VildaKrigarPrinsessanMathilda!

GOD DAG!
Nu har jag fått i mig två doser av min nya medicin och det märks, för jag blivit så trött så trött.
Bilden ovan ligger jag och sover i gungan här ute på gården.

Hade knill imorse, jag sov dock hela tiden.
Synd, hoppas ja är vaken imorgon när det är dax för sångsamling och knill igen.
Knill är en sak att upptäcka sin kropp.




Idag så var vi på bad, jag var rätt trött och sov lite där. Men tog åtminstone tre simtag så jag visade lite iallafall.
Hoppas jag är piggare nästa vecka när det är dax för bad igen.
Men arg blev jag så fort jag inte fick bada mera, så skönt var det i vattnet minsann.
Det var första gg ass Jennie var med mig på bad, toppen bra att hon får se ju.



Har varit ute och lekt på den handikappanpassade lekplatsen idag,  ååååå va den va rolig !!!!
Där hade jag kunnat sitta i evigheter hihi.



Vart ute och gungat två ggr idag ju, har varit ute maaaassor !
Bara precis varit inne när det varit matdax och blöjbyte dax.
Sååå härligt väder ute, och jag ÄLSKAR ju solen !!! :)



Nu undrar ni säkert varför lillebror och jag gungade tillsammans.. lustigt va? ;)

Jo för när vi gick från badet idag så pratade mamma med pappa i telefon, mamma frågade "vad gör du" pappa svarade " jag är på jobbet och har lunch"... okej det va ju inte mer med det.
En kvart senare står pappa & lillebror i dörröppningen !!!!!
ÅÅÅÅÅÅÅÅ VAD JAG OCH MAMMA BLEV GLAAAAADA :)
En helt underbar överraskning ju <3

Nu har jag haft ass Jennie här sedan måndags kväll.
Hon åkt hem idag, så nu är här ingen ass.
Jennie är verkligen en toppen ass, så pratglad med mig så att jag till och med får säga till henne hålla tyst ibland hihi...
hon är skojig !
Men imorgon biti kommer nästa ass.

När jag väl är vaken så är här super skojigt :)

Till och med mamma & Jennie & Pappa har roligt hihi..

Vi har blivit bruna och fina allihopa idag.
Nu ska jag mysa, innan läggdax.
Lillebror har somnat redan, han va massa tröttig !

Godnatt & Hejdå

HALLÅ!
Idag efter den hemska natten, med jätte stort anfall och massa epilepsiaktiviteter som stört min sömn så har jag varit jäääätte trött under förmiddagen och på kinkigt humör, vilket är 100% förståligt.
Som ni ser på ovan, så försöker mamma & Jennie väcka mig, men nepp jag ville inte.

Men vid elva tiden så begav vi oss ut på en liten promenad till apoteket, och då vaknade jag minsann och var nöjd.

Var och hämtade ut min nya epilepsi medicin, egentligen skulle vi inte börja på ngn ny för än jag hade tagit bort en av dem gamla först. Men eftersom jag bjuder på så många krafitga anfall så ringde mamma idag till ssk och bad om att få börja med medicinen idag, så ikväll startade vi det.
Vad både dr, ssk & mamma tror så varför jag inte får ro på natten är för jag har på tok för mkt anfallaktiviter i hjärnan när jag ska sova eller sover.



Medicinen som jag nu ska börja på har mamma fått vet lite här & var att antingen är den skit bra och hjälper som den ska eller så ökar den anfallen. Nu hoppas vi såklart på den hjälper !!! Så ni hjälper mig att hålla tummarna va ?????

Ikväll alltså får jag min första dos av den nya medicinen ! Och den vi håller på trappa ner ska vi nu bromsa nedtrappningen tills vi märker om den nya hjälper eller inte.
Hoppas hoppas den hjälper !

Det va mig en jätte dyr medicin iallafall, precis som en medicin jag hade när jag var mindre.
Men det får kosta vad det vill.

Varit på snozel nyligen, jag provade vattensängen.. ÅÅÅÅÅÅÅ va den var rolig !!
Testade även en vagga med fiberoptik ovanför mig, Jag älskade det !!!

Nu så duschar ass Jennie mig, så jag blir ren och fin :)
Får se vad som sker här efter.

Rätt nervöst och spännt är det att påbörja nya medicinen ikväll, hoppas verkligen den vill som vi vill.




Hjälper ni mig att hålla tummarna på att nya medicinen fungerar??
Nu gick jag :) hejdå !

Heeej !

Nu har jag och mamma bosatt oss i Lund på BRH.

Tågresan var ju inte den bäste, jag kräkte minsann på tåget :( Såååå tråkigt !
Sen kom vi fram äntligen, lätt var det att hitta.

Inskrivnings samtal hade vi klockan 11:00.
Det gick jätte bra.
Ett mkt trevligt bemötande var det och vi kände oss välkomna.

Klockan 13:00 var vi i lugna rummet tillsammans med psykolog, jag låg och kollade fiberoptik och mamma & pappa pratade med psykologen.



Klockan 14:00 var det dax för DUMLE, Då testade jag på massa olika leksaker, jätte roligt och jag älskade det.
Fanns två saker som mamma nu tänker ordna till mig.



Klockan 15:00 var det dax för snozel, jag somnade i mammas famn i bollhavet som skiftar färg i svarta rummet.. ÅÅÅÅÅ va mysigt det var !
Jag sov ju så mkt så fick inte så mkt ut av det igår. Men jag hade ju haft mkt för mig och mkt kräkningar.





Sen var jag mamma och pappa på stan och handlade till mamma så hon kan överleva här.
Mötte upp ass Jennie som kom med tåget, sen blev det en låååång promenad då vi råkade gå fel när vi tänkte ta genväg haha men mamma o pappa gjorde en omväg istället.







Sen mös jag & ass Jennie och mamma i vanliga bollhavet fram till nattedags.





Tyvär så var jag jätte orolig hela kvällen och fick somna mammas famn istället. Likaså att på natten så var jag orolig så gott som hela natten och fick ett jätte stort anfall.
Jätte jobbigt natt både för mig och mamma.



De här knapparna på väggen låter olika ljud om man trycker jag älskade dem !




Men för övrigt så är här super trevlig personal !

Nu ska jag fortsätta med min sovande dag !
Hejhej

Dagen idag har bestått utav en sovande jag.
Åkte vagn till bästisen Jacob vid elva tiden idag, då jag & familjen kände för göra ngt avkopplande & slappt.
Så vid tolv tiden var vi framme.
Från att då när jag kom fram tills när vi gick hem vid fyra tiden så sov jag.
Sov på en madrass på golvet, rullade ner från madrassen (madrassen var inte hög), men jag blev rädd och bet mig i tungan så jag blödde ner madrassen jag låg på. :(


Bästisen sittandes :)

På hem resan så var jag vaken, men så fort vi kom hem somnade jag igen.
Och vaknade en sväng, och somnade en sväng..

Nu så har jag iallafall somnat, efter lite sång & handklappning :)
Mamma & Pappa var just inne hos mig och bytte blöja då jag har en förmåga att göra behov nr 2 när jag ska sova.
I samband så satt mamma igång min skiva jag fick i födelsedagspresent med Delfinsång av Momo, och nu är jag tyst och förhoppningsvis sover jag.
Den skivan är jätte bra tycker jag !
Men jag är mkt för djur och havs musik osv, det märker man ju när jag ligger på stranden och solar .. jag älskar när det blåser.. och när vattnet det hörs (havet alltså)..



Ikväll har mamma packat resväskan, en rejäl sådan !
Har skrivit liten komihåg lapp till morgonbiti som inte går och packa ner nu ikväll som vi får göra precis innan vi åker.
Pappa var knasig mot mamma och skrev på komihåg lappen att hon inte skulle glömma mig hihi.. ;)

Mamma är sååå rädd över att glömma något, men det viktigaste är nerpackat= min medicin & mat.
Allt annat kan man ju fixa.


Bästisen med sin mamma

Ja så får vi se om vi får igång internet där nere i Lund imorgonkväll, det lär ni ju märka !
Vore ju det bästa då mamma mår väldigt bra utav att skriva av sig.
Men vi ska nog få igång det !

Nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon.
NATTINATT

Gooood kväll Lördag !

Idag så var mamma jätte orolig att jag skulle kräka vidare, mamma gav min morgon mat under hela eftermiddagen istället för bara precis på morgonen. Trots att jag egentligen ska ha två mål på förmiddagen.
Men man får sakta trappa upp efter kräkdagen.
Så mina 150ml mat som jag har klockan åtta på morgonen, matades i mig under tre timmar ungefär..
Inkl. fick jag vätskeersättning blandat i maten.
Och det gick bra så jag kräktes inte :)

Mamma skulle sätta på mig klänningen jag fick av Emma idag ju, MEN se det gick ju inte.. för ingen tröja klaffade ihop med den som var ren, såååå typiskt.
Istället fick jag ha leggings & mimmitröja & spets strumpor.
Så ska ha med mig min klänning jag fick av Emma till Lund så jag kan börja använda den ju :) Likaså alla andra klänningar som jag fått. Mamma hade mkt mot klänningar för ngr år sen, mamma har ju alltid själv varit med "pojkig" i sin klädsmak, men nu på sistone gillar hon klänningar både på mig och sig själv.
Sen kan jag ju inte ha vilka klänningar som helst, men den jag fick av Emma, Gammelfarmor och från gammelfaster dem kan jag ha, för dem är mjuka och så i matrialet :)
Exempel hängsel klänning går inte på mig osv.. Då blir det mer som en tröja för det kasar upp så lätt.

Min morfar kom och hämtade mig och min familj idag, det var så mysigt och åka bil tyckte jag :) Medans lillebror inte alls tyckte det idag, han är lite trottsig ibland. Men så fort vi kom ur bilen blev han också glad.
Jag satt och tittade ut hela tiden på väg till kyrkan.


(jag och moster josefine)

Ja vi var ju på konfirmation idag, min moster Michelle som gjorde det grejet ;)
Hon var så duktig hon läste högt inför hela kyrkan, så min mamma blev så stolt över henne !!
Jag var duktig i kyrkan och satt och lyssna under 1½timme, ngn enstaka gång klappade jag händerna i fel tillfället hihi och så sjöng jag lite truddelutter och dansade :) Satt ju i min stol !
För vi tog ju med min stol så jag med kunde sitta bra såklart.
Mamma har blivit hårdast på det nu att jag ska kunna ha min stol med osv när vi åker bort..


(jag och morbror fredric)


Jag hade jätte mysigt idag iallafall !
Satt mest och traggade skit med min gammel farmor ;) och en sväng med alla andra med ! Men gammel farmor hon "kidnappade" mig bort till sig hihi.

Haft en bra dag och jag har varit så nöjd och glad hela dagen.
Hoppas moster blev nöjd med sin present från oss.

Nu först ikväll på kvällsmaten så fick jag hel dos på den tiden jag brukar få mat i, och än så länge ingen kräk fortfarande duktiga jag !
Tråkigt med dem där kräkperioderna USCH !

Mmm så en bra dag minsann :)
Nu ska jag sova vidare.
Imorgon får vi se hur dagen ser ut..
Snart är det ju dax, vi åker ju snart.
Packning iallafall imorgon.

Till sist så bjuder jag på en bild på mig & min familj från dagen.



Nattinatt

(bild tagen av min mamma)


Heeej !
En liten blogg från gårdagen tänkte jag som inte alls såg bra ut för mig tyvär.
Dagen bestog utav att kräka kräka kräka kräka FLODER !
Jaa jag har sånna kräkdagar ibland ju, sååå tradigt.
Så jag kräkte massor med gånger ordentligt med kräk.

Så blev ingen mat för min del under hela dagen, då jag började kräka redan på morgonen.
Och ass provade ju ge mig mat, men nepp det kom upp igen.
Så det blev ingen mat.
Senare på dagen fick jag minsann behålla 20ml vatten, super bra !
Så ännu senare blev det vätskeersättning och fick även behålla det, kanon !!!
Men som sagt blev ingen mat, så jag fick inte alls i mig så mkt som jag egentligen behövde.
Men eftersom det bara som tur va va igår, så klarade det sig.
Om det hade fortsätt idag hade det blivit åka till sjukhuset och ha dropp i blodet istället.
Och det vill jag ju helst slippa.

Så massa med sovstunder och kräk blev det igår !

