VildaKrigarPrinsessanMathilda!

HIPP HIPP HURRA!!!
För Mathilda som blev 7år igår <3





För sju år sen hände en rejäl omställning i livet för oss, visst viste vi att få barn skulle bli en omställning.. men omställningarna blev lite mer än så.. Första två veckorna levde vi som alla andra nyblivna föräldrar, lyckliga och gosade frisk & go bebis varenda dag.

Plötsligt skrek vår bebis så mkt varje dag, vilken tid som på dygnet.. och vi önskade att hon skulle få det där konstiga rycket så hon slutade skrika och somnade istället... Vad rycket va för något viste vi inte, men när vi frågade på bvc så var de vanliga spädbarnsryck. Och vad visste vi? Unga nyblivna föräldrar..

Men mer och mer blev vi fundersamma va e det vårt barn gör??? Skriker hela dygnen sig helt röööd, får ryck och blir helt blå & blek.. och sedan somnar... Ringde om och om igen till barnmottagningen...
Svaren vi fick
"hon fryser, lägg en filt på henne"
"det är bara spädbarnsryck ingen fara det slutar snart"
Osv..

Till sist efter många om och men kommer vi till en läkare... som känner och klämmer på Mathilda, undersöker henne.. noncharlant och dant och menar på att hon är ivrig och inget annat.
Vi går hem, överlyckliga att det inte var något fel med vår flicka!

Men hon fortsatte.. och vi ringde igen o igen... blir till sist inlagda för eeg dygnet runt och sköterskorna skulle komma direkt när vi tryckte p klockan för att se dessa vi kallade för ryck. Inget syntes på EEG och sköterskorna kom alltid för sent nästan.. en såg och hon tyckte hon frös.......................

Hem igen glada =) Inget va fel!
Men det blir värre och värre igen.. och vi ringer o ringer.. till sist lyckas vi få komma... de lägger in Mathilda på barnintensiven där de sätter nålar i hjärnan, och med dem fick hon ligga med undersökning en lång tid.

En dag så är jag & Jimmie på väg för att äta lunch.. då sköterska springer efter oss i kordioren och säger läkaren vill prata med oss!
Vi kommer in i ett rum.. Och läkaren berättar att han vet vad som är felet nu...

Er dotter har en jätte farlig & svår epilepsi som nu direkt måste behandlas omgående med mediciner in i blodet....
VAD ÄR EPILEPSI?

Jo det var ju de som vi kallade för ryck.. som alla sagt de va spädbarnsryck, frusen bebis, ivrig osv...

MIN FÖRSTA fråga.... KOMMER HON ATT DÖ?????
Och läkaren menar på att den frågan kan inte han svara på.
Och så diskuteras det vidare.. Och bölar ihjäl sig, det skär i hjärtat och det känns precis som om man själv är på väg att dö! Med tanken "kommer hon dö eller inte?"

In till Mathilda.. och de börja behandla henne... hittar inga kärl på vår knubbiga lilla tjej... Till sist ett i huvudet så hon kan få dessa hästdoser!

Härifrån... så blev detta liv verkligen en STOR omställning!
Man trodde man skulle få de lätt... få ett barn som andra... leka med andra föräldrar o deras bebisar... skapa kontakter... hälsa på sina vänner och släkt eller få besök!

Men allt vändes upp och ner!
När man bor på sjukhus som vi gjorde största del av Mathildas första år så gick det inte att skapa kontakter...
Och vännerna man trodde man en gång hade... var som bortblåsta...
Släkten man trodde man hade... var också bortblåst... inte hela men stor del...
Man fick lära sig... att tillit till andra människor är ingen självklarhet... att tro man har fina vänner/släktingar är ingen självklarhet...
Så många vänner man en gång hade... men räckte få ett "konstigt barn" som de sa så va de väck..
En å annan tyckte vårt barn lika bra kunde dö.. så vi slapp det.. ?????!! Hur tänkte dem där?

En ständig kamp första året för att få vår dotter att överleva! En ständig kamp fler år därefter för att få henne ngt stabil.
En ständig kamp att bemöta den hemska omgivningen
En ständig kamp att alltid behöva slåss för sina rättigheter, försäkringskassor, sjukvård osv
En ständig kamp att med vetskapen att man faktiskt inte hade några vänner

Att vara nära att mista sin dotter så många ggr.. och det tränger in i mina drömmar.. och man drömmer om och om igen att hon dör...

Och som 1½åring berättade de att Mathilda har en stor risk för plötslig död-Ständig kamp att alltid ha detta i tankarna...

Och tanken som slår en ... hur f-n kunde läkaren säg "Det finns hem ni kan lämna sånna som henne på"..

Inget försäkringsbolag som vill försäkra min jänta, inget dagis som fungerat, hemskt sjukvårdspersonal som vi stött på.. möjligen 10% bra personal, fruktansvärda försäkringskassan som varit pest!

Kampen att själv förstå att andra inte förstår oss.. att vi inte bara kan acceptera.. Man har accepterat livet.. men man kan aldrig NÅGONSIN acceptera ep anfall eller liknande! Det gör alltid lika ont!

MEN
Denna ständiga kamp som har varit och är...
så har jag världens FINASTE BÄSTASTE MATHILDA på denna jord, en flicka med sån enorm kraft och livsglädje, en flicka som alltid ger en ett gott leende på läpparna och som alltid är NÖJD!
En flicka som många tyckte kunde dö så vi slapp ha ett barn som henne????????
En flicka som frös?? var ivrig??

Tacka gudarna för vår och hennes styrka genom detta!
En flicka som nu är 7år gammal och betyder allt för mig!!
En tjej som visar till 100% att hon älskar livet!

älskar dig Mathilda, vad vore ens en dag utan dig<3

Det var en flicka som dig jag skulle få och inte en flicka som kunde stå & gå!
Det är jag lycklig över, du har lärt mig livet!