VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Mathilda fick ett stort anfall.. Andningsuppehåll å hela skitet... 

En liten stund efter vaknar hon upp med typ "skratt (ep) anfall"...

En timme senare får hon yttligare ett anfall... 

Tänkte .. Neej vill inte ge henne dessa dumma mediciner... Inte än... Detta går om... 

En timme därpå kommer nästa stora anfall med andningsuppehåll å då sa magkänslan.... NU måste du ge akutmedicin... 

Man vill inte behöva ge sina barn "narkotika" den sanna verkligheten... 

Men dessa serieanfall... Ja de måste ha lite hjälp... 

Nu får de inte bli mer ikväll... För då blir det 112... Åh nej det är ju inte alls en önskan ! 

Låt resten av denna skit kvällen vara lugn för Mathilda <3 

Älskar dig bästa vackra du! 

Nu är December verkligen här, imorn kväll lovas det snöstorm Sven! Snö vill vi ha men inte storm, tur jag tog höststädningen ute igår alla krukor grejer bord osv är i häststallet. 

Inte nog så är det em typisk månad man verkligen vill längta till jul nyår osv, ha det lugnt å skönt och bara njuta. Livet ska flyta på och julen ska förberedas, snölek julklappashandlande osv..

Men så istället är man bara rent av nervös över att något ska strula, att man inte ska få lugn ro och bara få rå oö sig själv och familjen. <3 

Hoppas innerligt på en lugn December Jul Nyår , det är de jag önskar mig i julklapp ja även resten av familj kan jag lova! 

Bredvidgången är slut nästa vecka, Skönt! Bredvidgång tär på krafterna varenda gg, usch för den dag när man ska ha dubbelassiatans när hon blir större:-( 

Men positivt med bredvidgången är att det rullar på bra, lätt & snabblärd kille har vi skaffat oss. Pratglad och busglad med Mathilda, typ det viktigaste av allt!! 

Det blir kanon! 

Igår satt jag å höll på med scheman och jag tror jag kommit fram till ett bra schema nu som startar 2014. 

Nu i veckan ska vi ha vår årliga julfest för assistenterna, det ser vi framemot jätte mkt!! Ska bli jätte mysigt! 

Hoppas ni haft en bra vecka hitentills allesammans! 

Kramisar från oss 

Längtar så till tisdag!!! 

God Natt säger Mathilda efter en kanon dag! Glatt humör, promenad och blivit fin i håret å naglarna! 

Skulle egentligen stuckit iväg en sväng men till sist kände vi verkligen för att softa och gjorde det :) 

En trött lussebulle bagare :) 

Hoppas ni alla haft en bra söndag/första advent! Kramisar

Kalkonmiddag hos min mormor, och det innebär dejt med världens bästa kusin Rasmus!! Jag och Rasmus är lika gamla och Vi tycker om varann jäääätte mkt! 

Ett av få barn som aldrig tittar konstigt på mig <3 

Han tar mig för den jag är, han leker och är med mig, tar med mig, kör mig och allmänt bryr sig. 

Imorgon är det första advent, Snart är det Juuul :-) 

Kram Mathilda

Och det va Essa :-) 

Men även har lilla syster hittat in och blir så lugn av att ligga där inne, inte fel med den vilden hihi ;-)

Mys pys <3

På att denna lilla dam Mathilda somnar var som helst ;-)

Min minsta lilla donna Mira fick en liten present igår av sin morfar & hans fru. 

En heöt urgullig långkofta, Pippi dessutom till mira stora förtjusning :-) 

Pappas fru är otroligt bra på att sticka! 

Brukar ni också sova på detta viset? :-) 

Är Mathilda trött så är hon! Inte väntar hon på att komma hem till sin säng, ååå nej! Hon somnar om så på häst, i vatten, i duschen osv..

Fantasihuset Som idag blev klart, var verkligen fantastiskt! Mathilda verkligen njöt av att titta på alla roliga å fina grejer där inne. Och kände på glitter :) 

Det är inte bara att gå och köpa ngt på maxi för att lyckas ge denna flicka något som hon intresserar sig. Man måste ta tid på sig, tänka till ett par gånger hur & vad. 

Men visst vet jag vad Mathilda gillar, men det ska inte vara för lite och inte för mkt osv.. Fantasihuset blev perfekt! 

Nu sover min lilla dam sen länge, på sin nya madrass som ger henne ett fantastiskt stöd då dem formar sig efter henne. 

Tyvärr sover hon inte av den "rätta anledningen".... Tyvärr avslutade hon kvällen med två stycken epilepsianfall inom 30minuter... Känns förfärligt, känns som någon hugger mig i rygg och hjärta samtidigt som huvuet står still. Detta är nog aldrig något som syns på mig då jag vet vad Mathilda behöver och det är ett lugn och någon som pratar/kelar med henne och hjälper henne. Akutmedicin fick det bli, och det skär att behöva ge.. Även om mathilda haft tusentals epilepsianfall och fått tusentals akutmediciner så känns det alltid lika hårt... Känslan som påminner i en "kommee hon klara sig igenom detta anfallet"..... 

