En jävla kväll...
Plötsligt kommer ass rusandes när jag byter blöja på mira... Tar mira å skickar ut mig i köket..
Mathilda fick ett stort anfall.. Andningsuppehåll å hela skitet...
En liten stund efter vaknar hon upp med typ "skratt (ep) anfall"...
En timme senare får hon yttligare ett anfall...
Tänkte .. Neej vill inte ge henne dessa dumma mediciner... Inte än... Detta går om...
En timme därpå kommer nästa stora anfall med andningsuppehåll å då sa magkänslan.... NU måste du ge akutmedicin...
Man vill inte behöva ge sina barn "narkotika" den sanna verkligheten...
Men dessa serieanfall... Ja de måste ha lite hjälp...
Nu får de inte bli mer ikväll... För då blir det 112... Åh nej det är ju inte alls en önskan !
Låt resten av denna skit kvällen vara lugn för Mathilda <3
Älskar dig bästa vackra du!
Den där nya medicinen
Idag blev det en härlig promenad i det fina men väldigt kalla vädret. Det var verkligen "isvindar" idag. Framför allt när vi gick mellan åkrarna och när vi till sist kom ner till stranden. Hyyyy så kyligt!
Essa bus lekte med en hund vi träffade nere vid stranden, som var lika gammal som hon dock en hane. Dem lekte jätte bra ihop!
Essa är dock en aning från vettet som gärna hade tagit sig ett dopp!! Hon stog där vid kanten så det kom massa vattwn på hennes ben och jag stog och ropa på hemne men nej nej nej matte jag vill ju baaaada! Men de va totalt förbjudet så jag ficl snällt gå och hämta henne, brrr om fötterna!!! Bushund!! Men ngn gång ska man väl få trotsa mattes ord ;-)
att vara ute är ngt Mathilda älskar! Härom dagen när hon & assistent var ute på promenad så skällde hon som tusan på assistenten när de gick hem. Så fort de kom på vår traktorväg så blev mathilda tosig!! Hon ville minsann inte hem!
Och till alla som frågat vilken akutmedicin hon nu prövar är Buccolam.
Varför vi provar den är för den är känd för att inte slå ut personen i frågan lika länge som stesolid ibland kan göra. Stannar inte i kroppen lika länge tydligen. Och framför allt för att lugna oss lite så är den ju bra på sitt sätt att man ger den i kinderna pch inte rumpan. Vilket underlättar betydligt när man är i stort sällskap, är på stan, ute med massa vinterkläder på osv osv!
Hon är trots allt 9år snart, inte vill en 9åringen flascha sig för alla!!
Igår när hon fick mesidicinen vid 19 tiden så sov hon till nästan 9 imorse ...
Men så är de så olika med även stesoliden, ibland slår den ut henne i ett dygn å hon blir bakis. Medans ibland märker man inte alls på henne att hon fått den!
Så olika, olika dagar..
Hoppas ni haft en bra helg allesammans, Vi avslutade helgen med att få på kalas och få en jätte god middag:-)
Å här ligger Mathilda å myser på deras soffa :-)
Hoppas ni får en trevlig vecka!
Nya akut medicinen
I sitt ståskal idag! Där trivs hon som fisken i vattnet.
Fröken har hjälpt mig att julpynta lite idag :) hon har iaf julpyntat färdigt sitt ena rum!
Man börjar allt känna lite julfeeelings! Jag är som tokig i tomtar och juleljus, känner ett sug att åka till eko för lite tomteshopping;-)
Även Casper har julpyntat sitt rum, så fint så! Han är nog också lite tomtetokig då han ville ta in alla mina tomtar på sitt rum den busen ;-)
Han ville ha julgardiner med men går inte i hans rum då det är så små fönster...
Mathilda har börjat mer och mer bli sig själv, skrattar, "jollrar", "traggar" osv... Det va längesen hon höll igång som hon gjort de senaste dagarna och speciellt idag då hon traggat på en massa!
Så fort hon har så har stora & mellan anfall, det är då hon är sig själv för övrigt och älskar livet ???? Märklig tös!! Men såklart under anfall och efter älskar hon då inte livet :-( och ibland inte innan anfallen kommer heller...
