Here we go again

Om igen känns det som vi hamnat tillbaka på ruta 1 igen. Som alla andra femtioelva gånger...
Är det egentligen konstigt att man knappt hinner lära sig se positivt på saker, känna hopp och bara va??

Bilder från EEG som gjordes förra veckan på Mathilda... Och på en söt liten skyddsängel som hon fick efter för att hon var så duktig!


EEG undersökning

 

Tisdagsmorgon klockan 07:40 vart jag med mamma & pappa på sjukhuset på Klinisk Fysologi och gjorde en EEG undersökning. Kändes väldigt ovanligt, för det var såååå längesen. Förut kände vi oss som "stampatienter", skönt vi inte gör det längre. Nervösa var vi iallafall att jag inte skulle somna där.

 

Hon blev så glad över att se mig, vi har ju gått till samma sen första gången jag var där då jag bara var en månad gammal. Så hon har ju fått se mig förändras genom tiderna. Känns tryggt & skönt att ha samma person hela tiden. Det bästa av allt att hon är toppen bra & trevlig!

 

När jag var mindre så fick jag elektroder fastklistrade på skallen med tejp. Vilket var ju jätte svårt att få att sitta där, jag ville gärna dra bort det och det var ju lätt gjort. Och så gjorde det ont att ta bort tejpen från håret. Då det är ett rejält tejp dem använder sig utav.

 

Bild från jag var mindre nedan:

 

Se bild ovan hur man gjorde förut. På den tiden låg jag hellre i vagnen och sov än på sängen dem har.

Igår var det mitt 17:e EEG sedan jag var 1 månad gammal. Då mitt första levnadsår gjorde det ständigt. Utöver dem 17 eeg undersökningarna så har jag gjort cirka  fem stycken i Lund också.

 

Förberedelser inför EEG är endast att man inte ska ha sovit så mkt, så man är trött. Då jag gör sömn eeg. men även registrerar man ngr minuter av vaken aktivitet också. Vilka slags eeg som görs allt som allt är: sömn eeg, eeg specialelektroder, eeg videotelemetri. Tror det va alla..

Jag är ju inte dem man kan styra över, så jag sov ju hela natten ändån. Jag fick min medicin & mat på morgonen på sjukhuset, vilket jag ofta somnar i samband med och mkt riktigt det gjorde jag!

Så det gick kanon! Och vi gjorde sextiominuters undersökning i sömn och tio minuter i vaken. Och tio minuter i vaket med ljusretning (fotostimulering). Vilket menas med olika blindljus sätts igång vid mig som jag kollar på. Så vill de med det se om jag reagerar på det. Vilket jag aldrig gjort! Skönt, för det finns så mkt blinkande över allt i vardan. Och jag älskar ju blinkande ljus.

 

 

På bilden ovan förbereder "sömn tanten" mössan med inbyggda elektroder i som ska sättas på mitt huvud. Det hon gör är att hon sätter en slags salva som ger kontakten mellan hjärnan & elektroderna.

 

 

På bilden ovan "gnuggar" sömntanten ner salvan mer intill skallen.

 

 

Bild ovan tycker jag sömntanten börjar bli lite jobbig för jag är ju trött!!

 

 

Nu kopplas jag in till eeg maskinen och sömntanten gör mig redo & kollar så alla elektroder sitter på plats.

 

 

Elektroderna fixas nu på bild ovan och nu börjar jag somna in.

 

 

Nu sover jag på bild ovan, så nu börjar undersökningen!

 

 

*snark*

 

 

På bilden ovan så är det dax för ljusretningarna, man såg inte om jag reagerade på något av det. Men man vet aldrig vad som visats sig på datorn som gör undersökningen.

Och det får man veta inom en-två veckor! Eller rättare sagt när doktorn hör av sig! Men svaren kommer inom en vecka ungefär iallafall.

 

Undersökningen gick JÄTTE bra och jag skötte mig fin fint! Pappa var dock pinsam som satt på en stol ochs omnade.. helt plötsligt var han nära på ramla av stolen för han drömde för han hade somnat hahahaha!!

Mamma fick ju hålla sig vaken och koll på mig!

Skönt det gick super bra iallafall.

 

 


CPUP

Kom på att snart är det dax för mig att genomgå CPUP vilket görs på mig två ggr om året. Det är däremot ngt vi alltid får positiva resultat på :-) Lite för vig är jag men inte övernaturligt. Vi får väl se hur det går denna gången då som snart är dax i september ngn gång.