Senare på kvällen klockan 22 fick jag ett GIGANTISKT anfall, men jag hade tur att det släppte rätt så fort SKÖNT !! Självaste krampen var gigantisk förutom då tiden.. men om ett anfall är gigantisk så kan det också va väldigt dåligt såklart trots att tiden inte är så lång, man får se det från olika synvinklar kan man väl kalla det. Svårt och förklara.

Ngt som pressade min mamma och gjorde henne deprimerad & jätte ledsen som gjorde att hon minsann gick och la sig trots hon inte var på det viset trött var att klockan 24 så fick jag yttligare ett stort anfall :( Alltså två anfall under två timmar INTE bra !!!!
Sen somnade jag och sov gott, så skönt va ju det iallafall.
Bättre att påverkningen blir trötthet oftast, så det inte blir oroligheter ju.

Mmm så såg dagen ut igår !

Inte så rolig med andra ord..

Jag vill bara önska att alla ni som läser hos mig kanske skulle åtminstone nu en endaste gång nämna era namn åtminstone, kanske lite mer :)
Vore trevligt..

Och kanske skulle jag kunna få veta varför just du läser här?
Hur du hittade hit?


Sov så gott alla bloggläsare !




Av alla 40 som än sålänge läst idag.. bruka vara runt 100st per dygn.. Ja dagen är långt ifrån slut..
Men asså ynkla 10stycken som kan skriva en "kråka" otacksamma läsare minsann !

Jätte tack till er som hitentills svarat :)

God kväll!

Härliga torsdag.
Idag så har ass jobbat delad tur med mig.
För under tiden då hon hade paus i sitt arbete idag så fick jag & mamma logoped besök från Lund.
Dem var hur trevliga som helst och det var ju jätte skönt.
Det är ju sådant man är orolig över att människor ska vara otrevliga, hur ska man då kunna trivas på ett ställe?
Men hittentills så har alla varit trevliga därifrån som vi pratat med.

Vi fick ett premilinärt schema på hur de tre veckor kommer att se ut.
Och mamma berättade lite om mig och dem berättade lite om sitt & så.

Så nu har mamma skrivit scheman till mina assistenter för dessa veckorna och även fixat lite kartor och sådant till dem.

På förmiddagen så hade jag lite sitt träning och så.
På eftermiddagen var vi ute på en lång runda när jag stog i ståskalet (Se bilden längst upp).
Jag följde med mamma tsm med ass och hämtade lillebror på dagis, och jag va stående hela tiden.
1 timmer och 50minuter stog jag utomhus, duktiga jag !


(Jag & Ass en dagsfärsk bild)

Kört rallybilen i två timmar ungefär på raken, jag tyckte de va så skoj så jag fortsatte lite längre än vanligt.

Jag tänkte precis skriva att jag avslutade dagen som anfallsfri, men NÄHÄ.. Jag fick precis anfall ett stort sådant på 5½ minut ungefär. Jag blev glad efteråt så det var väll väl det iallafall men nu har jag somnat om igen.

Imorgon ska jag har ass en lång dag, medans mamma & lillebror får ha lite ensamtid ju.. de måste dem ju.. snart har ju jag ensamtid i 3veckor med mamsen.

Mamma hade med sig hem en jätte fin klänning, ja det kom fram att hon träffat min gammel faster i tivoliparken lite snabbt och hon hade en klänning till mig :) glad jag blev !!! Tack !

Nu avslutar jag här och återkommer eventuellt imorgon!

GODNATT

(Jag i vagn & Ass som kör)




God kväll

Idag på morgonkvisten fick ass väcka mamma då hon var osäker på mig, och det förstog mamma mkt väl.
Det var nämligen så att på morgonen hade jag ett anfall som jag haft kanske 1-2ggr förut bara, som mamma då inte riktigt berättat så ingående om till assarna. Så ass väckte mamma för att fråga om det var ett anfall för ass misstänkte det, jätte bra att hon ändå tyckte det såg ut som det minsann för att inte kunna så mkt om epilepsi.

Mamma steg upp ur sängen fort när hon fick höra frågan "Madde kan du komma för jag tror Mathilda har ett anfall men jag vet inte", så mamma kom in till mig och jajamen jag startade morgonen med ett anfall.

Ett anfall som mamma beskriver såhär:
Jag småskakar i hela kroppen, mest i armar, lite darrande läppar...
Ser typ ut som att jag fryser JÄTTE mkt och verkligen "hoppar/darrar"..
Jag är rätt så "medveten" vid sånna här anfall dock.
Och blir inte direkt ledsen, trött eller ngt sådant efteråt, utan jag blir som vanligt oftast.
Vi kallar detta anfall för "frys skakningar" man får sätta lite namn på anfallen.

Efter förmiddags maten, så begav jag & ass oss ut jag stående i ståskalet tillsammans med mamma liten sväng först.
Det var ju fint väder, och jag gillar ju mitt ståskal, Speciellt ute.
Så nu när det är väder, så kommer det blir så gott som alltid utomhus vistelse när jag står i ståskalet !
Träffade även Emma liten sväng på stan kanske fem minuter max, men de va det värt.
Jag blev på strålandes humör såfort jag träffade henne, direkt när vi sen skiljdes åt blev jag sur !!
Måste ju betyda att jag tycker om henne:]


(jag & ass)

Efter den tidiga eftermiddags maten så begav vi oss till Andys lekland, där jag somnade bland bollarna hihi.
Hoppade lite på studsmattan med.

Sen hade mamma ju sitt första lönesamtal idag med en ass, som gick jätte bra. Så det kommer säkert nästa lönesamtal också göra. Mamma har en förmåga att oroa sig i onödan, men hon & vi är ju vana vid att möta på oturen alltid alltid alltid...

Efter lönesamtal, så hjälpte ass mamma att få mig i vagnen och så, för att sedan gick jag & mamma (hade även följe med ass som skulle på stan), vi gick till posten hämtade ut paket, det var vår present till en som fyller år i Maj hade kommit, jätte fint !!!! Hoppas du blir nöjd som kommer att få det :]

Mötte därefter upp pappa då han slutade i samma veva, vi gick tillsammans och hämtade hem lillebror på dagis.
Mamma stötte på min gamla dagisfröken, så mamma pratade lite med henne hon undrade hur jag hade det :]

Jag & Lillebror har sen tillsammans skapat en jätte fin "sak" som vi ska ge bort i födelsedags present till en som fyller år nu i April, men den är inte riktigt färdig än. Men tänkte den ska bli klar innan veckan slut iallafall så vi hinner ge bort den med ju innan vi åker till Lund.
Vi blev rätt färg glada jag & lillebror haha, speciellt lillebror som hade målafärg på hela händerna och sen klappade sig på mage och huvud hihi buse lillebror.



Idag när vi hade hämtat lillebror så gnydde han i vagnen och sträckte sig åt mitt håll, mamma och pappa körde då våra vagnar lite närmare.. och då klappade lillebror mig sen vände han sig och satt sig till rätta.
Så glad jag blev, lillebror ville klappa mig :]

Ikväll avslutade jag med ett anfall samma tid som resterande av dagarna, dock inte helt stort... mittimellan stort & mellan anfall var det.
Tråkigt..

Mamma har ikväll sett över lite kring schema inför Lund vistelsen, men imorgon får vi hembesök av logoped från Lund.
Och då antar vi att vi får veta lite mera. Så mamma kan helt bli klar med schemat imorgon vilket hon ska bli såklart..  åtminstone för första vecka i Lund, sen får hon kanske göra nästa på måndag när hon vet ännu mer hur vistelsen ser ut.. vi får se vi får se.. 

På måndag åker ju jag och mamma, inte länge kvar !
Pappa följer med oss och lämnar och hjälper oss komma till rätta.
Pappa får hjälpa oss koppla upp oss på internet mamma är inte så teknisk alltid, och så måste mamma handla dit lite mat att ha där.. typ bröd o smör o pålägg.. mamma är ju inte den som lagar mat till sig själv direkt..
Och det kommer ju va tufft för mamma att vara från pappa & lillebror.. för mig med såklart..

Men vi försöker se på de positiva men det är inte så lätt faktiskt, vi är så vana vid att alltid möta all otur som finns.. men vi får hoppas hoppas hoppas att allt blir bra !!
Det är nog bara kvällarna som är värst för mammas del.

Förresten igår upptäckte Linda att jag tog upp mina armar när man öppnar mitt bålstöd.. så mamma tänkte testa det idag och mkt riktigt jag tog upp båda armarna. Undras om det bara var så nu så där bara.. eller om det är så alltid.. mamma ska komma ihåg och kolla igen o igen o igen..

Nu ska jag sova vidare !
Hörs imorgon lilla bloggen så ska ni få veta hur det gick med logopeden som kommer imorgon och lite annat och så.

Godnatt

HEEEEJ !

Idag kom ass Sara & väckte mig, hon är minsann uppe med tuppen hon ;]
Sen så gjorde hon mig ordning så begav jag & mamma oss ut på en promenad tillsammans & därefter lunchade med papsen på hans lunch.

Idag vid tre så började nästa ass arbeta. Hon fick dock hålla sig till lite andra sysslor första tiden, då jag & mamma fick besök av våra bästisar Linda & Jacob. Med sig hade dem födelsedags presenter till mig, va glad jag blev.
Jag fick ett set med pärlor snöre och massa saker så jag kan göra egna halsband och armband jippi så skojigt !!!!
Och så fick jag ett smycke skrin när man öppnar det så dansar en ballerina och så kommer det musik, jätte fin.
Äntligen har jag ngt att förvara alla mina öronhänge i.
Mamma kom på just när jag fick det, varför mamma aldrig tänkt på köpa ngt smyckeskrin, jaja nu behöver vi inte tänka på det iallafall hihi.



Idag visade den ena assen hon var proffs på sitt arbete.
Det var lite spänt för mammas del, att ha assen här samtidigt som våra bästisar var här som är släkt till min ass.
Att det exempel då skulle bli för mkt prat från ass sida till oss och att ass skulle lägga sig i när vi umgicks.
Men det behöver vi aldrig vara oroliga över märkte vi, sååååå underbart !!!
Hon viste hur man gjorde.
Hon följde det "finnas men inte synas"
Hon var super duktig och visade verkligen.
Hon har dock bara jobbat hos oss i 1½månad så det är ett otroligt framsteg vi fick se faktiskt.

En ass:
Ska vara trevlig & hälsa när den kommer till arbetet
Lyhörd
Flexibel
Vara bra på ta egna initiativ
Punktlig
Finnas men inte synas
Förstående till familjens sits
Ha ett trevligt och bra bemötande med resterande av brukarens omgivning
Osv..


När mamma & jag var på hemmakväll idag så såg mamma att ett anfall var på väg, (det är en sak man lär sig att se)..
Mamma lyckades och förhindra detta anfall, pga den otroligt långa kön på hemmakväll så kände mamma att anfallet va verkligen inte lägligt, för mamma kände inte alls för att ge alla i kön på näsan då dem flesta runt om oss här i stan är så fruktansvärt oförskämda !!!!! Och mamma tål inte sådant länge, förut log mamma mot dem som är elaka typ.. Nu visar hon huggtänder !!

Men toppen bra att mamma lyckades att förhindra mitt anfall...
toppen!
Det är väldigt sällan det går, man måste verkligen vara mitt i rätta prick på sekunden ngnstans i anfallet för att kunna förhindra det i tid innan det bryter ut.

Hur mamma förhindrade detta:
- Ryckte mig lite i kläderna
- Viftade med mina armar
- Klappade mig på kinderna
- Blåste mig i ansiktet
- Pratade med mig (nog det absolut viktigast)


Men dessvärre så ikväll vid samma tidpunkt som alla andra kvällar så fick jag ett anfall :[

Vi har väntat på att min doktor skulle ringa idag, men vi har inte fått något samtal :[
Hoppas hon ringer imorgon så vi kan börja prata lite kring ny medicinering åtminstone.

Imorgon kommer ass och väcker mig på morgonkvisten och ska vara med mig en bit in på dagen.
Sen är det dax för Mamma att ha sitt första lönesamtal med assen när hon slutat jobba.
Spännande !
Som tur är så har mamma världens bästa kollega på MejDej, Maria.. som mamma har tagit hjälp av om hur lönesamtalen ska vara osv, så detta känner mamma sig säker på hur hon ska göra.
Men är ju ändå spänd precis som man är när man ska göra nya saker såklart.

