Mamma skriver....
Sedan kanske två veckor tillbaka har jag hamnat i en svacka, en svacka som jag ofta hamnar i alltid och värre blir det dessto äldre Mathilda blir har jag märkt.
Mer och mer förstår man hur svårt sjuk Mathilda, mer och mer begriper man allt.
Den vanligaste svackan som jag normalt är i alltid.. men kanske ngr dagars paus ibland är att se jämngamla barn i Mathildas ålder, speciellt flickor.. och speciellt flickor som jag alltid lägger märke till på stan exempel som har likadana kläder som Mathilda.
Tankarna bara rullar på... .... ....
När jag ser dessa flickor som är lika gammal som min prinsessa och har likadana kläder...
så slår tanken mig om hur Mathilda kunde varit, hur hon kunde pratat, hur mkt hon kunde ha förstått av vad jag säger, hur mkt hon hade kunnat berätta för mig, hur mkt hon själv hade kunnat välja vilja kläder hon vill ha exempel, vilka lekar hon hade kunnat vara med på, äta själv dessutom med munnen, gå, springa, krypa, sitta.. osv osv.. .. ..
Men det som tär på mig MEST ! Är framförallt att jag vill så gärna ha den kontakten man får med andra barn i hennes ålder, tänk att få höra sin dotter säga "jag älskar dig" eller liknande. .. .. . Jag har en mkt speciell och go kontakt med Mathilda det vet jag! Men vill ju kunna prata med henne, få svar av henne.. låta henne välja själv på saker & ting.. berätta sina känslor.. blir förstådd. Osv...
När alla flickor går i likadana kläder som Mathilda, slår det mig tanken att "jasså e det så den klänningen sitter så fint osv"... Jobbigt är när man ser snygga byxor som många tjejer har i den åldern ... Sånna byxor som vi aldrig kan köpa till Mathilda... :-( Varför gör ingen speciella kläder till flickor som Mathilda?
Hon har ju blöja och kräver större byxor. Byxorna dem gör i till affärer är ju jätte små i rumpan.. Byxor slits så snabbt åp rumpan då dem töjjer sig så efter blöjan och går lätt hål där bak.
Nä usch, den värsta jobbiga känslan är ju att se dessa små flickor.. men jag glädjs så med dem som ka gå och röra sig som dem vill.. underbart <3.. Mina känslor blir bara värre och värre ju äldre Mathilda blir.. Man trodde man skulle vänja sig vid tanken ju äldre hon blir men nej tänker ja efter så blir de svårt. För ju äldre hon blir dessto tydligare blir allt, speciellt hennes utveckling.
Ikväll när Mathilda fick anfall, fick jag panik (inombords jag visar aldrig det för henne). Hon fick rätt så lite syra verkade det som.. .. det är inte jätte ofta de sker.. men det händer då & då.. Vad man nu kallar ofta och inte.. ! Varje gång det händer så att hon blir väck i ögon, syresättning och allt.. känner jag paniken inom mig... och orden doktorn sa till mig för snart två år sen dyker upp i huvudet "Mathilda kommer att dö en plötslig död".... Hon har ju så svårt epilepsi.. .. Men att behöva känna såhär alltid.. jag pallar inte det.. (jo jag vet jag gör det men jag känner inte det så).
När jag har assistans till Mathilda känner jag mig helt värdelös!!!!! Jag vill ju ha henne för mig själv 24/7, vara med henne hela tiden.. vill inte missa en sekund med henne.. jag är så rädd att förlora henne!!!!!!!
Skulle aldrig kunna vara utan min prinsessa <3 <3
Nu när jag sitter här och "känslobloggar" så rinner det alltid lite varma jobbiga tårar ned för min kind, dem som egentligen skulle behövats lättats på varje dag... för dem är i ögonen varje dag..
Var kan jag finna en mamma i samma sits? En som har en dotter/son i exakt samma sits som Mathilda är?? Jag skulle garanterat behöva en sådan!!
Men jag finner alltså ingen :-(
Känns som jag för alltid kommer sitta själv just bara för jag vill vara så nära min dotter som möjligt, och det är ju inte många som accepterar mitt liv och vill vara med mig som vän när jag vill helst sitta o "vaka" över min dotter så nära jag kan alltid...
Blä jag mår så dåligt just nu, jag är ledsen.. vet inte riktigt vart jag ska göra av alla tårar ibland.. vem man kan gråta hos osv osv.. känner inte riktigt att gå till ngn heller.. ..
