Lever i sin bubbla

Hur ska man förklara...
Hmm




Men ja, Mathilda är en tjej som lever ofta i sin egna lilla värld/bubbla. Hon trivs bra i den och kan ibland ha väldigt kul! Tyvär är hon som mest i denna bubbla, om man ska säg på ett ungefär så minst 20tim om dygnet skulle jag tippa på.. 
Väldigt tråkigt!

Man jobbar på att få henne mer utåt och öppen, få ur henne från sin bubbla. 
För detta krävs det att man är henne nära, rör henne och pratar massor med henne! Då "kryper" hon ut till vår värld. 

I vissa färre fall kommer hon ut i "vår värld" utan att vi behöver "locka ut henne", men sällsynta fall.

Men ett ställe där hon verkligen kommer ut ur sin bubbla och är med och är fruktansvärt nyfiken och vill "mer". 
Det är när vi är i hagen ich pysslar med hästarna. 
Man ser hur hon njuter, trivs och glädjs åt detta. Skratt, leende och rogivande. 
Hon skulle kunna vara där alltid! 

Med andra ord, det bästa vi kunde göra var att skaffa hästar! 

På bilden ovan ser man verkligen så tydligt hur hon är med oss och verkligen älskar det och är jätte nyfiken & nöjd! 
Det värmer i mammahjärtat att lyckats hitta ngt så intreasant för Mathilda. 

När hon med sin klass var på studiebesök på bondgård, där jag och hennes pappa ibland hoppar in och jobbar lite extra. Så var jag också där och såg när barnen träffade alla djur, luktade & kände på allt möjligt. Det var jag som planerade studiebesöket där så det verkligen skulle vara anpassat för dessa unika barn. 

Det var verkligen härligt & häftigt att se hur dem reagerade på de olika djuren dofterna och allt de kände på. 
Mathilda fokuserade jätte mkt!!! Och var jätte intresserad, djur ligger verkligen varmt om hennes hjärta! 





Riktig komjölk direkt från tanken var det godaste på länge tyckte mathilda :-) 

Mer mer mer mer fokus på djur för att komma ut ur sin lilla "bubbla" mer ! 

GLÄDJETJUT!!!!

JAAAAAAAAAAAAAAA!!! :-D

Brev på posten kom idag, mammas envishet lönar sig mååånga ggr och framför allt nu!!
UNDERBART!

I vårt blivande hem får vi ÄNTLIGEN sätta upp en taklift, hon gav sig nu. HÄRLIGT!

Kanske hon förstog bättre när mamma jämförde det som hon gjorde "taklift för oss är lika viktigt som kylskåp för andra familjer"

Men hon va mig en suris när hon ringde mamma härom dagen, men hon får va så sur hon vill för mamma ger sig inte i första taget och nu fick vi ju vår vilja genom :-)

HAPPYFACE


TACK


 

Tack till DIG.. Du finns verkligen för mig & min familj alltid! Du vet själv vem du är, du är guld!!


I LOVE CP

Kan inte alla sluta använda --> CP <-- som ett skällsord?!!!
Ni anar inte hur illa man tar det som mamma till barn med cp-skada, eller som person med cp-skada osv..

Man blir liksom ledsen..

CP

Nu så blir det lite fakta för er människor som tror att ordet CP är svordom eller liknande! För det första så CP betyder Cerebral Pares.

Man ser och hör överallt detta, och som mamma eller närstående till någon som har CP så känns det ICKE bra i hjärtat på dem människorna.
Exempel:
" Vi ska ha så cp kul ikväll "
" Mmmm cp gott "
" Jävla cp du är "

Tro mig listan kan bli lång.

Iallafall så läser man, ser man, hör man exakt dagligen hur många människor använder ordet CP helt galet fel!
Hur får man ens ihopa "Cp gott" Vad betyder det egentligen är då min fråga?! Vad menar man med CP i det sammanhanget? Har maten CP?? Gaah !

