Ny design!

Ja så fräck den blidde ;)

* Goos goos *


Godkväll bloggen & alla kära läsare !
Idag har jag varit hyfsat pigg & så gott som feberfri, underbart.
Var på snozel med Assistenten själv idag, för mamma var lite upptagen idag. Men såklart klarade jag & assistenten den själva. Efter snozel gungade vi i mega gungan på habileteringen, ååå en sån gunga skulle jag vilja ha nere på gården här.
Mamma kom därefter. Var inne hos ssk & dietist sedan jag mamma & assistent. Jag hade gått upp på tok för mkt i vikt !!! 18.25kg väger jag nu (kolla på förgående inlägg viktuppgången). Eftersom jag inte växer mega snabbt på längden så är det ju på tok för mkt.

Mamma kände lite att hon fick "skulden" av dietist när hon sa att detta inte funkade, men hon hoppas det inte var menat på det viset. För det måste hon ju själv förstå att det inte är mamma som gör att jag går upp i vikt, när mamma följt hennes matinstruktioner hela tiden ju, Lustigt är det med eftersom jag varit sjuk nu ett taga och fått upp maten mkt, och bara levt på vatten & vätskeersättning så är de lustigt att jag inte tappat vikt ju. Men men, om igen så hoppas jag att hon inte skylde på mamma på ngt vis, men även assistent uppfattade det också så tyvär. Lite jobbigt.



Sen fick jag mamma & assistent traska hem i regn, usch pi & blä, men jag slapp ju bli blöt men mamma & assistent blev jätte blöta.


Min morfar och hans fru Inger och även morbror Fabian har varit på besök ikväll, såååå roligt va det. Jag gosade med alla tre  som jag har saknat dem. Hoppas vi träffas snart igen !

Bild högst upp är på mig och morfar, bild nr 2 är jag & morbror Fabian, blid nr 3 är jag & pappas fru Inger :O) *gos*

Nu sover jag så gott så, Godnatt !



Att leva med funktionshindrar & svårt sjuk dotter är jätte kämpigt... Men allmänheten runt om kring oss, så som alla myndigheter & kontakter osv som vi får på köpet att ha måste ha kontakt med tar PRISET !!!!!
// Mamma





Uppdateringen i min vikt

Min viktkurva nedan !



Ja kolla in min viktkurva inte så värst bra kan man väl säga att den varit, upp och ner i berg & dalbanor !

Födelsevikt - 2975gram & 48cm lång
Nästan 1 månad gammal - 4010gram
7 månader gammal - 8500gram
8 månader gammal - 8170gram & 67cm lång
En vecka efter förgående vikt - 8660gram & 69cm lång
1 år gammal - 8190gram 74 cm lång
13 Månader gammal - 9500gram & 76cm lång
2 månader senare - 11.1kg & 77.5cm lång
2 månader senare - 10.9kg & 78cm lång
3 månader senare - 12.6kg
2 månader senare - 13kg
En vecka efter förgående vikt - 17kg
2 Månader senare - 13.3kg & 86 cm lång
4 månader senare - 13.5kg
3 år & 3månader gammal - 14.6kg
3 månader där på - 17kg
2 månader därpå - 15.9kg & 93cm lång
1 månad efter( januari 09) - 16.15kg & 93 cm lång
26 Februari 9 - 18.25kg


Min längdkurva nedan:(den i mitten är längd)



Mitt huvudomfång kurva nedan:




Mmm inga bra kurvor !



MAMMAS TATTO

Nu har minsann mamma tatuerat sig på ryggen !!! En bild på mig minsann !!



under 38

Graderna ligger under 38 idag, hoppas det håller i sig nu med.
Får just nu mat & mediciner av min assistent.

Ska vara med assistenten så gott som hela dagen idag, eftersom familjen min har andra planer & så.
Men nu ska ja fortsätta här..
hejdå

Dansar i sängen


Godkväll på er, Imorse när min assistent döck upp så tog hon tempen på mig de första hon gjorde enligt mammas instruktion och jag hade endast 36.4grader, jäätte bra. Gav inte heller ngr tecken på ont.

Under dagen har jag varit med pappa, när lillebror varit på dagis och mamma på utbildning på jobbet. Skönt med pappa dag ibland hihi.

Under dagen har ja inte haft feber och inte heller ont. Men nu ikväll vid halv sju när mamma tog min temp så hade jag minsann fått 39.6grader, suck.. men dock har jag inte ont och inte alls så ledsen som jag varit de senaste dagarna. Jätte skönt !

Nu ligger jag i min säng och redo för medicin & mat & pencilin. Jag ligger och "Dansar" i sängen & skuttar av glädje med massor med skratt. Mamma gillar det skarpt att ja äntligen börja bli kry.

Imorgon kommer min assistent igen juhe och ska va med mig hela dagen, Och även så kommer världens bästa kontaktperson HabLena som blir "smeknamnet" hehe.. Roligt när hon kommer på besök !

Mmm så e det !

Hoppas lillebror tänker va tyst snart så jag med kan få somna.. han är busig han..


Designa om min blogg

Blir kanske att designa om min blogg lite innan veckans slut, va inte rädda då att jag låst min blogg för alltid utan gör de bara just under "renovering". Då det händer ju ngt roligt nästa vecka och mkt bra för allmänheten.... så behöver min blogg en uppfräschning !

Ansökningar som assistent åt mig

Kom in två ansökningar idag som vill vara assistent till mig, skoj att de visat intresset.
Mamma ska ha en arbetsintervju i veckan på en av dem, ja såklart ska jag också vara med på den.

Hoppas för fullt att min feber är lägre imorgon, imorgon blir det en mathildapappa dag !

Hejdå

Sömn & gråt

Dagen idag har endast gått ut på sömn, ngr få ggr jag även haft ont och gråtit. Hoppas jag snarast bli kry & frisk !
Tråkigt jag ville ju träffa alla som var här ikväll på besök, men men får bli till nästa gång.

Nu ska jag sova vidare
hejdå

ABK

Jag sover fortfarande, vill inte alls upp & hoppa idag inte. Mamma går in en gång i kvarten ungefär och ger mig vatten i knappen. Febern verka sänkts lite.. Får ju verkligen hoppas min antibiotika biter på mig, är ju lustigt att det blev värre med febern ju.

Tur jag har min mams o paps och såklart lillebror som väsnas såå när ja vill sova ;)

Hoppas jag snabbt kryar på mig !!
Jag brukar ju ta en sån tvärvändning och bli kry hoppas de blir så.

Blöder i munnen, har nog biti mig :O(


Kom och tänka på angående lift i taket, som abk inte vill gå med på. Mamma tycker det är fruktansvärt dåligt, när mamma ändå säger till dem att hon kan betala om de ngn gång skulle inträffa att vi flyttar vilket det inte kommer göra på hur många år som helst isåfall.. verkligen inte ngn planering på det alls snarare tvärtom.
Men men är man chockad över allmänheten`??? NOOOOO !!!
Vi vill inte ha ngn annan sorts lift eftersom de tar mkt större plats, vi ska ha i taket !!!! Annars får ju abk helt enkelt bygga ut mitt rum!!

grr på dem.. hejdå

Seriösa endast !

Tar tacksam emot seriösa ansökning som timvik på Mamma mailadress: [email protected]

Jag antar om ni läser här inne märker hur mina dagar ser ut med assistans.
Kramilikram

Mindre gnällig natt

Mamma får jobba med mig idag istället, för min andra assistent var sjuk.

Blir att införskaffa en timvikarie så fort som möjligt, så mamma o pappa får av lastning från mig de timmar som de vill.
Ska man bara finna en också... är inte det lättaste..

Men nu ska jag få mat och mediciner & ta tempen ! Men natten har iallafall varit mindre gnällig, så ett plus i kanten :)
Hejdå

Givetvis !

Då vart denna dag över, varit hyfsat pigg hela dagen faktiskt. Var lite missnöjd nu i slutet av dagen bara precis innan alla preparat gick ur kroppen. Men fick alla mina mediciner och sådant sedan somnade jag därefter.

Momo har varit här idag, hon & lillebror krängde godis efter de ätit middag, gottisgrisar dem!

Jag har duschat liten snabbis ikväll, det var skönt och extra skönt att föna håret.. jag njöööt.
Nya sängkläder blev det också, skönt och få det lite oftare när man är sjuk för då känner man sig lite piggare och likaså att duscha mera.

Gosat med både mamma & pappa idag.. och lillebror var inne hos mig en sväng och klappade mig med hiihii..
Inte blivit ngn träning alls driekt i helgen men till full förståelse jag har ju bara sovit så gott som, idag har jag däremot varit vaken mera och piggare... så vi får se vad mamma tar ställning till imorgon hur det blir med träningar osv.

Feber varit hyfsat låg med, kanon bra !

Imorgon kommer Ass Sara :O) hon ska vara med mig heeeela dagen låång !

Nu tror jag att jag bjudit alla ja skulle till mitt kalas faktiskt, och många som redan svarat va roligt :O)
Imorgon kväll så håller jag mig nog på rummet när mamma ska ha massa tanter här hemma hihihi..

Hoppas vi får brev från Försäkringskassan i veckan om utökade assistans timmar, hoppas vi får det !!
Vi kommer dock att behöva anställa en assistent till om vi får utökade timmar, så nu är det bara till att börja leta redan nu !!!! Mamma o Pappa har dock krav GIVETVIS!!

Jobbigt det dära med att skaffa assistenter, man vill gärna ha assistenter som kommer för att stanna liksom.. men så svårt i dagens samhälle och ledsamt.. för det är ju varkens lätt för brukaren(jag) eller föräldrar till brukaren..

Sara är kanon så hoppas hon stannar hos mig !

Men så har vi som sagt ngr timmar kvar iveckan dock inte väldigt många om nu de timmar går igenom, men ngr varjefall.. som vi hoppas vi finner en assistent till.

Jaja, vem sa att livet va lätt ? haha !

Nu ska jag sova vidare i min skönhetsömn innan Sara kommer & väcker mig.
Puss kram

Lite piggare

Faktiskt så började min knapp läcka igen för ngn timme sen, men mamma fick köra i en ml vatten till i balongen. Och nu har den inte läckt än iallafall.

Precis fått mat, jag sitter här i min matstol och slappar.

Jag blivit ngt lite piggare iallafall. Om en timme ungefär är de dax för ny ipren för min del & även alvedon. Alvedonen hjälper inte ett skit på mig om jag bara tar den :O( inte ipren heller nästan men iallafall lite bättre. Men nu börja det märkas att all preparat är på väg ur kroppen för jag börja bli ganska mussnöjd igen.

Farmor ringde pappa precis, hon kanske skulle komma i veckan. Passade på och bjuda henne till mitt kalas även.

Momo kommer idag och ska äta mat här :O)

Men nu så får jag nog vila lite, försöka åtminstone !
Hejdå

Ny blogg

Min pappa har ny blogg han tog sin gamla igen--> http://djtaklampa.webblogg.se :O)

Ny blogg

Min pappa har ny blogg han tog sin gamla igen--> http://djtaklampa.webblogg.se :O)

Gör väldans ont

Nu så sitter jag minsann och tittar på tvn, måste ju sitta upp mer nu när jag är sjuk så jag inte samlar på  mig ännu mer lunginflamation. Jag är minsann hyfsat glad med imellan åt, men s¨å fort jag hostar så gör det väldans ont ju :O( Men jag "pratar" minsann lite med tvn nu. Jätte bra !
Skönt att jag är vaken lite ju.

