Lycklig

Såå underbart att Mathilda blir sig lik mer och mer! Sååå härligt att ha en gladfis till dotter... 
Men ngt jag tycker är för tradigt och konstigt är att Mathilda är som gladast när epilepsin är som värst.. Mkt märkligt!! 

Nu planeras det inför BRH! 
Ett par dagars barnvakt till casper den ena veckan och skulle även behöva lite vakt till Mira ena veckan. .. Får se om vi lyckas lösa det! 
Blir ju lite för mkt att vara alla hela tiden när fokus behövs på pluttan! 
Nu är det nära dit iaf. 


Idag har Mathilda bredvidgång vilket hon kommer ha ett par pass framöver. Just i skrivande stund får hon målade naglar av den nya assistenten :-) 


Avkopplande att bli fin :-) 

Öppnar hjärtat



Nu är det inte så lång tid kvar tills vi ska bosätta oss på annan ort i två veckor. 
Vi ska bo på BRH i Lund. Klicka på länken nedan där de står om BRH när vi sist var där år 2009. 

http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html 


Vi längtar dit och hoppas allt ska klaffa bra! Vi SKA dit så är det bara, allt ska lösa sig och en del är redan löst. 

Är för tråkigt att vara i så behov av hjälp på alla vis alltid, inte nog med assistans utan massa annat. Vi är dock inte alls bortskämda med hjälp, är ju bara att erkänna tyvärr. Kan man såklart inte kräva av ngn heller, men man önskar man hade en del hjälpsamma människor kring sig faktiskt... 

Vi anstränger oss dygnet runt på många olika vis, värsta ansträngningen är att ha folk hos oss alltid (assistenter).. Så tycker andra det är jobbigt att bara ha besök av Mathilda över en dag, alla 8åringar åker väl hit och dit kors och tvärs? Utan föräldrar! Sover lite där och myser lite där... Problemet för Mathilda är att hennes andra hälft är nog inte särskilt välkommen på såna besök utan att vi andra är med... Andra hälften är ass.. Tragiskt och det gör faktiskt mig väldigt ledsen.. 

Vi anstränger oss som sagt dygnet runt på att ens kunna leva vårt liv, vi har alltid motgångar små som stora. Vi anstränger oss psykiskt att vår dotter krampar epilepsi dagligen, att se på och undra "klarar hon sig denna gången"..... 

Så piper folk om bagateller i vår syn.... Vi vet inte hur det är att leva "vanligt svensson liv" ... Man behlver kanske pipa? Och det är kanske så ansträngande att ställa upp för ngn en sväng, eller att visa sig att man bryr sig... Eller usch om det blir lite jobbigt ngn gång när ngn vän/släkting behöver ens hjälp... 
Men OJ man kanske får hjälp tillbaka, och vi hjälper alltid andra så gott vi kan..  Och ibland kan man inte såklart.. Ibland är hjälpen enkel ibland är den jobbig... Men anstränga sig för människor som ligger en varmt om hjärtat kan väl inte va för mkt begärt?! 



Ni anar inte hur jobbigt det är att alltid vara så beroende av andra människor. Inte ett skit kul!! 

Bilderna i inlägget är från BRH år 2009. Jag som blondin OOOOJ!

Ser framemot BRH öven om räddsla är i mig att allt kraschar när vi väl ska dit! Att ngt händer som gör att vi verkligen inte kan åka... 
Det får bara inte hända.... Det är så viktigt för oss, skolan, assistenterna och Mathilda! 

Anledning för att åka till BRH denna gång är för syn & kommunikation. 
Man har oftast ngt man riktar in sig på när man ska dit, sen ser dem ändå helhet också samtidigt. 

Men tänk om man en dag kunde få massor av ögonkontakt av sitt 8åriga barn.... Tänk om man kunde ha en kommunikation som är på ett helt annat sätt... 