Ajaa hon sover varjefall nu, sover gott som en prinsessa ska göra :) 

Nu har vi nästa protjekt att ta tag i på hennes träningsrum nästa vecka :) inte så stort protjekt kan det tyckas, inget jobbigt att göra. (Jag älskar att greja!) Men för Mathilda kommer det vara jätte stort <3 

På denna vägg ska det fixas :) 

Så att få ngr bilder om dagen är lycka!

Att vara på Bondgård var något Mathilda verkligen uppskattade. Mötet med djur är ngt fantastiskt för henne. Man kan se hur "stängd hon är i sin bubbla", sen räcker det att gå ut till hästarna så "vaknar hon". 

Ipaden och musik är för övrigt något Mathilda tycker är jätte kul!! Även glitter glamour lysen osv. 

Fantasihuset har vi hämtat hem, och nu står det på sin plats. Men än är det en bit kvar, målas & fixas ska det :-) fortsättning följer! 

Men ngt jag tycker är för tradigt och konstigt är att Mathilda är som gladast när epilepsin är som värst.. Mkt märkligt!! 

Nu planeras det inför BRH! 

Ett par dagars barnvakt till casper den ena veckan och skulle även behöva lite vakt till Mira ena veckan. .. Får se om vi lyckas lösa det! 

Blir ju lite för mkt att vara alla hela tiden när fokus behövs på pluttan! 

Nu är det nära dit iaf. 

Idag har jag haft en jätte glad & nöjd dag, heeeela dagen!! Förutom när mamma drog ut knappen, de sekunderna var jag förbaskad! Gör ju ajaj när den sitter fast lite :-( 

Det blev att byta den idag då den andra va sönder.. 

Och här kan ni se film på hur man byter knapp för er som inte vet. Varning för känsliga tittare! 

http://m.youtube.com/watch?v=lsDn01ZJHZU 

Idag har jag klätt min julgran i träningsrummet, den blev sååå fin!

Också har jag en kille på bredvid gång idag, inte alls illa. Jag lovar, jag har inte varit stygg mot han ;-)

Vilket jag bruka va mot nya hihi.. 

Nu så ska jag få kvällsmediciner och mat för att sen sova, tror assarna & mamma pappa iallafall ;-P 

Kram Mathilda

Idag blev det en härlig promenad i det fina men väldigt kalla vädret. Det var verkligen "isvindar" idag. Framför allt när vi gick mellan åkrarna och när vi till sist kom ner till stranden. Hyyyy så kyligt! 

Essa bus lekte med en hund vi träffade nere vid stranden, som var lika gammal som hon dock en hane. Dem lekte jätte bra ihop! 

Essa är dock en aning från vettet som gärna hade tagit sig ett dopp!! Hon stog där vid kanten så det kom massa vattwn på hennes ben och jag stog och ropa på hemne men nej nej nej matte jag vill ju baaaada! Men de va totalt förbjudet så jag ficl snällt gå och hämta henne, brrr om fötterna!!! Bushund!! Men ngn gång ska man väl få trotsa mattes ord ;-)

att vara ute är ngt Mathilda älskar! Härom dagen när hon & assistent var ute på promenad så skällde hon som tusan på assistenten när de gick hem. Så fort de kom på vår traktorväg så blev mathilda tosig!! Hon ville minsann inte hem! 

Och till alla som frågat vilken akutmedicin hon nu prövar är Buccolam. 

Varför vi provar den är för den är känd för att inte slå ut personen i frågan lika länge som stesolid ibland kan göra. Stannar inte i kroppen lika länge tydligen. Och framför allt för att lugna oss lite så är den ju bra på sitt sätt att man ger den i kinderna pch inte rumpan. Vilket underlättar betydligt när man är i stort sällskap, är på stan, ute med massa vinterkläder på osv osv! 

Hon är trots allt 9år snart, inte vill en 9åringen flascha sig för alla!! 

Igår när hon fick mesidicinen vid 19 tiden så sov hon till nästan 9 imorse ... 

Men så är de så olika med även stesoliden, ibland slår den ut henne i ett dygn å hon blir bakis. Medans ibland märker man inte alls på henne att hon fått den! 

Så olika, olika dagar.. 

Hoppas ni haft en bra helg allesammans, Vi avslutade helgen med att få på kalas och få en jätte god middag:-) 

Hoppas ni får en trevlig vecka! 

I sitt ståskal idag! Där trivs hon som fisken i vattnet. 

Fröken har hjälpt mig att julpynta lite idag :) hon har iaf julpyntat färdigt sitt ena rum! 

Man börjar allt känna lite julfeeelings! Jag är som tokig i tomtar och juleljus, känner ett sug att åka till eko för lite tomteshopping;-) 

Även Casper har julpyntat sitt rum, så fint så! Han är nog också lite tomtetokig då han ville ta in alla mina tomtar på sitt rum den busen ;-) 

Han ville ha julgardiner med men går inte i hans rum då det är så små fönster... 

Mathilda har börjat mer och mer bli sig själv, skrattar, "jollrar", "traggar" osv... Det va längesen hon höll igång som hon gjort de senaste dagarna och speciellt idag då hon traggat på en massa! 