CPUP är ett förebyggande uppföljningsprogram med syfte att säkerställa rätt behandling i rätt tid för de barn som riskerar att utveckla muskelförkortning eller höftledsluxation. För att klara det förebyggande arbetet sparas alla uppgifter om barnets behandling, rörelsefunktion och röntgenresultat i en databas som omfattas av sjukvårdens sekretessbestämmelser.


Barn med cerebral pares har ofta för hög muskelspänning i vissa muskler. Obalans mellan muskler som sträcker och böjer runt en led kan leda till att muskler förkortas (kontraktur). I höftleden finns viss risk att muskelspändhet och muskelförkortning medför att lårbenshuvudet förskjuts utåt, vilket kan leda till att lårbens-huvudet går ur led (höftledsluxation).

Med olika behandlingsmetoder kan muskelspänningen minskas och muskelförkortning och förebyggas och behandlas. Behandlingen omfattar sjukgymnastik/arbetsterapi som bl.a. inriktas på töjning (stretching) av spänd muskulatur samt att lära in bra rörelsevanor och viloställningar. Ibland kan behandling med skenor (ortos, ståskal), mediciner, injektioner i muskler eller operation bli aktuellt.

Sedan 1994 har barn- och ungdomshabiliteringarna och ortopedklinikerna i södra Sverige ett gemensamt uppföljningsprogram (CPUP) för barn med cerebral pares eller liknande symptom. Övriga habiliteringar i Sverige har under åren visat ett stort intresse och 2006-01-01 är 10 landsting/regioner anslutna till CPUP. Vid årsskiftet 2004-2005 blev CPUP godkänt som ett nationellt kvalitetsregister.

I alla län kommer barn- och ungdomshabiliteringen i samarbete med barnortopeden på Akademiska sjukhuset fr.o.m. 2006-01-01 att ingå i detta uppföljningsprogram. Avsikten är att säkerställa att de barn som riskerar att utveckla betydelsefull muskelförkortning eller höftledsluxation upptäcks och får behandling i tid. Målet är att inget barn skall drabbas av större muskelförkortning eller höftledsluxation.

Sjukgymnast mäter på ett strukturerat sätt barnets rörelseutveckling och behandling två gånger per år under de första sex levnadsåren, därefter en gång per år. Denna genomgång ligger till grund för rekommendationer från barnets ortoped om eventuella åtgärder. Höfter och rygg följs upp med röntgenkontroller. Dessa sker i intervall som barnortoped avgör individuellt efter analys av barnets rörelseförmåga och röntgenbild. Vanligen görs en årlig höftröntgen från två års ålder och ryggröntgen görs på de barn som utvecklat en snedhet i ryggen (skolios).

CPUP-programmet, i södra Sverige, har hittills helt förhindrat höftledsluxation. Betydligt färre barn har också utvecklat stora kontrakturer. Samtidigt har behovet av ortopediska operationer på kontrakturer minskat. CPUP ger dessutom ny kunskap om utvecklingen vid olika typer av cerebral pares över lång tid, samt hur olika behandlingsmetoder påverkar funktionen.


Fiberendoskopisk undersökning av sväljningen(FUS)

Utförs av läkare samt vissa logopeder med delegering för att undersöka sväljningen hos personer med misstänkt dysfagi. Fiberskopet förs in genom näsan till övre delen av svalget (nasofarynx), till mellersta delen (orofarynx) och till nedre delen (laryngofarynx), så att olika aspekter på sväljningen kan observeras i detalj. Alla sväljningens faser kan inte observeras, matstrupen kan inte bedömas och i den faryngeala fasen inträffar en kortvarig s.k. "white-out", då endast ljuset från själva fiberskopet syns. Däremot kan man se om föda åker ner i svalget för tidigt, innan sväljningen sätts igång, och om det finns rester kvar i svalget (retention) eller på stämbanden. Det går även utmärkt att avgöra om och varför penetration (felsväljning till luftvägen ovanför stämbanden) eller aspiration (felsväljning under stämbanden) förekommer. Undersökningen spelas samtidigt in på video eller något annat lagringsmedium och kan vid behov studeras i detalj i slow motion. Syftet är både att fastställa de direkta orsakerna till sväljningssvårigheterna och att försöka förbättra patientens sväljning, t.ex. genom att studera effekten av att patienten sväljer med bockad huvudställning eller sväljer föda med anpassad konsistens.



