Det va längesen...
Så fort vi får slangarna så jäklar ska jag få redig mat i mig! De va längesen.
Bytt knapp på magen
Anfall och läcker
Sent igårkväll/inatt så fick jag stort anfall :( så tråkigt! Men men imorgon ska jag till csk förhoppningsvis och ta blodprover för att kolla hur medicinerna ligger i kroppen och för att kolla hur min lever mår. Levern måste man ju ha ständig koll på eftersom jag får så mkt starka mediciner.
Sen upptäcktes hela min säng blöt :( ja min knapp har börjat läcka som bara den!
Läckt lite nu på morgonen också, och fortsätter den så byts knappen idag. Synd då att detta inte blev tajmat när de va bredvidgång bara så både Emma & Anette kunde se på när mamma byter min knapp på magen.
Att byta knapp gör mamma enkelt det är inget svårt, men att göra det på självaste sin egna dotter så tycker mamma inte det är så behagligt, samma sak när hon tryckte ner sondslangar i halsen på mig dagligen innan och fler ggr om dagen.
Vi får se, kanske får den bytas idag!
Nu ska jag leka vidare med Emma,
hejdå
Knappbyte
Idag direkt efter mamma hade gett mig 17.00 maten så "sa" det pang, ja min knapp gick sönder på magen.
Så blev på en gång att byta den, vilket som gick lätt och smidigt.
Sen jag fick den förra året så är detta 4:e gången som den har byts ut. Alla ggr har gått smidigt, den har gått sönder två ggr, och de andra två ggr va för att vi vill hinna byta innan den är sönder eller samlar på sig för mkt skit så den blir svår och dra ut.
Hur vi gör när vi byter knappen:
- Lägger mig på en handduk på min säng och sätter skydd för mina kläder ifall det sprutar rakt ut från magen vilket som har förekommit.
- Gör ordning alla saker, sätter vasselin på den nya knappen så den blir lätt att föra in.
- Drar ut vattnet från den gamla knappen
- Har den nya knappen i ena handen medans vi tar bort den andra med andra handen
- I samma sekund som den gamla drass ut så sätter vi in den nye med en gång lätt & smidigt
- Sen blir det att torka mat & magsyra från magen som sprutar ut (trots det blev knappbyte direkt efter maten idag så sprutade det knappt ngt, första gången de va så lite faktiskt)
- Sen är det klart :-) Så enkelt så! Men visst är det lite obehagligt att sätta in sådär rakt in i magen på sin dotter.. men inte nu längre faktiskt.. men de två första ggr va det lite tyckte jag, men nu tar vi det med en klackspark. ;-)
Gastrostomi
Måltider som är utdragna medför en stor belastning för både barn och föräldrar. Barnet utvecklar ofta en motvilja mot att äta. Aversionen mot att äta kan också orsakas av stort obehag vid måltider p.g.a. upprepad felsväljning av mat och dryck. Rädsla och aversion mot måltidssituationen förvärras av att barnet saknar möjlighet att uttrycka vad som händer eller att värja sig i matningssituationen. För en förälder är det oroande och frustrerande att barnet alltmer visar ovilja att äta.
När beräkning samt bedömning av barnets intag av energi, näring och vätska visat att det är otillräckligt jämfört med nationella rekommendationer bör gastrostomi aktualiseras så snart som möjligt så att barnet kan fortsätta att äta och dricka utifrån sin förmåga och att kompletterande nutrition kan ges via en gastrostomi. I vissa fall fungerar födointaget någorlunda, men barnet kan inte få i sig tillräckligt med vätska. Även då kan gastrostomi behövas. Lågt vätskeintag kan medföra förstoppning, trötthet, huvudvärk, svimning, krampanfall och är viktigt att förebygga.
Barn med neurologiskt grundade funktionshinder har visat allmänt förbättrad hälsa efter gastrostomi och har mindre ofta andningsbesvär. Betydligt mindre tid behövdes för att mata barnen. Vikten ökade och även längd och huvudomfång visade viss catch-up. Risken för komplikationer var liten. Föräldrarna bedömde barnens och egen livskvalitet förbättrad efter gastrostomi (Smith 1999, Sullivan 2004, 2005, Craig 2006).
