Längtan
Idag fick vi det efterlängtade brevet, Mathilda är intagen till årets familjevecka läger på Furuboda :-D Ingen är gladare än vi.
Den veckan förra året, var den bästa veckan i vårt liv! Den gav oss så otroligt mkt, att vara där man hör hemma liksom, behöver inte känna sig annorlunda eller konstig. Slipper undan från alla märkliga smutsiga blickar och kommentarer.
Längtat dit sen förra sommaren, och nu efter dagens brev längtar vi så mkt mer! Frukostbufen är inte heller så tokig ) säger den matglada :-D
Längtar framför allt efter vissa man träffade förra året där, ska bli såååå kul!
En sak slog mig just, till hösten börjar Mathilda i 3an!!!!
Och till ngt annat, så har jag funderat mkt på en sak... hon har sackat efter i utvecklingen på ngr vis sen hon började i skolan.... :-0 men också framsteg på andra plan.
Men det är ju inte bra!
Från hösten så ska hon gå kortare dagar i skolan har vi bestämt! Hon behöver sitt här hemma, och en lång skoldag för henne tär på henne rätt så mkt.
Och till då träning... så har jag försökt i ngn vecka nu att göra upp bra nya träningscheman för Mathilda, med intensiv träning. Småstarta nu under våren tänkte jag och sen i sommar köra igång ordentligt när hon har sommarlov!
Alltid har denna mamman många bollar i luften och glömmer hälften av livet ibland i olika hörnor...
Men va gör man inte för sin barn????? <3
Tankar.. känslor.. kring assistans
Oj så oaktiva vi är här i långa perioder, Åh helt plötsligt kändes det som bloggen ropade på oss lite.
Sitter här och tittar på mitt underbarn Mathilda, sån fantastisk liten men nu mera STOR tjej det blivit av henne.
Dagar går, och vi försöker så gott vi kan alltid ta en dag i sänder..
Ibland rör det knappt sig något i huvet på mig, ibland rör det sig så himla mkt... Och det är ju olika ting hela tiden, olika saker som jag också försöker bearbeta och vissa saker som liksom inte går att bearbeta.
På senaste tiden har det rört sig mkt assistans i mitt huvud, kan ju va för det varit mkt kring assistansen sen i höstas. Jag (tror) det börjat lugnat ner sig nu, jag vet ?inte?.. Sånt vet man ju aldrig, ett tu tre så får man sig en "käftsmäll" och vi backar omigen tillbaka på ruta 1.
Biten att hitta assistenter är inte alltid det svåraste, det svåraste är bredvidgången... och framför allt direkt efter bredvidgången när de ska börja jobba själva.. Det här med att lära känna osv.
En assistent hos oss måste vara väldigt lätt, lyhörd, trevligt bemötande, glad, rak & genom ärlig.. ja å en del mer.
Assistenter som ska med tiden lära sig när man ska vara där och inte. Att inte lägga sig i, eller finnas för mkt. Medans stunder kommer då man finns lite mer. Det kan inte vara steld kommunikation mellan oss och assistenterna exempel, ass kan inte va steld med oss som om vi va maskiner man jobbar hos/med.
Mjukhet är viktigt!
De måste kunna prata, JA jag vet dem är inte våra "Vänner". Även om en del genom tiderna blivit våra vänner, iaf en 50% av alla. Det är ju så olika. Och som när man "råkat" få tag i assistenter som har samma intresse som en själv, eller kanske själv barn med speciella behov osv... vad gör man.. om vi råkar binda lite kontakt.. det är ingen lätt sits för oss heller!
För vännerna vi en gång hade försvann ju som snö i stekhet sol när det upptäcktes att Mathilda inte va "lik" andra barn... Tjufs sa det! Så stog vi där.. ja det var ju inte bara vänner.. det var även släktingar också...
Vi är inte några som har FULLT av vänner, kafferep, fikapauser, lekdejter med mera varje kväll och helg. Nee.. men visst har vi vänner, några få... som vi tycker jätte mkt om! Kanske träffar vi inte dem så ofta... men dem betyder ngt för oss och dem finns där när vi är glada och ledsna. De flesta vänner vi har, har vi fått genom Mathilda kan man säg, evigt tacksam över att vi till sist fann lite vänner eftersom alla "vänner" försvann i den vevan när Mathilda mådde som värst.
