En jävla kväll...
Kalkon middag
Jag åt såsen och sen glass grädde & lalasås, Mums!!
Hoppas snart Rasmus kommer och sover över hos mig, det är så mysigt när han gör det!
Nu blir det en lång taxitur hem :-( Dessa jädra taxi.... Alla omvägar för att få komma hem..
Förfärlig avslut på kvällen..
Älskade bästa Mathilda!
Godnatt min skatt <3
Vad gör Mathilda i skolan?
Dem började med dessa bilddagböcker i höst, kan säg att det uppskattas verkligen. Mathilda kommer inte hem som andra 8åringar och kan berätta vad de gjort i skolan.
Mathilda som inte har den självklara synen som andra barn har, eller uppfattningsförmågan osv.. Så krävs det att stimulera alla hennes sinne.
Ett sånt bra arbete dem gör, lägger ner så mkt energi för mitt fina mirakel. Och dessutom ser till så hon kan komma hem och "berätta".
Bytt knapp på magen
Nya akut medicinen
Öppnar hjärtat
Nu är det inte så lång tid kvar tills vi ska bosätta oss på annan ort i två veckor.
http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html
Vi längtar dit och hoppas allt ska klaffa bra! Vi SKA dit så är det bara, allt ska lösa sig och en del är redan löst.
Mathilda är den bästa ngnsin! Och skulle aldrig inmitt liv byta ut henne! Hon är number one!!!!
Om igen vad vi längtar efter BRH veckorna! Roliga, händelserika och lärorika veckor!
Så gnällig detta inlägg låter, men menar verkligen inte det som gnäll eller tyck synd om mig.
Vissa dagar har man mkt på hjärtat som inte alltid upplevs så positivt, och det är även sådant som behöver ut... Varför försköna sitt liv...
Ruskig blöt promenad
Lever i sin bubbla
Vara Ensam
Mysigt besök
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Men nu så myser vi <3
Undras...
Idag så har mitt medicinskåp fyllts på ordentligt med allt! Och sondmat är beställd också..
Undras om jag någonsin kommer kunna leva på att äta med munnen igen någon gång i mitt liv....
Hoppet finns varjefall! Sötsaker är rätt gott varjefall ;-)
Idag är en medicin nedsänkt som igen ska sänkas snart igen, den ska ju bort helt. Nerverna utanpå kroppen, Man vet aldrig vad för slags anfall det kan bjudas på ju :-/ Men vi håller hoppet uppe på att nedsänkningen ska gå bra för att sen trappa in en ny medicin.
Min nya sondmat jag börjat med för ngr veckor sen fungerar bra, eller ja den funkar som den andra. Men i den nya får jag mer energi och mer av vissa vitaminer och kalcium som jag behöver mer av.
Men att komma ifrån maghjälpmedel kommer nog aldrig hända, rör man inte sig så mycket så sätts ju inte heller tarmarna igång så mkt... Tyvär.
Tråk att kristianstadkommum inte kan tänka sig att köpa in något bra hjälpmedel där barn som mig kan röra sig i, finns ett jätte bra hjälpmedel där man spänner fast sig sen sätter man igång den, så man får samma rörelser som när man går! En sån skulle jag vilja ha!!! Men snåla kristianstad!!!! Minns inte vad hjälpmedlet heter, men verka super bra!!!
Varit rätt så nöjd sedan lägerveckan, den gav mig nog massor av positiv energi :-) oxo mamma även ;-)
Snart så drar skolan igång igen, sen är det inte länge kvar till höstlov ;-D oh sen jul lov! Hösten går så himla fort! I vinter ska assarna jädrari få jobba hihihi dra mig i pulkan! ;-)
Huaaa nä vi får väl ha värme kvar ett tag till kanske !
Hajhaj
/Mathilda
TJATMAMMA
Hallå mitt i natten!
Mamma fick äran att skriva första inlägget, men nu så är det min tur :-D
Bilden har mamma tagit på julafton, himla fräck blev den ;) Blev lite fel inställning på kameran för en sån vild & galen tjej som jag. Som ni ser är jag ingen liten tjej längre iallafall, stora skolflickan! Som lämnat mamma i sticket ;)
Jaaa heter man Mathilda så händer det att man är vaken på natten & sjunger en truddelutt och det är precis vad jag gör nu, medans en mamma som gnäller på mig att jag måste sova för imorgon kommer ass o väcker mig juh! Jajajaajaja tjatmamma, det är faktiskt jullov!!
Jag trivs jätte bra i skolan, och på fritids. Det är super skoj!