På barnkirurgen i Lund genomförs sedan 1994 alltid videoassisterad gastrostomi, som är ett säkrare alternativ med färre komplikationer än de vanligare perkutana gastrostomierna (PEG). Inga svåra komplikationer har rapporterats. Granulom och lokal infektion runt gastrostomin förekom hos vart fjärde resp. vart sjunde barn och sammanlagt var femte barn hade något sådant besvär fortfarande efter ett halvår. Vid ventrikuloperitoneal shunt pga hydrocefalus är gastrostomi-operation utan ökad risk för shuntdysfunktion/infektion
Indikationer för gastrostomi
- Dysfagi med aspiration eller aspirationsrisk
- Ätsvårigheter där tillräckligt födo- och/eller vätskeintag inte kan uppnås med anpassad positionering, matningsteknik, konsistens eller berikning av födan.
- Dysfagi eller ätovilja med utdragna måltider, d.v.s. måltidslängd som tar ifrån barnet och anhöriga möjligheter till andra viktiga aktiviteter i det dagliga livet. Ofta använd gräns är > 60 min/måltid.
- Ätovilja eller andra ätsvårigheter av sådan grad att tillväxthämning och/eller malnutrition uppstått eller uppenbart riskeras, trots de insatser som givits.
- Svåra låsningar kring matsituationen. Gastrostomi behövs ibland för att ge barnet möjlighet att själv ta över kontrollen över sitt ätande via munnen under en period, oftast många år, med samtidiga psykologiska, pedagogiska och sociala insatser till omgivningen och barnet.
Föräldrainformation och utredning inför beslut om gastrostomi
Trots att många föräldrar mycket väl inser att deras barn behöver en säker och tillräcklig nutrition är känslorna ofta mycket ambivalenta inför gastrostomi. Vi har alla varit med om den frustrerande situationen att följa ett barn som absolut behöver gastrostomi, men där föräldrarna inte vill detta.
Att äta via munnen har stor symbolisk betydelse, det är så oerhört mycket mer än ett sätt få i sig näring. Matandet kan vara en värdefull stund av närhet till föräldern. Eller kanske föräldern känner frustration över att behöva ge upp, när han under lång tid ha kämpat och kämpat och lyckats få i barnet mat. Knappen blir beviset på att man inte lyckats. Man tror, felaktigt, att ätandet inte kan fortsätta vara en social aktivitet längre. (Craig et al 2003, Petersen 2006).
Den utredning som behövs innan beslut om gastrostomi bör därför göras samlat i tiden 2-4 veckor, med båda föräldrarna närvarande i vissa viktiga moment. God tid, tolk vid behov och upprepat informations- och motivationsabete blir naturligt under utredningens gång. Under observationer, filmning av matsituationer, utprovning av äthjälpmedel och under täta samtal blir det tillfälle att förstå bakgrunden till ev. rekommendation om gastrostomi och egna reaktioner på detta. Under utredningens gång måste fastställas vad barnet kan äta via munnen, konsistens, mängd, sittställning osv. eller om dysfagin är så allvarlig att barnet inte får lov att äta något via munnen alls efter gastrostomin. Graden av gastroesofageal reflux (GER) måste värderas inför ställningstagande till operation av GER eller medicinering i samband med gastrostomioperationen.
Personal med stor vana vid situationen, praktiskt och psykologiskt stöd under hela utredningen och slutligen en sammanfattande konkret genomgång, ibland upprepad, av observationer och undersökningsfynd gör att familjen bereds möjlighet att ta rätt beslut för sitt barn. Tryggheten ökar om familjen kan få stöd direkt efter operationen med att komma igång med matning och skötsel av gastrostomin. Om man inte har möjlighet genomföra hela denna process på den lokala habiliteringsenheten rekommenderas samarbete med BRH.