Dagar som i eftrmiddag när jag varit på lite nedstämt humör lite då och då, såna dagar är så himla svåra... man vill inte va otrevlig mot ngn. Men i sitt hem måste man få va lite otrevlig.... väl? Men det är faktiskt jätte svårt och tufft. För här jobbar trots allt människor, människor som jag vill bemöta med respekt. det finns verkligen assistenter som förstår jobbet, förstår att vi eller våra barn har inte alltid bra dagar... Så om jag inte direkt pratar eller vänder ryggen till.. surar... hälsar inte... så förstår dem "madde har dålig dag så är de med det" Man är rädd att de ska tro man är sur på dem, att man tycker de gör ngt fel osv osv.... Men känner man mig så vet man att jag sägr sådant och går inte å småsurar för det lönar sig inte. Men det är ändå väldigt jobbig sits... och det måste va minst lika jobbigt för en assistent.. Men ja det är iaf assistentens arbetsplats... så det är ju trots allt den som ska anpassa sig allra allra mest och minst vi.. Men hur lätt är deT???
Att bråka/tjaffsa med sin man...... hur löjlilgt känns det inte... via sms oftast????? och vad får man ut av det???? ännu mer att tjaffsa om för att i skrift blir det ibland svårt att förstå varandra... Men vi vill väl inte bråka inför massa folk som jobbar i vårt hem??? Vi vill inte dela med oss av allt i vårt liv... även om vi nog delar med oss av allt....
Om vi så har post liggandes.... det kan vi ju inte.... kanske är det ett brev som är väldigt privat... som man helt enkelt inte vill att ngn läser.. ja då är det väl bäst att låsa in brevet? så ingen som går förbi typ "råkar" läsa i farten. Jag menar inte att de snokar... men ni vet...
är jag hemma hos min vän Linda exempel och vi står i köket så läser jag automatiskt på hennes kylskåp om där e ngt uppsatt... samma veva säger jag kanske förlåt dock att jag kommer på mig själv.. men ibland så tänker jag inte ens på det... för de blir liksom i "farten" man "råkar" läsa..
Mkt knasigheter som rör sig i mitt huvud... jag är en liten "forskare" till att skapa den absolut bästa assistansen!
Nu menar jag verkligen inte att vi har dåliga assistenter!!! Ni som försöker förstå.. förstår nu hur jag menar.
Allt kan alltid bli bättre! Och kan något man är beroende av i sitt liv förbättras ääääännu ännnu ännu mer, så är de ju toppen för alla parter.
Med åren har man släppt på sina "hinder" att ha assistans i sitt hem.... till en början kände man sig tvungen att fixa till sig, sminka sig, klä sig bra, rengöra barn och klä dem väl osv innan ngn ass kom hem till oss. Städade kliniskt rent med mera med mera....
Nu ngr år senare kan assar möta mig i morgonrock, nattlinne, bikini mitt i sommaren, värsta fall även underkläderna. Man har liksom många fler dagar nu där man "glömmer" bort att man har assistans, man bryr sig liksom inte.. det är ju vårt liv.
Och OCH om det ligger hundtussar på golvet, makaroner under Miras stol i köket... Casper jätte skitig och Jimmie pillar kråkor på köksbordet?!
Nej men seriöst det är skönt att man själv vänjer sig ngnlunda, man vänjer nog aldrig sig helt dock. Det kommer tider då man tycker allt är mkt svårare.
De värsta tiderna ngnsin i vårt liv är när vi blir asslösa!!!!!! Och när plötsligt en ass måste sluta jobba hos oss! Eller bredvidgångar... nya assistenter.... huuuuaaa!
Men det är livet! Bara att följa med i strömmen.... att öppna upp sitt hem för alla möjliga..... och inte ens veta om det tänker stanna här mer än 1 dag.
Nej för personlig assistent yrket ser folk som ett jävla "sålänge" jobb. SJUKT! Idioter skulle jag säg....
Ska man jobba som personlig assistent så ska de va för man vill det!!!!!! Även inom vård över lag tycker jag. Men just det här med att jobba i ngns hem så nära in på.... Tänk er för där ute på arbetsmarknaden!
Och de där på arbetsförmedlingen... tänk er för tusan för .... begär inte att en person som kräks av bajsblöjor söka jobb som personlig assistent när de inte ens kan se ett barn drägla!
Nej det får va stopp där för idag...
CIAO
Det va längesen...
Tjohejsan på er
Det va läääängesen nu, så tänkte jag får skriva en liten kråka..