Och nu under hösten har vi helt nya dag-assistenter, blev helt utbytt inför hösten av olika skäl.
Och assistansen har nog aldrig ngnsin fungerat så bra som den gjort under hösten, skönt :) Då slipper jag också känna mammas stress o press ju.
Om ni tittar lite längre ner i bloggen, så har jag startat egen insamling *mathildas hjärna*. Samlar in pengar åt hjärnfonden för bättre forskning för barnhjärnan.
Hoppas ni vill vara med och stöda för mig och andra barn som har svåra hjärnskador eller liknande <3 Man kan skänka allt från 5:- och så mkt man vill. Så lite gör jätte mkt! Det är pengar som går direkt till hjärnfonden!
Nu så är jag faktiskt trött igen, nog på nattvisan här för inatt ;) Godnatt med er alla
/Mathilda
Svar på fråga
Frågare: Vad är kravet som både du och din mamma har på assistansen? Jag förstår att dom måste kunna läsa av dig och förstå dig. Men är det något speciellt krav ni har så att du får det bästa möjliga?
Svar: OJ va svår fråga.. Det finns otroligt mkt krav som jag säkert inte ens kan komma på nu. Men ett par stycken iallafall, som assistent måste man vara kvinnlig, "senaste nytt" hundvana, noggranna, ansvarstagande, mogna, kunna "finnas men inte synas", lättlärda, glada, positiva, kunna släppa loss och leka med Mathilda som om man själv vore ett barn, punktlig, lugn, trevlig, lite "tillbaka dragen" inför familjen, förstålig... OSV OSV =) Listan kan göras lång hehe...
=) Skoj med frågor!!
Svar på fråga
Frågare: Jag har en fråga. Jag undrar Matilda om du "pratar" mycket? Ditt sätt att prata då menar jag. =)
Svar: Jag pratar rätt så mkt jaa.. jag har mina stunder då man inte får tyst på mig ;) Och så har jag ju mina tysta stunder, och hur mkt mamma än försöker få igång mig att prata/sjunga/skratta så håller jag mig tills jag nästan brister ut i asgarv hihi.. =)
Ett filmklipp nedan när jag en gång i Maj 2009 låg och babblade massa i sängen hihi... Mitt i natten så ni ser inget, bara hör. Så hör ni på ett ungefär hur dant jag pratar, men visst är det olika.
Svar på din frågor ur kommentar på min blogg!
Svar: Jag har också tänkt på det faktiskt nu på sistone att nog börja skriva lite om hjälpmedel då det blivit lite dött på annat att skriva för tillfället. Så det kommer när tiden finns =) Va roligt du vill veta!
Frågare: Hur tror och vill du att ditt liv ska bli senare(lite önsketänkande om man fick bestämma själv)?
Svar: Helt klart vill man bli helt frisk precis som inget hänt. Men vet det är ju omöjligt pga. min svåra hjärnskada. Man har jätte svårt att önska och tro, man är jätte rädd att bli besviken om man tror för mkt. Men jag "tror" att jag kommer att kunna sitta stabilare mer & mer med tiden även om de dock kommer ta år. Bara på ett år har jag blivit stabilare i sittande. Jag önskar jag skulle kunna förmedla mig på fler vis än jag nu gör så det blir lättare för omgivningen att läsa mig, då mamma är min "tolk". Uppenbarligen så kommer jag nog även komma längre fram med min gåstol eftersom det enorma framsteget jag gjorde i December med den som vi inte ens trodde var möjligt. Mirakel kan hända!
Frågare: Vad är det absolut roligaste du vet?
Jag verkligen älskar när man mamma/pappa kittlar mig!! Sen tycker jag det är super kul när barn skriker och gråter.
Frågare: Och vad är det absolut tråkigaste du vet?
Jag är rätt anpassningsbar och inte så kräsen. Så det tråkigaste får nog vara när ngn sänder ut negativt, för då blir jag så missnöjd & ledsen.
Frågare: Vilka mediciner äter du?(Kanske är för personlig fråga, men jag chansar)
Just nu står jag på medicinerna Ergenyl, Iktorivil & Theralen. Har även Stesolid och Melatonin. Dem medicinerna är "jag". Sen när jag är förkyld, slemig osv får jag ju annat än andra barn i min ålder osv. Blir nog dock lite förändringar i medicinerna, ökning eller ändringar då jag ju fortfarande har anfall då det är dem vi gärna vill ha väck. Då dem råkat bli större på sistone även.
