Mathilda är en sak
Jag mår så illa och mår illa allt för ofta över sånt här.. .. ..
Hur fan är folk funtade egentligen ?!
Min Mathilda är speciell kanske, men hon är som vilken annan människa som helst och ska mötas med respekt precis som alla andra människor.
Ska inte behandlas som en sak!!!!!!! Det är för fanken ett liv.. precis som du jag o alla andra..
Fick en fråga
Som jag tänkte svara på i ett inlägg:
Varför jag som mamma väljer att blogga så öppet om mitt barn & våra känslor?
SVAR:
Att blogga sedan Mathilda speciellt fick sin sjukdom har gjort att jag på mitt sätt kunnat bearbeta massvis som alltid hänt/händer kring oss. För till början bloggade jag enbart för vår skull, för min skull att som mamma kunna lätta på hjärtat i en blogg som man dessutom kan göra lite personlig och fin. Men framförallt bearbeta allt vi går igenom och har gått igenom. Det har hjälpt mig betydligt mycket. Och att folk kommenterar ställer frågor till mig om saker & ting kring Mathilda har hjälpt mig jätte mycket att få ut det jag behöver. Det är ett tungt hjärta jag alltid bär på, och jag fann mitt bästa sätt att bearbeta det på.
Men mer och mer med tiden så har jag även bloggat för omgivningens skull. Specifikt för andra föräldrar i samma sits som jag. Och för släkt och vänner som gärna vill läsa för att förstå bättre kring sjukdomar habilitering mediciner och framför allt våra känslor och hur man på bästa sätt kan bemöta oss på.
Och med tanke på Mathildas statistik så uppenbarligen är det en intressant läsning.
Men idagens läge bloggar jag först och främst för vår skull därefter även för omgivningen. Jag kan berätta för er att jag har hjälpt otroligt många föräldrar i liknande sits bara genom min blogg.
Och det är jag stolt över, att jag gått ut med så pass mycket för att hjälpa mitt psyke och andras liv!
Men någon gång får det väl ta ett stopp, då det blir för mycket skit kring bloggar mer & mer.. därav kommer det antagligen hållas mycket privat denna blogg och min egna.
Hoppas svaret var tillräckligt, annars får ni säg till!
6år
Har enda sen Mathilda fanns i magen bloggat, jag har nog bloggat runt 6år. Funderar nu skarpt på att vi låser våra bloggar för alltid framåt och att vi även kommer skära ner på lite personliga ting i dem. För eftersom vi är vana nu att skriva så mkt personligt så är det riktigt svårt och sluta med det för det är ju en vana att skriva typ allt, därav låst blogg. Om lösenord ska delas ut till så många vet vi inte heller, men så känns det också taskigt om man inte lämnar ut till dem som verkligen finns där och stöttar med alla sina underbara kommentar osv. Ju mindre personligt det blir så tror jag också att ni mer avtar att läsa här, då det oftast är sånt som lockar.
Att sin nära omgivning läser känns ibland som negativt, såna man träffar lite då o då osv. För det verka bli automatiskt att man inte behöver höra av sig då, för dem får svar på sina "hur mår du" frågor osv genom bloggarna.
Det här med blogg har varit mkt i mitt huvud på senaste veckorna, vet inte riktigt hur jag ska göra. Men den dagen kommer och det lär ni ju märka vad vårat beslut blivit.
Man märker dock att just denna blogg ger nytta för omgivning och samhället. Den hjälper väldigt många osv.
Tänk tänk tänk tänk tänk..
Svårt beslut, för det är förvirrande.. vi vet inte hur vi ska göra!
Mamma pratar ut
Dagen som varit sån toppen dag, och framför allt eftermiddagen då det bara var jag & min prinsessa. Vi skojade & stojade med massor av skratt & bus.
Kvällen blev fruktansvärd jag såg ambulansen framför mina ögon, hon fick ett anfall.. som var verkligen på gränsen till ett samtal till 112. Det är så fruktansvärt, det var ett av hennes största anfall. Dock inte allra största för då hade det blivit 112 såklart, men de va så nära att de blev ett samtal. Skönt skönt skönt så till sist efter låååååååånga 12minuter så la det av.
Ni anar inte hur långa dem minuterna verkligen är.... Dem är så långa så man tror man har stått där i en timme eller två.. Man känner det tar aldrig slut.
Att se min gumma ligga där, fäller ihop sig som en båge och ligger så i minuter med ingen normal färg i huvudet över huvudtaget, klarblå!! Ögonen "rullar iväg"... kroppen är spänd.. spänt som ngt som inte går att räta ut..slutar andas... ser ut som hon ska försvinna... Man undrar "ska det släppa"... man står där som ett frågetecken "vad kan jag mer göra?"..
Tårar tårar tårar..
Snälla nån jag orkar inte se dig lida på detta viset... Sån otäck känsla som du känner, sån otäck känsla jag får av att se dig sån.. så rädd du ser ut, helt förtvivlad och ledsen..
Så länge du inte har anfall så lider varkens du eller jag! Varför kan det inte förbli lite anfallsfritt???!!
Så dåligt som jag mår av dessa få anfall egentligen, så kan ja tänka mig tillbaka ibland och komma ihåg hur dåligt jag mådde när hon hade sina 20 om dagen cirka..
Jag är så rädd över att mista dig
Snälla dumma hjärna SLUUUUTA!!!!!!!!!!
JAG ORKAR JAG ORKAR JAG ORKAR JAG ORKAR JAG ORKAR
ÄLSKAR DIG SOM FAN MATHILDA MEN LOVA ATT ALLTID FINNAS KVAR HOS MIG
Finns inte ord!
Ord att räcka & täcka för denna helt fantastiska flicka... kan jag inte få fram hur jag än försöker och försöker.
Jag vet att leva med sån här flicka kommer alltid komma perioder med motgångar.
Men motgångar ständigt & jämnt, alltid.. från den dagen hon var cirka två veckor gammal och fram tills detta års slut.
Nu börjar vi bli bortskämda med allt hon ger oss..
Hur hon äter, dricker och nu går hon för faaaan!!!!!!!! (På sitt sätt)
Jag sitter här kollar filmklippet på hennes gång om och om och om igen.. jag kan inte få nog.. och tårarna dem rinner. Jag har aldrig trott på glädjetårar, hur man kan få fram ngt sådant.. gråter gör man när man är ledsen?
Men nu vet jag hur man får fram glädjetårar..
När en sån underbar, stark MIRAKEL flicka ger oss allt vi vill ha!
Du är en klippa, kan inte förstå vart du kommer fram.. vilken enorm styrka & vilja!
Sitter än med tårarna under ögonen, kan inte få det ur min syn hur hon helt plötsligt tar sig ett steg och jag brast ut "HON GÅR!!!"
När ska jag vakna ur denna dröm? Hoppas ALDRIG!!
Du är världens finaste människa på denna jord, du visar oss alla i världen att ingenting är omöjligt och man ska inte ge upp!
Jag brukar säga att delar av vår omgivning gör så vi orkar fortsätta kämpa för Mathilda, MEN Mathilda gör nog största jobbet.. hon ger oss svar, hon blinkar med sina vackra blå.. och styrkan inom mig den blir allt större & större hur omöjligt det än känns just då!