Nu är det härliga jullovet slut, är ju så skönt att va ledig från skolan ibland :-) Men våren är det nästan för mkt ledigheter, för snart är det dax för sportlov... ja sen kommer påsklov och sen så är det massa röda dagar med mera.. Vårterminen går undan!
Sist jag skrev så hade jag börjat äta timbaler igen, ja det gick bra..Men vi har pausat i detta.. Börjat med napp igen däremot, JA HUR TUSAN kunde mamma få för sig att ta den ifrån mig för ngr år sen?? fy så elakt!!!
VISST den är inte bra för tänderna, mkt möjligt. Men vad är bäst, att jag använder munnen (äter osv) eller är det viktigare att tänderna ser bra ut?? Nepp! Mat vill jag ha!
Så nappen har jag börjat med igen, försöker få igång "sutt funktionen" ;-)
Bra med mkt munstimulans, ja det har mamma alltid vetat.. men vad tänkte hon egentligen med när hon tog nappen ifrån mig?? hmm..
Men men nu har jag fått tillbaka den, är dock inte lika beroende av den mera.. men alla försöker få mig att sutta på den osv, och ibland så! Och sen tycker dem ju sååå mkt.. jag får inte bita mamma och jag får inte bita mig själv i armar och händer.. baah när ska dem bli nöjda??? Nå väl! Jag får bita i nappen lite iaf, tur är väl det.
Men när ingen ser så tar jag fingrarna samtidigt som nappen, det går utmärkt! :-D
Jag har fått en jätte bra mixer, japp nu är det dax att byta ut lite sondmat under dagarna.
MEN svårt att få tag i tjocka slangar suck suck... Men har eftersökt på knapp tråden på facebook så hoppas vi att vi snart får hem ngr ! Någon här som har?? Som vill dela med sig? Jag står givetvis för frakten!
Så fort vi får slangarna så jäklar ska jag få redig mat i mig! De va längesen.
Jag ska först få äta så mkt jag vill via munnen, och sedan in i knappen med resterande.
Sondmat 5ggr om dan liksom... och lika stora mål som det varit... hur många äter lika stora mål 5ggr om dagen? äter middag som mellanmål osv? Nej! Och kräks det gör jag ibland om det blir för mkt av den där räliga sondmaten, tvi tvi!
Bredvidgångar kors och tvärs känns det som, men mamma tyckte de va dax med en rejäl anställnings period. Få in lite timvik med bra arbetsmoral som vill suga åt sig mängder med jobb var målet, och som dessutom VILL jobba som personlig assistent! Som inte tar mig "sålänge" för hur jobbigt är inte det.. att människorna dem far och flyr omkring mig... Och min familj!
Blev att söka lite folk från assistentkursen på furuboda, perfekt! dem går ju utbildningen av en anledning och vi har precis lärt in en så gott som färdigt, enastånde tjej! Och snart är det dax för nästa bredvidgg osv osv..
Nej minsann nu måste jag allt sova vidare så jag orkar upp till skolan imorgon
Ser att det är många som besöker mig här.. men färre med kommentarer, det som är sååå trevligt.
Liten push eller två... eller kanske ngn fråga? ajaa...Vi hörs!
KRAM MATHILDA
En jävla kväll...
Plötsligt kommer ass rusandes när jag byter blöja på mira... Tar mira å skickar ut mig i köket..
Mathilda fick ett stort anfall.. Andningsuppehåll å hela skitet...
En liten stund efter vaknar hon upp med typ "skratt (ep) anfall"...
En timme senare får hon yttligare ett anfall...
Tänkte .. Neej vill inte ge henne dessa dumma mediciner... Inte än... Detta går om...
En timme därpå kommer nästa stora anfall med andningsuppehåll å då sa magkänslan.... NU måste du ge akutmedicin...
Man vill inte behöva ge sina barn "narkotika" den sanna verkligheten...
Men dessa serieanfall... Ja de måste ha lite hjälp...
Nu får de inte bli mer ikväll... För då blir det 112... Åh nej det är ju inte alls en önskan !
Låt resten av denna skit kvällen vara lugn för Mathilda <3
Älskar dig bästa vackra du!
Styrka och mod
Here we go again, en jänta som avslutar sin kväll så tråkigt :-( dumma hjärnspöke! 
Kollar man på dig ser man styrka och mod, dina ögon är fyllda av tro. När du skrattar och ler vill man bara se mer. Du dansar och sjunger så hela jorden far runder, det är underbart att se att du är villig att ge oss mer o mer..
