Mamma här
Mamma skriver av sig en sväng i min blogg....
Jag är så trött, jag orkar inte mer.. idag tar det stopp!
Trivs inte att ha mitt liv sådant här, och känner för att ta hand om min dotter själv istället.
Med dessa jäkla mornar....dagar..
Har man glömt ngt??!
Jag har INTE valt att behöva ha personliga assistenter!!!!!!!!
Jag mår illa...
gör vad som helst för att komma iväg och vara borta hela dagen.. ..
VILL INTE MER
mamma
Mamma har bloggat lite om mig inne på sin blogg http://mommy.webblogg.se samma lösenord och så som på min .
kramis
kramis
Skönt, det är nog över med assistans problem=)
Usch så nervös jag var för ett tag sen, allt kändes så stressigt
Att finns en assistent till Mathilda, fy fan SVÅRT
Jag hade "miljontals" intervjuer men inget fall mig i smaken, och när det väl gjorde det så var det ngt som krockade.
Det känns jätte skönt & härligt att jag fann en till sist, verkligen i sista sekund.
Att nu ha en assistent som fungerar bra och jag hoppas att det fortsätter så.
Att byta assistent är inget man ngnsin vill egentligen, det är svårt att hitta en människa att ha så mkt tillit till att ta hand om sitt älskade barn som kräver så mkt.
Jag hoppas det fortsätter så här bra, och vad det känns som så gör de det ! =)
Ngt jag kom underfull med nu när jag skriver, är att faktiskt måste de va dax och upp & snacka med damerna på MejDej kontoret snart.. var ju på tok för längesen =)
Så e de !
Ass möte
Hade assistent möte igår med Mathildas assistenter.
Den nye verkade väldigt intresserad, ngt man alltid är orolig över att assistenter bara har jobbet "för att" men känns inte så. Det känns som hon bryr sig om sitt jobb, och det är ju viktigt när man arbetar med människor anser jag.
Mötet gick jätte bra, vi rensade Mathildas lådor även. Då hon har fyra lådor, en synlåda, en känsellåda, en hörsellåda och en blandat. Gick igenom vad som användes och vilket jag anser ska användas. Sen slängde vi resterande.
Efter utskrivningsamtalet med BRH så har jag gjort upp nya planer för Mathilda, det delades ut papper kring hur man ska bemöta Mathilda, hur man ska kommunicera osv. Ett lång möte blev det, 1½timme minsann. Detta var första mötet som jag tyckte kändes mkt mer äkta ! Kändes som man blev hörd mera. Lukas var också med och rensade lådor, men han ville gärna att vi skulle ge han sakerna istället ;) Den lille busen !
Nu hoppas vi på såklart att assistent mötet gjorde nytta!
Tänkte lägga upp lite informationer kring det jag delade ut till assistenter och placerat i Arbetsbeskrivningspärmen !
Kommer att hamna under kategori *Möte info* här på bloggen.
Den nye verkade väldigt intresserad, ngt man alltid är orolig över att assistenter bara har jobbet "för att" men känns inte så. Det känns som hon bryr sig om sitt jobb, och det är ju viktigt när man arbetar med människor anser jag.
Mötet gick jätte bra, vi rensade Mathildas lådor även. Då hon har fyra lådor, en synlåda, en känsellåda, en hörsellåda och en blandat. Gick igenom vad som användes och vilket jag anser ska användas. Sen slängde vi resterande.
Efter utskrivningsamtalet med BRH så har jag gjort upp nya planer för Mathilda, det delades ut papper kring hur man ska bemöta Mathilda, hur man ska kommunicera osv. Ett lång möte blev det, 1½timme minsann. Detta var första mötet som jag tyckte kändes mkt mer äkta ! Kändes som man blev hörd mera. Lukas var också med och rensade lådor, men han ville gärna att vi skulle ge han sakerna istället ;) Den lille busen !
Nu hoppas vi på såklart att assistent mötet gjorde nytta!
Tänkte lägga upp lite informationer kring det jag delade ut till assistenter och placerat i Arbetsbeskrivningspärmen !
Kommer att hamna under kategori *Möte info* här på bloggen.
Personlig Assistent ska för oss vara.. ..