Jag hoppas du känner Mathilda att jag försöker så gott jag kan alltid, göra ALLT jag kan för dig <3
Om bara epilepsin med kunde låta dig vara i fred.... FÖR ALLTID!
Älskar dig så oehört mkt, jag blir ordlös...
Men dränk mig så mkt du vill i framsteg, Kan ALDRIG bli för mkt..
JAG SKULLE ALDRIG KUNNA TÄNKA MIG IN I ETT LIV UTAN DIG!!!!!!!
Du sover, jag vill nästan väcka dig ställa dig i gåstolen och se dig gå igen.. GAAAH Va du kan Mathilda!!!!!!!!!!!!!!!!
/Din mamma som alltid finns med dig
Tack
Mamma fick nu ikväll ett långt mail på facebook som hon ville lägga här i min blogg! Sånt som ger oss kämparglöden, peppning & massor av glädje!
Tack så jätte mycket för dina ord, min mamma blir så glad när hon får sånt här! <3
Ett bra slut på en vecka helt enkelt!
:-)
Smäll i ryggen
Jag har varit väldigt positiv och glad senaste veckan för lite blandat ting, men bland annat att min älskade Mathilda ätit som hon gjort! Jag blir alltid jätte glad när hon kommer in dem perioderna, då dem är mer sällan nu för tiden.. Hoppas den håller i sig lite till, helst för alltid!
Trots jag vet att hon har sina perioder, blir jag alltid lika ledsen när hon slutar att äta igen.. Men är väl ngt man får leva med..
Blev så glad ikväll, Elsie (en trogen bloggläsare/min vän & familjens) hon dränkte mig i massor av beröm om hur jag tar hand om Mathilda och altt jag tänker på & kämpar. Tack Elsie det värmde något enormt... Och sånt gör att man blir ännu starkare!! Tack <3
Men fick också ett medelande på facebook härom dan, kanske va det igår.. Om hur bra mamma jag var, visst är det underbart att höra :-)
Jag är glad att så mkt går så bra med Mathilda just nu, vet inte va andra klassar som bra.. men just nu ser de mkt ljust ut här hemma.. så skönt med dessa ljusa perioder!
Angående erbjudandet om annat boende som vi fick idag, så verka det som att vi tar tillfället & kör på det faktiskt! Men än har vi inte bestämt oss.. men snart så...
Vi får väl se! Tar dagarna som dem kommer.. ..
Och om vi nu flyttar, vilket jag hoppas.. trots vi inte är 100% säkra än... så är jag som jag är... vill alltid ha nytt på väggarna, tapeter/färg.. och redan en som bokat in sig själv på hjälpa oss med det :-)
Vi får se, helt klart vore det de bästa för Mathilda framförallt!
Imorgon kommer assistenter, sen är de fritt från dem hela helgen.. för våra bästa vänner kommer hit!
/Mamma Madde
Ny teori
Som ni säkert vet, eller som jag kanske ngn gång sagt.. eller så har jag inte sagt det. Men man vet ju inte varför Mathilda hamna i sitt tuffa liv från början, varför hon började krampa.. varför hon blev sjuk eller ngt sådant!
Jag chattade med nya vän på msn som har dotter i liknande sits. Så diskuterade vi lite & så. Mkt nyttigt!!
Efter samtal med honom så började jag "hamna i ny teori" kring varför Mathilda blev sjuk, jag tänker också lägga fram till Mathildas dr och se vad hon säger kring min teori.
Teorin:
När jag blev gravid, så gör man ju precis som alla andra en beräkning från sista mens osv. Min beräkning på beräknat födsel var ngn gång i början på april minns jag nu. Men när man sen kom på ultra ljudet så blev beräknad födsel den 11 april. Tror det var 9 dagar min beräknade födsel förflyttades då.
Mathilda föddes sen i vecka 41+1 cirka..
Mathilda föddes i en bra förlossning, inga komplikationer. Men hon föddes undernerd, vägde inte lika mkt som de hade sagt ngn vecka innan utan mkt mindre. Var torr i skinnet.
Min teori är att jag tror Mathilda är för långt överburen i magen!
Tycker man ska vara mer observant på att kolla när sista mens osv var istället för mäta barnet osv, då faktiskt inget barn är lika stort!
Om min teori är ngt som stämmer, så låg alltså Mathilda i min mage ungefär 17dagar över tiden! Vilket jag själv inte tror är så värst hälsosamt!
Var då kanske inte heller tillräckligt med fostervatten som gjorde damen så hemskt torr i skinnet... Och undernerd pga hon kanske inte fick mer näring av mig när hon låg där så länge...
Ja ngt sånt... är min teori.. ska försöka skriva ner den mer noga och se vad dr tycker om den!
Jag är rörd, helt chockad.. kan inte fatta det är sant!
En pappa till en dotter på 6½år som är så lik Mathilda i sjukdom, utveckling osv osv.. Helt otroligt! Hoppet hade så gott som försvunnit från mig att finna en i exakt samma sits, att kunna byta ord med någon som verkligen till 100% vet hur det känns & är. Helt otroligt! Var kom denna människa/familj ifrån helt plötsligt.
Någon på habiliteringen i Västervik hade tipsat om denna blogg till denna familj. Fick en kommentar härom dagen och nu chattas det för fullt på msn om allt kring flickorna våra.
Dagen efter vår första chattstund om flickorna, så började det klura i huvudet på mig.. kunde inte tro det var sant.. Började få för mig att någon jävlades på mig. Men jösses, det är sant!
Man märker det på alla känslorna som pappan har & delar med sig och byter ord med mig.
Fantastiskt & helt underbart känns det att ha ngn som känns som samma människor som vi. Så länge man försökt och försökt finna någon som är så nära vår sits som möjligt, men man har inte kommit så nära. Och man trodde väl så här nära var omöjligt. Men nej tydligen inte!
Varm man blivit i kroppen att kunna byta ut dem ord man inte kan byta ut med någon annan!!
Allt stämmer så bra in på flickorna våra. Ngr få "småsaker" som inte stämmer kanske. Men att bara självaste utvecklingen är typ exakt likadan är ju helt chockande men skönt att kunna dela detta speciella liv med ngn annan familj.
Flickan är 6½år gammal (nämnde jag kanske?), och Mathilda är 4½år.. det är väl den största skillnaden. Flickan har dock sluppit undan knapp på magen och äter mosade timbaler & gröt. Hade säkert Mathilda emd gjort fortfarande om de inte vore för de där doktorerna som inte trodde på mig när hon hade extremt stora mandlar i halsen i ett halvår ungefär.
Visst i epilepsin så har denna flicka varit fri i cirka 1½år från anfall, massa lyckoönskningar att det förblir anfallsfritt för henne<3 I förhoppningar om att Mathilda också kanske kan bli det någon gång i framtiden, hoppas massor!
Alla andra föräldrar som har de sk. "normala" barnen.. pratar om sina barns utvecklingar osv.. precis som jag kan göra om Casper med andra. Men jag har aldrig direkt kunnat prata om Mathildas med ngn för där finns ingen och tipsa knappt och ingen som kan tipsa mig om något med erfarenhet. Så detta säger jag om igen, helt underbart att ni tog kontakt med oss !!!! Hoppas vi för alltid kan följas åt genom livet med våra flickor!