Förfärlig avslut på kvällen..
Fantasihuset Som idag blev klart, var verkligen fantastiskt! Mathilda verkligen njöt av att titta på alla roliga å fina grejer där inne. Och kände på glitter :)
Det är inte bara att gå och köpa ngt på maxi för att lyckas ge denna flicka något som hon intresserar sig. Man måste ta tid på sig, tänka till ett par gånger hur & vad.
Men visst vet jag vad Mathilda gillar, men det ska inte vara för lite och inte för mkt osv.. Fantasihuset blev perfekt!
Nu sover min lilla dam sen länge, på sin nya madrass som ger henne ett fantastiskt stöd då dem formar sig efter henne.
Tyvärr sover hon inte av den "rätta anledningen".... Tyvärr avslutade hon kvällen med två stycken epilepsianfall inom 30minuter... Känns förfärligt, känns som någon hugger mig i rygg och hjärta samtidigt som huvuet står still. Detta är nog aldrig något som syns på mig då jag vet vad Mathilda behöver och det är ett lugn och någon som pratar/kelar med henne och hjälper henne. Akutmedicin fick det bli, och det skär att behöva ge.. Även om mathilda haft tusentals epilepsianfall och fått tusentals akutmediciner så känns det alltid lika hårt... Känslan som påminner i en "kommee hon klara sig igenom detta anfallet".....
Ajaa hon sover varjefall nu, sover gott som en prinsessa ska göra :)
Nu har vi nästa protjekt att ta tag i på hennes träningsrum nästa vecka :) inte så stort protjekt kan det tyckas, inget jobbigt att göra. (Jag älskar att greja!) Men för Mathilda kommer det vara jätte stort <3
På denna vägg ska det fixas :)
Älskade bästa Mathilda!
Godnatt min skatt <3
Den där nya medicinen
Idag blev det en härlig promenad i det fina men väldigt kalla vädret. Det var verkligen "isvindar" idag. Framför allt när vi gick mellan åkrarna och när vi till sist kom ner till stranden. Hyyyy så kyligt!
Essa bus lekte med en hund vi träffade nere vid stranden, som var lika gammal som hon dock en hane. Dem lekte jätte bra ihop!
Essa är dock en aning från vettet som gärna hade tagit sig ett dopp!! Hon stog där vid kanten så det kom massa vattwn på hennes ben och jag stog och ropa på hemne men nej nej nej matte jag vill ju baaaada! Men de va totalt förbjudet så jag ficl snällt gå och hämta henne, brrr om fötterna!!! Bushund!! Men ngn gång ska man väl få trotsa mattes ord ;-)
att vara ute är ngt Mathilda älskar! Härom dagen när hon & assistent var ute på promenad så skällde hon som tusan på assistenten när de gick hem. Så fort de kom på vår traktorväg så blev mathilda tosig!! Hon ville minsann inte hem!
Och inte kunde hjärnspöken låta henne va denna dag heller :'-(
Och till alla som frågat vilken akutmedicin hon nu prövar är Buccolam.
Varför vi provar den är för den är känd för att inte slå ut personen i frågan lika länge som stesolid ibland kan göra. Stannar inte i kroppen lika länge tydligen. Och framför allt för att lugna oss lite så är den ju bra på sitt sätt att man ger den i kinderna pch inte rumpan. Vilket underlättar betydligt när man är i stort sällskap, är på stan, ute med massa vinterkläder på osv osv!
Hon är trots allt 9år snart, inte vill en 9åringen flascha sig för alla!!
Igår när hon fick mesidicinen vid 19 tiden så sov hon till nästan 9 imorse ...
Men så är de så olika med även stesoliden, ibland slår den ut henne i ett dygn å hon blir bakis. Medans ibland märker man inte alls på henne att hon fått den!
Så olika, olika dagar..
Hoppas ni haft en bra helg allesammans, Vi avslutade helgen med att få på kalas och få en jätte god middag:-)
Å här ligger Mathilda å myser på deras soffa :-)
Hoppas ni får en trevlig vecka!
Nya akut medicinen
I sitt ståskal idag! Där trivs hon som fisken i vattnet.
Fröken har hjälpt mig att julpynta lite idag :) hon har iaf julpyntat färdigt sitt ena rum!
