lycka
blandade tankar...rörigatankar
svåra val
ju också få göra saker hon tycker om, vad har hon annars för liv? nä sen såklart vill man inte ha epn heller... men den är livet tyvärr... men nej det finns nog inga kloka val alls på denna punkten....glädje och sorg! tycker så synd om mitt hjärta, det gör verkligen ont i mig att se henne krampa så mkt hon nu gjort länge...å vetenskapen av att hon inte har ngn hjärnrytm....har epaktivitet hela tiden dygnet runt även om andra inte ser...denna helvetes epilepsi!!! denna kväll var hopplös... en av kvällens kramperna som kom... som saktade ner.. å sedan drog till en rejäl kraft au osv.... stesolid! och sorg... å ngn timme där på...ett nytt anfall . ..... hopplöst! på måndag rings det till sjukan... nu ska det mailas till läkaren, står inte ut! mitt hjärta gråter dagarna i ända... hur lycklig jag än ser ut att vara.hoppet sänks...
att se sitt barn somna.... av narkotika läkemedel.... med sprängdröda ögon...helt lealös...snabb andad..... å en anfallslista som ser Skit ut varenda dag!det är tyvärr en vanlig vardag.... vissa dagar är tuffare än andra... inatt är en natt som känns tuff.. jag önskar såå att du fick bli epilepsifri Mathilda! skiter blanka fan i om du inte kan gå stå krypa sitta prata osv... men den där epilepsin hade jag velat utrota för gott hos dig å alla andra som är drabbade! Haft lchf kost sedan 29juni. undras hur lång tid man ska ge det.... en chans..hoppet sänks...varje dag...önskar såå att jag kunde byta med dig! å andra sidan är du den enda jag vet som klarar denna kamp så som du <3 imorgon får du en ny kompis, Nelly heter hon! det har vi längtat efter att få träffa äntligen!!! efter kontakt på instagram och facebook sedan ett bra tag tillbaka..älskade mathilda, hoppas du kommer få en bra vecka! love uett av dagens anfall
oooo nooo! inte pencilindax igen tänkte jag direkt!! de har hon ju fått wtt par ggr pga bett i händerna av epanfall...epilepsi tar också Liv!!
ambulans å här är vi..
underbar dejt
Spontan intervju och Mindfulness
Helt spontant så bokade jag in en intervju idag till imorgon. En tjej jag tidigare mött på och fått en bra bild av! De va från kontoret idag jag fick mail angående henne, och jag nappade direkt eftersom jag även hört mycket bra om henne. Spännande!
Utöver det ska det köpas färdigt Mathildas födelsedagspresenter imorgon, då tiden inte funnits tidigare i veckan direkt. För Mathilda har hängt efter mig vart jag än varit hihi :) Men så mysigt att ha henne hemma på påsklov. Även om man inte sitter med henne hela dagarna, men de gör väl ingen 9åring med sina föräldrar, lite egentid får hon ju ha också och syskon/djur/pappa tid, inte bara mamma hela tiden.. Även om hon är mammagris och jag är Mathildagris ;-D
Idag har jag varit på min första dag, Mindfulness kurs av åtta. Samt en hemläxa som görs varje dag i åtta veckor. Nyttigt och bra!
Och eftersom jag var där så kunde jag ju inte köra med Mathilda till hud-läkaren, så det fick papsen hennes göra idag. Jag behöver släppa på "kontrollen" och han behöver skaffa sig lite "kontroll" så det var bra att det blev så! :)
Ikväll har Mathilda tappat en tand, jag fick hjälpa henne lite. Den va JÄTTE lös och hängde på skör tråd! Så hjälpte henne att "vricka" ut den så hon inte sätter den fel på ngt vis om hon skulle svälja den eller liknande. Så kändes tryggare så här! Första tanden hon "tappat" hemma själv. Alla andra har hon dragit ut nämligen hos tandläkaren, men så hade dem ont om tider så löste de sjäälva. Mathilda tyckte de va super spännande att jag vrickade på den och tjuffs så kom den =)
mirakel
Snart har vi en flicka här hemma som blir 9år, på lördag! Vad tiden går!! (det har jag nog nämt tusen ggr).
Allra helst vill jag ge henne ett eget hus på tomten, alla hjälpmedel som finns i andra delar av landet men inte i skåne som vi vill ha!!
