VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Sitter lyssnar musik, känner jag behöver tala ut.. visa mer av mina känslor och inte bry mig om omvärlden kring det. Vill bara få ut hur jag känner, jag är inte ute efter att bli "tycka synd om"... vill bara ha ut mina känslor. Ni väljer själva om ni vill läsa detta nedan... ... ...

Den där tidiga morgonen den 19 april 2005 då förändrades mitt liv. Jag blev mamma, till världens underbaraste tös nämligen Mathilda. En sån väntan, spänning, längtan att möta sin nya värld som mamma. Som man planerade under graviditeten, så som barnets första födelsedag då man tänkte köpa den o den o den gåbilen osv.

Alla dem tankarna man hade en gång som första gång gravid, alla dessa förväntningar..

ALLT som gick åt pip svängen, att Mathilda bara fick vara frisk i två veckor, om hon va frisk då vet vi ju inte heller... ingen vet.. vi får nog aldrig veta heller... nej det får vi inte.. vad va det som hände.. varför blev det såhär... varför va mathilda en utvald att bli på detta vis... få leva i denna kamp att kämpa emot alla sjuker.... alla krampor... all ovishet!!!! Allt ondöigt som ingen människa ska behöva känna hur det känns...

Hon är en nöjd flicka... men jag HATAR orden "hon vet ju inget annat"... va fan vet ngn om det?????!!!!! VEM FAN vet vad hon förstår o inte förstår????!!!!!!! vad hon ser o inte ser???!!! INGEN !!!!!!!!!!!!!!!!! Jag blir så ledsen... alla dem "elaka" kommentarerna... tar man såna som dem .... ni försöker bara va snälla.... jag VET..... ni försöker få mig se positivt på det... men jag ser inte såna ord som positivt... jag ser det helt idiotiskt!!! De ggr Mathilda "pratar" i sorgsen ton.... vad vet vi om vad hon vill berätta för osss?????????

Tycker denna värld är fruktansvärt orättvis.. jag förstår inte hur det kan få lov att gå till så här... vem ebstämmer allt... hur händer allt.. varför ska det hända...

Ju äldre Mathilda blir dessto mer märker man att det är ju ILLA.... när hon var runt 1-2år förstog man verkligen inte.... inte alls hur illa det var.. Man va ju bergsäker på de skulle komma ifatt... utveckling och allt!!!!

Vissa ggr fick man synen " oj allt är jätte illa kommer aldrig bli bra"... men folk överallt övertalade oss att se de lite gladare.. försöka tänka positivt osv.... VARFÖR försöker man få människor som sörger att tänka positivt??? Varför??! Det är ingen hjälp.. iaf inte i vårt fall... Jag beskyller INGEN!!

Men de va typiskt.. "tänk inte si.. och itne så"... Lev vidare.. osv.. hon är ert barn osv osv...

Tro fan att hon är vårt barn!!!! en vackrare dotter skulle jag aldrig kunna få.. hon är min ledstjärna.. min största kärlek på denna jord, ett liv utan henne skulle jag aldrig klara. Hon ger mig så mkt... Både bra och dåliga saker..

Det känns orättvist jag inte får höra henne prata med mig.. hon är snart 5år... hon har inte sagt mamma... men visst absolut ger hon mig MASSOR med kärlek på andra vis.. jag vet jag betyder mkt för henne.. jag vet hur hon fungerar.. oftast vad hon vill också..

Men

Jag accepterar min flicka som hon är, SÅKLART... Skulle aldrig byta ut min lilla dam.. men jag önskar av hela mitt hjärta att man kunde byta med henne... att man kunde ta över allt...

tänk om den drömmen kunde bli sann.. en helt otroligt lustig dröm att mathilda en dag reser sig upp på benen och säger "haha jag skojade bara med er"... tänk om man en dag skulle få höra mamma... eller till o med mamma jag älskar dig... Så som min syster får höra sin älskade son säga till henne... sikken underbar känsla det måste vara... att få höra det från sitt barn.... Eller att bara få en ögonkontakt... en riktig ordentligt ögonkontakt...

Men en sak köper jag INTE... har jag lagt märke till mer o mer... för mig själv.. jag köper INTE att Mathilda inte ska kunna se... så mkt... för hon ser mer än vad många tror inom den korkade sjukvården... det känner väl ändå jag bäst som mamma?????? Den som spenderat tiden med henne sen den dagen hon föddes i 24/7. Till och med Mathildas assistent som hon bara haft ngr månader känner det..... Man känner ju när en människa tittar på en... det gör man! Min vän som är skelögd.. jag märker när han ser på mig... sånt märker man..