Men nu får jag sova vidare !
SOV GOTT

Hej på er !
Idag startade dagen med att vara med ass.
För första gången visade jag ass Sara ett anfall, ett rätt så litet/medel om assen uppfattat det rätt.
Gammel faster hjälpt mamma hem idag med min mat, så nu har jag mat hemma för några månader framåt.



Jag, Mamma & Emma på stan

Sen idag efter två tiden, tog jag & mamma oss en promenad mot Korridoren där vi hade en daté ju ;] Med Emma som vi lärt känna genom internet. Vår första träff med henne. Men det var inte jätte spänt, vi pratade på rätt så snabbt ändå faktiskt.
Vi satt först ute och hade trevligt i solen, solade kinderna lite :]
Sen begav vi oss tillsammans med Emma & hennes assistent hem till mig.


Emma, Jag & Mamma


Lillebror kör rundor med mig :]


Jag & Emma på stan och håller handen :]

Jag visade mitt rum såklart och resterande av hemmet.
Även så fick jag minsann födelsedagspresenter utav Emma och även av hennes lillebror.
Jätte skojigt !!!
Bilder nedan:


Jag fick ett block som Emma hade gjort själv i sin skola hon går ju Media. Den var verkligen super fin !!!
Så den ska jag rita & anteckna i ;] Perfekt om jag vill rita ute ngn gång så kan jag ta med den istället för papper ju.


Av Emmas lillebror Eddie fick jag också present. Ett jätte fint kort han hade gjort.
Emma hade förklarat för honom att jag inte kan se. Så han gjorde en fin bild med glitterlim tror jag.. och som jag kan känna på istället, perfekt ! Va duktigt av han och tänka på det sättet ju.


Och så fick jag en klänning av Emma i present med, sååååå fin !! Om vädret tillåter så ska jag ha den på min mosters konfirmation minsann :]
Mamma som hade tittat i förmiddags i hela stan efter en klänning som ja kunde ha på konfirmationen på lördag istället så fick jag minsann en som tur va som va jätte fin. För mamma fann ingen i stan vid intresse !


Jag & Emma med trycka hända !

Vi hade trycka hända, fick ju ett kassett band utav Emma med Mora träsk som jag kan ha trycka hända med på bandspelare MKT roligare än radio !! Taaaack :]
Så jag visade Emma hur det går till med min trycka hända.


Emma
Emma är en vän till mig och min familj en helt underbar tjej som vi träffat genom internet. Idag var de första gången vi sågs irl. :] Lyckad träff !


Emma  & Jag



Lillebror leker med bilar

Lillebror lekte för fullt, han tyckte Emmas permo var en höjdare minsann. Han använde den som bilbana hihi.
Det var verkligen jätte roligt med besöket av dem både från min sida och min familj.
Blev massa bilder tagna !

Snart får vi ses igen !!!

Resterande av kvällen har jag legat i min spegelhörna och gosat.
Nu sover jag och ska sova vidare för imorgon kommer ass och väcker mig och därefter ska resterande saker göras som är i planeringen imorgon.



Godnatt & Sov gott !

Ja idag fyllde jag ju 4år, stor flicka jag blivit helt plötsligt.
Tiden går sååååå fort.

På morgonen kom Mamma, Pappa, Faster Johanna & lillebror och väckte mig med massor med presenter som jag fick öppna i sängen, mamma fick hjälpa mig. Lillebror ville också hjälpa mig.


Jag och yrvakna mamma hihi


Av Faster Johanna fick jag lilla vovven där uppe till höger, när dem köpt den så stöder man SOS barnbyar.
Av min familj fick jag resterande som är på bilden: Tröja med glitter katt på, tröja med prinsesskrona på, linne, klämmor, toffsar, diadem med prinsess krona på, öronhängen, ljus slinga med glitter i,leggings,piggboll, tre dvd filmer, 2 st nagellack och en kjol.
Senare ska jag även få en tv, så fort mamma & pappa vet vilken dem vill ha och hur dem ska få upp den på väggen.
Våra väggar är omöjliga trots slagborr :[

Jag blev jätte glad för presenterna, direkt efter så somnade jag i Mammas famn där i sängen hihi.



Tack för alla gratulationer och presenter och tack till er som kom idag & igår !!
Uppskattat <3


Jag & gammel mormor


Jag & Kusin Julia


Jag & bästisen Jacob


Jag & bästisen Jacob


Bästisen Jacob, jag & lillebror


Jag & Tårtan


jag & bästisen Jacob igen ;)

Efter att alla gått hem förutom Jacob och hans mamma, så lekte vi en massa på puffen hade jätte roligt !
Medans mamma & jacobs mamma Linda satt och babblade en massa skit och smaskade i sig massa gott ;]

Sen satt jag & mös med mamma, jag älskar det <3
Sen blev det medicinus och mat och sova !
För imorgon kommer ass och väcker mig ju.
Godnatt !

Nu är kalas dag nr 1 förbi.
Idag så har jag busat mest, sett på tvn, duschat och blivit fin i håret för mamma har klippt mig.
Väldans svårt dock att klippa min lugg rak med tanke på så som jag sitter och svänger med huvudet.
Bilderna ovan visar resultatet.


Jag har nog gått upp ngt kg för idag när jag skulle knäppa min väst längst ner på magen så flög knappen iväg haha ;)

Idag så kom min morfar med familj för att fira mig, jag fick ett paket med byxor, tröja & strumpor med alfons på.
Sen kom Gammel farmor & gammel farfar även med min nästkusin Johan, av dem fick jag en klänning och ett par pirat byxor och prinsess klistermärken.
Sen kom nästa och det var min gammel faster Justina med familj, jag fick två tröjor av dem.




Minsann så fick jag en förtidig present av lillebror idag som han var och köpte härom dagen :]
En bikini va det ju !! Perfekt.
Kan ju inte ha baddräkt om jag ska komma åt min knapp juh.
En bikini som jag dessutom kan se lättare själv hihi för den glittrar.



Ja faster Johanna är ju här denna helgen, så vi har myst lite ikväll :]
När det va nattedax så ville jag minsann inte sova, jag tyckte det var roligare att busa i sängen hihi.
Förväntas full till morgonbiti ju när mamma & pappa ska ge mig paketer på min födelsedag hihi.


Jag och faster Johanna

Men nu har jag minsann somnat, mamma har gjort vid tårtbotten som hon tyvär misslyckades med på ngt lustigt vis.. men den får gå att äta ändån ! Fick ju även minska ner på socker eftersom gammelmormor kommer imorgon.

Men nu ska jag minsann sova vidare !
Sov så gott
Så hör jag av mig imorgon och berättar om min födelsedag.

Hejdå

Ja nu är det inte så länge kvar tills vi åker, nej oj det är ju verkligen inte länge.
Och tiden går ju så fort !

Vi behöver fixa lite saker & shoppa lite saker innan vi åker.
Så det får vi göra snart inom de närmsta dagarna.

 Mamma måste köpa en ny bikini, hon kan ju inte gå runt i sin slitna bikini NEJ usch
 Vi måste låna/köpa en stor resväska
 Måste fixa mammas trådlösa nätverk i datorn så vi kan höra av oss till bloggen när tid finns ;]
 Köpa nytt batteri till kameran och ta med oss laddaren givetvis
 Fixa ihop papper & grejer att ta med
 Väntan på tillfällig utökning av timmar
 Skriva schema för assistenterna för Lund vistelsen
 Fixa med min BRH dagbok
 Kolla efter så vi har allt som behövs !

Kändes innan som vi hade ännu ännu mer att göra.. men de kommer nock efter hand !
Det tuffaste kommer nog bli att lämna pappa & lillebror :[
Hoppas dem kommer & hälsar på oss.
Men pappa jobbar ju hela dagarna så där blir nog inget direkt tillfälle kanske tyvär..

Vi ser framemot detta

Jag & ass Jennie

Hallåå !

Idag kom ass och väckte mig klockan sju på morgonen, mina assar dem vaknar innan tuppen minsann ;]
Efter morgonrutinerna som består utav: toa, hygien, mat, medicin & bokläsning så tog vi oss en morgontur på en timma ungefär. Jag blev stående, först när ass ställde mig i ståskalet fick jag lite grann panik, men så fort hon började klä mig i yttekläderna så blev jag tyst som en mus och förstog vad som väntade :O) Att gå ut, jag ÄLSKAR det !

Efter en sväng själv med assen så mötte vi på Mamma & Lillebror som var ute på en promenad också. Vi gick liten stund med dem, sen fick vi bege oss hemåt för att jag skulle äta.
Medans en fågel viskade i mitt öra att lillebror skulle handla födelsedagspresent till mig hihi ;]
Undras vad han hittade för skoj !
Men de får jag ju veta på söndag.

Har sen varit ute och åkt vagn en sväng då jag vilade lite, blev in på Andys lekland men jag sov för det mesta. Var lite trött minsann, men vaknade givetvis så fort vi gick därifrån och skulle hem och äta hihi.. busig är jag minsann !
Mötte på mamma precis här nere på gården, sprattlade och var glad var jag minsann.. det vet jag värmer i mammas kropp att se mig glad:]

Ja minsann efter det målet gick vi ut i ståskal igen jag och assen :O)
Jag älskar ju det verkligen så vi får passa på när vädret är bra ju.
För tyvär får jag ju inte på mig hur mkt kläder som helst när jag ska ut och stå i ståskal, om jag hade fått på mig alla kläder som behövs så hade inga väder hindrat mig.

Resterande av dagen har bestått utav lite mer vila och sitt träning & lite sådant.
Jag & ass har även städat mitt rum (Efter lite paket öppning så blev det lite skräpigt på golvet hihi).


(Öppnar presenter)

(spännande med presenter)

Mamma var ju på posten för jag fick nämligen ett postavi idag igen :O) Denna gången var det födelsedagspresent jippi va roligt !!
Paketet var från mammas faster Maria, min gammelfaster.
Och jag TACKAR jätte mkt !!!!!
Den ena saken jag fick var en boll, en mjukis boll som jag velat ha.. men Mamma har inte hittat och inte hunnit titta så mkt efter en heller så det var ju verkligen passande.
Då jag var hos kusin Julia o Kevin för ett tag sen och lekte med deras mjukis boll och mamma såg jag att jag gillade det.
Så det va verkligen passande !!!
Toffsar fick jag till håret, dem var goda för dem ville jag äta upp hihi..
Fick ballonger även som det står Mathilda på som ass har blåst upp ngr till mig :]


(äter lite grann på hårtoffsarna hihi, läser kortet)


Och jag fick minsann yttligare mer post idag,
Ett JÄTTE fint grattis kort av Kooperativet MejDej, guuuu va kärt och fint det var <3
Det e ju det mamma brukar säga, dem människorna på de kontoret är till för att jobba med människor helt enkelt !
Tack så jätte mkt för kortet !!!


(Kortet från MejDej)

Ikväll så avslutade jag min kväll med stort anfall tyvär, mamma såg även i anfalls listan att det börjat bli ett mönster.Samma tidpunkter osv..
Blir det dessto värre måste vi kontakta min läkare så att vi snart kan sätta in min nya medicin som jag ska prova på.
Vill ju egentligen inte sätta in någon ny för än den ena gamle är väck från mig, då jag blir så trött och allt blir så fel..
Men vi får se hur det går !

Nu sover jag iallafall gott och är förväntansfull till morgondagen.
För imorgon kommer det tre familjer på kalas hos mig, eftersom att dem har förhinder att komma på mitt kalas.
Ska bli roooligt !

Så nu får jag sova vidare så det går fortare till morgondagen hihi
Godnatt !

Bild från Januari 2006

Har webcammat med Emma idag och vi snackade headset med ;]

Bild från April 2009

Nu sitter jag här med mamsen vid datorn och sprattlar framför webcamen :]
Tog just posten och såg jag fått ett brev/paket på posten att hämta yeehoo va roligt & spännande.
Går att hämta efter klockan 14, så det blir ju efter att vi varit på möte.

Bilden är jätte dålig jag vet, men vi tog den med webcamen.

Nu sitter jag här och sprattlar lite till..
Hejdå

Jag hann inte skriva igår.

Igår var jag ute ståendes i två omgångar och jag ÄLSKAR det !
Att gå i skuggan gillar jag då INTE, Jag vill bara va i solen.