Har suttit och myst med mamma lite för en stund sen :O)

Mamma ska hämta ut min antibiotika sen innan apoteket stänger.
Så jag blir frisker !

Hejdå

En lördag tillbringad på barnakuten


Som ni kanske förstog eftersom jag inte skrivit på ngr antal timmar. Så iaf efter många om o med när sjukhuset ringde tillbaka så begärde mamma att jag skulle undersökas.

Hade krux att få skjuts till sjukhuset, morfar kom med massa olika förslag på hur vi skulle ta oss dit. Till slut så ringde Mamma o beställde taxi.

Taxin kom kvart i fyra. När vi kom fram till taxin så säger taxitanten till mamma "nej ngn barnvagn kör vi inte in där bak och spänner fast", mamma sa då "den klassas som rullstol", taxintanten trodde nog inte på mamma och sa om igen " ja jag kan inte ta fast en barnvagn", mamma sa då " hon är handikappad och det måste gå till på detta vis", taxintanten sa då " ja jag kan inte spänna fast iaf", mamma slet saker ur nävarna på taxitanten och spände fast mig "såååå svårt ellerhur" suck..  Under tiden mamma spände fast mig så yttrade sig taxi tanten att hon hade jätte bråttom och att vi fick skynda oss, mamma blev ännu mer irriterand på taxitanten och fräste av "vi kan gå om det inte passar", sen blev taxitanten lugn och snäll hihi.
Men iallafall så ska vi skicka in intyg om sjukresa, för tvåhundrafemtio kronor för att åka från vårt hem till sjukhuset är ett svinpris!!!!!! Vet ni vad.. om en vanlig människa åkt vanlig taxi kosta det bara femtio kronor... j-vla diskremenering, bara för man är handikappad så blir genaste allt dyrare & svårar.. ja det är allmänheten ser ut !!!



Iallafall innan resan till sjukhus, så skulle mamma gör mig i ordning. Först o främst i all stress så bajsade jag ner hela min säng, och ett tu tre så gick min knapp sönder på magen också, allt på en gång.



Vi kom in till sjukhuset klockan fyra, pratade med sköterska tog temp & lite sådant.
Vid halv fem sa hon att de inte alls va lång tid tills doktorn skulle komma..
Under väntan på doktorn så hann min knapp gå ännu mer sönder, den läckte maaaassor, jag kräkte upp slem, min feber bara höjdes o höjdes.. jag fick "feberyra" började skratta som tusan mitt i allt trubbel, jag fick ipren, jag hade jätte svårt för hosta osv osv... KLOCKAN ÅTTA !!!! kom doktorn, men de va värt och vänta, klockan sju bytte dem doktor på avdeleningen ju, så va värt och vänta när man såg vem det va för han är bäst där borta, det va nämligen han som såg till så mina mandlar blev bort tagna år tvåtusensju. Mamma o dr pratade, kollade min knapp som sköterskorna trodde var inflamerad osv dem gav sig inte på den punkten. Men mamma o dr skakade på huvuet tsm, sen blev jag undersökt osv..
'


Doktorn kom fram till att jag hade viruset som alla andra har överallt vid dessa tider plus att jag då hade tagit mig på en dubbelsidig lunginflamation & även luftvägsinfektion. Men det är ju tyvär när jag blir sjuk så drar ja på en hel del.
Jag har en feber som knappt vill ge med sig. Tog ipren klockan sex ikväll, men febern blev högre istället.

Knappen gick som sagt sönder på magen, så det blev byte ikväll vilket mamma inte tyckte va särskilt trevligt att se. Men hon vänjer sig med tiden.

Nu har jag kommit hem, fått lägga mig i min säng som jag saknat, fått alla mina mediciner + nu även antibiotika.
Jag har jätte svårt för hosta upp och svår feber att få ner. Blir att mamma o pappa får hålla sten koll även denna natt !
Ngr mega stora anfall önskar vi ju inte !

Mamma frågade även dr om detta smittar, men han sa nej.. och så till la han att det är mkt sällan ett barn som jag smittar till andra, men varför viste han inte.
Doktorn tyckte de va bra att jag hade min mamma som kommer in så fort på sjukhuset.

Så va det med denna lördagen det!



GODNATT !
Gröna filuren intill mig (teletubbies) fick jag av lillebror idag :)

Barnakuten

Mamma väntar nu samtal från barnakuten, för mamma känner sig lite osäker på mig nu.
Vi fick telefontid om en timme !! SUCK..


MEGA längesen sen sist

Usch det va inte alls ngn trevlig natt för mig och inte nu heller för den delen. Vid två tiden kom pappa in till mamma i sovrummet och sa att jag hade konstiga skakningar, mamma for upp ur sängen och kollade detta.. Jag var helt blå i hela kroppen hoppade så som jag frös och var jätte ledsen, hördes som om ja knappt fick luft.

Under hela natten har jag varit ledsen från och till, så mkt sömn för mamma o pappa har det inte blivit.
Jag har fått sova i stickad tröja och mysbyxor och strumpor inatt, men småfryser ändån.

Febern ligger mellan trettionio fyrtio grader.. och den är jätte svår att få ner.
Jaa nu börja mamma känna igen det, för de e ju såhär jag funkar när jag är sjuk.. var dock MEGA längesen jag var så här sjuk så nu tar ja väl allt då.

Mamma o pappa får vara jätte observanta nu. Fick avboka kusinmötet här hemma idag eftersom jag vaknar av minsta lilla, och lika bra att jag får sova ut.

Imorse fick jag anfall på hela tolv minuter !!!

Jag har jobbigt och andas och hela den biten, vi får se hur detta går till väga !

Hejhej

godnatt


Jag sover jätte dåligt inatt, är så orolig. Och min feber vill inte ge sig :(

Godnatt


Feber & bus !


Har fortfarande feber, men mamma & pappa sänkte den imorse så att jag med kunde följa med på Andys lekland, för inte märks de så mkt att ja är sjuk för ja blir oftast gladare då ju hihi. Jag satt under hela den timmen vi var på andys sååå duktig jag är, och jag älskade att det var så mkt folk där !! Vilket mamma inte tyckte om. Jag träffade mina kusiner Julia & Kevin med var ju jätte längesen och såklart var farbror och Emma med där.

Det va massa roligt, jag va inte ledsen eller sur en enda gång !!!


Febern va ändå väldigt låg innan idag, för äns nu ikväll vid åtta tiden så steg den upp till trettionio grader, mindre bra men fått alvedon och sådant så nu sover jag gott ! Fick även lite nässpray o så.

Det va jätte roligt o träffa kusinerna idag, jag blev så glad över det:O)

I eftermiddag så har momo passat mig o lillebror, vi hade det mysigt medans mamma o pappa vart iväg tillsammans.

Har börjat skicka ut inbjudningar lite smått till folk, blir inga inbjudningskort, frö de går lika bra att skicka sms eller på msn eller säga det till personerna i fråga  som är bjudna. Har dock inte bjudit alla än men de kommer.. Jag är alltid ute i god tid att bjuda. Jösses jag blir snart fyra år ju.

Mmm ! En bild på mig och min flick kusin Julia tänker jag bjuda på !



Två blev det visst hhiihi



Så duktigt satt jag hela timmen vi va där :O)
Visst är ja bäst ???



Julia tyckte min napp va fin så hon försökte nog allt att ta den hihi ;)



En bild på mig o mamsen med såklart :O)

Mamma bjuder på fler bilder på sin blogg !!

Godnatt !

*peppar peppar*



Vid sex tiden ikväll upptäckte mamma & pappa feber på mig min normala temp är 36.6 men jag hade 38.7, inte så mega hög egentligen,för jag brukar ju slå till med högre. Så skönt det iallafall. Två timmar efter jag fått alvedon så kollade mamma min temp igen, och då var den fortfarande kvar den var på 37.8grader... efter två timmar därpå så skulle mamma ta temp men behövdes inte för jag kändes sval och bra. Skönt !

Hoppas jag är kry imorgon så jag kan till Andys lekland ju !
*peppar peppar*



Ja så va det med det !

Idag har jag varit på snozel som sagt, haft träningar här hemma med, målat lite fjärilar, jag o sara fick ju visa hur man gjorde fjärilar för mamma, och så har sara städat min toalett & mitt rum idag och även har jag duschat ! Rent o fräscht allting nu till helgen :O)



Nu ska jag sova vidare !


Psst ! när jag gosade med mamma o pappa ikväll i soffan så somnade jag hihi...


Snozel



Jag, Mamma & Ass Sara var idag på Snozel på habileteringen.
Minsann så kom mamma ihåg och ta med kameran, så blev massa bilder och filmklipp på två minuter.
Ta gärna en titt och säg vad ni tycker :O)

Själv så gillar jag det jääääätte mkt !
Den puffen jag sitter på den ger från sig vibrationer tillsammans med musikens bas.
Dem ljus sakerna jag sysslar med älskar jag, dem är jätte fina.

Faktiskt så blev både mamma & Sara jääätte glada under tiden filmen spelades in.
 Hab Lena hon lockade mig med dem lys sakerna, och som ni ser så tog jag HELT MEDVETET dem själv i min hand :O)
MAMMA O SARA ÖVERLYCKLIGA !!!

Jag är den mest fantastiska flickan på denna jord !

Nattinatt



Gold Star
Godnatt!

Min nya matstol


Kraftigt epilepsi anfall


Varit med Ass. Sara idag, vi haft träningar för oss. Sara tycker jag blir bättre & bättre på trycka hända knappen :O) Så roligt !!!!

Jag har så gott som gett upp ätandet kring fast föda IGEN.. men vi kör på ändån, jag blir erbjuden fast föda tre ggr om dagen.

Momo varit här idag, skojigt. Jag fick en Bratz Ponny den som är på bild till vänster. Den fått äran och sova med mig i sängen inatt minsann.
Jag får inte ha så mkt i sängen när jag sover, men idag fick ja ha ponnyn, men imorgon får den inta sin plats i fotänden av säng när jag inte använder den förståss.

Hab Lotta var här idag, jag fick ny matstol av henne :O) så nu sitter jag bekvämare minsann. Tack till snälla Lotta:O)

Avslutade min dag med ett kraftig epilepsi anfall så typiskt, men men.
Nu sover jag, skriver ju i sömne ;O)
Men nu måtte jag sova vidare, för imorgon biti väcker ju Sara mig...
sen så ska vi ju på snozel imorgon, YEEHO :o)


Maxdos


 Mamma höjde ju min sömnmedicin igår till maxdosen, inatt har jag sovit helt ostört inga mardrömmar heller minsann, sovit igenom hela natten. Sååå skönt !
Och nu på morgonkvisten så var jag lättväckt när Ass. Sara väckte mig, perfekt .. Kan det hålla i sig ? Hoppas på de...

Dock hade jag nog en rolig dröm inatt, för mamma & pappa tyckte det lät som jag skulle sparka ut min vägg hihi..

Bilden intill så är jag ett år & fyra månader gammal !