Man får så ofta "fel" ord... man är inte kräsen på ngt sätt.... men de är oehört svårt för andra att förstå och vissa försöker bara inte ens.. och då får man alltid fel ord till en om man blir ledsen... ngt man nite alls vill höra.. eller ngt man bara irriterar sig över...
Känns jobbigt också att vara den enda som kan Mathilda helt utantill hur som helst.. :-( känns svårt... Jag måste ju exakt alltid finnas till hands jag kan ju knappt åka ngn stans... Jag som drömmer så att få åka utomlands... exempel.. när ska jag kunna göra det? jag måste ju finnas för Mathilda hela tiden.. och utomlands tar jag inte henne. Hon skulle ICKE gilla det !!
Ibland vill man bara väck för ett tag, sätta sig ngnstans i en hörna må lite bra.. tänka på ngt skoj.. ha roligt.. vara glad! Men var gör man det??
När man exakt varje dag får möta på ngt man inte alls vill ha eller höra osv..
Att få höra ibland hur vissa verkligen tror dem känner Mathilda in & utantill och att dem tror och försöker ge mig förhoppningar på saker o ting som verkligen inte stämmer.. Ex. "mathilda kan snart stå själv" ... de va bara ett exempel.. men typ sånt kan man få höra.. Kan ni inte bara inse sanningen, jag vill inte ha sånna förhoppningar för ni anar inte hur ledsen man blir när de inte blir så.
Habiliteringen gjorde ett jävulskt misstag för ett bra tag sen... tror det var år 2005 så satt dem upp ett mål "mathilda ska kunna sitta till julafton år 2006"... SJÄLVSTÄNDIGT !!!! Det kan hon inte än idag.. men dem gav mig förhoppningen och jag trodde verkligen på det "hab är ju proffs tyckte mandå"...men så är det inte. Föräldern känner sitt barn bäst själv! Det gäller alla individer.
"Du ska se att provet kommer visa bra", men jag vet själv om hur det visar kanske.. försök aldrig ge mig förhoppningar för jag vill inte ha några !!!!!!!
Min förhoppning jag hade som gravid när jag väntade Mathilda, hur jag såg mitt blivande barn framför mig "tänk när barnet springer där o där, hon/han säger mamma eller pappa, tänk första gg dem säger "jag älskar dig mamma"... tänk nästa år springer hon på stranden tsm med mig osv osv... Som ni ser min förhoppning sket sig riktigt ordentligt. Jag fick ngt jag verkligen inte förväntade mig. Att få ett sjukt barn händer inte mig och min familj tänker man, det händer bara alla andra. Man tar för mkt för givet. Kolla bara på idioterna som röker som gravida ???!!!!! för helvete ta ansvar !!! Man retar sig ofta på hur folk tar saker för givet, inget kan man ta för givet här i livet.
Såklart önskar sig alltid alla föräldrar sig ett friskt barn ! Så är det ju. Det säger ofta gravida "bara jag får ett välskapt och friskt barn"... Jag förstår er tanke SÅKLART !! Helt klart vill man ju ha de så bekvämt som möjligt och få ett friskt.. Men jag ska säga er, jag ångrar inte en sekund min lilla tösabit... hon har världens goaste personlighet, hon är världens underbaraste flicka... skulle aldrig kunna byta ut min svårt sjuka dotter mot 100 friska flickor NEVER !! Ni anar inte vad man fått lära sig här i livet, man lär sig otroligt mkt om livet bara genom få ett sjukt barn... Man ser livet från ett helt annat håll... Men visst man får ett jävla svårt liv...
Det svåraste av allt är att få alla att förstå hur man har det, hur man mår, hur man tänekr kring allt det.. För Mathilda är 4½år gammal och jag har inte än sålänge träffat på ngn som hajjar på allt till 100% och det kommer jag aldrig att göra. Tror inte ens där är ngn som är med på 60% ens... nej det är svårt ! Och dessto svårare för oss... Jobbigt när man märker de finns dem som inte ens försöker anstränga sig.. att förstå.. lyssna på oss... finnas som en tröst... finnas som hjälp... osv..
Jag har fått det alla gravida önskar "En välskapt & frisk flicka" i mina ögon <3 Epilepsi, hjärnskada, hjärnsynskada, mediciner osv osv det är vår vardag !