När vi kom hem här nere på gården mötte vi på en rullstolsburen tjej som jag stött på många ggr med mamma & pappa.
Hon frågade om vi var nyinflyttade.. hihi.. Nog just för jag stog upp så kände hon inte igen det hon såg.

Sen resten av dagen blev det gos med mamma pappa & lillebror.

Mamma lapiserade mitt granulom igår kväll ordentligt, och fy attan vad det sved/gjorde ont :[ Men så fort mamma släppte knappen så kändes det inte. Men så fort hon var och pillade vid den så usch usch usch.

Farbror var ju liten titt in här igår kväll, direkt en stund efter han hade gått hem så började jag krampa & klökas. Det var tur mamma och pappa hör mig så dem kunde vända på mig till sidan då jag kippade efter luft.
Blev ett 6½minut långt :[



Nu har mamma kommit på en fråga hon har i sitt lilla huvud...
När mamma var på första hjälpen utbildning så sa han som höll i det att en som krampar i epilepsi öppnar upp luftstrupen bra eftersom man spänner musklerna...
men nu går ju liksom inte detta ihopa riktigt?? Eftersom jag ofta får kippa efter luft och eftersom jag fått åka in akut för att jag fått för lite luft.. 
Hmmmm....

Sen sov jag hela natten iallafall.

Nu på förmiddagen är ass med mig, jag står just nu i ståskalet och ser på barnprogram och "pratar" en massa för mig själv med tvn.
Mamma och jag ska iväg sen .. sen får vi se vad vi ska göra mer innan pojkarna i familjen kommer hem.

Ha en trevlig osolig dag!

Ikväll intervjuade mamma vår nya vän Emma, en jätte öppen ärlig och omtänksam tjej.
Jag tänkte jag skulle bjuda er på intervjun.

Vill du att andra ska böja sig ner till dig eller stå upp när dem tilltalar dig?

Det spelar nog egentligen ingen roll. Jag är så van vid båda delarna. Dock gillar jag inte när folk böjer sig OCH pratar bebisspråk! Men de som böjer sig bara för att vara trevliga och så, de har jag inget emot!

Hur känns det att ha knappen på magen?

Så länge allt är bra så känns det ingenting. Jag trodde att det skulle kännas, det är ju liksom ett sår. Men nej, det är precis som att man är bedövad. Jag har ingen känsel när man petar längst inne vid heller. Det enda som gör ont är granulom. Den smärtan skulle man kunna jämföra med att strö salt i ett sår, och den smärtan kommer bara när man rör på sig eller knappen. Sen har jag haft otroligt bråkiga byten också, inte ens tillverkarna förstår hur min knapp kan vara så ful, så jag kan ha riktig ångest inför knappbytena... Men det var efter att det gick fel en gång och vi inte fick ut den.

Hur känns det att lapisera granulom?

Det sticks. Det sticks som om man kliat på ett myggbett så mycket så att det gör ont. Det svider inte hela tiden, men när man tex rör knappen kan det svida till riktigt mycket. Jag tror att jag hade ont av det tre-fyra dagar, sen var det onda av lapisen i princip helt borta.

Om du upplevt att folk glor på dig på ett särskilt sätt. Hur känns det för dig?

Jag är så van, så oftast tänker jag inte på det. Jag har vissa perioder jag tänker extra mycket kring att jag inte är som alla andra, och då lägger jag märke till sådana saker. Det känns som om man är något allmänt objekt som inte förstår någonting, så man kan lika gärna glo.. Typ. Men jag förstår dem, jag glor också ibland. Det är så samhället är format idag. Jag gillar dock när de kommer fram och frågar, istället för att bara titta. Det är mycket bättre att de får veta varför saker och ting är som de är, och det är särskilt barn som är bra på det. Föräldrarna drar ofta bort barnen för de tycker det är pinsamt, men jag säger att det är okej.

Hur gammal var du när du fick din assistans?

Jag vet inte riktigt. Vi hade hjälp i hemmet när jag var liten, och då hjälpte de till med allt. Hon som var här längst övergick sedan till att bli min personliga assistent. Så, hjälp har jag haft så länge jag kan minnas, men assistans har jag inte alltid haft. Kan tänka mig att det var när jag började skolan ungefär.

Hur kändes första tiden för dig att ha assistans?

Jag tänkte inte på det på det viset, jag var så liten. Det är först för några år sedan jag kände att det blev jobbigt. Det var väl i den åldern jag insåg hur allt var på riktigt, och det var då jag såg inte bara möjligheterna utan även problemen och hinderna.

Hur känns det just nu för dig att ha assistans kring dig så mkt?

På ett vis är det väldigt skönt, men på ett vis är det jobbigt. Jag vill givetvis kunna klara mig själv och det känns aldrig helt naturligt med assistans. Aldrig. Men samtidigt är det mitt enda sätt att klara vardagen och jag har inget val. Jag får göra det bästa av det. Men det är så oerhört mycket mer komplicerat än det låter och man kan aldrig föreställa sig hur det är att ha någon efter sig dygnet runt.

Berätta vad som känns viktigt för dig att en personlig assistent är/har.

En personlig assistent ska vara lyhörd. Jag begär inte att någon ska veta vad jag vill utan att jag säger någonting, men det underlättar oerhört mycket om de vet på ett ungefär och kan se på mig när det är något som inte är bra eller behöver göras. En personlig assistent ska också ha respekt för sin brukare och brukarens vilja och om man ska hårddra det ska en assistent inte lägga värderingar i det brukaren gör och säga vad den tycker. Dock är det svårt att undvika då man hamnar så "nära" varandra i livet.

Att se andra kunna så mkt mer än vad du kan, hur är dina känslor kring det?

Det kan vara riktigt jobbigt. Då poppar mina egentliga drömmar upp, de drömmar jag drömmer om ofta men som jag vet aldrig kommer gå i uppfyllelse. I ren avundsjuka kan jag tänka tankar som "du kan i alla fall ha på dig vilka kläder du vill" eller "klaga inte på att det är jobbigt att gå, jag hade hellre gjort det". Jag är dock glad för den jag är och den jag blivit av alla tuffa händelser i mitt liv, och jag skulle nog egentligen inte önska mig något annat liv när jag tänker efter. Möjligtvis hade jag velat ha lite mer styrka, lite mindre skolios och sådana grejer. Och samtidigt kan jag ibland saker som de inte kan. När jag var liten tex och alla andra lärde sig gå och klättra, då lärde jag mig räkna och skriva. Så när barn kommit fram till mig och sagt "men du kan ju inte gå" så har jag sagt "nej, det kan jag inte, men jag kan så mycket annat".

Att få mat via knappen, känner man mättnad känslan så som man gör när man äter via munnen?

Man känner en mättnadskänsla, ja. Man blir väldigt mätt på sondmat. Men jag känner skillnad på sondmatsmättnad och vanlig matmättnad, men det kan bero på att jag inte äter så mycket mat utan mest blir mätt på luften jag tyvärr sväljer.

Känner man mättnadkänslan så med en gång när man får det i knappen precis som när man äter med mun?

Ja, det gör man.

Om inte snabbare, det kommer ju direkt till magsäcken.

Känns det någon skillnad på om man får kallt eller varmt i knappen?

Ja, det känns i magen om det är varmt eller kallt. Är det varmt blir man varm i hela kroppen, och tvärtom om det är kallt då. Är det för kallt och man får för mycket får man ont i magen.

Tycker du att det är bra handikapp anpassat över allt i samhället? ex. på stan i affärer?

Nej, verkligen inte. Många affärer och liknande har ett trappsteg, och bara det gör det omöjligt för mig att ta mig in. Nu har jag visserligen skaffat en ramp som man kan använda till enbart ett trappsteg som är ihopfällbar som jag kan ha med mig, så det funkar ju. Men det är inte sällan det är två eller tre trappsteg. När man väl är inne i affären kan det vara mycket trångt och svårt att ta sig fram med permobil. Trottoarkanter och kullersten är också ständiga problem. Och för att inte tala om kollektivtrafiken. Finns hur mycket som helst! Samhället skulle ju vara handikappsanpassat 2010, men det hinner de aldrig.

Känner du dig lycklig?

Ja. Jag har en underbar familj och en pappa som stöttar mig genom allt. Han är världens bästa och kämpar så oerhört mycket för mig. Jag har fina vänner som alltid ställer upp för att prata. Jag har det man blir allra rikast på; kärlek.

Har du ngn bra vän som finns för dig?

Jag har flera bra vänner. Dels någon i samma situation som jag, dels någon vuxen, dels någon i min ålder som är icke funktionshindrad. Ingen är bättre än den andre.

Har du ngr ord att bjuda samhället på?

Behandla andra så som du vill bli behandlad själv. Bara för någons utsida är annorlunda behöver inte insidan vara det!


Man får inget veta om man inte frågar !
:O)

Haaallååå på er !

Vet ni vad ?!
Idag när mamma kom hem från sina ärende, så stog jag redan i ståskalet här hemma med ass.
Så mamma bestämde sig för att ta en tur med mig utomhus, för första gången som jag var ute och stog.
Åååå va roligt det var, jag blev så surig när jag märkte vi kom inomhus och även när vi stog still ute.
Jag vill ju köra hela hela tiden, inte stå stilla och lata oss.


(står och njuter)

Det var super skoj, så vi var ute 45minuter eller ngt.
Gick upp på stan en sväng, sen ner mot parken & så.
Detta är ju något jag kommer göra ofta hädanefter, när det är fint väder får jag passa på.
För på vintern går det inte, för jag får ju inte på mig så mkt kläder med ståskalet.


(mamma intill mig på bild till vänster)

Ja så nu fick ni veta vad jag gjort den närmsta timmen.
Mamma körde mig, sen fick ass också testa köra såklart en liten sväng.
Blev givetvis foto på mig utomhus, ja vad trodde ni? när jag hade mamma med mig ut...

Nu sitter jag mat stolen och ass ger mig mat :]
Dock är jag på lite dåligt humör, jag vill nog vara ute längre..
Får se om vi hinner gå ut igen en sväng i fina vädret.


(mamma & jag)

Ni kan ju gissa att mamma är stolt över mig att jag gillade att gå ut i ståskal :]
Mamma mös ordentligt när hon fick stå bredvid mig utomhus <3


(jag & ass Sara)

Massa folk tittade på mig när vi var ute, det är kanske inte så jätte vanligt att andra funktionshindrade går ut ståendes i ståskal vad vet jag..
Men det är rätt fult att vrålstirra faktiskt, men tecken på okunskap.
Istället kanske man kunde få för sig och fråga om de va ngt man undrade?
Men på vissa ser man "åå va bra" typ att dem tycker de ser bra ut.. så då ler dem när dem tittar på mig så kärt.. specifikt damer som gör det :]



Nu ska jag få maten färdigt
Kanske hör jag av mig till bloggvärlden senare, JA det gör jag garanterat.

Ha en fortsatt trevlig dag!

(bild ovan från min 2års dag år 2007)

Tänkte skriva lite om min utveckling

Barn som icke är funktionshindrade eller har ngn slags sjukdom utvecklas ju i snabb fart.
Man lägger inte märke till dem "små" utvecklingarna på ett icke funktionshindrat barn så som man gör med mig.
Så nu tänkte jag berätta hur mkt jag utvecklats på mitt sätt under en tid.

Som mamma märkt/märker mer & mer:
Jag är ju mkt stabilare i kroppen, kan hålla balansen längre stund än vad jag kunde för ett år sen & två.
Mitt huvud håller jag ju faktiskt rätt så bra nu mera, fantastiskt..
Nya ljud har kommit från mig det senaste året.
Jag "lyfter" upp min kropp lättare från att jag halv sitter till lyfta i sittande.
Jag kan "stå på fötterna" med hjälp av att få luta mig mot ex. soffan och att mamma håller i mig dock max 1minut men förut så drog jag upp benen med en gång när jag kände mark/golv med fötterna.
Har blivit mer social av mig.
Kan skratta för lite mer "enklare" bus nu mera, förut skulle de va riktigt mkt innan jag skrattade jätte mkt.


Det var lite grann ändå, och där är säkert ngt litet till..
Men inte är det sådant som mamma riktigt märker på lillebror.. på lillebror är det mer att märka att han kan gå, springa, cykla, prata osv.. sånna saker som verkligen syns utåt..
Men min utveckling är på ett helt annat vis.