Vi kommer att utföra undersökningen nästa vecka på BRH med hjälp utav av logoped och eventuell läkare.
Jag kommer nog att få doppa nappen i ngt som dem färgat med grön karamel färg, och hoppas på att det funkar bra.
Nu hoppas vi på att undersökningen visar ngt positivt.
Håll tummarna med mig !!!!!!

Har mätt mina rörelser idag


Jag var minsann trött på morgonen idag, somnade om efter mediciner och mat & klädbyte från pyjamas till dagskläderna.

Sov till klockan tio då egentligen de från habiliteringen skulle ha kommit, men dem blev lite senare.

Startade min dag efter jag sovit klart med att se på Mora Träsk, vilket jag tycker om.
Under tiden fixade mamma med habiliterings sjukgymnast och arbetsterpeut att byta min stol på rally bilen.

Blev sedan då att mäta mina kroppsrörelser som vi gör en gång i halvåret för att hålla koll på min rörelse.
Och det var minsann bra, jag har bra rörelse i kroppen.. har rörelsefunktion i hela kroppen som man ska och en bra sådan. Dock lite över rörelsig men inte för mkt.. utan mer som att jag bara är vig helt enkelt. Förutom det att ja ibland kan ligga som en padda med benen.. men annars va det helt okej så det var ju jätte roligt att höra.

Till och med att en sak blivit bättre med sedan sist, att jag blivit starkare i benen, kan trycka motstånd när ngn försöker hålla på med mina ben osv.. de kunde jag inte förut ett dugg. Så JÄTTE bra ju !!!!! :O)
Stjärna till mig och mina träningar eller ??? ;O)

Och vet ni vad det bästa var idag när dem kom från hab, JO dem hade ju min ståställning med sig.. yeeehoooo !!!! som jag längtat efter den trots ja inte varit av med den mer än typ 4dagar, men använder den så gott som dagligen ju.
Så idag har jag stått minsann, skönt va det !!!
Jag har suttit jätte bra idag, jag är så duktigt...
Varit och gungat idag men jag sov mesta dels av tiden men de va skönt och gunga ändån ju.

Fått påskägg av gammel farmor & farfar idag, jätte roligt ! Ett stort ägg med presenter och kort i.
Super coola strumpor, legings, hårsnoddar, klämmor och en tröja.
Jätte tack :O)



Fram mot kvällen har jag fått feber, 38.8grader hade jag vid medicineringen och fick då även alvedon.
Har svårt för somna ikväll även..

Blir nog ingen snozel imorgon :O(

Nu måste jag sova !
GODNATT

EEG


Jag skrev och berättade lite om vad EEG är för ngt härom dagen...
--->
Fakta om EEG

<--- Bilden intill visar när jag var väldigt liten och gjorde ett sömn EEG.
Eftersom jag trivdes så bra i vagnen & sov bäst där så fick jag lov & ligga där.

Egentligen får man äran att ligga på en sjukhus säng & nu för tiden för min del är det inte lösa sladdar på det viset hur som helst med elektroder för nu är det en mössa dem tar på mig.

EKG

EKG eller elektrokardiogram är en metod för att mäta hjärtats elektriska aktivitet. Resultatet visar om det finns störningar i hjärtats verksamhet. EKG kan tas i vila eller arbete.

EKG-undersökningen ger en kurva som bland annat visar hjärtats rytm, impulsutbredning samt eventuella skador på hjärtmuskeln, till exempel hjärtförstoring eller om du haft hjärtinfarkt.

EKG ingår i undersökningen om du har hjärtproblem eller någon hjärtsjukdom. EKG ingår ofta som en del i hälsokontroller, till exempel för att att få ett friskintyg eller inför en operation.

Ett EKG tas ofta när du är i vila, så kallat vilo-EKG. Men det kan också tas i en aktiv situation, exempelvis när du sitter på en motionscykel eller springer på ett löpband, ett så kallat arbets-EKG. Det senare används om du exempelvis misstänks ha en sjukdom i kranspulsådrorna, rytmrubbning eller medfödd hjärtsjukdom.

