VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Epilepsianfallen börjar balla ur, så tråkigt och jobbigt :-( PÅ måndag blir de att ringa läkaren så vi kan börja trappa in ngn ny medicin, tanken var att vänta tills den dumma medicinen är uttrappad...men går nog inte att vänta :-(

Mammas älskling ❤❤❤

Hej hopp

Här går det mot ljusare tider även om hösten snart kommer!
Mathilda som har varit surig,ledsen- Deprimerad något år... Har plötsligt börjat bli sig själv MER Å MER!
Åh jag, Ja JAG är världens lyckligaste Mamma!!! Massor av leenden och skratt bjuder minMathilda på igen, precis som sitt gamla Jag som nu börjar komma tillbaka, JAG ÄR SÅ GLAD!

På senaste året har hon inte varit så intresserad av nååågot nästan!
Men odag räckte det exempel med att jag plockade en tomat där ute, kom in med den och hon fick lukta och känna på den och hon var "så mä" och så glad, leenden å glädjen lyste i hennes ögon över hur mkt hon uppskattade tomaten ❤
Underbara Unge, Äntligen!!!

Från de ena till de andra, så Har mathilda fått en rotation i kroppen - hennes bröstkorg bucklar ut i ryggen på ena sidan i snea lägen.
Vi har upptäckte det mkt tidigt så vi får hoppas de inte blir värre än så.

Idag kom varjefall tid till röntgen och till ortopedkonsult!

Älskade barn! ❤

Idag har Mamma,Lillebror,Lillasyster,Linda & Carro hälsat på mig på fritids i skolan :-)

Idag fick det bli att inviga min nya höst jacka, Hösten redan kommen ? :-( Jag som hade tänkt mig lite strand dagar till!

Idag så har mitt medicinskåp fyllts på ordentligt med allt! Och sondmat är beställd också..

Undras om jag någonsin kommer kunna leva på att äta med munnen igen någon gång i mitt liv....
Hoppet finns varjefall! Sötsaker är rätt gott varjefall ;-)

Idag är en medicin nedsänkt som igen ska sänkas snart igen, den ska ju bort helt. Nerverna utanpå kroppen, Man vet aldrig vad för slags anfall det kan bjudas på ju :-/ Men vi håller hoppet uppe på att nedsänkningen ska gå bra för att sen trappa in en ny medicin.

Min nya sondmat jag börjat med för ngr veckor sen fungerar bra, eller ja den funkar som den andra. Men i den nya får jag mer energi och mer av vissa vitaminer och kalcium som jag behöver mer av.
Men att komma ifrån maghjälpmedel kommer nog aldrig hända, rör man inte sig så mycket så sätts ju inte heller tarmarna igång så mkt... Tyvär.
Tråk att kristianstadkommum inte kan tänka sig att köpa in något bra hjälpmedel där barn som mig kan röra sig i, finns ett jätte bra hjälpmedel där man spänner fast sig sen sätter man igång den, så man får samma rörelser som när man går! En sån skulle jag vilja ha!!! Men snåla kristianstad!!!! Minns inte vad hjälpmedlet heter, men verka super bra!!!

Varit rätt så nöjd sedan lägerveckan, den gav mig nog massor av positiv energi :-) oxo mamma även ;-)

Snart så drar skolan igång igen, sen är det inte länge kvar till höstlov ;-D oh sen jul lov! Hösten går så himla fort! I vinter ska assarna jädrari få jobba hihihi dra mig i pulkan! ;-)

Huaaa nä vi får väl ha värme kvar ett tag till kanske !

Hajhaj
/Mathilda

Ska försöka anordna en träff för nära anhöriga som vi träffar en del, för att prata om assistans.... Har jag kommit på de senaste dagarna när jag hållt på och jobbat en del med assistansen, lönesamtal/utv samtal osv...

Ett samtal för allas bästa, för assistenterna, för oss i familjen och för våra anhöriga.

Ibland känns det som att andra verka tro det är himla enkelt att leva med assistans. Det är inte så enkelt... Och faktiskt är det inte själva assistenterna som är det jobbiga i regel...
Olika sitsar som vi alla hamnar i, gör att de blir svårt.