Om gastrostomi inte kan anläggas genast när barnet behöver det ges nutrition via nässond fram till operationen.
Uppföljning vid gastrostomi Barn och ungdomar som har gastrostomi behöver kontinuerlig uppföljning 3-4 besök per år av ansvarig läkare, dietist och sjuksköterska.
Läkare ansvarar för bedömning av tillväxt samt kompletterande utredningar. Dietist ansvarar för bedömning om energi- och näringsintaget via sondmat samt om övrig mat och dryck ger adekvat mängd av t.ex. protein, vitaminer/mineraler eller om behov av supplementering finns.
På grund av att barnets behov av olika mineraler vitaminer samt energiintag är olika avseende åldersrekommmendationer som finns så behöver energi- och näringsintag samt vätskeintag beräknas vid upprepade tillfällen.
Sjuksköterskan ansvarar för kontroll av gastrostomiknapp samt tillväxtmätning, handledning till förälder kring omvårdnad vid gastrostomi.
Ibland kan mer tät uppföljning krävas beroende av barnets ålder samt flerfunktionshinder.
Angeläget är att man justerar nutritionsbehandling efter avslutad pubertetstillväxt, så att energi och näringsintag anpassas efter ungdomens aktuella behov då en viss risk för att ett högt energiintag kan föreligga vid uppnådd slutlängd.
Under uppväxten förändras anatomin och sväljningsfysiologin. Det är därför nödvändigt att vid gastrostomi aktualisera och dokumentera rekommendationerna kring det perorala matintaget och positioneringen kontinuerligt.
Avveckling av gastrostomi
När man ser en förbättring hos barnet/ungdomens förmåga att äta och dricka och man ser en stabil matsituation bör en ny tvärprofessionell utredning genomföras.
Beräkning samt bedömning av barnets/ungdomens intag av energi, näring och vätska måste göras så att man säkerställer att intaget är adekvat innan man överväger att avveckla en gastrostomi. Även ordinerad medicinering ska kunna intas via munnen.
För vissa barn och ungdomar är det framförallt stora svårigheter att äta och/eller dricka tillräckligt i samband med infektionssjukdomar. Det kan vara en fördel att först ha försäkrat sig om att det ej längre är problem vid dessa situationer innan gastrostomin avvecklas.
(Se Arnbjörnsson 2005 (2)).
Rekommendation ´
- Avveckling av gastrostomi ska ske först efter en förnyad flerfacklig utredning och efter det att barnet klarat nutritionen och läkemedelsbehandling en längre tid och under minst en vanlig infektionsperiod (förkylning)
- I avvecklingsbeslutet måste graden av dysfagi vägas in. Vid lindrig-måttlig dysfagi uppstår ofta svårigheter att klara tillräckligt födointag för pubertetsspurt även om det går bra några år efter småbarnsåren. Dysfagin kan också öka pga tillväxt i munhåla, svalg och strupe
"Magpiercing" byte
så ikväll bytte mamma den.
Såhär gick det till:
(Min gamla knapp innan bytet)
(Drar ut vattnet från kuffen på insidan av magen)
(Mamma förbereder bytet att lyfta upp den gamla och sätta dit den nya)
(Nu blev hålet fritt och tjuffs så blev det fontän från magen)
(Nu är den nya på plats och nytt vatten i ny kuff fylls på)
(så tjusigt så)
Visst är min "magpiercing" fin ? :O)
Det skulle eventuellt börja komma ut färger på knapparna.. kan ju vara roligt.. men kanske för mkt lockande för lillebrors del..
Vi får väl se !
Knappbytet gick smärtfritt och bra ! Trots att jag var rätt så öm.
Operation & Pill i nosen
Faktiskt kommer det bli väldigt mkt rörigt här kanske, för jag berättar om livet som varit lite titt som tätt. Medans jag ändå skriver om nuvarande osv så bara för er och hänga på i svängarna och bara precis fråga om det är ngt ni undrar som sagt.
Iallafall så för två veckor sen opererades jag i Lund på barnsjukhuset, satt in knapp i magen på mig.