Hatar hennes anfall men älskar att hon är sig själv mer och mer för var dag! <3
Idag fick hon sina nya akutmedicin, vi borde haft den tidigare säger läkaren men då den inte funnits i kristianstad??? :-0
Nervös va man allt, speciellt när de står på förpackningen "bör testat på sjukhus första gångerna" men läkare tyckte vi kunde göra det hemma..
Ajaa nu har hon fått den en gång iaf.... Tyvärr... Så får vi se hur hon mår när hon vaknar (antagligen) inatt.
Denna gången upplevde jag iaf att den hjälpte snabbare än den andra.
Anfall efter anfall..
Anfall anfall å anfall... Hann knappt hem igår.. Fick anfall... Somnade... Sov till 03 då hon fick nästa anfall.. Somnar.... Och får fyra anfall inom ngr tim i skolan på förmiddagen....
Behöver jag säg.. Det gör såå ont!
Om man ändå kunde skyddat sitt barn
Sovit i princip sen senaste anfallet idag :'-( mammas tjej<3 älskar dig så och önskar jag kunde skydda dig från hjärnspökena!
Anfallen ökar på igen....
Dålig dag i skolan, anfallen har ökat på igen efter ngr relativt lugna dagar... Huuua va jobbigt & tråkigt!
Mata hästarna direkt när fröken kom hem från skolan, hon blev så glad så.... Men vad händer sedan.... Jo yttligare ett anfall :'-( sorgligt detta asså...
Läkaren ringde och hörde hur det va idag och stämde av veckan som gått.. Ringer igen nästa vecka.. Än vet man inte vad man ska ta till för Mathildas epilepsi..
Önsketänkande..
Om kvällar och nätter är somliga på bäst humör, hon börjar verkligen komma tillbaka till sitt rätta jag. Skrutthöna :-)
Jag tror fröken fis ligger spännt och längtar efter sitt träningsrum ska bli ordning.
Vi är iallafall en liiiiiten bit på vägen:)
Vi har en bäddsoffa som vi skänker bort om någon vill ha den?? Den står och tar onödig plats i hennes träningsrum.
Idag var det smaskens med yoggi :-) duktig tjej!
Kan inte låta bli att tänka negativt.... Som man saknar när hon åt all mat via munnen :-( det va tider det!
I veckan är det tid för vaccin för hjärtat och nästa vecka yttligare ett vaccin.
Mathilda ska såklart va fullskyddad <3 om man ändå kunde skyddat henne från allt !!
Epilepsi vaccin vore bra.... Önsketänkande...
Mysigt besök
Ikväll har vi haft mysigt besök av Linda & Milla. Så saknade har dem varit, jätte kul att dem kom!
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Lite mys med Milla också :-)
Från att mathilda haft mkt dreglande för sig, till att hon slutade och nu plötsligt kommit tillbaka igen! Märkligt.. Precis allt går i perioder med denna dam.
Men nu så myser vi <3
Vi längtar efter lugn & ro kring assistansen, längtar efter stabilitet & trygghet!!
Längtar efter alla hjälpmedel som är beställda & på väg!
Längtar efter att fixa ordning Mathildas träningsrum, men först bli klar med Miras rum.
Längtar efter massor av glädje, lycka, förståelse..
Så här..
Tyckte Mathilda om kvällens idol ^^
Dumma hjärnspöke kom oxo på besök, dumma dumma!!
Att svika sina barn är usch!
Utslagen hjälte efter dumma hjärnspöken på besök.
Idag har vi hämtat ut ny sorts behovsmedicin till fröken, hoppas den är bra !
Hjärnspökena kommer oinbjudna hur ofta som helst, oh det är så tjåligt!
De slår ut min sessa på bara några minut ibland och sen får man inte se hennes vackra små blå på ett par timmar, orättvist att en fin flicka ska behöva ha det så här <3
Idag blev vi assistanslösa, och som alltid har vi en förmåga att bli det när vi lovat de andra barnen något som Mathilda inte kan vara med på riktigt eller liknande.
Sen råkar vi bara ha en bil, men tanken är att skaffa en till... Och vara här ute på landet utan bil med fina sessan det är jag inte, då jag snabbt vill kunna köra om det äe något!
Så först va det väldigt mörkt att kanske få svika sin son OMIGEN att de kanske inte kunde bli ngn fotboll ikväll för han...
