VildaKrigarPrinsessanMathilda! -

Humörsvängningar

Min älskade Mathilda vid min sida efter skoldag! Varit på småsyskonens dagisgrillkväll.. Mathilda sov igenom hela vistelsen men när vi skulle hem efter två timmar så blev hon jätte glad...

Dina humörsvängningar & viljor lilla fröken -jag älskar dem!

Nu på väg hem sitter min tjej med tydliga epilepsiaktiviteter, sorgset ledasamt!
HATAR EPILEPSI

2013-05-28 @ 19:00:51 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tack

Tack ni söta som lämnar några ord här till oss, det ger oss lite extra styrka & glöd att kämpa på och ta denna fight med <3

2013-05-28 @ 10:39:26 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tynger i min kropp

Precis släppt iväg mitt hjärta till skolan, det tynger min kropp & knopp när jag helst hade velat vara vid hennes sida...

Men det är lika bra att släppa taget, låta henne gå till skolan...
Det har redan en gång i tiden varit jobbigt att skilja oss åt då hon började i nollan, vill inte gå igenom den persen igen.. Det vill nog inte Mathilda heller. Vi är EN!

Det är jobbigt att sånt här med epilepsin sker mot sommarens tider... När alla läkare går på semester, dem man litar på och låter ta beslut över sitt barn..
Man vet hur tufft det är sommartid att få bra läkarhjälp efter alla de andra ggr det inträffat...

Måtte det bli en någonlunda bra sommar, full av kärlek!

2013-05-28 @ 10:36:48 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Hjärnspöken

Medicin e ökad, och imorgon får hon även nya morgondosen. Hoppas hon kommer må relativt bra min finaste Mathilda!

Hon ligger i sin säng och har massa epilepsi aktivitet, ingen ro alls min tjej. Önskar jag kunde byta med dig!!!
Ta alla dina krämpor och du alltid få leva som en prinsessa!
Vill vara med dig dygnet runt, varenda sekund nu när jag verkligen vet hur din hjärna rullar på med massa hjärnspöken hela dygnen :-(

Kommer kännas som en lååång väntan att läkaren ska ringa igen, de har påbörjat en ny utredning igen... Vad min tjej kan behöva. Läkaren är noga med att berätta att man inte alls ngnsin kan räkna med en anfallsfrihet för denna lilla dam ....
Vääänta och hoppas på under... Att de kommer fram till något bra!

Inte undran på att mathilda varit så deprimerad på senaste tiden :-(

Medicinbyten, vns operation, ketogen.....huaaa vi får se vart vi hamnar denna gång..

Fina bästa Mathilda <3

2013-05-27 @ 22:30:08 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tårarna brinner innanför ögonlocken...

För ngr veckor sen var vi på läkarundersökning osv på habiliteringen.
Det varade väl omkring 30minuter och under den stunden visade Mathilda upp minst 20tal epaktiviteter:-/
Tragisk verkligen och hon visade upp det nyaste hon sysslat med ett tag som vi varit rätt säkra på att det oxo var något. Och det höll läkaren med om.

Idag ringde läkaren med svar på förra veckans EEG.
Det var ett skutt tillbaka på ruta 1.
Mathildas svåra epilepsi har verkligen börjat ta fart igen (den går i perioder på olika punkter).
Och de nya hon börjat med var som vi trodde.
EEGet visade att min tjej har epilepsiaktivter heeeeeeela tiden så gott som, det är inte många minuter man kan räkna utan ep-aktiviteter. :-(
Det blev verkligen en smäll i bröstet och tårarna dem brinner innanför ögonlocken.
Va faaaan liksom????! Jävla epilepsi, det värsta jag vet!!!!! Fan försvinn!!!!!

Den här epilepsin går i perioder i olika vågor, och nu är den verkligen på g attballa ur totalt.
Tur i oturen att detta syntes för läkaren nu.
Blev en snabb höjning på ena medicinen omgående utan upptrappning. =kommer bli en slö flicka som inte mår så bra kanske, har vi "tur" så e hon "imun" å reagerar inte dåligt på det... Då får vi ha tur!
Och nu pågår en ny utredning på min flickas epilepsi, vi får se vart de böir av det här <3

Min älskling Mathilda, Varför ska du behöva ha det så här :-( det gör så ont i mig att se dina ögon rulla iväg, ditt medvetande försvinna och att få veta att din epilepsi börjar balla ur FÖR FEMTIOELFTE gången!!!!

Nya mediciner..... Kanske en Vns operation..... Vi får se var livet tar oss.... Igen..

Kämpa Mathilda, du klarar allt detta slit & skit igen!!!!!

Man försöker lära sig se saker positivt, vara positiv, vara glad och pigg!
Men hur gör man??
När det känns som ngn knuffar tillbaka det och ger en negativ energi???!
Jag vill inget annat än att Min mathilda ska må bäst!! Det är hon väl ändå värd efter så många tuffa stunder i hennes liv <3

Mathilda detta gör vi tillsammans!

Jag vill påminna alla människor att man bör tänka sig för vad man säger,tycker å tänker... Attmänniskor kan se så lyckliga ut på utsidan men insida är väldigt sköör <3
Kram till er alla läsare!

2013-05-27 @ 18:56:00 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (4) Trackbacks ()

Oj då...

OJ! Det var längesen jag kände som idag... Kan inte ens riktigt minnas sist..

Var med Casper på hans fotbollsträning idag (btw Jag tycker det är super kul att gå dit med honom<3) Dessa underbara små 6åringar som springer omkring och inte helt riktigt har koll på läget :) Underbara!

Meeen så stod jag en stund i min egna lilla värld, tittar lite längre bort där 8-9åringar spelade...... Och började tänka på Mathilda.... Har inte haft såna här tankar på länge, men Ja dem återkommer väl ibland då antar jag..