Härom dagen fick jag en blanket att fylla i och skicka tbax till fk, sånna gillar jag. Synd bara att dem skickar ut dem bara för det ska se bra ut (så känns det iaf) för ngr ändringar på dessa åren ahr de då itne blivit. FK handläggare är som dem är, helt värdelösa.. man måste förstora upp mkt för att sjävlaste det man vill få fram ska komma fram.. för dem sänker ner det man säger till dem.. Usch hemska människor ! Så pep man när man inte fick sin mammapenning som man skulle första året med Mathilda, det är ju inget genfört med att ha med dem att göra kring assistans och vb osv..
Jag ringde chefen över rektorn på Caspers dagis härom dagen. Och ställde frågan om vi får gå dit ngr ggr i veckan till avdelningen där Mathilda gick innan. Men att vi går bara dit ngn timma då och då för att träffa barn med Mathilda. Hon ställde frågan varför hon inte gick på dagis, jag förklarade och hon förstog och hon tyckte inte de fanns ngr problem med det men hon tyckte jag skule prata med rektorn. Rektorn träffade jag på på Classes hon sa "jag ringer dig" så hon har nog fått fram mitt önskemål. Jag hoppas hon kan gå med på det för det hade ju varit bra för snuttan min.
I september har vi blivit inbjudna till information om framtida skola för Mathildas del, dit ska jag såklart gå. Känns som tiden går fort när vi redan får information faktiskt. Mathilda kommer ju inte gå på en vanlig skola vilket jag tror ni förstår, hon ska ju gå på "Tränings skola" kan man väl kalla det. Alltså ingen matematik svenska engelska osv .. vore ju inte redigt om hon skulle gått i en sådan skola. Jag längtar efter skolan faktiskt, och hoppas på det är ngt bra. Eftersom det är ju skolplikt. Men innan dess bör dagis kunna hjälpa oss att få komma dit ibland och hälsa på minsann!
Idag ville jag så gärna ut och gå med mina barn och hund när jag va själva här hemma med dem eftersom Jimmie jobbat. Men finns ju ingen möjlighet till det :-( Mer och mer inser man att man är tvungen att ha hjälp, men man vill ju inte innerst inne.
Jag var på stan med Casper idag ju en sväng innan assistent gick hem. Vi stog i kö och då kom en rullstolsburen kille i kanske 25års ålder, Casper började pilla på hans häftiga däck som han nog tyckte och kollade alla möjliga saker hihi... jag frågade såklart så det va okej för killen och han tyckte det var roligt bara att en förälder tillåter sitt barn röra "oss annorlunda" som han uttryckte det... usch va det kändes i hjärtat.. att föräldrar är sånna med sina små barn. Jag tycker själv det är bra att Casper gärna vill kolla deras häftiga rullstolar osv, så han tycker det är vanligt osv.. för dem är inte annorlunda !!! Men ja tyvär så ser man de ofta hur föräldrar drar i sina barn när dem vill undersöka en rullstolsburen kille eller tjejs rullstol eller permo. Till och med barn som kommer fram till Mathilda " bebisen" som dem kallar Mathilda.. hon siter i vagn men är lika gammal som dem.. men nej då barnen får minsann inte röra Mathilda eller titta och undra... för då rycker deras föräldrar bort dem !!!!!! Trots att man säger "Det är okej" .. Och när föräldrarna säger "nej man får inte röra flickan"... hon är inte smittosam!!!!!!!! sånna känslor får man typ att dem tycker så.. Blä för allmänheten !
Jag är väldigt glad att jag funnit de kooperativ jag fann åt Mathilda, när man fått höra så många skräck historier på andra kooperativ hur dem behandlar en osv. *pust* vi har hamnat rätt !!
Men assistansen har blivit "lätt" nu, har iaf rätta folket för Mathilda nu. Skönt!! Nu ska vi bara snart finna en timvikarie *suck*.. men men det är ett måste. Ngt som är svårt är att få människor runtom kring att förstå vad en assistans är till för Mathilda osv.
Man får vänja sig att man har alltid "problem" ... men allt vore så mkt enklare om människor överallt kunde anstränga sig lite mer att försöka förstå och finnas !
Vänjer sig gör man aldrig..
Jag sa det för ngr år sen att "ja vänjer mig i slut ändan kring mathildas anfall".. NEJ det gör jag inte, man blir lika ledsen än idag ska jag säga er.
