Ny mössa

Här kommer det bilder på min nya mössa jag fick härom dagen av mamsen.

Jag måste alltid ha sånna mössor som går ner så vid öronen, för de andra vanliga mössorna får aldrig sitta kvar på huvudet och framförallt inte på öronen.

MEN denna mössan upptäckte jag att man kunde värma näsan också med ibland hihih... ;-) Om man snurrar på huvuden mot vagnen många ggr, så snurrar mössan på sig lite hihi.

 

Visst va den fin?!

Ikväll har jag & assistent Anette varit själva hemma hihi. Myspys! Lillebror lekt med Maja och mamma & pappa varit iväg på hundkursen.

Nu ska jag sova vidare, Godnatt med er!


Uppdatering

Födelsevikt - 2975gram & 48cm lång
Nästan 1 månad gammal - 4010gram
7 månader gammal - 8500gram
8 månader gammal - 8170gram & 67cm lång
En vecka efter förgående vikt - 8660gram & 69cm lång
1 år gammal - 8190gram 74 cm lång
13 Månader gammal - 9500gram & 76cm lång
2 månader senare - 11.1kg & 77.5cm lång
2 månader senare - 10.9kg & 78cm lång
3 månader senare - 12.6kg
2 månader senare - 13kg
En vecka efter förgående vikt - 17kg
2 år - 13.3kg & 86 cm lång
4 månader senare - 13.5kg
3 år & 3månader gammal - 14.6kg
3 månader där på - 17kg
2 månader därpå - 15.9kg & 93cm lång
1 månad efter( januari 09) - 16.15kg & 93 cm lång
26 Februari 9 (nästan 4år gammal) - 18.25kg
22 Juni 09 (4år & 2månader gammal) - 16.25kg
3 Augusti 09 - 16.5kg & 98.5cm lång
28 September 09 - 17.5kg & 99cm lång

:-)

Var hos ssk o dietisten

Igår så var jag med mamma mest. Hade assistent bara fram till elva på förmiddagen. Var först på sjukhuset och provade ut mitt nya ståskal som dem håller på tillverka, och mätte ut var remarna ska placeras osv. Mitt skal var jätte fin med det mönstret jag bestämde. Om cirka två veckor så har jag det i mina ägo och så kan vi ställa ner det gamla intill mitt första skal jag hade i förrådet. Skalen dem sparar vi minsann, roligt och kolla på dem när jag blir större & större ju. Kolla tillbaka på hur kort jag varit.

 

Efter sjukhus vistelsen på otropedtekniska så begav vi oss vidare till habiliteringen. Där gav först min assistent mig mat. Sen var det dax & träffa dietisten och ssk.

Var man än mäter & så så skiljer det lite på var man gjort det, lika så vilken våg man använder. Men iallafall så får vi ju gå efter den vi använder på habiliteringen. Vikt & längd skriver jag i enskilt inlägg så det hamnar under rätt kategori.

 

Vi pratade om mina utslag/prickar/blåsor/fläckar som jag har på kroppen lite här & var. Det såg ut som vattkoppor härom dagen, men det gör det icke längre. Så vi "bestämde" att det är kanske efter min senaste medicin jag började på som gett mig dessa. Eftersom det var då det började komma ngn enstaka prick i huvudet osv. Så det är nog så, kanske ska jag inte fortsätta på medicinen, kanske ska jag.. det får vi se.

Har ju två ep mediciner som itne verka göra så stor nytta, som vi hoppas dr beslutar att plocka väck och tillsätta ngn ny förhoppningsvis ngn bättre. Vi får se! Det är dr beslut. Men mamma pratade med ssk om det iaf.

 

Ang. mina märken i baken vet vi inte varför... vem vet kanske är det också nya medicinen?! Det är riktigt blodiga stora sår (som en femkrona ibland)... hemska är dem, och ont gör dem ska ni tro.

 

Sen diskuterades det då kring min mat, Och ett beslut togs att byta mat. Till lite mer fiber eftersom mamma upptäckte mitt bajsande va bättre när jag fick i mig fiber välling för ett tag sen. Men nu vill ja ju inte äta ngt så nu får vi byta sondmaten med fiber istället. Och de kommer vi göra inom kort.

 

Upptäckt att Mathilda trivs nog bättre i byxblöjor och dem sitter på henne MKT bättre.. så vi bestämde att ssk skulle beställa en omgång sånna blöjor till oss denna gång istället så ska vi prova ett tag. Så det kommer inom dem närmsta darna.

 

För övrigt går mina anfalls listorna i vågor.... Anfall mkt ibland, och ibland inget alls nästan... Jobbigt..

Hade ett anfall häromkvällen på 15minuter nästan... Jag låg o snabb blinkade med ögonen så länge och ryckte till i benen o armarna titt som tätt o i bröstkorgen. Alltså inte "ANFALL" utan snarare "RYCK" ni hajjar som fattar er på epilepsi. ;)

 

Så e det, nu sjunger ja truddeluttor.. Imorgon har mamma hand om mig på morgonen för assistent börjar klockan 11 eftersom kuratorn kommer på besök på förmiddagen och då har assistenterna förbud att vara här.

Så e det!

 

Varit lite snorig ikväll hoppas ja inte är de imorgon, vill ju bada imorgon.

Så godnatt på er.


Jag har fått en Tax :-)


Dagen har bestått utav massor med sömn minsann.

På förmiddagen låg jag & mamsen mös maaaaassor på soffan, det är så gosigt!! Då trivs jag & mamsen.

Sen åkte mamma & lillebror iväg med Momo. Så då fick jag stanna hemma med pappa & Teddy hela dagen.
Vi har haft det så lugnt & skönt, men vi gjorde lite nytta...
Gjorde en städning här hemma!

Så det va fint & tjusigt när resterande av familjen kom hem.

Morbror varit här & hälsat på idag :-) Skojigt & mysigt.
Momo kom ju också upp här när dem kom hem.

Jag fick en nalle av Momo som hon köpte på Ikea. En hund.. en låååång hund, ser ut som en tax ;-)
Den va gosig!

Sen tidigt ikväll låg jag & mamma och sov på soffan hihih... men till pappa sa vi att vi gosade bara hihihi... ;-)
Haft massor med mys idag!
Nu sover jag gott...

Imorgon kommer ass Anette.
Imorgon under förmiddagen har vi massor att stå i, bäst att jag är pigg & glad.

Bilden intill är tagen på mig och mamsen September 2007.
Så gulligt med likadana tröjor, så mamma ska minsann spana efter ngn ny sådan. Eftersom dem blev försmå och dem gav vid nog vidare till Linda & Maja för läääääänge sen..
Vi får leta nya likadana helt enkelt !

*På bilden ovan visar jag upp min tax*



Ikväll har mamma satt upp dekorer på min dörr, på utsidan. Där sitter redan ett foto på mig och mamma har satt upp text under "dyrbar" och en fjäril snett ovanför, så tjusigt så.

Nu ska jag sova vidare varje fall, Godnatt

Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder - att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."