En sten satt sig och en klump i halsen... OJ Mathilda är verkligen väääldigt handikappad??!! Mathilda är verkligen inte alls lik andra 8åringar... Jag stod alltså till och med och granskade hur dem rörde sig?! Åååå så bra killarna sparkade bollen i målet, fina stora 8åriga killar! Som de snackar traggar står på händerna springer hoppar och spelar boll... !

MEN so what???

Visst är det hårt när man någon gång ibland hamnar i tankebanerna....MEN jag kan också erkänna att jag skulle lätt kunnat tänka mig flera barn med handikapp <3 Om så barn med ds eller ws eller vad som! De är unika!

Om det inte vore för omgivningen som man hela tiden måste kämpa mot om och om igen! MYNDIGHETER....Hujedamig!

Älskar dig Mathilda för den du ÄR! Och såklart dina syskon precis lika mycket!! <3

2013-04-18 @ 22:47:35 Permalink - Blandat Kommentarer (0) Trackbacks ()

Rädd

Händer en massa i vardan nu. Marsmånad är alltid en månad full av olika tider på sjukhus, barnhab osv.. Jag själv måste ha bearbetat en grej väldigt bra då jag nästan glömt det att jag för ett halvårsen hade början till cancer, som jag då op för och nu är det dags i mars för halvårs kontroll, rädd jag blev när brevet kom å rädd över att jag faktiskt hade förträngt det hela...! Men men man har ju en hel del annat i tankarna så allt slår väl ut allt på ngt vis. Fröken fis har bäcken röntgen å så ska hon till handrehab å ökning av medicin pågår även, jävla skit hjärnspökena!! ❤

2013-02-27 @ 08:04:09 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (2) Trackbacks ()

Undras...

... Undras om jag för alltid kommer ha det i mig.... Att känna på min prinsessa massa gånger när hon sover för att få bekräftat att hon faktiskt andas..... och lever.....

Puss påmin plutta!

2013-02-24 @ 22:54:25 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

HIPP HIPP HURRA

HIPP HIPP HURRA!!!
För Mathilda som blev 7år igår <3

För sju år sen hände en rejäl omställning i livet för oss, visst viste vi att få barn skulle bli en omställning.. men omställningarna blev lite mer än så.. Första två veckorna levde vi som alla andra nyblivna föräldrar, lyckliga och gosade frisk & go bebis varenda dag.

Plötsligt skrek vår bebis så mkt varje dag, vilken tid som på dygnet.. och vi önskade att hon skulle få det där konstiga rycket så hon slutade skrika och somnade istället... Vad rycket va för något viste vi inte, men när vi frågade på bvc så var de vanliga spädbarnsryck. Och vad visste vi? Unga nyblivna föräldrar..

Men mer och mer blev vi fundersamma va e det vårt barn gör??? Skriker hela dygnen sig helt röööd, får ryck och blir helt blå & blek.. och sedan somnar... Ringde om och om igen till barnmottagningen...
Svaren vi fick
"hon fryser, lägg en filt på henne"
"det är bara spädbarnsryck ingen fara det slutar snart"
Osv..

Till sist efter många om och men kommer vi till en läkare... som känner och klämmer på Mathilda, undersöker henne.. noncharlant och dant och menar på att hon är ivrig och inget annat.
Vi går hem, överlyckliga att det inte var något fel med vår flicka!

Men hon fortsatte.. och vi ringde igen o igen... blir till sist inlagda för eeg dygnet runt och sköterskorna skulle komma direkt när vi tryckte p klockan för att se dessa vi kallade för ryck. Inget syntes på EEG och sköterskorna kom alltid för sent nästan.. en såg och hon tyckte hon frös.......................

Hem igen glada =) Inget va fel!
Men det blir värre och värre igen.. och vi ringer o ringer.. till sist lyckas vi få komma... de lägger in Mathilda på barnintensiven där de sätter nålar i hjärnan, och med dem fick hon ligga med undersökning en lång tid.

En dag så är jag & Jimmie på väg för att äta lunch.. då sköterska springer efter oss i kordioren och säger läkaren vill prata med oss!
Vi kommer in i ett rum.. Och läkaren berättar att han vet vad som är felet nu...

Er dotter har en jätte farlig & svår epilepsi som nu direkt måste behandlas omgående med mediciner in i blodet....
VAD ÄR EPILEPSI?

Jo det var ju de som vi kallade för ryck.. som alla sagt de va spädbarnsryck, frusen bebis, ivrig osv...

MIN FÖRSTA fråga.... KOMMER HON ATT DÖ?????
Och läkaren menar på att den frågan kan inte han svara på.
Och så diskuteras det vidare.. Och bölar ihjäl sig, det skär i hjärtat och det känns precis som om man själv är på väg att dö! Med tanken "kommer hon dö eller inte?"

In till Mathilda.. och de börja behandla henne... hittar inga kärl på vår knubbiga lilla tjej... Till sist ett i huvudet så hon kan få dessa hästdoser!

Härifrån... så blev detta liv verkligen en STOR omställning!
Man trodde man skulle få de lätt... få ett barn som andra... leka med andra föräldrar o deras bebisar... skapa kontakter... hälsa på sina vänner och släkt eller få besök!

Men allt vändes upp och ner!
När man bor på sjukhus som vi gjorde största del av Mathildas första år så gick det inte att skapa kontakter...
Och vännerna man trodde man en gång hade... var som bortblåsta...
Släkten man trodde man hade... var också bortblåst... inte hela men stor del...
Man fick lära sig... att tillit till andra människor är ingen självklarhet... att tro man har fina vänner/släktingar är ingen självklarhet...
Så många vänner man en gång hade... men räckte få ett "konstigt barn" som de sa så va de väck..
En å annan tyckte vårt barn lika bra kunde dö.. så vi slapp det.. ?????!! Hur tänkte dem där?

