Samma



Mamma har samma användarnamn och lösenord som jag förresten =)
http://mommy.webblogg.se

Det var längesen jag skrev, eller? ;)



Oj då det var ett tag sen vi bjöd på en blogg, men inte har man tid hur som helst och verkligen inte när det är fint väder ute. Men nu så fick min mams lite tid över, dock så sover jag juh men jag pratar det mamma ska skriva åt mig i sömne;)

Sedan då den 25/6 när jag skrev att anfallen rullar på löpande band, så har jag minsann inte haft anfall sedan dess.
OTROLIGT !
Den 22:e så höjde vi ju ett snäpp till på medicinen, och den 25:e hade jag alltså mitt senaste anfall.
Och idag är det ju den 29:e, så med andra fyra härliga dagar utan anfall =)
Roligt va ??!!

I lördags så kom kusin Oscar till oss, han sov hos oss till söndagen.
På lördagen så var vi ute jätte mycket.
Ute på promenad: jag, mamma, pappa, lillebror, kusin Oscar & Moster Michelle och hennes vän Malin och Lukas.
Vi fick glass i tivoliparken, å kan ni tänka er jag som hatar att få kallt i munnen tog minsann emot glass helt plötsligt.
Så jag åt glass, jordgubbsglass =) Smarigt !!!



Ååå ni kan ju tro mamma & pappa blev glada när de såg mig smaska i mig glassen hihi.
Jag tycker första skeden är obehaglig för jag är ju inte riktigt beredd på det och därför är de viktigt och använda samma ord varje gång vilket vi använder är då "kall glass". Hoppas på jag i framtiden förstår det så jag inte får sån chock och obehag känsla.

Sen var vi i hundrastgården tog fotografier, mamma ställde in kameran så den tog fotot själv från bordet på oss alla.
Vi busade och stojjade.



Var sen på uteserveringen på Burger King så alla fick mat i sig, mysigt !
Jag somnade efter ngr dopp med nappen i mammas vitlöksdippa och ketchup hihi.



Har minsann fått nya skossingar av mamsen =)
Jag råkade tappa min ena ballerina sko, lätt hänt så som jag sparkar med benen.



Söndagen åkte kusin Oscar hem igen vid middagstid.
Vi här hemma stack ut på picknick !
Vi köpte grillkorv, bröd och potatis sallad och även jordgubbar till efterätt.
Vi satt oss i tivoliparken och med mig tog jag min sittstol =)
Vi satt där och hade mysigt, grillade korv och så.
Vi var ute massor med timmar och hade mysigt !



Jag har varit på topp humör hela helgen !
Äter på för fullt, har inga anfall, äter även kalla ting, min knapp kletar inte för tillfället(kan till & med vara utan kompress), jag är på gott humör.


(MAMMA ÄR RÄTT KNASIG HIHI)

Just nu är jag i en period med massa bra ting !!!
Och här hoppas jag såklart att få stanna med.



Dock så fick Lukas flytta härifrån, det blev fel.
Mamma reda inte av att vara fodervärd, men nu har hon provat det och tänekr aldrig mer vara det.
Varför hon inte klara av det va pga. att man ska lämna bort honom på utställningar osv hur som helst.
Å nej mamma kände de va fel och vill ju ha en hund som sällskaps hund och inget annat som ngn annan bestämmer.
Nu blir ju Lukas det han är "född till" och det är nog bäst så.



Idag har jag varit med assistenten imorgon med samma.
Sen på onsdag kommer ord. ass tillbaka efter semestern så jobbar hon resten av veckan och nästa vecka sen har hon semester igen i två veckor.



Ord. ass ska även gå bredvid nu i helgen, bredvid mamsen på kväll & natten eftersom hon har ett sådant pass nästa vecka. Hoppas det ska gå bra allting !

Nästa vecka ska jag nog på ansiktsmålning här ute på kristianstads dagarna, hoppas på en dag när jag inte är lätt retlig så att jag kan bli målad hihi. Hade varit roligt med ponny ridning men dem är nog inte anpassade för mig de sadlarna tyvär. Och mamma kan ju inte också sitta på hästan då plattar vi ju till hästen ;) hihi..

Mmm nu fick ni lite uppdatering minsann !



Mamma ska börja planera in lite "resor" och utflykter vi ska göra i sommar.
Så jag även kan ha assistent med mig. Ska bli skoj.
Får se va de blir för ngt, dock inget utan för sverige.. möjligtvis danmark.
Sen får de kanske bli en ölands tripp, och lite skånes djurpark och kanske liseberg osv.. vi får se ! =)

Nu ska jag minsann avsluta här nu har ni fått lite uppdatering.

Roligt att ni uppskattar att ni får läsa vidare, men lär jag väl märka hur pass mkt ni uppskattar det med ;) hihi !
Ni är ungefär 40stycken som läser vidare om mig, en del mindre än innan.
Men kunde ju inte ta alla, eftersom alla inte skulle få ju.
Hoppas nu vi valt ut rätt människor =)

Ha det så bra och sov gott !
KRAM

Ny blogg

Jag kommer vilken dag som helst gå över till en ny blogg som mamma gjort till mig.
Så slipper jag att ha en "underblogg" istället får jag en helt egen = )

Skriv till mammas mailadress: [email protected] om du vill ha min nya bloggsida när den väl är klar = )
Skriv lite om varför du vill läsa den, och gärna ngt litet om dig själv & hur du hittade till min sida från första början. Så får du kanske ett mail tillbaka med adressen. Lämna din blogg adress till mig i mailet även om du så har en eller vad du heter på Facebook om du använder dig av det.

Ha det så bra allesammans för nu ska jag sova vidare, har äntligen kommit till ro.


På löpande band

Anfallen rullar på som på löpande band här tyvär.
Fick åtminstone ett brev av min doktor idag en liten planering framöver.

Fick ju anfall när mamma & pappa var och hämtade lillebror på dagis idag.
Michelle (min moster) och hennes vän passade mig.
Mamma har ju lärt upp moster Michelle så hon vet ju vad hon ska göra, hon är så duktig så.

Åt idag rotmos och oxkött=mkt gott ! Jag har aldrig ätit rotmos förut, men det satt verkligen jätte bra i min mage =)

Nu ska jag sova vidare (sover rätt oroligt om kvällarna)
godnatt

Suttit i gräset !



Precis som alla vardagar så har jag varit med ass idag =)
Och skönt har vi minsann haft det, för vi var nämligen ute och med oss tog vi stolen även kameran som ni ser.
Sitta ute med fötterna i gräset, mysigt.
Känslan att jag med kan få sitta på gräset till en viss del är ju toppen !



Ikväll så åkte vi till gammel mormor tillsammans med mormor.
Lillebror fick stanna hemma för han skulle ju sova ändån eftersom han skulle på dagis imorgon.
Jag fick stanna uppe en längre stund idag, en ganska så mkt längre =)
Och ha mamma & pappa helt för mig själv på samma gång !!!
Jag får ta tillfällena som bjuds minsann.



Hemma hos gammel mormor träffade jag även min gammelmorbror & hans fru och deras vovve.
Även så va ju såklart Honken & Bamse med där, gammel mormors katt & hund.
Härligt va det och ligga på gammel mormors golv och mysa & busa av sig.



Men ni tror väl inte jag sover än? nääää ni hihi jag ligger och dansar & sjunger i sängen minsann.
En riktigt busfia är vad jag är !



Middagen idag blev potatismos, skinka & grönsaker.
Imorgon ska mamma hämta ut mat till mig äntligen nya timbaler !!!
Hoppas nu dem har beställt det också annars kommer mamma bli tosig, och rabatt ska vi minsann ha också.
För kan ju bli lite uttjatat om jag alltid ska äta potatismos till allt, så om dem gjort rätt beställning så får jag ju ris imorgon =) ska bli spännande och smaka !



De e så härligt att mamma har börjat kunna smaka allt jag äter igen, var ju en längre period mamma inte kunde det då hon var så pass "insjuknad" i en sjukdom som är svår att ta sig förbi.
Men nu så smakar ju mamma allt som jag ska ha mig så som mat & mediciner.
Det va en sköterska när jag var jätte liten i Lund som lärde mamma & pappa det att föräldrarna ska alltid först smaka, att det är viktigt !



Ngt annat har jag inte att säg, men vet ni vad att de ska va 18grader på morgonen klockan 8 imorgon ? jösses !