"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien."
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring... och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien... och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga "Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna... därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga... med Holland.


Vattkoppor

Godkväll

 

På bild ovan visar jag upp min nya enhörning ja fick av mamma idag :-)

Igår var här massor med damer i hela hemmet, mamma hade ljusparty. Så jag fick mysa som bara tusan här hemma hihi. Inte illa inte !!

Haft mkt små skvättar feber från & till nu senaste veckan och har inte alls förstått varför riktigt.

Men så sakta men säkert har de kommit så prickar.. och fler & fler verka dem bli.. och vissa är stora, vissa är små.. vissa är såriga, vissa variga osv... Mamma har ställt en premilinär "diagnos" på mina plitor/prickar/sår eller vad man ska kalla det.. Nämligen vattkoppor! Jaa jag har haft det förr, men hade inte så mkt.. och har man inte haft så mkt de andra ggr så kan man få om och om igen.

 

Mamma behandlar dem med att tvätta dem med alsolsprit! Måste köpa ny sprit imorgon för den tog slut ikväll minsann. Antar det är apoteket på Näsby jag får gå till imorgon då eller ?? Mamma tog sig en titt till, eftersom jag inte riktigt alltid förstår att de kliar o att man då ska klia på det... så blev mamma osäker.. men på ett av prickarna har jag lyckats klia såg mamma för där va rivmärken! Så alltså, dem kliar nog också.

 

 

Jag har fler! Men dessa bilderna tog mamma för hon skulle sitta & jämnföra med bilder på nätet. Sen ser de väl alltid lite annorlunda ut på bild. Men men, hon tror rätt säkert på vattkoppor, men vi får se! Dem har ökat mängd bara sen igår, vi får väl se imorgonbiti om där kommit yttligare fler.

 

Tråkigt jag fått detta, hoppas jag slipper bli jätte sjuk pga. detta bara. För övrigt är de ju bra att ha vattkoppor i tidig ålder. Så för er som vill era barn ska få det, kan ju komma & hälsa på hehe.

 

Nu ska jag sova vidare efter en livlig kväll med lillebror & Maja. Dem bråkar om vem som ska köra mig i min stol hihi... busungar! Jag bara sitter min stol och "suckar" hihi.

 

 

Godnatt !


Kristianstadsbladet

Jag är med i tidningen idag!

*PIMP MY RULLE*


Hej på er! Idag har jag inte sovit lika mkt, var ju bra. Men hur jag slutade dagen är ju en annan femma... Men iallafall så vart det ju dax för att bege oss mot habiliteringen idag, var ju faktiskt ett tag sen och det är ju skönt man inte hänger där dagligen.
Assistent Anette fick såklart följa med för att lära sig om en ny grej idag.
Nämligen CPUP mätning som de gör på mig två gånger om året.
Endast en gång har jag haft en anmärkning på att behöva sjukgymnastik och det var för cirka 1½år sen, men det är bortglömt nu. Det var att när jag tog min högra arm i ett viss läge så fick jag lite ont & blev ledsen. Men så är det inte längre, det va bakåt i tiden det.
Jag har däremot alltid varit lite för överrörlig, väldigt väldigt vig och det ska man ju inte vara. Men jag kan röra hela min kropp på alla visen dem vill. Men det blir bättre & bättre minsann på varje mätning, och det är ju stort plus i kanten! Det betyder ju att assistenterna utför ett bra jobb med mig! Tränar mig & visevärse! Därför är det ju viktigt att använda alla mina hjälpmedel som man ska. Så mätningen gick kanon, och Anette (assistent) fick även hjälpa till lite med och lära sig lite. Det uppskattar hon! Efter mätningen var det dax bege oss in på hjälpmedel för att fixa med min vagn, ja de va ju så att jag hoppar ju ur min vagn nästan.. men än sålänge har ja inte gjort det nu med nya bältet o västen... skönt!! Hoppas de håller i sig!!!
Vart hos ssk och visa upp mina prickar/sår/bett... hon trodde de va djurbett. Vi får väl se! Vi ska kolla dem igen på måndag. Ska pensla med sprit på dem och se om de torkar ut! Ser ut som större form av myggbett.

Nu ska jag berätta det allra sämsta med dagen... jag fick stort anfall ikväll :-( SNYFT !!! Så sovit sedan kl sju... hopas bara ja sover hela natten.

Så täntke jag avsluta med det bästa...
Idag har jag beställt en rulle :-) (Rullstol)... Jag är ju inte bebis mera och ska byta över till barn förflyttning! De rekomenderas att byta från vagnen till rulle i samma veva som "vanliga" barn byter över vagn till gående.
Jag provsatt en likadan som jag ska få fast större modell, jag sken upp poch tyckte det va jätte skojigt sitta i den. Och mamma älskade att köra den, den va mkt enklare att köra än vagnen. Anette tyckte också den va bra att köra, hon fick ju också provköra. Perfekt handtag likadant som på min vagn justerbart. Kanon!
Så nu har vi beställt en fast storlek mindre och hela fadderullan!
Får köpa in lite coola klistermärke att sätta på däcken ;-) *PIMP MY RULLE*

Kommer bli definitivt lättare för både mig & mamma att gå ute på stan. Jag slipper höra alla kalla mig bebis, för jag ska minsann inte sitta vagnen mera !!! Nä nu är ja stor flicka ska sitta rulle!!!

Så det så!!

Imorgon jobbar Anette med mig massor med timmar, va roligt :-)
Godnatt

Annons

Vi har änsålänge fått in cirka 10stycken ansökningar på vår annons på ams. Och av dem sparat en. Den 11:e oktober går annonsen ut och då hoppas jag att jag fått in massvis som är intressanta för oss.

Med spänning & längtan att allt blir fixat snart! så vi kan slappna av..

En trött Mathilda


Haft mkt sovande för mig, gårdagen & idag. Tråkigt för jag får inget gjort. Men men, min sömn kan man inte styra hur som helst tyvär.

Vore ju underlättande om doktor ngn gång tänker höra av sig då det var ngn vecka sen eller två som vi hörde av oss om att jag har mkt anfall fortfarande och min sömn den är som den är och att vi behöver recept. Men jag känner mig inte så viktig just nu....

Bild intill tagen slutet på året 2005.

Ja på så vis har jag inte så mkt att skriva om heller eftersom jag sover så mkt just nu. Men tur jag har min assistent som tar väl hand om mig ändån på dagarna.

Jag är iallafall nöjd & glad då jag är vaken! Skönt är ju det.

Mamma hade träff med ngr arbetsökande härom dagen, men de kändes inte riktigt klaffande... Så mamma har idag lagt ut annons på arbetsförmedlingen.

Nu ska jag leka vidare med Anette :-) tjohej

Hmm


Ikväll när mamma pratade med mormor i telefonen... så fick hon snabbt lägga luren..

och pappa släppte sitt...
Jag fick helt plötsligt ngn form av hosta som inte gick att stoppa... och som ledde till att jag inte fick ngn luft knappt...

usch va jag tyckte de va obehagligt....
Och pappa o mamma blev ju panikslagna och viste inte riktigt hur dem skulle göra med mig...