En ständig kamp första året för att få vår dotter att överleva! En ständig kamp fler år därefter för att få henne ngt stabil.
En ständig kamp att bemöta den hemska omgivningen
En ständig kamp att alltid behöva slåss för sina rättigheter, försäkringskassor, sjukvård osv
En ständig kamp att med vetskapen att man faktiskt inte hade några vänner

Att vara nära att mista sin dotter så många ggr.. och det tränger in i mina drömmar.. och man drömmer om och om igen att hon dör...

Och som 1½åring berättade de att Mathilda har en stor risk för plötslig död-Ständig kamp att alltid ha detta i tankarna...

Och tanken som slår en ... hur f-n kunde läkaren säg "Det finns hem ni kan lämna sånna som henne på"..

Inget försäkringsbolag som vill försäkra min jänta, inget dagis som fungerat, hemskt sjukvårdspersonal som vi stött på.. möjligen 10% bra personal, fruktansvärda försäkringskassan som varit pest!

Kampen att själv förstå att andra inte förstår oss.. att vi inte bara kan acceptera.. Man har accepterat livet.. men man kan aldrig NÅGONSIN acceptera ep anfall eller liknande! Det gör alltid lika ont!

MEN
Denna ständiga kamp som har varit och är...
så har jag världens FINASTE BÄSTASTE MATHILDA på denna jord, en flicka med sån enorm kraft och livsglädje, en flicka som alltid ger en ett gott leende på läpparna och som alltid är NÖJD!
En flicka som många tyckte kunde dö så vi slapp ha ett barn som henne????????
En flicka som frös?? var ivrig??

Tacka gudarna för vår och hennes styrka genom detta!
En flicka som nu är 7år gammal och betyder allt för mig!!
En tjej som visar till 100% att hon älskar livet!

älskar dig Mathilda, vad vore ens en dag utan dig<3

Det var en flicka som dig jag skulle få och inte en flicka som kunde stå & gå!
Det är jag lycklig över, du har lärt mig livet!

2012-04-20 @ 14:01:03 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (3) Trackbacks ()

Vi blev rädda att mista pappan i hemmet!

Men en tur i en jävla otur så miste vi inte honom!

Mamma vart på utvecklingssamtal på min skola i tisdags, samtalet gick bra. Men hade haft en jäkla ångest inför samtalet att behöva om igen gå på en sådan grej själv. Bråkade med Jimmie gjorde jag också hela förmiddagen, nog pga min rädsla att om igen ta hand om sånna saker själv.

Efter mötet, startade jag mobilen.. då ringde Jimmie.. helt väck groggy.. ja jag vet inte vad, han sluddrade och jag hörde absolut ingenting. Mer än ambulans, det va de enda ordet jag fick ur han.. efter en stund så sa han något om hjärtat.. LIVRÄDD som jag blev "skrek/grät" ÅKER DU AMBULANS TILL SJUKHUSET???! Och han svarade mm...

La på luren, var en jävla idiot genom stan på tok för hög hastighet... jag trodde de va det sista jag hörde av honom :-/ Jag ville se han en sista gång vid liv... jag trodde verkligen att han höll på att dö.
Körde som en idiot mot sjukan, ringde dagis "Ni får ta barnen jag måste till akuten Jimmie är på väg dit för hjärtat"... bölade ihjäl mig så ett under de hörde vad jag sa..
Nästa samtal gick till mamma.. storbölade även där och bad henne om att hämta barnen på dagis.
Jag kom sedan fram till akuten, FÖRE AMBULANSEN.. Satt mig ner väntade väntade väntade.. till sist kommer en sköterska helt sorgsen ut från en dörr går rakt emot mig... och säger "Är de Jimmie du vill se?"...

Jag tänkte.. "VADÅ SE????" Träffa!!!! Livrädd ännu igen... Ångesten flödade över totalt, fick ingen luft och kände hur "någon" slog mig rakt i bröstet var sekund...

Kommer in.. och där ligger han, dem sticker han överallt tar massa blodprover, ekg, ger han syrgas osv... Han går inte att prata med och han kan inte hålla mig i handen..
Jag börjar prata med han.. och jag kan inte höra vad han säger..
"ska han dö nu?? hur ska jag klara mig utan han?? och det sista vi gjorde va att bråka???" va mina tankar....

Det som hände han:
Han vart långt iväg på en åker och körde traktor, när han plötsligt tycker det är jobbigt att andas.. han tänker att han ska stanna traktorn och gå ur den "kanske den är lite dammig?"... i samband då han stannar den krampar det till i hjärtat.. men släpper igen... han ska då gå ut för att få lite luft.. öppnar dörren och när han just ska gå ner krampar det ordentligt igen och han flöjer ner på huvet rakt ner i marken uppifrån den höga traktorn.... och hjärtat krampar/Sticker som faan...

HAN LEVER! Tack o lov för det!!!!!
En förvarning hjärtinfarkt... usch & fy! Hemska jävla grej, hjärtat brast totalt... kände mig ensam på jorden, trodde jag hade mist han..

/madde

2012-03-29 @ 23:32:53 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (2) Trackbacks ()

?!

Från en jävulsk ångest ett par dar.. till att känna mig sjukt positiv och glad :-O Hmm... hur gick det till ?!

2012-03-26 @ 00:38:33 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tack för du lyssna <3

Mamsen Madde som skriver....

