VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Vissa dagar känner jag att jag tar allting så lätt, vissa dagar tar jag allting så hårt
När anfall kommer ser det nog ut som jag tar så lätt på det, är glad, lugn, skämtar med Mathilda osv osv.. Men inne i mig ser jag inte alls så glad & lugn ut. Jag måste ju behålla mitt rätta ja vid anfallen för Mathildas skull, bevara lugnet och finnas där för henne. Något som skär i hjärtat så djupt så djupt, man trodde man skulle "vänja" sig och ta det enklare med tiden.. Fem år har gått nu och lite till, och känslor gör allt annat än "vänjer" sig. 
Min gumman har haft flera tusen epilepsi anfall, och för varje anfall som kommer känns det hårdare.
Jag kanske beter mig så himla strong och lugn, men inne i mig så mår jag för jävligt av att se min flicka lilla ha det så här. Dessa återkommande anfall, som man någon gång ibland vågar tänka sig "fira" att det var längesen, när man väl vågar... jaa då kommer dem igen... igen.. och igen..

För övrigt att Mathilda är gravt utvecklingsstörd, har man "vant" sig vid... Det är inget lustigt med det, det är Mathilda! Men absolut väcks känslorna till liv även kring det, specifikt med människor överallt i världen som exempelvis får för sig jämföra Mathilda med friska barn på ett elakt vis, tragga skit om Mathilda eller om oss som föräldrar för Mathilda, eller när man märker något i hennes utveckling helt plötsligt går neråt i perioder...

Men snacka om sikken GLÄDJE vi känner när hon visar oss något nytt!
Härom dagen vi vart på min brors jobb, han tittade på Mathilda och pratade med henne och i samma veva kändes det verkligen som Mathilda stirrade honom rakt in i ögonen och verkligen lyssnade.. Kändes väldigt overkligt, men någon enstaka gång så får vi denna känsla.

Mathilda är så levnadsglad flicka att det inte är klokt, jag anser inte att hon lider. "Mer än" när hon får sina epilepsianfall, och ibland innan anfallen & alltid efteråt i regel.  Visst hon har inte det så lätt när hon blir "normalt" sjuk heller.. men pepparpeppar så vart det längesen nu hon vart sjuk! Skulle vi nu ha det också osagt kanske?!

Väldigt stolt över mitt egna "arbete" & energi jag lägger ner på att allt kring Mathilda ska vara tipptopp! Det är ju verkligen långt ifrån hur man lägger energi på ett "normalt" barn, missuppfatta inte mig. Men där är ju tusentals många fler ting man måste göra och tänka på och fixa osv osv..
Man får höra & se så många exemplar på assistans, bara där känner jag hur bra jag verkligen alltid försöker göra det för det ska kännas bäst för oss i hela familjen, främst Mathilda och även assistenten. Att tänka på assistenten är ju ett MÅSTE!!! Att ha hjärta och öron och lyssna även på dem. Visst vi har väl inte valt assistans i vårt liv, det bara blev så.. vi kan helt enkelt inte leva utan det. Assistans ingår i vårt liv för alltid!
Och att vara assistent är ett arbete som kräver att man är flexibel, lättlärd, ansvarsfull och framförallt anpassningsbar! Men också ska assistenten ha rätt till en bra arbetsmiljö!!!!!!!! Vilket glöms på många arbetsplatser. Dem ska även värdesättas högt, dem ska få uppmuntran för deras arbete är inte alltid ett liv på guldfat trots att dem gillar sitt yrkesval. Dem behöver lite upp passning!!! Julmiddag tillsammans allihop och kanske en sommarfest!! Att lyssna på sina assistenter vad dem har att säga, assistenterna ska känna sig trygga & bra, och är dem inte bra nä men då måste dem ju få veta det också! Det är så mkt..

Känner mig verkligen som en urkass mamma ibland till Mathilda, jag tycker iallafall att jag verkligen försöker göra allt jag kan... men känner också ibland att det inte räcker. Att jag är värdelös som bara försöker och inget går vägen. Att jag gör dåliga val för henne, men trots det visar sig vara bra..

Härom kvällen när vi var hos vänner i fjälkinge, traggade vi mycket om vårt liv kring Mathilda. I regel brukar jag känna mig i vägen för att prata om det, man märker i regel på folk att dem inte vill höra på det tragget. Men dessa människor frågade jätte mycket, och var så förståliga & lyssnade verkligen. Kändes riktigt bra. För visst är det skönt att tragga av sig ibland om hela det här.

Hade en föreläsning om epilepsi på kontoret för ett tag sen, som gick himla bra. Jimmie var med och tittade på även. Just när vi satt där och jag fick så många frågor av alla nyfikna, var det som om alla verkligen ville höra på vad jag hade att säga och det kändes otroligt bra. När vi sedan åkte hem så sa Jimmie till mig i bilen "det här behövde du". Ja hur många år det än går, så behöver man prata av sig det märks.

Och jag längtar så otroligt mycket tills sommaren är över på så vis, då alla semestrar är över så man kan träffa alla dem som lyssnar på mig. Alla på hab, alla på kooperativet! <3 Och andra inom våra närmsta.

Tycker det blir mest babbel när jag sitter så här och skriver av mig, men sikken lättnad för själen. 

Något jag funderat över, är om jag någonsin kommer sluta upp med att kolla om Mathilda lever?!
Varenda kväll när jag tycker hon varit tyst förlänge/sovit lugnt.. då är jag framme och kollar så hon lever... och jag kan inte lägga mig för natten om jag inte varit inne hos henne precis innan för att kolla om hon lever.. Jag kan inte lita på någon annan, jag måste kolla det själv varenda kväll ! Samband med att jag berättar för henne hur mkt hon betyder för mig <3