Vad gör Mathilda i skolan?

Idag har vi fått hem nästa bilddagbok från skolan, Tänkte visa er lite så ni får lite inblick vad Mathilda gör i skolan. 


Dem började med dessa bilddagböcker i höst, kan säg att det uppskattas verkligen. Mathilda kommer inte hem som andra 8åringar och kan berätta vad de gjort i skolan. 
Så att få ngr bilder om dagen är lycka!


Mathilda som inte har den självklara synen som andra barn har, eller uppfattningsförmågan osv.. Så krävs det att stimulera alla hennes sinne.




Att vara på Bondgård var något Mathilda verkligen uppskattade. Mötet med djur är ngt fantastiskt för henne. Man kan se hur "stängd hon är i sin bubbla", sen räcker det att gå ut till hästarna så "vaknar hon". 




Ipaden och musik är för övrigt något Mathilda tycker är jätte kul!! Även glitter glamour lysen osv. 




Ett sånt bra arbete dem gör, lägger ner så mkt energi för mitt fina mirakel. Och dessutom ser till så hon kan komma hem och "berätta". 


Fantasihuset



Fantasihuset har vi hämtat hem, och nu står det på sin plats. Men än är det en bit kvar, målas & fixas ska det :-) fortsättning följer! 

Nya akut medicinen



I sitt ståskal idag! Där trivs hon som fisken i vattnet. 

Fröken har hjälpt mig att julpynta lite idag :) hon har iaf julpyntat färdigt sitt ena rum! 

Man börjar allt känna lite julfeeelings! Jag är som tokig i tomtar och juleljus, känner ett sug att åka till eko för lite tomteshopping;-) 

Även Casper har julpyntat sitt rum, så fint så! Han är nog också lite tomtetokig då han ville ta in alla mina tomtar på sitt rum den busen ;-) 
Han ville ha julgardiner med men går inte i hans rum då det är så små fönster... 

Mathilda har börjat mer och mer bli sig själv, skrattar, "jollrar", "traggar" osv... Det va längesen hon höll igång som hon gjort de senaste dagarna och speciellt idag då hon traggat på en massa! 
Så fort hon har så har stora & mellan anfall, det är då hon är sig själv för övrigt och älskar livet ???? Märklig tös!! Men såklart under anfall och efter älskar hon då inte livet :-( och ibland inte innan anfallen kommer heller... 

Hatar hennes anfall men älskar att hon är sig själv mer och mer för var dag! <3 

Idag fick hon sina nya akutmedicin, vi borde haft den tidigare säger läkaren men då den inte funnits i kristianstad??? :-0 
Nervös va man allt, speciellt när de står på förpackningen "bör testat på sjukhus första gångerna" men läkare tyckte vi kunde göra det hemma.. 
Ajaa nu har hon fått den en gång iaf.... Tyvärr... Så får vi se hur hon mår när hon vaknar (antagligen) inatt. 
Denna gången upplevde jag iaf att den hjälpte snabbare än den andra. 




Nya ståskals skor !




Bollhopp



Lillasyster vet hur mathilda brukar få hoppa boll så hon hoppar sin hund på bollen :-) 

Stå å Sova




Vadå? Kam inte ni som jag sova ståendes?? ;-D 

Kusindejt

Dejt med kusinerna, världens bästa kusin heter Rasmus. Han är 9år och älskar att ta hand om mig & leka med mig :-) 


Mysigt besök

Ikväll har vi haft mysigt besök av Linda & Milla. Så saknade har dem varit, jätte kul att dem kom! 


Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️ 




Lite mys med Milla också :-) 

Från att mathilda haft mkt dreglande för sig, till att hon slutade och nu plötsligt kommit tillbaka igen! Märkligt.. Precis allt går i perioder med denna dam. 


Men nu så myser vi <3 

Vi längtar efter lugn & ro kring assistansen, längtar efter stabilitet & trygghet!! 

Längtar efter alla hjälpmedel som är beställda & på väg!

Längtar efter att fixa ordning Mathildas träningsrum, men först bli klar med Miras rum. 

Längtar efter massor av glädje, lycka, förståelse.. 



Fantasihus

Ska göra vid Mathildas träningsrum nu till något skoj, ngt bra , det bästa för Mathilda ska göras! 
Inte idag men ska börja så smått med dagarna... 

Bland annat beställt ett urtjusigt fantasihus av en gammal barndomsvän Johanna http://www.nattstad.se/Yayas 
Och på det huset ska vi sedan måla, sätta dit en massa som Mathilda är kul i det att titta på och röra. Sätta tak och tre väggar. 
Så hon sedan ska kunna ligga där inne och ha latjokul :-) 

Små sånna hus är perfekt för barn som Mathilda, de behöver lite trånga utrymmet för att uppfatta saker & ting så mycket enklare och bättre. En mindre bubbla än denna gigantiska bubbla vi lever i. 