Känner sån ångest hela tiden, den släppte en liten sväng idag när jag var en stund med Jimmie själv <3 Längesen vi skrattade så mkt ihop som vi gjorde idag... det varit/är mkt för oss.. och den tunga lasten lägger vi på varandra omedvetet, vilket blir bråk och tjaffs.... Det killade ända nere i magen idag.. så som vi skrattade och höll handen och sådant "nykär aktigt"..
<3

Jag känner jag står med för mycket nu, vilket jag känner ofta.. Men nu är det verkligen för mkt.. och jag har kommit back med det jag vill ha klart då o då.. och det känns inte bra.
Skulle ha skrivit schema för assistansen inför sommaren, fixa med sommarviks schemat osv.. men inte ens det är klart.. på så vis har inte dagis heller fått sommarschema och inte mathildas skola heller.. och dagis dem jagar oss efter schemat.. klart dem måste veta det förstår jag..

I veckan som kommer är det möte med rektor och lärare på Mathildas skola.. då ska vi också prata om hur hösten ska se ut.. Jag skulle vilja ha kortare skoldagar för Mathilda lite mer... samtidigt som jag inte vågar det... för jag vill komma ifrån jobbet med Mathilda lite... Kan inte bli ståenda varenda dag på vardagarna exempel med Mathilda och de andra barnen själv .. fungerar inte i längden.. har varit mkt sånt genom åren...
På så vis är de bra med skola och fritids, dem är där alltid och tar Mathilda de tider som är satt ju!
Men vill ju hinna träffa henne lite mer... vill ju kunna träffa henne lite ensam innan de dags o hämta de andra barnen efter nattjobb osv... Jobbig sits det här, vet verkligen inte hur jag ska göra!

Jaja...

Idag har fröken åkt till mormor, så mormor jobbar dagtid då och ass på natten.
Blir så himla tomt när Mathilda inte här hemma, det blir liksom minus två personer..

Såhär ser en packning ut för att vara borta i två nätter för fröken..

Essa följde med och lämna fröken :)
Och Essa har sprungit här och pipit efter Mathilda o kollat hennes dörr.. till slsut förstog hon att näää hon är inte här.. hon var allt lite orolig. Trots Essas unga ålder, så känns det som hon redan tagit på sig rollen att ta hand om Mathilda <3 <3

Pi katten sikken ångest.. och usch så gnällig jag känner mig!
Tack Jennie för en stunds prat ikväll, behövde verkligen lätta på mig lite till någon som gärna lyssnar på mig till punkt och inte avbryter hela tiden, tack <3 det behövdes, du hjälpte mig få ut lite tårar <3 Dem där tårarna har jag svårt att klämma fram......

Ångest har ja faktiskt även över besiktningen på denna lgh som är i veckan :( Väääääldigt rädd att behöva återställa handikappsanpassningarna :( Ja det är inte "bara" att få ett handikappat barn som kan va svårt att acceptera.. men de lär man sig göra... det är så ofantligt mkt annat också..

Världens finaste Mathilda, saknar dig.. det är så tomt här <3 Längtar så efter att bo på samma plan, så du kan mysa hos mig i sängen igen <3 <3

Denna plågsamma ångest... tar livet av mig innefrån :-(

2012-03-23 @ 22:58:58 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (3) Trackbacks ()

Dessa scheeeeeman

Sikken hundförare :) Så duktig min lilla tjej! ;)
Essa sitter så fint vid Mathildas sida, en av alla mornar då jag & Essa lämnar Mathilda vid taxin när hon ska till skolan. Då brukar vi också passa på att träna gå fint vid rullstolen, vilket går jätte bra.

Vi brukar också passa på att träna "stanna" när vi väntar på taxin. Vilket också går jätte bra!

Här hälsar vi på kossorna :) Lite läskigt tyckte Essa, så vi fick hålla oss på avstånd!

Sommaren börjar närma sig, man får ångest bara av att tänka på det. Scheman som måste bli klara, bestämma hur allt och alla ska vara lediga i sommar, passa in assarna bra osv osv.. ett helt göre de dära.. Dessa scheman!! Sen ska man ju fylla i skolschemat inför sommaren med och dagisscheman... ja jösses!

Sen hinner knappt sommaren börja för än det är dags att skriva nästa schema inför höstens skolstart!
Snart fyller min plutta år! Vad ska man köpa till fröken..... något behövligt... som inte tar onödig plats bara..
Hon önskar sig iallafall coola kläder av släkt & vänner ;) eller presentkort på lindex & kappahl.
Meeen vad ska vi köpa... hmmm... tänka vidare på det..

/Madde

2012-03-21 @ 22:59:40 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Stolt mamma

Undras vart livet hade varit om inte just denna Mathilda kom till oss för snart sju år sen??

Ofta som jag tänker på det, vart hade man då bott liksom, vad hade man haft för bil, hur många tusen barn hade man haft ;) Osv osv...

Men jag är verkligen överlycklig över just den Mathilda jag fick, världens bästa & finaste. Som vet hur man tar vara på livet, att man ska vara glad för varje dag och aldrig ge upp sina hopp.
Att gång efter gång aldrig tänker ge upp sitt liv!

VÄRLDENS BÄSTA MATHILDA!
Stolt mamma är bara förnamnet

2012-01-11 @ 23:57:43 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Skaka av lite känslor

En tid som denna då det far rundor massa tankar i huvudet, är både påfrestande & stressande samtidigt som det kanske också är nyttigt..?!
Man vänjer sig nog aldrig riktigt vid tanken, livet.. så som det är... även om man accepterat det, givetvis!
Men hur man vill leva livet, hur man KAN leva livet.. med en flicka som Mathilda, dygnet runt assistans och allt annat kring henne som är en djungel.
Hur vill man ha assistansen, man tänker så mkt på Mathilda.. men man har också ett helt gäng assistenter att tänka på.. se till så dem har det bra, samtidigt som vi själva ska må bra. Ofta ofta glömmer man ju bort sig själv, att se efter sitt eget mående. Hur mycket man själv vill jobba med fröken och när man vill bara vara mamma..
Hur man gör så det ska bli rätt för syskon... hela familjen.. hur man förklarar för släkt & vänner "vad är assistans, hur lever man sitt liv med assistans, vad är viktigt"
DJUNGEL!