Tänk så självklart allt är... I andras världar.. 
De tar sin graviditet för givet, kollar inte upp om ngt känns fel, de utsätter sin graviditet, de tro berghårt på att de kommer ut ett barn som följer med blicken som ngr veckor gammal eller kanske ler. Ett barn som är friskt som kommer kunna stå gå sitta prata osv.. 
Javisst så är trodde väl jag med, när jag väntade Mathilda... 
Men aldrig mer kan jag säg... 

Än idag är det bara drömmar, en gående pratandes Mathilda finns bara i drömmarna på natten.. 


Mathilda är den bästa ngnsin! Och skulle aldrig inmitt liv byta ut henne! Hon är number one!!!! 
Även om man ibland kommer in i tankarna "tänk om" ... 

En kommunikation är allt jag vill begära.... Man tycker de inte vore för mkt att begära.... :-/ 
Skulle oxo verkligen vilja begära en epilepsifri Mathilda!!! Men där är hoppet på ngt annat ställe... Inte hos mig iaf :-( 


Om igen vad vi längtar efter BRH veckorna! Roliga, händelserika och lärorika veckor! 

Så gnällig detta inlägg låter, men menar verkligen inte det som gnäll eller tyck synd om mig. 
Jag vill att ni uppmärksammar och försöker förstå att livet är inte en dans på rosor för alla. 
Ökad förståelse=lättare liv för oss
För ofta är omgivningen det svåraste man har i vår sits.. Om så ngn nära eller helt utomstående eller sjukvården eller fk eller vad som helst! 
Aa det är sanningen! 


Vissa dagar har man mkt på hjärtat som inte alltid upplevs så positivt, och det är även sådant som behöver ut... Varför försköna sitt liv... 

Va roligt att ni blivit så många läsare, blir nyfiken på vilka det är? Ngn vi känner? Ngn man en gång kände? Ngn förälder till ett liknande barn? Främlingar ja vad som helst, Gokväll på er alla och hoppas ni får en toppen Helg! 

BRH utskrivningsamtalet



Igår hade mamma, pappa, 2st från brh och 2st från hab utskrivningsamtalet från BRH som jag var för ngr veckor sen.

Det är alltid lika jobbigt var gång man får höra allt trots man hört det förut, men det blir mer & mer förstärkt efter hur många ggr man får höra allt.
Det va egentligen inget som vi inte viste som de sa, men ändå "förstärkte" det hela.