Ikväll duschade mamma mig, hon hade helt glömt att säg till assistent att duscha mig i morse.
Så mamma fick minsann göra det själv, men kan va skönt för oss båda ngn gång.
Så vida de inte blir för ofta, för det kan bli rätt jobbigt för mamma då ju.
Men ibland kan de va härligt =)

Nu ska jag försöka sova åtminstone, men vi får se hur de går ;)
GODNATT



Ååå vad jag hoppas på en sak :)

Tack <3



Vill bara slänga in en blogg till er goa människor som ger oss era ord, tankar, känslor & peppning i kommentarer <3

Tack så mkt !


Ikväll när jag borstade tänderna så råkade mamma borsta sönder min blåsa på överläppen =(
Usch va mamma kände sig elak kan ni tro, men jag förstår ju att hon inte gjorde det med vilje hon gjorde det med tandborsten ju ;)

Imorgon kommer ass, vi får se hur dagen blir.. mamma har inte bestämt ännu.

Hoppas det blir bra väder så vi kan ut i fina vädret och kanske ta med sitt stolen.

Nej nu får jag inte blogga mer ikväll för min mamma ;)

Godnatt igen =)

specialist tandvård

Tydligen ska dem på specialist tandvården vara mer specialister och förstå mer kring handikappade barn.
Men idag fick minsann min mamma ngt slängt i ansiktet där borta när jag va ledsen när de höll på i min mun så yttrade sig tandläkaren såhär till mamma "hon får växa till sig lite grann så hon förstår varför detta måste göras så blir det bättre".. ja mamma tog illa upp.. ..

Besök hos tandläkaren



Idag så har mitt humör varit i lite vågor.
Rätt hård i magen, men blir så lätt nu när jag har börjat äta så mkt mer än sondnäring ju, nu måste vi finna en stabilitet.
Så fick laktulos av mamsen nu ikväll, en rejäl dos så hoppas det kan hjälpa.

Jag, Mamma & Ass gick till tandläkaren vid middes tid idag.
Jag skulle nämligen dit. Dit kom vi, skrapade väldigt lite tandsten jag blev så ledsen & hade nog lite ont i magen mitt på allt med. Sen borstade dem mina tänder istället.
Fick hem en receptbelagd tandkräm som jag nu ska använda istället för den vanlige.
Jag behöver ju få min mun mer ren än vad den blir, så fick en väldigt skarp tandkräm med flour men också som har bakteri dödande i sig som verkligen fungerar !
Hoppas det kan hjälpa mina blåsor vilket det är tänkt, eftersom jag har ngr jävulska blåsor titt som tätt.

Det va rätt skönt ute i solen idag, jag hade mina brillor på för första gången i år =)



Stått ute i ståskalet på balkongen liten sväng med mamsen idag, men väldigt liten stund då jag fick ont i magen.
Har sen mysigt med momo som kom på besök och "traggat" med gammel faster Martina.
Sen blev det långvarigt myspys med mamma i soffan bredvid vår fläkt, så härligt sitta där när det blåser så mkt kallt i denna värmen.

Idag åt jag till middag: potatismos, köttbullar & broccoli. Broccoli timbalerna har jag aldrig smakat innan men dem var JÄTTE goda ! Jag åt upp hela portionen idag och den va minsann inte liten.
Skönt att jag fann orken att äta trots jag var trött.

Nu sover jag iallafall efter en lång & varm dag !
Imorgon hoppas vi på en lika bra härlig dag med sol, kanske man snart kan ta med sig sitt stolen ut och sitta ute och leka =)

Undras vad mamma & pappa kommer ta för ngt beslut i slutändan här, men jag hoppas =)

Nu ska jag sova vidare
GODNATT

Ny vikt !

Födelsevikt - 2975gram & 48cm lång
Nästan 1 månad gammal - 4010gram
7 månader gammal - 8500gram
8 månader gammal - 8170gram & 67cm lång
En vecka efter förgående vikt - 8660gram & 69cm lång
1 år gammal - 8190gram 74 cm lång
13 Månader gammal - 9500gram & 76cm lång
2 månader senare - 11.1kg & 77.5cm lång
2 månader senare - 10.9kg & 78cm lång
3 månader senare - 12.6kg
2 månader senare - 13kg
En vecka efter förgående vikt - 17kg
2 Månader senare - 13.3kg & 86 cm lång
4 månader senare - 13.5kg
3 år & 3månader gammal - 14.6kg
3 månader där på - 17kg
2 månader därpå - 15.9kg & 93cm lång
1 månad efter( januari 09) - 16.15kg & 93 cm lång
26 Februari 9 (nästan 4år gammal) - 18.25kg
22 Juni 09 (4år & 2månader gammal) - 16.25kg

"Vill vara själv helg"



Dagen därpå efter jag skrev sist om att jag var sjuk, så blev jag minsann frisk.
Så snabbt har det nog aldrig gått, skönt jag kan ha sån tur ibland !

Men under helgens gång har jag haft mkt "vill vara själv" dagar & sovdagar.
I sånna fall får jag precis som jag vill, för inget annat fungerar.

Igår var det assistans dax igen, och har ju fortfarande min nye på heltid eftersom ord. är på semester.
När ord. kommer tillbaka från semester så träffar man inte den nye så mkt mer än när ord. är sjuk eller ngt annat.
Men måste ändå få in henne lite då & då, så man hinner känna att det fungerar så vi vet om vi ska fortsätta på henne från höst och framåt när ord. går på mammaledighet.
Har nye nu under veckans gång på bredvidgång fortfarande, man tar dag för dag för att se om det fungerar.

Igår så fick min nya ass följa med mig & mamma första gången till habiliteringen, till ssk & dietisten.
Det är alltid spänt att gå dit där eftersom jag haft så mkt otur med min längd & vikt.


Här busar jag & Lukas & ass på resonansplattan =)


Jag är rätt kort i längden, men man tycker jag är lång bara för man kan se mig liggandes och sittandes men inte ståendes på det viset. Sen min vikt har ju alltid gått upp & ner.
Nu minsann är vikten stabil HÄÄÄRLIGT !!
Längden tog vi inte igår eftersom jag sov, så den tar vi i september nästa gång vi ska dit på kontroll.
Jag vägde över 18kg i februari vilket som var på tok för mkt för min längd.
Men nu är jag stabil !

Diskuterade vad jag åt även, och eftersom Jacob glömde lämna mat till mig innan han åkte hem till sin mormor i Danmark så frågade vi på hab, och sån tur vi hade så hade dem minsann kvar som vi kunde ta =)
Så nu har jag även smakat grönsaker, igår smakade jag morot MKT GOTT!
Trotts jag var så trött när jag skulle äta, så fort mamma kommer med skeden & mat så piggnar jag till mig & börjar tugga.
Och jag är VERKLIGEN lik mig själv sedan innan kan jag lova !!
Jag sa ifrån så fort jag knappt hunnit tugga klart igår om att jag ville ha mer hihi.

Höjde den nye epilepsi medicinen igår kväll, hoppas det kan göra ngn nytta.
Anfallen börjar bli lite för många. Mamma berättade om mina nya anfall som mamma va säker på att de e anfall.
Och ssk trodde som mamma. Vi får se sen om det går att höja mer på min nye medicin om det behövs, går det inte mer så blir det att byta igen för att testa på ngn annan. Vi får se !

Min middag igår blev potatismos, järpar och morötter =) Smarigt !! Jag åt nästan upp allt minsann, resterande fick Lukas.

När ass hade slutat för dagen igår så lämnade vi Lukas hemma, det behöver han ibland ifall de skulle hända ngn gång vi måste verkligen lämna han hemma en stund. Det händer nock inte ofta men det händer ju bomb säkert.
Så gick jag & mamma till Classes (pappas jobb) och där vi lämnade tillbaka en sak sen tog vi med oss papsen hemåt men först hämtade vi lillebror på dagis.

Mmm så var gårdagen =)

Om ngn vecka ska jag hälsa på min gammel mormor minsann ! Men vill låta henne komma lite mer ordning först innan vi ränner dit ;) hihi ... Å jag hörde en fågel viska i mammas öra när hon va hos gammel mormor att henne vännina ville träffa mig =) Roooligt !! Jag träffar gärna trevliga människor, inget mig emot =)

Nu har jag haft bokläsningsrutinen klar, nu är det dax för Knill !

Ha en bra dag allesammans så hoppas jag att jag hinner blogga om denna dagen senare idag eftersom de händer lite idag med antagligen.

HEJ HEJ


Världens bästa kompis


Min fot till vänster & lillebrors till höger !

Godkväll
Har inte hänt så mkt tror jag på min front, därför har det inte blivit så mkt bloggande för min del.
Men iallafall så har jag inga goda nyheter, tyvär

Jag har åkt på feber, och vad har jag sagt tidigare ?
Jo feber=sänkt kramptröskel.
Det gillas INTE !