Assistans är inget vi mår dåligt över.. egentligen. Men vissa tidpunkter på dygnet är det riktigt håårt att ha assistans på, givetvis är det på natten. Vi kan inte springa upp mitt i natten som andra helt näck för ta ett glas vatten, NEJ halvvägs ner för trappan så kommer man på "SHIT JAG MÅSTE TA PÅ MIG NÅGOT!!"
Assistans är guld värt, vad skulle vi gjort utan??!! För att familjen ska fungera "så normalt som möjligt" så krävs det assistans. En fullt fungerande familj. Men det är väldigt mycket som behövs för det ska bli så bra som möjligt..

Hur svårt är det inte att hitta assistenter som "klär en" perfekt.. såklart vill man ha perfekta assistenter!! Som passar in hos oss, man vill inte behöva störa sig på någon, och man vill att även dem ska tycka om en, inte känna dåliga vibrationer mellan oss.
Kan där tillägga att det just nu känns PERFEKT!
Något som också är viktigt även om assarna inte jobbar tillsammans så måste dem ändå kunna fungera ihop, meddela varandra saker, vara trevliga vid skiftbyte, de måste vara en bra grupp! Även om man har många bra assar och några mindre bra så är det inte bekvämt för oss, man vill såklart att det inte ska finnas en enda brist.. därav är personlig assistans yrket ett mkt mkt svårt yrke för både assistenten och de assistentberättigade.
Gruppen i helhet måste vara perfekt för att det ska kännas perfekt! Och Perfekt är precis vad vi känner nu!

Assistansen är en mkt stor del i vårat liv, som är viktigt att den ska fungera.
Man har fått slängt så många ggr av andra i ens omgivning "asch är väl bara till att vänja sig vid personen som är sur i bemötandet" osv...
Tyvär blir man ju inte riktigt insatt i det för än man själv är där. Och nej det säger väl ändå sig självt att man INTE ska tillåtas vänja sig vid det!!! Helt klart måste assistenterna komma till sitt jobb med ett trevligt bemötande, sen är man inte alltid på bra humör men som personlig assistent och över huvudtaget när man jobbar med människor så måste man tänka på människorna man möter.

Så mycket annat är stora delar i vårt liv precis som i alla andras..
Och de senaste typ två veckorna då jag jobbat med Mathilda jätte mycket så har jag mått jätte dåligt... även om det kanske inte synts??! Vad vet jag, jag har ju inte sagt ngt.. och min omgivning är väl inte tankeläsare även om man ibland skulle önska det :) för det kan vara så svårt att berätta saker & ting.. Eftersom man aldrig vet hur pass människor försöker förstå en & verkligen lyssnar... Så vad blir bemötandes när man berättar? Kanske ännu jobbigare.. så man överväger att istället vara tyst, hålla det för sig själv.

Dessa veckor så har jag inte mått dåligt av att jobba mkt med Mathilda, tvärtom HELT underbart!
MEN nackspärren som jag nu besitter... kanske är den pga dessa veckor ? Då man konkat upp rullstolen i bagagen titt som tätt... Vi har en seat alhambra, älskar den bilen! Men att vara själv med Mathilda och lyfta upp och ner denna TUNGA rullstol som har alla dess olika inställningar man kan tänka sig.. alltså ingen vanlig rulle som går att fälla ihop till en pannkaka. Bilen vår är rätt hög, och mina ben som brukar vara vita/bruna ;) är nu BLÅA av denna rullstol som jag slagit mig på hela tiden vid dessa lyft.. Och troligen är den grymma jävliga nackspärren därifrån med kanske..

Detta har lett mig till att se över att skaffa annan bil... Vilket det nog kommer bli, inget förhastat beslut på två sekunder.. Vi får se hur och vad det blir... men antagligen om cirka 2½-3månader så kommer det ske en lättnad för mig att köra iväg med min dotter. Att på en halvtimme bestämma att vi kör om en timme dit och dit.. och där man hamnar sedan kunna bestämma NU kör vi hem eller vi kör hem exakt då & då. Att spara på mig själv, att trivas bättre med en bättre tillgänglighet och ett par snäpp bättre att kunna leva mer "normalare" liv med min dotter, kunna ta med henne precis överallt utan att känna det är jobbigt lyfta in o ur den stora tösen och tunga rullen. Det är en jobbig process att lyfta in & ut!! Lika så en jobbig process att åka till människor som har ett par trappor upp till sitt hem, ibland sträcker vi oss till att åka till vissa med trappor men det är banemej inte ofta, för det är en jobbigt process även om det kanske inte ens är jag som lyfter rullen.. det är så oehört svårt att beskriva hur man känner.

Vi har iallafall slutat att lyfta upp en för ett par trappor, det funkar inte, det är inte rätt, ALLA människor kan tappa greppet.. och speciellt om det är tungt givetivs, den risken vill inte vi ta med vår dotter.. börjar hon krampa är risken väääldigt stor att hon tappas i sådant skede. Så nej tack, tyvär är de inget alla i vår omgivning accepterar, tycker vi är tramsiga osv.. Alla har väl rätt att bestämma över sina barn?? Antar att många föräldrar säger nej till sina barn att hoppa i trappan, rent sagt tramsa när de är i en trappa... fatta, det är samma risk med att bära Mathilda en massa i trappor om inte värre. Vi avstår för mkt trappor och hoppas istället att vår omgivning visar hänsyn till det och om de vill träffa Mathilda, då kommer hit istället. <3 Mathilda samt vi känner också oss mindre besvärade då..som ni säkert förstår.