Troligen fick jag för mkt slem i luftrören... har slemat rätt så mkt nu de senaste dagarna ju..

Ska ringa min dr/ssk imorgon för jag måste ha lite recept och jag måste fråga lite saker & ting...
Mmm så e det !



Godnatt

BAJS

 

Idag har det varit en trött dag för mig, och haft ngn liten grad högre i temp än vanligt. Men sovit mkt och har ingen högre temp nu mera, skönt! Det behöver vi ju inte.

 

Jag skojjade med mamma idag....

När mamma skulle kolla om jag vart vaken, jodå det va jag och hade fullt med bus för mig.

Nämligen jag hade bajsat och jag plockade upp det från blöjan och smetade in mig själv och sängen i det och så stoppade jag i munnen :-) Gott va ?!

 

Mamma blev en aning äcklad av mig hihihihihi.... så hopp ui duschen med en gång blev det och pappa fick byta sängkläderna. Sen skrubbade mamma mig lääääänge i munnen med tandborsten med.. kan inte förstå detta hihihi ;-)

 

Nu sover jag! Haft noll assistans mer än mamma nu på två dagar. Men imorgon återkommer assistenten igen.

Så nu får jag sova så jag orkar upp imorgon biti.

Godnatt

 

Bild från augusti 2007


Min bästis

 

I går kom min bästis :-)

Vi har busat lite grann men inte massor, dem kom rätt sent igår så då blev de inte mer än kel & hej. Men idag har vi lekt lite och busat och så klart gosat!

Älskar att träffa min Bästis, och inte dröjer det helelr till nästa gång :-)

Mamma & Jacobs mamma kom på vi träffats mkt sällan på sistone, GILLAS INTE! Mamma har dessvärre kommit på en anledning till det också :-(

 

 

Men men!

Tyvär slutade denna skojiga helgen med anfall både igår och idag, tråkigt tråkigt.

 

jag ÄLSKAR min bästis

 

Nu ska jag sova vidare. I normala fall brukar jag ha assistans på måndagar, men inte imorgon inte. Blir att va med mamsen & Teddy. Men sånna dagar är också mysiga tycker jag & mamma. Eftersom min assistent har fått jobba röven av sig de senaste två veckorna så tyckte mamma att hon behövde lite ledighet nu. Blev ju lite plötslig extra jobb för henne nu när den andra blev sjukskriven. Men en bra assistent är hon som ställer upp så mkt! Och på så vis ger man tillbaka i den mån man kan med en extra ledig dag.

 

Godnatt


Shoppat

Jag har shoppat idag =o) & Haft en bra dag med assistent!



Den kommer klä mig finemang !
Mysigt med finstickade kläder.

Mathilda dog...

... inatt i min helvetes j-vla drömskit!!!!! En dröm som inte gick att säga åt sig själv "det är dax och vakna nu".. nej ngt gjorde att jag kunde inte vakna upp ur denna drömmen.. Så med andra ord fick jag drömma klart!

Som Mathildas dr sagt, Mathilda kan dö i en plötslig död.. när som helst.. om så på natten eller dagn, i sömnen eller i vaket. Eller under epilepsianfall! Så detta sätter sprätt i huvudet på en, det är sjukt så hemskt!
Att behöva komma in i den "verkligheten" i drömmen att Mathilda faktiskt dog.

Mitt i en vanlig dröm om familjen & vänner, helt plötsligt så på natten så har det hänt... och på morgonen upptäcker jag att Mathilda är död!!! Fy fan vilken känsla och jag vaknade denna morgonen med en jävulsk ångest och den sitter i fortfarande. Och det gör den säkert ett tag nu.

I drömmen hade vi begravning, alldeles för liten kista på en begravning.. när man dör ska man vara gaaammal och dö pga åldern. Våra närmsta som vi träffa/umgås med fick komma på begravningen.. allt kändes så verkligt!!!

Jag kunde inte sova på länge (i drömmen då alltså).. jag grät tills ögonen stängde sig.

Jag såg hela tiden framför mig Mathilda, hur jag brukade mysa med henne, busa med henne och att få hennes varma kramar & pussar. Jag levde därefter med ett jävulskt dåligt samvete bara för jag hade haft assistans till henne två dagar i rad och knappt träffat henne på hennes sista dagar i sitt liv!

FY FAN FÖR DRÖMMAR!!! JAG VILL ALDRIG MER SOVA!!

...

Hoppsan såg att filmklippet hamnade lite knasigt.. men det får ni stå ut med ;)

Dagens bad

Här visar jag minsann upp hur roligt jag tycker bada är!! Och att jag kan simma :-) Kolla in min simteknik, det klarar bara jag säger mamma ;-)

 

Förresten så har jag på sistone "lärt" mig pussa & krama :-)


Utbildning & Bad

 

Ja minsann idag fick jag snällt följa med på utbildningen med assistent & mamma. Ergonomi utbildning, men faktiskt va vi alla tre mkt missnöjda. Den enda utbildningen vi ngnsin varit så nissnöjd med. MEN det har ju då med han & göra som hade den. Tråkigt! Fick inte ut det vi ville få ut. Ska se om mamma kan få gå den där tre dagars personliga ass utbildningen en gång till så jag kan få vara med på ergonomin där, för den var MKT bättre men då var ju inte jag med så då kunde vi inte prova olika lyft tekniker osv, och de e ju det vi ville idag. Men han kunde inget om barn sa han!

 

 

Jag var iaf duktig på utbildningen, mot slutet sjöng jag en & annan truddelutt och traggade lite.

Sen blev det fika på sjukhuset för vår del, därefter var det ju dax för bad! Vilket som jag älskade såklart.

Där träffade jag ju min bästis Jacob :-) skoj för han kommer ju att komma dit varje gång, massa skojigt! Vi hoppade och plaskade och simmade. Till och med lite filmbevis, inte illa ;-)

 

 

När jag sen fick maten i eftermiddag slutade jag min skojiga dag med ett anfall :-( mamma kände på sig det redan på utbildningen att de skulle bli så idag. Trååååkigt! Så de va ju bara för mig att lägga mig, och faktiskt tog mamma "steget" och försökte att låta assistenten sköta det hela, det är ju bra om hon gör det så när mamma inte är i närheten. Och där är ju inga tvivel om att hon inte klarar det iaf, för hon klarar det. Tror dock det blir nervöst för assistenterna när mamma hänger dem över axlen. Men så blir det, mamma är mkt mkt överbeskyddande över mig ju. Och väldigt mkt rädd om mig, hon är ju van att det alltid varit hon som tagit hand om mig. Skönt vi har sådan bra assistent som förstår när de dax för henne backa tbax ngt steg när mamma ibland kommer & tar över olika ting. Mmm bara för du jobbar så betyder de ju inte att mamamma inte får ta mig eller röra mig.

Vi har verkligen lyckats med assistent valet, och hoppas vi kan göra det igen nu när vi ska finna en timvikarie.