 Jag är 4år gammal, men min utveckling är 1-3månaders ålder - Dock så finns det få saker som gör att jag är äldre än så och saker som gör att jag är yngre än så.
 Ätandet - Så har vi fått en tid till undersökningen FUS Det är inte länge kvar dit för det är denna månaden. Att fortsätta "mata" mig med napp istället för sked ska vi göra om det är bättre än sked & det är de verkligen. Och jag får ju faktiskt i sig en liten portion då & då per dag. Det är för jag ska känna smakupplevelsen och känna att det inte är farligt att få något i munnen. Alltså deras teori är att jag blivit rädd sedan mina halsmandlar som vissa IDIOTER på csk inte kunde tro på mamma om. (dem är för stolta)
 Ska stimulera dagligen med jiggler eller tandborste/leksaker osv runt & i munnen dagligen - för att förbättra mina förutsättningar att använda munnen till att äta.
 Kommunikation - (det hela vi åkte dit för) . . Jag ska "bada i ord" precis som jag redan gör. Dem tyckte inte vi hade så mkt att ändra på för dem var jätte imponerade av vårt arbete. Ska alltid berätta vad du gör med mig, benämna det som jag tittar på för mig, bekräfta mina signaler ex. "jag ser att du är arg Mathilda". För att: jag ska få möjlighet att fortsätta att upptäcka språket, att orden betyder ngt, kanske kan orden när de får höras många ggr kopplas ihop med händelser/sak osv. Man ska tänka på att inte använda långa krångliga meningar. (så den sista meningen här känner jag att vi ska ändra på lite) För övrigt så tycker de på BRH att vi har en fantastisk kommunikation redan, en speciell sådan. För när jag gör ljud, rörelser så vet mamma oftast vad jag vill.. men det är ngt mamma sett som självklart och inte förstått själv att hon gör men de har brh upptäckt så nu har dem förstärkt mamma med det, så nu vet ju mamma att de hon gör är jätte bra och att fortsätt aså för det är ju kommunikationen som vi har tillsammans. Vi ska även använda hos av konkreta föremål vilket vi gör till en viss del redan, och taktila tecken dock bara välja ut ngr få att börja med och låta de ta sin tid om jag lär mig det eller ej. För att: öka min förståelse för vad som ska hända. Under lek & bus, ska man uppmuntra mig att vilja mer.. att välja själv. Ex. stoppa gungan och vänta på att jag visar genom kroppspråket eller ljud att jag vill gunga mer eller inte. För att: jag ska uppleva att jag kan påverka själv. Och att då tänka på att använda orden STOPP och MER för att öka tydligheten i de sambanden.
 Bestämde att det nog kommer bli en tripp i höst till brh igen för ätandet beroende på vad FUS visar nu i Juni.
 Brh var väldigt nogranna med att berätta hur imponerade de var över vår kommunikation och arbete med mig :)
Jag måtte nog ha världens bästa mamma ;) hihihi !
 De är säkra på att jag tar efter saker som jag ser tydligen medvetande, eftersom jag även kliar mig om det klias osv. Under en grej på snozel i Lund så upptäckte dem starkt att jag tog efter saker & ting.


Det var rätt roligt att få höra att vi gör så mkt redan som vi inte själva tänkt på, för det är en självklar sak för oss som är vanlig liksom. Vi trivdes där kanon iaf så ser framemot ett besök där igen.
Längtar till FUS trots det är obehaglig undersökning.

Så nu kommer det läggas upp lite här hemma, Lite nytt hur man ska se på mig, hur man ska vara med mig hur man kommunicerar med mig.. det är ju super viktigt att ALLA i min omgivning gör samma.
Man ska ju även behandla mig som 1-3månaders bebis, leka med samma slags leksaker.. prat och gulligull och hela de köret.. .. .. fast plus minus noll och lite sådant..

Så va det ! Ngr frågor ? Dimp ner det i en kommentar.. va inte rädda för att fråga !

Lillebror skällde på mig !



Natten till idag så sjöng jag och dansade i sängen rätt så mkt.
Först förra veckan gav min nya medicin mig biverkning att vara extra trött nu har det övergått till hyperaktivitet.

Lillebror & Pappa sov också hos oss i Lund natten till idag, jätte mysigt.

Idag så blev det inget bad, mamma vågade inte hålla mig i badet så trött som hon var efter nattens sång av mig.
Istället blev det prat med barnsköterskan och psykolog och logopeder.
Vi beslutade saker med logopeden.
Vi berättade att jag tar droppar i mun innan varje måltid, dem blev glada:) Roligt att jag vill och sväljer ju.

Logopeden hade en terori kring varför jag inte äter.
Terorin är den att eftersom jag hade dem fruktansvärt stora mandlarna år 2007 och mamma fick tvinga i mig mat trots det eftersom läkare på csk inte lyssnade på mamma att dem var för stora. Under ungefär ngr månaders tid.
Så eftersom jag hade dem så kan de va så att jag skapade mig ett annat sätt en annan metod för att kunna svälja så gott jag kunde. Efter det så har jag väl antagligen blivit rädd plus då att det jag skapade mig under den långa tiden när jag svalde samband med trångt i halsen att det inte funkar nu när dem är borta. Att min egna metod med sväljandet inte funkar då. Så att jag behöver lära mig om på nytt. Logoped tycker inte det finns ngt direkt tecken på att jag sväljer fel så vi hoppas på hennes terori stämmer och att den förbättras.