(jag sovandes på snozel)

Idag har jag varit först med den ena assen sen den andra på förmiddagen.
Vid halv tolv gick jag & mamma till snozel och där va vi en timma ungefär. Vi passade på att göra lite ärende hos ssk med. Bra och kunna ta allt så på samma gång ibland.
Träffade Lena med en sväng på hab, trevligt tyckte mamma det var att prata av sig lite med henne.
Jag sov ju.. ;]


(jag åker vagnen idag)

Efter hab begav vi oss hem till min bästis Jacob :]
Jacob sov när vi kom så jag fick ensamtid med mamma och Linda hihi.. inte fel att få all uppmärksamhet hihi.
Med en gång när vi kom så gick vi ut på deras tomt, och la oss i solen på en madrass... såååååå härligt !!



(jag och min bästis Jacob)

Sen kom ju Jacob med och solade med oss.
Där ute satt vi ända sen vi kom vid halv två till halv fyra när vi gick hem.
Jag blev minsann lite brun i ansiktet, mamma med.
Vi fick dock lite solfrossa, man är ju inte van att sitta så i värmen men vi vänjer oss snart i förhoppningar på att vädret håller i sig.


(jag)



(Min bästis Jacob och hans mamma Linda)

Vi levererade en stor påse kläder till Jacob från lillebror, tur att lillebror fick påfyllt av kusin Kevin härom dagen hihi.


(Jag och Jacob)

Fina foto tog vi också såklart :]


(jag blivit brun idag) =)



(jag & pappa)

Sen när vi kom hem så har vi inte gjort så mkt mer än att busat och gosat.
Lillebror vill mer o mer gosa med mig :] Rooooligt !



Har lapiserat mitt granulom ikväll, USCH va det sved idag.. men gick över när jag fick sitta mammas famn ;]
Gosat och busat med pappa med.
Som ni såg filmklippen i de andra inlägget nedan så kittlade pappa mig massor hihi det är roligt.


(jag & pappa busar)

Haft ett toppen humör idag skrattat mig igenom hela dagen minsann !
Kanon dag !


(jag står(idag) utan mitt ståskal med hjälp utav mamma)

Jag kommit i en period då jag somnar fortare om kvällen gjort de ngr kvällar i rad, toppen bra och skönt.
Hoppas det håller i sig längre denna gången.
Om jag vaknar inatt igen och vill hålla mamma i handen så kommer nog mamma lägga sig hos mig istället.. för hon vill nog inte stå upp så länge en natt till och hålla handen.
Tur jag har så stor säng så mamma får plats :]

Gammelmorfar som lämnade oss hastigt i höstas och for upp bland änglarna i himlen ska urnsättas i veckan i havet, gammelmorfar vi saknar dig massvis, du var alltid så lycklig över oss dina barnbarnbarn :]
Hoppas du har det bra hos änglarna och att dem tar hand om dig massor.
:(


(gammel morfar)

Hoppas gammelmormor orkar att komma på mitt kalas i helgen. *håller tummarna*

Nu ska jag sova vidare har en tio timmars dag framför mig med ass imorgon.

Godnatt & Sov gott

Mamma i glädje tårar över att se mig sån här som filmen nedan ...



Helt underbart humör hela dagen !
:O)

Ett litet filmklipp när jag & mamma vart på promenad idag !

Wiiii... Det gick minsann lägga bild idag på bloggen inte illa inte..
Bilden ovan är från idag..

Idag så kom ass väckte mig, jag blev duschad och vi hade läs stunden & så. Sen följde jag & ass med på promenad vid nio tiden mot Österäng för att träffa min farbror & hans sambo och mina kusiner & såklart hunden.
Vi var lite inomhus först, men ja sov mest..
Blev fika & så.
Sen blev det ut i vagnen igen, vilket jag tycker om.

Jag satt i sandlåda och kände på grus och satt och filosoferade lite, mkt skönt väder.
Och lyssnade på kusinerna och lillebror när dem flamsade rundor.

Har haft lite trycka hända med fläkten idag, det var ju perfekt nu när de var så varmt idag.
Även haft lite sitt träning & så.
Hade ju även en sorts sitt träning i sandlådan ju.



När ass gick hem för dagen fick vi ju besök av min gammelfaster Justina och hennes familj, trevligt va det.. jag satt och tjuvlyssnade på allt dem pratade om minsann ;] Medans jag satt och dreglade och lekte med Lena.

Jag har kommit i sådan period nu att glömma svälja mitt saliv, blir så ibland.
Dem dagarna får jag byta tröja miljoner ggr ju.


(ass och jag)

Har fått granulom vid min knapp nu igen, attans typiskt !!
Så mamma lapiserade det så gott hon kunde, tyvär har mamma inte så bra lapisera saker som ssk på hab har men de gick hyfsat bra ändå, det svider att lapiser usch :[
Men imorgon när jag & Mamma ska på snozel på habiliteringen ska vi passa på att kolla om ssk har tid och lapisera lite eller om vi kan få sådana saker. Vi får väl se !
Tråkigt och ha granulom, denna gången har jag en blodfylld sådan, örk !
Efter mamma hade lapiserat så gick lite av den sönder iaf för blod kom osv.

Annars har jag varit på bra humör idag, dock lite sömnig.
Ikväll så somnade jag jätte fort, men har kommit en sådan bra perioder minsann, skönt.



Imorgon kommer ass och väcker mig och är här en stund sen tar nästa ass över då den andra ass behöver gå lite tidigare, skönt att den andra då kunde hoppa in.

Sen ska jag och mamma på snozel imorgon, innan så gick alltid assarna på det med mig, men mamma beslutat sig för att vilja gå ngr ggr, då hon älskar att se mig nöjd som jag är på snozel.
Så ni kan nog förvänta er bilder från snozel imorgon.
Sen får vi vad jag och mamma ska göra därefter fram till lillebror och pappa kommer hem.



Vet ni vad, nu är det ju inte alls länge kvar tills jag fyller år !!!! JIPPI !!
Mamma hittade en bok från längesedan och läste i den..
Det stog om vilka som var på mitt 1års kalas och vad jag fick tänkte jag skulle skriva det här :]


(jag från mitt 1års kalas)

Min morfar med familj fick jag 2st body, leksak och strumpor.
Mia, Daniel & Sudden fick jag mokasiner med bamse på.
Gammel mormor och morfar fick jag byxor och en väst.
Farmor & Johanna fick jag en badstol.
Martina med barn fick jag tulpaner med pengar.
Becca & Kevin fick jag kjol och tröja.
Sara & Emil fick jag kjol och två tröjor.
Mormor fick jag klänning och hårband.
Mamma o Pappa fick jag taklampa, nike dress, adidas dress, nike strumpor.

:]
Roligt och ha sådana minnen !



Nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon biti
Godnatt

(jag åkandes i vagnen)



Idag så har jag också varit feberfri, kanon bra ju !
Dock vaknade jag med snorig näsa, men funkade bra ändå.
Fått en liten liten blåsa inne på min läpp med, usch.
Så fått mkt bedövning idag också.


(lillebror, mamma och jag)

Tog en promenad med mamma pappa & lillebror i solskenet.
Efter det så begav vi oss hem till Mormor och firade hennes födelsedag i förskott och åt middag.
Varit där ngr timmar.


(jag och dockan lena)

Varit på rätt så bra humör, vilade lite hos mamma.


(jag och påskägg)

Fick påskägg av mamma & pappa efter middagen idag.
Jag fick tre Hello Kity trosor och tofsar och klämmor med söta rosetter.


(vilar hos mamma)

Jag tyckte det var jätte skönt och komma ut i friska luften, åka vagnen är skojigt.


(pappa och jag)

Men från fem tiden idag så blev jag på ett jätte dåligt humör, ett sådant humör händer inte sååå ofta när man inte alls vet varför jag är på dåligt humör, väldigt sällan. Men idag var det en sådan dag och det höll på till klockan nio tio tiden ikväll.. jag grät & grät..


(jag, pappa och lillebror)

Liten stund så var jag mammig, fick då mysa hos mamma i soffan lite.
Det var nog sådant gnäll att jag faktiskt inte heller själv viste egentligen vad jag ville.


(jag vilar och blir tröstad hos mamma)

Nu sover jag iallafall efter många om och med.


(mamma, jag och lillebror)

Mamma har gjort vid pappas blogg idag http://djtaklampa.webblogg.se ta er en titt.




Nu ska jag sova vidare iallafall, hoppas ni haft en bra påskafton !
Kom underfull med att det är inte länge kvar till det är dax att resa till Lund.


(mys pys)

Godnatt & Sov gott !


(sover hos mamma)

Vad har ni gjort på påskafton?

(jag ute på en åktur)

Hejsan mina läsare..

Jag sov ända till ett två tiden idag..
Ingen feber under hela dagen :]
Dock ont på min stackars tunga med blåsan/såret på.
Jätte ont verkligen, tur Mamma har så bra läkemedel hemma så jag får bedövning på tungan vid behov.
Även har mamma ngr läkande medel dock fungerar inga sånna så bra mot mina sår i munnen men ngn liten nytta tror vi dem gör iallafall.
Men tur vi har bedövning till mig.


(mamma & jag på promenad)

Så jag fick lite kläder på mig vid två tiden, sen följde jag med familjen ut på en promenad.
Fick ta med bedövningen för tungan gjorde fruktansvärt ont:[
Men så fort bedövningen verkade så blev jag så glad sååå !


(jag och lillebror)

Sen har dagen bestått av mys och bus med familjen på puffen framförallt.
Lillebror han har lärt sig slåss efter mig har vi kommit fram till, men det är ju inte lätt för honom han sitter ju i en väldigt svår sitts. Han tror ju att jag slås som bara den så som jag slänger med armarna, men de gör jag ju inte.
Så han tror ju det är fritt och slåss när mamma och pappa inte säger till mig.


(jag i tankarnas värld)

Fick en leksaksbil i huvudet idag :[ så mamma tog bilen från lillebror så fick han inte leka mer med den idag.
Lillebror kan va rätt dum ibland.
Men jag tycker om han ändå.


(jag)

Halv åtta ikväll fick jag mina mediciner och mat och fick lägga mig tidigare, för då kom Moster Michelle och hennes kompis Lina. Dem passat mig och lillebror ikväll när mamma & pappa varit iväg på bio.

Strax ngr minuter innan deras bio började så fick jag ett KRAFTIGT anfall, moster ringde upp mamma med en gång så att moster fick ha mamma vid sin "sida" .. Mamma hör ju på mina ljud och allt hur pass anfallet ligger till, sånt man lär sig och vänjer sig vid. Och mamma hörde hur kraftigt anfallet var och bad Moster ge mig stesolid.
Så stesolid anfall var det ikväll, det var lääääängesen jag behövde det, och inte är de positivt att jag behövde det tyvär:[
Men jätte duktiga moster som viste precis vad hon skulle göra !!!
Mamma litar på henne väldigt mkt gällande mig, mer än på många andra.


(jag & mamma)

Nu sover jag gott, tyvär med stesolid i kroppen så vi får se vad för humör jag har att erbjuda imorgon.. om jag ens vill vara vaken.. men med all förståelse om jag är deppig eller trött.

Dessa jobbiga anfall !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dem kunde åtminstone gått på rätt håll..

För övrigt har jag haft en bra dag :O)
Godnatt !

(Bild ovan är från början av året 2006 på mig när jag har hög feber)

Goddagens !
Igår fortsatte jag på mitt spår att ha feber, fick härom dagen en blåsa/sår i munnen och nu har det blivit nästan likastort som en femtioöring, ser ut som en grop i tungan.

Igår när Mamma var på apoteket skulle hämta min mat som hon hade beställt eftersom jag inte hade så mkt kvar hemma nu.
Så får mamma till svars att Maten är tillbaka skickad till distansapoteket !!!!!!
VARFÖR?
Jo för dem tyckte det hade legat för länge på apoteket nu, trots att mamma sagt från om att vi hämtar det nästa gång, dem skulle lägga lapp och allt, men nehe !! FÖRVÅNAD MAN BLIR DÅ!!
Så oro i kroppen med en gång "vad ska jag ha för mat under påsk" apotekarien viste inte vad hon skulle säg hon fick nog tunghäfta.