Anfallsfrihet, förmågan att berätta när ngt e rätt/fel & vad man kan hjälpa henne med.....
Istället får jag väl köpa lite kläder.... Å annat smått å gott... Lite folie som prasslar kanske...
Finaste bästa Mathilda! Tänk att ett mirakel som dig är MIN!!!!
Intensiv träning
Vänder och vrider på papper och penna här.. och gjort nu i ngr veckor.
Försöker få ihop tiden, intensiv träningsschema för Mathildis! Men 24timmar på ett dygn är inte tillräckligt helt enkelt.
Men försöker vidare...
Det var så mkt lättare när Mathilda inte gick i skolan, då höll man igång allt dagligen utan problem. Man hann allt som hon skulle.
Men men jag löser väl det.. snart. . ngn gång.. får jag väl ihop schemat. Måste ju ta hänsyn till de andra barnens sömn osv med, så går ju inte att vara i träningsrummet så sent... Mathilda skulle haft ett eget lite hus här på gården..
Tanken är ju att smygstarta nu i vår och sen när sommarlovet kommer köra på lite mer!
Längtan
Idag fick vi det efterlängtade brevet, Mathilda är intagen till årets familjevecka läger på Furuboda :-D Ingen är gladare än vi.
Den veckan förra året, var den bästa veckan i vårt liv! Den gav oss så otroligt mkt, att vara där man hör hemma liksom, behöver inte känna sig annorlunda eller konstig. Slipper undan från alla märkliga smutsiga blickar och kommentarer.
Längtat dit sen förra sommaren, och nu efter dagens brev längtar vi så mkt mer! Frukostbufen är inte heller så tokig ) säger den matglada :-D
Längtar framför allt efter vissa man träffade förra året där, ska bli såååå kul!
En sak slog mig just, till hösten börjar Mathilda i 3an!!!!
Och till ngt annat, så har jag funderat mkt på en sak... hon har sackat efter i utvecklingen på ngr vis sen hon började i skolan.... :-0 men också framsteg på andra plan.
Men det är ju inte bra!
Från hösten så ska hon gå kortare dagar i skolan har vi bestämt! Hon behöver sitt här hemma, och en lång skoldag för henne tär på henne rätt så mkt.
Och till då träning... så har jag försökt i ngn vecka nu att göra upp bra nya träningscheman för Mathilda, med intensiv träning. Småstarta nu under våren tänkte jag och sen i sommar köra igång ordentligt när hon har sommarlov!
Alltid har denna mamman många bollar i luften och glömmer hälften av livet ibland i olika hörnor...
Men va gör man inte för sin barn????? <3
Tankar.. känslor.. kring assistans
Oj så oaktiva vi är här i långa perioder, Åh helt plötsligt kändes det som bloggen ropade på oss lite.
Sitter här och tittar på mitt underbarn Mathilda, sån fantastisk liten men nu mera STOR tjej det blivit av henne.
Dagar går, och vi försöker så gott vi kan alltid ta en dag i sänder..
Ibland rör det knappt sig något i huvet på mig, ibland rör det sig så himla mkt... Och det är ju olika ting hela tiden, olika saker som jag också försöker bearbeta och vissa saker som liksom inte går att bearbeta.
På senaste tiden har det rört sig mkt assistans i mitt huvud, kan ju va för det varit mkt kring assistansen sen i höstas. Jag (tror) det börjat lugnat ner sig nu, jag vet ?inte?.. Sånt vet man ju aldrig, ett tu tre så får man sig en "käftsmäll" och vi backar omigen tillbaka på ruta 1.
Biten att hitta assistenter är inte alltid det svåraste, det svåraste är bredvidgången... och framför allt direkt efter bredvidgången när de ska börja jobba själva.. Det här med att lära känna osv.
En assistent hos oss måste vara väldigt lätt, lyhörd, trevligt bemötande, glad, rak & genom ärlig.. ja å en del mer.
Assistenter som ska med tiden lära sig när man ska vara där och inte. Att inte lägga sig i, eller finnas för mkt. Medans stunder kommer då man finns lite mer. Det kan inte vara steld kommunikation mellan oss och assistenterna exempel, ass kan inte va steld med oss som om vi va maskiner man jobbar hos/med.
Mjukhet är viktigt!