- Ha ansvarskänsla
- Vara tålmodig
- Ha STOR respekt för den personliga integriteten
- Vara lugn & trygg i sig själv
- Jätte flexibel & lyhörd
- Ärlig, Uppriktig
- PUNKTLIGHET
- Man ska kunna bjuda på sig själv, kunna fjanta till sig
- Inte ha ngr "kropps problem" då det är lyft
- Pålitlig & positiv & rolig
- Ha en viss förståelse
- Veta vad vi menar med "man är nybörjare hos varje individ"
- Att vilja utvecklas när man får kritik
- Att kunna vara osynlig men ändå finnas där
- Personkemin måste stämma med övriga familjen
- Att kunna tänka & jobba snabbt när det kräver
- Ha empati
- Bo i Kristianstad helst i centrum eller ha tillgång till bil & inte allt för lång resa
- Vara beredd på rökning förbjuden under arbetstid
- Inte vara allergisk mot djur
- Ha viljan att lära sig
Osv osv.. känner ni er träffade?
Skrev det mest för jag satt och tänkte kring assistansen (ovanligt va? eller inte)
Va lite rastlös..
JAG ORKAR INTE !!!!
Mamma lite tankspridd idag så hon fick lov och låna min blogg eftersom det är ju kring mig det handlar om, så nu skriver hon en truddelutt här efter....
Denna klump jag har i mig ikväll, sådan har jag inte känt sedan Morfar lämnade oss. En jävla stor klump med andra ord.
Det var som att svälja ett stort berg, att sluta andas, släppa miljoner med tårar och inte riktigt veta varför...
Jo väggen va framtagen åt mig nu ! Som jag gick rakt in i.
En fruktansvärd känsla.. Det blev för mkt...
Alla intervjuer, alla frågor man ställer, allt man måste berätta, allt man måste lära, se & höra.
Jag fick feber, klumpen i bröstet & magen, helt plötsligt kom min magkatarr(den har jag inte känt sen ett år tillbaka eller längre).. tårarna bara rann.
Torkade tårarna för stunden, höll dem lite inne.. Fattade tag i luren och ringde till Jour telefonen på MejDej, vad skulle jag gjort om inte dem fanns? MejDej personal svarade och jag kunde prata, prata, prata.. Där efter kändes det snäppet bättre. Blev glad över de svar jag fick på mina frågor & stödet hon gav mig i sitt sätt att prata & bryr sig, TACK !<3
Berättade för Jimmie hur jag mådde, han sa "kom här älskling" och kramade mig, då brast det igen. Att få gråta mot hans axel kändes bra. Vår fråga är alltid "varför?"
Sitter här än med tårar i ögonen dem har varit där sen klockan nio. Vad är det med mig, varför slutar dem inte att rinna?
Nu är har jag väl ändå gråtit klart ?
Mitt i all gråt förut, fick jag ett glädjande sms av Emma, hääääääääääääääääääärligt ! Jag såg då lite ljust på mitt liv. <3
Jag vill på SPA, massage och allt va det heter, bli ompysslad.. få ro.. och hela den biten.. men inte är jag den som lägger dem pengarna på mig själv.. Puhu.. vad är jag för en människa egentligen ?!
Jag måste UT, roa mig och dansa rumpan av mig !!!!! När? Med vem? Men jag måste.. för jag mår bra av att dansa. Jag älskar det !!! Men vill inte få skuldkänslor att jag lämnar Jimmie hemma själv med barnen och att jag är ute och roar mig. Jag får så lätt skuldkänslor. Men jag vill ut !!!
Jaja all världens tankar man har alltid..
Att hitta den rätte personen att ta hand om sitt livs kärlek är det svåraste jag vet !!! Att känna sig som en nojjig mamma som har strikta regler, som kollar allt, som checkar av allt, frågar miljoner med frågor.. Och vissa man intervjuat helt enkelt bara visat hur korkad man beter sig med allt. Hemskt jobbigt.
Människor som inte förstår som inte försöker ens, det är dem man "önskar" att dem skulle få uppleva det över en dag som jag upplever 24 timmar dygnet sedan 4år tillbaka. Men nej sån är jag inte, jag önskar inte det på de viset.. jag antar ni förstår vad jag menar. För det är verkligen en hemsk önskan, USCH !! Men just för stunden tänker man så.
Jag hatar verkligen mitt liv, men jag älskar det verkligen också !