 

Va glad mamma blev idag när Maria från mejdej kom och hälsade på mig på utbildningen, hon berättade klart och tydligt vem hon var :-) Skööööönt! Uppskattar verkligen när människor i vår omgivning gör som vi säger kring mig.

 

Så resterande av dagen idag efter anfallet bestog utav sömn tyvär, men men! Hoppas jag pigg imorgonbiti när assistent kommer och väcker mig.

 

På bilder är det från dagens plask :-) Jag & Jacob med mammor!!

 

Ringde till hab idag, till växlen gav ett medelande. Då de inte kommit ngr recept på apoteket till oss än :-( Och ingen dr har hört av sig heller. Hoppas doktor kan höra av sig snart!!!

 

Godnatt! Bjuder på en film här oxo i bloggen efter detta inlägg... så håll utkik ;)

 

 


Varit på sjukhuset


Idag så har jag varit med min mams, det bästa med dem dagarna är att jag får sovmorgon med frukost på sängen om jag vill det, och det ville jag idag :-)

Vid elva tiden drog Mamma upp mig (attans!!) då placerade hon mig i vagnen så vi begav oss ner på gården - jag, mamma & Teddy där vi mötte upp Linda med hund! Vi gick tillsammans till hundrastgården och satt där :-)

Jag tyckte det va jätte skönt ute!!!
Så okej det gjorde inget att mamma drog upp mig ;-)


Sen fick Linda & Nippis(som hennes hund heter) passa mig på gården så mamma kunde lämna Teddy uppe i lägenheten.

Vi begav oss sedan - jag & mamma till sjukhuset för avtalad tid där. Hos ortoped tekniska.
Det var ju dax göra ett nytt ståskal till mig nu när jag tagit sånt skutt i växten helt plötsligt efter att jag stannade i växten ett bra tag, helt otroligt. Men sedan jag fick assistans så har jag ju oftare stått i ståskal så det gör nog nytta minsann att jag står, står man inte så växer man inte!
Jag har haft två olika ståskal innan, den första hade jag Jeans rosa mönster på, det jag har just nu är grönt camoflage och denna gången fick jag själv välja och ja förde mina ögon mot en med nyckelpigor & blommor på :-) Så det blir det nya mönstret på mitt nya ståskal.

Jösses så duktig jag var, låg där så fint på magen när dem gjorde skalet. Jag tycker det är skönt när dem lägger det varma gipset på mig. När mamma såg skalet sedan så OJ va jag vuxit !!!! Så stort skalet kommer bli. Vi önskade lite olika saker också till mitt blivande skal som jag inte haft innan.

Där ser ni mitt blivande ståskal :-)



Sen idag har vi inte gjort så mkt mer än slappat ;-) Jag har JÄTTE ont i min rumpa :-( Har stora köttiga sår i rumpan. Så jobbigt ! Vi börja undra om det inte är min mat som gör det. Min sondmat. Då sen jag började med den så är det sen dess jag börjat få sår och allt i rumpan likaså att mitt urin luktar fy & f-n!! Så ska ta upp det med ssk & dietisten så får vi se!

Nu ska jag sova, Imorgon kommer assistent Anette ju! Då måtte jag vara pigg. Sen har vi hela dagen bokad ju!

Godnatt

Mkt sång


Idag så har jag tillbringat min dag med assistent Anette, vilket jag kommer göra mkt nu framöver eftersom min andra assistent är sjukskriven.
Men det har jag inget emot, för Anette är jätte bra.

Vi har varit ute och stått idag, skönt det var att komma ut lite!
Jag har haft två prickar/bulor i pannan i ngr dagar nu som blivit större nu.. hmm undras vad det är. Kanske myggbett som jag inte tålt eller ngt? Vet inte riktigt hur det visar sig om man inte tål dem?? ngn som vet?? Men iallafall så har jag ngn form av bett i pannan.

Min panna får va med om mkt alltid, är det inte bulor eller prickar jag har så är det bett, är det inte det så är det rivsår sen mamma råkade riva mig när hon jagade bort en geting som nästan satt på min nos och är det inte det så slår ja i pannan ngn annan stans. Exempel de ggr jag hamnar på mage, så kan man ju tappa huvudet lite grann ner i golvet och så. Inte så värst skönt, men sånt händer!

Har kollat film med lillebror idag, Elias & Eliot den va rolig. Sen va jag mamma, lillebror & Teddy hemma själva en timme innan pappa kom från jobbet. Då spelade vi hög musik och sjöng och dansade allihopa :-) Förutom Teddy som gick och la sig i en hörna hihi. Jag gillar musik !!

Ikväll så sa pappa "Anette är sån bra assistent, man märker inte ens knappt när hon kommer" (såklart säger hon hej eller godmorgon osv.. men ja ni hajjar! Hon syns inte på det sättet, hon sköter sitt arbete mkt snyggt! Mkt anpassbar och trevlig.
Mamma instämmer!

Nu måste vi små kolla efter timvikarie, men vi tar det i vår takt så vi inte ska känna press & stress. För sådant orka vi inte just nu. Vi tar det i lugn takt.

Efter en hel kväll med sång från min söta lilla mun så sover jag minsann till slut nu, somnade för en stund sen så snart kan mamsen också lägga sig.
Godnatt

Assistansen

Denna morgonen va hestiskt!

Inatt så var en av mina personliga assistenter på akuten (inga namn nämns). Så den blev sjukskriven men ringde inte för än just precis när arbets passet började till den andra assistenten. Så blev stress hit & dit. Lite för sent att ringa, vi anser att man ringer så fort man vet man inte ska jobba. Så det blev stress i Mathildas närvaro, ingen morgonrutin osv. Vi får se hur Mathildas dag kommer att sluta. Inga rutiner blev ju följda nu på morgonen, för det gick inte.. för det helt klart viktigaste var att få i Mathilda medicinerna i tid.

 

Assistenten som hoppade in imorse beteede sig SUPER! Stressade verkligen sig iväg för att komma & jobba.

Nu är det under kontrol igen, och ena assistenten är sjukskriven. Så helt plötsligt har jag fått himla bråttom att få tag på en timvikarie!! Ge mig tips om ni vet ngr ni skulle kunna rekomendera, rekomendera nu inte bara för det är en "bästa vän" som är arbetslös, rekomendera för att ni vet att de skulle kunna gå bra ihop med mig och min mamma framförallt.

 

Nu ska jag sova vidare vid bokläsningen, då jag sjungt för mamma hela natten så hon har inte fått en blund på hela natten så gott som. Istället somnade hon tidigt tidigt imorse som på så vis gett henne en rätt jobbig dag nu tyvär. Eftersom dagen började som den gjrode också.

 

Hejdå


Vill berätta en sak för..



.....er som träffar mig! Något som ni bör tänka på & göra..

För att jag ska bli glad, uppfatta livet mera, komma igång och känna vem jag möter....