Jag är så ledsen på få höra saker inom vården ibland.. speciellt utvecklingsbedömningar osv... saker man inte alls håller med om!!!!! Saker man blir helt förvirrad i huvudet av...

Däremot..

Att Mathilda kan dö i förtidig och plötslig död som jag fått i mina öron... det känns som det är för nära ibland.. ibland känns det som det är lååååååååååååångt borta och inte alls sant... men den där meningen sitter fast i huvudet... man har den i huvudet så fort hon får jobbigt att andas, får ett anfall, har feber eller vad som helst..

Bara som varje kväll när jag lägger mig för o sova.. MÅSTE jag gå in till henne för kolla så hon andas, se så hon lever.. så hon finns kvar hos oss...

Jag tycker det känns eländigt och fruktansvärt att inte kunna klara av att ha sitt barn helt själv... att behöva ta hjälp av andra:( Att behöva se när andra håller på med mitt barn hur mkt som helst... att man ibland känner "nej gör inte si gör inte så"  som mamma vill man att ALLT gör på ens eget vis.... och ibland orkar man inte säga ngt.. och då mår man dåligt för man inte säger ngt... men man vill inte vara en klagande kärring.... så ibland känner man "fan ja orka inte mer jag tar snart allt själv".. men de vet man oxo man inte klara... man står i en dilema och evt inte vad man ska göra riktigt.

När man har anställningsintervjuer... dock då dem jag inte fastnat för... för man får höra massa saker hit o dit.. hur dem tycker man ska ändra på hur man gör kring maten, mediciner... säng... städ... lek osv... dem tycker man ska ändra på sitt liv och göra som dem tycker.... och vill man ha ett långt pass.. behöver avlastning... (sånt berättar man på anställingsintervju) då får man höra att det är för långa pass... för jobbigt... men då är ju inte jobbet kanske lämpligt för dig säger man då... men ändå fortsätter dem " jo då men vi kan väl ändra så man max jobbar 5-7timmar per pass? osv osv... nä usch...

Så nu har jag tagit steget... När maria från mejdej ringde mig idag så skickade jag över en jag kunde tänka mig anställningsitntervju med.. men istället för jag ringer den människan så bad jag Maria ta hand om en första intervju för och se om de är lönt jag tar den på intervju sen.... så jag ska slippa genomlida en intervju som jag kan märker redan efter fem minuter att den är inget för mig. Ibland räcker de man träffar en människa och man får en magkänsla osv.

Man kan få höra både de ena o andra av arbets sökande människor... Hur man som mamma är nojjig, behöver ändra på sig och sina regler o rutiner... Inte ska ngn komma in i vårt liv o styra o ställa???!!!! Gör ngn det i min syster familj exempel... ? NEJ ... Ska ngn göra det hos oss bara för vi behöver personlig assistans??? NEJ... Då kan man lika bra va utan det!

Jag ångra verklien inte Mathilda, tolka mig inte så!

Men avundsjuk, JA det är jag! Över hur andra familjer kan leva sina liv, planera sina liv på helt andra sätt... åka iväg på olika sätt... fira julafton var som helst... dem behöver kanske inte ens packa en väska när man åker iväg med en fem åring.. möjligtvis ombytes kläder kanske.... Men inga mediciner, blöjor, massa kläder, filtar handdukar.. hjälpmedel.. andnings hjälpmedel osv osv osv....

Jag är avundsjuk på se hur man kan kominicera med sina barn i Mathildas ålder... vad man kan äta och göra tillsammans....

Men kanske är ni ändå lite avundsjuka på mitt o Mathildas enormt starka band.. som jag dock inte tror ni förstår kanske helt hundra hur dant det är... Men nej.. de kanske inte finns ngt ni är avundsjuka på mig o min dotteR? Inte för jag tycker ni ska känna de heller kanske...

Men där finns otroligt mkt jag är avundsjuk på när de gäller sånt...

Det jag reagerar mkt på när man ser barn i Mathildas ålder då flickor som har en likadan jacka som Mathilda.. så föreställer jag mig hur Mathildas jacka skulle sitta om hon stog upp.. eller en klänning... den kanske hade fått va en klänning o inte en magtröja?!