Ja mamma fick snällt gå därifrån UTAN ngn mat över påsk och längre fram.
Alla på habiiteringen hade mer eller mindre "påsklov" så där fick mamma inte tag i ngn.
Mamma försökte sen med barnmottagningen på csk, en dam ringde upp oss därifrån sedan.

Hon skulle kolla lagret och den biten.
Sen ringde hon upp igen och berättade att där fanns så vi kunde låna mat utav dem,
samtidigt som hon också blev sur på apoteket och hennes ord mot dem blev " vissa skulle då inte jobba med människor" Nej hon har så rätt sååååå !!!

Som tur va fick vi mat av dem, vi får se hur länge det räcker.
Har nu skickat iväg en beställning IGEN !!!!!

Men är vi förvånade?? NÄ INTE ETT JÄDRA DUGG !
För under alla mina fyra år har mamma alltid haft ngt problem när hon hämtar mediciner och mat till mig på apoteket.. och de flesta vi känner som också är där ständigt har samma problem.
Apoteket skulle behövas göra ngt åt !!

GRRR !!!

Sen avslutades min kväll med mkt oro, troligen har jag ont i halsen eller helt enkelt på min tunga.
Feber idag har än sålänge varit väck, dock sover jag fortfarande och klockan är snart 13:00.. hoppas feber tänker hålla sig borta!

Jag hörde nys om att mamma köpte födelsedagspresenter till mig igår igen hihi.. undras vad för ngt..
Sen skvallrade lillebro att de ligger påskägg i köket med ngt i.. undras va det kan vara ;]

Min assistent som skulle jobba idag hade åkt på ngt aj aj i halsen.. så hon blev hemma idag.. den som då skulle hoppat in istället för henne kunde inte jobba pga. kunde inte ordna barnvakt.
Mer och mer kommer mamma underfull med hur timvik som vi behöver ska vara och ha och är..
Så att de kan ställa upp lättare.
Så idag fick pappa ta det på förmiddagen.
Det är så vi inte vill ha det, är en ass sjuk vill vi ha så att en annan ass hoppar in.
Och inte vill vi anställa tusen ass till så vi har massor att välja på, nej vi vill inte ha för många i vårat hem & liv.
Så hoppas vi kan hitta en ass timvik, och om inget fungerar får vi ju göra ngn form av justering, för så här kan det ju inte vara.

Det är nog bra för Mamma att gå och prata av sig kring assistansen till Maria från kooperativet då & då, precis som Maria sa. För det är mkt känslor och tankar kring sånt som mamma även arbetsledare.
Att hon lyssnar ju så bra på mamma, tänker som mamma, förstår mamma..
toppen bra är hon !



Jag sover sover sover.. ingen bra dag.. men ingen feber än som sagt..
Vi får se vad det blir av denna dagen !

Glad Påsk

(Bild ovan är från April 2008)

Hejsan
Idag har jag fortsatt med feber, på morgonkvisten hade jag 38.4grader.. under dagen legat runt det hela tiden.
Men så nu ikväll fick jag 39.6grader helt pang så där bara.
Så tråkigt. Jag vill inte att någon ska röra mig, vill bara vara i fred.

Mamma var helt säker på att min feber är från vaccin sprutan, men hon börjar bli tveksam nu faktiskt..
Eftersom den var "låg" nu i två dagar och nu helt plötsligt ökat.

Då brukar det leda till ngt mera gällande mig.

Vi får väl se vad jag har att bjuda på för temp imorgon och om något annat tillkommer.

Ibland händer det även att jag får hög feber kvällen innan sen dagen efter är den väck.

Men inte ofta det sker.

Under dagen idag har jag ju inte gjort så mkt, mkt vilan & bokläsning.

Däremot så har mamma lagt märke till en sak idag hos mig, jag börjat med några nya läten och mamma stolt med hela ansiktet :) varenda nytt ljud kommande från min mun så vill nästan mamma fira med tårta och allt ;)

Mamma var på möte idag med en från vårt kooperativ. Hon hjälpt oss få ihopa en bra ansökan om tillfällig utökning av timmar då vi ska vara i Lund, hoppas att kommunen nappar på det med.

Man är ju rätt van att det mesta går emot oss. inte nog med att jag ska behöva vara funktionshindrad, nej åå nej minsann.. möta hela världen runt om kring är med tufft och inte värre till och med.

Sen kom ju mamma och hon från MejDej hit och hade möte med mina assistenter också.

Kollade av checklistan som kollas en gång om året kring arbetsmiljön. Mkt bra att dem har sådan rutin.

Och om igen så sa hon från MejDej (vet inte om vi får skriva hennes förnamn) hon sa om igen att vi har sån bra ordning på allt här på denna arbetsplatsen, så kändes ju tooppen bra för mamma.. mamma blev generad och glad precis som varje gång, men är ju inte fel om mamma kan få bli det ibland. :)

Jag var också med på mötet lite och lyssnade så dem alla damerna skötte sig som dem skulle ;) hihi !

Moster Michelle har passat mig och lillebror en timma ikväll så mamma  & pappa kunde ta en promenix själva till affären :) snällt av moster ! Att passa oss monster. Och eftersom inte mamma & pappa hann diska innan affären skulle stänga från middagen, så gjorde moster det också :) Hon så hjälpsam och duktig.

Ja mer än så hade jag nog inte att förtälja er idag
Febern och anfallen rullar på som löpande band !

Nu får jag sova vidare och mamma & pappa ge mig vatten stup i minuten så febern sänks!
Godnatt

Som ni såg mitt förgående blogginlägg vad det stog på mitt schema tyvär.
Men trots min feber har jag lyckats stå på benen en sväng idag i mitt ståskal i 1½timme, super bra!
Har haft mkt sagoläsning och mys idag.

Har inte hänt alls mkt för min del idag.

Min feber va lite högre på morgonen sen har den sakta trappats upp mer & mer.. fått alvedon och sådant. Ikväll var febern ännu högre.. Typiskt jag som vill att den ska gå neråt ju.



Har invigit min tröja jag fick av gammel farmor i påskägget, den klädde mig bra minsann ! Allt klär ju en skönhet givetvis.


(nå va tycks om min tröja som jag fick av gammelfarmor? )
Jag försöker faktiskt sluta med nappen men det är jätte svårt :( den är ju så god och känner mig trygg med den.

Har varit på humör imellan åt idag och dåligt ibland.

Mamma sa vid åtta tiden till pappa & moster "ikväll får Mathilda anfall".. jag kan inte förstå vad det är mamma känner i sig att jag ska få det.. för det stämmer VARJE gång !!!  För mkt riktigt klockan nio fick jag ett stort anfall.
Så typiskt !

Idag har jag skickat två kassar kläder till kusin Julia, kände jag behövde få ordning i gaderoben lite och få bort från förrådet. Så nu tycker jag att Mamma kan köpa nya kläder till mig hihi.


(moster ger mig kvällsmedicinerna och maten)


Mm men nu ska jag sova vidare, för imorgonbiti kommer ju assistent väcker mig..
GODNATT

Min knapp gjort lite ont på sistone.. den suttit lite hårt..
så ikväll bytte mamma den.
Såhär gick det till:


(Min gamla knapp innan bytet)


(Drar ut vattnet från kuffen på insidan av magen)


(Mamma förbereder bytet att lyfta upp den gamla och sätta dit den nya)


(Nu blev hålet fritt och tjuffs så blev det fontän från magen)


(Nu är den nya på plats och nytt vatten i ny kuff fylls på)


(så tjusigt så)




Visst är min "magpiercing" fin ? :O)
Det skulle eventuellt börja komma ut färger på knapparna.. kan ju vara roligt.. men kanske för mkt lockande för lillebrors del..

Vi får väl se !

Knappbytet gick smärtfritt och bra ! Trots att jag var rätt så öm.

God kväll

Idag så använde jag minsann min förra året vårjacka, och den är ju fortfarande som ny så jag tror jag använder den resten av våren. Inte säkert ens att man behöver ngn särskild jacka under våren sen och på sommaren utan kanske räcker med tjocka tröjor på kvällarna och så.Vi får väl se! Mamma har gett upp letandet iallafall.

Jag inveg min keps utomhus idag:)



Varit på toppen humör heeeela dagen, och bara sovit max 5minuter i mammas knä utomhus.


(Kusin Kevin kör mig i min vagn)

För idag så har jag ju träffas kusinerna Kevin & Julia igen och deras föräldrar och hunden deras.
Vi träffades i Tivoliparken och grillade korv och busade.

Jag satt i gräset på en filt väldigt länge och bra idag, duktiga jag :) Såklart med mamma med mig.
Efter tivoliparken så åt vi glass på stan fast bara jag mamma casper och pappa.


(Jag och Mamma)

Momo var här innan idag lämnade en gaaammal kasettband spelare till mig som mamma hade bett om så inte momo skulle slänga den. Så nu ska jag införskaffa massa kasettband med rolig musik på med så jag kan ha trycka hända med den stereon med kasettband. Då de inte är så lätt och ha det med en skivspelare och lite tråkigt med radio ju.
Men var finner man kasettband??

Momo lämnade även fotbad till mig som jag fick låna och testa om jag gillar det, lämna tillbaka den sen.
Och jag gillade det, jag testade ikväll minsann i två timmar hade jag JÄTTE roligt och skönt med den.
Så fort jag tryckte på knappen så vibrerade vattnet hihi.. och nu luktar mina fötter väldigt gott:)
Så nu önskar jag mig ett fotbad när jag fyller år. Sån som kan vibrera och så..
Ngn snäll själ som vill handla en sådan till mig ? ;) hihi


(När jag trycker på den gröna knappen så startar fotbadet)

Har busat med pappa lite ikväll med han kittlade mig massor hihi det tyckte ja va jätte roligt.


(Jag och Pappa, pappa ger mig mat)



Dagarna går så fort när vi är ute ju.. så man hinner inte göra jätte mkt.
Mamma hinner desstu mer än mig ;)

Mamma bytte min knapp på magen ikväll till en större, då min andra gjorde lite ont den satt för hårt :(
Mamma gjorde detta för första gången på hemmaplan, men det gick hur bra som helst.
Har tagit bilder... Pappa fick va fotograf.. så tänkte blogga om det sen också och visa er bilderna för er som är intresserade.. om inget annat så är ja intresserad av att ha det på min blogg ;)

Nu sover jag gott !



(En stolt mamma med en stolt dotter)

Jaha,
nu sitter jag här äter mina popcorn och dricker pepparmint te.
Tankarna far runt ikväll om Mathilda, så kände jag kunde skriva här undertiden jag tänker..
Kanske blir allt i en enda röra..
men känner att huvudsaken så jag får ut det jag behöver.

Jag får börjar med att säga sikka helt underbara personer det finns på familjeliv.se helt toppen underbara är dem.
Har fått ett par gästboksinlägg efter att dem läst här hos Mathilda hur bra man är osv osv...
Sikken peppning och styrka extra man får när dem skriver på det viset, känns underbart.
Sånna människor skulle man haft hemma hos sig dag som natt, för sånt behöver man nog höra varje dag egentligen.

På bilden ovan har jag & Mathilda likadana tröjor, rätt sött får jag ju säga :]
Den tröjan för Mathilda var för liten så nu har vi inte dem längre.
Men funderar på göra ett nytt sånt inköp det var lite sött ju.

Idag har Mathilda varit på topphumör, UNDERBART ! Jag älskar sånna dagar.

Tänk att en människa med så mkt problem egentligen kan vara så glad, jag ska säga jag tycker det är strongt av människor med funktionshinder, sjukdomar osv.. att vara så glada som dem är.
Men dem får ju en helt annan syn på livet.
Jag hade med en helt annan syn på livet innan Mathilda kom till världen.
En helt underbar syn på livet har man egenttligen nu.

Nu planerar man aldrig på samma sätt.. sen Mathilda kom...
Man tar verkligen dag för dag..
vad som helst kan ju hända om 5sek..

Ibland undrar man dock, hur hade Mathilda varit om hon inte blivit sjuk och funktionshindrad? Ja det svaret får vi aldrig.. men det är sånna frågor man kan ställa sig ibland.

Eller ofta..

Drömmen jag haft att Mathilda säger jag älskar dig mamma.. den är helt underbar.. ja gråter nästan när ja tänker påden.. det är kanske sådan hon hade varit.. men å andra sidan..
jag älskar min mathilda som hon är ! Och accepterar & respekterar henne.
Man har ett sådant starkt band..