Och till en ännu tråkig nyhet, jag har på tok för mkt anfall.
Så hoppas vi får tag på ssk på måndag så får vi se vart de leder till.
Kom nu på att vi ska ju till ssk på måndag, perfekt !!!

Hade först ett jätte stort i förmiddags
Sen under dagen har jag haft annan slags anfall som mamma nu fastställt att det är en sorts anfall.
Och sånna anfall har jag nog haft cirka minst fyra stycken idag, dem är svåra att räkna för mamma tittar ju inte ut mig exakt hela tiden. Och dem hörs inte heller så som mina andra anfall gör.

Jaja, så ngt skoj hade jag väl ändå inte att säga.

Men än nu hoppas vi att feber håller sig så "låg" som den är.
Och att den försvinner så fort som möjligt och INTE blir värre.

Bilden nedan är på lilla mig när jag "dansar" liggandes på min matta på rummet, men en av mina nya tröjor jag fick av mamma i torsdags!


Jag äter fortfarande bra, så det är väl ändå ett plus mitt i all feber.
Jag har börjat mer & mer med det att säga ifrån att jag vill ha mera mat, exempel när mamma just har stoppat skeden i mun på mig så säger jag till rätt fort igen att jag vill ha mera hihi.
Härom morgonen så va jag missnöjd, när jag sedan fick mat i mun blev jag jätte glad !!!
Jag tuggar i hundranittio och är jätte duktig !!!
Detta vill vi håller i sig läääääääääänge, helst för alltid.. Men det vågar vi inte hoppas & tro på.

Lillebror han är knäpp han hihi..
Han fått tag i mina trosor som han satt på huvudet härom dagen ;)



Imorgon ska min valp på hund utställning precis som han var förra helgen.
Roligt för honom att åka på lite resa och träffa sina syskon =)
Dock så bryr jag mig inte så mkt om han får ngr priser eller inte, huvudsaken jag får ha min valp att mysa med så är jag glad <3



Angående timbalerna som börja ta slut och eftersom dem hade glömt beställa till oss.
Så har det löst sig, nämligen världens bästa kompis Jacob lånar ut lite mat till mig hihi ;)

Nu ska jag sova vidare och hoppas på jag är kry imorgon.
Vore tråkigt och vara sjuk på måndag när nya ass ska läras in ju.
Hade ju inte behövt och dra till med sjuk nu kanske, men men kan inte hjälpas.
Hon ska gå bredvid måndag till torsdag, därefter förväntar vi oss att hon klarar det !

Nu ska jag sova vidare som sagt
Godnatt

Rekomenderar INTE !



Hej på er !

Då va det sista dagen idag för denna veckan med assistent, nu är det tre dagars fritt från assistans.
Det är både för & nackdelar. =)
Vi måste ju såklart bara vara familjen med, passa på när vi kan.

Idag har jag fått nya kläder av mamsen som varit på shopping humör.
En marin blå mysdress (mamma är stor förtjust i marinblå). En tröja med en valp på så står det på den "i love my puppy". Och en tuff t-shirt och en långarmad tröja med hjärtan på !
Såklart så blir jag fin i det ;)

Mamma vart även och hämtade ut mina nya nappar, Denty nappar... REKOMENDERAR VI INTE hittentills iaf. Men vi får se, vi får testa ngr ggr till iaf. För ibland funkar saker och ting bättre efter ngr ggr.
Men så fort jag fick den i mun så kräktes jag, så det va ju inte positvt iaf.
Men rätt konstig smak på den !
Men det hade varit såååååååå bra om jag vill börja med sådan napp istället pga mitt bett och så och eftersom jag inte klarar sluta med nappe.

Mamma skulle ju hämta min nya mat på maxi, men knaskille där hade glömt och beställa den åt oss !!!!! Ja mamma hon reste ragg minsann och blev tosig !!! En annan kille intill när mamma traggade med dem på maxi sa då att han tar på sig att beställa det och att det ska finnas på Maxi nästa vecka !!!!! (Ja men jag vill ha det nu!!!!)
Men iallafall så "fjäska" dem lite och sa att dem skulle ordna bättre pris till mamma, så det va väl bra ändån.. men vi ville faktiskt hellre ha maten nu. Så nu får jag snåla med mina timbaler så dem räcker till nästa vecka.
Typiskt, så är de alltid så fort man beställer ngn slags mat ngn stans eller mediciner på apotek osv.. alltid är det nåt!!
Men billigare pris på maten tackar man ju inte nej till trots mamma struntar i att det är dyrt, men kan man få de billigare så tackar man ja =)
En förpackning med olika köttsortiment kostar 399:-
En förpackning grönsaksortiment kostar 399:-
Och en förpackning ris kostar 399:-

Så ja det är dyrt ! Fast vi ska räkna på det hur länge det vara sen när vi väl fått hem det !
Kanske egentligen inte är dyrt, men de bara ser dyrt ut.

Ikväll har jag bara velat vara för mig själv och nog inte mått så bra, mamma känner sig så hjälplös när jag bara skriker o skriker =(
Nu har jag somnat iaf, och inget anfall ÄN
Inte fick vi tag i ssk idag =( får vänta till nästa vecka !

Idag var gammel mormor inom en sväng, ja även mormor.. dem lämnade byrå till oss, gammelmormors gamla.
Ska bli roligt snart kan vi hälsa på henne mkt mer !

Hoppas jag mår bra imorgon !!!
GODNATT

Skönt, det är nog över med assistans problem=)



Usch så nervös jag var för ett tag sen, allt kändes så stressigt
Att finns en assistent till Mathilda, fy fan SVÅRT
Jag hade "miljontals" intervjuer men inget fall mig i smaken, och när det väl gjorde det så var det ngt som krockade.

Det känns jätte skönt & härligt att jag fann en till sist, verkligen i sista sekund.
Att nu ha en assistent som fungerar bra och jag hoppas att det fortsätter så.
Att byta assistent är inget man ngnsin vill egentligen, det är svårt att hitta en människa att ha så mkt tillit till att ta hand om sitt älskade barn som kräver så mkt.

Jag hoppas det fortsätter så här bra, och vad det känns som så gör de det ! =)

Ngt jag kom underfull med nu när jag skriver, är att faktiskt måste de va dax och upp & snacka med damerna på MejDej kontoret snart.. var ju på tok för längesen =)

Så e de !

Läääängtar !

Idag har jag varit på lite halv knasigt humör, men sånna dagar.. ja det har jag ibland ! Har nog alla mer eller mindre ngn gång?! Iallafall så hade jag ngn som ville vara med mig ändån, nämligen min assistent :) Vi har det mysigt & skoj tillsammans.

Idag så har mamma blivit frisk, äntligen !
Jag fick en god mumsig middags portion 17:00 målet, blev potatismos (eftersom jag inte har så många val kring "basvaran") sen blev det Oxe timbaler, MUMS .. jag lämnade minsann inte många smulor efter mig. Tur mamma satte stopp annars hade jag nog kräkt, mamma såg på mig att jag åt för de va gott och det bådar ju inte gott om jag mår illa då kanske jag blir rädd igen att äta, Så mamma avslutade min måltid när jag hade ngr smulor kvar av ox köttet, men de va inte många smulor ;) Så jag åt kanon bra ! Och mormor fick se på minsann för hon va här på besök, jag vill ju bevisa såklart. Och mamma visar ju så gärna stolt upp mig såklart ! Resterande av oxköttet gav jag till Lukas så han med fick lite götte. Han tackade inte nej.. hihi.

Min rumpa har blivit ännu bättre nu, såååå skönt !!!! Inte alls köttiga sår, min assistent tagit väl hand om min rumpa idag =)
Har jag berättat att vi har knill som en rutin ?? Det har vi minsann nu, minst en gång om dagen.. men gärna två. Tar ju inte många minuter det ! Och detta är tänkt vi ska fortsätta med, och hoppas på ngt framsteg av ngnslag kan visa sig i slutändan. Hoppas hoppas ! Men OM det händer ngt framsteg pga. det så tar det nog såfall låååååååång tid.


(Jag och mormor på bild)

Jag har gosat med mormor idag liten stund, jag va lite "vill va för mig själv" i eftermiddag.
Tyvär avslutade jag denna dag med stort anfall, så tråkigt =(
Kunde ju inte få tag på ssk idag, hon är ju inte där på onsdagar. Så imorgon blir det att ringa och kolla om hon är där.