Nog om tankar, faktist känns det lite bättre nu.. älskar bloggen !!! Sedan jag började blogga har mitt liv underlättat.
Men dock tänker jag byta bloggsida, för denna är ju alltid så kass !!!! problem hit & dit. Någon tips på en bra bloggsida?
Nu till nästa blogg. . . . . .
Urkass mamma!
Mamma känslor dax !
Har försökt hela dagen att få någon att följa med till Lund imorgon som stöd för mig både på tågresan och på självaste mötet.
Men inget napp..
Känns jätte trist, för jag vet om att jag klarar inte av ta tågresan dit & hem om jag inte har ngn att tala med. För jag kommer vara så stressad på väg dit & så ledsen på väg hem. Och det går INTE ihopa.
På själva mötet hade jag klarat mig själv, för jag visar aldrig ngt på ett möte.
Ngn fåtal gg har de väl hänt...
Men tågresan dit & hem..
Får slå en pling till Lena imorgon och även dem i Lund, och förklara.
Jag vet att dem kommer förstå mig, men jag känner mig som världens sämsta mamma som inte kan ställa upp för min dotter i detta läget att kunna lyssna på vad dem har att säga om henne. USCH JA ! Jag som aldrig missar sådant.
Hade det varit i stan hade det varit okej, då hade jag redat gå hem och allt. Men en timmes tågresa det redar inte mitt psyke av.
Och kanske är det dax och tänka på mitt lilla psyke med ibland?
Jag vill ju till 100% till Lund imorgon, men jag kan verkligen inte... Och jag känner mig som en skit !
För där finns ingen som kan/vill ge mig stöd imorgon och jag klarar det inte själv.
Varför Jimmie inte kan följa med är ju för han måste passa Mathilda här hemma, kan inte ta med henne eftersom vi inte vet riktigt om hon smittas.. vi vet ju inte om kräkningen idag hade ngt att göra med henne sjuka eller om det var hennes "vanliga" kräkning.
Ja så är det och känna sig som en urkass mamma !
Vore bra om dem kanske kunde ordna att istället komma till Kristianstad en dag och ha mötet? Vore ju toppen.
Jaja..
Hur ska man möta Mathilda
Mamma skriver..
Idag har jag i några timmar "forskat" runt och haft mig. Planerat och fixat osv.. Kring Mathilda givetvis!
Jag fick ju mkt tydligt förklarat av psykolog & logopeder i Lund att möta Mathilda i den utvecklingsnivå som hon befinner sig i för att få det bästa resultat från henne.
Exempel. Inte kan man lära en 3månaders bebis att gå utan stöd osv...
Nej så jag "jobbar" nu på att få ihop massa olika matrial och skriva ihopa lite ting och fixa, så att vi i Mathildas omgivning förändrar lite på hur man möter Mathilda. För man ska möta henne i den utvecklingsnivå hon befinner sig i.
Och när jag tänker efter, så de lekar & bus vi har ibland med Mathilda eller med Casper framför Mathilda som är lite grann åt den nivån hon befinner sig på, så har jag kommit på att faktiskt får vi bäst "svar" av henne då.
Så nu blir det lite nytt att jobba sig fram till och även kommunikationen som ska startas igång ordentligt samt "smakportioner".
Ja jag kände bara för att uppdatera lite i bloggen om vad jag sysslar med just nu...
Hejhej
Idag har jag i några timmar "forskat" runt och haft mig. Planerat och fixat osv.. Kring Mathilda givetvis!
Jag fick ju mkt tydligt förklarat av psykolog & logopeder i Lund att möta Mathilda i den utvecklingsnivå som hon befinner sig i för att få det bästa resultat från henne.
Exempel. Inte kan man lära en 3månaders bebis att gå utan stöd osv...
Nej så jag "jobbar" nu på att få ihop massa olika matrial och skriva ihopa lite ting och fixa, så att vi i Mathildas omgivning förändrar lite på hur man möter Mathilda. För man ska möta henne i den utvecklingsnivå hon befinner sig i.
Och när jag tänker efter, så de lekar & bus vi har ibland med Mathilda eller med Casper framför Mathilda som är lite grann åt den nivån hon befinner sig på, så har jag kommit på att faktiskt får vi bäst "svar" av henne då.
Så nu blir det lite nytt att jobba sig fram till och även kommunikationen som ska startas igång ordentligt samt "smakportioner".