Exempel om vi får besök och vårt besök tillbringar mer än ett "hej" hos assistenten som jobbar med Mathilda... De kan bli mycket tragg, och det är väl inte därför vi vill ha besök??
Ingen menar något illa med det, men för oss i familjen blir det svårt för... OM IGEN kan vi inte leva som andra familjer utan assistans, vi råkar ha yttligare en person i vårt hem som av ngn anledning våra besökare kan fastna en stund hos för att tragga väder & vind....

Assistenten i vårt hem ska man såklart bemöta med respekt precis som alla människor, men assistenterna vet att dem är i den yrkesroll dem är i. "Finns men inte hörs/syns i onödan" i princip. Dem är hos oss för att hjälpa Mathilda med hennes vardag.
Det räcker med vänligt "hej" både från assistentens och besökarens sida.
Blir lätt en ond cirkel.

Som besökare eller ngn annan vi träfdar på var som, bör man tänka på tystnadsplikten assistenten har osv och vilken roll den har.
Att ställa frågor till assistenten om Mathilda eller om oss eller om assistenten själv, det är inte något som bör göras.
Det sätter assistenten i en jobbig sits att den vill såklart va trevlig, men känner sig otrevlig när den inte svarar eller liknande.

Det är otroligt svårt att förklara vad en assistent är för de som inte verkar hajjat det riktigt.

Men om vi säger så att människor vi träffar, ungås med eller så... Vi blir utstötta när ni tar en stunds snack om väder å vind med våra assistenter...

Och lika mycket vårt umgänge som assistenterna bör tänka på det hela såklart. Att ett trevlig "hej" & "hejdå" är väl sin sak, men det räcker sen..
Något många fått om bakfoten är att det är Mathilda isåfall ni ska prata MED och inte OM med assistenterna, är det OM så är det med oss.

Skriver här för att de föesta läser här, och jag vill att det ska underlätta för alla i vårt umgänge, våra assistenter och oss sjölva.
Att assistenter håller sig till assistent när de jobbar här, och att vårt umgänge är VÅRT umgänge.

Att förstå att man sätter assistentera i jobbig sits i deras yrkesroll om man ständigt ska tragga med dem, fråga ut dem en massa osv. Låt dem va! Det är Mathildas "förlängda armar" !

Hoppas att alla förstår.... Hur jag menar...

Jag tror det kan vara viktigt att kanske försöka fixa någon träff där det pratas om att vara anhörig till en familj som har assistans, Ska kolla upp det!

Ciao

Då sänktes ena medicinen på morgonkvisten för fröken... Å nerverna är utanpå kroppen!

Nu sover hjärtat! Detta är dock en bild från innan idag, känns lite elakt att komma med blixten nu när hon just somnat.

Peppar peppar - Det verkar som Mathildas nedtrappning på medicin kan göra nytta! Härligt sånafall.. Men måste också vara beredd på att det plötsligt kan bli mängder av stora epanfall när man sänker en medicin, och spec då vi nu ska sänka bort en helt för att senare ha in en annan som vi hoppas kan fungera bättre för fröken.

Jag ser att hennes mående psykiskt ska vara prioitet 1, därefter kommer resten. Så BORT åt skogen med den ena dumma medicin som gjort henne så trött å seg senaste året! Och framförallt deprimerad!!!

Älskade unge, Vad jag älskar dig!

Nu är hon fast!
Jaa men ser inte det som negativt alls!

Hon behöver det och Måste det.
Ser jag någon annan slarva med hur hon sitter eller om man struntat sätta fast henne kommer jag visa min arga sida, trött på noncharlans!!!

Hoppas att alla runt Mathilda, om så skolpersonal eller hemmapersonal begriper snart till 110% vem fan som bestämmer och vet bäst! Är trött som fan på att bli överrumplad och noncharlerad. Att göra som jag säger och inget annat!!!!
För vem vet barns bästa om inte föräldrarna???????