Lillebror är iallafall väldigt lik mig :O)

Idag är Ass. Sara här till middagtid, vi ska ha lite träningar för oss tills dess. Sen i eftermiddag kommer ju Lotta från habileteringen.

Ha en bra dag !

Barbie



När jag tittar på Barbie Öprinsessan :O)

Natti

Fina bilder på mig



Söta dockan jag 


Bollträning



Här på bilden ovan ser ni när jag har bollträning !
Sara hon hoppar mig på bollen..

Detta är bra för slem och sådant (bästa hostmedicinen)
Bra för stimuland över huvudtaget
Jäätte bra för balansen och inlärning att lära sig hålla upp sig själv med kroppen

Bollträning utförs alltid minst 5minuter innan jag har sitt träning då jag blir stabilare i kroppen när jag sitter och sitter mkt stadigare !

Bollträning är en viktig träning !

Kelesjuk


 Upptäckte att jag inte hade skrivit sedan i söndags natt, så var dax för en kråka här. Ass Sara har varit hos mig nu i två dagar, jag tycker om henne. Vi haft full igång med träningar & jag är så duktig. Kring att äta fast föda, så har jag mer eller mindre slutat med det igen, inte ätit ngt under gårdagen och underdagen idag, förutom att sista målet vid fem tiden idag så åt jag fyra skedar fast föda, alltid nåt.
Under bollträningen idag, så tyckte jag det var mkt roligare och krama Ass. Sara istället för hoppa hihi, liten busfia är jag ! Men jag tycker ju om henne så mkt, så jag måste ju kramas lite med henne ;O)
Idag "körde" jag & Sara igenom alla träningar.
När Sara slutade jobba idag, så har jag sett en film med moster Michelle vi såg på shreek jag tyckte den var jätte rolig jag skrattade massvis !!
Efter en tag sen ikväll så jag Barbie Öprinsessan med pappa, den var med rolig.
Min sömnmedicin har mamma ikväll ökat till maxdosen, hoppas den ger bra resultat. Då jag var himla trött under dagen idag, eftersom jag sov inte fullt så bra i natt. Än så länge sover jag nu och sovit sedan klockan åtta ikväll. Mamma o Pappa blev lite rädda för en stund sen då de lät som ngn banka på dörren, men de va jag som drömde ngt roligt låg och sparkade mot väggen i sömne hihi. Ibland har jag minsann roliga drömmar. Skulle fått vaccin idag, men eftersom jag hade lite högre temp idag så fick det struntas i tyvär, fått ny tid till nästa vecka, hoppas ngn kan komma hjälpa Pappa och ta mig & lillebror till bvc då eftersom Mamma & Ass. Sara är på utbildning då. Imorgon så kommer Lotta från hab, ska byta min sits på min matstol ÄNTLIGEN har den kommit så slipper jag sitta trängas i den jag har, jag har ju blitt lite bredare om rumpan ;O) Jag är ju kvinna för tusan, kvinnor ska ju ha lite rumpa & höfter. För övrigt inte så mkt mer nytt på mathilda fronten inte.. ..

Mamma pratade mkt goda ord idag när hon var på möte hos sin chef, om Sara... Mammas chef tycker det är jätte roligt att jag gjort lite framsteg sedan Sara började, då vet vi att hon tränar mig rätt iallafall. Och dels att så frågade mammas chef om mamma upptäckte ngt särskilt med mig när jag är med Sara, mamma sa att de gjorde hon. Jag blir så glad och kelesjuk när Sara är med mig, jag trivs kanon med henne & det gör resten av familjen med !!! Nu ska jag sova vidare, för Ass Sara kommer ju imorgon biti & väcker mig.


Anfallen ökar



 Jag var ute & åkte lite vagn idag med mamma, pappa, lillebror & moster Michelle.
Det va mkt skönt & roligt att komma ut !

Imorgon kommer Ass. Sara, får vi se vad vi hittar på imorgon, blir nog mkt träningen om jag har förstått mamma rätt. Men gör ju inget för träningen ger ju faktiskt mig ngt.
Jag hade ett stor anfall idag också, precis som nästan varannan eller varje dag nu mera, visst hellre ett anfall än tjugo.. men allra helst noll anfall. Mamma ska ringa ssk imorgon om att anfallen ökat massor sedan jag började med sömn medicinen. Hoppas detta kan lösas på ett mkt bra vis ! Varje anfall jag får varar typ sex minuter, är ju inte så bra.
Mamma & pappa undviker ge mig stesolid så mkt som det går, pga att jag mår annars bara sämre efteråt anfallet är över. Men måste ja ha stesolid så måste ja ju såklart. Men om jag får exempel stesolid för ofta så blir jag ju imun, och det är ju ingen höjdare. Men nu ska jag sova vidare ! Godnatt..


Är det inte otroligt ?!

 Efter att jag knappt gett era ngr händelserika bloggar på ngr dagar, så ska jag bjuda på en film från ikväll på mig minsann. Yttligare ett framsteg från min sida, Mamma blev knasigt så mkt glad (hihi)..



 Första gången nämligen detta inträffar att jag stöttar på mina ben så låång stund, till & med efter den filmen hade spelats in så stog jag yttligare längre. Är det inte otroligt ?

Film från 15Februari-09

Vilka är ni ?


 Jag får väl köra på en liten blogg här trots jag faktiskt inte har så mkt att skriva just nu. Jag ligger dock & sover nu dessutom, sover så gott så. hade ngn liten mardröm vid tio tiden kanske men för övrigt sover jag väldigt gott. Har idag minsann stått i mitt ståskal från 17.20 till 19.40, helt otroligt, ett rekord från min sida sedan iallafall ett år tillbaka eller två kanske till & med inte säker. Jag stog där utan att protestera, bara precis lite precis innan jag skulle bort från det, & få min medicin och mat för att sedan sova. Idag har det blivit mkt bus med lillebror, för övrigt har de inte hänt så mkt mera. Sara var här igår "utanför" arbets tid, skoj att hon vill träffa mig även då, och dessutom passa mig, vi gosade & så innan det var dax för mig att sova. I veckan som kommer så får jag äntligen ny matstol sits till matstolen, skönt slippa sitta trängas i den jag har. Ska även prova ut en toasitts, hoppas den kan vara ngt för mig. Och så är det snozel med, är det så gott som varje vecka nu framåt, mkt roligt är det tycker jag. Mamma tänkte visa bad för Ass. sara i veckan, men så var det ju inget bad nu på sportlovet så de fick vi hoppa.. Men kanske åker vi till Tivolibadet istället, går ju lika bra att visa Sara där som på hab badet. Och tror dock inte mamma behöver visa så mkt, mer än vad saker o ting jag tycker om att göra i vattnet, för att hålla hårt i mig osv tar nog Sara ändån som en självklarhet. Har fått ny vaccin tid nu av Bvc, som är i veckan som kommer. Hoppas vi alla är krya & pigga här hemma då. Får se vad jag ska hitta på imorgon, ngt skoj förhoppningsvis. Kanske mamma lagar ngn god middag imorgon som jag kan smaka på ifall jag vill. Sov gott alla läsare vilka ni nu är ???

Familjedag

 Här blir det inte direkt ngn blogg ikväll från min sida, har haft en mysig familjedag. Massor med mys med mamma min i soffan framför film, det gillade jag skarpt ! Nu så ska jag sova vidare, imorgon så kommer Sara :O) Fast dock inte inom "jobbsyfte" utan bara som privatperson, roligt att hon vill komma även då ju :O) Idag ville jag inte äta så mkt, men pappa upptäckte dock att jag hade blåsa nere i svalget, så de var ju inte så lustigt. Så imorgon blir det att börja med att svälja lite bedövning innan varje fast föda måltid, tyvär kan mamma inte få ner ngt läkande medel i svalget synd, men men. Nästa vecka kommer minsann Hanny hit igen, va skojigt !! Fler än en dag dessutom hihi. Nattilinatt

Nattinatt



Ge mig ett alternativ nr:3 !

Hejsan, nu har jag ju inte bloggat sedan imorse. Såå det fick bli en mitt i natta som jag givetvis får skriva i sömne eftersom att jag sover. Har varit med assistent Sara idag, vi har tränat, ritat, duschat & sådant vi tog minsann en mys stund sista kvarten innan Sara slutade jobba, får man göra ngn gång ibland ju.
Ätit kanon bra idag speciellt då vid klockan två idag, behövdes knappt få ngn sondmat, bara 60ml minsann. Testade även lite Potatis & curry sås och det va smaskigt.

Tyvär så avslutade jag min kväll med ett STORT anfall ! Stesolid gav pappa mig, det var vid fyra idag som jag fick det. Så ngn middag åt jag inte med min familj idag inte. Sovit sedan dess och sover ännu. Hoppas på jag sover natten ut, men dock inte längre.

Jobbigt att det blivit så mkt anfall, komiskt bara att ssk hört talas om att sömnmedicinen kan ge mer kramper, för nog faktiskt tror jag det är den som gör det på mig nu eftersom anfallen började dagen efter sömnmedicinen. Men hur ska det då hända om det nu är så ? Sova vill jag ju.. men inte ha anfall... man vill ju inte välja på de alternativen, kan ngn ge mig ett alternativ 3 ?

Imorgon kommer inte Sara, hon blev sjuk i slutet på dagen idag. Feber & så precis som lillebror. massa krya på er kramar till er

Blev ingen vaccin för mig idag, eftersom jag är förkyld & rosslar så dant med halsen, vågar icke riskera det då !!Så ännu igen får vi hoppas över det. Lillebror kunde så klart inte heller ta vaccin eftersom han fått feber ju.

Dessa vintertider massa sjuker, kan det få bli vår nu ? Eller sommar så jag kan ligga o jäsa på stranden under parasoll

EPILEPSI

Definition
 Epilepsi
är en tendens att få epileptiska anfall. Oftast krävs minst 2 oprovocerade anfall för att diganosen skall anses klar.

 Epileptiska anfall är den kliniska manifestationen av abnorm paroxysmal aktivitet i kortikala neuron

 Akut symtomatiska anfall är anfall orsakade av akuta sjukdomstillstånd tex (CVL inom 7 dagar, skalltrauma inom 7 dagar, CNS infektion, postop- neurokirurgi, intoxikationer, abstinens, metabola rubbningar, feber hos barn)

 Symtomatisk epilepsi (epilepsi orsakad av kronisk underliggande sjukdom)


Epidemiologi

Prevalens i Sverige ca 0,6% (600/100 000). Ingen skillnad mellan män och kvinnor. Debuterar i alla åldrar. Högst incidens hos små barn och gamla (>65).

14 % av befolkningen har minst ett anfall någon gång i livet. De flesta akut symtomatiska anfall.

Förståndshandikapp ses hos ca 25% av vuxna med epilepsi


Anfallstyper

Partiella anfall ca 60%

Primärgeneraliserade ca 40%

Hos barn är båda anfallstyperna lika vanliga. Hos vuxna är 2/3 partiella anfall.


Partiella anfall
Ofta är frågan om focus sitter i temporal- eller frontallob.
Endast om EEG, MRI, PET och klinik stämmer kan man underlåta att regestrera intrakraniellt innan EP-kirurgi.