Ja jag kände bara för att uppdatera lite i bloggen om vad jag sysslar med just nu...
Hejhej
Mamma vet bäst !
Mammas ord..
Ja då har jag tillsammans med Mathilda varit på BRH i en vecka, sikken nervösitet man kände inför det. Det man var mest rädd över var nog hur man skulle bli bemött då det är super viktigt.
Vi blivit jätte bra bemötta av allihopa ! Härligt !
Man märker att det finns skillnad på habilitering i Kristianstad och i Lund.
Dem arbetar faktiskt lite olika har jag märkt.
Vissa saker håller dem inte med varandra om märker man när man kommer till sådana diskussioner som man diskuterat både med Kristianstad hab om och med Lund. Men så är det, så är det kring sjukhus med.
Synd bara för man blir lite förvirrad.
För övrigt så är Kristianstad hab kanon bra som jag sagt förut och även är Lund det. Man märker ju att dem är mer "specialister", känns jätte skönt att vara där.
Och känner att jag fått ut mkt av denna vecka vi varit där trots att Mathilda sovit väldigt mkt.
Visade filmerna för logopederna när Mathilda äter och allt annat som finns på bloggen här.
Dem tyckte det var intressant att jag hade en blogg till Mathilda.
Ja och varför har jag bloggen ? Jo dels för min egen skull att kunna skriva av mig om allt kring henne då man bär på väldigt mkt varenda liten grej man gör med henne, och dels för att göra en rolig grej av det att Mathilda "skriver".. Och så har jag denna blogg även för många föräldrar till barn med funktionshinder & sjukdomar som har bett om hjälp via familjeliv osv, känns jätte bra att kunna vara till hjälp.
Sen är det nog en hjälp för utomstående som läser med, att kanske förstå mera hur vår sits är, då dem aldrig kan förstå det fullt ut, men mkt mer med hjälp av vår blogg.
Dem i Lund på BRH tycker jag tänker på så mkt osv osv.. precis som dem på hab i Kristianstad säger, man blir en aning rörd när dem hela tiden säger så hihi, men det är såklart skoj. Och skönt att höra att man tänker på rätt väg. Och jag tror nog dem säger till mig om jag tänker fel, det har jag inte hört på år och dar att jag tänker fel kring Mathilda. Känns skönt för man vill ju ha koll på läget.
Har alla redan lärt mig lite mer kring hur vi ska kommunicera med Mathilda, väldigt intressant. Men det känns precis som man har haft det "i sig" hela tiden hur man ska göra.. eller ja jag har ju gjort så på en god väg men inte fullt ut.. som nu dem från Lund fyllt på "mig" med info. Jätte bra ! Känner alla redan sikken bättre kommunicering jag får med Mathilda när det gäller om hon vill eller inte vill saker & ting. Osv osv..
Mer hoppas jag det blir, man vill få så bra kommunikation som möjligt ju !
Märker också att Mathilda blir gladare när hon märker att man förstår henne, toppen skönt ju.
Så nästa vecka är det dax för BRH igen och samla på sig mer & mer info, jag LÄNGTAR !
Något som dem också tror är att Mathilda ser (på ett visst avstånd som vi sagt innan) men att hon ser dessto mer vid rolig aktivitet, att hon då koncentrerar sig liksom. När det blir mer "fart" runt henne osv.
Asså man har ofta förut fått antydningar "nej det o det förstår inte mathilda"... då man blivit ledsen och tagit in infon och liksom levt på den infon man fått. Men så har jag lärt mig nu under denna vecka man INTE ska göra !!!!
Är såååååååå lätt att leva in sig i sådan info. Jag som mamma vet bäst !! Jag tror eller vet att Mathilda har mer att ge oss.
Nu är det slut bloggat på Mathildas blogg för min del !
/ En tänkare
Kvällens känslor från min mamma
Mamma känslor....
Att åka iväg på sådant här som vi ska imorgon, jag & Mathilda.
Det är riktigt uppskattat för oss att sådant finns, och det är jätte roligt att kunna göra något sådant tillsammans med Mathilda.
Att ge chansen för en eventuell förbättring på något, exempel mat, syn osv.. ..
Den chansen måste man ge !
Men känslorna är väldigt blandade..
Att åka iväg på sådant här är jätte jobbigt samtidigt som det är skoj.