Man börjar allt känna lite julfeeelings! Jag är som tokig i tomtar och juleljus, känner ett sug att åka till eko för lite tomteshopping;-)
Även Casper har julpyntat sitt rum, så fint så! Han är nog också lite tomtetokig då han ville ta in alla mina tomtar på sitt rum den busen ;-)
Han ville ha julgardiner med men går inte i hans rum då det är så små fönster...
Mathilda har börjat mer och mer bli sig själv, skrattar, "jollrar", "traggar" osv... Det va längesen hon höll igång som hon gjort de senaste dagarna och speciellt idag då hon traggat på en massa!
Så fort hon har så har stora & mellan anfall, det är då hon är sig själv för övrigt och älskar livet ???? Märklig tös!! Men såklart under anfall och efter älskar hon då inte livet :-( och ibland inte innan anfallen kommer heller...
Hatar hennes anfall men älskar att hon är sig själv mer och mer för var dag! <3
Idag fick hon sina nya akutmedicin, vi borde haft den tidigare säger läkaren men då den inte funnits i kristianstad??? :-0
Nervös va man allt, speciellt när de står på förpackningen "bör testat på sjukhus första gångerna" men läkare tyckte vi kunde göra det hemma..
Ajaa nu har hon fått den en gång iaf.... Tyvärr... Så får vi se hur hon mår när hon vaknar (antagligen) inatt.
Denna gången upplevde jag iaf att den hjälpte snabbare än den andra.
Öppnar hjärtat
Nu är det inte så lång tid kvar tills vi ska bosätta oss på annan ort i två veckor.
Vi ska bo på BRH i Lund. Klicka på länken nedan där de står om BRH när vi sist var där år 2009.
http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html
Vi längtar dit och hoppas allt ska klaffa bra! Vi SKA dit så är det bara, allt ska lösa sig och en del är redan löst.
Är för tråkigt att vara i så behov av hjälp på alla vis alltid, inte nog med assistans utan massa annat. Vi är dock inte alls bortskämda med hjälp, är ju bara att erkänna tyvärr. Kan man såklart inte kräva av ngn heller, men man önskar man hade en del hjälpsamma människor kring sig faktiskt...
Vi anstränger oss dygnet runt på många olika vis, värsta ansträngningen är att ha folk hos oss alltid (assistenter).. Så tycker andra det är jobbigt att bara ha besök av Mathilda över en dag, alla 8åringar åker väl hit och dit kors och tvärs? Utan föräldrar! Sover lite där och myser lite där... Problemet för Mathilda är att hennes andra hälft är nog inte särskilt välkommen på såna besök utan att vi andra är med... Andra hälften är ass.. Tragiskt och det gör faktiskt mig väldigt ledsen..
Vi anstränger oss som sagt dygnet runt på att ens kunna leva vårt liv, vi har alltid motgångar små som stora. Vi anstränger oss psykiskt att vår dotter krampar epilepsi dagligen, att se på och undra "klarar hon sig denna gången".....
Så piper folk om bagateller i vår syn.... Vi vet inte hur det är att leva "vanligt svensson liv" ... Man behlver kanske pipa? Och det är kanske så ansträngande att ställa upp för ngn en sväng, eller att visa sig att man bryr sig... Eller usch om det blir lite jobbigt ngn gång när ngn vän/släkting behöver ens hjälp...
Men OJ man kanske får hjälp tillbaka, och vi hjälper alltid andra så gott vi kan.. Och ibland kan man inte såklart.. Ibland är hjälpen enkel ibland är den jobbig... Men anstränga sig för människor som ligger en varmt om hjärtat kan väl inte va för mkt begärt?!
Ni anar inte hur jobbigt det är att alltid vara så beroende av andra människor. Inte ett skit kul!!
Bilderna i inlägget är från BRH år 2009. Jag som blondin OOOOJ!
Ser framemot BRH öven om räddsla är i mig att allt kraschar när vi väl ska dit! Att ngt händer som gör att vi verkligen inte kan åka...
Det får bara inte hända.... Det är så viktigt för oss, skolan, assistenterna och Mathilda!
Anledning för att åka till BRH denna gång är för syn & kommunikation.
Man har oftast ngt man riktar in sig på när man ska dit, sen ser dem ändå helhet också samtidigt.
Men tänk om man en dag kunde få massor av ögonkontakt av sitt 8åriga barn.... Tänk om man kunde ha en kommunikation som är på ett helt annat sätt...
Tänk så självklart allt är... I andras världar..