Mathilda hade för ngr år sen ett liknande, dock var det huset sedan för litet så detta blir perfekt! 

Längtar :-) 
Sen har vi massor av andra grejer för oss som ska ske på hennes träningsrum! 
Är så kul att fixa

Firar helg



Fick idag en bild på Mathilda via mailen av hennes fröken som hon ville skicka för den va så fin :-) Då blir man glad! 
Och visst va den fin!! 

Hon sitter i mörka hörnan och spelar på ipaden! 

Nu står fröken i sitt ståskal & firar helg ! 





Och känner på kottarna :-) 

Hon står

Tänk så självklart det är för så många att sina barn en dag i 1års åldern står och till och med går. 

Jag personligen känner mig extra mallig när Mathilda står i sitt ståskal, jag får känna att "oj va lång du är" och överhuvudtaget känna att hon står framför mig. Genast när hon står ser man "en annan bild av henne". Hon blir genast "äldre" och "annorlunda" på något vis. 

Lyckan är total att vi äntligen fått hem ståskalet igen och med bästaste anpassningen, det blev så bra! Hon får stöd överallt där hon behöver. 

OCH HON STÅR!!! 



Äntligen




Förmiddagen spenderades på Ortopedtekniska, Äntligen provat ut ståskalet som förlängts och fått sig ett bra huvudstöd! 

Tog sån tid att få tillbaka ståskalet, men det fick vi direkt en förklaring på att leveratörer först hade skickat fel osv. Så pga Mathilda inte stått på flera veckor så har hon vaknat flera ggr om nätterna i ren panik av att hon haft kramp i benen. Och benen har blivit lite stelda i böjt läge, inte bra. 

Men till sist gav benen med sig på otab och vi fick ner dem, tack och lov! 
Och de har verkligen gjort en kanon anpassning, är så tacksam. 
Gillar deras jobb överlag sen mathilda var liten, dem är alltid så duktiga och så bra på att bemöta människor. En guldstjärna till aktiv ortopedtekniska i kristianstad! 
Blev en bra stund där inne idag för att få rätt på allt och till sist så :-) värt varenda minut! 





De hade så roligt åt Mathilda som verkligen kan sova på dem mest konstigaste ställena :-) 
Hon sov igenom hela tiden vi var där nästan i två timmar. 
Hon vaknade först då vi satt henne i rullen och skulle gå, och fyyy sån utskällning vi fick av henne då! 
Men ut ska man med känslorna! 

Mathildas ståskal är det bästa ståskal hon ngnsin haft, hon står som en prinsessa ska stå, hon har all stöd hon behöver för att slippa bli så trött i nacken & huvet som hon blev förut då hon bara faller fram eller bak. 


Som ni ser på bilden ovan från i sommras så faller hon framåt. Inget bra och leder till bland annat ont och även växa snett osv. 

Så nu är jag en super lycklig mamma som ser min prinssesa både stå och sitta bra i sina hjälpmedel ! 
Tror att även Mathilda är lika lycklig. 








Mathilda sitter inte "stenfast" med huvet om det ser ut som det.  Hon står som vi står, och kan röra på huvudet åt bägge håll. Men hon faller inte fram och hennes haka pekar inte upp, måste va så skönt för henne. Och så skönt ser de ut i mina ögon.

Hon inveg det här hemma för ngr timmar sen, och trivdes kanon bra. Ingen protest och hon kollade nyfiket runt omkring sig heeeela tiden. :-) 
Kanon bra!! 
Trodde inte hon skulle orka stå i en timme, men jodå ! Hon hade nog kunnat stå ännu mer. 



X panda



 
Mathilda började plötsligt växa snett sen i våras, fruktansvärt tragiskt :( 

Nu har hon äntligen fått en kanon stol!!! Haft sen 8mån ålder vanlig pandastol men nu blev det en xpanda! 
Sitter som en prinsessa ska sitta och den verka jätte skön! 
Och huvuet blir perfekt placerat, är jätte nöjd!!! 

Och en likadan ska såklart skolan få.
Nu väntar vi på nästa hjälpmedel, rättare sagt tre stycken! 

Hjälpmedelcentralen & Barnhabiliteringen

Nu är hon fast!
Jaa men ser inte det som negativt alls!

Hon behöver det och Måste det.
Ser jag någon annan slarva med hur hon sitter eller om man struntat sätta fast henne kommer jag visa min arga sida, trött på noncharlans!!!

Hoppas att alla runt Mathilda, om så skolpersonal eller hemmapersonal begriper snart till 110% vem fan som bestämmer och vet bäst! Är trött som fan på att bli överrumplad och noncharlerad. Att göra som jag säger och inget annat!!!!
För vem vet barns bästa om inte föräldrarna???????