Mathilda i sig själv att hon har en grav utvecklingsstörning eller svår ep eller hjärnsynskada osv... det "bryr" vi oss inte om (Förstå mig rätt)... Men det är de praktiska runt om som verkligen gör att man tappar orken ibland och i denna sits så är de svårt antagligen... att få hjälp & stöd, för det är en sits som inte många förstår sig på.
Oh jag mår väldigt dåligt över detta nu.. att inte kunna fara iväg med Mathilda precis när & hur jag vill, visst de kan jag.. men att konka upp denna rulle i seaten ... NEJ det går inte mer. Det här ska ordnas!!

I veckan har vi två saker vi längtar efter att göra, spännande! Man mår alltid bäst av lite längtan & Hopp.

Det var skönt... få ur mig lite.. men känner där är mer... men måste ta en paus
/Madde

2012-01-09 @ 00:43:15 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Mycke har hänt!

Hej våra vänner !
Det var vääldigt längesen

Och mycket har hänt, Mathilda har börjat i skolan! Hon har "lämnat" mig!!
Det har varit/är en otroligt tuff tid

Från att vara med prinsessan min dygnet runt i 6½år och att gå igenom alla dessa svåra tider och se en nästan dö ett par ggr, så har/är inte detta en lätt match må jag erkänna.. Fast det säger väl sig självt.
Man hade väl hoppats på lite mer stöd & omtanke kanske lite medkänsla.. Kanske en viss förståelse.. Men njae, jag har känt mig rätt så ensam.

Fortfarande är där många dagar som jag vill ha henne hemma hos mig, där jag känner hur ångesten sveper tag i mig.. jag ramlar ner i ett mörkt hål o känner mig alldeles instängd på ngtvis
Vill ju inte vara utan min Mathilda <3 Är så rädd att ngt ska hända henne och att jag då inte finns vid hennes sida..
En väääldigt normal känsla kan jag tänka mig när man sett sin dotter nästan dö

Beslutade mig för börja blogga här igen ivarjefall, en del varför man slutar att blogga är ju att man aldrig får blogga om de man vill utan surigheter... så vill klargöra en sak för er alla nu!

Vi bloggar inte för att vi vill ni ska tycka synd om oss
Inte heller för ni ska bli sura över hur vi känner att leva detta speciella liv, att vi känner oss
rätt ensamma exempel osv..
Vill inte ha en massa känslokalla kommentarer från ngn "att vi får väl också hälsa på folk".. ta tbax den kommenteraren ex. om ni börjat skriva den, för den är inte välkommen! För då har ni verkligen inte ens försökt förstå er på något i vårt liv, det är inte bara att åka iväg hur som helst (kvittar om ni så har 30trappor eller ingen) !!! Exempelvis med mera med mera... !

Vill bara att ni ska förstå vårt ändamål med att blogga är för vår skull främst, ventilera där det alltid är tillgänglig för oss o öppet! Och att andra familjer i likvärdiga sitsar <3

/Madde

Hoppas ni kommer få nyttig läsning <3

2011-12-30 @ 02:20:12 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Att acceptera

Att acceptera är inte alla gånger så lätt,
jag har jätte svårt att acceptera bara tanken att hälsa på och "passa på" hälsa på folk som bor högt upp i trapphus osv utan hiss UTAN min docka :( Vi gör ju det i regel "passar vi ju på", med ångest innan för bröstet typ.
Okej att det sker någon gång och så, men eftersom Mathilda inte ska upp för massa trappor så sker det ju för ofta utan henne känner jag... Verkligen ÅNGEST!! Vissa gånger går det helt okej, men vissa gånger känns det SKIT!
Det känns fruktansvärt fel, jag vill ju ha med mig min dotter precis som alla andra förhoppningsvis vill med sina barn?!

Men inte ett skit kan man göra åt det!! Kan ju inte be alla flytta till markplan direkt! :(
Men visst önskan är ju där att de närmsta bodde på markplan, men man kan inget annat än önsketänka & drömma..

Är kanske på så vis inte så märkligt att vi hellre tar emot besök????!

2010-08-09 @ 23:37:16 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Mamma pratar ut

Vissa dagar känner jag att jag tar allting så lätt, vissa dagar tar jag allting så hårt
När anfall kommer ser det nog ut som jag tar så lätt på det, är glad, lugn, skämtar med Mathilda osv osv.. Men inne i mig ser jag inte alls så glad & lugn ut. Jag måste ju behålla mitt rätta ja vid anfallen för Mathildas skull, bevara lugnet och finnas där för henne. Något som skär i hjärtat så djupt så djupt, man trodde man skulle "vänja" sig och ta det enklare med tiden.. Fem år har gått nu och lite till, och känslor gör allt annat än "vänjer" sig.
Min gumman har haft flera tusen epilepsi anfall, och för varje anfall som kommer känns det hårdare.
Jag kanske beter mig så himla strong och lugn, men inne i mig så mår jag för jävligt av att se min flicka lilla ha det så här. Dessa återkommande anfall, som man någon gång ibland vågar tänka sig "fira" att det var längesen, när man väl vågar... jaa då kommer dem igen... igen.. och igen..