Men tack och lov för finaste vänner som ställer upp för en i alla väder så gott de kan, evigt tacksam Caroline för din hjälp idag. Att komma hit hjälpa mig passa Mira så jag kunde ta hand om Mathilda, och att det kändes tryggt med en bil här medans papsen & Casper kunde köra iväg. Vi slapp svika vår son denna torsdag, det känns skönt i magen <3
Vikten
Imorgon får det bli ett samtal till ssk med lite uppdateringar kring epilepsin och även att jag tror Mathilda har sprungit upp lite till i vikt... Om det kanske är maten hon började med i sommras eftersom hon gick upp 2kg i sommras... Känns som hon minst gått upp 2kg till... Men ska dit på höstlovet för vägning varjefall! Upp i vikt behöver hon inte.
Imorgon står det bad på schemat för fröken med skolan och så står något alldeles extra på "schemat" oxo vad sol händer imorgon, ngt SKOJ!! :-D
Ciao
Epilepsi mediciner hit o dit
Plötsligt infann sig bloggsuget, även om jag använder Instagram till det mest..
Mathilda har börjat på en ny medicin, haft den i 1,5 vecka nu...
Dessvärre så verkar epilepsin blivit värre sedan dess, men det vet vi inte heller än då hennes epilepsi är en riktig periodare och lever sitt egna liv.
Stesolid är för Mathilda en vardag.. Jobbigt att stesoliden inte gör större nytta, allt i en enda cirkel som bara går runt.
Häromdan var det nästintill ett samtal till 112 då vi hade gett fulla dos stesolid hemma som vi max får ge i hemmet, nästa dos måste skötas på sjukan då hon så lätt blir väldigt påverkad i syresättningen med mera..
Det är anfall dagarna i ända nu och vi ser inget ljus i det alls... Hoppas på att medicinen ska göra under, fortsätter det såhär drastiskt så blir det att ta väck den nya å in med ännu en ny medicin...
Men sedan hon slutade med den andra som hon hade länge, så har hon inte varit deprimerad mer iaf, visst inte världens gladaste heller som hon alltid varit, men alla blir vi äldre och blir annorlunda osv, så är det ju. Alla ändras!
Känns bra att vi slutade med den iaf..
Men att "leva" på stesolid är inget alternativ..
Vi ska även snart ha en annan behovsmed oxo!
Biverkningar har de blivit, ngn ledvärk på nattetid :-( hon vaknar i ren panik! Så måste röra på hennes ben om nätterna titt som tätt så hon inte ligger i samma ställning för länge då de gör ont då på min lilla tjej :( å så utslag..... Givetvis!! Utslag tjejen som får alla slags utslag!!! Buuuhuuu.. Men stog klart å tydligt på nya medicinen "bör ej ges till människor som har lätt för utslag" men jaa allt för å lindra epn så får man tyvär ta chanserna ibland :( även om de gör oooont i en! Men biverkningar finns det i alla mediciner tyvärr.
Sikken deppad blogginlägg, men skönt å få av sig lite som man inte vill belasta sina nära å kära med i ord... Här kan alla välja om de vill läsa eller ej iaf. Svårt oxo att prata med sina nära om det här med epilepsin, man kan dra det lite kort... Men såklart förstår ingen direkt de jag pratar om och då kan det bli lite svår sits om man bemöts av "fel" svar på ngt vis som man inte alls vill höra osv.
Människor verk tro att det är som en lunginflamation exempel att veta vikken antibiotika så blir man frisk...
Men epilepsi världen är rätt så många hundra ggr om större, mathilda är ingen provkanin bara för hon har testat massa mediciner i sitt liv... Hon måste prova för att se vilka som funkar för henne även om det är jobbigt att se/höra över hur många "häst"mediciner hon har och testat. Osv...
Jag blir lite beskymrad när det är vuxenmediciner som hon provar... Men kanske är de vad som krävs..
På ngt vis tror jag alla epmediciner kan vara åt både vuxna/barn tror inte alls de handlar om ålder.. Utan mer hur o vad för hjärnspöken det är mest! Men vad vet jag... En mamma mitt i världen som jag!
Men den vackraste bästaste prinsessan har jag!!
Halloween snart, mathild bruka va djävul men idag kom vi allt på att hon måtte va den mest exemplariska på att va zombie istället ;-) med de ögonrörelser som hon kan göra hihi !
Världens bästa!!! Är tacksam för varje andetag tsm med dig <3 love u!
Epilepsi MÖG
Helgen blev förfärlig, en helg full med epilepsianfall för mitt hjärta Mathilda.