Så vill vi att ni som jag träffar skulle kunna ta er tid att säga vem ni är när jag träffar er...
Det är så mkt röster och det är svårt för mig, hur ofta jag än träffar er.

Innan ni börjar samtala med mig, så bör ni säga vem ni är.. Kanske ta mig i handen? Och berätta vem du är som pratar med mig..

Som vi sagt tidigare så ser jag ju inte så bra.. och uppfattar inte saker & ting så lätt.

Ta jätte gärna hänsyn till detta att berätta för mig vem du är så det blir lättare för mig i mitt liv..

Kram på er

Kontakt med ssk


Jösses så mörkhårig jag var i vintras ser jag här på bilden intill...


Idag kontaktade mamma min ssk, henne tycker vi om det har vi alltid gjort. Vi hade en annan på csk förut men henne gillade vi ICKE! Hon va värsta noncharlanta saken asså...

Så punkter som ssk ska ta upp med doktorn är följande:

- Att jag har stora många anfall med andningsuppehåll
- Behöver nya recept på allt ting
- Sömnen? Sover dåligt ff..

Det mamma & ssk pratade om var att inga av mina epilepsi mediciner verka egentligen göra så stor nytta. Ngn nytta har dem ju gjort annars hade jag ju haft ännu flera anfall och längre. Men vi vill gärna hitta mediciner som gör ännu mer nytta, vilket verka rätt så svårt. Hade en medicin som mindre Sabrilex den har nog funkat bäst av alla, men tyvär fick jag sluta med den. Då den kan göra synutvecklingen fördärvad.. och tyvär hann den ju göra det på mig dessutom.

Ssk blev förvånad att min nyaste epilepsi medicin inte ens bitit mig på att bli trött, nee jag är ff lika dan som jag var innan. För annars ska tydligen den medicinen göra mig väldigt trött, dr satt in den på mig pga. en tanke att den kunde hjälpa mig med anfallen som inte syns och sömnen och även anfallen som syns. Men nej nej det ville den tydligen inte.

Ssk skojade och sa till mamma " Inget är ju tillräckligt för Mathilda "... nej tyvär är de väl så då :-( Såklart skojjade mamma också, trots det är allvarligt måste man få in lite "skoj" .. man skojar ju på ett annat vis. Annars ser man aldrig ngn framgång alls.

Hoppas ssk hör av sig snarast möjligt!! Så vi får rätt på allt snabbt snart.

Jag har ju levt med mediciner sen ngr veckor gammal  ålder, jag har ju haft riktigt grymt starka mediciner som mindre just för de miljoner anfall om dagen skulle ta ett stopp... dem medicinerna funkade ju hyfsat då.. och tyvär får man inte börja med dem igen. Vi hoppas bara att jag slipper få ökat med anfall, för ngt boende i Lund vill vi inte.. cortison behandlingen mår man inte så bra av och man går upp massvis i vikt. När jag var cirka 4-5månader så gick jag igenom cortioson behandling i ngr veckor i Lund.. och jag tappade enormt mkt utveckling på alla sätt & vis och jag gick upp i vikt och vägde cirka 11kg väldigt för mkt i den åldern. Men doktorn sa till mamma & pappa att man fick antingen "välja" på utvecklingen eller anfallen... Men som han sa så orsakar ju anfallen mkt själva också kring utvecklingen. Såklart "valde" vi alla att jag skulle bli lite friare från anfallen istället. Men som sagt anfallen hindrar också utveckling men med cortisonen går det enormt MKT snabbare.

De ggr då jag varit en längre tid anfallsfri så har man märkt att de visat sig ngt mindre framsteg... men så fort anfallen kommer så backar jag tillbaka två steg från det ett steg som jag hade tagit framåt.


Svar på kommentarer:
- Bollen som jag köpte igår har jag köpt i affären på CSK (Kristianstad sjukhus), där finns faktiskt väldigt mkt bra saker ibland till en flicka som jag. Tips till er som är som mig :-)
- Angående att jag vänder mage till rygg osv, så har jag klarat det sen jag var ungefär 2år gammal, men på den tiden gjorde jag det ofta. Det gör jag INTE nu, det händer bara ibland ngn gång, därför blev vi så glada när det väl händer. För då visar jag ju att jag ff kan när jag vill & känner jag orkar.


Nu ska vi skriva ett inlägg till efter detta, men det ska läggas i annan kategori därför skriver jag inte det här.
Så håll utkik efter nästa inlägg, framförallt er jag som träffar då det är riktat till alla jag träffar.

Hejhej

funderar

Mamma funderar på låsa upp sin blogg på prov.. men hon kan inte bestämma sig..
Undras förresten när handspriten kommer som vi beställt...

Bad, Boll & Anfall

Godkväll!

Igår kväll fann mamma mig på mage, det är inte ofta det händer. Men när det väl händer så pirrar det i mammas kropp. Jag låg under mobilen och undersökte lite.

 

Så duktig jag va och höll upp huvudet ngr sekunder i magläge :-) Hurra för mig !!! <3

Men jag blir själv rätt chockad när jag hamnar på mage! Men det blir ju barn i min utvecklingsnivå, för det är väl ungefär då dem lär sig vända sig till mage och tillbax tror jag.

Under nattens gång vart jag mkt vaken, så gott som hela natten minsann. Inte så bra! Så angående idag...


...Så sov jag under förmiddagen eftersom min natt till idag var som den var.

Varit i hundrastgården idag med assistent, mamma & Teddy. Det var jätte skönt ut och åka vagn, jag älskade det! "Hoppade" och sparkade så glad jag blev hela tiden. Och så va det så varmt och skönt så jag kunde ju ha kjol :-)

 

Idag var det första badet för mig denna terminen som börjat, missade förra onsdagen. Men idag så var jag där! Tråkigt inte Jacob var där, jag som saknar han såååå. Men en annan flicka var där och badade i min grupp. Gruppen efter oss så var det massvis med barn, tråkigt jag får va i en grupp med så lite folk ju :-(

 

 

Men trots det så hade jag rätt så skoj ändån! Började bli trött när vi skulle bada men jag ändrade mig rätt fort. Annars hindrar det egentligen inte mig från att sova i badet, men idag gjorde det minsann. Höll mig vaken hela tiden, men blev lite halv trött mot slutet.. men somnade dock inte.

 

 

Jag simmade lite vanlig sim och lite ryggsim. Och jag & Mamma hoppade massor, plaskade med händer & fötter. Och så var det sånglekar. Jag hade jätte skojigt !!!! :-) Jag älskar att bada, nästan så att jag skulle kunna göra det varje dag hihi.

 

 

Efter badet blev det mysdress på, blir ju så kall. Slutade denna glada dagen med ett anfall runt halv fem tiden vid hissen där nere så fick läggas på assistentens tröja på golvet så jag kunde krampa fritt. :-( Stackars mig dessa eländiga anfallen!!!!! Sen dess har jag sovit fram till klockan åtta ikväll då jag fick mina mediciner och somnade igen. När jag haft anfall måste man vaka över mig rätt så mkt, då jag blir lite skum i min andning & så. Hemskt!