För övrigt att Mathilda är gravt utvecklingsstörd, har man "vant" sig vid... Det är inget lustigt med det, det är Mathilda! Men absolut väcks känslorna till liv även kring det, specifikt med människor överallt i världen som exempelvis får för sig jämföra Mathilda med friska barn på ett elakt vis, tragga skit om Mathilda eller om oss som föräldrar för Mathilda, eller när man märker något i hennes utveckling helt plötsligt går neråt i perioder...

Men snacka om sikken GLÄDJE vi känner när hon visar oss något nytt!
Härom dagen vi vart på min brors jobb, han tittade på Mathilda och pratade med henne och i samma veva kändes det verkligen som Mathilda stirrade honom rakt in i ögonen och verkligen lyssnade.. Kändes väldigt overkligt, men någon enstaka gång så får vi denna känsla.

Mathilda är så levnadsglad flicka att det inte är klokt, jag anser inte att hon lider. "Mer än" när hon får sina epilepsianfall, och ibland innan anfallen & alltid efteråt i regel. Visst hon har inte det så lätt när hon blir "normalt" sjuk heller.. men pepparpeppar så vart det längesen nu hon vart sjuk! Skulle vi nu ha det också osagt kanske?!

Väldigt stolt över mitt egna "arbete" & energi jag lägger ner på att allt kring Mathilda ska vara tipptopp! Det är ju verkligen långt ifrån hur man lägger energi på ett "normalt" barn, missuppfatta inte mig. Men där är ju tusentals många fler ting man måste göra och tänka på och fixa osv osv..
Man får höra & se så många exemplar på assistans, bara där känner jag hur bra jag verkligen alltid försöker göra det för det ska kännas bäst för oss i hela familjen, främst Mathilda och även assistenten. Att tänka på assistenten är ju ett MÅSTE!!! Att ha hjärta och öron och lyssna även på dem. Visst vi har väl inte valt assistans i vårt liv, det bara blev så.. vi kan helt enkelt inte leva utan det. Assistans ingår i vårt liv för alltid!
Och att vara assistent är ett arbete som kräver att man är flexibel, lättlärd, ansvarsfull och framförallt anpassningsbar! Men också ska assistenten ha rätt till en bra arbetsmiljö!!!!!!!! Vilket glöms på många arbetsplatser. Dem ska även värdesättas högt, dem ska få uppmuntran för deras arbete är inte alltid ett liv på guldfat trots att dem gillar sitt yrkesval. Dem behöver lite upp passning!!! Julmiddag tillsammans allihop och kanske en sommarfest!! Att lyssna på sina assistenter vad dem har att säga, assistenterna ska känna sig trygga & bra, och är dem inte bra nä men då måste dem ju få veta det också! Det är så mkt..

Känner mig verkligen som en urkass mamma ibland till Mathilda, jag tycker iallafall att jag verkligen försöker göra allt jag kan... men känner också ibland att det inte räcker. Att jag är värdelös som bara försöker och inget går vägen. Att jag gör dåliga val för henne, men trots det visar sig vara bra..

Härom kvällen när vi var hos vänner i fjälkinge, traggade vi mycket om vårt liv kring Mathilda. I regel brukar jag känna mig i vägen för att prata om det, man märker i regel på folk att dem inte vill höra på det tragget. Men dessa människor frågade jätte mycket, och var så förståliga & lyssnade verkligen. Kändes riktigt bra. För visst är det skönt att tragga av sig ibland om hela det här.

Hade en föreläsning om epilepsi på kontoret för ett tag sen, som gick himla bra. Jimmie var med och tittade på även. Just när vi satt där och jag fick så många frågor av alla nyfikna, var det som om alla verkligen ville höra på vad jag hade att säga och det kändes otroligt bra. När vi sedan åkte hem så sa Jimmie till mig i bilen "det här behövde du". Ja hur många år det än går, så behöver man prata av sig det märks.

Och jag längtar så otroligt mycket tills sommaren är över på så vis, då alla semestrar är över så man kan träffa alla dem som lyssnar på mig. Alla på hab, alla på kooperativet! <3 Och andra inom våra närmsta.

Tycker det blir mest babbel när jag sitter så här och skriver av mig, men sikken lättnad för själen.

Något jag funderat över, är om jag någonsin kommer sluta upp med att kolla om Mathilda lever?!
Varenda kväll när jag tycker hon varit tyst förlänge/sovit lugnt.. då är jag framme och kollar så hon lever... och jag kan inte lägga mig för natten om jag inte varit inne hos henne precis innan för att kolla om hon lever.. Jag kan inte lita på någon annan, jag måste kolla det själv varenda kväll ! Samband med att jag berättar för henne hur mkt hon betyder för mig <3

2010-08-02 @ 21:50:09 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (4) Trackbacks ()

Mamma Madde som skriver lite..

Doktorn har vi inte fått tag i ännu, och jag blir tokig!!! Ringt som en galning idag, började väl ringa för typ 2veckor sen tror jag det var. Fick tag i sköterskan idag, hon hade varit på doktorn, doktorn skulle tänka ut att byta mediciner på Mathilda (hjälp!) men hoppas något bra kan hända snart! Men så doktorn skulle ringa, men har hon inte gjort än, så sköterskan skulle påminna ännu en gång... Jag blev tokig, för jag ville prata med doktorn idag men såklart vart hon på något utbildning. Så jag fattade tag om luren igen ringde doktor nr:2 den första doktorn Mathilda hade men som jobbar i Lund så lite svårare att träffa så ofta och ha den kontakten med då han har betydligt fler patienter även. Men jag provade ringa honom, men inte nåt... fick inte tag i han heller! Så ja jag är irriterad för nu får det fan hända något..!!! Jag förstår också att hon är stressad (doktorn alltså) men det borde inte gå ut över oss patienter såhär faktiskt det är trots allt livsfarligt!! Jaja vi får fortsätta att vänta... men lägger oss på luren på måndag igen..