CP är inte ngt man är, det är ngt man HAR!!
Hur svårt är det att begripa?!
Och det kvittar (vet jag redan) hur ofta jag skriver om det eller andra skriver om det för det är ett ord som används av det flesta under 25års ålder (iaf där jag hör och ser det från mest).. dock verkligen inte alla som tur är.


Cerebral Pares(CP) betyder förlamning genom hjärnskada.

Snälla allesammans, tänk efter på vad ni säger, hur ni uttrycker er.. För det är inget bekvämt för människor som har CP och för människorna runt om dem.



Dagens sanning

Utvecklingsstörda behöver inte åka på kompetensutveckling. Dom behöver inte skriva fina värdegrunder och dom behöver inte åka på teambuildning. För dom besitter den största egenskapen en människa kan ha. Dom behandlar alla lika tros hudfärg, trots ursprung och trots rang..

Assistenterna gör sin egna ärende på arbetstid!!

Usch sån ilska jag fick när jag läste den överskriften...
Hur i hela friden kan man göra så..

Det handlar då om assistent till ett barn, barnet hon är assistent åt får åka med i bilen så assistenten kör o träffar vänner, tvättar bilen och shoppar osv.. undertiden den är assistent.. barnet får då sitta i bilen typ..

Jag blev arg !!!
Så får det bara inte gå till..
Hur liten eller stor barnet är.

Det bästa var ju att det barnet kunde ju prata så den berättade ju det..

Men tänk som Mathilda hon kan ju inte prata hon kan inte förmedla sig eller ngnting om vad som sker under assistansen..

Ja hade jag som mamma & arbetsledare fått höra på omvägar om Mathildas assistenter sticker iväg och shoppar hur som helst, eller kanske tar sig en fika ngnstans när dem är iväg för mathildas skull... eller kanske inte alls gör det dem ska när dem ska ut och gå i naturen.. istället tar en tripp på stan..  osv osv osv osv osv..

Nej bevaremig väl då hade jag blivit sur !! Det är ICKE tillåtet helt enkelt.
Man är ju assistent för Mathilda & vår skull och inte att man ska tro man kan göra hur man vill på sin arbetstid bara för man är assistent till ett barn... nä jösses !

Den överskriften o det läste jag här på nätet...
Men hur mkt man än litar på sina assistenter.. så när man har ett barn som inte kan förmedla sig så är det ju självklart att man är nervös att det miss skötts när man arbetar med henne som exempel när dem ska iväg eller ngt till Andys osv.. att Mathilda inte får det hon ska osv..

Så känner nog alla föräldrar tror jag som har assistans till sina barn som inte kan förmedla sig.. och säker även dem som kan förmedla sig.. ..


/madeleine

ABK

Jag pratade idag med Habiliteringen, jag hade fått fel för mig angående bidrag och så kring lift. Eftersom man inte behöver något bidrag för att få lift längre vilket man behövde förut. Så får man inte heller ngt bidrag för att sedan återställa eventuella hål i taket av en taklift. Det fick jag idag förklarat.

För det var ju det ABK (där vi hyr av) som de tyckte vi skulle få av habiliteringen. Men kan vi ju inte få om vi inte har rätt till att söka liksom.

Jag begriper inte vad ABK tänker med ??? Klart som tusan man måste godkänna att ett barn som behöver lift ska få det !!!!!!! Hur svårt skulle det vara om vi som föräldrar skriver kontrakt med ABK att vi återställer det om vi flyttar ?! Inte så svårt nej.
Men men ... Vi får se !

För en taklift ska vi ha förr eller senare !
Om inget annat får dem ju ge oss en större lägenhet då så vi får plats med en sådan som är på golvet, men med samma hyra !!!!! Ja jösses, då kan dem ju bo utan kylskåp med minsann !! Det är lika viktigt med ett kylskåp för dem som en taklift för oss PUNKT SLUT !


/En irriterad Mamma


Att få en taklyft

Säng och taklyft
Mamma skriver!