Så fort hon har så har stora & mellan anfall, det är då hon är sig själv för övrigt och älskar livet ???? Märklig tös!! Men såklart under anfall och efter älskar hon då inte livet :-( och ibland inte innan anfallen kommer heller... 

Hatar hennes anfall men älskar att hon är sig själv mer och mer för var dag! <3 

Idag fick hon sina nya akutmedicin, vi borde haft den tidigare säger läkaren men då den inte funnits i kristianstad??? :-0 

Nervös va man allt, speciellt när de står på förpackningen "bör testat på sjukhus första gångerna" men läkare tyckte vi kunde göra det hemma.. 

Ajaa nu har hon fått den en gång iaf.... Tyvärr... Så får vi se hur hon mår när hon vaknar (antagligen) inatt. 

Denna gången upplevde jag iaf att den hjälpte snabbare än den andra. 

Vi ska bo på BRH i Lund. Klicka på länken nedan där de står om BRH när vi sist var där år 2009. 

http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html 

Är för tråkigt att vara i så behov av hjälp på alla vis alltid, inte nog med assistans utan massa annat. Vi är dock inte alls bortskämda med hjälp, är ju bara att erkänna tyvärr. Kan man såklart inte kräva av ngn heller, men man önskar man hade en del hjälpsamma människor kring sig faktiskt... 

Vi anstränger oss dygnet runt på många olika vis, värsta ansträngningen är att ha folk hos oss alltid (assistenter).. Så tycker andra det är jobbigt att bara ha besök av Mathilda över en dag, alla 8åringar åker väl hit och dit kors och tvärs? Utan föräldrar! Sover lite där och myser lite där... Problemet för Mathilda är att hennes andra hälft är nog inte särskilt välkommen på såna besök utan att vi andra är med... Andra hälften är ass.. Tragiskt och det gör faktiskt mig väldigt ledsen.. 

Vi anstränger oss som sagt dygnet runt på att ens kunna leva vårt liv, vi har alltid motgångar små som stora. Vi anstränger oss psykiskt att vår dotter krampar epilepsi dagligen, att se på och undra "klarar hon sig denna gången"..... 

Så piper folk om bagateller i vår syn.... Vi vet inte hur det är att leva "vanligt svensson liv" ... Man behlver kanske pipa? Och det är kanske så ansträngande att ställa upp för ngn en sväng, eller att visa sig att man bryr sig... Eller usch om det blir lite jobbigt ngn gång när ngn vän/släkting behöver ens hjälp... 

Men OJ man kanske får hjälp tillbaka, och vi hjälper alltid andra så gott vi kan..  Och ibland kan man inte såklart.. Ibland är hjälpen enkel ibland är den jobbig... Men anstränga sig för människor som ligger en varmt om hjärtat kan väl inte va för mkt begärt?! 

Ni anar inte hur jobbigt det är att alltid vara så beroende av andra människor. Inte ett skit kul!! 

Bilderna i inlägget är från BRH år 2009. Jag som blondin OOOOJ!

Ser framemot BRH öven om räddsla är i mig att allt kraschar när vi väl ska dit! Att ngt händer som gör att vi verkligen inte kan åka... 

Det får bara inte hända.... Det är så viktigt för oss, skolan, assistenterna och Mathilda! 

Anledning för att åka till BRH denna gång är för syn & kommunikation. 

Man har oftast ngt man riktar in sig på när man ska dit, sen ser dem ändå helhet också samtidigt. 

Men tänk om man en dag kunde få massor av ögonkontakt av sitt 8åriga barn.... Tänk om man kunde ha en kommunikation som är på ett helt annat sätt... 

Tänk så självklart allt är... I andras världar.. 

De tar sin graviditet för givet, kollar inte upp om ngt känns fel, de utsätter sin graviditet, de tro berghårt på att de kommer ut ett barn som följer med blicken som ngr veckor gammal eller kanske ler. Ett barn som är friskt som kommer kunna stå gå sitta prata osv.. 

Javisst så är trodde väl jag med, när jag väntade Mathilda... 

Men aldrig mer kan jag säg... 

Än idag är det bara drömmar, en gående pratandes Mathilda finns bara i drömmarna på natten.. 

Även om man ibland kommer in i tankarna "tänk om" ... 

En kommunikation är allt jag vill begära.... Man tycker de inte vore för mkt att begära.... :-/ 

Skulle oxo verkligen vilja begära en epilepsifri Mathilda!!! Men där är hoppet på ngt annat ställe... Inte hos mig iaf :-( 

Jag vill att ni uppmärksammar och försöker förstå att livet är inte en dans på rosor för alla. 

Ökad förståelse=lättare liv för oss

För ofta är omgivningen det svåraste man har i vår sits.. Om så ngn nära eller helt utomstående eller sjukvården eller fk eller vad som helst! 

Aa det är sanningen! 

Va roligt att ni blivit så många läsare, blir nyfiken på vilka det är? Ngn vi känner? Ngn man en gång kände? Ngn förälder till ett liknande barn? Främlingar ja vad som helst, Gokväll på er alla och hoppas ni får en toppen Helg!