  • Vid enkla anfall har man ep-aktivitet endast på en sida. Man får då ingen medvetandepåverkan, inga automatismer. Enkla anfall i temporalloben kan yttra sig som: a) Autonoma och psykiska symtom. b) Lukt och hörselförnimmelser c) Epigastric rising. Glastiska anfall (skratt ep) är en sällsynt typ av enkla partiella anfall.
  • Om ep-aktiviteten sprider sig även till motsvarande område i andra hemisfären får man ett komplext anfall med medetandepåverkan. Ofta automatismer: staring, orala, hand eller amublatoriska automatismer. Vid komplexa anfall är risken för sekundär generalisering större.
  • Temporallobsanfall.
    Typiskt är lång anfallsduration (>1 min), långvarig postiktal konfusion och ofta postiktal amnesi.
    1. Mediala temporallobsanfall utgår från hippocampus/amygdala. Typiskt är epigastric rising, ångest/panik, yrsel/illamående, apné/takycardi/bradykardi.
    2. Laterala temporalobsanfall utgår från temporala neocortex. Typiskt är hörsel och synupplevelser, drömtillstånd och språkstörning (dominant hemisfär)
  • Frontallobsanfall kan ofta vara bisarra med komplicerade automatismer. Dom är ofta kortvariga (sek- ngn min), den postiktala fasen är kort. Ofta hopade anfall, ofta nattetid. Snabb generalisering och risk för status. Man kan ibland se på anfallstypen var i frontalloben anfallet startat. Exempel på anfallstyper: Halvsidiga toniska eller kloniska kramper, huvudvridning, fäktarställning, gestikulerande automatismer, luktsensationer, autonoma symtom, motoriska Jacksonanfall (motorcx)
  • Parietallobsanfall är ganska ovanliga, sällan generalisering. Ofta enkla anfall: tex sensoriskt Jackson anfall (halvsidig bortdomning). Halvsidig neglect, eller afasi
  • Occipitallobsanfall. Ofta retningsfenomen i form av blixtar, blinkande ljuspunkter mm. Duration oftast några sekunder. Mikropsi/makropsi, synhallucinationer, ibland snabb spridning till temporallob och utveckling till komplext partiellt anfall. Sällan negativa symtom i form av hemianopsi. Vid typisk homonym hemianopsi behöver man inte misstänka occipitallobs ep. Man kan ibland ha postiktal huvudvärk, viss risk för feldiagnos migrän även om synfenomenen är helt annorlunda. (J. Neurol. Neurosurg. Psychiatri 1999, 66/4)
  • Övrigt: gelastisk ep (skrattanfall), ses ofta vid hamartom i hypothalamus (hur klassificeras?-kolla)

  • Primärgeneraliserade anfall.

    1. Generaliserat toniskt-kloniskt anfall (grand mal)
      Den toniska fasen liknar nästan muskelartefakter. Postiktalt är EEGt nästan isoelektriskt.
    2. Absence-anfall (petit mal)
    3. Juvenil myoklon epilepsi
      3-6 Hz polyspike and wave aktivitet under ett par sek. Vanligt med ep-aktivitet vid fotostim. Svarar bra på beh, ffa Valproat. Dock tendens till recidiv vid utsättning av antiepileptika.
    4. Progressiv myoklon epilepsi
    5. Benign barnepilepsI med centrotemporala spikar = BECT
    6. Infantil spasm (West syndrom)
    7. Lennox-Gastaut
    8. Atoniska anfall (=astatiska anfall)

     Vanliga orsaker: stroke (11%) är vanligaste orsaken i Sverige, skalltrauma (ffa vid medvetslöshet>24h), hjärntumörer, CNS-infektioner, degenerativa hjärnsjukdomar,

     Mer ovanliga orsaker:  perinatala skador/tidiga hjärnskador, kortikala missbildningar/anläggningsdefekter, vissa genetiska syndrom, alkohol, MS, kärlmissbildningar

    Orsaken är okänd i uppemot hälften av fallen (gäller spec primärgeneraliserad ep).
    Vid idiopatisk ep finns ofta en genetisk komponent. Dock sällsynt med mendelsk nedärvning.

    Prognos

    Efter första oprovocerade anfallet får ca 40% ett andra anfall och av dessa får ca 65% ett tredje. Om pat är över 65 år vid fösta anfallet är dock risken för nya anfall ca 80%.

    Epilepsi har ofta en god prognos. Ca 70-80 % blir långvarigt anfallsfria på sikt, varav många har kunnat avsluta sin beh. Prognosen är bäst hos barn och om ingen underliggande hjärnskada/sjukdom finns.

    Epileptiker har något ökad mortalitet, oftast beroende på underliggande sjukdom. Men även anfallsrelaterad död förekommer:
    1. olycksfall i samband med anfall.
    2. Status epilepticus
    3. SUDEP (sudden unexpected death in epilesy).
    * 20 ggr vanligare med plötslig död hos epileptiker än normalbefolkningen.
    * Förekommer nästan enbart i anslutning till GTKA
    * Mekanismen oklar (autonoma anfallseffekter på andning och cirk?)
    * Ju sämre anfallskontroll desto större risk.
    * Ökad risk vid polyfarmaci (även vid lika anfallsfrekvens)

    Epileptiker har risk för skador i samband med anfall, ffa GTKA och atoniska anfall: skallskador, frakturer, brännskador, drunkning (obs! kraftigt ökad risk, de flesta drunknar hemma i badkaret).

    Terapiresistens
    ca 30% av pat blir inte anfallsfria. Det finns många möjliga förklaringar:
    * fel diagnos, har inte ep.
    * fel klassificering
    * bristande compliance
    * fel läkemedel, eller suboptimal dos
    * progredierande grundsjukdom

    Anfallskuperande beh

    Medicinering i hemmet med Stesolid rektalt kan övervägas om anfallet varat mer än 5 minuter. Ambulans bör då också tillkallas för transport till sjukhus. (Alternativ till Stesolid rektalt kan vara Midazolam buccalt eller nasalt. Man ger då inj vätska 5mg/ml, ca 10mg till vuxen, kan upprepas.


    West Syndrom - Infantil Spasm


     Primärgeneraliserad ep, trots att fokala hjärnskador oftast föreligger.
     Diagnos ställs oftast 3-8mån, 98% före 1års ålder.
     Spasmer axial muskulatur (oftast "fällknivsanfall") 1-2sek & serier.
     Motorisk och psyskis stagnation eller tillbakagång är regel.
     EEG visar interiktalt hypsarytmimönster: oregelbunden epileptiform aktivitet med kaotisk blanding av långsamma vågor och spikes och sharp waves. Patologisk bakgrundsaktivitet.
     Etiologi: Blandad! Missbildningar i hjärnan, tuberös skleros, pre och perinatala hypoxier, blödning, trauma. Ibland hittas ingen bakomliggande orsak, en del av dessa har god prognos med senare normal utveckling (dock endast ca 10-15% av hela gruppen).
     Prognos: De allra flesta ca 80% blir mentalt retarderade. Mer än hälften utvecklar senare andra former av epilepti, tex Lennox-Gastaut, 30-50% har cerebral pares, många har autism mm.
     Behandling: 1. Vigabatrin(Sabrilex)  2. B6(pyridoxin) i högdos  3. ACTH

    MIN KOMMENTAR:
    Detta var sjukdomen jag insjuknade i redan som 2veckor gammal. Nu har jag inte just bara denna sjukdom specifikt kring min epilepsi, utan efterslintningar av den då den normalt försvinner efter de 1-3års levnadsåren. Efterslintningar av denna sjukdom, jag har behandlats med Sabrilex, den gav mig sämre syn. Nu tror jag inte det finns specifikt namn på hela min slags epilepsi än från min dr sida. Mer än efterslintningar av West Syndrom & Generaliserad Epilepsi. Har mkt kvar av West syndrom då jag fortfarande än idag har "fällknivsanfallet", Det är så mitt anfall börjar men "Slutar" med generaliserad epilepsi (vad vi vet just nu).

    Kommentarer

    Inatt så sov jag inte fullt så bra, jag var vaken en sväng vid klockan ett inatt. Men för övrigt så är jag en pigg & glad tjej idag.Sitter just nu och ritar med Assistent Sara, sen ska vi skicka teckningen med posten :O)

    Roligt med de kommentarer ni lägger, ger oss en kick att berätta mera om mig faktiskt. <3
    Hajdå

    Mammas "hemlighet

    10 Februari 2009

    Här har ni det som Mamma var glad över i sin blogg !!!
    Titta o njut så duktig jag har varit hela denna dag :O)



    Detta har skett tre ggr idag, och påbörjades iför går. Jag spottade & fräste ganksa mkt iförgår, mindre igår.. och nästan inget idag !

    Hoppas det kan fortsätta med tre ggr om dagen ! Och att det kan bli större o större dessutom så sondmaten kan hållas till morgon & kvällen. HOPPAS MED STOR H !!!!!

    Vad tyckte ni om filmen ? :O)

    Sitt träning på film !

    9 Februari 2009



    Kolla så duktig jag är :O) Men jag ska säga er att duktigare kan jag vara ibland med tro det eller ej :O)
    Jag jäklas ju lite med mamma i mellan åt hihi.
    Mamma har sååååå fjöntig röst i filmen hahahahahaha !!!

    Vad tycker ni om filmen ?

    :o)



    Jag sitter på lillebrors golv och leker :O)


    Har ni träffat henne ?



    VÄRLDENS BÄSTA DOCKA !
    Enligt mig iallafall, det är min bästis.
    Henne har jag döpt till Lena, eftersom världens bästa kontaktperson på habileteringen heter så !

    Denna docka har fått följa med mig sedan jag låg på intensiven den 18de December 2006.
    Hab Lena hon har opererat in vibration i den, så hon vibrerar när jag kramar henne & det tycker jag om.




    Myspys


    (jag & sara)

    Idag har jag varit med Assistent Sara från klockan sju på morgonen till klockan tre på dagen. Vi har haft lite träningar & tog en tripp till Tivoli parken och hade känsel träning eftersom jag va lite kinkig här hemma min knapp den gjorde lite ont idag så jag fick lite alvedon av Sara sen blev det bättre.

    Efter att Sara åkte hem, så har jag lekt med lillebror på hans rum tillsammans med mamma & pappa. Ja jag kan inte vara själv för långa stunder med lillebror då får jag en smäll eller två.
    Men han har börjat bli snällare iallafall, men idag fick jag mig en smäll rakt i huvudet, men eftersom jag inte blir arg så förstår han ju inte riktigt, för jag skrattar ju oftast när han slår mig. Så mamma & pappa skäller ju på honom, då förstår han lite bättre och klappar då oftast mig fint istället.


    (jag & lillebror)

    Samtidigt som vi lekte hade jag ju sitt träning kan man ju säga eftersom jag satt på golvet framför mamma.
    Duktig jag är kan sitta så bra & stötta mig med händerna. Vissa dagar är bättre än andra.
    Jag har börjat sträcka på mig lite oxo ju när jag sitter ibland, mkt bra ! Kan ju va lite jobbigt ibland och sitta som en "Säck potatis".

