Intervju med Emma
Jag tänkte jag skulle bjuda er på intervjun.
Vill du att andra ska böja sig ner till dig eller stå upp när dem tilltalar dig?
Det spelar nog egentligen ingen roll. Jag är så van vid båda delarna. Dock gillar jag inte när folk böjer sig OCH pratar bebisspråk! Men de som böjer sig bara för att vara trevliga och så, de har jag inget emot!
Hur känns det att ha knappen på magen?
Så länge allt är bra så känns det ingenting. Jag trodde att det skulle kännas, det är ju liksom ett sår. Men nej, det är precis som att man är bedövad. Jag har ingen känsel när man petar längst inne vid heller. Det enda som gör ont är granulom. Den smärtan skulle man kunna jämföra med att strö salt i ett sår, och den smärtan kommer bara när man rör på sig eller knappen. Sen har jag haft otroligt bråkiga byten också, inte ens tillverkarna förstår hur min knapp kan vara så ful, så jag kan ha riktig ångest inför knappbytena... Men det var efter att det gick fel en gång och vi inte fick ut den.
Hur känns det att lapisera granulom?
Det sticks. Det sticks som om man kliat på ett myggbett så mycket så att det gör ont. Det svider inte hela tiden, men när man tex rör knappen kan det svida till riktigt mycket. Jag tror att jag hade ont av det tre-fyra dagar, sen var det onda av lapisen i princip helt borta.
Om du upplevt att folk glor på dig på ett särskilt sätt. Hur känns det för dig?
Jag är så van, så oftast tänker jag inte på det. Jag har vissa perioder jag tänker extra mycket kring att jag inte är som alla andra, och då lägger jag märke till sådana saker. Det känns som om man är något allmänt objekt som inte förstår någonting, så man kan lika gärna glo.. Typ. Men jag förstår dem, jag glor också ibland. Det är så samhället är format idag. Jag gillar dock när de kommer fram och frågar, istället för att bara titta. Det är mycket bättre att de får veta varför saker och ting är som de är, och det är särskilt barn som är bra på det. Föräldrarna drar ofta bort barnen för de tycker det är pinsamt, men jag säger att det är okej.
Hur gammal var du när du fick din assistans?
Jag vet inte riktigt. Vi hade hjälp i hemmet när jag var liten, och då hjälpte de till med allt. Hon som var här längst övergick sedan till att bli min personliga assistent. Så, hjälp har jag haft så länge jag kan minnas, men assistans har jag inte alltid haft. Kan tänka mig att det var när jag började skolan ungefär.
Hur kändes första tiden för dig att ha assistans?
Jag tänkte inte på det på det viset, jag var så liten. Det är först för några år sedan jag kände att det blev jobbigt. Det var väl i den åldern jag insåg hur allt var på riktigt, och det var då jag såg inte bara möjligheterna utan även problemen och hinderna.
Hur känns det just nu för dig att ha assistans kring dig så mkt?
På ett vis är det väldigt skönt, men på ett vis är det jobbigt. Jag vill givetvis kunna klara mig själv och det känns aldrig helt naturligt med assistans. Aldrig. Men samtidigt är det mitt enda sätt att klara vardagen och jag har inget val. Jag får göra det bästa av det. Men det är så oerhört mycket mer komplicerat än det låter och man kan aldrig föreställa sig hur det är att ha någon efter sig dygnet runt.
Berätta vad som känns viktigt för dig att en personlig assistent är/har.
En personlig assistent ska vara lyhörd. Jag begär inte att någon ska veta vad jag vill utan att jag säger någonting, men det underlättar oerhört mycket om de vet på ett ungefär och kan se på mig när det är något som inte är bra eller behöver göras. En personlig assistent ska också ha respekt för sin brukare och brukarens vilja och om man ska hårddra det ska en assistent inte lägga värderingar i det brukaren gör och säga vad den tycker. Dock är det svårt att undvika då man hamnar så "nära" varandra i livet.
Att se andra kunna så mkt mer än vad du kan, hur är dina känslor kring det?
Det kan vara riktigt jobbigt. Då poppar mina egentliga drömmar upp, de drömmar jag drömmer om ofta men som jag vet aldrig kommer gå i uppfyllelse. I ren avundsjuka kan jag tänka tankar som "du kan i alla fall ha på dig vilka kläder du vill" eller "klaga inte på att det är jobbigt att gå, jag hade hellre gjort det". Jag är dock glad för den jag är och den jag blivit av alla tuffa händelser i mitt liv, och jag skulle nog egentligen inte önska mig något annat liv när jag tänker efter. Möjligtvis hade jag velat ha lite mer styrka, lite mindre skolios och sådana grejer. Och samtidigt kan jag ibland saker som de inte kan. När jag var liten tex och alla andra lärde sig gå och klättra, då lärde jag mig räkna och skriva. Så när barn kommit fram till mig och sagt "men du kan ju inte gå" så har jag sagt "nej, det kan jag inte, men jag kan så mycket annat".
Att få mat via knappen, känner man mättnad känslan så som man gör när man äter via munnen?
Man känner en mättnadskänsla, ja. Man blir väldigt mätt på sondmat. Men jag känner skillnad på sondmatsmättnad och vanlig matmättnad, men det kan bero på att jag inte äter så mycket mat utan mest blir mätt på luften jag tyvärr sväljer.
Känner man mättnadkänslan så med en gång när man får det i knappen precis som när man äter med mun?
Ja, det gör man.
Om inte snabbare, det kommer ju direkt till magsäcken.
Känns det någon skillnad på om man får kallt eller varmt i knappen?
Ja, det känns i magen om det är varmt eller kallt. Är det varmt blir man varm i hela kroppen, och tvärtom om det är kallt då. Är det för kallt och man får för mycket får man ont i magen.
Tycker du att det är bra handikapp anpassat över allt i samhället? ex. på stan i affärer?
Nej, verkligen inte. Många affärer och liknande har ett trappsteg, och bara det gör det omöjligt för mig att ta mig in. Nu har jag visserligen skaffat en ramp som man kan använda till enbart ett trappsteg som är ihopfällbar som jag kan ha med mig, så det funkar ju. Men det är inte sällan det är två eller tre trappsteg. När man väl är inne i affären kan det vara mycket trångt och svårt att ta sig fram med permobil. Trottoarkanter och kullersten är också ständiga problem. Och för att inte tala om kollektivtrafiken. Finns hur mycket som helst! Samhället skulle ju vara handikappsanpassat 2010, men det hinner de aldrig.
Känner du dig lycklig?
Ja. Jag har en underbar familj och en pappa som stöttar mig genom allt. Han är världens bästa och kämpar så oerhört mycket för mig. Jag har fina vänner som alltid ställer upp för att prata. Jag har det man blir allra rikast på; kärlek.
Har du ngn bra vän som finns för dig?
Jag har flera bra vänner. Dels någon i samma situation som jag, dels någon vuxen, dels någon i min ålder som är icke funktionshindrad. Ingen är bättre än den andre.
Har du ngr ord att bjuda samhället på?
Behandla andra så som du vill bli behandlad själv. Bara för någons utsida är annorlunda behöver inte insidan vara det!
Man får inget veta om man inte frågar !
:O)