Hoppas även att vi kan träffas någon gång! Hur underbart vore det inte att se dessa flickor leka tillsammans?? Åååååå sikken härlig underbar syn.. Att se dem leka med prassel saker tillsammans, bada, hoppa med hela kroppen, skratta och klappa!!! Precis som dem båda två gör :-) Tänk och se dem sidan om varandra när dem gör allt detta, hur lycklig dag vore inte det?! Eller om man kanske hade kunnat se om dem kommunicerar ngt med varandra och hur.. Ja det har nog blivit en av mina drömmar nu, att se dem två tillsammans!
Dem har samma beteende och utveckling, jag trodde aldrig i hela mitt liv vi skulle ha ngn vid oss som innehar samma "sorts flicka".. och samma föräldra känslor.
Flickan har dessutom en lillebror i Caspers ålder :-)
Underbart underbart underbart, hoppas på att ngn gång träffa dem <3
/Mamma madde
Mathilda
Jag är nöjd med min flicka precis som hon är, hon är den finaste dottern man kan ha. Jag blev ledsen såklart, man fick inte de man förväntade sig. Men jag fick något alldeles mer extra & finare än något annat !
Älskar dig Mathilda
/Mamma
Ork
Jag önskar sååå att jag kunde hjälpa dig mer, hatar att min rygg inte orkar och att det finns risker för att tappa dig :-(
Älskar dig Mathilda
Mamsen talar ut... ... ..
Sitter lyssnar musik, känner jag behöver tala ut.. visa mer av mina känslor och inte bry mig om omvärlden kring det. Vill bara få ut hur jag känner, jag är inte ute efter att bli "tycka synd om"... vill bara ha ut mina känslor. Ni väljer själva om ni vill läsa detta nedan... ... ...
Den där tidiga morgonen den 19 april 2005 då förändrades mitt liv. Jag blev mamma, till världens underbaraste tös nämligen Mathilda. En sån väntan, spänning, längtan att möta sin nya värld som mamma. Som man planerade under graviditeten, så som barnets första födelsedag då man tänkte köpa den o den o den gåbilen osv.
Alla dem tankarna man hade en gång som första gång gravid, alla dessa förväntningar..
ALLT som gick åt pip svängen, att Mathilda bara fick vara frisk i två veckor, om hon va frisk då vet vi ju inte heller... ingen vet.. vi får nog aldrig veta heller... nej det får vi inte.. vad va det som hände.. varför blev det såhär... varför va mathilda en utvald att bli på detta vis... få leva i denna kamp att kämpa emot alla sjuker.... alla krampor... all ovishet!!!! Allt ondöigt som ingen människa ska behöva känna hur det känns...
Hon är en nöjd flicka... men jag HATAR orden "hon vet ju inget annat"... va fan vet ngn om det?????!!!!! VEM FAN vet vad hon förstår o inte förstår????!!!!!!! vad hon ser o inte ser???!!! INGEN !!!!!!!!!!!!!!!!! Jag blir så ledsen... alla dem "elaka" kommentarerna... tar man såna som dem .... ni försöker bara va snälla.... jag VET..... ni försöker få mig se positivt på det... men jag ser inte såna ord som positivt... jag ser det helt idiotiskt!!! De ggr Mathilda "pratar" i sorgsen ton.... vad vet vi om vad hon vill berätta för osss?????????
Tycker denna värld är fruktansvärt orättvis.. jag förstår inte hur det kan få lov att gå till så här... vem ebstämmer allt... hur händer allt.. varför ska det hända...
Ju äldre Mathilda blir dessto mer märker man att det är ju ILLA.... när hon var runt 1-2år förstog man verkligen inte.... inte alls hur illa det var.. Man va ju bergsäker på de skulle komma ifatt... utveckling och allt!!!!
Vissa ggr fick man synen " oj allt är jätte illa kommer aldrig bli bra"... men folk överallt övertalade oss att se de lite gladare.. försöka tänka positivt osv.... VARFÖR försöker man få människor som sörger att tänka positivt??? Varför??! Det är ingen hjälp.. iaf inte i vårt fall... Jag beskyller INGEN!!
Men de va typiskt.. "tänk inte si.. och itne så"... Lev vidare.. osv.. hon är ert barn osv osv...
Tro fan att hon är vårt barn!!!! en vackrare dotter skulle jag aldrig kunna få.. hon är min ledstjärna.. min största kärlek på denna jord, ett liv utan henne skulle jag aldrig klara. Hon ger mig så mkt... Både bra och dåliga saker..
Det känns orättvist jag inte får höra henne prata med mig.. hon är snart 5år... hon har inte sagt mamma... men visst absolut ger hon mig MASSOR med kärlek på andra vis.. jag vet jag betyder mkt för henne.. jag vet hur hon fungerar.. oftast vad hon vill också..
Men
Jag accepterar min flicka som hon är, SÅKLART... Skulle aldrig byta ut min lilla dam.. men jag önskar av hela mitt hjärta att man kunde byta med henne... att man kunde ta över allt...
tänk om den drömmen kunde bli sann.. en helt otroligt lustig dröm att mathilda en dag reser sig upp på benen och säger "haha jag skojade bara med er"... tänk om man en dag skulle få höra mamma... eller till o med mamma jag älskar dig... Så som min syster får höra sin älskade son säga till henne... sikken underbar känsla det måste vara... att få höra det från sitt barn.... Eller att bara få en ögonkontakt... en riktig ordentligt ögonkontakt...
Men en sak köper jag INTE... har jag lagt märke till mer o mer... för mig själv.. jag köper INTE att Mathilda inte ska kunna se... så mkt... för hon ser mer än vad många tror inom den korkade sjukvården... det känner väl ändå jag bäst som mamma?????? Den som spenderat tiden med henne sen den dagen hon föddes i 24/7. Till och med Mathildas assistent som hon bara haft ngr månader känner det..... Man känner ju när en människa tittar på en... det gör man! Min vän som är skelögd.. jag märker när han ser på mig... sånt märker man..
Jag är så ledsen på få höra saker inom vården ibland.. speciellt utvecklingsbedömningar osv... saker man inte alls håller med om!!!!! Saker man blir helt förvirrad i huvudet av...
Däremot..
Att Mathilda kan dö i förtidig och plötslig död som jag fått i mina öron... det känns som det är för nära ibland.. ibland känns det som det är lååååååååååååångt borta och inte alls sant... men den där meningen sitter fast i huvudet... man har den i huvudet så fort hon får jobbigt att andas, får ett anfall, har feber eller vad som helst..
Bara som varje kväll när jag lägger mig för o sova.. MÅSTE jag gå in till henne för kolla så hon andas, se så hon lever.. så hon finns kvar hos oss...
Jag tycker det känns eländigt och fruktansvärt att inte kunna klara av att ha sitt barn helt själv... att behöva ta hjälp av andra:( Att behöva se när andra håller på med mitt barn hur mkt som helst... att man ibland känner "nej gör inte si gör inte så" som mamma vill man att ALLT gör på ens eget vis.... och ibland orkar man inte säga ngt.. och då mår man dåligt för man inte säger ngt... men man vill inte vara en klagande kärring.... så ibland känner man "fan ja orka inte mer jag tar snart allt själv".. men de vet man oxo man inte klara... man står i en dilema och evt inte vad man ska göra riktigt.