Mamma är helt chockad över hur pass bra det läkt jag är ganska dålig på läka i vanliga fall.
(Bild ovan är samma dag som operation skedde)
(Bild en vecka efter operation ovan)
Nu idag så ser det ännu bättre ut, man byter ju kompressen minst en gång om dagen lite beroende på hur mkt det varar och kladdar osv, och på så vis märker man även hur bra det är. Jag varar inte såå mkt än iaf menkan bli mer oxo ju såklart. Titthålet dem gjorde i navlen (Det ni ser på bild som är övertejpat) har jag idag själv personligen ryckt bort den tejpen när jag busade på puffen, jag tyckte inte jag behövde det längre.
Och faktiskt så såg det bra ut dessutom. Dr sa ju att jag skulle låta det sitta tills det själv ramlade av men NEJ minsann jag orkade inte vänta mer, detta tejp som kliar och så på mig !!
I två kvällar i rad har jag haft extremt stora ep-anfall, mindre skoj för mig =( Ja såklart mamma med som varit tvungen och se det. Ska till doktorn i veckan som kommer får se om hon kanske ska testa ngn mer medicin, hur mkt vi än testar känns de som de kvittar säger dr med, det är som sagt en mkt svårbehandlad epilepsi jag har och får leva med.
(bilden ovan kör jag akka-platta men jag kallar den för rallybil)
På sistone har jag inte alls varit förtjust i den men nu mer o mer de senaste dagarna funkar den väldans bra för mig och jag roar mig lätt i den. Jag blir lätt arg om den får hinder på vägen och inte vill köra vidare. Men mamma försöker hitta ny tejp så att vi kan bygga om min "väg" till den så den inte stannar, funderar även på bygga ut den till hall och data rum. På trägolvet i tvrummet vågar mamma inte chansa ifall det blir märke och dyl, VISST lillebror har ju redan fixat märken men ändån.
(Mamma & Jag på bild ovan)
Tidigare ikväll låg jag och mamma latade oss på soffan och såg på tecknade filmen *kvällen före jul* och jag tyckte den va jätte bra så fort den tog slut så blev jag osocial och ville vara för mig själv och det fick jag med.
En stund senare kom Ellen (mammas kompis/min assistent) vi hade myspys i soffan med fotografier både roliga och fina foto blev tagna och så åt dem såklart massa gottis hihi.
(Jag och min assistent/mystant Ellen på bild ovan)
Hon är ju inte alltid min assistent hon är ju min mystant på fritid =) Hon tycker ju om att leka med mig trots hon inte jobbar känns skönt att hon vill träffa mig annars med faktiskt och mamma såklart.
Hon är assistent till mig cirka 30timmar i veckan och jag trivs jätte bra med det !
Hon lär sig mig mer o mer nästan mer än va många släktingar som ändå är "nära" kan så det är otroligt så fort hon lär sig märks hon har intresset för mig.
På bilden ovan har jag min nya klänning jag fått av min mamma bara för jag var duktig i Lund när jag opererades, visst är den fin ?? !!
Fick även en peppakaksgubbe kramdjur hihi och den tycker ja om för den är så liten och lätt för mig att ta tag om.
Bilden ovan är samma dag som min operation för två veckor sen.
Är på sjukhuset i Lund och peppakaksgubben i mitten fick jag av mamsen efter op =)
Lena(min docka) som ligger till höger är världens bästa vän. Varför hon är döpt till Lena är för världens bästa kontaktperson/special pedagog heter det =)
Bilden ovan ---> jag blev hur glad som helst efter operationen att jag ÄNTLIGEN slapp V-sonden (sond man har i näsan en slang ner till magen genom näsan alltså) för den var jätte jobbig all tejp och allt i mitt ansikte och så fort jag pillade i näsan så följde ju slangen med =(
Nu kan jag fritt pilla i näsan så mkt jag vill =D
(bilden ovan är från Luciadagen på dagis i onsdags när jag var peppakaka)