Slut skrivit !
Du skriver verkligen från hjärtat Madde! Du berör mig djupt och jag kan inte ens sätta mig in i hur ni har det.
Man får en "reality check" när man läser det du skriver. Ens egna problem blir små! även om dem för en själv är stora som höghus
Jag släpper gärna fram mina barn till "handikappade". De är precis lika mycket värda i mina ögon och mina barn ska inte se dem som annorlunda, då blir jag ledsen.
Har själv märkt av att folk inte hälsar på Mino längre nu sen vi fick Bingon, de tittar liksom bort när han pussar mot dem eller vinkar eller något annat. Det är så trist för han älskar att hälsa på folk.
Folk visar så hemskt lite förståelse för andra.
Stor kram till dig och jag beundrar dig och gör mitt bästa för att förstå, det är som du skriver, man kanske inte ens förstår 60% för det är så mycket man missar antar jag.
Man kan tro att man förstår, men det gör man liksom inte ändå.
Oj vilket långt blogginlägg! Men jag har läst alltihopa. Skönt att få skriva av sig ibland, det behöver man!
Jag vet att jag inte kan förstå till 100% och tydligen inte till 60% heller, men jag LYSSNAR alltid och FÖRSÖKER förstå så mycket jag bara kan! Det hoppas jag du vet...
Det där med förhoppningar känner jag igen.. När jag har varit lite negativ till det mesta har det varit många som har sagt att "det & det går säkert att fixa".. NEJ, allt går inte att fixa!!! Tänk logiskt! Jag vill inte höra en massa positiva lögner, jag vill höra sanningen fastän det tar hårt.
Träningsskola kommer nog bli perfekt för Mathilda!!! Det jag vet & har sett om det så tror jag det. Bra att ni får info redan nu!
Massa kramar
Du skriver så det verkligen berör! Jag kan aldrig förstår precis hur du har det, kanske inte ens komma i närheten. Men dina starka känslor av säkert rädsla och sorg men allra mest kärlek till din dotter, den går inte att ta miste på. Önskar det fanns något jag kunde göra för att underlätta... men kan bara sända dig och Mathilda mina omtankar!
Ett mycket utlämnande inlägg, bra att du kan skriva av dig på detta sätt, tror verkligen du behöver det. Och vi som läser kan ta oss till sig dina känslor, även om vi inte förstår (man kan aldrig förstå nåt till 100% man inte varit med om själv) så berör det verkligen ända in i hjärtat. Jag känner att jag vill kommentera ditt inlägg, jag vet att det inte gör Mathilda friskare och kanske blir det några rader men ändå... hoppas det är ok.
Jag studerar som sagt till sjuksköterska. I sommar har jag jobbat med sjuka barn och mött många föräldrar. De som jobbar inom vården är av den uppfattning att alltid se möjligheter, och många föräldrar till sjuka barn behöver ett hopp för att orka med situationen.. MEN det finns undantag. Det är här jag kan se det brast, när de sade att Mathilda skulle kunna sitta självständigt till ett visst datum. Ingen läkare kan garantera någonting, men man har statistik och beprövade erfarenheter att gå efter. Dock måste man ta reda på hur mycket föräldrarna vill veta, som i ditt fall gjorde de inte det. I princip så lovade dom detta, vilket var fel. Du och Mathilda kommer att möta många som jobbar med vård och habilitering i framtiden, och för att undvika sådana här saker så tror jag att det är viktigt att du i ett tidigt stadie gör klart för alla ni träffar precis hur du känner och att du INTE vill ha några falska förhoppningar. Kommunikation mellan vårdgivare och vårdtagare som är ofullständig, är oftast det som är anledningen till sådan situationer.
Det är mycket sorgligt att många i samhället bestämmer sig för att behandla annorlunda personer som om de hade pest... alla är olika och lär man inte sina barn det kommer det fortsätta vara så i fortsättningen också... jag hoppas fler och fler inser att även handikappade är människor... precis som du och jag.
Till sist vill jag säga att jag hoppas av hela mitt hjärta att Mathilda kan få komma till dagis och uppleva det sociala livet med andra barn då och då. Du märker att hon mår bra av det och det är egentligen e sådan "liten" grej com kan bringa lycka till er båda.
Och du... du är långt ifrån värdelös.. du är beundrad av många, glöm inte det.