När man har anställningsintervjuer... dock då dem jag inte fastnat för... för man får höra massa saker hit o dit.. hur dem tycker man ska ändra på hur man gör kring maten, mediciner... säng... städ... lek osv... dem tycker man ska ändra på sitt liv och göra som dem tycker.... och vill man ha ett långt pass.. behöver avlastning... (sånt berättar man på anställingsintervju) då får man höra att det är för långa pass... för jobbigt... men då är ju inte jobbet kanske lämpligt för dig säger man då... men ändå fortsätter dem " jo då men vi kan väl ändra så man max jobbar 5-7timmar per pass? osv osv... nä usch...
Så nu har jag tagit steget... När maria från mejdej ringde mig idag så skickade jag över en jag kunde tänka mig anställningsitntervju med.. men istället för jag ringer den människan så bad jag Maria ta hand om en första intervju för och se om de är lönt jag tar den på intervju sen.... så jag ska slippa genomlida en intervju som jag kan märker redan efter fem minuter att den är inget för mig. Ibland räcker de man träffar en människa och man får en magkänsla osv.
Man kan få höra både de ena o andra av arbets sökande människor... Hur man som mamma är nojjig, behöver ändra på sig och sina regler o rutiner... Inte ska ngn komma in i vårt liv o styra o ställa???!!!! Gör ngn det i min syster familj exempel... ? NEJ ... Ska ngn göra det hos oss bara för vi behöver personlig assistans??? NEJ... Då kan man lika bra va utan det!
Jag ångra verklien inte Mathilda, tolka mig inte så!
Men avundsjuk, JA det är jag! Över hur andra familjer kan leva sina liv, planera sina liv på helt andra sätt... åka iväg på olika sätt... fira julafton var som helst... dem behöver kanske inte ens packa en väska när man åker iväg med en fem åring.. möjligtvis ombytes kläder kanske.... Men inga mediciner, blöjor, massa kläder, filtar handdukar.. hjälpmedel.. andnings hjälpmedel osv osv osv....
Jag är avundsjuk på se hur man kan kominicera med sina barn i Mathildas ålder... vad man kan äta och göra tillsammans....
Men kanske är ni ändå lite avundsjuka på mitt o Mathildas enormt starka band.. som jag dock inte tror ni förstår kanske helt hundra hur dant det är... Men nej.. de kanske inte finns ngt ni är avundsjuka på mig o min dotteR? Inte för jag tycker ni ska känna de heller kanske...
Men där finns otroligt mkt jag är avundsjuk på när de gäller sånt...
Det jag reagerar mkt på när man ser barn i Mathildas ålder då flickor som har en likadan jacka som Mathilda.. så föreställer jag mig hur Mathildas jacka skulle sitta om hon stog upp.. eller en klänning... den kanske hade fått va en klänning o inte en magtröja?!
Jag är EXTREMT över stolt över min enormt envisa flicka till dotter jag fick, sån styrka... sån enastående utstrålning & charmör !!!!!!!
Så mycket den lilla kroppen klarar... klarar hon altl för alltid... ?? eller hur funkar det ?!
Att få människor förstå allt man känner, sina närmsta när & kära... det är såklart svårt för dem att förstå... men ibland känner man kanske att inte alla anstränger sig så värst heller.. för man blir så ledsen när man blir noncharlerad i sitt tänkande, sina känslor....
Jag vill bara ibland försvinna från jorden.... BORT..... BORT....
Men vad tänker jag på i samma tillfälle när jag tänker så... JO MATHILDA... Mathilda klarar sig inte utan mig... och vips så byggde jag genast kontrolbehov på mig där också... och ännu starkare att jag verkligen inte kan lämna henne...
Att jag är anställd som assistent till Mathilda är ENDAST för jag vill kunna vara vid henne exakt när jag känner och vill... Men ändå kunna överleva till en bra nivå... JAG vill inte ut och arbeta ngn annanstans... jag klarar inte av det.... jag har så mkt jag får jobba med här hemma med Mathilda trots assistenter.. för det är ju alla extra tandläkarebesök med henne, alla olika träffar o besök med alla dem från habiliteringen, att söka personal, att läsa igenom ansökningar, att JAGA hennes doktor i flera veckor innan man får tag i henne, vara orolig över mathilda över huvudtaget, få tag på olika saker hit & dit, göra nya skor, ståskal, fixa hjälpmedel, åka på akuten, åka med ambulans, kontakter med alla myndigheter... och alla dessa "tjaffs/bråk" med olika ting man får gå igenom innan man får igenom ngt OM man får igenom ngt, träffar med försäkringskassan krring ansökan om timmar och vårdbidrag (verkligen det värsta jag ngnsin gjorT)... Det finns INGA VÄRRE människor än dem på fk, dem har noll förståelse... dem gemför hur knäppt som helst... dem tänker sig inte för innan dem pratar.. dem sårar som fan... ..
Se där ja... nu kom dem små på min kind....
Varför är de så orättvist..
Man får ett svårt sjukt barn, inte nog med det!!! För nästan det värsta av allt och jobbigaste är att möta alla myndigheter och omgivning!! Hade man sluppit alla bråk, oförståligheter osv osv hade allt varit så mkt lugnare...
Hade en doktor kunna ta oss på allvar när man säger hur saker o ting är och bör vara...
Bara som i söndags... VARFÖR kunde han inte ta ngr blodprov... ??????????????!!!!!!!!!!!!! Nu har hon gått på fel antibiotika i en evcka... suck!
Jag vill rymma från mitt liv!!!!!!
Alla dessa glada miner man får hålla uppe, trots man kanske vill gråta var man än befinner sig... hela tiden.. ja undra på att jag har dessa berg tungt på mitt bröst varenda dag... Ovanligt mkt nu senaste månaden...
Hade bara allt få va i sin ordning hade det ju kunna fungera bättre, man kunde ha mått bättre... men vad ska man göra.. man kan inte mkt mer göra än kämpa och stå i...
Ska det ta fem veckor att få tag i doktorn????? Men vänta lite... har ju inte fått tag i henne än.. kanske tar det fem veckor till!!
Jag sa till alla doktorer jag träffade nu när vi var inlagda att jag försökt få tag i henne i fem veckor utan bra resultat... dem skulle påminna henne. Hör jag itne från henne på måndag ringer jag hennes chef... ngn ändring får det fan bli!
Hon är en jävla bra doktor när hon väl är kontaktbar!
Jag började gilla henne helt.. hon varit kontakt bar så länge... men nu har det vänt.. Det va liksom typ sex veckor sen vi bestämde vi skulle göra ngt åt all ondöigt medicin Mathilda får i kroppen som inte biter på hennes epilepsi... det har inte hänt ngt än!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Och det är två tunga mediciner det handlar om! JAG VET HON HAR FLER BARN O TA HAND OM... Men på ngt vis måste ju allt kunna behandlas rätt!!! Om inte att dem kopplar in vår andra dr från Lund???????!!!
Jag är helt impad hur bra jag sov de få två timmar jag sov natten till idag... helt otroligt.. förstår inte hur jag redade av det.. va det min faster som gav sån enorm trygghet??! troligen! Hon är en sådan lugn person, och mån om alla. Förstålig!!!!
Varenda kväll när jag lägger mig här hemma, så vet jag vad jag har att vänta mig... ligga o vrida o vända i sängen i minst två timmar för att sedan till slut somna.. efter alla tankar...