De måste kunna prata, JA jag vet dem är inte våra "Vänner". Även om en del genom tiderna blivit våra vänner, iaf en 50% av alla. Det är ju så olika. Och som när man "råkat" få tag i assistenter som har samma intresse som en själv, eller kanske själv barn med speciella behov osv... vad gör man.. om vi råkar binda lite kontakt.. det är ingen lätt sits för oss heller!
För vännerna vi en gång hade försvann ju som snö i stekhet sol när det upptäcktes att Mathilda inte va "lik" andra barn... Tjufs sa det! Så stog vi där.. ja det var ju inte bara vänner.. det var även släktingar också...
Vi är inte några som har FULLT av vänner, kafferep, fikapauser, lekdejter med mera varje kväll och helg. Nee.. men visst har vi vänner, några få... som vi tycker jätte mkt om! Kanske träffar vi inte dem så ofta... men dem betyder ngt för oss och dem finns där när vi är glada och ledsna. De flesta vänner vi har, har vi fått genom Mathilda kan man säg, evigt tacksam över att vi till sist fann lite vänner eftersom alla "vänner" försvann i den vevan när Mathilda mådde som värst.
Dagar som i eftrmiddag när jag varit på lite nedstämt humör lite då och då, såna dagar är så himla svåra... man vill inte va otrevlig mot ngn. Men i sitt hem måste man få va lite otrevlig.... väl? Men det är faktiskt jätte svårt och tufft. För här jobbar trots allt människor, människor som jag vill bemöta med respekt. det finns verkligen assistenter som förstår jobbet, förstår att vi eller våra barn har inte alltid bra dagar... Så om jag inte direkt pratar eller vänder ryggen till.. surar... hälsar inte... så förstår dem "madde har dålig dag så är de med det" Man är rädd att de ska tro man är sur på dem, att man tycker de gör ngt fel osv osv.... Men känner man mig så vet man att jag sägr sådant och går inte å småsurar för det lönar sig inte. Men det är ändå väldigt jobbig sits... och det måste va minst lika jobbigt för en assistent.. Men ja det är iaf assistentens arbetsplats... så det är ju trots allt den som ska anpassa sig allra allra mest och minst vi.. Men hur lätt är deT???
Att bråka/tjaffsa med sin man...... hur löjlilgt känns det inte... via sms oftast????? och vad får man ut av det???? ännu mer att tjaffsa om för att i skrift blir det ibland svårt att förstå varandra... Men vi vill väl inte bråka inför massa folk som jobbar i vårt hem??? Vi vill inte dela med oss av allt i vårt liv... även om vi nog delar med oss av allt....
Om vi så har post liggandes.... det kan vi ju inte.... kanske är det ett brev som är väldigt privat... som man helt enkelt inte vill att ngn läser.. ja då är det väl bäst att låsa in brevet? så ingen som går förbi typ "råkar" läsa i farten. Jag menar inte att de snokar... men ni vet...
är jag hemma hos min vän Linda exempel och vi står i köket så läser jag automatiskt på hennes kylskåp om där e ngt uppsatt... samma veva säger jag kanske förlåt dock att jag kommer på mig själv.. men ibland så tänker jag inte ens på det... för de blir liksom i "farten" man "råkar" läsa..
Mkt knasigheter som rör sig i mitt huvud... jag är en liten "forskare" till att skapa den absolut bästa assistansen!
Nu menar jag verkligen inte att vi har dåliga assistenter!!! Ni som försöker förstå.. förstår nu hur jag menar.
Allt kan alltid bli bättre! Och kan något man är beroende av i sitt liv förbättras ääääännu ännnu ännu mer, så är de ju toppen för alla parter.
Med åren har man släppt på sina "hinder" att ha assistans i sitt hem.... till en början kände man sig tvungen att fixa till sig, sminka sig, klä sig bra, rengöra barn och klä dem väl osv innan ngn ass kom hem till oss. Städade kliniskt rent med mera med mera....
Nu ngr år senare kan assar möta mig i morgonrock, nattlinne, bikini mitt i sommaren, värsta fall även underkläderna. Man har liksom många fler dagar nu där man "glömmer" bort att man har assistans, man bryr sig liksom inte.. det är ju vårt liv.
Och OCH om det ligger hundtussar på golvet, makaroner under Miras stol i köket... Casper jätte skitig och Jimmie pillar kråkor på köksbordet?!