Mamma & Pappa har valt att utföra en undersökning på mig, vi har fått tid till det nästa vecka i Lund där vi befinner oss på BRH, att utföra undersökningen FUS. Mer om det skriver jag i ett annat blogg inlägg här efter.
Det kan nog gå rätt bra den undersökning om inget annat får vi hoppas.
Den ska man iallafall se om där är ngr tecken på jag sväljer fel eller ej. Ser man då ngt misstänksamt så blir de då antagligen sväljröntgen i Malmö, kan mamma tänka sig iallafall.

Det var skönt för mamma & pappa prata av sig på förmiddagen dem är så härliga !
Dem lyssnar och det känns så skönt.

Sen blev det en timme på snozel idag där jag somnade minsann hihi.


Min pappa <3


Och så blev det faktiskt lite tidigare hemgång denna veckan för vår del, så vi åkte hem därefter idag med tåget.
Skulle egentligen åka hem på permis på fredag.
Vi ska tillbaka till BRH på måndag igen.
Blev lite mkt för mamma där nere att ta in allt om mig .. så kände att det behövdes en paus.
Och dem är så flexibla där och förstog oss såklart.
Sen var där lite andra anledningar också.



Har busat med lillebror.
Han var lite busig mot mig minsann hihi.
Han gav mig sin napp, sen tog han den snabbt igen och "skällde" på mig han sa NEJ.
Haha han harmade nog mamma & pappa ;)



Han dammade min stol minsann idag jag blev också lite dammad :) inte helt fel !
Han är så rolig, jag älskar att vara med honom.

Mkt nytt att ta en nystart med mig om snarast.
Mamma ska börja tänka lite och skriva ner lite olika ting som Mamma kommit underfull med nu när vi varit i Lund ju.
Blir nock bra.

Ikväll avslutade jag tyvär med ett stort anfall och bet mig rejält i munnen så de kom massa blod :(

Nu ska jag sova vidare, imorgon kommer ass och väcker mig.
Haft fritt från assarna idag.

GODNATT

Vatten bad & Bollbad

HEEJ!


Idag så lät jag & ass mamma att sova lite längre. Så strax innan klockan tio gick mamma upp.
På morgonkvisten träffade jag & ass Bea, vi tryckte på knapparna och hade knill.

Vid tio tiden fick vi besök från Kristianstad, jättre roligt och uppskattande från vår sida.
Det var Maria från MejDej kooperativet (där jag är medlem) som kom, jätte trevligt !
Hon fick vara med när vi pratade med psykologen, vi pratade mest om min utveckling, specifikt om synen.
Så yttligare en jobbig dag för mamma blev det, att dessutom börja morgonen med det.
Men sådant är ju vårt liv.
Efter det var det dax för bad, Maria fick även följa med dit och titta.


Jag & Mamma badar


Jag var på gott humör och sprattlade som en fisk i vattnet hihi.
Det var jätte skojigt !
Hoppas jag är vaken imorgon med när det är dax för bad igen.
Ass tyckte det var super skoj så vild som jag var i vattnet med :)
Bea fick äran och ta ngr foto på mig !


Jag & Mamma badar

Sen kom lillebror & pappa:)
Då gick vi iväg på lunch.

Efter lunch var det egentligen tänkt att vi skulle ha snozel men så blev det inte.
Istället blev det att kladda med chokladpudding och stoppa det i munnen ;) Jag svalde minsann ngn gång.
Sen var själva aktiviteterna slut för idag.


Jag & Ass leker med choklad pudding

Jag med choklad pudding:)


Ass Jennie:)

Var med ass bara sen, så mamma och lillebror och pappa hade lite annat för sig.
Jag och ass vi var i lugna rummet och lite sånt, jag stog även i ståskal en timme och hade lite trycka hända osv.
Super skoj !


Jag, Pappa & lillebror i bollhavet..