Kvällstankarna handlar om exempel, "hur ska jag nu göra där om två år när mathilda går i skolan", hur ska jag göra med timvikarier, jaha då är de möte på måndag på fk hur ska ja bete mig kan ngn kanske följa med mig o va ett stöd i bakgrunden bara sitta med utan att säga ngt, jaha undras varför febern gör si o så, hmm undras om mathilda andas nu jag får nog gå o kolla, oj va va de för ljud har ja glömt stänga kaffekokaren efetr jimmie, har ja glömt stänga spisen, hur mår casper har han det bra i sitt rum hostar han mkt får han luft?, ska jag rymma från mitt liv, orkar jag verkligen mer nu... osv osv osv ja olika massivs tankar har jag varenda kväll... jag har aldrig chansen att bara vara utan att tänka på ngt... att bara få njuta av ngt just då...
Jag kan umgås med en kompis.. och i samband bli helt frånvarande och då kan de va mathildas möte ngn dag framöver som jag tänker på o planerar mitt i allt när jag umgås o ska ha skoj.
Hur många ggr som helst vill jag gråta... jag var nära när jag var o tog svinsprutan med min faster... Jag ville... men inte där... inte just då... men ofta vill ja gråta... så just nu när jag skriver här är jag glad för varenda tår som faller ned på min kind.. ... ...
Idag på sjukhuset efter doktor ronden fick vi veta att de blir hemgång .. ååå sån glädje att få vara hemma istället för där. Men att ha bra mediciner med sig hem istället. Min faster tackade ja så mkt och sen gick hon för vi skulle ju ändå gå efter ngn timme hem från sjukhuset... direkt när min faster steg utanför dörren fick jag sån ångest... jag ville hon skulle komma tillbaka... vet ni vad!!! Hon kom tillbaka... hon gjrode verkligen det... hon fanns där för mig... med ett helt normalt beteende... inga sura miner bara för jag så gärna ville ha dit henne igen.. hon kom.... jag är så glad för detta... ett sånt stöd...
Det är enormt svårt söka stöd hos människor... vissa är så negativa i allt man säger, vissa tror dem förstår men dem förstår verkligen ingenting... vissa försöker verkligen... det är jätte svårt o hitta dem rätta människorna att söka stöd hos...
ibland vill man verkligen berätta hur pass dåligt man mår.. man vill inte va en gnällspik som klagar... ... ibland kan man få såna tecken från andra att man bara klagar.. så till o med håller man inne på bloggen... men får jag massa klag här så låser ja bloggen en gång för alla..
Härom dagen åkte jag med mamma till min syster, efter en mkt hård natt på akuten med Mathilda. Ju längre ifrån jag kom från hemmet, ju sämre mådde jag... mer o mer ångest... jag kände nästan för att säga till mamma att göra min dörr barnsäkrad.... jag blev så rädd för mig hur jag mådde... jag ville gråta även där.. men kändes inte som läge...
Jag har fått ngn form av att jag vågar inte vara för mig själv alltid... vill vara med ngn.. för jag är rädd för mig när jag mår dåligt...
Jag tycker jätte bra om vår assistent vi har, hon är helt underbar och väldigt bra på förstå saker o ting så jag menar inget illa alls mot henne om jag skrive rom assistansen vill jag påpeka frö där finns inget ont om den människan! <3
Men ibland när jag tar mathilda från assistent... (även förut innan jag hade henne såklart) kvittar vem det än är... så känner man sig ivägen för dem när dem jobbar.. att jag kanske vill ha Mathilda hos mig.. eller helt plötsligt kommer jag in och vill kanske ta en temp på Mathilda.. eller prata med Mathidla lite för mig själv... eller pussa massor... sjunga med henne... byta blöja på henne.. osv... i sånna lägen känner man sig ivägen som mamma här hemma... man är ju mitt i ngn annans jobb.. man vet inte ritkigt hur man ska bete sig.. men visst har jag all rätt o ta mathilda när jag vill till mig osv.. men man känner sig ändå ivägen på ngt sätt... Nu menar jag som sagt inget illa mot assistenter.. det är inget personligt mot ngn av alla osv... utan det är bara en känsla att man liksom känner sig ivägen i sånna fall.
Jaha då hade man en utbildning som man sett framemot och verkligen velat gå på.. Men så kom det annat emellan med Mathilda som jag måste ta istället... så assistent får gå på den utbildningen utan mig men lovade ta info till mig. Då det va första hjälpen för barn.
Jag har tänkt på en sak... Hos vem kan man gråta? På riktigt? Få ut allt? Jag har itne på länge kunnat "välja" ut vem jag kan släppa ut allt hos... jag har inte den blekaste aning..
Jag brukar gråta med Mathilda men brukar få skuldkänslor.. kanske gör jag henne orolig.
Ibland när jag är ledsen försöker jag få andra i omgivningen att umgås med mig en liten sväng bara.. om de så bara handlar om att gå ltien sväng.. träffas en kvart när jag är ute med hunden... gå en sväng.. hitta på ngt liten stund som gör ja kommer på andra tankar en sväng även om ja inte kommer helt i från allt..
Jag undrar väldigt ofta.. varför det oftast alltid är jag som tar i allt här hemma kring Mathilda.. alla initiativ... Känns som man är mamma till tre.. att berätta gör si o så.. Lär dem inte sig... vill han inte? Är jag för tuff? Beter jag mig som en pekpinne? Det vet jag att jag gör,... pekpinne... men det e ju efter lite olika misstag som jag gör det.. inget man kan lägga av med helt plötsligt.. inget får bli fel med min prinsessa.. hon ska ha det bästa hon kan! Fick hon inte dem ben att gå med, munnen att prata med, osv så ska hon ha allt annat hon kan ha!!
Varför är det bara jag som tar initiativet när vi inte har ass.. att ge Mathidla mat... mediciner.. byta blöjan.. byta hennes sängkläder... duscha henne... umgås med henne.... mysa med henne... leka... att ut o gå tsm... hitta på saker tsm...
Varför kommer sånna initiativ bara just när jag klagar på det? så varar det ngn evcka eller månad.. sen samma visa.. varför blir de så?
Vad gör jag för fel? Jag försöker ju verkligen göra allt för att allt ska fungera här hemma.. jag fröklara när jag mår dåligt, varför ja gör det.. och vad jag känner... tar man allt jag säger med en nypa salt? Gör jag alltid så mkt fel? Hur får man kärlek?? Beter jag mig så illa? Är det så mkt fel på mig?? Hur får jag allt att gå som de ska här hemma... hur kan vi börja umgås som en familj mera?
Hur gråter man ut riktigt ordentligt? Hur får man andra att förstå vissa saker som jag tycker är busenkla att förstå sig på?
Jag tycker det är nog nu, kan jag kräva förändring? Ja det kan jag! Men hur gör man? Hur får man allt att ändras? Hur får man saker o ting till bli som tänkt... ? Hur får man uppmärksamhet??
Vi har ett hårt tufft liv.. vi reagerar alla individer olika... Men att lägga nästan all ansvar på den ena är STORT fel! För jag är inne i väggen o vänder alltid... Saken är väl då den att det är svårt för jag kommer ju aldrig ut ur väggen.. .. .. väggen blir tjockare o tjockare...
Jag vill bara få vara lycklig & glad! Sen om min dotter är handikappad spelar ingen roll för hon är lika mkt älskvärd ändån! Men när kan allt runt om bli toppen?! Kan de ngnsin bli det..