Nej men seriöst det är skönt att man själv vänjer sig ngnlunda, man vänjer nog aldrig sig helt dock. Det kommer tider då man tycker allt är mkt svårare.
De värsta tiderna ngnsin i vårt liv är när vi blir asslösa!!!!!! Och när plötsligt en ass måste sluta jobba hos oss! Eller bredvidgångar... nya assistenter.... huuuuaaa!
Men det är livet! Bara att följa med i strömmen.... att öppna upp sitt hem för alla möjliga..... och inte ens veta om det tänker stanna här mer än 1 dag.
Nej för personlig assistent yrket ser folk som ett jävla "sålänge" jobb. SJUKT! Idioter skulle jag säg....
Ska man jobba som personlig assistent så ska de va för man vill det!!!!!! Även inom vård över lag tycker jag. Men just det här med att jobba i ngns hem så nära in på.... Tänk er för där ute på arbetsmarknaden!
Och de där på arbetsförmedlingen... tänk er för tusan för .... begär inte att en person som kräks av bajsblöjor söka jobb som personlig assistent när de inte ens kan se ett barn drägla!
Nej det får va stopp där för idag...
CIAO
målat
Mathilda bakat bullar idag
I den mörka långa tunneln........
börjar där äntligen dyka upp lite ljus..
Efter en helt PERFEKT sommar 2013 att ha assistans som rullat på till en höst/vinter 2013-2014 som verkligen varit katastrof! Antar det aldrig kan vara perfekt för alltid..
Men i denna långa tunneln har vi nu börja skymta lite ljus, mer än lite..
Fann två intressanta assistenter från Furuboda assistenskurs i Januari och nu har båda skolats in. Tar sin tid att skola in då det är mycket att lära och inte ens efter de tio pass är man egentligen färdiglärd, nä det tar tiiid!
Varit lite strul med bredvidgång... massa sjuk/vab med ordinarie assar som skulle lärt in, istället har man fått hoppa in väldigt mycket själv och det är inte det ultimata med bredvidgång egentligen. För de ska lära sig vara assistentrollen, jag är inte den och jag som mamma kan inte riktigt lära ut den på sätt och vis så det är rätt svårt.
Men nu så är de båda klara, och jag tror vi har två guldkorn och det känns som det blir ljusare i tunneln.
När timvikarier dessutom verkligen är framåt och suger åt sig jobb, frågar om de ska komma tidigare, frågar om det finns lite jobb nu snart för man är ledig osv osv... SÅNT GILLAS! Det känns bra!
Istället för att få höra på visevärse undanflykter för att tacka nej... sånt är såååå jobbigt och tråkigt, så därför får man sortera ut såna ibland ju. Man vill ha folk med god arbetsmoral!
Epilepsianfallen har en period nu då dem ökat som faaaaan..... :-(
Härom dagen var vi i skogen och inveg den förhoppningsvis kommande våren! Med grillning och massa bus! Mathilda var verkligen överallt!! det var så härligt att se hur hon kunde åka upp och ner för alla dessa backar i skogen med sin nya kärra! Kurragömma hade vi och för en gång skull kunde ju även Mathilda gömma sig riktigt bra :-D
Kanon kärra även i sand!! visst är det tungt, men det säger ju sig självt. men iallafall är där inga små hjul längst fram som fastnar i sanden, rejäla bra däck så man kan trycka på och även dra!
Detta är min och mathildas och essas favvis plats, havet <3
Önskar lite roooo.... vila... och lite roo till!
älskade fina
inte nog med det, anfall när hon satt med mat i mun.. mammas älskling <3mys!
såhär avslutade jag kvällen. efter en dag med bredvidgång som gick jätte bra :-) godnattkram mathildaÄr så nöjd!
idag blev det tacos, för första gången i hennes liv åt hon tacos!! Det anade jag att hon skulle gilla då hon alltid gillat kryddad mat. Å det var ju tacos sås med, så det gick verkligen hem. hon åt hälften själv :-) super bra! sen så började hon bli trött i mun typ så istället för mata vidare, så stoppade vi där så det ska vara positivt och gav resten i slangen :-) Mammas stolthet <3 
så här bra har jag aldrig lyckats få mat förut med ngn av mina andra mixer osv. denna är verkligen Kanon! är så nöjd!!invigning av Nutribullet
Det serverades havregrynsgröt med bär och mjölk :-) 