Skaka av lite känslor
En tid som denna då det far rundor massa tankar i huvudet, är både påfrestande & stressande samtidigt som det kanske också är nyttigt..?!
Man vänjer sig nog aldrig riktigt vid tanken, livet.. så som det är... även om man accepterat det, givetvis!
Men hur man vill leva livet, hur man KAN leva livet.. med en flicka som Mathilda, dygnet runt assistans och allt annat kring henne som är en djungel.
Hur vill man ha assistansen, man tänker så mkt på Mathilda.. men man har också ett helt gäng assistenter att tänka på.. se till så dem har det bra, samtidigt som vi själva ska må bra. Ofta ofta glömmer man ju bort sig själv, att se efter sitt eget mående. Hur mycket man själv vill jobba med fröken och när man vill bara vara mamma..
Hur man gör så det ska bli rätt för syskon... hela familjen.. hur man förklarar för släkt & vänner "vad är assistans, hur lever man sitt liv med assistans, vad är viktigt"
DJUNGEL!
Assistans är inget vi mår dåligt över.. egentligen. Men vissa tidpunkter på dygnet är det riktigt håårt att ha assistans på, givetvis är det på natten. Vi kan inte springa upp mitt i natten som andra helt näck för ta ett glas vatten, NEJ halvvägs ner för trappan så kommer man på "SHIT JAG MÅSTE TA PÅ MIG NÅGOT!!"
Assistans är guld värt, vad skulle vi gjort utan??!! För att familjen ska fungera "så normalt som möjligt" så krävs det assistans. En fullt fungerande familj. Men det är väldigt mycket som behövs för det ska bli så bra som möjligt..
Hur svårt är det inte att hitta assistenter som "klär en" perfekt.. såklart vill man ha perfekta assistenter!! Som passar in hos oss, man vill inte behöva störa sig på någon, och man vill att även dem ska tycka om en, inte känna dåliga vibrationer mellan oss.
Kan där tillägga att det just nu känns PERFEKT!
Något som också är viktigt även om assarna inte jobbar tillsammans så måste dem ändå kunna fungera ihop, meddela varandra saker, vara trevliga vid skiftbyte, de måste vara en bra grupp! Även om man har många bra assar och några mindre bra så är det inte bekvämt för oss, man vill såklart att det inte ska finnas en enda brist.. därav är personlig assistans yrket ett mkt mkt svårt yrke för både assistenten och de assistentberättigade.
Gruppen i helhet måste vara perfekt för att det ska kännas perfekt! Och Perfekt är precis vad vi känner nu!
Assistansen är en mkt stor del i vårat liv, som är viktigt att den ska fungera.
Man har fått slängt så många ggr av andra i ens omgivning "asch är väl bara till att vänja sig vid personen som är sur i bemötandet" osv...
Tyvär blir man ju inte riktigt insatt i det för än man själv är där. Och nej det säger väl ändå sig självt att man INTE ska tillåtas vänja sig vid det!!! Helt klart måste assistenterna komma till sitt jobb med ett trevligt bemötande, sen är man inte alltid på bra humör men som personlig assistent och över huvudtaget när man jobbar med människor så måste man tänka på människorna man möter.
Så mycket annat är stora delar i vårt liv precis som i alla andras..
Och de senaste typ två veckorna då jag jobbat med Mathilda jätte mycket så har jag mått jätte dåligt... även om det kanske inte synts??! Vad vet jag, jag har ju inte sagt ngt.. och min omgivning är väl inte tankeläsare även om man ibland skulle önska det :) för det kan vara så svårt att berätta saker & ting.. Eftersom man aldrig vet hur pass människor försöker förstå en & verkligen lyssnar... Så vad blir bemötandes när man berättar? Kanske ännu jobbigare.. så man överväger att istället vara tyst, hålla det för sig själv.
Dessa veckor så har jag inte mått dåligt av att jobba mkt med Mathilda, tvärtom HELT underbart!
MEN nackspärren som jag nu besitter... kanske är den pga dessa veckor ? Då man konkat upp rullstolen i bagagen titt som tätt... Vi har en seat alhambra, älskar den bilen! Men att vara själv med Mathilda och lyfta upp och ner denna TUNGA rullstol som har alla dess olika inställningar man kan tänka sig.. alltså ingen vanlig rulle som går att fälla ihop till en pannkaka. Bilen vår är rätt hög, och mina ben som brukar vara vita/bruna ;) är nu BLÅA av denna rullstol som jag slagit mig på hela tiden vid dessa lyft.. Och troligen är den grymma jävliga nackspärren därifrån med kanske..
Detta har lett mig till att se över att skaffa annan bil... Vilket det nog kommer bli, inget förhastat beslut på två sekunder.. Vi får se hur och vad det blir... men antagligen om cirka 2½-3månader så kommer det ske en lättnad för mig att köra iväg med min dotter. Att på en halvtimme bestämma att vi kör om en timme dit och dit.. och där man hamnar sedan kunna bestämma NU kör vi hem eller vi kör hem exakt då & då. Att spara på mig själv, att trivas bättre med en bättre tillgänglighet och ett par snäpp bättre att kunna leva mer "normalare" liv med min dotter, kunna ta med henne precis överallt utan att känna det är jobbigt lyfta in o ur den stora tösen och tunga rullen. Det är en jobbig process att lyfta in & ut!! Lika så en jobbig process att åka till människor som har ett par trappor upp till sitt hem, ibland sträcker vi oss till att åka till vissa med trappor men det är banemej inte ofta, för det är en jobbigt process även om det kanske inte ens är jag som lyfter rullen.. det är så oehört svårt att beskriva hur man känner.
Vi har iallafall slutat att lyfta upp en för ett par trappor, det funkar inte, det är inte rätt, ALLA människor kan tappa greppet.. och speciellt om det är tungt givetivs, den risken vill inte vi ta med vår dotter.. börjar hon krampa är risken väääldigt stor att hon tappas i sådant skede. Så nej tack, tyvär är de inget alla i vår omgivning accepterar, tycker vi är tramsiga osv.. Alla har väl rätt att bestämma över sina barn?? Antar att många föräldrar säger nej till sina barn att hoppa i trappan, rent sagt tramsa när de är i en trappa... fatta, det är samma risk med att bära Mathilda en massa i trappor om inte värre. Vi avstår för mkt trappor och hoppas istället att vår omgivning visar hänsyn till det och om de vill träffa Mathilda, då kommer hit istället. <3 Mathilda samt vi känner också oss mindre besvärade då..som ni säkert förstår.
Mathilda i sig själv att hon har en grav utvecklingsstörning eller svår ep eller hjärnsynskada osv... det "bryr" vi oss inte om (Förstå mig rätt)... Men det är de praktiska runt om som verkligen gör att man tappar orken ibland och i denna sits så är de svårt antagligen... att få hjälp & stöd, för det är en sits som inte många förstår sig på.
Oh jag mår väldigt dåligt över detta nu.. att inte kunna fara iväg med Mathilda precis när & hur jag vill, visst de kan jag.. men att konka upp denna rulle i seaten ... NEJ det går inte mer. Det här ska ordnas!!
I veckan har vi två saker vi längtar efter att göra, spännande! Man mår alltid bäst av lite längtan & Hopp.
Det var skönt... få ur mig lite.. men känner där är mer... men måste ta en paus
/Madde