Jaaaa på måndag är de dax.. ska man sitta på försäkringskassan... få dem att inse att öka assistans timmarna.. man är så rädd dem ska tolka ngt fel så dem istället sänker.. Jag kom på en sak jag inte får glömma lägga till i mina anteckningar de här att vi nya mediciner som hon andas in som oxo tar tid osv...
JAG VILL BARA FÅ MÅ BRA EN DAG VARJE FALL LITE DÅ O DÅ.. Utan att behöva vara orolig, arg, ledsen & besviken!
Ja nu har jag skrivit rakt ut från mitt hjärta vad jag kände ikväll, helt klart har ja massor mer.. men får snart sår under fingertopparna ..
Å du... du harverkligen ett hårt jobb att visa att du är så bra som du en gång va... snälla visa mig!
<3 Älskar min familj över allt! <3
Mamsen här
Vi får se hur den artar sig.. ja har inte funnit ngn ro i kroppen på så vis så nu klockan tre på natten sitter jag fortfarande vaken.. är så rädd över anfall när hon har feber för då brukar dem va svårare att bryta.... Så blev o sitta vak denna natten över lilla snuttan min! Skönt Anette tar över imorgonbiti .. får se hur länge ja klarar hålla tittorna öppna!
Mathilda dog...
Som Mathildas dr sagt, Mathilda kan dö i en plötslig död.. när som helst.. om så på natten eller dagn, i sömnen eller i vaket. Eller under epilepsianfall! Så detta sätter sprätt i huvudet på en, det är sjukt så hemskt!
Att behöva komma in i den "verkligheten" i drömmen att Mathilda faktiskt dog.
Mitt i en vanlig dröm om familjen & vänner, helt plötsligt så på natten så har det hänt... och på morgonen upptäcker jag att Mathilda är död!!! Fy fan vilken känsla och jag vaknade denna morgonen med en jävulsk ångest och den sitter i fortfarande. Och det gör den säkert ett tag nu.
I drömmen hade vi begravning, alldeles för liten kista på en begravning.. när man dör ska man vara gaaammal och dö pga åldern. Våra närmsta som vi träffa/umgås med fick komma på begravningen.. allt kändes så verkligt!!!
Jag kunde inte sova på länge (i drömmen då alltså).. jag grät tills ögonen stängde sig.
Jag såg hela tiden framför mig Mathilda, hur jag brukade mysa med henne, busa med henne och att få hennes varma kramar & pussar. Jag levde därefter med ett jävulskt dåligt samvete bara för jag hade haft assistans till henne två dagar i rad och knappt träffat henne på hennes sista dagar i sitt liv!
FY FAN FÖR DRÖMMAR!!! JAG VILL ALDRIG MER SOVA!!
För mkt bollar i luften
Vi har ju också mina anfall att få rätt på dem, imorgon hoppas vi på att få tag i ssk. Hennes telefonsvarare säger hon är tillbaka då iallafall. Men det är med jobbigt att sånt tar tid, där kunde ju funnits en reserv? För henne skulle vi behövts ha kontakt med redan i måndags.
Sen ska vi ta tag i att besöka ett ställe inom kort med och se hur det är där..
Osv osv.. känns som listan är för lång att hinnas skrivas.. För vi beger oss snart iväg, jag Mathilda & assistent. Teddy får ligga hemma och sova, han är så trött så. Är ju så varmt ute! Vart kom den sommarvärmen ifrån??
Nej nu gick ja..
Orolig
Jaa då var mamsen här i bloggen & klottrar igen... Blivit mkt nu på sistone..
Börjar (alltid varit) bli lite mera orolig över min dam nu, anfallen dem ökar på och blir större & större.
Hoppas det kan lugna sig, kanske därför jag alltid har huvudvärk ?! Jag har det i tankarna hela hela tiden..
:-( arg ledsen besviken (uppdatering)
Jag kommer aldrig sluta vara arg & fruktansvärt besviken på en del av personalen på barnmottagningen på CSK. (inte alla)
Jag VET det är ju inget som hjälper att jag är det, men jag kan inte låta bli.
Det är DERAS FEL att Mathilda inte kan äta & dricka med munnen !!!!!!!!!!!
GAAAAAAAAH Var arg jag är !!
Vissa dagar känns det mer än andra dagar.. ..
Jag kommer aldrig i hela mitt liv förstå hur man kan va så j-vla noncharlanta som dem var när vi kom in massor med gånger och dem bara precis skickar hem oss och mer eller mindre idiotförklarar oss för vi är ju "unga nojjiga föräldrar"..
Men men vad gör vi?! Vi får helt enkelt leva vidare med detta och sorga över att vissa på Csk inte kunde ingripa i det hela när jag sa till miljontals ggr !!!
Därav har Mathilda knapp på magen !!!!!!!!!!!!!!!!
/ledsen mamma
uppdatering! Blev att jag nu skickade iväg ett mail till patientnämnden och patientförsäkringen för och kolla om ärendet är för sent att anmäla. Då jag än idag mår dåligt över detta och kommer såklart göra det föralltid.
Mamma skriver....
ABSOLUT hatar man att behöva ha assistans till sin dotter, man vill lik som alla andra föräldrar ta hand om sitt barn själv givetvis..
MEN
Man är innerst inne så tacksam över att ha assistans till min käraste lilla tös..
För om jag tänker efter, så inte hade jag den "mys stunden" över till henne lika mycket innan jag hade assistans. För då ägnade man all tid åt träning och allt som behövdes fixas extra för henne, kände mig mer som en sjuk sköterska, special pedagog, dagisfröken, sjukgymnast osv osv osv.. Kändes som jag bara var det och ALDRIG mamma.
Sen assistansen kom igång känner jag mig mer som mamma, men tyvär kommer jag nog alltid känna mig som allt det andra med. Men nu är jag lite mer mamma än förut, jag kan mysa med henne utan att behöva tänka "nej nu måste jag hinna med att hon ska stå i skalet idag innan nattedax" osv.. Nu kan jag krama henne, sätta mig i soffan med henne, softa, gosa & pussa henne massor och bara vara mamma !
Så visst har assistansen verkligen sina fördelar, men fullt av nackdelar men det går nog rätt jämnt ut. Men samtidigt utan man tänker på det så är det nog flest fördelar med det om man verkligen verkligen tänker till.
Men verkligen är det inget lätt att ha dem springandes i sitt hem, och om man har en assistent som kanske inte alltid vet när det ska synas eller inte så är ju såklart det med jobbigt, och att ha dem i sina skåp, sitt hem utan att man själv är hemma, att ta hand om det finaste man har osv osv.. Ja det är mkt.
Det krävs massvis med tillit!! Det är nog den viktigaste punkten.
Ett taga kände jag i behov av att köpa mig ett låsbart skåp att ha det privataste sakerna i, men känner inte så längre och det är skönt. Det är bevis på jag har tilliten till mina assistenter. Jag vet att dem aldrig skulle få för sig gå in på kontoret och röra massa som dem inte får exempel osv. Härlig känsla när man känner man har rätt assistenter.
Att få assistans beviljat av *ckliga försäkringskassan, är inte LÄTT! Det är nog det svåraste momentet. Dem gräver verkligen in sig i vårat liv, varenda tidpunkt på dygnet ska dem veta vad vi gör, dem uppfattar saker fel osv.