 

Men jag hade en bra dag trots anfallet, tur i oturen att anfallet var slutet på dagen. Nu sover jag som en stock, men var just vaken ngr minuter och sjöng en truddelutt. Imorgon är vi assistansfria, imorgon ska vi bara vara hela familjen utan assistansen. Skönt ibland! Både pappa & lillebror är ju hemma imorgon så vi får ju ta tillfälle :-)

 

Köpte förresten en ny boll idag :-) Eller mamma gjorde det. Vi råkade få syn på en MEGA boll av sådant matrial som ja ÄLSKAR!!! Häftig va???!! Den hade cool färg..

 

Godnatt & Sovgott Håll tummar & tår för en anfallsfri jag imorgon ..

 

Imorgon ska mamma försöka få tag i ssk för att uträtta vissa punkter

- Prata angående dem envisa anfallen

- Recept på 4 olika mediciner

- Och kolla kring sömnen, berätta att den inte är helt ok

 

Jepp jepp!

Hejhej


För mkt bollar i luften

Vet inte redigt om vi töjjar ta tag i att skaffa en timvikarie... Känns som vi redan har för mkt bollar i luften. Bara som det här att vi söker fler assistans timmar, är ju en mkt spänd & nervös sak att hålla på med. Och tid tar det också. Skickade in ansökan i början på Augusti, i slutet på oktober ska jag träffa henne för att gå igenom ansökan. Därefter ska det handläggas osv, Tja vet inte ens om vi kan räkna med ett beslut detta året!! Och det känns fruktansvärt orättvist. För det är NU vi behöver mer. Om inte ngn kunde komma på ett bättre system kring allt som har med försäkrings kassan att göra, för det tar ju en himskans tid!

Vi har ju också mina anfall att få rätt på dem, imorgon hoppas vi på att få tag i ssk. Hennes telefonsvarare säger hon är tillbaka då iallafall. Men det är med jobbigt att sånt tar tid, där kunde ju funnits en reserv? För henne skulle vi behövts ha kontakt med redan i måndags.

Sen ska vi ta tag i att besöka ett ställe inom kort med och se hur det är där..

Osv osv.. känns som listan är för lång att hinnas skrivas.. För vi beger oss snart iväg, jag Mathilda & assistent. Teddy får ligga hemma och sova, han är så trött så. Är ju så varmt ute! Vart kom den sommarvärmen ifrån??

Nej nu gick ja..

Orolig

Jaa då var mamsen här i bloggen & klottrar igen... Blivit mkt nu på sistone..

 

Börjar (alltid varit) bli lite mera orolig över min dam nu, anfallen dem ökar på och blir större & större.

Hoppas det kan lugna sig, kanske därför jag alltid har huvudvärk ?! Jag har det i tankarna hela hela tiden..


Varför tråkigt avslut hela tiden?

Idag har jag haft dag med Assistent Jennie, vi varit ute i ståskalet bland annat. Får passa på nu innan vintern kommer, vet inte om det löser sig att komma ut i ståskalet även då. Kanske går vinterskorna att ha på i ståskalet.. kanske kan be han göra det lite större där man ska ha fötterna? Vi får se vad för möjligheter det finns. Men hoppas jag kan komma ut även i vintern, men också beror det på vad för vinter det blir och hur pass duktiga dem är på skotta på trottoarerna. Vi får se! Men iaf passar vi på nu innan vintern iaf. När jag står i ståskalet gillar jag ju det bäst utomhus, det finns så mkt att lyssna och titta och känna.

 

Blev att möta upp pappa sen och vi allihopa och Teddy gick till dagis för hämta lillebror. Kunde jag & lillebror visa upp vår vovve för dagis fröken Jenny också :-)

 

Jag varit på ett mkt gott humör idag, men gissa vad ? Mitt avslut blev ett STORT anfall med andningsvårigheter *suck*!!! Sen va resten av kvällen förstörd och jag fick vila i sängen under vak.

 

Ngn doktor eller ssk fick mamma inte tag i idag, då ssk inte är där för än på torsdag. Ska se imorgon om vi får tag på ngn dr istället.

 

Imorgon hoppas jag på åka vagn till hundrastgården, jag tycker om att höra när alla vovvar leker :-)

Vi får väl se!

 

Nu ska mamma in i sin blogg, så nu fick jag minsann inte skriva mer!

Godnatt

 

ps. bilden är från september 2005 då jag låg inne på Lund sjukhus


Fotosession :D


En rolig dag men tråkigt avslut!

Hej på er!

Nu är helgen över, två hela dagar fri från assistans. Ibland kan det var väldigt skönt ibland kan det vara jobbigt. Alltid blandade känslor kring assistansen såklart. Skönt är det med bra assistans iaf!

Mamma vill helst inte söka efter en timvikarie, men ja vi måste ju. Men det är inget vi vill, är så jobbigt och ta in nytt folk man är rädd det inte ska fungerar. Och det är inte jätte skoj heller att byta hit & dit, det mår vi inte bra av och det blir på så vis ingen trygg assistans. Men vi måste och får väl ta tag i det i veckan. Tipsa mig gärna!

 

Idag så har jag haft en kanon dag!!!! Varit ute och åkt vagn massor, och lekt mkt på resonans plattan med mamma & lillebror. Satt ivagnen när vi var i hundrastgården där trivs jag bra, mitt i skogen och bara njuta. Jag tycker det är jätte skoj när alla hundar skäller, skuttar rundor, casper galer & skrattar och de vuxna dem galer efter barn och hundar ;-) Hihi ! Jag skrattar såååå mkt åt sådant. Och så hade vi picknick minsann, jag fick mat i knappen utomhus, inte illa. De andra åt ju kakor, tyvär kan jag ju inte det. Och väder för glass va det inte heller riktigt. För glass kan jag klara ibland. Men slusch ice är med gott, muuums!!

 

Så haft en jätte rolig dag. Och jag uppskattade när lillebror lekte med mig. Han la sig intill mig på resonans plattan och lekte. Och mamma fick hålla saker ovanför oss lite ibland och visa oss och skramla hihi. Det är jätte skoj när lillebror går ner på min nivå och leker, jag tror han blir en bra lillebror. Det är han såklart redan men han kan ju ngn gång ibland va lite dum mot mig, men inte så ofta och det är skönt. Sen jag sparkade på honom så har han bättrat sig, det va inte meningen att jag skulle sparka han men han stog framför mig och jag blev glad och då sparkar jag med benen och då flög han sin väg.

'Idag va Teddy lite mer framme vid mig och det va jätte mysigt :-) Han tagit lite avstånd från mig faktiskt. Jaja vidare om dagen berättar mamma i sin blogg :-)

 

Efter bus med lillebror och mamma, så blev det lite sittstol träning då mamma i samband även hade fotosession med mig. Och de bilder tänker jag bjuda på minsann fast i annat inlägg!

Tyvär så slutade denna roliga dag MKT tråkigt.. jag fick ett MEGA anfall med andningsuppehåll och hela köret :-(

Imorgon blir det att mamma hänger på luren när telefontiden till hab. öppnar! Så vi får tag i dr/ssk.