Lillebror & Jag

Sen ikväll har hela familjen legat i bollhavet, det var jätte roligt tyckte allihopa.
Jag passade på att ha videosamtal med morfar, så han kunde se mig irl när jag låg där bland bollarna.
Roligt att ha videosamtal ju. Så jag sa också ngr ord till morfar.

Resterande av kvällen bestått av slappning på puffen i tvrummet.
Sen gav papsen mig mat & medicin och vi gosade lite.
Nu sover jag, även lillebror !

GodNatt

Vecka 2 Dag 1 i Lund på BRH

Hello

Idag fick jag sovmorgonen en stund eftersom det inte var ngn morgonrutin eftersom det inte funkade idag med tiden vi hade på oss att åka till Lund.
På väg till Lund på tåget sov jag medans Mamma & Ass babblade gojja.
När vi kom hit var jag på toppen humör !!

Tryckte på knapparna på väggen, super roliga jag garvade masssor !!!!!
Sååå roligt var det.
Så den får vi nog starta dagen med imorgon med. ;)



Sen så låg jag i lilla huset i lilla dumle rummet, roligt & mysigt var det.
Det gjorde jag undertiden vi träffade den super trevliga psykologen.



Stog därefter i ståskal undertiden vi träffade sjukgymnast och arbetsterpeut.
Jag tryckte hända med fläkt och lite sådant även musik låda :)



Varit på toppen humör !!!!!



Och så va det något jätte jobbigt för mamma idag :(
Jo vi hade ju tid med syncentralen idag som bedömmer min syn, hemskt jobbigt för mamma att höra.
Under hela mötet med dem så "brann" det innanför mammas ögonlock, hon va på väg och gråta men ville inte.

Vi fick idag veta att ingen förändring skett med min syn sedan ett år tillbaka varkens blivit bättre eller sämre.
Sååå tråkigt !
Min utvecklingsnivå när det gäller min syn ligger på cirka 1-2månaders ålder.
Jag ser alltså 2% av 100%.

Vad som är vanligast är att synen den "växer" med i den andra motoriska utvecklingen.
Så hoppas jag utvecklas på alla sätt och vis såklart.

Men fy så jobbigt !
Att få veta för mamma att min syn är så pass dålig.
Men jag är nöjd & glad ändå och det är ju det viktigaste!

Så en jobbig dag för mamma !
Men jag har varit på topp humör :) <3

Har varit på stan, skulle hitta ngt klädesplagg till mig men istället hittade mamma till sig själv sikken taskis ;) hihi..
Men jag fick ju åka en tur i vagnen och vi var på sjukhuset och åt grillkorv ;) Eller ja jag tittade men trivdes.
Nu sitter jag här intill mamma och sprattlar för fullt med benen och är hur nöjd som helst.
Jag har knappt sovit ngt idag så hoppas på en lika bra dag imorgon.

Mamma pratat med ssk idag, mamma & ssk bestämde att öka min nya medicin ikväll.
Så det kommer ske ikväll.

Mamma är jätte glad över att ass Jennie är här, hon är ett jätte bra stöd för mamma..
Hade mamma varit här själv med mig idag under mötet med syncentral så hade mamma inte orkat.. hade hon inte klarat.
Så tack till min underbara ass för ditt stöd till min mamma

Dag nr:4 på BRH i Lund



Natten till dag 4 på BRH så sov minsann hela familjen i ett och samma rum :) mysigt att pappa & lillebror stannade ju.
Mamma och Pappa trodde det skulle bli kaos under natten eftersom jag & lillebror i samma rum, men det gick jätte bra:)
Kvällen innan jag la mig, lillebror la ju sig först minsann han va lite febrig.
Jag låg och mös på den mysiga puffen dem har på BRH, sån skulle jag ju vilja ha hemma.
Sen så satt jag och lekte med dockan Lena, vi såg på tvn lite hihi.