De tar sin graviditet för givet, kollar inte upp om ngt känns fel, de utsätter sin graviditet, de tro berghårt på att de kommer ut ett barn som följer med blicken som ngr veckor gammal eller kanske ler. Ett barn som är friskt som kommer kunna stå gå sitta prata osv..
Javisst så är trodde väl jag med, när jag väntade Mathilda...
Men aldrig mer kan jag säg...
Än idag är det bara drömmar, en gående pratandes Mathilda finns bara i drömmarna på natten..
Mathilda är den bästa ngnsin! Och skulle aldrig inmitt liv byta ut henne! Hon är number one!!!!
Även om man ibland kommer in i tankarna "tänk om" ...
En kommunikation är allt jag vill begära.... Man tycker de inte vore för mkt att begära.... :-/
Skulle oxo verkligen vilja begära en epilepsifri Mathilda!!! Men där är hoppet på ngt annat ställe... Inte hos mig iaf :-(
Om igen vad vi längtar efter BRH veckorna! Roliga, händelserika och lärorika veckor!
Så gnällig detta inlägg låter, men menar verkligen inte det som gnäll eller tyck synd om mig.
Jag vill att ni uppmärksammar och försöker förstå att livet är inte en dans på rosor för alla.
Ökad förståelse=lättare liv för oss
För ofta är omgivningen det svåraste man har i vår sits.. Om så ngn nära eller helt utomstående eller sjukvården eller fk eller vad som helst!
Aa det är sanningen!
Vissa dagar har man mkt på hjärtat som inte alltid upplevs så positivt, och det är även sådant som behöver ut... Varför försköna sitt liv...
Va roligt att ni blivit så många läsare, blir nyfiken på vilka det är? Ngn vi känner? Ngn man en gång kände? Ngn förälder till ett liknande barn? Främlingar ja vad som helst, Gokväll på er alla och hoppas ni får en toppen Helg!
Speciell sitts för alla
Minsann minsann, lyckades få bild på plutt Casper idag;-) inte illa! Dock upp å ner hehe..
Denna lillebror/storebror.... Han har minsann hamnat i en trotsålder som iiiinte är lätt att fajtas med. Får man klaga??? Ja jädra va svårt det är ibland, hur man ska bemöta trotsen och vad man bör & inte bör göra osv. Skit svårt helt ärligt talat!! Den som säger trotsen är enkel, ljuger!
Men bakom denna trots som tillhör livet, så är det världens finaste grabb med stort hjärta.
Som de första året var helt såld i Mathilda, höll på med henne och lekte med henne alltid. Till att han tog väldigt mkt avstånd sedan när vi fick assistans tyvärr :-(
Men nu imellanåt är han tillbaka i sitt rätta jag igen.. Äntligen !
Men visst blir han arg på Mathilda myclet, ofta får hon skulden av han... För exempel en dag vi lovat han något men vips så kommer det ingen ass och ingen hoppar in och så går våra lovande ord i spillo om och om igen. Och då tycler han det är Mathildas fel!!! Jag önskar han förstog att de inte är det.. Men en dag förstår han väl det också.. <3 och detta pågår ju titt som tätt olika mkt osv alltid.
Måste va svårt för honom !
Men trots allt så kan han visa & he Mathilda kärlek imellan åt, hjälpa henne med saker, bjuda in henne på sitt rum osv. <3
Lika så med lillasyster mira som han också är duktig med !
Mina älsklingar! Såklart blir det en speciell sits för alla i familjen att ha främmande assistenter i hemmet varje dag.. Det här att små barnen växer in indet som ngn sa till mig för längesen, det äe bullshit!
Mira byter
För er som inte vet så flyttade vi hit där vi bor 1dec 2012, snart bott här i ett år.
Då det var ont om dagisplatser så fick vi ta plats så nära vi kunde, men blev ändå inte tillräckligt nära. Så vi fortsatt stå i kö till det närmsta dagis..
Och idag fick vi veta att lillan fått plats på det dagiset :-) sån lättnad att hon kommer gå på dagis nu i tre år med dem hon sen ska gå i skolan med :-) det könns för mig viktigt! Att verkligen hitta barndomsvänner som man har med sig genom livet, det måste vara underbart.