Som nu härom dagen kollade jag igenom vår senaste assistans timmar ansökning, och där har dem skrivit "Mathilda behöver ingen hjälp med kommunikation".. där har dem missuppfattat STORT !!!!! Så ja jag har ju inte varit så uppmärksam där, men bättre sent än aldrig. Men nya ansökan nu som är inne hos dem som dem förhoppningsvis håller på handlägga snart??? Där har jag skickat med Läkarutlåtande (Ett nytt), psykologutlåtande (som beskriver Mathildas utvecklingsnivå), logopedutlåtande (som beskriver mathildas sätt att kommunicera med osv). Det bör för tusan räcka till att få utökade timmar !!!
Från att de då skrev på förra beslutet " Mathilda behöver ingen hjälp med kommunikation" och nu till att dem fick ngr a4 sidor av logoped, bara det måste ju göra enormt mkt.
Ska minsann ringa snart en dag till handläggare och trycka på, det får man göra ibland. "Men hoppsan er har jag glömt" känns det som ibland. :-(
Håll tummar & tår på fler timmar !!
Nu är mamma & rattar i min blogg igen..
Kände för att läsa kristianstadsbladet, och sökte upp länken om oss.
Att leva med Mathilda
Jag känner en viss panik när jag läser den, den är ju jätte bra skriven! Hon förstog verkligen allt jag sa och missuppfattade inte det lilla minsta. Jag är kanon nöjd med den verkligen.
Så jag mailade henne just och frågade om vi skulle göra en slags "uppföljning" av den, då jag tänkte på kring omsorg och sådant liknande. Ska se vad hon svarar.
Begriper inte hur man kan göra en sån jäkla skillnad på människor som barnomsorg gör !!!!
Mamma skriver....
Sedan kanske två veckor tillbaka har jag hamnat i en svacka, en svacka som jag ofta hamnar i alltid och värre blir det dessto äldre Mathilda blir har jag märkt.
Mer och mer förstår man hur svårt sjuk Mathilda, mer och mer begriper man allt.
Den vanligaste svackan som jag normalt är i alltid.. men kanske ngr dagars paus ibland är att se jämngamla barn i Mathildas ålder, speciellt flickor.. och speciellt flickor som jag alltid lägger märke till på stan exempel som har likadana kläder som Mathilda.
Tankarna bara rullar på... .... ....
När jag ser dessa flickor som är lika gammal som min prinsessa och har likadana kläder...
så slår tanken mig om hur Mathilda kunde varit, hur hon kunde pratat, hur mkt hon kunde ha förstått av vad jag säger, hur mkt hon hade kunnat berätta för mig, hur mkt hon själv hade kunnat välja vilja kläder hon vill ha exempel, vilka lekar hon hade kunnat vara med på, äta själv dessutom med munnen, gå, springa, krypa, sitta.. osv osv.. .. ..
Men det som tär på mig MEST ! Är framförallt att jag vill så gärna ha den kontakten man får med andra barn i hennes ålder, tänk att få höra sin dotter säga "jag älskar dig" eller liknande. .. .. . Jag har en mkt speciell och go kontakt med Mathilda det vet jag! Men vill ju kunna prata med henne, få svar av henne.. låta henne välja själv på saker & ting.. berätta sina känslor.. blir förstådd. Osv...
När alla flickor går i likadana kläder som Mathilda, slår det mig tanken att "jasså e det så den klänningen sitter så fint osv"... Jobbigt är när man ser snygga byxor som många tjejer har i den åldern ... Sånna byxor som vi aldrig kan köpa till Mathilda... :-( Varför gör ingen speciella kläder till flickor som Mathilda?
Hon har ju blöja och kräver större byxor. Byxorna dem gör i till affärer är ju jätte små i rumpan.. Byxor slits så snabbt åp rumpan då dem töjjer sig så efter blöjan och går lätt hål där bak.
Nä usch, den värsta jobbiga känslan är ju att se dessa små flickor.. men jag glädjs så med dem som ka gå och röra sig som dem vill.. underbart <3.. Mina känslor blir bara värre och värre ju äldre Mathilda blir.. Man trodde man skulle vänja sig vid tanken ju äldre hon blir men nej tänker ja efter så blir de svårt. För ju äldre hon blir dessto tydligare blir allt, speciellt hennes utveckling.
Ikväll när Mathilda fick anfall, fick jag panik (inombords jag visar aldrig det för henne). Hon fick rätt så lite syra verkade det som.. .. det är inte jätte ofta de sker.. men det händer då & då.. Vad man nu kallar ofta och inte.. ! Varje gång det händer så att hon blir väck i ögon, syresättning och allt.. känner jag paniken inom mig... och orden doktorn sa till mig för snart två år sen dyker upp i huvudet "Mathilda kommer att dö en plötslig död".... Hon har ju så svårt epilepsi.. .. Men att behöva känna såhär alltid.. jag pallar inte det.. (jo jag vet jag gör det men jag känner inte det så).
När jag har assistans till Mathilda känner jag mig helt värdelös!!!!! Jag vill ju ha henne för mig själv 24/7, vara med henne hela tiden.. vill inte missa en sekund med henne.. jag är så rädd att förlora henne!!!!!!!
Skulle aldrig kunna vara utan min prinsessa <3 <3
Nu när jag sitter här och "känslobloggar" så rinner det alltid lite varma jobbiga tårar ned för min kind, dem som egentligen skulle behövats lättats på varje dag... för dem är i ögonen varje dag..
Var kan jag finna en mamma i samma sits? En som har en dotter/son i exakt samma sits som Mathilda är?? Jag skulle garanterat behöva en sådan!!
Men jag finner alltså ingen :-(
Känns som jag för alltid kommer sitta själv just bara för jag vill vara så nära min dotter som möjligt, och det är ju inte många som accepterar mitt liv och vill vara med mig som vän när jag vill helst sitta o "vaka" över min dotter så nära jag kan alltid...
Blä jag mår så dåligt just nu, jag är ledsen.. vet inte riktigt vart jag ska göra av alla tårar ibland.. vem man kan gråta hos osv osv.. känner inte riktigt att gå till ngn heller.. ..
Man får så ofta "fel" ord... man är inte kräsen på ngt sätt.... men de är oehört svårt för andra att förstå och vissa försöker bara inte ens.. och då får man alltid fel ord till en om man blir ledsen... ngt man nite alls vill höra.. eller ngt man bara irriterar sig över...
Känns jobbigt också att vara den enda som kan Mathilda helt utantill hur som helst.. :-( känns svårt... Jag måste ju exakt alltid finnas till hands jag kan ju knappt åka ngn stans... Jag som drömmer så att få åka utomlands... exempel.. när ska jag kunna göra det? jag måste ju finnas för Mathilda hela tiden.. och utomlands tar jag inte henne. Hon skulle ICKE gilla det !!
Ibland vill man bara väck för ett tag, sätta sig ngnstans i en hörna må lite bra.. tänka på ngt skoj.. ha roligt.. vara glad! Men var gör man det??
När man exakt varje dag får möta på ngt man inte alls vill ha eller höra osv..
Att få höra ibland hur vissa verkligen tror dem känner Mathilda in & utantill och att dem tror och försöker ge mig förhoppningar på saker o ting som verkligen inte stämmer.. Ex. "mathilda kan snart stå själv" ... de va bara ett exempel.. men typ sånt kan man få höra.. Kan ni inte bara inse sanningen, jag vill inte ha sånna förhoppningar för ni anar inte hur ledsen man blir när de inte blir så.
