Tråkigt telefonsamtal från min doktor
Varit ute i fina vädret med dem andra i familjen & farbror & Kicki i trädgården i eftermiddag.
Skönt, så jag somnade på studs!
Dagen startade för mammas del att prata telefon med min doktor, varför hon inte ringt tidigare än så är för hon tillsammans med läkare från Lund & Stockholm bollat tankar kring mig & min aggresiva epilepsi, och dem skickat olika ting imellan varandra.
Epilepsin är verkligen inte stabil, hur man än kan tycka det...
EEG undersökningen som mäter hjärnans aktiviteter visade inget positivt sist, mkt aggresiva & farliga aktiviteter som jag har i min lilla hjärna. Var inte alls roligt att höra.. Att jag aldrig är fri från anfall, går inte många minuter..
Min hemska epilepsi, är så pass att en förälders värsta tanke om sitt barn kan inträffa när man minst anar..
Ett dygn på 24timmar, har jag epilepsiaktivitet cirka i genomsnitt 22timmar.
Det är fruktansvärt..
Det är ju tyvär inte bara dem stora rejäla anfallen som räknas, dem mamma och jag ibland kan skriva om.. utan även mina "små" anfall som tyvär gör lika mycket skada som dem stora eftersom jag har ENORMT många "små" anfall om dagen som ni säkert förstår eftersom dem 22timmar. "små anfallen" varar "bara" sekunder men dem täcker ändån upp timmar!!!
Det var skönt att doktorn nu ringde, men det var jobbigt för oss här hemma.
Vi höjde ena epilepsi medicinen rejält på en gång, dock la doktorn till kommentaren"det kommer inte göra ngn märkbar skillnad".. Möjligtvis på de stora anfallen ngn skillnad men inte på dem små, och det är egentligen dem små som är mer störande för mig då dem kommer så ofta per dag.
Måste bli av med denna aggresiva epilepsiaktiviteten men ingen garanti att jag ngnsin blir av med det.
Hoppet är där, att jag en dag ska få slippa anfall... Varför blir liten flicka som jag drabbad av sånt här!!!!!
Jag är stark, jag är envis detta ska jag minsann klara!!
Mammas hjärta svider..
Detta var jätte hårt för mamma detta samtal, imellan åt sitter hon bara & tänker... släpper en tår..
Hon vet inte heller riktigt var hon ska prata det är en sån allvarlig grej & svår, så hon håller ofta inom sig.. och bryter ut för sig själv..
Iallafall så inväntas en remiss till Lund inom kort, det är dax att bosätta oss där ett tag inom kort igen på sjukhuset :-(
Men doktor vet inte hur länge vi behöver vara där..
Jooooooobbigt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TA DAGEN SOM DEN KOMMER, TA VARA PÅ VARJE DAG
HUR LÄNGE SKA VI ORKA?!
Men jag VET att mamma gör allt för mig, allt hon kan hur mkt hon än orkar!!
Var hos ssk o dietisten
Igår så var jag med mamma mest. Hade assistent bara fram till elva på förmiddagen. Var först på sjukhuset och provade ut mitt nya ståskal som dem håller på tillverka, och mätte ut var remarna ska placeras osv. Mitt skal var jätte fin med det mönstret jag bestämde. Om cirka två veckor så har jag det i mina ägo och så kan vi ställa ner det gamla intill mitt första skal jag hade i förrådet. Skalen dem sparar vi minsann, roligt och kolla på dem när jag blir större & större ju. Kolla tillbaka på hur kort jag varit.
Efter sjukhus vistelsen på otropedtekniska så begav vi oss vidare till habiliteringen. Där gav först min assistent mig mat. Sen var det dax & träffa dietisten och ssk.
Var man än mäter & så så skiljer det lite på var man gjort det, lika så vilken våg man använder. Men iallafall så får vi ju gå efter den vi använder på habiliteringen. Vikt & längd skriver jag i enskilt inlägg så det hamnar under rätt kategori.