    Sett på Nalle Puh idag när jag stog i ståskalet på eftermiddagen.
    Och så blev det lite lek vid speglen & myspys med pappa i soffan


    (jag & pappa)

    Jag somnade vid åtta ikväll, vaknade vid kvart i nio men somnade igen kvart över nio. Inget anfall idag ÄN så länge. Skönt !

    Nu får jag sova ruset av mig så jag orkar upp imorgon biti när Sara kommer & väcker mig.
    Men ja kommer med fler inlägg här ikväll ändån ;O) hihi


    BARBIE



    Ikväll har jag stått & lekt med Barbie en stund, alltid lika skojigt. Jag har min favorit, men är nog för hennes klänning den glittrar så mkt, den är så fin. Fick den av Morfar med familj i Julklapp om jag inte minns helt fel :O)
    Räcker ju med de två barbie jag har nu iallafall, jag nyttar ju ändå bara den ena så.




    Kolla in mitt rum !

    Mamma fick önskemål att jag skulle lägga upp mer bilder på mitt rum, så här kommer dem minsann som är tagna idag !Tillägger att mitt rum inte är helt klart än.


     



     















    Släng gärna in en kommentar :O)





     


    Vad jag väger/vägt !

    Min viktkurva nedan !



    Ja kolla in min viktkurva inte så värst bra kan man väl säga att den varit, upp och ner i berg & dalbanor !

    Födelsevikt - 2975gram & 48cm lång
    Nästan 1 månad gammal - 4010gram
    7 månader gammal - 8500gram
    8 månader gammal - 8170gram & 67cm lång
    En vecka efter förgående vikt - 8660gram & 69cm lång
    1 år gammal - 8190gram 74 cm lång
    13 Månader gammal - 9500gram & 76cm lång
    2 månader senare - 11.1kg & 77.5cm lång
    2 månader senare - 10.9kg & 78cm lång
    3 månader senare - 12.6kg
    2 månader senare - 13kg
    En vecka efter förgående vikt - 17kg
    2 Månader senare - 13.3kg & 86 cm lång
    4 månader senare - 13.5kg
    3 år & 3månader gammal - 14.6kg
    3 månader där på - 17kg
    2 månader därpå - 15.9kg & 93cm lång
    1 månad efter( januari 09) - 16.15kg & 93 cm lång


    Min längdkurva nedan:(den i mitten är längd)



    Mitt huvudomfång kurva nedan:




    Mmm inga bra kurvor !




     

    Snozel & Vitlök & Tråkigheter

    Jag var lite extra trött i morse, så bara för jag skulle iväg på snozel senare så fick jag minsann lov & sova lite till för mamma efter mat & medicin. Men precis vid matdax vid elva tiden fick jag ett stort kraftigt epilepsi anfall, attans !! Det varade i 6minuter inte bra neej. Iallafall så då somnade jag ju om igen givetvis, När assistent sara började klockan 13 så väckte hon mig och fixade till mig & gav mig mat.

    För sen begav jag mamma & Sara oss till Ssk på habileteringen där detta skedda:
    Pratade lite grann om anfall & min sömnmedicin & Vikt. Mamma fick ett sånt papper dem har på bvc/sjukhus/hab som man fyller i kurvan med vikt osv så mamma kan göra det hemma,(så den har hon fyllt i ikväll), och fick vi kopplingar till sprutorna osv. Även så kom mamma & ssk fram till att min knapp sitter lite för hårt mot magen, så även därför kan de ömma och göra ont såklart. Men eftersom jag har lite granulom och inte haft knappen såå himla länge så väntar vi och byta den tills vi ska dit igen i Mars, om det inte krisar förståss för då får vi byta tidigare. Ssk lapiserade min granulom det sved lite tyckte jag.

    Efter ssk besöket, gick vi vidare till Hab Lena i snozelrummet på hab. Jag älskade att sitta i den lilla "Saccosäcken" med vibrerande stimulerande från musiken som spelades, hade även en sorts lampgardin av ngt slag som jag verkligen älskade !! så snozel i rummet det kommer vi fortsätta med absolut !!

    Pratade lite grann med Lena kring att jag äter middag varje dag nu mera(ibland sväljer ibland inte), Lena berättade (vilket ja tror hon berättade för ngt år sen med) att de är nog det bästa att försöka ge mig likadan middag varje dag för att lära känna igen det och vad man ska göra åt det typ osv. Så gårdagens middag spaghetti & köttfärssås har vi fryst ner i portioner nu, och när jag äter det varje dag kommer vi även tillsätta med vitlöksdressing då jag älskar vitlök ju =)
    Det märktes minsann idag när jag åt spaghetti o köttfärssås så svalde jag mkt mera med vitlöksdressing, än gårdagen när jag inte hade ngn vitlök. Men mamma kom på det idag när hon själv satt och åt vitlök " detta gillar ju mathilda tänkte hon" så gottit med vitlök. Förut när jag åt fastföda gillade jag även curry muuums, mina favvis såser det.
    Så faktiskt åt jag ngnlunda idag ngr skedar svalde jag nog till & från JÄTTE BRA !!! Ett + till mig :) Spelade även in lite film på mig idag när jag åt :)

    Stog i ståskalet direkt efter Sara slutade jobba hos mig ikväll, stog där i 65minuter. Somnade galant efter min sömnmedicin. Varit på toppen humör idag för det mesta :)

    Dock så fick jag ju anfallet på morgonkvisten och tyvär vaknade jag vid 21 ikväll och fick ett gigantiskt anfall till på 6minuter långt. :( Inte alls roligt !!! Men nu sover jag igen.

    Vi hoppas att anfallen lugnar ner sig under 1 veckas tid eller ngt, för annars har ju uppenbarligen jag reagerat dåligt på min sömnmedicin kring mina anfall tyvär och de är ju inte bra. Ssk sa dock att hon aldrig haft problem med sina patienter där som har ep och har den sömn medicinen, men ja jag är ju som jag är och brukar alltid smita undan och vara lite annorlunda än alla andra. Och eftersom jag fick anfall redan dagen efter jag fick min första sömnmedicin så är de ju uppenbart. Och två anfall idag som båda varit jätte stora. :(

    Men med förhoppningar att mina anfall lugnar ner sig snart, annars vet jag inte hur vi ska gå till väga ?!

    Se där ja nu vaknade jag med !!
    Och glad är jag med. Jädra anfall till att fördärva min sömn !!!!! Hoppas jag snart somnar om.
    För imorgon kommer ju Sara & väcker mig.

    Nattilinatt


    2-0 TILL MIG !



    Mamma fick möta upp mig med ett vackert leende nu på morgonkvisten, jag har sovit  för 2:a gången på lääänge en HEL NATT utan ngt som helst oroligt.
    Efter alla mediciner & mat, så slumrade jag till igen, så ligger just nu och vilar lite.
    Ska ju åp snozel idag, så bäst att jag får vila lite så jag är vaken där borta ju.

    Bilden ovan är från den 6December 2005 på Mamma & Pappas bröllop, ja jag låg & sov det va lia bra.

    Nej nu ska jag sova vidare en liten stund, innan mamma eller pappa rycker i mig och klär mig och sådant.
    Sen kommer Sara

    Min knapp har blödit dock väldigt mkt inatt, så ska kolla med ssk när vi ändå ska dit pga knappen.

    Ha en trevlig dag !


    Sömnen ikväll . .



    19:56 Fick jag min sömnmedicin
    20:10 Somnade jag

    Sover jag hela natten utan den extrema oroliga sömnen ?
    Återstår att se imorgon !

    Godnatt
    icon020.gif

    Web cam

    Webbade med Morfar innan för ngn timme sen :) Hoppas han snart blir fri från förkylningen så jag kan få träffa han.
    Efter det fick jag mat & jag tog mig en snabbis tupplur sen hade jag lite sitt träning en bra stund. Och nu står jag i mitt ståskal igen här intill sitter mamma med.

    Mamma & pappa filmat mig lite idag, filma lite imorgon med & sätta ihop allt till en enda film. Så får det blir Februari filmen. Sk filma mig ungefär samma datum varje månad för & se om ngt förändras osv. Lättare och se de på så vis.



    Snart så ska jag få min medicin & mat sen bums i säng och sova !
    Imorgon eftermiddag kommer Assistent Sara var ju enda sen torsdags nu. Men kanske kommer det bli att hon är här även på fredagar inom snarast. Så det bara är lördag & söndag jag inte träffar henne. Jag måste ju känna nära kontakt med henne, å det gör jag. Men dessto bättre blir det ju mer jag umgås med min assistent/kompis Sara. :)

    Ska till ssk på hab imorgon kolla min knapp lite kring Granulomet, det mamma gjorde med den verka hjälp mot smärtan iallafall, kanon bra ! Och efter ssk ska jag till hab lena till hennes snozelrum som hon har på habileteringen.


     


    Kortväxt & illaluktande mat

    Vet ni vad, min sömn medicin höjde mamma igår kväll så att jag nu mera har två tabletter istället för en. Jag får öka till tre. Men just nu känns det som det räcker så här, för jag somnade runt åtta tiden igår kväll & vaknade inte för än i morse, tänk en HEL NATT utan ngn orolig sömn, hur underbart är det inte ???!!! En sådan natt har jag inte haft på månader !!!! Ni kan gissa att jag är på ett väldigt bra humör idag, pappa mötte mig imorse i sängen när jag skulle få min medicin & så med världens leende på mina läppar, och klockan är snart kväll och leendet håller i sig. Är det inte fantastiskt ?!

    Mamma har från & med idag börjat ge mig middag i munnen, äter tillsammans med familjen. Dock så svalde jag kanske bara ytterst lite eller kanske ingenting alls. Men får jag smaken i mun varje dag av mat, så kanske en lycklig dag kan komma att jag sväljer mer & mer? Får iallafall inte ge upp hoppet, så detta kör vi på ! Så får vi se i framtiden, kanske tar det bara en veckas jobb, eller en månad.. kanske ett år eller två.. eller så inträffar det aldrig. Det lär vi märka.

    Angående min spya igår som jag skrev om, så har mamma läst om min mat och den bildar tydligen klumpar i magen så att den inte ska va så lätt att behöva spy upp eftersom jag har kräkproblem, så ifall man har magmun som är förslappad så rinner det liksom inte ut lika lätt hajjar ni?

    Mamma vägde mig innan idag, visst jag hade kläder på mig men kan inte vägt så mkt. Men vågen ställde sig på 17.7kg, stora madam ! Men nu får min vikt dock lugna ner sig lite så det inte blir för mkt, det är längden som behöver växa nu eftersom jag är kortväxt. Så nu hoppas vi på längden !

    Men tydligen angående maten jag äter så ska min matdos ökas när man väger som jag, men jag undrar det.. då rullar jag ju fram snart hihi. Jag är välmående i den vikt jag har behöver varkens gå uppåt eller neråt, däremot växa på längden som sagt.
    Vet ni vad min sond mat innehåller ?

    Ingredienser:

    Vatten, maltodextrin, mjölkprotein, kycklingkött, persikopuré,

    sojaolja, ärtpuré, rapsolja, mineraler (natrium, kalcium,

    kalium, fosfor, magnesium, klorid, järn, zink, molybden,

    koppar, mangan, krom, fluor, selen, jod), inulin, havrefiber,

    sojafiber, bönpuré, apelsinjuicekoncentrat, emulgeringsmedel,

    (sojalecitin, mono- och diglycerider av fettsyror),

    kolin, färgämne betakaroten (innehåller sojalecitin) vitaminer

    (C, A, E, niacin, pantotensyra, D3, B12, B6, B1, K1, B2,

    folsyra, biotin).