Jag är EXTREMT över stolt över min enormt envisa flicka till dotter jag fick, sån styrka... sån enastående utstrålning & charmör !!!!!!!

Så mycket den lilla kroppen klarar... klarar hon altl för alltid... ?? eller hur funkar det ?!

Att få människor förstå allt man känner, sina närmsta när & kära... det är såklart svårt för dem att förstå... men ibland känner man kanske att inte alla anstränger sig så värst heller.. för man blir så ledsen när man blir noncharlerad i sitt tänkande, sina känslor....

Jag vill bara ibland försvinna från jorden.... BORT..... BORT....

Men vad tänker jag på i samma tillfälle när jag tänker så... JO MATHILDA... Mathilda klarar sig inte utan mig... och vips så byggde jag genast kontrolbehov på mig där också... och ännu starkare att jag verkligen inte kan lämna henne...

Att jag är anställd som assistent till Mathilda är ENDAST för jag vill kunna vara vid henne exakt när jag känner och vill... Men ändå kunna överleva till en bra nivå...  JAG vill inte ut och arbeta ngn annanstans... jag klarar inte av det.... jag har så mkt jag får jobba med här hemma med Mathilda trots assistenter.. för det är ju alla extra tandläkarebesök med henne, alla olika träffar o besök med alla dem från habiliteringen, att söka personal, att läsa igenom ansökningar, att JAGA hennes doktor i flera veckor innan man får tag i henne, vara orolig över mathilda över huvudtaget, få tag på olika saker hit & dit, göra nya skor, ståskal, fixa hjälpmedel, åka på akuten, åka med ambulans, kontakter med alla myndigheter... och alla dessa "tjaffs/bråk" med olika ting man får gå igenom innan man får igenom ngt OM man får igenom ngt, träffar med försäkringskassan krring ansökan om timmar och vårdbidrag (verkligen det värsta jag ngnsin gjorT)... Det finns INGA VÄRRE människor än dem på fk, dem har noll förståelse... dem gemför hur knäppt som helst... dem tänker sig inte för innan dem pratar.. dem sårar som fan... ..

Se där ja... nu kom dem små på min kind....

Varför är de så orättvist..

Man får ett svårt sjukt barn, inte nog med det!!! För nästan det värsta av allt och jobbigaste är att möta alla myndigheter och omgivning!! Hade man sluppit alla bråk, oförståligheter osv osv hade allt varit så mkt lugnare...

Hade en doktor kunna ta oss på allvar när man säger hur saker o ting är och bör vara...

Bara som i söndags... VARFÖR kunde han inte ta ngr blodprov... ??????????????!!!!!!!!!!!!! Nu har hon gått på fel antibiotika i en evcka... suck!

Jag vill rymma från mitt liv!!!!!!

Alla dessa glada miner man får hålla uppe, trots man kanske vill gråta var man än befinner sig... hela tiden.. ja undra på att jag har dessa berg tungt på mitt bröst varenda dag... Ovanligt mkt nu senaste månaden...

Hade bara allt få va i sin ordning hade det ju kunna fungera bättre, man kunde ha mått bättre... men vad ska man göra.. man kan inte mkt mer göra än kämpa och stå i...

Ska det ta fem veckor att få tag i doktorn????? Men vänta lite... har ju inte fått tag i henne än.. kanske tar det fem veckor till!!

Jag sa till alla doktorer jag träffade nu när vi var inlagda att jag försökt få tag i henne i fem veckor utan bra resultat... dem skulle påminna henne. Hör jag itne från henne på måndag ringer jag hennes chef... ngn ändring får det fan bli!

Hon är en jävla bra doktor när hon väl är kontaktbar!

Jag började gilla henne helt.. hon varit kontakt bar så länge... men nu har det vänt.. Det va liksom typ sex veckor sen vi bestämde vi skulle göra ngt åt all ondöigt medicin Mathilda får  i kroppen som inte biter på hennes epilepsi... det har inte hänt ngt än!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Och det är två tunga mediciner det handlar om! JAG VET HON HAR FLER BARN O TA HAND OM... Men på ngt vis måste ju allt kunna behandlas rätt!!! Om inte att dem kopplar in vår andra dr från Lund???????!!!