Vi pratade om mina utslag/prickar/blåsor/fläckar som jag har på kroppen lite här & var. Det såg ut som vattkoppor härom dagen, men det gör det icke längre. Så vi "bestämde" att det är kanske efter min senaste medicin jag började på som gett mig dessa. Eftersom det var då det började komma ngn enstaka prick i huvudet osv. Så det är nog så, kanske ska jag inte fortsätta på medicinen, kanske ska jag.. det får vi se.
Har ju två ep mediciner som itne verka göra så stor nytta, som vi hoppas dr beslutar att plocka väck och tillsätta ngn ny förhoppningsvis ngn bättre. Vi får se! Det är dr beslut. Men mamma pratade med ssk om det iaf.
Ang. mina märken i baken vet vi inte varför... vem vet kanske är det också nya medicinen?! Det är riktigt blodiga stora sår (som en femkrona ibland)... hemska är dem, och ont gör dem ska ni tro.
Sen diskuterades det då kring min mat, Och ett beslut togs att byta mat. Till lite mer fiber eftersom mamma upptäckte mitt bajsande va bättre när jag fick i mig fiber välling för ett tag sen. Men nu vill ja ju inte äta ngt så nu får vi byta sondmaten med fiber istället. Och de kommer vi göra inom kort.
Upptäckt att Mathilda trivs nog bättre i byxblöjor och dem sitter på henne MKT bättre.. så vi bestämde att ssk skulle beställa en omgång sånna blöjor till oss denna gång istället så ska vi prova ett tag. Så det kommer inom dem närmsta darna.
För övrigt går mina anfalls listorna i vågor.... Anfall mkt ibland, och ibland inget alls nästan... Jobbigt..
Hade ett anfall häromkvällen på 15minuter nästan... Jag låg o snabb blinkade med ögonen så länge och ryckte till i benen o armarna titt som tätt o i bröstkorgen. Alltså inte "ANFALL" utan snarare "RYCK" ni hajjar som fattar er på epilepsi. ;)
Så e det, nu sjunger ja truddeluttor.. Imorgon har mamma hand om mig på morgonen för assistent börjar klockan 11 eftersom kuratorn kommer på besök på förmiddagen och då har assistenterna förbud att vara här.
Så e det!
Varit lite snorig ikväll hoppas ja inte är de imorgon, vill ju bada imorgon.
Så godnatt på er.
Doktor besök idag
<-- På den tiden fick jag minsann ligga på golvet timmarna innan jag skulle göra ett sömn EEG, för på den tiden somnade jag inte exakt var som helst som jag kan göra nu och det va ju bra i det fallet. Där ligger jag i väntan på att åka till sjukhuset för att göra ett sömn EEG. Ingen stor Mathilda va det minsann hihi.
Idag så startade dagen med att ass väckte mig och gjorde mig i ordning och så, för att jag skulle va sittandes & klar i vagnen tjugo över nio för att jag & mamma skulle bege oss till doktorn. Väldigt sällan assistenterna får jobba så korta pass, men ibland blir det så när mamma behöver lite hjälp bara, det är ett ställe vi inte vill ha med assistenterna på ... det är hos min doktor.
Ngn stans måste man ta gränsen kring privatliv. Vi har ju inte direkt ngt privatliv längre och det tär på oss.
Idag så klockan tio var jag & mamma hos min doktor, vi fick ju en väldigt snabb tid innan i veckan. Det blev vi mkt glada för !
Och det bästa av allt var att min doktor hade inte bråttom iväg någonstans idag, annars har hon ju det. Såklart blir man sur och arg på sådant, men man förstår henne.. hon har enormt mkt att göra hela tiden, hon ska väl va glad om hon ens får semester i lugn & ro. Usch ja, men såklart som sagt blir man besviken när hon inte har tid med en, för det är ju såklart viktigt.. men det är ju alla andra människorna med. Hoppas dem snart en dag kan finna ännu en doktor så hon får det lite lugnare.
Hos doktorn idag tog mamma med sig massvis med punkter.
- Läkarintyg för att söka utökning på assistans timmar, då även dr själv tycker vi bör ha det. Och nu efter dagens besök där reagerade hon så gott som på att vi skulle nästintill haft dygnetrunt assistans pga. mina anfall, sömn, gnäll osv..