Hon började krampa i 2veckors ålder.. sedan dess har man även varit hemma med henne..
Och ja.. de känns ja kan knappt vara utan henne ngn timme bara..
men en människa utomsåtende har ju jätte svårt att förstå..

Men det är ju så man har ett kontrol behov på henne nu helt normalt.
Jag vill ju inte ha åp mitt samvete om ngt skulle hända..
Om det så skulle vara jimmie, mamma,pappa eller assistenter eller andra vänner eller släktingar.. så om ngt skulle hänt Mathilda ngt allvarligt så hade jag ändå tagit skulden på mig.
Precis som jag gjort med hennes sjukdom från början.

Det är så lätt att säga från utomstående att det ska man inte göra.. men jo då.. jag gör det.. och gjort de i fyra år.. jag kan inte ändra på det. jag har försökt tro mig!

Otroligt mkt man fått stå ut med ända sen hon föddes.. och så mkt som det lilla hjärtat mitt fått stå ut med..
men se på tusan här är vi idag och klarat oss igenom alla motgångar hittentills.. trots trista saker hänt hit och dit...

Man ska aldrig ge upp..
Inte ngt sånt underbart... ..

Tänk så hade jag gjort som en läkare sa för längesen.. "Det är inte lönt, hon kommer aldrig utvecklas"..
usch stackars mathilda då hade hon kanske fortfarande inte ens kunnat lyfta sitt huvud.. Men det kan hon ju nu :O)
Visst ngn så där utveckling har hon inte.. jo sin egna.. det går ju sakta..
men man ska låta det ta den tid de tar.. men man kan inte ge upp och stoppa händerna i fickorna då händer det ju inget.

Nä med ett barn som Mathilda, måste man kämpa för varje dag som går..

Och jag är jätte glad över att jag gjort det.

Något man får stå ut med ibland när man får barn är att mista "vänner"...
ngt man får stå ut med när man får ett barn som Mathilda(inte alla dock) är att mista alla "vänner"

Jag är tacksam jag funnit världens bästa vän som jag älskar såååå mkt <3

Undras om Mathilda kommer utvecklas ngt mer i sitt liv.. och såfall vad..

Jag är jätte tacksam över dem assistans timmar vi har.. och särskilt mega glad är jag över att vi fann rätt kooperativ med en gång!!!! Med helt underbara människor som finns vid sin sida!
Dem känns lite som habiliteringen på ett ungefär.. rätt så nära en liksom som förstår en så mkt bättre än andra.. osv..
Helt underbart.
Och all stöd man får och hjälp..
Eftersom min dyslexi och adhd och sånt.. sikken hjälp alltså !!!!!
Dem förstår en.. hjälper en.. förklarar och INTE idiotförklarar.. (vilket man är van vid från andra håll)

Trots denna orättvisa mot Mathilda.. denna otur över allt..
så har vi det väldigt bra..
vi har få personer runt oss som är helt underbara mot oss som vill förstå, som vill finnas, som hjälper oss.. osv..

Underbart.. mitt i allt annat..

Mamma Madeleine's tankar...


Då bilden tog, sikken underbar dag..
Mathilda åt.. med GOD aptit.. två stora portioner.. ibland till och med tre.. hon älskade mat.. så fort maten kom in i min blev hon överlycklig och tuggade på i "hundranittio"..

Hon var aldrig rädd.. hon klöktes aldrig..
hon protesterade aldrig...
Hon vill äta !!

Jag önskar det var så..

Jag känner att på sistone förutom anfall och sånna riktigt allvarliga grejer..

så angående att mathilda slutat äta, har tagit hårdast på mig!!
Jag vill hon ska äta. ... nu nu nu... äta upp all vår mat :]
Inte vara rädd...

ÄTA MED GOD APTIT !!!!!!



Snälla kan detta ske... :[



På BRH hoppas jag att vi kan jobba mkt med detta.. då det är ngt jag verkligen prioiterar ! Men OM Mathilda en vacker dag skulle börja äta så kommer jag ändå behålla knappen på magen alltid.. så att hon ska slippa få alla dessa äckliga medicinerna i munnen.

NU VILL JAG TILL BRH OCH STARTA HELA KÖRET ...
Längtar men samtidigt nervöst..

MATHILDA BÖRJA ÄTA..
MITT HJÄRTA BLÖDER !!!!!!!!!
ÄT

Imorse kom ju assistent och väckte mig, jag var lite lätt svårväckt men när jag vaknade blev jag pigg & glad.
Hade morgonrutinen & bokläsningen sen var det dax för mig,assistent,mamma & lillebror att gå till sjukhuset med mig för att röntga min höft. Röntgen gick på max fem minuter sen var det klart, jag var så duktig så.
Svar om ngr veckor sa dem.


(assistent, jag & Julia och lite Emmahår)

Sen gick vi från sjukhuset mot Familjen Andersson/Wallgren, som vi mötte upp utomhus.
Jag har idag suttit på gräset lite, busat och känt på gräset.. även suttit i sandlådan och känt på sanden och busat och haft en riktigt bra dag !


(jag & assistent)

Var hemma hos dem också lite, där jag fick smaka rulltårta & lite saft.
Satt och lekte med två leksaker i soffan som jag tyckte jätte mkt om.


(jag & assistent)

Jag fick en puss av en mega stor hund med ;)


(jag och kusin Julia)

Sen gick vi hem, men vi gick inom Netto.. där mamma inhandlade ett par saker till mig som jag kan ha nytta utav.. man tackar och tar emot !! Jag ska nog testa den ena redan imorgon utomhus leksak till mig det finns de ju inte gott om.
Men mamma hittade en minsann. Behöver dock vara sol för att den ska vara till nytta.
Fick även en massage sak och en stor sagobok!


(utomhus leksak till mig)


(massage grejen som vibrerar)


(sagoboken)

Vilade med en gång när jag kom hem blev ju trött.
Har sett på Askungen idag lite, och kört rally bil i två timmar, jag tyckte de va så roligt idag så mamma ville inte ta bort mig.



När mamma & lillebror kom hem sen så fick jag en keps som lillebror köpt till mig. Som jag kan ha de dagar då de inte blåser ute men att solen är där, så fin va den och såklart passade den mig ju.


(jag,assistent och kusin Kevin)

Nu har jag lagt mig för att sova och somnat har jag nog med.
Och fortsättningen på medicin minskningen på den ena fortsätter.. med nervösitet i kroppen för mamma.
Men det kommer gå bra får vi ställa oss in på!


(kusin Kevin och jag)

Idag bad Mamma assistenten att räkna så gott det gick angående mina frånvaroattacker, det började hon med vid elva tiden då ungefär och räknade ihopa 19st frånvaroattacker, och där räknar man med att man missat många med eftersom man tittar ju inte på mig exakt hela tiden och en frånvaroattack kan ju gå mkt fort.
Mamma räknade ju också lite när vi gick med vagnen.. då kom hon fram till ungefär 2stycken frånvaro attacker per femte minut. Inte så bra ju.. :[


(jag med min nya keps)

Jag har varit himla fisig idag, hoppas inte det är ngn sjuka på g bara för det har jag inte tid med.. usch nej nu har jag ju varit tillräkligt sjuk på sistone. Så det hoppas vi inte på.

Det varit jätte roligt att vara ute så mkt idag och fått träffa kusinerna, det var jätte skojigt.

Imorgon ska vi ut igen om vädret tillåter, blir nog första grillningen för detta året imorgon.. Tyvär kan jag ju inte äta det riktigt :[ så hoppas mamma tar med ngt annat gott till mig som jag kanske vill äta.
Choklad vore ju inte fel ;]

Jag har problem mamma hittar ingen vårjacka som faller oss i smaken !!!!

Men nu ska jag sova vidare... men ibland kan de hända ja möjligen bloggar igen.. fast i sömne ;] hihi!

Godnatt & trevlig helg !

Inte långt kvar till jag fyller år :O)


ps.resterande av dagens bilder bjuder mamma på i sin blogg.ds

(Bilden ovan är sedan April 2008 när jag för första gången drack på jätte länge)
Ser så fint ut när jag dessutom håller den så fint.

Assistent kom och väckte mig på morgonkvisten, nu har vi bokläsning (det är en rutin varje morgon som vi har efter "morgonrutinen") Morgon rutinen innebär, att väcka, sätta mig på min duschstol/potta och ställa mig ovanför toaletten i badrummet där jag sitter ett bra tag, liten stund undertiden blir jag avtvättade, insmörjd med mjukgörande, får frisyren fixad. Efter pottan blir jag torkade givetvis, och påklädd med blöja & kläder. Därefter sätter jag mig i min matstol och så går jag & assistent tillsammans och fixar medicinerna & maten som jag ska ha klockan 8:00, själva morgonrutinen började klockan 7:00. Efter medicinerna diskar vi det vi använde, därefter har vi då bokläsning på min gröna puff i min "Svarta hörna" i rummet, vi sitter alltid likadant tillsammans så det ska lättast kännas igen från min sida vad det är som händer. Vi läser då boken i 30minuter samtidigt myser jag med min ena filt, alltid samma filt.

Ja nu fick ni veta det :]

Om en stund börjar Assistent klä mig, för sen ska vi bege oss till röntgen för att röntga min höft.
Sen resterande av dagen så är ju Assistent med mig, får se vad vi ska hitta på.
Men ni lär ju märka sen ikväll när mamma/författaren kommit hem varjefall hur dagen sett ut.
Antagligen blir det att jag följer med och leker med kusinerna !
Vi får se!

Men nu så ska vi fixa till oss här hemma för att sedan bege oss iväg i det vackra vår vädret.
Måtte vårvädret hålla i sig minsann!

Tips på var jag kan hitta en vårjacka ??
Och en tunn mössa??
Då jag måtte ha mössa om det blåser annars lätt för öroninflamation ju.

Ha en trevlig solig dag
KRAM FRÅN LILLA MIG

Efter doktor mötet så hade jag & mamma ett möte till att gå på idag.
Till logoped och specialpedagog.
Helt underbara människor!

Där pratade vi mkt om BRH och om doktorbesöket.
Samtidigt som jag fick mat i mig.
Hur trevligt som helst som vanligt.

Dem bägge kommer ju även att hälsa på mig på BRH.
Och vet ni vad, mamma tar med sig sin data för där fanns internet att låna :] så det kommer läggas bilder och bloggas varje kväll när jag somnat om dagarna där som ni gärna får följa.

Efter mötet med dem så var det nästa grej, nämligen först träffa Assistent i koridoren där och där efter gå på snozel.
Jag älskar snozel, vita rummet med glitter och lampor sååå mysigt.
Jag gillar helt klart mest fiberoptiken.. roliga.. nästan dem enda sakerna jag kan ta efter minsann.. Det ja mer kan medvetet ta efter är nappflaska då jag nyttade det för länge sen.



Snozel var vi på i 60minuter idag minsann, hur mysigt som helst jag slumrade liten sväng sköönt.
Så skön musik har dem där.

Efter snozel hade vi lite fotosession och undertiden hihi. Roligt !


(jag och assistent)

Sen gick vi hem från snozel, jag och mamma och assistent.
Vi satt oss i tivoliparken och kollade på vattnet som glittrade så vackert och lyssna på alla barn fåglar och allt.
Medans assistent gav mig mat. Mat utomhus minsann ;] Inte illa !
Sen gick vi hem igen.

Hade lite synträningar och sådant.
Sen begav vi oss iväg igen jag och assistent, vi gick till Andys lekland och hade roligt :]
Kom hem strax innan halv sju, då låg jag och speglade mig lite och kollade in mina glitterbollar..



En lång dag minsann!
Mamma njöt att få vara lite med mig på förmiddagen, så blir nog lite ändringar i assistans schemat framöver.



Nu så sover jag, bäst det för imorgon kommer assistent och väcker mig på morgon.
Sen ska jag och mamma och assistent till doktorn på sjukhuset och röntga mig.
Även lillebror får följa med eftersom han inte går dagis på fredagar, hoppas han kan hålla sig någonlunda lugn på sjukhuset men det har jag svårt att tro :[
Önska mig lycka till röntgen !

Nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon.
Nattinatt


ps. ni minns väl vad snozel är för ngt? om inte så se nedan.ds

Dagen började med ingen assistent på morgonkvisten, ganska skönt att ha det så ibland för mamma. Man behöver semester från assistansen ngn gång ibland.