Ja på bilden ovan sitter jag & dockan Lena i soffan och har det bra :) Ni ser väl sånt smile Lena har på läpparna hihi. Hon tyckte minsann också det va roligt ut och resa till Lund.

På morgon dag 4 så kom ass Sara första gg till oss i Lund på morgonkvisten.

Vi hade knill på morgonen, det va lite si o så.. för jag sover gärna hihi.
Tog en paus från aktiviteter istället så jag hade nytta av snozel som vi sedan var på.
Även lillebror såklart:)




Lillebror på vänster bilden och ass Sara på högra.
Dem befinner sig i svarta rummet en sväng medans jag var lite själv med Kicki & Karin i vita rummet.
Myyyysigt jag gillade det !

Mamma pratade mkt med en av tjejerna i svarta rummet sen när jag befann mig i "lilla huset", mamma känner hon lär sig mer & mer, och dem tycker mamma kan rätt mkt och har bra inställning :) toppen bra !
Mamma har alla redan lärt sig mera hur man ska kommunicera med mig..
Hoppas det kan bli mer o mer o mer.. ..... !!!



Vi var och provade lite saker sedan, att hålla i trolldeg och andra saker.
Och mamma provade på att kommunicera med mig på ett annat vis, men dock inte såå olikt än vad hon brukar göra.
Va roligt !

Vi åkte hem med tåg vid tre tiden, permis hemma nu ihelgen ju :)
Sen åker vi tillbaka till Lund på måndag morgon tillsammans med Ass.

Hoppas jag är piggare nästa vecka !
Två veckor kvar !
Tänk att redan tre veckor gått, går rätt så fort minsann.

Och om igen, jösses vad alla är trevliga på BRH :) Så det gör att man trivs ännu mer ju !!!

Det enda tråkiga är ju att mamma får diska åt våra "grannar" mamma redar inte av det diskberget dem gör där, för dem diskar inte efter sig. Och då blir där inget porslin kvar till oss jue.
Men mamma sa till nattpersonalen, så hoppas det blir ändring till nästa vecka så mamma slipper diska på kvällarna.

Roligt på BRH, roligt att lillebror också tycker det !

Dag nr:3 på BRH i Lund



GOD DAG!
Nu har jag fått i mig två doser av min nya medicin och det märks, för jag blivit så trött så trött.
Bilden ovan ligger jag och sover i gungan här ute på gården.

Hade knill imorse, jag sov dock hela tiden.
Synd, hoppas ja är vaken imorgon när det är dax för sångsamling och knill igen.
Knill är en sak att upptäcka sin kropp.




Idag så var vi på bad, jag var rätt trött och sov lite där. Men tog åtminstone tre simtag så jag visade lite iallafall.
Hoppas jag är piggare nästa vecka när det är dax för bad igen.
Men arg blev jag så fort jag inte fick bada mera, så skönt var det i vattnet minsann.
Det var första gg ass Jennie var med mig på bad, toppen bra att hon får se ju.



Har varit ute och lekt på den handikappanpassade lekplatsen idag,  ååååå va den va rolig !!!!
Där hade jag kunnat sitta i evigheter hihi.



Vart ute och gungat två ggr idag ju, har varit ute maaaassor !
Bara precis varit inne när det varit matdax och blöjbyte dax.
Sååå härligt väder ute, och jag ÄLSKAR ju solen !!! :)



Nu undrar ni säkert varför lillebror och jag gungade tillsammans.. lustigt va? ;)

Jo för när vi gick från badet idag så pratade mamma med pappa i telefon, mamma frågade "vad gör du" pappa svarade " jag är på jobbet och har lunch"... okej det va ju inte mer med det.
En kvart senare står pappa & lillebror i dörröppningen !!!!!
ÅÅÅÅÅÅÅÅ VAD JAG OCH MAMMA BLEV GLAAAAADA :)
En helt underbar överraskning ju <3

Nu har jag haft ass Jennie här sedan måndags kväll.
Hon åkt hem idag, så nu är här ingen ass.
Jennie är verkligen en toppen ass, så pratglad med mig så att jag till och med får säga till henne hålla tyst ibland hihi...
hon är skojig !
Men imorgon biti kommer nästa ass.