Habiliteringen gjorde ett jävulskt misstag för ett bra tag sen... tror det var år 2005 så satt dem upp ett mål "mathilda ska kunna sitta till julafton år 2006"... SJÄLVSTÄNDIGT !!!! Det kan hon inte än idag.. men dem gav mig förhoppningen och jag trodde verkligen på det "hab är ju proffs tyckte mandå"...men så är det inte. Föräldern känner sitt barn bäst själv! Det gäller alla individer.
"Du ska se att provet kommer visa bra", men jag vet själv om hur det visar kanske.. försök aldrig ge mig förhoppningar för jag vill inte ha några !!!!!!!
Min förhoppning jag hade som gravid när jag väntade Mathilda, hur jag såg mitt blivande barn framför mig "tänk när barnet springer där o där, hon/han säger mamma eller pappa, tänk första gg dem säger "jag älskar dig mamma"... tänk nästa år springer hon på stranden tsm med mig osv osv... Som ni ser min förhoppning sket sig riktigt ordentligt. Jag fick ngt jag verkligen inte förväntade mig. Att få ett sjukt barn händer inte mig och min familj tänker man, det händer bara alla andra. Man tar för mkt för givet. Kolla bara på idioterna som röker som gravida ???!!!!! för helvete ta ansvar !!! Man retar sig ofta på hur folk tar saker för givet, inget kan man ta för givet här i livet.
Såklart önskar sig alltid alla föräldrar sig ett friskt barn ! Så är det ju. Det säger ofta gravida "bara jag får ett välskapt och friskt barn"... Jag förstår er tanke SÅKLART !! Helt klart vill man ju ha de så bekvämt som möjligt och få ett friskt.. Men jag ska säga er, jag ångrar inte en sekund min lilla tösabit... hon har världens goaste personlighet, hon är världens underbaraste flicka... skulle aldrig kunna byta ut min svårt sjuka dotter mot 100 friska flickor NEVER !! Ni anar inte vad man fått lära sig här i livet, man lär sig otroligt mkt om livet bara genom få ett sjukt barn... Man ser livet från ett helt annat håll... Men visst man får ett jävla svårt liv...
Det svåraste av allt är att få alla att förstå hur man har det, hur man mår, hur man tänekr kring allt det.. För Mathilda är 4½år gammal och jag har inte än sålänge träffat på ngn som hajjar på allt till 100% och det kommer jag aldrig att göra. Tror inte ens där är ngn som är med på 60% ens... nej det är svårt ! Och dessto svårare för oss... Jobbigt när man märker de finns dem som inte ens försöker anstränga sig.. att förstå.. lyssna på oss... finnas som en tröst... finnas som hjälp... osv..
Jag har fått det alla gravida önskar "En välskapt & frisk flicka" i mina ögon <3 Epilepsi, hjärnskada, hjärnsynskada, mediciner osv osv det är vår vardag !
Härom dagen fick jag en blanket att fylla i och skicka tbax till fk, sånna gillar jag. Synd bara att dem skickar ut dem bara för det ska se bra ut (så känns det iaf) för ngr ändringar på dessa åren ahr de då itne blivit. FK handläggare är som dem är, helt värdelösa.. man måste förstora upp mkt för att sjävlaste det man vill få fram ska komma fram.. för dem sänker ner det man säger till dem.. Usch hemska människor ! Så pep man när man inte fick sin mammapenning som man skulle första året med Mathilda, det är ju inget genfört med att ha med dem att göra kring assistans och vb osv..
Jag ringde chefen över rektorn på Caspers dagis härom dagen. Och ställde frågan om vi får gå dit ngr ggr i veckan till avdelningen där Mathilda gick innan. Men att vi går bara dit ngn timma då och då för att träffa barn med Mathilda. Hon ställde frågan varför hon inte gick på dagis, jag förklarade och hon förstog och hon tyckte inte de fanns ngr problem med det men hon tyckte jag skule prata med rektorn. Rektorn träffade jag på på Classes hon sa "jag ringer dig" så hon har nog fått fram mitt önskemål. Jag hoppas hon kan gå med på det för det hade ju varit bra för snuttan min.
I september har vi blivit inbjudna till information om framtida skola för Mathildas del, dit ska jag såklart gå. Känns som tiden går fort när vi redan får information faktiskt. Mathilda kommer ju inte gå på en vanlig skola vilket jag tror ni förstår, hon ska ju gå på "Tränings skola" kan man väl kalla det. Alltså ingen matematik svenska engelska osv .. vore ju inte redigt om hon skulle gått i en sådan skola. Jag längtar efter skolan faktiskt, och hoppas på det är ngt bra. Eftersom det är ju skolplikt. Men innan dess bör dagis kunna hjälpa oss att få komma dit ibland och hälsa på minsann!
Idag ville jag så gärna ut och gå med mina barn och hund när jag va själva här hemma med dem eftersom Jimmie jobbat. Men finns ju ingen möjlighet till det :-( Mer och mer inser man att man är tvungen att ha hjälp, men man vill ju inte innerst inne.
Jag var på stan med Casper idag ju en sväng innan assistent gick hem. Vi stog i kö och då kom en rullstolsburen kille i kanske 25års ålder, Casper började pilla på hans häftiga däck som han nog tyckte och kollade alla möjliga saker hihi... jag frågade såklart så det va okej för killen och han tyckte det var roligt bara att en förälder tillåter sitt barn röra "oss annorlunda" som han uttryckte det... usch va det kändes i hjärtat.. att föräldrar är sånna med sina små barn. Jag tycker själv det är bra att Casper gärna vill kolla deras häftiga rullstolar osv, så han tycker det är vanligt osv.. för dem är inte annorlunda !!! Men ja tyvär så ser man de ofta hur föräldrar drar i sina barn när dem vill undersöka en rullstolsburen kille eller tjejs rullstol eller permo. Till och med barn som kommer fram till Mathilda " bebisen" som dem kallar Mathilda.. hon siter i vagn men är lika gammal som dem.. men nej då barnen får minsann inte röra Mathilda eller titta och undra... för då rycker deras föräldrar bort dem !!!!!! Trots att man säger "Det är okej" .. Och när föräldrarna säger "nej man får inte röra flickan"... hon är inte smittosam!!!!!!!! sånna känslor får man typ att dem tycker så.. Blä för allmänheten !
Jag är väldigt glad att jag funnit de kooperativ jag fann åt Mathilda, när man fått höra så många skräck historier på andra kooperativ hur dem behandlar en osv. *pust* vi har hamnat rätt !!
Men assistansen har blivit "lätt" nu, har iaf rätta folket för Mathilda nu. Skönt!! Nu ska vi bara snart finna en timvikarie *suck*.. men men det är ett måste. Ngt som är svårt är att få människor runtom kring att förstå vad en assistans är till för Mathilda osv.
Man får vänja sig att man har alltid "problem" ... men allt vore så mkt enklare om människor överallt kunde anstränga sig lite mer att försöka förstå och finnas !
Vänjer sig gör man aldrig..
Jag sa det för ngr år sen att "ja vänjer mig i slut ändan kring mathildas anfall".. NEJ det gör jag inte, man blir lika ledsen än idag ska jag säga er.
Slut skrivit !
