invigning av Nutribullet
Det serverades havregrynsgröt med bär och mjölk :-) hemmadag
skolskjuts är inställt så idag är det en hemmadag. Det blir ut för att inviga pulkan en tur! Här kommer alla känslorna på en å samma gång...
Nu har vi äntligen fått en tjock slang! tänkte visa bild på den ifall det är fler som har såna som ni inte använder så får ni gärna skicka till oss :-) Vår ssk håller på undersöka var vi kan få tag i såna, hoppas hon snart hittar något.
Hjärtat var så himla rosslig & slemmig att matningen gick inte alls bra idag, Så det blev att sonda maten som hon först åt via munnen. Kanon! Slippa fundera över hmmmm hur mkt sondmat ska jag nu tillägga efter si å så mkt mat i mun?
Sen Mathilda började med sondmat för fyra fem år sen, har hon varit beroende av alla dess olika magmediciner och perioder haft riktigt stora problem att sköta magen.
Nu har vi förhoppningar på att magen ska fungera bättre och att det kräks mindre. Nu när vi ska byta ut lite sondmat mot vår mat, vanlig mat och inte detta konstgjorda skitet som har hur lång bästföre datum som helst??? Jag hoppas på våra förhoppningar blir till verklighet!
Såhär kul är det att hjälpa till med tvätten!! Zzzzzzz...
Är man rastlös, glad, ledsen, arg eller bara har tråkigt... JA då biter man sig i handen! Och har man otur som Mathilda har då och då... så råkar man ha handen i mun när man får epilepsianfall. INTE BRA! Antibiotika på det och magen kraverar! Idag blev det inte sååå djupt.......... Det är något man gör varannan sekund, tar handen ifrån hennes mun.. typ
Det är många bollar i luften nu kring Mathilda, bredvidgångar, sätta upp mål å schema kring det, och annat som vi håller privat.... och lite till... det enda byter av med det andra.
Aja det är verkligen inte bara problem med min donna, men visst är det jämt mkt omkring som ställer till det. Och epilepsin är det värsta som finns och efter det är det slem! Listan är lång... vi avbryter där!
Massa gnäll.. men skönt att gnälla av sig ibland!
Mathilda är den mest charmigaste tjejen i världen och jag kan fortfarande inte förstå efter snart 9år, varför just jag fick detta vackra mirakel, hur det gick till? jag visste inget om handikapp..epilepsi med mera... NU nio år senare är man nästan specialist på allt, JA iaf ang Mathilda! Mathilda har lärt mig livet, den hårda vägen och hon håller på än.. Känns så overkligt ibland.. att min snart nio åring liksom inte är som alla andra "normalstörda" nioåringar... att hon inte kan gå.. stå...prata... och klättra i träd.. simma... allt. . Det är så annorlunda och man kan fortfarande inte förstå hur... vad... varför... hur gick det till.
Såklart hade allt varit bäst om mathilda slapp allting.. men jag tycker inte synd om henne... JO vid epilepsianfall och såna svåra jobbiga hemska grejer... men för övrigt.. Mathilda älskar livet och det är viktigast! Sålänge hon älskar sitt liv så älskar jag det!! Vadå att hon inte kan gå?? eller stå... krypa eller vad som helst... hon ger mig kärlek och jag ger henne kärlek. Oh vad är inte viktigast i livet? KÄRLEK!!
Jag har jätte svårt att förstå hur människor kan tycka synd om Mathilda, de kan titta på henne på stan "aaauw stackare"... jag ryser i hela kroppen... ser hon ut att må så jävla dåligt? Va kall jag låter? aaa ja hoppas ni förstår hur jag menar!! LE istället när ni ser henne, hon är glad.. hon är lycklig! Skulle ni själva må så bra om ngn tycker synd om er när ni är lyckliga?! Sen är de ju skillnad förstås SOM SAGT epilepsianfallen osv... det är de värsta som finns... tusen knivar hugger i mig... alla mina leder spänns.. hjärtat slår i hundranittio... jag får en sjukt tung sten i bröstet och magen... jag kan inte andas.. och jag vill bara skrika! Det känns som jag går sönder innifrån.. nerver i kroppen som svider och stramar.. Jag vet vad hennes anfall kan göra med henne... man har sett det alldeles för många ggr när epilepsin vill ta henne..
EPILEPSI ÄR DET VÄRSTA NGNSIN!!!
Bjuder på en bild på världens sötaste busunge från år 2009!
Och så lite bilder från år 2013 :-D
Myspys! <3 Mathilda och Casper
Baracka är en busig häst :-D
En efterlängtad saknad Linda <3
Älskade barn!