Nu längtar jag massor tills gammelmormor hon har flyttat, åååå vad vi kommer bo nära. Gångavstånd, så roligt !!! Och då blir allt så mkt lättare för mig att hälsa på =) hoppas hon går med på att jag tar med min vagn inomhus så jag kan sitta ordentligt, men de tror jag nog hon gör. Ska bli massa skoj att kunna åka hem till gammelmormor mkt mkt mkt oftare !!!
LÄÄNGTAR =)


Om det fortsätter med bra väder snart så får det ju bli att ut och sola ngn dag, är ju sååå skönt att ligga & sola !

Men nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon när assistent kommer =)
PUSS KRAM & GODNATT

MAMMA BESTÄMT

Mamma bestämt att vi har sparat alla mailadresser till er som kommenterat här att ni vill ha lösenord till min blogg. Och om lösenord kommer vet vi inte, istället kommer det när det kommer. Och då är det när vi inte töjjar läsa tråkigheter mera, och då kommer lösenord och användanamn ligga fint i era mailkorgar som visat intresse för att få lösenordet. Jag såklart ni som visat er med snälla kommentarer, skulle ju va knepigt om vi ger till er elakingar hehe ;)

NU ÅTER SOVA

Tider hit & dit

Jag fick upp i mammas knä lite och chatta med moster. Lillebror somnade med inte jag, jag låg och grät och ville inte alls sova. Efter en stund i mammas knä med lite sång och så =) har pappa nu lagt mig, nu sover jag !
För imorgon biti är det ju duschdax, då är de fördel om jag är pigg.

Nästa vecka så är de dax för att väga mig och kolla min längd, lite nervöst då det varit lite struligt med den till & från. Vi hoppas på bra resultat iallafall. Blir väl lite i obalans nu med medan vi har små portioner mat osv.
Vi får väl se !

Och så ska jag till tandläkaren nästa vecka också igen. Skrapa tandsten! Ja tandsten blir det eftersom jag inte är/varit så lätt att borsta tänderna på. Varit mkt mkt mkt mkt värre innan. Nu så går det rätt bra ibland minsann! Och det måste ju göras noga med såklart, Inte de lättaste.

Nästa vecka har jag även en tid bokad till Lund, men ska ringa dem och prata lite om den. Då vi är rädda den ska orsaka problem sedan i efterhand. Då det handlar om en undersökning.

Mamma såg ikväll att det är dax och klippa mina toppar, mamma fundera på boka tid till ngn frisör minsann då dem är ju vana vid att klippa bra trots barnen inte sitter still. Vi får se !
Jag är ju inte så förtjust i att klippa, usch när dem pillar mig i håret !!!!

Nu ska jag sova vidare, imorgon blir det nog att ringa till ssk om mina anfall som nu mera är dagligen igen !!!! =(

godnatt


En portion mat

Mamma satt fundersam i tvrummet och hörde pappa & mig från mitt rum....
Pappa kom stolt in till mamma i tvrummet sedan och sa "Mathilda ler/skrattar så fort jag säger hennes namn" ... då förstog mamma bättre så behövde hon inte vara fundersam längre, det hon var fundersam på var varför pappa stog och sa Mathilda hela tiden, hihi.

Roligt, pappa upptäckte att jag börjat reagera när någon säger mitt namn =) Är ju jätte bra !! En guld stjärna till mig.  
Och vidare pratade mamma & pappa om det, att jag faktiskt börjat vara mera "mä". Exempel som den filmen ni såg på mig igår när pappa busade med mig, förut svarade jag inte på sådant att ngn bara räcker tungan och låter lite.

Nu ett bra tag har jag ätit kött/fisk timbaler dagligen, en halva per måltid. Sen fick jag ju två halvor som jag skrev härom dagen. Mamma bestämde sig för igår att ge mig en hel måltid idag. Mamma är lite sjuk, men hon gav sig f*nken på att upp ur sängen och göra den måltiden klockan 17.00 som hon hade planerat.

Och det här blev det som ni ser på bilden nedan:



Mm mamma blandade till lite pulvermos, så vet vi garanterat att där inte är en enda liten potatisbit som det kan bli när man gör egen ju. Och en sån bit kan förstöra mkt för mig om jag skulle råka sätta den i halsen.
Gäller man riktigt tänker efter vad man stoppar i min mun så jag inte blir rädd pga bitar osv.
Får ta det lugnt framåt.
Så idag blev min middag potatismos, timbal järpar och svartavinbärs gelé.
Tänkte ju först ha lingonsylt, men får köpa sådan på flaska så jag inte får sånna stora bär som kanske sätter sig ombehagligt i gummen eller halsen.
Det saknas grönsaker på tallriken men det har Mamma beställt som timbaler, det kommer i veckan.
Att mosa/mixa vanliga grönsaker ger inte samma konsistens tyvär, men det får kosta som det vill, bara jag äter !

Av den portionen på tallriken så blev det över en halv sån halv järp.
Riktigt bra ! Och fort gick det att äta, jag tuggade på som bara den.. jag var verkligen lik mig sedan ngt/ngr år tillbaka.
Då hann mamma knappt ge mig mat för än jag gnydde till om att jag ville ha mera hihi.
MUMSIGT det va med riktigt portion mat !

I veckan får jag ristimbaler också, ska bli spännande och smaka.

Nu ligger jag och ska sova, men det är minsann inte lätt det när lillebror han ropar efter mamma från sitt rum.
Han vill inte sova ikväll, å då vill inte jag heller minsann !
Vi får se när kvällen slutar

Godnatt


ps. tack för alla goa kommenterar, gör oss så glada och peppade. Jag svarar på vissa kommentarer och det gör jag i det inlägg där ni kommenterat.ds


TRÅK



Dagen slutade inte så värst bra!
STORT epilepsi anfall blev det efter en sån skoj dag =(
Men nu får ja sova vidare..

Massor med skratt

Jag har ju minsann börjat skratta åt "blåsljud" och liknande saker, det har jag inte riktigt gjort förut.
Jätte skoj !
Kolla in filmen på mig, pappa & Lukas =)
Film från ikväll !


Svininfleunsan !


Jag & Mamma har inte beslutat oss ännu kring lösenord men bestämde oss för att blogga vidare sålänge iallafall. Tar nog ett försök och se istället så vi blir mer glada för andra kommentarer än att ledsna ner oss på dem elaka. Hoppas vi lyckas !

Bilden intill är från exakt två år sen, på den tiden hade jag lillebror i mammas mage. Och faktiskt var jag lite mer av den "allvarliga" sorten då. Men kunde givetvis skratta också. Men sen lillebror kom ut till oss så har jag blivit allt mer nöjdare med livet. Sen har det gott i perioder givetvis, då livet mitt alltid går i vågor.

Idag så har nya assistenten gått bredvid mamma och det ska hon göra hela veckan lång. Sen får vi se efter denna vecka hur det blir. Man tar vecka för vecka, bäst så. Idag har det gått väldigt bra iallafall, hon tar egna initiativ utan problem och står inte som en hök bak mammas rygg hela tiden "vad ska jag göra".. .. så det är mkt positivt ! Men med det menar jag inte att hon inte ska fråga mamma ngt, för det ska hon så fort hon undrar ngt givetvis !! det är viktigt ! Men just orden "vad ska jag göra" är rätt skönt att få slippa så mkt som möjligt. Men hon håller med mamma, där finns ju jätte mycket man kan göra.

Så hela denna dag har jag varit med nya assistenten. Vi har busat massor, skrattat och så =) Vårt nya sätt hur man ska vara mot mig har mamma märkt att jag blir ännu gladare och nöjdare av, perfekt !!! Säg nu inte till mamma då blir hon bara så stolt, men ja mamma är rätt smart ibland och kommer på saker ;) hihi !

Mitt ätande flyter på bra än så länge skönt denna härliga period tycker mamma & pappa <3 den är guld värd !!!!

Idag så sparade mamma sås från deras middag till mig, nämligen min favorit sås sen förr. CURRY SÅS !!!!! MUUUUUMS !!! Så till kvällsmat fick jag kyckling timbal med currysås.
Mamma har idag beställt nya timbaler till mig, en stor pack kött & fisk & kyckling, en stor pack grönsaker och en stor pack ris ! Ska bli intressant och smaka ris timbaler faktiskt.
Hoppas verkligen min ätande period håller i sig ett längre tag denna gången !!! Men jag älskar timbalerna det märks.

Lillebror är ju sjuk nu, så oron är i mamsen min att jag ska ta över sjukan därefter. Så fort jag blir sjuk backar jag ju tillbaka lite i det mesta tyvär. Så håll tummar & tår att jag slipper bli sjuk.