 

Nu sova vidare, imorgon kommer assistent ju och väcker mig klockan sju.

Godnatt!


:-( arg ledsen besviken (uppdatering)


Jag kommer aldrig sluta vara arg & fruktansvärt besviken på en del av personalen på barnmottagningen på CSK. (inte alla)
Jag VET det är ju inget som hjälper att jag är det, men jag kan inte låta bli.

Det är DERAS FEL att Mathilda inte kan äta & dricka med munnen !!!!!!!!!!!


GAAAAAAAAH Var arg jag är !!

Vissa dagar känns det mer än andra dagar.. ..
Jag kommer aldrig i hela mitt liv förstå hur man kan va så j-vla noncharlanta som dem var när vi kom in massor med gånger och dem bara precis skickar hem oss och mer eller mindre idiotförklarar oss för vi är ju "unga nojjiga föräldrar"..

Men men vad gör vi?! Vi får helt enkelt leva vidare med detta och sorga över att vissa på Csk inte kunde ingripa i det hela när jag sa till miljontals ggr !!!

Därav har Mathilda knapp på magen !!!!!!!!!!!!!!!!

/ledsen mamma





uppdatering! Blev att jag nu skickade iväg ett mail till patientnämnden och patientförsäkringen för och kolla om ärendet är för sent att anmäla. Då jag än idag mår dåligt över detta och kommer såklart göra det föralltid.

NO-GERMS


Vi har sprungit & sprungit till apoteket hur mycket som helst på sistone då Assistenternas handsprit börjar ta slut, och det är ju inget bra!!

Mamma följer en blogg hos sin vän Sofie, där hon då fann att hon hade beställt NO-GERMS istället. Och det körde vi med på och beställde. Leverans inom 3-10dagar, hoppas det kommer snarast snabbt! Då det är ett måste vid infleunsa tiderna för min del. Och assistenterna kommer ju utifrån och in här, så dem måste sprita händerna innan dem börjar arbeta.

Hoppas på detta funkar fullt lika bra som vanliga handspriten från apoteket! Det är dyrare, men värt vart enda öre. Inte vill vi att jag åker på några sjuker..


CP

Nu så blir det lite fakta för er människor som tror att ordet CP är svordom eller liknande! För det första så CP betyder Cerebral Pares.

Man ser och hör överallt detta, och som mamma eller närstående till någon som har CP så känns det ICKE bra i hjärtat på dem människorna.
Exempel:
" Vi ska ha så cp kul ikväll "
" Mmmm cp gott "
" Jävla cp du är "

Tro mig listan kan bli lång.

Iallafall så läser man, ser man, hör man exakt dagligen hur många människor använder ordet CP helt galet fel!
Hur får man ens ihopa "Cp gott" Vad betyder det egentligen är då min fråga?! Vad menar man med CP i det sammanhanget? Har maten CP?? Gaah !

CP är inte ngt man är, det är ngt man HAR!!
Hur svårt är det att begripa?!
Och det kvittar (vet jag redan) hur ofta jag skriver om det eller andra skriver om det för det är ett ord som används av det flesta under 25års ålder (iaf där jag hör och ser det från mest).. dock verkligen inte alla som tur är.


Cerebral Pares(CP) betyder förlamning genom hjärnskada.

Snälla allesammans, tänk efter på vad ni säger, hur ni uttrycker er.. För det är inget bekvämt för människor som har CP och för människorna runt om dem.



TRÅKIGT!


Jaha, det går inte framåt med bra "besked" direkt..
Nämligen så ökar sig anfallen ännu mera.. Mmm för så startade jag min dag även idag, stort kraftigt anfall när jag blir blå i hela huvudet osv.
Får se hur helgen blir, kanske dax ännu igen att kontakta min doktor/ssk.

Bilden till vänster är på mig (som ni ser) från exakt ett år sen tillbaka. Så rulltig jag var om kinderna & kort hårig.

Mamma ville inte som mamma kamma ut mitt hår på den tiden då jag hatade det därför klippte hon mig kort istället så jag skulle iaf få slippa det av allt elände.
Men så nu har jag ju lite längre, men hur långt hår som helst kan jag inte ha vilket fall som.
Nu längre är det inte så farligt att kamma håret, ibland kan de va lite jobbigt.

Så dagen har bestått utav att sova för min del långt in på dagen. Lite på eftermiddagen fick jag ngnlunda humör och passade på göra lite nytta och busade.

När jag fick min kvällsmedicin och mat ikväll och ny blöja. Så började mamma såklart med att ge mig ny blöja, när hon sen hade blandat mediciner och kommer tillbaka så hade jag bajsat hihi... så då bytte hon blöja igen.. när hon sen kommer tillbaka för att ge medicinerna igen.. så hade jag bajsat igen hihih.. man måste busa med mamma ibland ;-) Mamma mådde inte så bra med sin huvudvärk så jag försökte ju bara få henne på bättre humör hihi.

Nu ska jag sova vidare och så får vi se vad som händer i helgen. Kanske får jag ut och åka en lång tur i vagnen? Hooooppas ! Med vovven också.. fast han får ju gå ;-) Han & lillebror skulle behöva gå ngr mil om dagen så vilda som dem är hihi.

Nu ska jag sova, Godnatt

Kristianstadsbladet

Ojsan hoppsan, Mamma låste upp min blogg idag pga. önskemål att vi kunde prova igen. Hoppas puckade personer som ger mig så tråkiga kommentarer kan hålla sig väck!

 

Men oj sån ökning på läsarna nu helt plötsligt och jag har bara haft den upplåst sedan klockan sex ungefär idag, otroligt. Har ni saknat mig? :-) Det kan jag väl förstå.

Jag avslutade som sagt min kväll emd igår ett stort anfall och så började jag även min dag idag, inte så vanligt att jag får så tätt in på. Men jösses så lustigt jag förstår inte alls.. Min nya medicin som gjort en sån jävulsk höjning verka gett mig nu mer anfall istället känns det som. Och mamma vill knappt gå och lägga sig, för hon vill ha mig under uppsikt. Synd inte min säng får plats inne hos mamma och pappa då kunde dem rullat in mig där ju. Får se kanske får jag mamma vid min sida inatt. Men just nu sjunger jag & trallar i sängen.

 

Så dagen idag har varit hemskt så tråkig, tråkigt humör och mkt trött.. men helt klart förstår man ju det.

 

Humöret blev bättre sen, och då kom även två killar från kristianstadsbladet hit och intervjuade oss lite och tog massvis med foto, rena rama fotomodellen blev jag :-) Jag gillar att va på foto, det får ja så snällt vara hela dagarna när mamma tar fram kameran ju hihi. Så det blir yttligare ett repotage om mig i tidningen.

För övrig idag har jag bara tagit det lugnt.

Nu ska ja tralla vidare, Godnatt!