Jag är helt impad hur bra jag sov de få två timmar jag sov natten till idag... helt otroligt.. förstår inte hur jag redade av det.. va det min faster som gav sån enorm trygghet??! troligen! Hon är en sådan lugn person, och mån om alla. Förstålig!!!!

Varenda kväll när jag lägger mig här hemma, så vet jag vad jag har att vänta mig... ligga o vrida o vända i sängen i minst två timmar för att sedan till slut somna.. efter alla tankar...

Kvällstankarna handlar om exempel, "hur ska jag nu göra där om två år när mathilda går i skolan", hur ska jag göra med timvikarier, jaha då är de möte på måndag på fk hur ska ja bete mig kan ngn kanske följa med mig o va ett stöd i bakgrunden bara sitta med utan att säga ngt, jaha undras varför febern gör si o så, hmm undras om mathilda andas nu jag får nog gå o kolla, oj va va de för ljud har ja glömt stänga kaffekokaren efetr jimmie, har ja glömt stänga spisen, hur mår casper har han det bra i sitt rum hostar han mkt får han luft?, ska jag rymma från mitt liv, orkar jag verkligen mer nu... osv osv osv ja olika massivs tankar har jag varenda kväll... jag har aldrig chansen att bara vara utan att tänka på ngt... att bara få njuta av ngt just då...

Jag kan umgås med en kompis.. och i samband bli helt frånvarande och då kan de va mathildas möte ngn dag framöver som jag tänker på o planerar mitt i allt när jag umgås o ska ha skoj.

Hur många ggr som helst vill jag gråta... jag var nära när jag var o tog svinsprutan med min faster... Jag ville... men inte där... inte just då... men ofta vill ja gråta... så just nu när jag skriver här är jag glad för varenda tår som faller ned på min kind.. ... ...

Idag på sjukhuset efter doktor ronden fick vi veta att de blir hemgång .. ååå sån glädje att få vara hemma istället för där. Men att ha bra mediciner med sig hem istället. Min faster tackade ja så mkt och sen gick hon för vi skulle ju ändå gå efter ngn timme hem från sjukhuset... direkt när min faster steg utanför dörren fick jag sån ångest... jag ville hon skulle komma tillbaka... vet ni vad!!! Hon kom tillbaka... hon gjrode verkligen det... hon fanns där för mig... med ett helt normalt beteende... inga sura miner bara för jag så gärna ville ha dit henne igen.. hon kom.... jag är så glad för detta... ett sånt stöd...

Det är enormt svårt söka stöd hos människor... vissa är så negativa i allt man säger, vissa tror dem förstår men dem förstår verkligen ingenting... vissa försöker verkligen... det är jätte svårt o hitta dem rätta människorna att söka stöd hos...

ibland vill man verkligen berätta hur pass dåligt man mår.. man vill inte va en gnällspik som klagar... ... ibland kan man få såna tecken från andra att man bara klagar.. så till o med håller man inne på bloggen... men får jag massa klag här så låser ja bloggen en gång för alla..

Härom dagen åkte jag med mamma till min syster, efter en mkt hård natt på akuten med Mathilda. Ju längre ifrån jag kom från hemmet, ju sämre mådde jag... mer o mer ångest... jag kände nästan för att säga till mamma att göra min dörr barnsäkrad.... jag blev så rädd för mig hur jag mådde... jag ville gråta även där.. men kändes inte som läge...

Jag har fått ngn form av att jag vågar inte vara för mig själv alltid... vill vara med ngn.. för jag är rädd för mig när jag mår dåligt...

Jag tycker jätte bra om vår assistent vi har, hon är helt underbar och väldigt bra på förstå saker o ting så jag menar inget illa alls mot henne om jag skrive rom assistansen vill jag påpeka frö där finns inget ont om den människan! <3

Men ibland när jag tar mathilda från assistent... (även förut innan jag hade henne såklart) kvittar vem det än är... så känner man sig ivägen för dem när dem jobbar.. att jag kanske vill ha Mathilda hos mig.. eller helt plötsligt kommer jag in och vill kanske ta en temp på Mathilda.. eller prata med Mathidla lite för mig själv... eller pussa massor... sjunga med henne... byta blöja på henne.. osv... i sånna lägen känner man sig ivägen som mamma här hemma... man är ju mitt i ngn annans jobb.. man vet inte ritkigt hur man ska bete sig.. men visst har jag all rätt o ta mathilda när jag vill till mig osv.. men man känner sig ändå ivägen på ngt sätt... Nu menar jag som sagt inget illa mot assistenter.. det är inget personligt mot ngn av alla osv... utan det är bara en känsla att man liksom känner sig ivägen i sånna fall.