Lyssna på mig, förstå, sluta noncharlera, eller låta henne va ledig - det skadar Mathilda mer än ledighet!!!

Man pallar inte strida dygnet runt året runt, kan de inte bara va enkelt och lyssna å göra som jag säger????
Buuuhuuuu

Får ta ett snack med ngn på skolan, för det får minsjäl böi ordning på torpet ja även hempersonalen givetvis. Man känner sig så tydlig, bruka få beröm över min tydlighet å alltid fått det.... Men vet inte??? Ngnstans så känns de som man ibland vill ta Mathilda dygnet runt, för visst mår hon bra av att komma hemifrån å va utan mamma ibland... Men inte på alla plan kan jag lova, å då handlar det om dem livsfarliga planerna ... Så jävla typiskt! Vill känna mig trygg var hon än är med eller utan mig!

Säger jag en sak så är de tydligen svårt att bara ta det, frågesättas å att man ändå inte gör som jag säger... Jobbigt!

Men men thats the life tydligen... Det är svårt att vara beroende av massor av människor :'-(

Finste bästaste Mathilda, Mamma slutar aldrig ngnsin kämpa för dig! ❤

Sommarkvällar gillas!

Flytten till 1km från havet var det bästa vi gjort ❤

Man blir rätt avundsjuk ibland på hur andra familjer med "funktionsnedsätt" eller liknande osv har fina nära & kära som ställer upp för dem i vått & torrt! Man blir lycklig å varm i hela kroppen över hur dem har det, att de alltid känner en trygghet. Men samtidigt känner man sig så ledsen, att de känns som vi alltid står själva, att de bara "va jobbigt" i början av Mathildas liv... Nä det förföljer ju resten av vårt liv i olika grader, steg och vad som händer.

Vi har blivit kallade till BRH men vi får ringa imorgon och säg att vi inte kan komma.. Känns hopplöst, ångestfullt och jobbigt. Känns som man sviker Mathilda framförallt! Men går inte att åka dit ensam förälder, det går inte att "omberätta" det för den andra vad som händer å ska hända osv.... Båda föräldrarna behöver varann, stöd, och att förstå tillsammans. Va på BRH år 2008 och nu var det dax igen... Men nej :-(

Jämt får man höra så korkade saker som "ja ni skulle tänkt er för innan ni skaffa föer barn" "så är de att ha djur" osv osv....
HAR INTE VI RÄTTEN att få leva som vi vill precis som alla andra??? Om vi så har fem eller tio barn och femton katter å fem hundar!!

Man tänker iaf inte "nej ett barn till kan jag inte ha ifall vi ska åka till BRH var femte år"....

Faktiskt bör folk hålla klaffen innan de själva testat på andras liv!!! Men önskar inte någon det liv vi lever i, för vetifan om så många hade klarat av det!!! Men stor i tyck å tänk å truten kan man va..

Skönt med blogg när man får för mkt i huvet å på hjärtat....
Men till det jag egentligen ville säga var...

Vill HYLLA min fina fina vän Caroline "Carro" för all stöd och hjälp på sistone!! ❤ Tack!!! Du är en ängel! Vet inte vad jag kan göra för att tacka dig tillräckligt.

Bilder förklarar bättre hur vårt helt underbara vecka på läger varit :-)

Det var längesen vi hittade in här..
Sommarlov som det är, med ngr få dagar fritids har det varit.

Stygga epilepsin gör sitt med att göra min tjej så trött hängig av att ha full rörelse med hjärnaktiviteter 24/7.
Och medicinen hon började med för längesen var INGET bra, Mathilda fick givetvis en trist biverkning... Deprission!!! Den har trots allt hjälpt till lite med de största anfallen, så en aning nervös är man nu när medicinen ska bort, sänks varannan vecka.

Å Mathildas fötter är tjockare än ngnsin! :( svullna och lite öma.

Bytt mat till nutrini multifiber max, och änsålänge verkar bytet gått väldigt bra :-)

Vi märkte skillnad på deprissionen rätt snabbt när vi började sänka medicinen. Hoppas vi får tillbaka får vanliga Mathilda ❤