Idag kom som bestämt två från hab och en från företaget Liko.
För installationen för taklift hemma hos oss, mätte & kontrolerade rummet lite och diskuterade.
Så taklift kommer sitta i Mathildas tak inom iaf en 5 veckor, och innan dess måste vi tapetsera rummet eftersom vi hade tänkt det så måste vi göra det innan dess då det blir komplicerat när takliften är på plats.
Leta tapeter nästa vecka, sen se vem som kan hjälpa oss snabbt som attan med det. Hade ju egentligen inte tänkt oss göra det redan nu, men eftersom det blir komplicerat annars senare så får vi göra det för tapeterna där inne ser ju inte så fagra ut. Skönt snart har vi taklift!!!
Ska även prova på hoppegunga, hoppas det kan funka jag tror Mathilda kommer uppskatta den minsann, kan gå runt i sitt rum i den (nu kan ju inte Mathilda gå så sätt, men ja hon tar sig bak och fram på sitt lilla sett.. Och hoppa det kan hon.

Justerade matstolen lite, snackade lite om hur det funkat med rullen. Och rullen funkar skit bra!!!! Mathilda trivs i den och vi trivs att köra den, så det kan uppenbarligen inte bli bättre.

Sen gick vi igenom bostadsanpassning som vi måste göra, innebär lite andra trösklar vid entren dörren, altandörren och badrummet, resterande trösklar är redan bra. Sen så ska vi även få plattor i trädgården, gångar till eventuella poolar, gungplats osv. Så vi lätt kan köra på plattor istället för gräs när vi förflyttar damen. Samt om man ska ut till gräset för att lägga henne så hon kan sola sin fina mage så ska vi då kunna köra på plattorna den mesta biten, smart va ;) Vi tänkte själva bekosta det, men fick ju veta att en sån grej är en bostadsanpassning=gratis! Perfekt!

Någon gång inom kort så får vi nog veta om vi får fonden vi sökt för gunga och gungställning, hoppas vi får det! Blir ju cirka 6-7000kr rikare då.. för då slipper vi lägga ut med egna pengar på det till Mathilda, känns rätt hårt i plånboken.. men godkänner dem inte fonden så gör vi det helt enkelt för gunga ska hon ha! Inte ska vi behöva ränna iväg varje gång hon ska kunna leka utomhus, när lillebror och andra barn kan leka i sina trädgårdar, nä minsann rättvisa!! Ja det är ju också bland annat en sån grej som vi sparar på Mathildas sparkonto om sånna höga kostnader kommer till oss, därav varför Mathilda även önskar påökning på sitt sparkonto i födelsedagspresent.

Idag så upptäckte jag min dam va extremt varm, brändes på lilla pannan. Så bad ass om ta tempen och de gjorde, mkt riktigt närmare 40grader i temp, som ni vet ni som läst ett tag så har Mathilda en mkt låg kroppstemp så när hon får så här hög så är de högt. Men lika glad va hon för det, ngn form av feberyra.. ett barn som Mathilda vet inte alltid hur dem ska reagera på olika ting. Om exempel en sak gör ont så kanske dem skrattar istället osv..

Så nu är damen sjuk, men än sålänge sen dess har feber vart stabil.. dock nu mot kvällen startar det igång med luftvägsproblem =( och jag hoppas det försvinner.. jag har inhalerat henne med mediciner i kväll och hoppas det hjälper. Man skulle haft sån maskin dem har på sjukhuset mkt starkare är dem ju, den vi har hemma är ju inte så stark i sin funktion.. Kraftigare kanske man kallar det förresten.. Jaja håll tummar och tår, sist Mathilda va sjuk så hade hon ju feber i höstas och luftvägsproblem då vi blev inlagda =( Tråkigt! Håll alla tummar och tår på att vi slipper.. Hoppas det är bättre redan imorgon..

Jag hatar när hon är sjuk, sån otäck känsla jag får och ser tillbaka i tiden, så lätt och göra det men inte så bra.. hennes värsta "vanliga" sjukdom feber år 2006 när Caspern låg i min mage.. när hon kom in på akuten med flera timmar långt anfall, sky hög feber osv.. när hon låg där på sängen med flera sköterskor runt sig och doktorer.. slangar i halsen och vissa försökte hitta fram ådror att sticka i... och fick medicin i rumpan... syresättningen var på en 40.. nä fy den hemska gången fy fan... blev inlagda på intensvien det va så hemskt.. usch.. men de e det man är så rädd över ska hända igen att hon ska bli så väck så väck.. =(
Eller som en gång när hon sov 48timmar, hon vaknade inte av hög musik, stick i armar och fingrar och massa andra knep de hade på sjukhuset ingenting vaknade hon av.. det va en sk. vaken koma.. HEMSKT!!!

Nä usch nog med sånt, bli nu frisk damen!
Hoppas man lyckas få en blund inatt..

Loveu

2010-03-13 @ 00:33:20 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (1) Trackbacks ()

Det var bara en dröm =(

Natten till idag så ville jag inte vakna. . . vart vi bodde uppfattade jag inte i drömmen men varkens här eller i Hammar iallafall. Men helt plötsligt så kröp Mathilda och det var så underbart att se.. Mitt under krypningen så satt hon på huk och höll sig i en möbel och försökte resa sig upp men det lyckades hon inte med. Men hon kröp.. och när jag kom med kameran för att ta foto så sa hon plötsligt ett ord, "bepi".. just ordet Casper använder när han ska säga napp.

Man vaknade upp och allt vara bara en dröm :(

2010-01-27 @ 23:26:06 Permalink - Mammas Känslor Kommentarer (0) Trackbacks ()

Tidigare inlägg Nyare inlägg