    Himlans bra att det innehåller biotin, det var de jag hade brist på förut så då vet vi iallafall att det inte blir mer brist på det antagligen för nu får jag ju det i mig dagligen 5ggr om dagen. Men låter som en salig äcklig blandning och det kan jag med tycka för när jag rapar så får jag upp en äcklig smak i mun och det luktar fy.



    Nu så står jag i mitt ståskal, stått där sedan kl 15.50 står där än och är hur glad som helst, så kommer nog stå där ett tag till mkt bra. Ståskalet är verkligen viktigt !!!! Det bästa med det är att man kan göra så mkt andra saker ändån smatidigt, jag kan ju sitta vid datan som ni märker ;) och jag kan äta, rita, synträning, känselträning, se på film osv...

    Mamma har börjat upptäcka mer & mer att jag grepar om den som lyfter upp mig. Om Mamma exempel lyfter upp mig så håller jag om henne mer & mer verkar det som. Mkt bra att jag lärt mig sådant, det är ju en bra inlärning att förstå att jag kanske annars ramlar osv.
    Mina blåsor på tungan denna omgången vill inte ge sig, mamma & pappa försöker med allt. Men dem vill inte väck !!!
    Men faktiskt verka jag inte ha fullt så ont heller.

    Hade väldigt ont i min knapp de senaste dagarna, men igår när jag låg på resonansplattan och försökte liksom gravla iväg från den, så låg jag minsann på magen och var hur glad som helst. Så nu kan vi har rygg/nacke träningar igen Sara och sittning går utan problem.


    Ikväll blev det bättre resultat..


    ( Jag & Hanny på bild )

    Idag så skulle jag mamma pappa & lillebror träffat Hanny på andys lekland och lekt och busat för fullt. Men jag & pappa blev hemma, pga vi både va lite halvkrassliga i näsan. Har stått ståskal, varit på resonansplattan & lite sittning. Efter att mamma & lillebror varit på Andys, så tog dem ju med sig tant Hanny hem. Så jag visade minsann att jag kunde sitta helt själv, duktiga jag. Var mysigt och ha Hanny här idag, Hon gjorde mamma & mig sällskap när mamma duschade mig efter att jag hade kräkt, jag kräkte klumpar.. hmmm... lustigt.. för jag äter bara flytande.. får ta det med Ssk på måndag.
    Suttit och gosat med Hanny i soffan i pyjamasen innan jag begav mig till sängen & fick sova.

    Fick en tablett mera ikväll av min sömnmedicin. Och det har hjälpt mkt.. för jag sover än  och jag somnade ju vid åtta tiden. I vanliga fall så skulle jag ha varit vaken nu, men nepp nepp jag sover.

    Mkt bra mkt bra !

    Hoppas försäkringskassan har beslut redan nästa vecka på utökad assistanstimmar.
    Och hoppas snart kommer besked på när vi ska infinna oss i Lund för att bo där i minst tre veckor.

    Nästa vecka ska jag ta vaccin, så lär väl bli feber där.. och lite anfall..

    Tack Hanny för mys stunden idag


    Nattilinatt



    God Natt
    Jag får återkomma med mer blogg imorgon !

    Tävling

    Tävlingen som jag hade härom dagen, är slut sedan igår ! Vinnare är utplockade av min pappa.
    Och priset är skickat till människan !
    Berättar inte vad priset var för än människan fått det, så säg till när du fått det.

    Det va roligt att ni var med och svarade på frågorna !

    När jag står i mitt ståskal



    Jag blir nöjdare & nöjdare när jag står i mitt ståskal
    Mkt bra för det är ett måste för mig att stå i det !


    Syskon



    Jag & Lillebror

    Ny design IGEN !



    Nu har minsann mamma varit här och kladdat med designen igen !
    Jaja hon bestämmer sig aldrig.
    Idag har jag blivit massor fotograferad & det gillade jag.

    Har glömt bort och blogga idag, har inte haft tiden.

    Sömnmedicinen kommer vi att öka iallafall, för jag kräver nog större styrka då jag vaknade vid tolv tiden och var vaken ett bra tag, och sover hemskt oroligt med. Får se om vi kan öka redan imorgon.

    Idag har jag stått i ståskalet i 1½timme mkt bra utav mig.

    Min granulom verka ha vuxit lite, attans !!! Vi får se hur det blir med den saken.
    Ssk ska kolla på det på måndag. Ska till ssk på måndag och efter det ska vi på snozel på hab i deras lilla rum.

    Nästa vecka ska vi även till Bvc jag & lillebror och ta sprutan som man tar när man är 1½ år gammal. När jag va i den åldern fick jag inte lov och ta den sprutan så ska ta den samtidigt som lillebror nu minsann.
    Så blir väl lite feber därefter & lite anfall kanske.

    För övrigt har jag varit mest med pappa idag, eftersom lillebror & mamma varit iväg.

    Imorgon så ska jag träffa Hanny  Var jäääätte längesen ! Kommer ihåg första gången hon såg mig, så trodde hon inte det va mig hon såg utan hon trodde det var en docka hihi.

    Hoppas morfar och dem snart blir friska, vill så gärna träffa dem snart och visa dem mitt rum ju.

    Idag så fick vi brev från försäkringskassan, en ansökan om fler timmar till min assistans mamma skulle bara precis skriva under och skickat tillbaka så det är redan gjort. Så hoppas vi på svar så fort som möjligt !
    Och så får vi ju hoppas på att vi får de timmar oxo beviljade.

    På söndag ska jag träffa Jacob, ÄNTLIGEN ! Har ju saknat min bästis. Snart så får han se mitt rum , så kan han & jag spegla oss tillsammans

    Nej ni, nu har jag inte mer och förtälja er ..
    För nu är jag trött & måste sova !


    Blåsor



    Ja på denna bilden ser ni vad jag har problem med :(
    Blåsor som kommer och går, så behandlas nu mera varje dag mot det.
    Dock det lilla ni ser är väldigt lite mängd av vad jag brukar ha gigantiska...
    Tycker är det inte nog med allt annat jag har..?
    Blåsor som gör så fruktansvärt ont usch..

    Sömnen..

    ... ikväll .. hmm... Jag fick sömnmedicinen kl 20.11 somnade 20.26... vaknade 21.10... Vad är jag för en människa... hulken ?? Att en sån liten kropp som jag kan begära stora doser. Så antagligen blir det att ta en tablett mera imorgon. Så får vi se effekten.

    Nu ligger jag och sprattlar och hur glad som helst i sängen !

    Syn undersökningen

    När synexperterna var här idag så hade jag ju precis fått epielpsi anfall som ni såg i förgående blogg. Så jag sov & det gick inte få liv i mig under tiden dem var här. Så ngn undersökning blev det inte.

    Bestämde att dem kommer till mig när jag & mamma ändå är i Lund ngr veckor sen och gör det där istället, så det kan ju blir närsom och även längre framåt. Vi får se ! Tråkigt var det att det inte blev ngn undersökning för vi hade sett framemot det, tyvär kan vi inte styra anfallen.

    Dock så hade Ass. Sara skrivit ner på en lapp om vad hon tyckte om min syn. Så det gick vi igenom och dem tyckte det var jätte bra att hon la märke till det så bra. Roligt att höra ! Dem frågade lite grann om hur det går med assistans och så, vi berättade att redan efter två veckors jobb här för Saras del hos mig så hade ja gjort framsteg i min sittning. Dem tyckte vi skulle hålla hårt om denna assistent och att hoppas på assistenten gillar sitt arbete & klarar av det för alltid.Väldigt roligt att höra, det värmde !

    Rummet som mamma gjort till mig fick mamma MEGA beröm över, dem va riktigt impade över hur mamma tänker. Och tyckte mamma var riktigt engagerad i mitt stimulans liv och så. Och Hab lena hon skröt om mamma som bara den, mamma tyckte de va lite pinsamt med så mkt beröm hon blev nog rörd hihi. Men ja faktiskt mamma ska vara stolt och det är hon med. Och när en expert säger att det är verkligen sånt rum jag ska ha, så ska man ta åt sig ordentligt.

    Lite tips och sådant fick vi men de va inte mkt, för dem tyckte verkligen mamma tänkte på allt. Bara ngt enstaka "finslipning" i det hela.

    Så undersökningen hur jag ser nu, blir så fort vi är i Lund under de minst tre veckorna jag & mamma.. Ja även Sara kommer ju få jobba där med ju. Kan nog bli upplevelse för Sara och lära sig mkt tror jag. Och det är så roligt, för Sara vill ju lära sig mer och mer hela tiden. Jätte bra !

    Så va det ! Men givetvis direkt efter syn experterna åkte tillbax till Lund så vaknade jag och var hur pigg som helst.


    HELSIKE !!!

    Såklart fick jag anfall precis, Melatoninen som orsakat detta ?? Eftersom jag inte haft på ett bra tag.

    Givetvis nu så här precis innan syn experterna kommer, så hur bra kommer denna undersökningen ske då :(
    ATTAN!

    Nervöst



    Snart om ngr timmar kommer syn experterna från Lund !
    Ska bli spännande och se vad dem säger om min syn (kan ngt blivit bättre?) och det ska bli spännande och se vad dem tycker om mitt rum då mamma har ju gjort rummet efter min syn & mina andra behov skull.

    Nervöst allt !
    *HÅLLER TUMMAR*

    Tror ni jag sov hela natten ??

    Då ska ni minsann få veta hur det gick för mig inatt !

    Klockan 22.50 vaknade jag som sagt & så som jag skrev igår och jag somnade igen 23.15.
    Hela natten så har jag sovit(dock lite oroligt) men jag har sovit :O)

    Ska testa samma dos ikväll och se, annars så har vi en säkerhet att kunna höja i två omgångar till iallafall.


    KANON BRA NATT !!!
    Ja minus min oroliga sömn, men jag sov iallafall :O)


    Bebismage



    Jag älskade att lyssna & pussa & kela med lillebror när han låg i mammas mage för då drog han mig inte i håret, han tog inte mina nappar, han slog inte på mig & han satt sig inte på mig hihi :O)

    Men för övrigt så va de mysigt med bäbisen i magen tyckte jag, jag blev så lugn !

    papsen & jag




    Jag <3 Pappa
    Augusti 2007

    Bakning



    Bakning = Negerbollar

    September 2007



    Tänk på den tiden då denna bilden togs åt Mathilda med riktigt god aptit, större portioner än mamma ibland minsann !
    SNÄLLA LÅT DENNA TID KOMMA TILLBAKA !!!!!!!!

    Tror vi ska börja jobba på mera nu minsann, ja jag tror vi ska starta mkt med mat igen och göra nytt försök.
    Ska ta en funderar, känns lockande.

    tack till den helvetes doktor jävlen på csk som inte trodde mig att hon hade stora mandlar i halsen !!!!!!!!!!!!!!! som gjorde att hon blev rädd för att äta fan helvetes csk skit !!!