Så hon skulle sätta sig ner och skriva ner det snarast snabbt till oss, sedan skicka hem det till oss så att vi får godkänna sen sänder vi det vidare till dem jobbigaste i världen när man lever ett liv som jag nämligen försäkringskassan.
- Läkarintyg på vår lapp vi hade med oss "ansökan om parkeringstillstånd för rörelsehindrade". Vi hade redan fyllt i vårt och satt foto på mig, så vi lämnade den där så hon fyllde i sitt med en gång och skulle sända den till kommunen sen. Hoppas vi blir beviljade detta året då!!! Vi försökt ju för ett år sedan. Det finns inget som säger att jag inte skulle få det beviljat, men kommunen och försäkringskassan är en sort för sig själva.
- Läkarintyg till vår ansökan om bilstöd, skulle arbetster. och dr tsm skriva plus fixa fram psykologutlåtande osv som vi kan skicka in tillsammans med vår ansökan.
Ja rätt mkt bollar i luften har vi nu, som vi hoppas kan lägga sig snart i positivt sätt.
- Medicinering var andra punkten.. Min epilepsi är svårbehand. som ni vet, men man vill ändå försöka få bort den. Idag tog vi steget att sätta igång en rätt så snabb nedtrappning på en medicin och ökning på två, samtidigt. Det kan bli både för & nackdelar, vi hoppas på fördelarna. Så alla mediciner ikväll blev det ändringar på. Vi ska bort med en medicin, och hoppas på positivt för de andra två ökningarna. Om mamma inte känner ngn förbättring kring mina anfall om cirka fyra dagar har mamma fått fria händer att öka en av medicinerna såvida mamma känner sig säker.
- Sömnen var nästa punkt, den är inte bra. Ngn dygnsrytmen finns inte i närheten av mig. De händer nätter då jag sover, men dem är lätträknade. Men både mamma & doktor tror det är anfallen som spökar det för mig tyvär :-( och när jag ibland har mina gråtanfall på kvällarna så ärdet en slags anfall. Min sömnmedicin ska doktor kolla upp om det kommit in flytande ännu, då det va tal om det.. så det hoppas vi. Men iaf så kommer det nog höjas på min sömnmedicin vilket fall som, men hade underlättat med flytande så man vet man får i allt eftersom vi nu blandar puvler och vatten och då får man inte upp allt.
Som vanligt gav doktorn mamma en massa beröm hur bra mamma gör allt, doktorn sa att de va inte ens lönt att kolla igenom mig. För hon är säker på mammas ord, och att mamma håller koll på både de ena och andra.
Och mkt riktigt, mamma är överbeskyddande så det skriker om det, men tro f-n det ! Är inget som helst fel i det.
Berättade om min avföring att oftast blir det bara lite små "bajsstreck" i blöjan, och att mamma tagit initiativet att börja med movicol igen i hop om att det fungerar. Men doktor skrev även ut klyx på 120ml som jag ikväll fick upp i ändan så jag fick sitta på pottan en längre stund för att rensa upp i tarmen, de va skönt må ni tro ;-) Luktade hallon .... hehe..
Massor med ökning och sänkning på alla mediciner ikväll, somnade på stutts och sovit sedan dess... hoppas det håller i sig hela natten med.
Så nu väntar vi på läkarintyg, beviljade saker & ting, färre anfall, bättre sömn, bra resultat kring medicinerna, bättre tarm och en bra helg. För nämligen på lördag kommer min bästis Jacob och ska sova här till söndag helt själv utan sin mamma, så på söndag jobbar en ass så att vi lättare kan leka hela tiden på söndag innan Jacob åker hem =) Jippi !!!!
Hoppas jag har ett gott humör att bjuda på hela helgen !
Nu ska jag sova, men jag begär av er att hålla tummarna för allt som vi har och bollar med i luften nu!
GODNATT
Mitt möte hos doktorn
Dagen började med ingen assistent på morgonkvisten, ganska skönt att ha det så ibland för mamma. Man behöver semester från assistansen ngn gång ibland.
Klockan 09:30 begav jag & mamma oss till min doktor på habiliteringen.
Jag tog faktiskt dockan Lena med mig som stöd ;]
Hon var till gott stöd för jag var på ett himla bra humör förutom när jag skulle mätas men det har jag aldrig gillat när dem sträcker på hela min kropp USCH. Men man får stå ut med saker ibland som man inte gillar helt enkelt.