Men visst könns det lite att byta dagis igen :( hon gillar sitt dagis osv. Men å andra sidan kommer hon ju att gilla nästa dagis lika mkt! Är jag helt säker på. Och som sagt i långa loppet "tjänar" hon på att gå på dagiset som är nära. Lära könna vännerna härom kring och gå med varann i skolan sen :-)
De hittar ju vänner så lätt i den åldern och mira är verkligen en kompis!
Så nu känns det lite bättre för min del med hihihi man nojjar sig för mkt! Klart hon ska gå på dagiset där alla i byn går :-)
Om man ändå kunde skyddat sitt barn
Sovit i princip sen senaste anfallet idag :'-( mammas tjej<3 älskar dig så och önskar jag kunde skydda dig från hjärnspökena!
Vara Ensam
Känslan att vara ensam men ändå inte, känslan att andra tror man bara gått vidare utan vidare,
Känslan att alltid känna sig utnytjad,
Känslan när andra utnytjar Mathilda,
Känslan att alltid behöva kämpa och aldrig få en självklar lugn & ro,
Känslan när släktingar/vänner valde att gå eller stanna kvar,
Känslan att aldrig bli förstådd!
Det är känslan att vara ensam i elden och ingen hjälper en att försöka släcka elden runt omkring..
Mysigt besök
Ikväll har vi haft mysigt besök av Linda & Milla. Så saknade har dem varit, jätte kul att dem kom!
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Men nu så myser vi <3
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Lite mys med Milla också :-)
Från att mathilda haft mkt dreglande för sig, till att hon slutade och nu plötsligt kommit tillbaka igen! Märkligt.. Precis allt går i perioder med denna dam.
Men nu så myser vi <3
Vi längtar efter lugn & ro kring assistansen, längtar efter stabilitet & trygghet!!
Längtar efter alla hjälpmedel som är beställda & på väg!
Längtar efter att fixa ordning Mathildas träningsrum, men först bli klar med Miras rum.
Längtar efter massor av glädje, lycka, förståelse..
Hon står
Tänk så självklart det är för så många att sina barn en dag i 1års åldern står och till och med går.
Jag personligen känner mig extra mallig när Mathilda står i sitt ståskal, jag får känna att "oj va lång du är" och överhuvudtaget känna att hon står framför mig. Genast när hon står ser man "en annan bild av henne". Hon blir genast "äldre" och "annorlunda" på något vis.
Lyckan är total att vi äntligen fått hem ståskalet igen och med bästaste anpassningen, det blev så bra! Hon får stöd överallt där hon behöver.
OCH HON STÅR!!!
Orättvisan..
Orättvisan när ett litet barn födds och får en svår epilepsi... Svår hjärnskada... Ett litet barn som inte gjort nåt ont i världen!
Barnet som stått ut med mycket, ständiga dagliga besök på akutmottagning... Ständiga frågetecken varför det hände... Ständiga frågetecken på hur inkompetenta sköterskor läkare med mera vi har mött på genom åren... Frågetecken frågetecken frågetecken ÖVERALLT!
En epilepsi som ständigt e där, en epilepsi som är svår och farlig.. Epilepsin som har försökt ta mitt barn ifrån mig... Om och om igen!
Alla de frågor man har utan svar.. Varför just hon? Varför just vi? Varför såhär? Varför ett litet barn så litet och skört??
Ja denna fruktansvärda orättvisa som bara följer efter och aldrig släpper taget om henne!!
Alla de onda vi stöter på, fk kommun vården ALLT... Så som en kärring på stan eller en kärring på fk!
Eller idag på röntgen!!!
Som inte alls kunde fatta att mitt barn kan för helvete inte gå!!! Det är ingen självklarthet hos alla människor!!!!!
En sekund där till idag så hade jag gått i taket totalt!!!
Ständiga kämpandet!! Mot alla motgångar.... Oh somliga ger oss motgångar med flit!!!
Alla varningar och påstående gnager.. Att Mathilda inte ska få uppleva sin 10års dag... Vill inte tro på det, TROR INTE PÅ DET!!! Hon ska bli gammal, gammal nog att flytta hemifrån och ha ett fantastiskt liv!
Men det gnager... När det är som värst med epilepsin så känns det som man väntar?????????? En djup sorg som tar en massa plats i själen... Vi kämpar emot Mathilda, Låter aldrig ngt hända dig!!!!! ❤
Man glömmer allt annat omkring... Man blir tydligen en dålig släkting/familj/vän....