Jaha då hade man en utbildning som man sett framemot och verkligen velat gå på.. Men så kom det annat emellan med Mathilda som jag måste ta istället... så assistent får gå på den utbildningen utan mig men lovade ta info till mig. Då det va första hjälpen för barn.

Jag har tänkt på en sak... Hos vem kan man gråta? På riktigt? Få ut allt? Jag har itne på länge kunnat "välja" ut vem jag kan släppa ut allt hos... jag har inte den blekaste aning..

Jag brukar gråta med Mathilda men brukar få skuldkänslor.. kanske gör jag henne orolig.

Ibland när jag är ledsen försöker jag få andra i omgivningen att umgås med mig en liten sväng bara.. om de så bara handlar om att gå ltien sväng.. träffas en kvart när jag är ute med hunden... gå en sväng.. hitta på ngt liten stund som gör ja kommer på andra tankar en sväng även om ja inte kommer helt i från allt..

Jag undrar väldigt ofta.. varför det oftast alltid är jag som tar i allt här hemma kring Mathilda.. alla initiativ... Känns som man är mamma till tre.. att berätta gör si o så.. Lär dem inte sig... vill han inte? Är jag för tuff? Beter jag mig som en pekpinne? Det vet jag att jag gör,... pekpinne... men det e ju efter lite olika misstag som jag gör det.. inget man kan lägga av med helt plötsligt.. inget får bli fel med min prinsessa.. hon ska ha det bästa hon kan! Fick hon inte dem ben att gå med, munnen att prata med, osv så ska hon ha allt annat hon kan ha!!

Varför är det bara jag som tar initiativet när vi inte har ass.. att ge Mathidla mat... mediciner.. byta blöjan.. byta hennes sängkläder... duscha henne... umgås med henne.... mysa med henne... leka... att ut o gå tsm... hitta på saker tsm...

Varför kommer sånna initiativ bara just när jag klagar på det? så varar det ngn evcka eller månad.. sen samma visa.. varför blir de så?

Vad gör jag för fel? Jag försöker ju verkligen göra allt för att allt ska fungera här hemma.. jag fröklara när jag mår dåligt, varför ja gör det.. och vad jag känner... tar man allt jag säger med en nypa salt? Gör jag alltid så mkt fel? Hur får man kärlek?? Beter jag mig så illa? Är det så mkt fel på mig?? Hur får jag allt att gå som de ska här hemma... hur kan vi börja umgås som en familj mera?

Hur gråter man ut riktigt ordentligt? Hur får man andra att förstå vissa saker som jag tycker är busenkla att förstå sig på?

Jag tycker det är nog nu, kan jag kräva förändring? Ja det kan jag! Men hur gör man? Hur får man allt att ändras? Hur får man saker o ting till bli som tänkt... ? Hur får man uppmärksamhet??

Vi har ett hårt tufft liv.. vi reagerar alla individer olika... Men att lägga nästan all ansvar på den ena är STORT fel! För jag är inne i väggen o vänder alltid... Saken är väl då den att det är svårt för jag kommer ju aldrig ut ur väggen.. .. .. väggen blir tjockare o tjockare...

Jag vill bara få vara lycklig & glad! Sen om min dotter är handikappad spelar ingen roll för hon är lika mkt älskvärd ändån! Men när kan allt runt om bli toppen?! Kan de ngnsin bli det..

Jaaaa på måndag är de dax.. ska man sitta på försäkringskassan... få dem att inse att öka assistans timmarna.. man är så rädd dem ska tolka ngt fel så dem istället sänker.. Jag kom på en sak jag inte får glömma lägga till i mina anteckningar de här att vi nya mediciner som hon andas in som oxo tar tid osv...

JAG VILL BARA FÅ MÅ BRA EN DAG VARJE FALL LITE DÅ O DÅ.. Utan att behöva vara orolig, arg, ledsen & besviken!

Ja nu har jag skrivit rakt ut från mitt hjärta vad jag kände ikväll, helt klart har ja massor mer.. men får snart sår under fingertopparna ..

Å du... du harverkligen ett hårt jobb att visa att du är så bra som du en gång va... snälla visa mig!

<3 Älskar min familj över allt! <3