Klockan 10:00 tog min doktor emot oss, började med vägning och mätning.
Januarimånad när jag var där:
vägde jag:16.15kg
och var 93.5cm lång
Idag när jag var där
vägde jag: 16.18kg
och var 94cm lång
Så det var ju positivt besked !
Jag pendlade ju i vikt ett taga... gick upp mkt.. men sen jag var kräkig för ngn vecka sen så gick jag ner till normalvikt för min kropp. Och där har jag minsann stannat och växt en halv cm inte illa :]
Sen återgick vi med mötet med dr jag & mamma.
I vilken ordning vi pratade om allt vet jag inte.
Något mamma och doktor kom underfull med var att faktiskt så har jag jätte mkt frånvaroattacker hela dagarna, över tio och kanske till och med tjugo stycken om dagen.. kanske mer kanske mindre.. efter att vi pratat om det idag så blir de lättare för mamma att "räkna" går inte att räkna alla för det händer så fort liksom.
Vi har ikväll sänkt min medicin den ena av dem, det är egentligen ingen kombination man brukar ge en epileptiker dem två mediciner som jag har men eftersom det fungerat rätt bra innan så va de ju dumt och sluta med det. Men nu när det inte funkar så ska vi ta bort den ena medicinen nu. Sakta men säkert.
Antagligen kommer ju anfallen öka ÄNNU mera.. och blir det riktigt jäkligt så ska vi kontakta min doktor.
Men att det är bäst och få bort en medicin innan jag sätts in på en ny sort.
Så i Maj någon gång är min ena medicin helt borttagen.
Lite nervöst att trappa ner medicin som alltid, inget man kommer ifrån.. likaså när det gäller upptrappningen.
Men nu går vi in mot nervösa tider tills mina mediciner står rätt till igen om dem gör det igen, vilket man inte vet.
Doktor hon gav mamma tre förslag på nya mediciner.. doktor vet mamma forskar och har sig så mkt ju.
Så mkt riktigt mamma har forskat som attans hela kvällen kring dem tre medicinerna. En av dem gillade mamma inte då det var vanliga biverkningar som inte var så himla roliga.. Dem andra två medicinerna var lite lindrigare.. men vi får se vad doktor beslutar sig för i slutändan. Nervösitet !
Angående mina eksem på armarna så skrev doktor ut en salva till det som jag ska hämta på apoteket.
Men ändå fortsätta med mjukgörande också fast dock inte smörja på samtidigt.
Eventuellt kommer vi höja sömnmedicinen trots att den kan öka anfallsaktiviteten men behöver inte heller vara den som gör det. Men det ska vi inte göra nu. Vi tar en sak i taget, och den saken är att sänka en av mina epilepsi mediciner.
VEP undersökning skulle doktorn säga till om till Lundfolket från syn & där, hoppas på att dem kan göra en sådan medans vi ändå är i Lund eftersom det är där den görs. Så det hoppas vi på.
*Syftet med undersökningen är att undersöka synnervens och synbanornas funktion.
Registreringen utförs med små metallplattor som fästes i hårbotten. Synsystemet stimuleras genom att patienten tittar på en bildskärm med ett rörligt schackbrädemönster och samtidigt registreras hjärnaktiviteten. Undersökningen är smärtfri och ofarlig och tar cirka ½ timme*
Angående mat intaget, så tycker doktor precis som mamma att krydda maten riktigt starkt för att öka "stimulansen" för mig att vilja äta. Lika så att göra en bra koncestens (Stavas?). Att även tjockna saft och så.
Mamma och doktor är i samma baner oftast, jätte bra !
Eftersom jag ätit med så god aptit innan så bör det jobbas på att få tillbaka det men kan vara väldigt svårt. Därför väntar vi tills vi är på BRH i Lund dem tre veckorna där för att se om dem kan hjälpa oss lite.
Jag är väldigt rädd över att äta tror vi.. efter det som hände noncharlant från barnakuten av doktorer där som inte alls tyckte jag hade stora mandlar, men så fort jag kom på halsmottagningen så hann jag knappt öppna munnen så såg dem det, konstigt va ? Irriterande !!!!! Så jag är ju rädd att det ska göra ont och fastna i halsen helt enkelt.