Ibland kan en oregelbunden hjärtrytm vara tillfällig. Då kan EKG behöva registreras under en längre tid, vanligen ett till två dygn. Man använder då en bandspelare.


Förberedelse

Före en EKG-undersökning ska du berätta för läkaren om du tar någon medicin, eftersom den kan påverka hjärtats aktivitet. Ibland ska du inte röka, dricka alkohol eller koffeinhaltiga drycker under dygnet före undersökningen. Allt detta går läkaren igenom innan undersökningen.

Om du har för mycket hår på bröstet kan det ibland behöva rakas bort för att elektroderna ska få bra kontakt. Smörj inte in dig med hudkräm innan du ska ta ett EKG, eftersom det kan göra det svårare att fästa elektroderna på kroppen.


Så går det till 

Om du ska ta ett vilo-EKG får du ligga på rygg med elektroder i form av små plattor fästa på bröstkorgen samt på vardera handled och respektive vrist. Före undersökningen tvättas huden där elektroderna fästs med sprit. På varje elektrod finns lite gel som gör att elektriciteten leds bättre.

Det är viktigt att du ligger så stilla och avslappnat som möjligt. Elektroderna kopplas till en EKG-apparat och undersökningsresultatet registreras i en dator och skrivs ut på papper.

När EKG ska registreras under en längre tid får du färre elektroder fästa på kroppen. Hjärtats elektriska aktivitet spelas in på en liten bandspelare som du bär med dig under ett till två dygn. Apparaten är ungefär lika stor som en vanlig freestyle och bärs i en väska runt midjan eller över axeln. Inspelningen sker under de vanliga dagliga aktiviteterna. Under denna tid kan du inte duscha eller bada.


Provsvar och resultat

Det kan ta lite tid innan du får veta resultatet, eftersom innehållet på bandet först ska bearbetas och analyseras av läkaren.


Risker

Ett vilo-EKG är en helt ofarlig undersökning. Vid arbets-EKG kan det någon gång hända att belastningen i sig ger hjärtproblem som är kopplade till grundsjukdomen. Därför övervakas sådan undersökning särskilt av en läkare med nödvändig utrustning.


Lumbalpunktion (Spinalpunktion)

Vid en lumbalpunktion, eller spinalpunktion, tar man prov på den vätska som omger hjärnan och ryggmärgen. Provet tas för att man ska kunna se om du har hjärnhinne-inflammation eller vissa typer av hjärnblödningar. Efteråt kan du få en lätt huvudvärk. Du bör då vara i stillhet resten av dagen. Om du får svår huvudvärk, yrsel eller blir stel i nacken ska du kontakta din läkare.

Lumbalpunktion görs framför allt för att man ska kunna bestämma om en patient har hjärnhinneinflammation eller vissa typer av hjärnblödningar. Provet tas med hjälp av en tunn nål som sticks in mellan tredje och fjärde ländkotan i den nedre delen av ryggraden.


Förberedelser

Före undersökningen berättar läkaren hur punktionen går till och hur det kan kännas. Du får också reda på vilka möjligheter till lokalbedövning som finns.


Så går det till

Ingreppet gör inte så ont, men om du vill kan du alltså få lokalbedövning. När provet tas får du sitta framåtböjd eller ligga ihopkrupen på sidan. Huden tvättas och du kan få lokalbedövning. Sedan sticker läkaren in en tunn nål mellan de nedersta ryggkotorna för att komma åt vätskan.

Undersökningen tar ungefär en halvtimme.

Efter ingreppet får du ett förband över punktionsstället. Läkaren talar om hur länge du ska ligga kvar efter undersökningen.


Efter undersökningen

Läkaren berättar om det är något särskilt du bör tänka på efteråt. Normalt får du inga särskilda förhållningsregler, men om du får huvudvärk efteråt är det bra att försöka vara i stillhet resten av dagen. Läkaren ger dig råd om värktabletter om det behövs.


Provsvar och resultat

Provet skickas till ett laboratorium för analys. Du får besked om resultatet av provet och andra undersökningar av din läkare.


Risker

Förutom lindrig, övergående huvudvärk ger undersökningen sällan några större besvär. Ibland kan du drabbas av mer långvarig svår huvudvärk, yrsel, nackstelhet eller hörselfenomen. Kontakta i sådana fall din läkare.