Frågare: Gör du några framsteg i utveckling, beteende och allt som hör till?(Även denna kanske för personlig)
Något framsteg som börjat märkas lite smått, är att ibland kan jag "svara för mig" med ljud, uttryck osv.. det låter så lägligt just i ngn mening mamma säger till mig exempel osv. Som idag exempel satt jag i mammas knä och var på ett himla humör, just då hade mamma inte riktigt tiden att försöka få mig på andra tankar, så hon gav mig nappen och så sa hon "nu får du banemej va tyst så mamma kan skriva här ananrs kan du inte sitta mammas knä" och just när jag fick nappen i mun så gav jag till med ett "kaxigt" leende och läte i glädjande/hånande ;) Exempel sånt har börjat komma i sällsynta fall.. sen vet jag inte riktigt om hur det är egentligen.. svårt och avgöra. Enormt framsteg är också att jag gjorde det jag gjorde i december 2009 med min gåstol, och att jag sällsynta fall står på fötterna när mamma håller mig över golvet i ngr sekunder, då jag förut alltid alltid dragit upp benen som ett spädbarn. Det som är störst just nu är att jag ätti med munnen sedan tidigt i November och fortfarande gör det *peppar peppar*.
Kramar från Jukkasjärvi högst upp i Lappland
Hoppas du fick dem svaren du ville ha.. och du får hemskt gärna ställa fler frågor.. upptäckte själv det blev lättare och skriva om ngt särskilt. Och givetvis får ni alla andra med ställa frågor om ni har ngr!
STOR KRAM FRÅN MATHILDA
GOTT NYTT ÅR!!
Gott nytt år önskar jag er alla!
2009
Har varit rätt lyckosamt år för mig, tro det eller ej.
Något mamma velat säg nu under hela December men inte vågat för än nu idag.. är att vi är överlyckliga över detta år som gått, jag har endast varit inlagd en gång!! Och det va endast ett dygn!! Otroligt! Då det i vanliga fall brukar röra sig om massa gånger per år. Så underbara år och min anfallsfront har sett rätt så bra ut också jämfört med de andra åren. Det enda som varit negativt med år 2009 mest och jobbigast för oss har varit assistans som kommer & går. Men vi har väl insett att det alltid kommer strula på ett eller annat sätt.
Jag har gjort mycket framsteg ur vår synvinkel, jag slutade år 2009 med att jag fortfarande äter med munnen. Slutat att dricka, det går lite till & från. Mamma gjorde ett fint rum till min i början av året som jag haft mkt stor nytta av, jag fick en lugn hörna för sängen plats för sova. Jag har blivit en mycket gladare tjej sedan jag fick assistans, för mamma är inte lika stressad och ledsen längre. Hon har tid att vara min mamma äntligen! Förut har hon fått vara allt annat och inte bara kunnat ägna sig att gosa med mig.
Jag har fått många läsare på min blogg, många som bryr sig och stöttar mig & min familj med sina fina kommentarer här på min sida. Fått nya underbara människor närmare in i mitt liv medans andra har så gott som raderats.
2010
Nu startar nya året!
Jag hoppas på jag fortsätter äta med munnen, vi ska flytta, vi har två glada hemlisar i familjen, ska jobba mycket på att jag ska vara i gåstolen ståskalet sittstolen och bada på sjukhuset.
Jag ska få ett helt nytt rum med stora och många fönster, det blir ett ljust rum och helt andra planer har Mamma för rummet än vad jag har för rum idag. Än är hon inte färdig med sina planer.
Jag fyller hela 5år, innebär det bara 1 år kvar tills jag börjar i tränings skolan.
Jag hoppas på min epilepsi kan mildras, att jag fortsätter äta med mun, att jag kan få en bra sömn!
Mitt nyårslöfte: Jag ska försöka lägga min napp åt sidan mer & mer och bara försöka ha den när jag ska sova.
GOTT NYTT ÅR!
Vad är ditt nyårslöfte?
Lena
God kväll
Jag vaknade för en stund sen och var JÄTTE ledsen :( Jag hade ju bajjat, så hade jag litet sår på rumpan som sved så :-( Direkt efter mamma torkat min rumpa och pappa smörjde på salva så asgarvade jag hihi.. Det va ju skönt och bli av med bajjet och smörja såret lite.
Nu sover jag igen iallafall!
Snart är det Tisdag det innebär att vi äntligen ska få hem en Miniwalker. Hoppas jag kommer att gilla den! Och hoppas jag ngn gång kan komma på funktionen med den, hur jag ska göra och så.