Lyssna på mig, förstå, sluta noncharlera, eller låta henne va ledig - det skadar Mathilda mer än ledighet!!!

Man pallar inte strida dygnet runt året runt, kan de inte bara va enkelt och lyssna å göra som jag säger????
Buuuhuuuu

Får ta ett snack med ngn på skolan, för det får minsjäl böi ordning på torpet ja även hempersonalen givetvis. Man känner sig så tydlig, bruka få beröm över min tydlighet å alltid fått det.... Men vet inte??? Ngnstans så känns de som man ibland vill ta Mathilda dygnet runt, för visst mår hon bra av att komma hemifrån å va utan mamma ibland... Men inte på alla plan kan jag lova, å då handlar det om dem livsfarliga planerna ... Så jävla typiskt! Vill känna mig trygg var hon än är med eller utan mig!

Säger jag en sak så är de tydligen svårt att bara ta det, frågesättas å att man ändå inte gör som jag säger... Jobbigt!

Men men thats the life tydligen... Det är svårt att vara beroende av massor av människor :'-(

Finste bästaste Mathilda, Mamma slutar aldrig ngnsin kämpa för dig! ❤


Sportlovet går för fort

Jag skulle minsann viljava hemma lite längre ;-)

Idag har AT varit här, vi har fått bygga om min innestol lite och så har jag fått en sele som ex. Ska va på vid måltider för att jag ska sätta större fokus.

Mycket händer,
Fått tid för röntgen.
Fått tid till handrehab för att skapa ortoser till mig.

Nu ska jag fortsätta njuta av denna torsdag!


Vad ledsen jag blir

Min rullstol är sönder... IGEN... Jaa det är som om ni inte hade ngr ben/fötter att gå med, mm så är det för mig att inte ha någon rullstol. Man kan ju bära omkring på mig direkt, jag är ju en stor flicka!
Så imorgon blir det ingen skola :-( för pappa kunde inte laga rullen själv. Attans!
Senast i fredags pratade vi med hab när de va här att jag nog behövde ny rullstol för den går sönder så ofta. Ja då kom de fram till att jag behöver nog en ny eftersom jag är så vild i den som jag är, "hoppar" och har mig så den slits jätte mkt.
Men se en ny tar ju tid att få....

Blir ett samtal till hab imorgon för att hoppas de kan lösa det hela på ngt vis tills den nya kommer. Det är en handikappad värld vi lever i !



Bilden är på mig & mamma från år 2009 :) Som jag har vuxit sedan dess!

Men i sånt här läge, är de ju tur det har snöat så mkt ju. För då kan de bli en tur med pulkan imorgon minsann!!!

Ska dra ner på skoltiden nu, mamma får lite "ångest" över att aldrig hinna träffa mig på dagtid :-( Så dragit ner på fritids lite så vi kan träffas lite mer. Så får vi se hur det funkar kring assistansen så den också rullar på!

Ni får ha de så bra, och trevlig vecka!!!


Mina ståskal



Ja här har ni mina ståskal, det till höger är det jag använder nu. Dem andra är för små. Syns tydligt iallafall att jag vuxit. Dem andra två är ju även utbyggda, dem förlänger alltid ståskal en omgång innan dem tillverkar ett nytt. Så dem har ju varit mindre.

Ni ska få se vilka mönster jag har/haft också.. se nedan..



Rosa jeans, grön kamo, blommor :)
Visst är dem fina?!


HJÄLPMEDEL FIXADE



Idag på morgonkvisten lämnade jag in min rulle till hjälpmedel, han kom och hämtade dem. Bra service det!
Skulle ju byta ekerskyddet, som ni ser? Så snyggt så!! Istället för tassavtryck som va där innan så är det nu urcoola stjärnor istället. Flyttat även bak hjulen lite så rullen blir stadigare, bytt fotplatta till en större och mer avlång. Fått mycket bredare armstöd, hoppas jag inte kan släppa ner händerna till däcken mera.

Även fått en ny grej som jag inte hade innan



Ja jag har en viss förmåga att vilja lägga benen åt ett varsitt håll och sånt är ju inte bra för höfterna & benen. Så fått hjälp för det nu så mina ben inte läggs så på sidorna, jätte bra =)



Den nya fotplattan.

Som ni ser så ville lillebror vara modell, och det är väl klart han får det=) Han provsatt den åt mig direkt den kom hem.

Sen så lämnade vi ju även in ståställningens hjul idag, dem har haft en viss förmåga att alltid få punktering och vi har lämnat in däck efter däck hela tiden. Idag så satt han på däck som inte kan bli punktering på, skööönt! Så slipper vi det!!!