Var i kontakt med läkaren igår, en läkare som bestämmer över henner när det gäller oss håller på att "plugga" å gå igenom allt kring Mathilda från start till nu för att förhoppningsvis hitta ngn bättre medicin.
Men vad de berättade som jag kanske helst inte hade velat höra :-(
"Alla EEG genom mathildas 8år har ju varit fruktansvärda... Men årets senaste EEG va de värsta :'-(
Bara hoppas de hittar ngn medicin snabbt snart så min tjej slipper leva på stesolid ❤❤❤
Älskar dig mitt hjärta
Men sån styrka det finns i Mathilda, trots allt är hon nog en av de lyckligaste i världen ❤
Epanfall
Epanfall inatt och ngr idag på dagen... Blir tokig!! Blir åh ringa dr imorn!
Epilepsi borde "utrotas" på ngt sätt!!
Epilepsianfallen börjar balla ur, så tråkigt och jobbigt :-( PÅ måndag blir de att ringa läkaren så vi kan börja trappa in ngn ny medicin, tanken var att vänta tills den dumma medicinen är uttrappad...men går nog inte att vänta :-(
Mammas älskling ❤❤❤
Ljusare tider
Hej hopp
Här går det mot ljusare tider även om hösten snart kommer!
Mathilda som har varit surig,ledsen- Deprimerad något år... Har plötsligt börjat bli sig själv MER Å MER!
Åh jag, Ja JAG är världens lyckligaste Mamma!!! Massor av leenden och skratt bjuder minMathilda på igen, precis som sitt gamla Jag som nu börjar komma tillbaka, JAG ÄR SÅ GLAD!
På senaste året har hon inte varit så intresserad av nååågot nästan!
Men odag räckte det exempel med att jag plockade en tomat där ute, kom in med den och hon fick lukta och känna på den och hon var "så mä" och så glad, leenden å glädjen lyste i hennes ögon över hur mkt hon uppskattade tomaten ❤
Underbara Unge, Äntligen!!!
Från de ena till de andra, så Har mathilda fått en rotation i kroppen - hennes bröstkorg bucklar ut i ryggen på ena sidan i snea lägen.
Vi har upptäckte det mkt tidigt så vi får hoppas de inte blir värre än så.
Idag kom varjefall tid till röntgen och till ortopedkonsult!
Älskade barn! ❤
Medicin...
Då sänktes ena medicinen på morgonkvisten för fröken... Å nerverna är utanpå kroppen!
Deprission, Medicinförändringar
Det var längesen vi hittade in här..
Sommarlov som det är, med ngr få dagar fritids har det varit.
Stygga epilepsin gör sitt med att göra min tjej så trött hängig av att ha full rörelse med hjärnaktiviteter 24/7.
Och medicinen hon började med för längesen var INGET bra, Mathilda fick givetvis en trist biverkning... Deprission!!! Den har trots allt hjälpt till lite med de största anfallen, så en aning nervös är man nu när medicinen ska bort, sänks varannan vecka.
Å Mathildas fötter är tjockare än ngnsin! :( svullna och lite öma.
Bytt mat till nutrini multifiber max, och änsålänge verkar bytet gått väldigt bra :-)
Vi märkte skillnad på deprissionen rätt snabbt när vi började sänka medicinen. Hoppas vi får tillbaka får vanliga Mathilda ❤
Barnakuten
Jag har lite svårt att sova ikväll, näsan är täppt & jobbig.
Precis fått mig en ny blöja varjefall, den måste ju verkligen bytas ofta nu.
Vart ju på barnakuten i fredags, inte för det var livsakut men akut va det för ONT gjorde det.
Illröd som jag vart i rumpen som blödde och vid knappen, svamp gör för jädra ont! Så har nu cortison mot det som verka hjälpa rätt bra. Något bättre har det blivit iallafall.
Därav ännu viktigare att byta blöja ofta på mig, svider ju som bara den. Och svamp gillar ju fukt, så bort med kisset så fort som möjligt.
Nuu så lägger jag mig till rätta så godnatt med er :)
/Mathilda
Magen...
Får inte alls någon stabilitet på att sköta om magen :( Antingen PÅ TOK för lös eller PÅ TOK för hård... tycker nu har vi provat så många olika sätt & hjälp & mediciner!!!!
Jobbigt för mig såklart, att typ varje dag behöva bajsa genom...