Jag har Autism drag, men dock inte ngn diagnos till det.
Är väldigt vanligt bland så svårt synskadad som jag är att man stänger in sig själv eftersom man inte vet var man ska "göra av ögonen"
Nätverksmöte blir nog till sommaren/hösten.. efter att BRH och sådant är genomfört.
Doktor tyckte jag fick i mig tillräklig med näring och hade en bra vikt.
Så kände skönt att höra !
Men nu har vi den jobbiga tiden framför oss, hur mkt anfall kommer jag få under nedtrappningen osv.. mkt jobbigt sånt här! Men ett måste givetvis.
Vi bad doktorn skriva läkarintyg med som vi kan lämna ett nytt till försäkringskassan hoppas hon kan göra det så fort som möjligt.
Är ju en väldigt stressad doktor det, tycker dem kunde anställt en till så att hon kunde få lite lugn och ro faktiskt.
Men å andra sidan kanske det inte finns ngn ny att anställa som är så duktig.. så det kan ju vara svårt.
Så det tråkiga med denna dagen var ju så gott som det vi hade förväntat oss, att trappa ner en medicin som är jätte jobbigt för oss alla, att ha vetenskapen att jag har ju faktiskt frånvaroattacker hela dagarna..
Osv
Nu hoppas vi det kan bli ngn förbättring ngn gång ..
Hoppas hoppas...
Önska mig lycka till
Imorgon så är det minsann dax, möte hos min doktor & undersökning.
Blir jag & mamma som går dit. Pappa kan inte ta ledigt och lillebror får inte följa med ;]
Alltid nervöst & spännande att träffa min doktor.
Vi gillar henne nu dessutom, det gjorde inte mamma & pappa för ngr år sen när jag var mindre..
Men mamma har kommit på det att dem gillade inte någon som berättade att jag var sjuk på något sätt, såklart !
Tror det är något alla föräldrar känner någon gång om inget annat så dem flesta.
Vi har inte kommit så långt med listan, som vi ska ta upp med min doktor.
Såhär ser den ut:
Läkarintyg på att jag blivit värre med anfall osv, så att vi kan få mer assistans Stänger in mig själv i min egna värld Autism Önskan om en VEP undersökning Syresmätare, eftersom det väldigt ofta är svårt och märka hur jag syresätter mig genom kolla allmänhetstillståndet Sömnmedicinen Utslag på handrygg & armar NätverksmöteNi får önska mig lycka till, vi får ju alltid veta något tråkigt var gång vi går dit. Och vet att vi såklart får det imorgon med.. men hoppas på det inte är allt för mkt bara !
Inför mötet på torsdag
Ett möte mellan mig & mamma & min doktor blir det.
Än så länge har vi kommit på några saker vi ska ta upp och prata om på det och det är följande:
Nytt läkarintyg så vi kan få mera assistanstimmar Lite kring att jag stänger in mig i min värld Angående Autism Angående en VEP undersökning Om syresmätare Och lite kring sömn medicinen Utslag på händer & armar Ordna ett nätverks möteJa än sålänge har vi kommit på det...
Men tänker så de knakar...
Om ni märkt att vi gjort någon antydan här i bloggen på något vi velat ta upp med läkare så skriv en kommentar gärna, för är så lätt och glömma bort..
så att vi kan fylla på vår lapp här :]
Inför mötet på torsdag
Ett möte mellan mig & mamma & min doktor blir det.
Än så länge har vi kommit på några saker vi ska ta upp och prata om på det och det är följande:
Nytt läkarintyg så vi kan få mera assistanstimmar Lite kring att jag stänger in mig i min värld Angående Autism Angående en VEP undersökning Om syresmätare Och lite kring sömn medicinenJa än sålänge har vi kommit på det...
Men tänker så de knakar...
Om ni märkt att vi gjort någon antydan här i bloggen på något vi velat ta upp med läkare så skriv en kommentar gärna, för är så lätt och glömma bort..
så att vi kan fylla på vår lapp här :]