När jag väl är vaken så är här super skojigt :)

Till och med mamma & Jennie & Pappa har roligt hihi..

Vi har blivit bruna och fina allihopa idag.
Nu ska jag mysa, innan läggdax.
Lillebror har somnat redan, han va massa tröttig !

Godnatt & Hejdå

Saknaden av Pappa & Lillebror





 Jag saknar pappa & lillebror massor
Vill ju ha dem också hos mig, trots att lillebror är lite elak ibland och drar mig i håret och slår på mig så saknar jag ju hans bus. När jag träffar honom igen kommer jag att bli överlycklig !!!!
Å jösses när jag träffa pappa... ååååå vad jag ska pussa på han


Dag nr:2 på BRH i Lund



HALLÅ!
Idag efter den hemska natten, med jätte stort anfall och massa epilepsiaktiviteter som stört min sömn så har jag varit jäääätte trött under förmiddagen och på kinkigt humör, vilket är 100% förståligt.
Som ni ser på ovan, så försöker mamma & Jennie väcka mig, men nepp jag ville inte.

Men vid elva tiden så begav vi oss ut på en liten promenad till apoteket, och då vaknade jag minsann och var nöjd.

Var och hämtade ut min nya epilepsi medicin, egentligen skulle vi inte börja på ngn ny för än jag hade tagit bort en av dem gamla först. Men eftersom jag bjuder på så många krafitga anfall så ringde mamma idag till ssk och bad om att få börja med medicinen idag, så ikväll startade vi det.
Vad både dr, ssk & mamma tror så varför jag inte får ro på natten är för jag har på tok för mkt anfallaktiviter i hjärnan när jag ska sova eller sover.



Medicinen som jag nu ska börja på har mamma fått vet lite här & var att antingen är den skit bra och hjälper som den ska eller så ökar den anfallen. Nu hoppas vi såklart på den hjälper !!! Så ni hjälper mig att hålla tummarna va ?????

Ikväll alltså får jag min första dos av den nya medicinen ! Och den vi håller på trappa ner ska vi nu bromsa nedtrappningen tills vi märker om den nya hjälper eller inte.
Hoppas hoppas den hjälper !

Det va mig en jätte dyr medicin iallafall, precis som en medicin jag hade när jag var mindre.
Men det får kosta vad det vill.

Varit på snozel nyligen, jag provade vattensängen.. ÅÅÅÅÅÅÅ va den var rolig !!
Testade även en vagga med fiberoptik ovanför mig, Jag älskade det !!!

Nu så duschar ass Jennie mig, så jag blir ren och fin :)
Får se vad som sker här efter.

Rätt nervöst och spännt är det att påbörja nya medicinen ikväll, hoppas verkligen den vill som vi vill.




Hjälper ni mig att hålla tummarna på att nya medicinen fungerar??
Nu gick jag :) hejdå !

Dag nr:1 på BRH i Lund



Heeej !

Nu har jag och mamma bosatt oss i Lund på BRH.

Tågresan var ju inte den bäste, jag kräkte minsann på tåget :( Såååå tråkigt !
Sen kom vi fram äntligen, lätt var det att hitta.

Inskrivnings samtal hade vi klockan 11:00.
Det gick jätte bra.
Ett mkt trevligt bemötande var det och vi kände oss välkomna.

Klockan 13:00 var vi i lugna rummet tillsammans med psykolog, jag låg och kollade fiberoptik och mamma & pappa pratade med psykologen.



Klockan 14:00 var det dax för DUMLE, Då testade jag på massa olika leksaker, jätte roligt och jag älskade det.
Fanns två saker som mamma nu tänker ordna till mig.