Så nu är alla hjälpmedel som dem ska!
Förutom gåstolen, men mamma ska se om hon själv kan göra ngt med den innan hon frågar hab. För hon ser en bild i huvudet hur man skullle kunna göra en säkerhet på den ifall lillebror skulle öppna där bak vilket kan ske super lätt så att jag kunde ha ngn slags sele om mig så jag inte faller av gåstolen om det skulle hända. Då det är en mkt dålig säkerhet på den, mamma eller pappa måste va vid mig hela tiden om jag är i den på så vis, för lillebrors nyfikenhet kan vi inte lita på riktigt. Vi får se hur det blir! Ju oftare kan jag ju vara i gåstolen om jag haft ngn säkerhet för då behöver ju inte mamma och pappa vaka mig exakt hela tiden. Plus att jag kunde ju va med lillebror lite mer själv och leka på hans rum osv.

Så idag har det hänt mkt med mina hjälpmedel =)

Inför flytten så har Linda (jacobs mamma) försökt fixa att vi kan få ngn hjälp att förflytta min säng och Jacobs säng, eftersom vi ska byta hem med varandra så gör det ju inget att de byter sängarna ett tag innan heller för vi har ju stort sett likadana sängar. Hoppas hjälpmedel kan fixa och skifta på sängarna, för det väger inte bara ngr kg det väger verkligen TON!!!!!! Usch ja, riktigt tungt. Det är ju bara tungt genom att förflytta den när den är på hjul.


Bilbarnstol

Pappa håller ju på ta körkort och förhoppningsvis har han körkort nästa vecka! Spännande. Vi tvivlar verkligen inte på pappa, vi tror han klarar det. Mamma & Pappa ska köpa en bil som vi kan ha sålänge tills vi får pengarna från försäkringskassan och så till en ny bil som blir något bussliknande.

Och har man bil så måste man ju ha en bilbarnstol. Vi hade ju bara en men även den ska bytas ut sen. Men nu har min bilbarnstol kommit iallafall som mamma beställde i fredags.


Vi beställde en blå men den fanns inte kvar. Så fick hem en svart med röda sömmar, också väldigt fin. Såklart beställde ju mamma blå bara för det är hennes favorit färg ;) Men nu blev de svart. Och det kommer bli en likadan för lillebror också inom kort.

En mycket bra bilstol. Stabil och bra!
Bälteskudde med ryggstöd och sidostöd för huvudet, perfekt!!
Den går även att tilta bakåt tillräckligt mkt.

Vikt på mig: 15-36kg.

Huvudstödet går att dra ut, jag kommer nog att kunna sitta i den upp till 150-160cm längd på min kropp alltså ett bra tag framåt såvida inte min kropp blir svag och inte kan hålla upp sig. Men nu kan den det och vore lustigt om den skulle sluta med det.

Men om jag någon gång skulle bli så pass stabil i kroppen så jag kan sitta verkligen utan sidostöden så kan man ta bort ryggstödet och bara sitta på kudde. Men lik som jag och lik som lillebror så kommer vi sitta med ryggstöd tills den dagen vi är för långa och det dröjer ju.

Priset på den va bara 1300:- vilket var ett riktigt kap för att få sitta säkert när pappa kör rally;) !!


Gungeleguung

Berättade att jag ska få en gunga ju, har ju också sökt fond till den då det handlar om lite mer pengar än en sketen gunga från Eko exempel. Tänkte visa den =)



Barngunga blir det då Junior hinner jag inte sitta länge i innan jag behöver köpa barngungan. Så ngt litet förstor blir den, men jag växer som tur är.

Det är special gungor som passar barn & vuxna. Då dem finns i olika storlekar.
Personer med svag muskulatur, spactisitet och dålig balans, ges god sittkomfort i våra blåa specialgungor. Modellerna finns för barn, junior och vuxen.Alla med sidostöd, säkerhetsbälten och sidostöd. Sittvinkeln ändras genom att upphängningsrepens längd justeras. Repens längd passar gungställningar upp till 3 meter.


Tekniska fakta:

Mått
Sittdjup: 32 cm

Sittbredd 25 cm

Höjd: 54 cm


Maxvikt: 100 kg


PRIS: 2562.50:-



Till den måste jag såklart ha gungställning..



Och det blir en dubbel så lillebror också kan få plats med en gunga =)

Tekniska fakta:

Beställningsvara!

Höjd: 230 cm

Bredd: 256 cm

Djup: 256 cm


PRIS: 2998.75:-


Yes box detta ska jag ha nu när vi får trädgården =)
Till sommaren kommer det även bli pool såklart, en man kan sitta och plaska i och en man kan simma i.
Massa skoj.


Tidigare inlägg
RSS 2.0