    Vill att du ska äta igen min gumma
    puss /mamma

    Pilla i nosen



    Otroligt skönt må jag säga att jag slapp undan sonden i näsan, mkt bättre med knapp dock fler komplikationer kan det bli. Men nu kan jag ju pilla nosen hur mkt jag vill !

    Experterna från Lund

    Ungerfär för ett år sedan så var syn experterna från Lund universitets syncentral här på hembesök. Dem gör hembesök pga, barnen brukar ju oftast vara sig själva hemma ju och med andra ord så kan de utföra testerna mkt bättre.

    De kom fram till på mig att jag hade nedsatt syn, 1.20cm framför mig tror dem att jag ser endast och då bara kontraster/lampor/glitterglamour osv.. 
    Dem kollar inte själva synen i sig, utan dem kollar ju bara speciella barn dessa människor som inte har bra syn och kollar vad man kanske kan träna synen med eftersom glasögon inte är aktuellt.
    De som kollar självaste synen görs här i Kristianstad på vanliga synundersökning hos optikern. Och där tror dem ju att jag inte kopplar ihop med hjärnan vad det är mina ögon ser.Alltså jämnställd med blindhet sägs det. Men ingen vet ngt 100% förutom jag och det håller jag för mig själv.

    Imorgon, kommer synexperterna. Nervösitet så det tjoar om det. Vad kommer dessa människor nu att säga ???? Det återstår att se men hoppas på det bästa verkligen !

    VAD KOMMER DEM ATT SÄGA OSS ?

    Kanon bra !

    Vad mamma kom på idag så har jag minsann nog gjort lite framsteg bara sedan Sara började jobba hos oss & det var ju i början av Januari. Jag har minsann blivit lite duktigare på följa med blicken. Och bättre på att sitta.. och starkare i rygg & nacke ! Kanon bra !!!

    Min sömnmedicin



    Den bilden ovan togs precis innan medicin & mat dax ikväll. Så glad var jag !
    Underbart tycker mamma när jag är så glad.

    Fick ju min första dos av sömnmedicinen ikväll, mamma & pappa tyckte det var lite läskigt på lilla mig.
    Mamma sprutade in det i min knapp cirka klockan 20.00 och 20.03 somnade jag pang på ! Från att jag var jätte sprallig och glad till mega trött och somnade. Mamma uttryckte sig som att det kändes exakt likadant som de känns när jag blir sövd inför operationer osv.  Så inte alls trevligt med andra ord  att det gick så fort !
    Så visst funkade sömnmedicinen..
    MEN
    Vid 22.50 vaknade jag & skrattade en sväng, blev sedan tyst igen. Blev sen jätte ledsen "hade ont ngnstans & var orolig" var även trött. Fick alvedon & lite klappar av mamma & pappa sen somnade jag igen 23.15.
    Nu återstår det att se om jag sover hela natten ????




    Och det får ni likaså som mamma & pappa veta imorgon !
    Om inte, så finns möjligheterna att höja min dos, man kan ju alltid hoppas på att slippa det ska ju inte behöva ha högsta dos av allt jag intar
    Men som mamma o pappa resonerar "behöver jag så måste jag såklart"

    Vi får se
    Önska mig lycka till !

    Träning ger färdighet !

    Dagen har varit skojig, Sara jobbat med mig sedan klockan sju på morgonen till sex på kvällen. Vi har varit ute med mamma & gått, fått massvis med friskluft minsann. Vi har tränat massor. Två timmar i ståskalet idag dock inte i streck det va i två omgångar men två timmar om dagen är bra, men gärna mer ändån då det är min höft och där som är lite si o så, jag är "för vig" om man säger så. Och det är bra om jag lär mig att belasta fötter & ben att liksom kunna stötta på fötterna. Mamma lärde Sara syn träning idag, liten genomgång. Så jag hade synträning i en kvart med Sara idag, och i dagboken som Sara skriver i efter varje pass med mig, så tycker hon att jag följt med blicken väldigt bra  



    Dock så har jag fått ont nu med vid knappen, så mamma har lapiserat mitt granulom idag så hoppas vi det blir bättre.
    Det va inte det enklaste och komma åt med den jätte pennan. Men det gick !

    Varit på väldigt bra humör för övrigt. Efter att Sara slutade så satt jag & mamma och pysslade fina teckningar med mina nya glitter pennor & glitter. Massa tjusiga blev dem.

    mm

    cfnbcvfffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffmk,l.,hhhhhhhhhhhhh,µµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµµ                     tcx nnnu        

    ÄNTLIGEN !

    Har idag varit vaken enda sen Sara väckte mig imorse & ända tills nu. Från nu och framåt får vi ju se.
    Har tränat en del & varit ute och åkt vagnen 1-2timmar. Jag o Sara följde mamma till sjukhuset, hon skulle hälsa på Linda & Jacob och lämna lite mat till Linda så hon kan överleva där borta. Under tiden mamma va där så var vi ute och gick. Sen följde vi med mamma till Domus & Apoteket och därefter hem.

    Har ÄNTLIGEN sömnmedicin i vår ägo här hemma i medicin skåpet, så nu hoppas vi innerligt att denna kommer att fungera. Min först dos av denna medicin tar jag ikväll klockan 20.00 så skriver mamma här åt mig sen hur det gått för er som är intresserade.

    Även köpt lapispenna när vi ändå var på apoteket så att vi har det hemma ifall det blir värre innan vi ska till ssk på måndag.

    Mamma har pratat med försäkringskassan idag vår handläggare där om att få fler timmar assistans. Va lite rädda att behöva ha nytt möte och ny genomgångar men nej vi slapp det, skönt. Så handläggaren skickar hem papper till oss som mamma bara ska skriva på & skicka tillbaka. Sen får vi se hur lång tid det tar, men förhoppningsvis inte så lång tid, hoppas inte det iallafall. Hoppas nu på att vi får mer timmar, vore verkligen perfekt.

    Ja, vi får väl se vad mamma tycker sen ikväll hur min första dos går ikväll !
    Tjo..

    Glad

    Nu så sitter jag & sjunger en truddelutt i köket medans Sara matar mig.
    Skönt att jag är vaken, men Sara ger sig inte.. Sover jag så får hon minsann liv i mig i slut ändan plus på bra humör.

    SKIT BRA!

    En truddelutt så där mitt i natten

    Inatt när jag fick ny blöja innan mamma & pappa gick och la sig. Så tog vi tempen med & jag hade en skvätt feber bara 37.5 grader dock, så det var ju inget, men feber är feber & det är inte bra för mig. Men har dock inte haft ngn feber nu på hela dagen.

    Fick byta kompressen på knappen med mitt i natten den va så varig & äcklig. Sen tog jag o sjöng en truddelutt när mamma & pappa försökte somna.

    Nu står jag i ståskalet och tittar på film medans Ass. Sara gör lite annat.

    Ikväll så gället det, ska börja med min sömn medicin, nu håller vi alla tummar & tår här hemma på att den ska göra sin funktion!

    Haaaajdå

    Sån busa jag är!


    Inte sover jag nu inte, nepp nepp ! Förhoppningsvis gör jag det denna tiden imorgon, hoppas hoppas denna sömnmedicin kommer att fungera som den ska.

    Jag ligger och diskuterar & sjunger lite truddelutter i min säng.
    En sån BUSA är jag !

    Imorgon så ska mamma ringa samtal till Försäkringskassan & ansöka om flera timmar åt mig till assistans, hoppas hon lyckas med detta. Men gör hon inte det så kommer hennes chef att hjälpa henne annars.

    Nej minsann, nu får jag ju ändå försöka sova lite för min assistent Sara kommer ju tidigt imorgonbiti och väcker mig.

    Godnatt !

    Mina sömnsvårigheter

    Idag när mamma var på apoteket & hämtade ut min epilepsimedicin så hade de kommit recept till mig på sömnmedicinen YEHO !! Mamma studsade nästan av glädje, blev helt varm i kroppen & blev alldeles till sig.

    Men tyvär fanns den inte på apoteket idag så den beställde mamma så den hämtar mamsen imorgon eftermiddag, och imorgon kväll kommer jag att starta på den. Nu är nervösiteten istället "hoppas den gör sin funktion på mig"

    Det jag ska börja med är tillskott av Melatonin. Melatonin är ett hormon  som man naturligt har i kroppen. Dessvärre så har jag inte gott om Melatonin och måste då ta till med det. Melatonin hjälper till att skilja på natt & dag.
    Flera studier indikerar att Melatonin lindrar besvären av sömnsvårigheter.

    Dock har mamma sett när hon "Forskat" kring detta att man inte ska ge melatonin till de som har epilepsi eller ökad risk för kramper, men jag tror min dr hon vet vad hon gör, mamma litar på henne. Och vi får hoppas det blir som tänkt.


    *Använd aldrig melatonin om du har epilepsi eller löper ökad risk för kramper

    Lancet publicerade en undersökning där barn med neurologiska störningar fick melatonin för att förbättra sömnen. Flera av barnen fick bättre sömn. Ett allvarligt problem var emellertid att de barn som hade epilepsi fick fler kramper.

    Ett bra råd är att aldrig använda melatonin om man har epilepsi eller riskerar att drabbas av kramper av andra skäl.*

    Men i förhoppningar om att det inte kommer bli fler kramper ! Då jag inte haft sedan mitten på Januari ju. HOPPAS !


    Jag börjar på denna medicin imorgon, och hoppas innerligt att detta kommer fungera bra. Ge mig bättre sömn och inte fler kramper !! Hoppas med mej !!!!!!


    Happy iallafall att licensen ÄNTLIGEN blivit klar !!!!!


    Granulom (OBS!!Känsliga bilder förekommer för känsliga läsare)

    Ja som jag skrev igår tror jag, så har jag fått en liten liten början till Granulom vid min knapp på magen. Mamma tog idag bild för er som kanske undrar vad det innebär och hur det ser ut.

    Granulom det kan klia, vara & blöda. Det kan bli riktigt illa om man inte behandlar det i tid så att man måste plocka bort det i narkos. Mamma var och rotade under min knapp ju som hon är ibland, just bara för hon vill hinna se sånt tidigt och då fann hon det.

    Idag fick mamma tag i ssk på hab, mkt bra. Och vi ska dit där på måndag så ssk kan lapisera det, och kanske tar vi med oss lite sådant hem och fortsätter med det ett tag eller har hemma för nästa gång om vi nu får bort de på detta vis. För det kan även vara så att man inte får bort det trots man lapiserar det och då tages det bort vid narkos.

    Jag har varit ganska lättirriterad de senaste dagarna, kan kanske bero på att det kliar.. inget jag tyvär kan berätta för mamma ju. Men kan vara så.

    Pilen på bilden visar där det är granulom. En väldigt mild än så länge och vi hoppas det inte blir värre än så. Vi håller sten koll, och blir det värre än så innan måndag får vi såklart söka sjukvård fortare än så. För övrigt så ser ni att min knapp har minsann läkt mkt mkt fint :O)
    Snart så ska även min bästis Jacob få en sådan, blir vi knappligan:O) Slipper vi känna de äckliga smaken av äckliga medicinerna som våra mammor proppar i oss tyvär. Men sikken bra uppfinning är det !

    Vi hoppas på det räcker att lapisera det så vi slipper narkos.