Världens bästa barn, Mathilda Casper Mira <3
FRUKTANSVÄRT
Det snöar och snöar, till vår stora förtjusning Trots att vi bor så "utsatt". Sålänge vägarna är okej så är snön såå välkommen! Och än sålänge har det verkligen inte varit några problem att köra. Man får välja väg efter väder typ :)
Ikväll blev Mathildas pulka färdig för en invigning, förhoppningsvis imorgon!
Vi köpte pulkan, tänkte att habiliteringen får ju hjälpa oss dit med bra sele osv.. Tji fick vi.. de står inte för det längre, ingen fritid får dem bidra med. FRUKTANSVÄRT! Nej för rullstolsburna har inte rätt till fritid, sjukt!
Så vi köpte sele osv också. Så medans en pulka till Casper och Mira kostar typ 100:- i affären så har Mathildas nu kostat 4000:- cirka... Yehhoo!
Men vad gör man inte för sitt hjärta <3 såklart ska hon också kunna åka pulka! Och förstås ett tack till mormor som la till en slant på pulkan, uppskattas!
Mathilda avslutade denna kväll på det mest tråkigaste sättet... anfall
Det va längesen...
Tjohejsan på er
Det va läääängesen nu, så tänkte jag får skriva en liten kråka..
Nu är det härliga jullovet slut, är ju så skönt att va ledig från skolan ibland :-) Men våren är det nästan för mkt ledigheter, för snart är det dax för sportlov... ja sen kommer påsklov och sen så är det massa röda dagar med mera.. Vårterminen går undan!
Sist jag skrev så hade jag börjat äta timbaler igen, ja det gick bra..Men vi har pausat i detta.. Börjat med napp igen däremot, JA HUR TUSAN kunde mamma få för sig att ta den ifrån mig för ngr år sen?? fy så elakt!!!
VISST den är inte bra för tänderna, mkt möjligt. Men vad är bäst, att jag använder munnen (äter osv) eller är det viktigare att tänderna ser bra ut?? Nepp! Mat vill jag ha!
Så nappen har jag börjat med igen, försöker få igång "sutt funktionen" ;-)
Bra med mkt munstimulans, ja det har mamma alltid vetat.. men vad tänkte hon egentligen med när hon tog nappen ifrån mig?? hmm..
Men men nu har jag fått tillbaka den, är dock inte lika beroende av den mera.. men alla försöker få mig att sutta på den osv, och ibland så! Och sen tycker dem ju sååå mkt.. jag får inte bita mamma och jag får inte bita mig själv i armar och händer.. baah när ska dem bli nöjda??? Nå väl! Jag får bita i nappen lite iaf, tur är väl det.
Men när ingen ser så tar jag fingrarna samtidigt som nappen, det går utmärkt! :-D
Jag har fått en jätte bra mixer, japp nu är det dax att byta ut lite sondmat under dagarna.
MEN svårt att få tag i tjocka slangar suck suck... Men har eftersökt på knapp tråden på facebook så hoppas vi att vi snart får hem ngr ! Någon här som har?? Som vill dela med sig? Jag står givetvis för frakten!
Så fort vi får slangarna så jäklar ska jag få redig mat i mig! De va längesen.
Jag ska först få äta så mkt jag vill via munnen, och sedan in i knappen med resterande.
Sondmat 5ggr om dan liksom... och lika stora mål som det varit... hur många äter lika stora mål 5ggr om dagen? äter middag som mellanmål osv? Nej! Och kräks det gör jag ibland om det blir för mkt av den där räliga sondmaten, tvi tvi!
Bredvidgångar kors och tvärs känns det som, men mamma tyckte de va dax med en rejäl anställnings period. Få in lite timvik med bra arbetsmoral som vill suga åt sig mängder med jobb var målet, och som dessutom VILL jobba som personlig assistent! Som inte tar mig "sålänge" för hur jobbigt är inte det.. att människorna dem far och flyr omkring mig... Och min familj!
Blev att söka lite folk från assistentkursen på furuboda, perfekt! dem går ju utbildningen av en anledning och vi har precis lärt in en så gott som färdigt, enastånde tjej! Och snart är det dax för nästa bredvidgg osv osv..
Nej minsann nu måste jag allt sova vidare så jag orkar upp till skolan imorgon
Ser att det är många som besöker mig här.. men färre med kommentarer, det som är sååå trevligt.
Liten push eller två... eller kanske ngn fråga? ajaa...Vi hörs!
KRAM MATHILDA