Jag har fått riktigt köttiga sår på rumpan min, haft det till och från ett par dagar. Vi försökt med allt, nu försökte mamma med en sista sak nu ikväll. Fungerar det inte under morgondagen och inte blir bättre så måste vi söka sjukvård ! Men usch, vågar man åka till CSK där det befinner en svininfleunsa människa ??? Det är frågan det !

Denna vecka har jag bara assistent fram till torsdag. Sen fredag är jag "ledig" hihi.. inte så ofta det händer. Men eftersom pappa inte jobbar då så kan vi vara hela familjen istället <3

Ja nu är min äldsta medicin väck från mig ! Äldsta är den kanske inte av allt jag haft.. men av de jag har nu iaf.
Jag kom på nu vilka fler jag haft, mamma mailar nämligen med en från bloggvärlden här =) så berättade mamma då vilka mediciner, så nu skriver jag här när jag ändå talar om det att jag kommit på fler. Så påmin mig om du vill veta vilka fler hihi. Trevlig tjej mamma fått kontakt på i mailen, roligt att maila och så med andra föräldrar som är i liknande sits ju.

Men nu ska jag minsann sova vidare,
Godnatt & Sov gott

tveksamt


Känns tveksamt just nu att sätta lösenord, nu när ni varit så intensiva med underbara kommentarer som lixom gjort att man inte tänkt så mkt på dem dåliga vi får. Att era underbara kommentarer helt enkelt gör så man blir glad och kan spola det andra åt sidan..
Kanske blir det inte lösenord, får se.. ..

Är ju tråkigt om man ska behöva ha lösenord..

Av alla många kommentarer jag fått nu, så två varit elaka.. men tycker era peppande har täckt över det rätt så bra ;)

Får ta en funderare på det.
Ikväll fick jag min sista dos av min äldsta medicin.. nu är den väck från och med imorgon !

hejhej

STOLT MAMMA HAR NI HÄR



VÄRLDENS BÄSTE STARKASTE KÄMPE !

100ml välling drack denna dam idag, genom att själv få i sig det och hålla i flaskan.
JÖÖSSES så längesen hon höll flaskan själv.
*ryser*
Även åt hon 2st timbaler idag till middag =)
Ja även fler under dagen, men på samma gång åt hon 2.
Faktiskt avslutade jag det trots jag tror hon hade gärna ätit mer än 2 då, men tänktehon skulle ha glatt minne av måltiden.



JAG ÄR SÅ STOLT SÅ DET FINNS INTE TILLRÄKLIGT MED ORD ATT BESKRIVA !!!
/ Mamma Madde

Lösenord!

Från och med efter denna veckas slut blir nog denna blogg lösenords skyddad, om ni är intresserade av lösenord så lämna en kommentar så får vi se om du får det.
Glöm inte lämna din mail adress.

Kan ske tidigare med, beror på hur länge jag står ut.

Kanske kan man sluta och jäklas med oss? så slipper man lösenordskydda!

Kommunikation

Kommunikation - Låt Mathilda "bada i ord"

•-         Berätta vad du gör

•-         Benämn det som Mathilda tittar på

•-         Bekräfta Mathildas signaler med ord, "jag ser att du är arg" "du sväljer, duktigt"

För att: Mathilda får möjlighet att fortsätta att upptäcka språket, att orden betyder något, kanske kan orden när de får höras många gånger kopplas ihop med en sak/händelse. Att använda sig av samma ord vid olika saker/händelser.

Tänk på att inte använda för långa och krångliga meningar!


Använd konkreta föremål och taktila tecken för dagens aktiviteter

Konkreta föremål - låt Mathilda känna

Taktila tecken - teckna med Mathildas händer

För att: öka Mathildas förståelse för vad som ska hända


Uppmuntra Mathilda att visa att hon vill mer

Ex, stoppa(säg "stopp") gungan och vänta(fråga "vill du mer") på att Mathilda visar genom kroppsspråk och/eller ljud att hon vill gunga mer. Säg "mer" när du fortsätter.

Tänk på att använda orden stopp och mer för att öka tydligheten.

För att: Mathilda får uppleva att hon kan själv påverka!


Visa Mathilda att du förstår vad hon vill

Ex. att du ser hon är ledsen. Säg då "jag ser att du är ledsen Mathilda"

Eller, Mathilda är trött säg då det... osv.

Konkreta föremål

Låt Mathilda känna på föremålet samtidigt som du säger vad som ska göras, men tänk på att inte dra en hel historia. Ex detta räcker - nu ska vi byta blöja -->nu lyfter jag på din rumpa -->nu torkar jag dig -->nu sätter vi på blöjan... osv..


Taktila tecken

Vi har fyra tecken till en början med som ska läras in och användas hela tiden.

Äta och Gå ut och Busa/Busig och Duktig

Teckna äta när det är dags att äta (ex när du satt henne i stolen så teckna äta, gör därefter ordning maten, precis innan du ger henne mat så teckna äta igen)

Teckna gå ut innan du klär på henne ytterkläder "nu ska vi gå ut", när hon är sittandes i vagn och klar sedan så teckna gå ut igen precis innan ni går ut.

Teckna Busa/Busig när ni ser Mathilda busar eller är busig. Eller om ni lägger fram förslaget att "ska vi busa". Eller om ni är ute i vagnen och Mathilda hoppar fram med rumpan så teckna busa/busig i samband med du säger ex. "du busar Mathilda".

Teckna duktig när Mathilda är duktig. Ex. om Mathilda äter med munnen så tecknar du duktig i samband när man säger "duktig".

Det ska ni från och med nu göra alltid framöver.


Låt Mathilda välja

Lek inte helt & hållet hela tiden, låt Mathilda välja

Om ni exempel kittlar Mathilda, så stanna upp då och då(säg i samband "stopp") för att fråga "vill du mer" låt henne visa med kroppsspråket och ljud om hon vill mer.

Gnäller Mathilda mitt i när ni kittlar henne så förstärk det med säg stopp och stoppa kittlingen och säg "jag ser att du inte vill".

Tecken


Äta - En hand mot mun

Gå ut - Hand mot axel

Busa/busig - hand/fingrar mot haka

Duktig - hand från pannan och snett upp



Stimulera dagligen Mathildas munmotorik ex med tandborsta, sked, leksaker

För att förbättra Mathildas förutsättningar att använda munnen till att äta.



Viktigt att använda tydliga och små meningar åt gången.

EX.


Du ska ut och gå med Mathilda, ni ska gå till tivoliparken och mata ankorna och ha sitt träning därefter i hundrastgården medans ni leker med hunden.


Då ska ni säg:


Här hemma *vi ska gå ut Mathilda*

När ni går i vagn sen härifrån *vi ska till tivoliparken*

När ni är i tivoliparken lite innan ankorna *vi ska mata ankorna*

När ni går från ankorna mot hundrastgård *nu ska vi gå till hundrastgården*

När ni är framme vid hundrastgård *vi ska ha sitt träning*

När ni ska sätta er i gräset *nu ska vi sätta oss i gräset*


Det var ett exempel på hur man ska göra i olika situationer med kommunikationen.

Benämna vad Mathilda tittar på


Vi vet egentligen inte vad Mathilda ser, men det är viktigt att förstärka

Vad Mathilda än tittar på så benämn det


Ex.

Hon tittar på lampa, dig, hund, lillebror, sin egen hand osv.


Hur man ska vara mot Mathilda i olika situationer

den 11 juni 2009


Mathildas utvecklingsnivå har blivit fastställd Juni 2009, hon har en utvecklingsnivå på 0-3månader som störst. Men att de finns saker som visar sig i äldre nivå.


Man ska bemöta, leka & vara med Mathilda på den nivån hon befinner sig i.

Vi får inget resultat om vi använder oss av hennes normala ålders nivå (4år).

Alltså ska det ändras lite.



Bus & Lek

Lek med saker som Mathildas nivå "klarar av", som är anpassat för den åldern.

Men att tänka på färgskarpa saker, ljud & ljus.

Att prata med henne som man gör med jämngamla "0-3månaders bebisar"


Inom vissa saker där hon är äldre i sin utveckling ska vi givetvis inte backa tillbaka och göra mindre avancerade saker med, utan fortsätta i samma spår med dem.

Exempel att hon ska ju ändå sitt träna eftersom hon är så pass stark i sin rygg att hon klarar det. Man ska ju givetvis fortsätta med trycka hända, rally bil osv.