EEG (Elektroencefalografi)

EEG-undersökning används för att mäta förändringar i hjärnans elektriska aktivitet. Elektrisk aktivitet skapas när nervcellerna i hjärnan kommunicerar med varandra. Undersökningen ger information om sjukdomar och funktionsstörningar som påverkar hjärnan, till exempel epilepsi och demenssjukdomar eller hjärnskador. EEG används också för att mäta sömnen. 


EEG är en förkortning för elektroencefalografi, vilket betyder mätning av elektrisk aktivitet i hjärnan. Vid många av de sjukdomar som drabbar hjärnan uppstår förändringar i hjärnans funktion. Med en EEG-undersökning kan man se sådana förändringar. En av de vanligaste anledningarna till att göra en EEG-undersökning är när man misstänker epilepsi eller andra kramper. EEG används också för utredning av bland annat demenstillstånd och hjärnskador.


För det mesta görs EEG-registreringen när du är vaken. Om vaken-EEG är normalt kan du ibland behöva göra ett sömn-EEG eftersom typiska tecken på epilepsi kan komma fram speciellt under sömn. En liten bärbar digital utrustning gör det möjligt att registrera EEG dygnet runt i ditt hem under flera dagar. Att göra en EEG-registrering under längre tid ökar möjligheterna att fånga förändringar som kan tyda på epilepsi.


EEG-aktiviteten ser annorlunda ut under sömn än när du är vaken. EEG under natten visar när du sover i djup sömn, i ytlig sömn eller i drömsömn. Med hjälp av EEG kan man skapa en profil över nattens sömn som kan värdera din sömnkvalitet. Detta är en avancerad och tidskrävande undersökning, men vid utredning av svåra sömnstörningar kan din läkare i vissa fall beställa en sådan sömnprofil.

Förberedelse

Om du tar mediciner kan du ta dem som vanligt. Ta med en förteckning över dina mediciner till undersökningen. En del mediciner kan påverka EEG-bilden och det är därför viktigt för den som tolkar undersökningen att känna till pågående medicinering.


Vaken-EEG

För ett vanligt EEG krävs inga särskilda förberedelser.


Sömn-EEG

Vid sömn-EEG ska du vara vaken en stor del av natten före undersökningen så att du på morgonen lätt somnar utan sömnmedel. Du ska inte dricka kaffe eller te samma morgon. Eftersom du är trött efter en sömnlös natt ska du inte själv köra bil till sjukhuset.


Långtids-EEG

Vid långtids-EEG bör du undvika kläder som måste dras över huvudet. Tänk också på att du inte kan duscha under registreringstiden. Under dessa dagar bör du inte tugga tuggummi eller godis.



Så går det till


Vaken-EEG

Drygt 20 små metallelektroder fästs på särskilda ställen i din hårbotten. Elektroderna kopplas till EEG-apparaten som skriver en bild av den elektriska hjärnaktiviteten på en dataskärm.

Under undersökningen får du ligga still och slappna av. Du blundar nästan hela tiden, men ibland blir du uppmanad att titta upp några sekunder. Ofta avslutas undersökningen med att du får andas häftigt ett par minuter och därefter blinkar en lampa framför ögonen under några minuter. Hela EEG-undersökningen tar ungefär en timme och den gör inte ont.


Sömn-EEG

Vid sömn-EEG får du också elektroder i hårbotten och sedan får du lägga dig på en säng och sova en till två timmar.


Långtids-EEG

Långtids-EEG innebär att du får elektroder i hårbotten som täcks av en mössa. Sladdarna från elektroderna går till en datoriserad EEG-apparat som du bär i en liten midjeväska. Den väger ungefär ett halvt kilo. En gång varje dygn ska du komma till den neurofysiologiska avdelningen för att föra över registreringen till neurofysiologens dator för analys. Under dessa dagar skriver du en dagbok över vad du gör, till exempel när du sover och när du äter.


Eftervård

Efter EEG-undersökningen kan det finnas kvar små rester av kontaktsalvan i håret. Ofta går det att kamma bort, men om du vill kan du få tvätta håret på den neurofysiologiska avdelningen.


Provsvar och resultat

Efter undersökningen analyserar läkaren EEG-aktiviteten och gör en bedömning. Svaret med denna bedömning skickas till den läkare, som har beställt EEG-undersökningen. Det tar vanligen högst en vecka för din läkare att få svaret.


Risker

Undersökningen är ofarlig.


RSS 2.0