulle få mat och mediciner.. så provade mamma igen med vällingen
Utan problem så åt jag upp 120ml till :O) FANTASTISKT sikket framsteg !!!!!!
Och jag har inte alls protesterat ett dugg.. INGET alls.. snarare bara velat ha mer mer mer mer.. :O)
Denna dag har med andra ord varit helt underbar !!!!!!!!!!!!
ÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅÅ VAD MIN MAMMA ÄR GLAD, Mamma rös och började nästan gråta.
Man får ändå få va beredd på återfall tyvär.. men vi hoppas ju givetvis inte på det.. Men det kan givetvis ske.
UNDERBARA LÖRDAG !!!
Tyvär så avslutade jag dagen med ett anfall, ett anfall som stog mellan "litet & mellanstort" så det va ju ändå lite positivt och ännu mer positivt att sist hade jag anfall den 10de Maj. PERFEKT !!
Men så klart tråkigt att denna braiga dagen slutade så dåligt sen. Men får se det positiva.
På måndag ska vi höja min nya medicin yttligare igen och sänka på en av dem gamle.. så får vi se hur det blir.
Jag visade först inte ngn antydan till att vilja hålla min flaska... det har jag ju kunnat innan helt själv.. sen jag var två år och framåt ungefär.. Men jag kom lite försiktig mot slutet med min hand och höll på mammas :) Alltid nåt.
Men det viktigaste är ju ändå att jag äter !!!
Mamma håller mer än gärna !!!!!
Nå vad tyckte ni om min nyhet ?
GODNATT
Uppdatering att "äta med hjälp av nappen"
Matning med nappen har gett framsteg.
Dels att jag så gott som aldrig nekar till att ta emot nappen med puré/smaker på
Och att jag inte klöks när jag sväljer det..
Kanske börjar det ljusna lite grann kring matningen ?!
Fortsätter med matning med napp ett tag till.. tills vi kanske ser att det ljusnar ännu mer.
Vilket vi naturligtvis hoppas på..
Den här "matkampen" är en stor process, och ngt vi hoppas massor på att det ska fungera för att få mig äta med sked & mun igen. Det kan ta väldigt lång tid, men vi får inte ha bråttom, låta det ta den tid det tar och hoppas på mer & mer framsteg helt enkelt...
För att minnas så skriver jag här att "Matkampen´s" start började Maj 2009.
Nu önskar jag mig själv lycka till med detta !!
Ni följer väl med mig och får se hur allt går?
Välkomna att hänga på ;)
Uppdatering kring min "nappmatning"
Morfar frågade mig på msn ikväll när jag webbade med han på msn om hur det gick med mitt "ätande" med nappen.
Så kom på att jag inte riktigt uppdaterat er med det, så nu kommer det en uppdatering!
Jag doppar nappen minst en gång om dagen men gärna fler ggr.
Varje dag har jag velat ngn gång eller ngr.
Super bra !
Guld stjärna till mig..
Bilden intill är ett år gammal ungefär.
Idag doppade jag nappen i palsternacka/potatis puré, mumsigt så gott det var ska ni tro !
Så den fortsätter jag glatt med imorgon med.
Nå visst var min uppdatering kring maten bra? :O)
Nu ska jag sova !
Godnatt
Steg nummer 1 för att få igång mig att äta igen
Idag köpte mamma hem puré för 4månaders ålder till mig med smak av Banan & Persika.
Mamma bad ass att prova att doppa nappen och ge den till mig. Hon gjorde det ngr ggr och jag suttade i mig det utan problem.
Duktiga jag ellerhur?
Senare ikväll när jag mös med mamma så värmde pappa en matsked av purén.
Som mamma sen doppade i det och gav mig via nappen, gick hur bra som helst. Jag ville ha mer & mer & mer hela tiden. Sen var det slut !
Så detta kommer vi hålla med dagligen att doppa nappen i goda ting som är lätt att svälja.
Sen får vi se om jag svarar bättre och bättre på detta och kanske senare längre fram att övergå till att ge små mängder på sked.
Men från och med nu så är det bara doppa med napp som gäller !
Det är jätte roligt att det funka så bra !!!
För ett bra tag sen så klöktes jag så fort ngn doppade min napp i ngt men kanske har jag börjat kunna kontrolera osv nu då, hoppas det :)
Håll tummarna på att detta kommer gå bra hädanefter !
Detta är alltså steg 1 för att få mig att äta igen till slut.
Önska mig lycka till