Trycka hända är ju en sak som i vanliga fall man inte klarar som 0-3månader gammal, men i det fallet är Mathilda "äldre".




•-         Vara nära när man kommunicerar/leker med Mathilda (20-30cm avstånd)

•-         Härma "busljuden"

•-         Sjunga, läsa högt, spela musik

•-         "Klappa kaka"



Tänk er in att Mathilda är den åldern och att bemöta henne i den.

Alltid visa sig nöjd & glad mot henne.




Kan ju va rätt bra och lägga ut sånna här informationer för våra närstående, eftersom ni flesta läser här.
Så lär ni också er. Då det måste göras från alla håll för bästa resultat.

Ass möte

Hade assistent möte igår med Mathildas assistenter.
Den nye verkade väldigt intresserad, ngt man alltid är orolig över att assistenter bara har jobbet "för att" men känns inte så. Det känns som hon bryr sig om sitt jobb, och det är ju viktigt när man arbetar med människor anser jag.
Mötet gick jätte bra, vi rensade Mathildas lådor även. Då hon har fyra lådor, en synlåda, en känsellåda, en hörsellåda och en blandat. Gick igenom vad som användes och vilket jag anser ska användas. Sen slängde vi resterande.
Efter utskrivningsamtalet med BRH så har jag gjort upp nya planer för Mathilda, det delades ut papper kring hur man ska bemöta Mathilda, hur man ska kommunicera osv. Ett lång möte blev det, 1½timme minsann. Detta var första mötet som jag tyckte kändes mkt mer äkta ! Kändes som man blev hörd mera. Lukas var också med och rensade lådor, men han ville gärna att vi skulle ge han sakerna istället ;) Den lille busen !

Nu hoppas vi på såklart att assistent mötet gjorde nytta!
Tänkte lägga upp lite informationer kring det jag delade ut till assistenter och placerat i Arbetsbeskrivningspärmen !
Kommer att hamna under kategori *Möte info* här på bloggen.

Senaste veckan.. skett förändringar



Under senaste veckan som gått så har det sett ljust ut för mitt ätande.
Men det går ju alltid i perioder, men vi hoppas att det ngn gång kan stanna helt på det positiva hållet.

Jag äter ju timbaler vid varje mål varje dag förutom mitt kl: 20.00 mål.

Och som jag sagt tidigare har det varit med bara napp.
Men nu har jag en sak och berätta, att denna dagen har bestått av att bara äta med sked =)
Och dagarna bakåt har varierat med sked och napp, men sked mest.
Och det är ju perfekt !
Jag bevisar att jag tuggar som jag ska och hela den biten.
Jag klöks inte och sätter inte i halsen.

Klockan 20:00 målet äter jag också med munnen, men det målet startas redan vid 19.00 ungefär.
Det är nämligen 200ml välling. Mamma försöker få mig att äta ur flaskan, men det visar jag inget intresse för.
Så mamma löser det som så att det får ta den tiden det tar, mamma ger nämligen mig vällingen med spruta,
1 ml per "tryck", sen ny 1ml efter jag svalt. Tar mellan 30-60minuter för att få i mig 200ml välling.
Om dagen kommer då jag tar flaskan så slukar jag ju lätt den på ngn minut ;) Hoppas den dagen med kommer.

Har ju även börjat få saft med spruta i munnen, som jag sväljer utan ngn "diskussion".
Jag har blivit mkt mkt mer mottaglig för att äta & dricka.
Hoppas verkligen det håller i sig.
Är så jobbigt och tråkigt när sådant här viktigt går i perioder.

Vi har börjat på att massera munnen mkt mer nu med, att stimulera den är jätte viktigt.

Så ligger det till =)

Va säger ni om det va ;) ??

Pigg & Glad


Oj då, så längesen jag var riktigt aktiv med bloggandet.
Men man kan inte alltid ha tid över.

Har väldigt tråkiga kvällar, blir ledsen & mamma förstår inte riktigt vad det är med mig.
Så igår kväll la Mamma sig hos mig, det funkade en stund.
Efter Mamma testat en massa, så fick jag en ipren och efter en stund blev jag lugn & somnade.
Hade nog ont ngnstans, och inte helt omöjligt eftersom jag blöder på min stackars rumpa.

Har testat massa olika saker till min rumpa, men inget "biter" på den. Men så köpte mamma en annan sorts zinksalva än vad hon provat innan och den verka funka mkt bättre än ngnting annat. Så rumpan smörjs in med zinksalva vid varje blöjbyte och ibland lite rumpepuder.

Idag har jag varit på Andys lekland med assarna, skojigt.
Och vi har även bakat negerbollar, smarrigt !!!
Busat & tränat som vanligt även.

Idag gick min ord. ass på semester. Och min nya ska gå bredvid mamma nästa vecka. Vi tar vecka för vecka, så man ser hur det går så man inte skriver för många vecko scheman och sen kanske de inte känns bra. Så bäst ta vecka för vecka nu i början och se hur det går framåt. Så att man provar.
Jag ska ju såklart ha det bästa =)

Momo varit här ikväll, så efter att Momo & lillebror hade badat så mös jag & momo i soffan när vi såg på film och lillebror sov. Mysigt! Och jag har varit så pigg & glad.

Nyligen fått en ipren nu, hoppas jag snart blir bättre.
På söndag kväll tar jag min sista dos av den äldsta medicinen som jag trappat ner sedan April. Nu är den äntligen helt nedtrappad. Så ingen mer sådan efter denna vecka.
Sen får vi se hur de går med mina andra två ep mediciner, om det behövs höjas. Den ena går kanske höja ngt litet på, dock inte den andra då jag redan har hög dos på den. Hoppas detta kommer funka bra !
Vore ju en dröm att vara helt anfallsfri, så min utveckling inte heller störs.
För ni vet väl det ? Att desstu mindre anfall jag har, så kan det bli en bättre utveckling även, men inget lovande. Men för då har man inget som stör i  min hjärna. Så hoppas hoppas det ngn gång kan inträffa i mitt liv.

Nu ska jag skriva en matblogg också !


Tandläkaren


Igår så hade jag min nya tröja på mig från United Beneton som klädde mig riktigt bra.
Och mina leggins från Nameit, jag har allt lite korta ben så fick vika upp dem.

Sjukgymnast var här igår med en gåstol (inte för att jag kan gå i en sådan men jag gillar att bara "hänga där".) Men dessvärre hade hon tagit med en som jag verkligen inte kunde vara i, det var bara "sittbyxa" för rumpan och så som en trosa, och inget stöd bak ryggen, så i den hade jag nog lagom knäckt ryggen i. Jag kan hålla upp min rygg, men jag viker mig lite när jag känner för det.

Jag hade en gå stol för typ två år sen som jag ÄLSKADE att vara i, men sådan har dem inte för stora mig nu :( Rätt dåligt med att dem bara har hjälpmedel från vissa företag. Och det är olika på olika habiliteringar. Ja jag tycker det är dåligt. Då kan ju inte alla få det dem behöver.

Var på Specislisttandvården Pedodonti igår, hade mamma & ass med mig. Först fick vi fylla i en hälsolapp om mina sjukdomar mediciner och visevärse. Tandläkaren "det var tur du fick skriva i det själv" sa han till mamma. Det var ju en del.

Jag fick ligga på en puff kan man säg i tandläkarstolen, bekvämt och skönt var det. Mamma på ena sidan, ass på andra sidan och tandläkaren vid huvudet. Vi kollade min svullnad som jag har i munnen , en rejäl sådan är det ju och den har ju varit där länge. Först trodde dem vanliga tandläkarna att det var för mina mediciner, men det var de nock inte. Utan det är ju för vi inte får mina tänder så rena som dem ska vara. Dem har ju fullt med tandsten på sig. Så tandläkaren skrapade bort tandsten på en tand, så fin den blev. Nu är planeringen att vi ska dit snart igen och skrapa lite till.. får vi inte bort allt efter ett tag så blir det att söva mig för att plocka bort allt. För antagligen kan det vara därför jag får mina blåsor i munnen med pga. all tandsten att det inte blir riktigt rent. Och så fick vi oss en ny tandborste, för tandborsten jag hade fått från vanliga tandläkaren var värdelös sa han.

Igår hade jag en form av "skrikanfall" typ i tre timmar som jag fick stesolid för. Tråkigt !

Förresten...

... Tack till er som lägger tid på att även kommentera när ni läser här, varenda go/positiv kommentar ger min mamma styrka att fortsätta !