Lagbestämelser


Varit rätt trött av mig idag, men även ändå på ett positivt humör när jag vaknat.
Varit ute med vovven idag jag & assistent.

Skulle egentligen ha startat att bada idag på sjukhuset, men blev inte så. Så det blir på onsdag istället.

Jag avslutade min kväll fruktansvärt ikväll, ett stort anfall med kräk & bet mig i läppen just där jag har en stor blåsa :-(
Så blod & kräk i massvis i samband med anfallet, hemskt jobbigt & tråkigt. Nu sover jag naturligtvis efter det.

Idag vid middags tid ringde en journalist från k-bladet som ville skriva något åt detta!
Ikväll ringde en annan och frågade en massa som vi även bokade tid med imorgon, så imorgon eftermiddag får vi besök av journalist & fotograf från Kristianstadsbladet.
Intressant hur allt kommer gå..

En bloggläsare som jag har kontaktade mamma på msn ikväll med och gav henne lite länkar och så om lagarna.
och enligt lag så är där inget hinder att jag ska få ha assistent med mig på dagis, om vi inte läst fel!! men då får dem ju skriva på ett annat sätt.

http://www.kristianstad.se/sv/Kristianstads-kommun/Utbildning/Forskola/Lagbestammelser-/

Men vi får se vad det blir av allt. Jag vill ju bara träffa barn och leka precis som alla andra barn får göra :-( Varför ska det behöva va så himla mkt krux :-(


Mamma skriver....

ABSOLUT hatar man att behöva ha assistans till sin dotter, man vill lik som alla andra föräldrar ta hand om sitt barn själv givetvis..

MEN

 

Man är innerst inne så tacksam över att ha assistans till min käraste lilla tös..

För om jag tänker efter, så inte hade jag den "mys stunden" över till henne lika mycket innan jag hade assistans. För då ägnade man all tid åt träning och allt som behövdes fixas extra för henne, kände mig mer som en sjuk sköterska, special pedagog, dagisfröken, sjukgymnast osv osv osv.. Kändes som jag bara var det och ALDRIG mamma.

 

Sen assistansen kom igång känner jag mig mer som mamma, men tyvär kommer jag nog alltid känna mig som allt det andra med. Men nu är jag lite mer mamma än förut, jag kan mysa med henne utan att behöva tänka "nej nu måste jag hinna med att hon ska stå i skalet idag innan nattedax" osv.. Nu kan jag krama henne, sätta mig i soffan med henne, softa, gosa & pussa henne massor och bara vara mamma !

 

Så visst har assistansen verkligen sina fördelar, men fullt av nackdelar men det går nog rätt jämnt ut. Men samtidigt utan man tänker på det så är det nog flest fördelar med det om man verkligen verkligen tänker till.

Men verkligen är det inget lätt att ha dem springandes i sitt hem, och om man har en assistent som kanske inte alltid vet när det ska synas eller inte så är ju såklart det med jobbigt, och att ha dem i sina skåp, sitt hem utan att man själv är hemma, att ta hand om det finaste man har osv osv.. Ja det är mkt.

Det krävs massvis med tillit!! Det är nog den viktigaste punkten.

Ett taga kände jag i behov av att köpa mig ett låsbart skåp att ha det privataste sakerna i, men känner inte så längre och det är skönt. Det är bevis på jag har tilliten till mina assistenter. Jag vet att dem aldrig skulle få för sig gå in på kontoret och röra massa som dem inte får exempel osv. Härlig känsla när man känner man har rätt assistenter.

 

Att få assistans beviljat av *ckliga försäkringskassan, är inte LÄTT! Det är nog det svåraste momentet. Dem gräver verkligen in sig i vårat liv, varenda tidpunkt på dygnet ska dem veta vad vi gör, dem uppfattar saker fel osv.

 

Som nu härom dagen kollade jag igenom vår senaste assistans timmar ansökning, och där har dem skrivit "Mathilda behöver ingen hjälp med kommunikation".. där har dem missuppfattat STORT !!!!! Så ja jag har ju inte varit så uppmärksam där, men bättre sent än aldrig. Men nya ansökan nu som är inne hos dem som dem förhoppningsvis håller på handlägga snart??? Där har jag skickat med Läkarutlåtande (Ett nytt), psykologutlåtande (som beskriver Mathildas utvecklingsnivå), logopedutlåtande (som beskriver mathildas sätt att kommunicera med osv). Det bör för tusan räcka till att få utökade timmar !!!

Från att de då skrev på förra beslutet " Mathilda behöver ingen hjälp med kommunikation" och nu till att dem fick ngr a4 sidor av logoped, bara det måste ju göra enormt mkt.

 

Ska minsann ringa snart en dag till handläggare och trycka på, det får man göra ibland. "Men hoppsan er har jag glömt" känns det som ibland. :-(

 

Håll tummar & tår på fler timmar !!


Hoppas på sista timmen


Det är roligt att höra att det vi skriver faktiskt hjälper många som läser här, andra mammor i lika sitsar. Det är ju verkligen peppande för oss att skriva mera när man vet man kan hjälpa andra. Och nu har vi fått veta ngr så det var ju härligt att höra att vi är till hjälp mitt i all elände.
Men tycker inte vi bara skriver om elände, utan roliga saker också.

Har varit på ett glatt humör idag, och än sålänge har jag inte haft ngt anfall idag heller (peppar peppar) klockan är ju bara elva än sålänge. Hoppas jag slipper den sista timmen också.

Efter att assistent slutade idag så blev det bus med Hanny, Sen så fick Hanny äran att köra med mig i vagnen och mamma tog hunden. Så blev det en promenad till Caspers dagis där vi hämtade honom. Han blev väldans paff & glad att alla vi kom.
Jag tyckte det va skönt ut & åka i vagnen en sväng så jag sjöng ngr truddeluttor minsann. Tack Hanny för hjälpen<3

I förmiddags när jag tog mig en tupplur i min stol så passade mamma på att kidnappa mig för att klippa mig. Luggen blev kortare (den växer i hundranittio) och håret för övrigt blev kortare då jag inte klipptes på ett tag ju, så sletigt i massor!!! Men nu så är det så hackigt och fint sååå :-) Ja man kan inte tro att man ska kunna lyckas klippa mitt hår rakt inte, totalt omöjligt även när jag sover. Men definitivt lättare när jag sover om inget annat. Men blir ju lite svårt och klippa mig i nacken eftersom jag inte kan hålla upp huvudet rakt och stilla så länge. Mitt huvud gungar ju lite fram och tillbaka och rycker till lite då & då.

Mamma håller på fixa för fullt lite då & då med massor som ska vara till mötet på fredag som mamma ska ha med mina assistenter. Där är litta nytt, och litta annat att ta upp. Även har ju assistenterna tillfälle att ta upp saker & ting om dem så vill det.

Nu så tänkte jag ställa en fråga som jag vill ni ska svara på kära läsare!

Vilket är det ni gillar bäst att läsa om här?? Lämna gärna namn och eventuell blogg adress =)

Ja de va allt för idag, tack för mig tjohej!

RSS 2.0