Klockan 15:00 var det dax för snozel, jag somnade i mammas famn i bollhavet som skiftar färg i svarta rummet.. ÅÅÅÅÅ va mysigt det var !
Jag sov ju så mkt så fick inte så mkt ut av det igår. Men jag hade ju haft mkt för mig och mkt kräkningar.





Sen var jag mamma och pappa på stan och handlade till mamma så hon kan överleva här.
Mötte upp ass Jennie som kom med tåget, sen blev det en låååång promenad då vi råkade gå fel när vi tänkte ta genväg haha men mamma o pappa gjorde en omväg istället.







Sen mös jag & ass Jennie och mamma i vanliga bollhavet fram till nattedags.





Tyvär så var jag jätte orolig hela kvällen och fick somna mammas famn istället. Likaså att på natten så var jag orolig så gott som hela natten och fick ett jätte stort anfall.
Jätte jobbigt natt både för mig och mamma.



De här knapparna på väggen låter olika ljud om man trycker jag älskade dem !




Men för övrigt så är här super trevlig personal !

Nu ska jag fortsätta med min sovande dag !
Hejhej

Innan vår "resa/bosättning" i Lund sker



Ja nu är det inte så länge kvar tills vi åker, nej oj det är ju verkligen inte länge.
Och tiden går ju så fort !

Vi behöver fixa lite saker & shoppa lite saker innan vi åker.
Så det får vi göra snart inom de närmsta dagarna.

 Mamma måste köpa en ny bikini, hon kan ju inte gå runt i sin slitna bikini NEJ usch
 Vi måste låna/köpa en stor resväska
 Måste fixa mammas trådlösa nätverk i datorn så vi kan höra av oss till bloggen när tid finns ;]
 Köpa nytt batteri till kameran och ta med oss laddaren givetvis
 Fixa ihop papper & grejer att ta med
 Väntan på tillfällig utökning av timmar
 Skriva schema för assistenterna för Lund vistelsen
 Fixa med min BRH dagbok
 Kolla efter så vi har allt som behövs !

Kändes innan som vi hade ännu ännu mer att göra.. men de kommer nock efter hand !
Det tuffaste kommer nog bli att lämna pappa & lillebror :[
Hoppas dem kommer & hälsar på oss.
Men pappa jobbar ju hela dagarna så där blir nog inget direkt tillfälle kanske tyvär..

Vi ser framemot detta


BRH, Minns ni?

Minns ni det jag berättade om BRH som jag och mamma ska bo ?

Idag ringde psykolog där ifrån, en super trevlig psykolog som verkar vara så förstående och allt, så det kändes kanon för mamma.
Nu har vi fått veckorna då vi ska bo där.
Blev tre veckor som vi ska bo där.

Allt hon sa lät himla positivt och bra, så ser framemot detta samtidigt som det känns lite nervöst såklart.
Nu är det ju verkligen INTE långt kvar tills det är dax.
Vi måste införskaffa en stor resväska som går att dra efter sig så vi får plats med allt.
Som tur va så kunde dem ordna dem stora sakerna som ståställning och stol, skönt det.

Hoppas alla nere på BRH är lika trevliga som psykologen som ringde :]
Då kommer vi att trivas.

Vad mkt egen tid jag kommer få med mamma YEHHOO !!
Men jag & mamma kommer sakna pappa & lillebror massor.. hoppas dem hälsar på någon dag.

Ja då kan vi börja planera mer nu då ju, när vi har veckorna och allt som vi ska vara där.

Blir nog inte något bloggande medans vi är där men sju mil långa bloggar efteråt..
Men om Mamma skaffar trådlöst internet så funkar det också ju.. eftersom mamma har bärbar dator..
Hoppas hon hinner ordna det så att hon kan roa sig med något på kvällen när jag sover.
Nu ska jag fortsätta se på tvn medans assistent sara viker tvätt.
Puss på näsan

RSS 2.0