Shoppat med Mamma

Idag hade jag inte assistenter här så länge bara från 07-11.30. Eftersom det egentligen va tänkt mamma & jag skulle på snozel. Men i mammas andra värld hon befann sig i så hamnade vi inte på snozel idag, hon har sina dagar då hon är totalt tankspridd.

Vi hamnade däremot på stan, träffade pappa på hans jobb och gick sen & lunchade tsm. Vi tittade även på alla knasiga studenter som gick karneval idag.
När pappa gick tillbaka till jobbet så passade jag och mamma på att shoppa lite.
Vi började på United Beneton eftersom där kommit in lite nytt på sistone och min mamma älskar den affären.
Så det blev två t-shirtar till mig !



Vi vart även på Nameit och köpte fler scarfsar till mig, dem är ju perfekta när jag dreglar. Även fann vi ett par leggins där.
Sen så köpte vi assistent dagbok då den andra närsom tar slut, och en ny klocka till assistenterna då klockan gått sönder IGEN !!

När vi kom hem så fick vi springa ut med vovven innan vi kunde sätta oss till ro.
Mamma gav mig lite mat, blev timbaler: kyckling och så hade jag gelé till det, mamma diggar ju inte blandningen själv men jag gillade den skarpt =) Och det är ju huvudsaken. Och så fick jag lite saft. Så länge jag inte få flaska i mun, utan får det in sprutat av en spruta av mamma istället så sväljer jag saft och allt, jätte duktigt =)




Sen ringde ju Momo mitt i maten, men de gjorde inget. Vi fällde ihopa min vagn och packade in den i Momos koffert och så åkte jag, mamma och momo till Maxi.
När vi kom hem var det ngn förtvivlad karl på loftgången, nämligen papsen haha... han undrade vart vi var. hihi.. saknade eller vad ;)

När jag fick min kl 17 mat så gav mamma mig med spruta i munnen, välling med plommon smak den jag älskade när jag åt förut. Och den gillade jag fortfarande så sörplade i mig ungefär 100ml =) Duktig eller vad???



Satt i min trästol (ni vet den jag visade er som mamma byggt om) ... satt i den 1timmer och 40minuter ikväll och lekte med prasselfilten och ljus slingan, sen fick jag inte sitta mer för det va dax för medicin och mat och sängen. Typiskt ! För annars hade jag nog suttit där ett tag till minsann, och Lukas kom ju och kelade med mig lite då och då =) Jag tycker om min vovve minsann !!!



Nu sover jag tror mamma, men det gör jag inte.. jag busar hihi ;) Imorgon kommer assistenterna dem är så goa !! Jag haft massa bus med dem idag och igår hihi. Dem lärt sig hur dem ska göra för att riktigt få mig att skratta rooooligt =)

Godnatt

Bajsmaja


Nu ska ni få veta vad äckelpottan till vänster haft för sig ikväll !
Nämligen så låg hon och vilade i sängen i väntan på byta blöja få medicin & mat, när jag kommer in till henne och ska byta...
Ser jag bajs på hennes mage !!!

Då är det som så att den här lilla yrhönan stoppat ner händerna i blöjan och dragit upp en rejäl kladd med bajs, lagt det på huvudkudden, ansiktet, magen och har fullt på händerna..... och även i MUNNEN !!!!!!!!

Fy sikken gris till dotter man har !
Äckligtpäckligt ! Men samtidigt roligt... och lite glad för tänk att hon lyckades med det =) Trots det är riktigt rääääääligt !!
Du är för söt Mathilda, dax och börja med body ? haha... Illa att det bara finns till bebisar och till ungdomar/vuxna !! Varför inte till denna åldern ?? Det är väl även smidigt på vintern kan jag tycka.

Jaja, nu sover min äckelmaja iaf ;)

Hon haft bredvid gång med en ny assistent idag samma som härom veckan. Nu ska hon ha den hela veckan intill ord ass. Veckan därpå ska hon gå bredvid mig eller Jimmie.
Oh jag bara hoppas på att allt kommer flyta på bra !!!

Gjort epilepsi film som ska visas för assistenter och eventuellt kanske ngn mer som är insatt i det hela?
Det är då inget jag lägger ut på internet för så som folk skämtar och har sig.

Man kan "acceptera" att folk säger cp hit o dit.. för dem vet ju inte vad ordet cp betyder.. och den sitsen har nog alla varit i. Men de som har barn som har cp förstår det och gillar ju inte det när man ser orden cp direkt hur som helst, men man "accepterar" det. Dock accepteras INTE skämt om epilepsianfall på internet...noooo way ! Tyvär ser man väldigt mkt sådant. Och så att ni vet så är inte cp ngt man är, utan det är ngt man har.

Så nu ska jag kolla så min bajsmaja somnat ;)
Godnatt !

Medicin förändringar


Idag har det varit mkt gos.
Men åka vagn ville jag inte alls idag !!!!!
Jag ville vara hemma juuuu.....

Men jag fick snällt åka vagn ändån, men så länge jag fick ha sufletten ner dragen så va jag ngnlunda nöjd iallafall. för då fick jag vara själv.

Anfallsfronten har ökat nu igen, så gott som dagligen blir det anfall... sååå tråkigt.

Den äldsta medicinen jag har ska bort helt nästa måndag, för då har vi trappat ner den klart. Ikväll så ökade jag på min nyaste medicin, får hoppas det ger bra resultat.

Nu tycker jag sommaren kan komma tillbaka, den varma härliga sommaren.. någon som håller med?

Vovven har varit busig innan idag, han bet sönder min sladd till ljus slingan =( Men det fixar mamma, får sätta upp en ny helt enkelt.. och denna gång tar vi med färgade lampor.. så nästan va det lite bra att Lukas gjorde så hihihihi...så fick mamma tummarna loss ur ändan och byter lampor till mig ;)

Nu ska jag sova vidare, Godnatt !

Film !

Bjuder på en film från Januari 2006 :)


Jag sitter utan mamma eller assistenter på golvet =)



Idag när min sjukgymnast ringde så pratade mamma & hon om vad för slags sittmedel jag skulle kunna ha så att jag kan sitta rakt på golvet precis som andra barn. Och så jag dessutom ska kunna sitta mitt emot alla så jag slipper ha ngn bak min rygg som håller mig.

När mamma hade slängt på luren så började mamma justera om min trekantstol ;)
Den hade förut ltie hjul och sådatn under till så jag kunde sparka iväg mig.. Men jag är inte så förtjust i det längre ju.
'


Så klockan 17 ikväll fick jag inviga mammas bygge, tillsammans med hela familjen på Caspers rum.
Tro det eller ej, men där satt jag i en timme !!!!
Så jag trivdes i mammas bygge =)
Och nu kan jag sitta och leka lite med assarna mitt emot varann med hihi ! skoj skoj !



Lillebror verka med tycka de va skoj att jag satt på golvet :)



Satt och gosade med gosedjuren, helt plötsligt kom det ett levande gosedjur med hihi !

Kolla filmen från ikväll när jag sitter i min stol !




JAG ÄR SÅ BÄST !

Bulldog bak ryggen



Vart i hundrastgården idag tillsammans med mamma, lillebror, Lukas & kusin Oscar och min ass.
Vi träffade även där Emma & Alice :)
Kom också två hundar till som busade med Lukas.
Som ni ser på bilden ovan så hade min ass helt plötsligt en bulldog bakom sig på bordet hahahaha !! Hon skuttade nog ngr meter upp i luften ;) Så gosig och fin va den vovven.



Det va rätt kyligt ute idag.. brrr !
Jag som trodde det skulle bli sommar :(



Jag & Emma höll handen <3 =)



På morgonkvisten idag så lekte jag inne på lillebrors rum med honom och Oscar i en timme.
Lekte med bilar =)




Jag tyckte de va skojigt !
Haft en väldigt nöjd dag idag.

Ligger än och sprattlar i sängen hihi, varför sova när man kan va vaken o busa?

BRH utskrivningsamtalet



Igår hade mamma, pappa, 2st från brh och 2st från hab utskrivningsamtalet från BRH som jag var för ngr veckor sen.

Det är alltid lika jobbigt var gång man får höra allt trots man hört det förut, men det blir mer & mer förstärkt efter hur många ggr man får höra allt.
Det va egentligen inget som vi inte viste som de sa, men ändå "förstärkte" det hela.