Klockan 09:30 begav jag & mamma oss till min doktor på habiliteringen.
Jag tog faktiskt dockan Lena med mig som stöd ;]
Hon var till gott stöd för jag var på ett himla bra humör förutom när jag skulle mätas men det har jag aldrig gillat när dem sträcker på hela min kropp USCH. Men man får stå ut med saker ibland som man inte gillar helt enkelt.

Klockan 10:00 tog min doktor emot oss, började med vägning och mätning.
Januarimånad när jag var där:
vägde jag:16.15kg
och var 93.5cm lång

Idag när jag var där
vägde jag: 16.18kg
och var 94cm lång

Så det var ju positivt besked !
Jag pendlade ju i vikt ett taga... gick upp mkt.. men sen jag var kräkig för ngn vecka sen så gick jag ner till normalvikt för min kropp. Och där har jag minsann stannat och växt en halv cm inte illa :]



Sen återgick vi med mötet med dr jag & mamma.
I vilken ordning vi pratade om allt vet jag inte.

Något mamma och doktor kom underfull med var att faktiskt så har jag jätte mkt frånvaroattacker hela dagarna, över tio och kanske till och med tjugo stycken om dagen.. kanske mer kanske mindre..  efter att vi pratat om det idag så blir de lättare för mamma att "räkna" går inte att räkna alla för det händer så fort liksom.

Så det var en kategori..

Visade upp min anfalls lista för februari och mars, och det var ju inte bra det har ökat kraftigt med anfallen.

Dem är som sagt svårbehandlade så man vet inte heller riktigt när man ska "godkänna" anfallsmängden.

Svårt det där med svår epilepsi som är så svårbehandlad.

Min doktor fick även en skiva med några av mina anfall inspelade på.

Som hon tog tacksamt emot och frågade om även kunde visa dem för andra, jag godkände att hon fick visa dem för andra givetvis klart man vill vara till hjälp. Men inte att hon lämnade ut skivan på något sätt.

Vi har ikväll sänkt min medicin den ena av dem, det är egentligen ingen kombination man brukar ge en epileptiker dem två mediciner som jag har men eftersom det fungerat rätt bra innan så va de ju dumt och sluta med det. Men nu när det inte funkar så ska vi ta bort den ena medicinen nu. Sakta men säkert.
Antagligen kommer ju anfallen öka ÄNNU mera.. och blir det riktigt jäkligt så ska vi kontakta min doktor.
Men att det är bäst och få bort en medicin innan jag sätts in på en ny sort. 
Så i Maj någon gång är min ena medicin helt borttagen.
Lite nervöst att trappa ner medicin som alltid, inget man kommer ifrån.. likaså när det gäller upptrappningen.
Men nu går vi in mot nervösa tider tills mina mediciner står rätt till igen om dem gör det igen, vilket man inte vet.



Doktor hon gav mamma tre förslag på nya mediciner.. doktor vet mamma forskar och har sig så mkt ju.
Så mkt riktigt mamma har forskat som attans hela kvällen kring dem tre medicinerna. En av dem gillade mamma inte då det var vanliga biverkningar som inte var så himla roliga.. Dem andra två medicinerna var lite lindrigare.. men vi får se vad doktor beslutar sig för i slutändan. Nervösitet !

Angående mina eksem på armarna så skrev doktor ut en salva till det som jag ska hämta på apoteket.
Men ändå fortsätta med mjukgörande också fast dock inte smörja på samtidigt.



Eventuellt kommer vi höja sömnmedicinen trots att den kan öka anfallsaktiviteten men behöver inte heller vara den som gör det. Men det ska vi inte göra nu. Vi tar en sak i taget, och den saken är att sänka en av mina epilepsi mediciner.

VEP undersökning skulle doktorn säga till om till Lundfolket från syn & där, hoppas på att dem kan göra en sådan medans vi ändå är i Lund eftersom det är där den görs. Så det hoppas vi på.

*Syftet med undersökningen är att undersöka synnervens och synbanornas funktion.

Registreringen utförs med små metallplattor som fästes i hårbotten. Synsystemet stimuleras genom att patienten tittar på en bildskärm med ett rörligt schackbrädemönster och samtidigt registreras hjärnaktiviteten. Undersökningen är smärtfri och ofarlig och tar cirka ½ timme*

Angående mat intaget, så tycker doktor precis som mamma att krydda maten riktigt starkt för att öka "stimulansen" för mig att vilja äta. Lika så att göra en bra koncestens (Stavas?). Att även tjockna saft och så.
Mamma och doktor är i samma baner oftast, jätte bra !
 
Eftersom jag ätit med så god aptit innan så bör det jobbas på att få tillbaka det men kan vara väldigt svårt. Därför väntar vi tills vi är på BRH i Lund dem tre veckorna där för att se om dem kan hjälpa oss lite.
Jag är väldigt rädd över att äta tror vi.. efter det som hände noncharlant från barnakuten av doktorer där som inte alls tyckte jag hade stora mandlar, men så fort jag kom på halsmottagningen så hann jag knappt öppna munnen så såg dem det, konstigt va ? Irriterande !!!!! Så jag är ju rädd att det ska göra ont och fastna i halsen helt enkelt.



Jag har Autism drag, men dock inte ngn diagnos till det.
Är väldigt vanligt bland så svårt synskadad som jag är att man stänger in sig själv eftersom man inte vet var man ska "göra av ögonen"

Nätverksmöte blir nog till sommaren/hösten.. efter att BRH och sådant är genomfört.

Doktor tyckte jag fick i mig tillräklig med näring och hade en bra vikt.
Så kände skönt att höra !



Men nu har vi den jobbiga tiden framför oss, hur mkt anfall kommer jag få under nedtrappningen osv.. mkt jobbigt sånt här! Men ett måste givetvis.

Vi bad doktorn skriva läkarintyg med som vi kan lämna ett nytt till försäkringskassan hoppas hon kan göra det så fort som möjligt.
Är ju en väldigt stressad doktor det, tycker dem kunde anställt en till så att hon kunde få lite lugn och ro faktiskt.
Men å andra sidan kanske det inte finns ngn ny att anställa som är så duktig.. så det kan ju vara svårt.

Så det tråkiga med denna dagen var ju så gott som det vi hade förväntat oss, att trappa ner en medicin som är jätte jobbigt för oss alla, att ha vetenskapen att jag har ju faktiskt frånvaroattacker hela dagarna..
Osv

Nu hoppas vi det kan bli ngn förbättring ngn gång ..
Hoppas hoppas...

Hej på er!
Inlägget ovan angående personlig assistent sökes ligger där överst hela tiden ett tag nu så ni inte tror att det inte kommer nya bloggar, för dem kommer fast under det inlägget:]

Idag har jag varit med assistent, vi har tvättat idag, läst bok och så har jag fått vila på balkongen i min vagn såååå skönt!
När jag hade vilat klart där så bytte mamma av mig och slumrade också där i tjugo minuter. Hon såg ut som en kräfta om kinderna när hon kom in sen, vi har ju direkt sol ljus där.
Jag har sovit långt in på dagen idag, sen fick assistent åka hem hennes son blev sjuk stackaren.
Och andra assistenten kunde inte komma så mamma fick ändra sin planer och vara med mig istället för vila ut sin förkylning.
Så eftersom jag blev pigg & vaken så gick vi ut en sväng så att jag skulle få friskluft även mamma.

Vi var idag minsann hos min gammel farmor på hennes jobb och hälsade på, jätte roligt hon blev så glad när vi kom och bjöd in massa damer från kontoret hennes :]



Bild ovan är min gammel farmor & gammel farfar en bild från oktober 2007 när Casper döptes.

Sen var vi och bokade en tid åt mamma till en kurator, en kurator hon gick hos när hon väntade mig.
Ååå va om pysslad man känt sig idag, först alla damer på gammel farmors jobb, och när vi var på ungdomsmottagningen och bokade kurator träff där så kom också massa damer och pysslade om mig:]

Sen vart vi och gick lite på kullerstenarna i stan som jag ÄLSKAR ! Jag skrattar hur mkt som helst.
Jag köpte även en ny tröja till mig en sån jacktröja, rutig med massa starka färger, riktigt vårig.
Även köpte vi en tröja till lillebror fast röd.

Träffade på morbrors tjej på stan hon satt & krängde glass där i solen



Mamma tog ett roligt foto mitt i när hon pratade hihi.

Sen har det inte hänt så mkt mera idag, mamma har ju sovit hela kvällen med.
Mamma var precis inne i mitt rum och tittade till mig, haha jag låg som Pippi Långstrump med fötterna på kudden ;]
Lyssnar på musik, pappas usb minne. Jag fick ju ny cd spelar härom dagen med usb & mp3 mkt bättre. Och tuff var designen på min cd spelare minsann.



Imorgon är det dax, doktor möte klockan: 10:00
Lite nervösitet finns och spännande. Alltid så när vi ska träffa doktorn.
Vi är glada att vi gillar henne iallafall och litar på henne.
Ingen annan doktor än hon och han från Lund får röra ngt kring Mathildas epilepsi mediciner osv, INGEN !
Dem kan möjligtvis få skriva ut antibiotika och sånna småsaker.



Nu när mamma skrev detta kom hon på att hon måste ju bränna skiva med epilepsiklippen till doktorn så hon kan få se dem, det är ju jätte bra för henne och se alla mina slags anfall då lättare för henne att göra saker & ting.



Jag kommer nog med ett relativt långt blogg inlägg imorgon om doktorbesökt kan jag tro. Mamma kommer ju ta med sig anteckningsblock att skriva lite stödord på från mötet.
Om vi hinner innan snozel så ska vi även träffa logoped och specialpedagog.

Har inte hänt på länge att jag inte har ngn morgonpersonal på en torsdag.. men imorgon händer det för Mamma vill inte ha med sig ngn assistent till doktorn. Utan hon vill hellre berätta de dem bör veta i efterhand i såfall. Vår kurator säger man ska inte "fläka" ut sig för mkt, man måste ha privatliv från assistenterna också trots att dem jobbar med mig.

Ni får sova så gott & önska mig lycka till!

Jag fann lite gamla bilder =)



Bilderna ovan är på mig & kusin Kevin, han försöker nog allt skäla min näsa ;]
Bilderna är från Augusti 2007



Bild nr 1: är jag & kusin Oscar. Bild nr 2: Är jag, lillebror(den minsta) och våra kusiner Oscar & Rasmus.
Bilderna från Oktober 2007



Jag & lillebror på bilderna ovan
Från Maj 2008



Jag & lillebror på bilden ovan
Maj 2008



Bild ovan jag & lilla kusin Julia
Maj 2008


Ja där hade jag lite bilder på mig & mina kusiner att bjuda på :]
Men nu så ska min författare göra ordning sig för att gå till farbror doktorn!

Imorgon så är det minsann dax, möte hos min doktor & undersökning.
Blir jag & mamma som går dit. Pappa kan inte ta ledigt och lillebror får inte följa med ;]
Alltid nervöst & spännande att träffa min doktor.
Vi gillar henne nu dessutom, det gjorde inte mamma & pappa för ngr år sen när jag var mindre..
Men mamma har kommit på det att dem gillade inte någon som berättade att jag var sjuk på något sätt, såklart !
Tror det är något alla föräldrar känner någon gång om inget annat så dem flesta.

Vi har inte kommit så långt med listan, som vi ska ta upp med min doktor.
Såhär ser den ut:
 Läkarintyg på att jag blivit värre med anfall osv, så att vi kan få mer assistans
 Stänger in mig själv i min egna värld
 Autism
 Önskan om en VEP undersökning
 Syresmätare, eftersom det väldigt ofta är svårt och märka hur jag syresätter mig genom kolla allmänhetstillståndet
 Sömnmedicinen
 Utslag på handrygg & armar
 Nätverksmöte

Ni får önska mig lycka till, vi får ju alltid veta något tråkigt var gång vi går dit. Och vet att vi såklart får det imorgon med.. men hoppas på det inte är allt för mkt bara !

Jag är så trött nu på morgonkvisten :[
Inte lustigt med tanke på min anfallsaktivitet.

Har kommit underfull med att vi behöver en timvik tror jag.

Nu ska Assistent Sara läsa saga för mig så nu kan jag inte sitta här mera ju.
hejhej