Rally bilen ska lämnas tillbaka, vi haft den länge nu.. jag vet hur man gör med den.. Den ger mig dessvärre inga framsteg längre. Och tar massor med plats då vi prioiterar annorlunda med mig nu. Mamma forskar och letar och undersöker så mkt så hon kommer ju alltid fram till nya saker som ska vara bättre för mig.
Det gäller ju att bemöta mig på den nivån jag är och inte tro jag ska klara visa framsteg på sånt som är för barn som är flera år gamla i nivån och allt. Måste tänka på hur jag är och acceptera det och utgå från det!
Är itne så lätt för mamma komma på allt på en gång, finns ju så otroligt mkt som snurrar i huvudet som mamma måste komma ihåg. Så det kommer lite nytt då & då som ni säkert märkt.
Angående att jag började dricka idag va ju otroligt ROLIGT!! Varför jag slutade med det var ju för mamma & pappa var tvungen tvinga i mig mat, dryck och även medicin tabletter (6st morgon o kväll) när jag hade jätte trångt i halsen för två/tre år sen, pga jätte stora mandlar. Mamma viste om det men personal på barnakuten på CSK tog inte mamma på allvar... mamma var väl ung & korkad kanske.. Enligt dem då!
Det är ALLTID mamman till barnet som vet bäst om sitt barn, så är det bara! Sen att sjukvård är så fruktansvärt dåliga på lyssna är en annan femma. Men sköterskor har blivit mkt bättre på csk nu iaf, skönt är det! Doktorer även... men det går i perioder!
Ja som ni såg så fick dockan Lena visa upp sig i bloggen lite :-)
ÄNTLIGEN
Ja att det är en morgon bild syns på frisyrerna hihi!
Men ÄNTLIGEN fick jag sitta hos mamma & gosa denna härliga morgon!!!!!
Och glad blev jag ska ni veta, jag hoppade nästan ur Mammas knä om & om igen så glad jag var.
Och massor med skratt!!!!!
Provade för första gg idag att ta en tugga på mammas finger, men då fick jag tillsägelse :( jaja de va ju värt ett försök. Men iallafall så nu får ni hålla fingrarna från min mun då kanske ;) Eller så bet jag mamma för jag varit sur jag inte fått mysa hihi vem vet..
Syskon
Efter nio månaders väntat på att jag skulle få bli stora syster. Så fick jag äntligen den 7 augusti 2007 min efterlängtade lillebror. Vårt första möte var kanske inte det trevligaste, vi låg & sov i varsitt hörn i sjukhus sängen hihi. Sen vaknade jag & total kräkte ner hela sängen (dock inte lille bror). På den tiden hade jag jätte stora problem med kräkningar.
Det var jätte många som trodde att mamma skulle glömma bort mig när lillebror skulle komma till världen. Men ingen av oss är bortglömd! Sen lillebror kom med storken så har jag blivit ännu positivare & gladar än förut. Ändå var jag väldigt positiv förut också, men det blev ännu mer när Lillebror kom. Jag har dessutom visat mig vaken på ett annat sett.
Lillebror har haft lite svårt för mig periodvis, men osäkerheten är väl att han vet helt enkelt inte riktigt hur man ska bete sig mot stora syster. Vilket han lär sig mer & mer. Man föds ju inte direkt med 100% säkerhet på allt. Senaste året har han fått för sig rätt så mkt att slå på mig om mamma/pappa skäller på honom för något annat han gjort. Rätt så kaxig den lille. Men det har han nog slutat med nu, verkar så och det känns ju skönt. Men när han slår på mig så tycker jag han är knasig så jag skrattar då åt honom.
Senaste månaden har lillebror gjort en riktig u-sväng och nu mera är han väldigt duktig med mig. Visst är han klumpig, men vilken 2åring är inte det?! Så han kan ha lite problem om jag ligger i min säng och han sitter bredvid så kan han råka att sätta sig på min hand/hår osv, men då säger jag till så flyttar han sig oftast. Något som gör mig så fundersam & glad, man kan se i mina ögon vissa gånger att jag får en fundering. Är på kvällen när lillebror ska sova, så vill han nu mera alltid ge mig nattepussen och ibland kramen också!
Käääärlek<3 Jag tycker om min lillebror massor, trots jag har lite skadeglädje för mig rätt ofta. Så fort han blir ledsen så skrattar jag, men så fel de kan bli ibland.
Om igen, va härligt det är att ha en lillebror som livar upp här hemma och ger mig pussar!