 Jag är 4år gammal, men min utveckling är 1-3månaders ålder - Dock så finns det få saker som gör att jag är äldre än så och saker som gör att jag är yngre än så.
 Ätandet - Så har vi fått en tid till undersökningen FUS Det är inte länge kvar dit för det är denna månaden. Att fortsätta "mata" mig med napp istället för sked ska vi göra om det är bättre än sked & det är de verkligen. Och jag får ju faktiskt i sig en liten portion då & då per dag. Det är för jag ska känna smakupplevelsen och känna att det inte är farligt att få något i munnen. Alltså deras teori är att jag blivit rädd sedan mina halsmandlar som vissa IDIOTER på csk inte kunde tro på mamma om. (dem är för stolta)
 Ska stimulera dagligen med jiggler eller tandborste/leksaker osv runt & i munnen dagligen - för att förbättra mina förutsättningar att använda munnen till att äta.
 Kommunikation - (det hela vi åkte dit för) . . Jag ska "bada i ord" precis som jag redan gör. Dem tyckte inte vi hade så mkt att ändra på för dem var jätte imponerade av vårt arbete. Ska alltid berätta vad du gör med mig, benämna det som jag tittar på för mig, bekräfta mina signaler ex. "jag ser att du är arg Mathilda". För att: jag ska få möjlighet att fortsätta att upptäcka språket, att orden betyder ngt, kanske kan orden när de får höras många ggr kopplas ihop med händelser/sak osv. Man ska tänka på att inte använda långa krångliga meningar. (så den sista meningen här känner jag att vi ska ändra på lite) För övrigt så tycker de på BRH att vi har en fantastisk kommunikation redan, en speciell sådan. För när jag gör ljud, rörelser så vet mamma oftast vad jag vill.. men det är ngt mamma sett som självklart och inte förstått själv att hon gör men de har brh upptäckt så nu har dem förstärkt mamma med det, så nu vet ju mamma att de hon gör är jätte bra och att fortsätt aså för det är ju kommunikationen som vi har tillsammans. Vi ska även använda hos av konkreta föremål vilket vi gör till en viss del redan, och taktila tecken dock bara välja ut ngr få att börja med och låta de ta sin tid om jag lär mig det eller ej. För att: öka min förståelse för vad som ska hända. Under lek & bus, ska man uppmuntra mig att vilja mer.. att välja själv. Ex. stoppa gungan och vänta på att jag visar genom kroppspråket eller ljud att jag vill gunga mer eller inte. För att: jag ska uppleva att jag kan påverka själv. Och att då tänka på att använda orden STOPP och MER för att öka tydligheten i de sambanden.
 Bestämde att det nog kommer bli en tripp i höst till brh igen för ätandet beroende på vad FUS visar nu i Juni.
 Brh var väldigt nogranna med att berätta hur imponerade de var över vår kommunikation och arbete med mig :)
Jag måtte nog ha världens bästa mamma ;) hihihi !
 De är säkra på att jag tar efter saker som jag ser tydligen medvetande, eftersom jag även kliar mig om det klias osv. Under en grej på snozel i Lund så upptäckte dem starkt att jag tog efter saker & ting.


Det var rätt roligt att få höra att vi gör så mkt redan som vi inte själva tänkt på, för det är en självklar sak för oss som är vanlig liksom. Vi trivdes där kanon iaf så ser framemot ett besök där igen.
Längtar till FUS trots det är obehaglig undersökning.

Så nu kommer det läggas upp lite här hemma, Lite nytt hur man ska se på mig, hur man ska vara med mig hur man kommunicerar med mig.. det är ju super viktigt att ALLA i min omgivning gör samma.
Man ska ju även behandla mig som 1-3månaders bebis, leka med samma slags leksaker.. prat och gulligull och hela de köret.. .. .. fast plus minus noll och lite sådant..

Så va det ! Ngr frågor ? Dimp ner det i en kommentar.. va inte rädda för att fråga !

Sitt träning för 4månader sen och dagens !

Minns ni den här översta filmen från 10 Februari ??
Mathilda har sitt träning tillsammans med mig & Jimmie filmar.



Jämnför vetja !
För nu har vi filmat ny 4månader senare idag när Mathilda har sitt träning med Jennie & jag filmar.
Filmen här nedan.



Ser ni skillnaden?! Det gör jag och det är ju ändå huvudsaken :D

Imorgon !



Imorgon är de dax !
Utskrivningsamtalet med de från Lund BRH där vi var för ett litet tag sen.
Och så kommer Lena & Annsofie hit från hab härifrån stan.
Spändt !

Skinktimbaler




Mamma & jag haft ensam tid idag, det stormtrivdes både jag & mamma med.
Mamma nämnde att hon saknat det väldigt mkt, så lite justering på assistans tiderna kommer det att bli.

Vi var och hämtade min nya mat som vi beställde.
Kött & Fisk timbaler. Grönsakstimbalerna hade dem tydligen inte beställd (suck)
Klockan 14 målet så provade jag att äta skintimbal med vitlöksås till,
det var ruskigt gott tyckte mamma.. nog jag också men jag var lite osäker.. hoppas de blir bättre.
Mamma mosade ner det och blandade runt med vitlöksås (jag älskar vitlöksås) och körde på med nappdoppningen det gick lite lite bättre.

Maten när man får den i mun kan man nästa beskriva som att man stoppar choklad i munnen, det smälter så gott som.
Mamma åt upp resterande som blev över på tallriken hihihi, och min nästkusin (eller vad det nu blir) Elsa hon tyckte med det var jätte gott :)

Mamma & Jag var och hämtade Elsa på skolan, vi tre hamnade i ett SPÖREGN !!!
Men vi hade roligt ändå, jag satt ju skyddad med regnskydd över vagnen, men mamma & Elsa fick ha paraply och det va ju inte de enklaste när de blåste. Elsa tyckte de va jätte skoj när paraplyet blev bakvänt. hihi !

Nu så leker jag & Elsa på lillebrors rum, passa på röra hans saker när han är på dagis ju.
Han är ju rätt ego ibland.


Frukost på balkongen & skratta åt mamma



Idag "åt" jag min klockan elva måltid på balkongen minsann tillsammans med mamma.
Det var riktigt härligt att sitta ute i solen en stund, så blitt lite brun på armarna minsann.



Följde med mamma idag till tatueraren & höll henne i handen, precis då när de sätter till nålen så får man ju liten "chock" och typ säger aj.. sen glömmer man det.. Och så gjorde mamma hihi och då skrattade jag ;)
Skadeglädje jag vet !



Varit och åkt vagn en tur, var på pappas jobb hälsade på & handlade.



Fick jätte stort anfall ikväll tråkigt men sant...
Nu sover jag.
Imorgon kommer ord. ass på morgonen & väcker mig och jag ska ta en morgondusch, sen byter hon av med en timvik (det är ingen ny de är en föredetta 75%are.. ) Då min ord. ska på utbildning imorgon friskvård & brandskydd utbildning.
MejDej har fullt med bra utbildningar !

Idag fick jag till ett helt nytt skratt :) Roooligt med framsteg, det gillas !!
Mamma & Ass. märkt jag börjar "jäklas" mer & mer med dem.
Exempel när jag sitter i min vagn så hoppar jag fram med rumpan, så fort dem rättat till mig färdigt så hoppar jag ner igen o igen o igen hihi.
Likaså de jag gjort läääänge är att låtsas sova, jag blir trött i exempel ståskal, träningar osv.. men så fort jag hamnar i sängen är jag hur pigg som helst ;)  Hihii man måtte ju visa vad man går för !



Godnatt

MOOHAHAHA

Jag är rätt skadeglädjande av mig hihi.. Idag ska jag hålla mamma i handen HAHAHAHA !!


PUNKA !


FOTO: Från Juni 2007 när jag är på rymmen



Härliga väder som kommit till oss, hoppas det vill stanna ett tag.
Haft bredvid gång av nya assistenten idag precis som i fredags, idag har hon fått prova på mkt och min ordinarie assistent tycker att den nya utvecklas mer & mer, och det är ju kanon !

Har fått punka på min ståställning nu igen, suckar !!!
Blir väl och lämna in den på hjälpmedel och vänta på den i ett tag igen :(

Har varit på väldigt bra humör idag, stog i mitt ståskal i tre timmar på eftermiddag/kvällen.

Hade ett jätte stort anfall natten till idag, så fick ju sova ut lite på morgonen undertiden nya ass läste bok för mig.
Snälla mina assistenter är som låter mig sova lite hihi.

Sänkt min ena epilepsi medicin (den äldsta som ska väck helt då dr tror inte den gör ngn vidare nytta)
Om två veckor så är den helt väck.
Vi får se när det är dax och höja min nya igen, för mer höjning kommer det nog bli.. mamma är rätt säker på det.



FOTO: Jag & Lena tittar på nallepuh, bild från Juni 2007




Sov så gott !

RSS 2.0