Som ni ser på bilden intill så sitter det en taklyft i taket där, en sådan hade varit väldigt hälsosamt för assistenter, mamma & pappa och alla andra som lyfter mig att ha på mitt rum.

Mätningar & sådant för att kunna sätta upp en sådan är gjord av själva det företaget.

Allt kändes så bra när dem var här och mätte & vi bestämde var själva laddaren & allt skulle sitta.

Sen lämnade man in papper till abk för att få det godkänt att sätta upp en taklyft, jag tog för givet att de är väl klart vi ska få. För varför sätta stopp för en annan människans liv att få komma ur sin säng?

Men NEJ abk ville inte det, pga att habileteringen inte tar det på sitt ansvar & för dem inte vill ge oss bidraget som man kan få för att åtgärda hålen om man skulle flytta en vacker dag.

Mitt tycka tänka kring detta: Är att faktiskt så tycker jag abk kan lika gärna skriva ett kontrakt med oss som bor här som behöver denna taklyft att vi får fixa hålen i taket om vi flyttar härifrån, hur svårt kan det vara ?

Men också tycker jag det är dåligt av habilteringen att inte godkänna bidraget man kan få för att fixa hålen när lyften tass ner.

Ja det känns skit, här bor vi med vår dotter på 4år som väger närmare 19kg & vi blir alltså utan taklyft, är detta rättvist?? Nej det är det inte.

Där finns golvlyft VI VET DET, men det är inget att bara ställa bakom dörren, för den tar en jädra plats på tok för mkt plats.. ja då kanske vi istället får lämna tillbaka andra hjälpmedel så att allt ska få plats .. är det rätt?? NEJ.. !
Easy Track System
Blev även erbjuden en sådan lyft som här till vänster, den står på fyra stolpar i var hörn i rummet, men den tar också sin plats i fyra hörn i rummet och gör rummet genast mindre för att kunna förvara alla andra saker. Mathilda har ju även snetak i sitt rum, så stolparna kommer inte hamna i var hörn för den delen.

ALLTSÅ taklyft är det enklaste smidigaste på alla sätt & vis. Och går utan ngr problem att göra fint om vi ngn gång skulle flytta härifrån.
Vi skulle kunna göra vad som helst för att få en taklyft, våra ryggar ger alltså upp. Jag har en ständigt ryggont dagarna in & ut, bara för jag har burit Mathilda i fyra år betyder ju inte att man vant ryggen, snarare att ryggen blir ju bara värre & värre efter hand för man märker ju inte på det viset att hon blir faktiskt tyngre. Man lyfter henne för att man måste, men vissa dagar känner man hur det knakar i ryggen & vissa dagar vill man verkligen inte lyfta henne.. men man MÅSTE för inte är det rättvist att en handikappad människa som inte kan förflyttas ig själv ska bara få ligga i säng alltid !!!!!!!!

Ja, sen hur många som håller med mig.. är upp till er.

Men jag tycker det är hemskt, att inte kunna få denna SIMPLA hjälp !!!!!!!!! Detta är trots allt en grej som behövs för en människa för att den ska kunna leva ett bra liv, slippa ligga i sin säng osv, slippa bli lyft på fel vis, obehagligt vis.. är kanske inte skönt alls och bli lyft av en människa.

Inte så lätt för er som inte har funktionshindrat barn kanske, men ngt litet bör ni ändå förstå..
Jag kan ju till & med jämnföra detta med att en "vanlig" människa behöver en ny kyl men får ingen, nähä var ska då dem ha sin mat ngnstans ???
Mathilda får ingen lyft... nähä ?? då får hon väl ligga i sin säng då !


FÖR JÄVLIGT
/Mamma Madde som skulle kunna göra vad som helst för att få en taklyft !!

Vill tillägga att det är inte själva habileteringsteamet som vi har som har med detta att göra alls, utan det är de "Högre"


RSS 2.0