    Jag när jag står



    Mkt träningar idag

    Idag så började min dag med Ass. Ellen som kom och väckte mig på morgonkvisten, vi har läst bok och lite sådant. Det var Ass. Ellens sista dag idag här hos mig. Efter passet med Ellen kom Ass. Sara, Vi har haft fullt med träningar idag, Sara är hård mot mig att jag inte ska sova på dagen vilket är jätte bra, hon får verkligen liv i mig. Så träningarna vi utförde idag blev sitt träning, bollträning, rygg/nacke träning, trycka hända musik & ståskal. Och så fick jag lite "frilek" så vi ritade lite :o) Ngt skoj måste jag ju göra för att jag varit så duktig. Fast jag var ganska arg när träningarna utfördes, men när jag stog i ståskalet och såg på tvn var jag glad.

    Fått lite värmepliter vid rumpan/svanken är nog från blöjan, nog lätt hänt. Vart lite kletig i ögat innan idag även men som Sara rengjorde och nu är jag inte kletig mer så vet inte om det var lite sånt "sovgojs" typ, iaf ingen ögoninflamation och det var ju skönt det.


    (En bild på mig och Ass. Sara för 1 år sen cirka)

    Imorgon jobbar Sara med mig hela dagen lång från morgon till kväll, vi får se hur jag beter mig imorgon.. Kanske kan det bli bad imorgon ?? Hoppas på det !

    Hoppas


    Jag var på ett fruktansvärt humör för en stund sen jag ville inte vakna, Men ass. Sara såg minsann till så att jag vaknade, så nu är jag vaken och sitter och ritar med Sara & lillebror.

    Mamma fortsätter idag intensivt att få tag i ngn som helst på habileteringen, antingen min ssk eller min kontaktperson. Men dem båda verka upptagna idag igen. Hoppas vi snarast får tag i ngn, för har ju lite viktiga saker att prata om.

    Idag blir det nog mkt träning för min del, men det är behövligt för att jag ska funka bra ju.

    Hoppas att vi snart kan få en sömnmedicin till mig !!!!!

    På torsdag kommer ju de syn experterna, och jag & mamma håller alla fingrar & tår som går att de kommer säga ngt bra. HOPPAS.

    Vad tycker ni om min bild hihi faktiskt en gaaammal bild från början på året 2006.


    Glöm inte att vara med & tävla på min tävling !!:O)


    Min nya design

    Idag har mamma försökt att få tag i ssk & ngn på hab över huvudtaget, men ingen alls fick hon tag i. Attans ! Måste ju:

    • Berätta om att jag har en början till Granulom
    • Att vi behöver kopplingen till sprutorna & slang
    • Nya recept på mina epilepsi mediciner
    • Och ställa frågan om igen hur det går med sömnmedicinen

    Mamma gör nytt försök imorgon med förhoppningar att få tag i ngn iallafall.


    Idag har mamma haft möte med mina assistenter, så har minsann träffat dem båda på samma dag inte illa var ju länge sen sist.
    Imorgon ska mamma på möte med sin egna chef och ta med lite papper och nog papper från hennes chef och hem med. Är väldigt mkt möten och så ibland & pappers arbeten finns det mängder av imellan åt.

    Vad tycker ni om mina nya design och dem hypersöta rosetterna under min pressbild ?

    Imorgon får vi se vad som sker under hela dagens gång.

    Nej usch nej nu orka jag inte skriva mera i sömne ;)
    Vi hörs av imorgon allesammans,

    psst. glöm inte att tävla i förgående blogg ;O)


    Tävling !! *Var med och tävla*


    Tävlingen är för dem som vill vara med och tävla. Priset är dock kanske bara intressant för er som känner/bekant till mig eller bara vet vem jag är. Men alla är välkomna att tävla !! Priset är en hemlis fram tills den dimper ner i din brevlåda.(Berättar för er andra som inte vann därefter) Kanske uppskattas priset även för er som läser hos mig men som ändå inte känner mig alls, vem vet ! När tävlingen är slut och föräldrarna till mig utsett en vinnare så kommer jag att höra av mig till din mail och länka till din blogg som vinnare hos mig !

    Tävlingen:
    1. Beskriv mig Mathilda med minst 15 ord ihop satt som en bra menning !
    2. Berätta även vad som intresserar dig i min blogg när du läser, minst 10ord !
    3. Länka mig på din blogg i ett inlägg skriv såhär:  "Läs om Mathildas resa genom livet" !

     Det ska ni skriva i en kommentar glöm inte fylla i ert namn+bloggadress+mailadress.(om ni har bloggadress alltså)
    Var med och tävla hos lilla mig, det vore skoj !!

    Tävlingen pågår till datum: 5 Februari 2009 Klockan 15.00.



    Lycka till !
    // Mathilda


    Ny design

    Mamma gjort om min blogg, men inspiration från Tant Hanny :O)

    Nervös !

    Tack till dem som svarade på mitt förgående inlägg, mkt snällt. Klart man vill veta varför ju, så ni som inte har svarat får såklart svara fortfarande ifall ni har lust till det. För jag tror nämligen jag ska sätta lösen här, men har inte ännu beslutat det till 100%.

    Idag jobbar Ass. Ellen men mig, det var ett bra tag sen eftersom hon varit sjuk en vecka.
    Senare idag så ska Mamma har assistans möte med assistenterna.

    För övrigt så har jag nog en början till Granulom vid knappen, inte det trevligaste och bäste. Vi får se om vi själva kan få väck det innan det blir värre, om inte så får det tass på under narkos. Vi får se hur det blir på den fronten.

    Faktiskt så är jag & mamma nervös inför Torsdag, då syn experterna från Lund universitets sjukhuset kommer hit, var cirka 1 år sen sist dem var här och bedömde min syn. Vi håller alla tummar och tår här hemma att dem ska säga ngt bättre denna gången. Hjälper ni till med tummarna ??!!

    För övrigt så blir det nu mera ingen dagis iallafall för än min sömn blivit som den ska, sen får vi se hur det blir med dagis därefter.

    Nu har jag inte tid och blogga mera iallafall.
    Hejdå

    En fråga !



    Varför läser ni min blogg ?
    Tacksam för svar.
    Puss kram /Mathilda

    jag vill INTE!!

    Inatt vill jag INTE sova !! Jag bara gnäller & gnäller.. :O(

    Generös

    "Kissie är så generös!"

    Epilepsi

    Epilepsi (av grekiska epilepsia 'anfall'), äldre benämning fallandesot, är en grupp kroniska sjukdomar som yttrar sig i form av plötsliga attacker av övergående elektriska urladdningar hos hjärnans nervceller. Orsaken till epileptiska anfall kan utgöras av en missbildning, ärrbildning eller skada i hjärnan, men också av påfrestningar på hjärnan som extrem trötthet, abstinens efter drogmissbruk eller infektioner. Hos de allra flesta finner man emellertid aldrig någon bakomliggande medicinsk förklaring. Epilepsianfallens karaktär, frekvens och omfattning varierar kraftigt mellan olika drabbade individer, likaså möjligheten till framgångsrik medicinsk behandling.

    Fallsjuka och fallandesot är äldre benämningar som ofta ses i gamla texter och kyrkoböcker. Begreppen syftar på att en person som drabbas av ett epileptiskt anfall ofta (dock inte alltid, se nedan) faller ihop i kramper.

    Det finns många olika typer av epileptiska anfall. Hur ett epilepsianfall ser ut beror på vilken eller vilka delar av hjärnan som omfattas. Vid de mest välkända och dramatiska anfallen är den epileptiska aktiviteten spridd i hela hjärnan. Här listas anfallstyper enligt den indelning som föredras idag.

    Vid enkla partiella anfall minns personen hela händelsen. Vid alla andra typer av anfall drabbas personen av minneslucka och minns bara det som var före och efter anfallet. Vid enkelt partiellt anfall med sekundär generalisering minns personen händelsen före generaliseringen och det som var efter anfallet men inte det däremellan.

    Partiella anfall

    Partiella kallas anfall som inte omfattar hela hjärnan, utan någon viss del. Hur anfallet yttrar sig beror på vilken del det är fråga om.

    Enkla partiella anfall
    Dessa påverkar inte medvetandet, utan kan ge konstiga sinnesförnimmelser, overklighetskänslor eller mindre muskelpåverkan, allt beroende på vilken den aktuella delen är. Anfall i områden som tolkar de konkreta sinnesintrycken (syn, hörsel, smak etc) brukar ge konstiga upplevelser av respektive sinnestyp. Så har anfall i nackloben, där synen sitter, underliga synupplevelser (till exempel synen av plötsliga ljusblixtar eller stjärnor) som typiskt kännetecken.
    Komplexa partiella anfall.
    Anfall som inte gör personen medvetslös, men påverkar medvetandet. Ett sådant kan till exempel få den drabbade att handla irrationellt och svara mycket underligt på frågor, symptom på så kallade medvetandegrumlingar, förvrängda bilder och uppfattningar om sammanhanget han/hon befinner sig i.
    Under medvetandegrumlingarna kan ofrivilliga upprepande rörelser, automatismer förekomma.
    Partiella anfall med medvetandepåverkan är typiska för epilepsianfall lokaliserade till tinningloberna (temporallobsepilepsi).
    Vid andra exempel på anfall kan personen göra avancerade saker som att köra bil, dock med större olycksrisk, och cykla, men ändå irra runt i en liten kvartersbutik i 1½ timme utan att lyckas handla mat. Anfallet kan vara åtskilliga timmar.
    Partiella anfall med sekundär generalisering (min ibland)
    Anfall som börjar som partiella, men sedan sprider sig vidare till att omfatta hela hjärnan. Se vidare nedan


    Generaliserade anfall

    Generaliserade anfall omfattar hela hjärnan kan ge väldigt svåra symptom. Ovan nämndes om anfall med sekundär generalisering. Både dessa och primärt generaliserade anfall, anfall som startar i hela hjärnan samtidigt beskrivs nedan.

    Tonisk-kloniska anfall ("grand mal") (min sort som mest)
    Den mest välkända typen av epileptiska anfall. De börjar med att personen blir stel i hela kroppen (tonisk kramp). Därefter faller han/hon medvetslös omkull med rytmiska muskelryckningar (kloniska kramper) i hela kroppen. Anfallen upphör i regel efter någon eller några minuter. Anfallet är i sig inte skadligt men det finns risk för skador vid fallet. Efteråt är patienten ofta trött eller förvirrad.
    Absenser ("petit mal")
    Typ av frånvaroattacker som är vanligast i en epilepsiform hos barn. Dessa varar sällan mer än några sekunder och leder inte till något fall eller andra muskelsymptom.
    Myokloniska anfall
    Vanligast vid juvenil myoklonisk epilepsi och förekommer då ofta blandat med tonisk-kloniska anfall. Myokloniska anfall yttrar sig som enstaka plötsliga ryckningar i någon muskel eller muskelgrupp. Personen förlorar inte medvetandet och faller inte heller.
    Atoniska (astatiska) anfall
    Sällsynt epilepsiform där all muskeltonus (spänning) plötsligt upphör och personen faller omkull utan att kunna ta emot sig, faller ihop som en hög. Personen kan bli medvetslös. Anfallet kan vara exempelvis 20 sekunder.


    RSS 2.0