"Mathilda är ett kvinnonamn med tyskt ursprung som betyder styrka och strid"
Skönt att få ur sig lite negativa känslor, Nu ska jag ladda om batterierna i kroppen igen och känna positivitet. Jag hjälper inte Mathilda med att vara negativ på ngt sätt!
Hoppas ni haft en bra tisdag och fortsatt bra vecka :-)
Ser framemot torsdagen, dock lite smockat schema men det ska nog gå an! Bland annat till sjukgymnasten igen med mig själv och så ska Mathilda till ortopedkonsulten! Och lite andra ärenden...
Vi hörs!
(Psst de va rent va statistiken ökade KRAFTIGT idag, Välkomna!)
Mamis känslor...
Man blir rätt avundsjuk ibland på hur andra familjer med "funktionsnedsätt" eller liknande osv har fina nära & kära som ställer upp för dem i vått & torrt! Man blir lycklig å varm i hela kroppen över hur dem har det, att de alltid känner en trygghet. Men samtidigt känner man sig så ledsen, att de känns som vi alltid står själva, att de bara "va jobbigt" i början av Mathildas liv... Nä det förföljer ju resten av vårt liv i olika grader, steg och vad som händer.
Vi har blivit kallade till BRH men vi får ringa imorgon och säg att vi inte kan komma.. Känns hopplöst, ångestfullt och jobbigt. Känns som man sviker Mathilda framförallt! Men går inte att åka dit ensam förälder, det går inte att "omberätta" det för den andra vad som händer å ska hända osv.... Båda föräldrarna behöver varann, stöd, och att förstå tillsammans. Va på BRH år 2008 och nu var det dax igen... Men nej :-(
Jämt får man höra så korkade saker som "ja ni skulle tänkt er för innan ni skaffa föer barn" "så är de att ha djur" osv osv....
HAR INTE VI RÄTTEN att få leva som vi vill precis som alla andra??? Om vi så har fem eller tio barn och femton katter å fem hundar!!
Man tänker iaf inte "nej ett barn till kan jag inte ha ifall vi ska åka till BRH var femte år"....
Faktiskt bör folk hålla klaffen innan de själva testat på andras liv!!! Men önskar inte någon det liv vi lever i, för vetifan om så många hade klarat av det!!! Men stor i tyck å tänk å truten kan man va..
Skönt med blogg när man får för mkt i huvet å på hjärtat....
Men till det jag egentligen ville säga var...
Vill HYLLA min fina fina vän Caroline "Carro" för all stöd och hjälp på sistone!! ❤ Tack!!! Du är en ängel! Vet inte vad jag kan göra för att tacka dig tillräckligt.
Svårt..
Att vara en bra fru, mamma, faster, moster, svägerska, syster, dotter, vän och allt... Är så jäkla svårt när man inte känner sig själv på topp :-/
Också är det svårt att "gå vidare".. Komma på vad man vill göra?! Då jag tror jag ska lämna personlig assistans bakom mig.. Men dock fortsätta med att vara arbetsledare....
Hmm
Seg dag
Varit en seg dag för fröken, och dagarna går så fruktansvärt sakta när man väntar på att läkaren ska ringa vilket nog dröjer ett tag till ju :-(
Blir inte klok på varför Mathildas epilepsi ibland ger en förhoppningar och plötsligt sen ger oss en käftsmäll :-( tragisk!
Med så mkt epilepsi aktivitet betyder det ju också att det hämmar utveckligen :-(
Hade det inte varit för epilepsin i hennes liv så undras då hur hennes utveckling idag hade varit.....
Hennes utveckling är inte för mig något problem för övrigt, för hon trivs med sitt liv och jag trivs med henne precis som hon är <3 Men visst hade det varit kul om epilepsin ngn gång låter henne va så hon hade kunnat få chansen att utvecklas och upptäcka världen!
Varit seg dag även för mig... Att gå å tänka på Mathilda och längta efter henne!
Vill påminna alla människor att låta bli andra.... Att "sparka" på människor som redan "ligger ner" är fruktansvärt lågt.. Att tänka sig för, även om en människa visar sig glad så vet man aldrig hur det är på insidan.
Att låta bli snacka onödig skit om varann, istället ta vara på era nära å kära för man vet aldrig när livet sitt böir mkt skört <3
Om man inte umgås med varann eller är osams, så behöver man inte snacka... Låt bli och prata om allt gott! <3 KRAM TILL ER ALLA IKVÄLL
Såhär tyckte Mathilda om..
Dagis grillkvällen ...