Att behöva fara iväg på sådant med sitt barn.
Man inser mer & mer för varje dag, att aldrig tar det jobbiga slut.
Att vänja sig är omöjligt. Man "vänjer" sig men ändå inte.. .. ..
Jag ÄLSKAR att kunna göra så mkt jag kan för Mathilda, jag vill ju hela tiden komma på mer o mer o mer.. vill forska och ha mig kring henne och allt.. .. allt .. allt..
Så detta vi ska åka på, jag hoppas det kan göra en nytta för något. Hoppas !
Man är så nervös, rädd.. man vet inte riktigt hur man ska reagera. Man kan inte bara stänga sina känslor ute, man måste ha ut dem. Men hur man gör.. jaaa jag bloggar ut dem.. Det känns bäst för mig ! Därför hoppas jag innerligt att nätet går igång på min dator imorgon när vi är i Lund så jag kan blogga av mig vid kvällen när Mathilda sover.
Imorgonbiti tar vi tåget, tillsammans med Jimmie med. Casper lämnar vi på dagis, usch jag vill inte säga hejdå.. :(
Just ikväll finns det väldigt mkt blandade känslor här hos mig,
Men hoppas det blir lugnare..
Jag vet att dem i Lund är specialister på sitt yrke.. men jag är sådan.. jag vill ha bevis på det !
Ngt bör ju kunna bli bättre eller ngt med Mathilda tycker jag..
Hon visar ju själv att hon kan ibland..
Senast idag petade hon själv in nappen i mun när den va på väg att ramla ut :] Vadå stolt mamma ?? SUPERSTOLT !!!
Men man ska få "ut henne ur sin egna värld" det är nog det man behöver jobba på, för att kunna fortsätta med resterande... Tror jag iallafall.. ..
Skönt är det att alla från Lund jag pratat och träffat är super trevliga !
Det behöver man verkligen runt sig vid sånna här saker.
Jag tror inte att Mathilda kan mer, jag vet att hon kan mkt mer.. Men det jag tror väldigt mkt på är att man behöver få ut henne ur sin värld som hon ofta stänger sig in i..
Hon är en lurig liten tjej..
Men så lurig är hon inte !
För hon vet om, hennes mamma ger aldrig upp.
Hon jobbar jobbar jobbar på att saker & ting ska ske ! För det ska det helt enkelt !!!
Min älskade Mathilda du är min stjärna <3 Och givetvis din bror <3
Tankspridd mamma
Mathilda snart fyra år gammal, Är det riktigt klokt ?!
Jag minns som det var igår man kom till förlossningen och fick sin lilla prinsessa.
Jag minns jag var inställd under hela graviditeten att det var en flicka jag kände det på mig.
Och från början till slut hade jag hela tiden namnet "Mathilda" som min lilla flicka skulle heta.
På förlossningen glömde jag att kolla efter könet, det var liksom inget jag tänkte på. Jag fick ett levande barn och det var ju en tillräklig "present". Men och så var jag rätt säker på det var en flicka, så kanske va det därför jag glömde se efter könet. Såklart blir man glad vilket som.
Dessa två veckor med vår lilla dam, så underbart.. hon gjorde vårat liv så helt annorlunda..
Allt blev förändrat..
Det var toppen så underbart <3
Sen var ju två veckorna förbi.. allt blev kaos.. panik.. sorg.. osv..
ngt hände som man aldrig skulle kunna tro skulle hända en själv..
Mathilda min lilla tjej, utvecklas inte som ett barn som sina kusiner exempel..
Hon utvecklas.. men på ett helt annat vis..
Detta blev en vana för oss, en bild av hur ett barn är.. när vi fick Casper så var det mer han som var annorlunda..
För Mathilda var ju vårt första.
När andra blir så glada över sin barn som sitter, säger mamma pappa, går, kryper osv..
Så under den korta tiden blir jag överlycklig över när Mathilda kanske gör ett helt nytt ljud en dag :O)
Så trots den motgången man har och som vi haft.. så har man glädjen där ändån.
Mathildas liv har annat att erbjuda oss.. Casper har ngt annat..
Dem är två helt olika barn..
Trots allt man vet och är van vid.. att Mathilda är som hon är... Casper är som han är osv..
Trots det.. så väldigt ofta.. så som nästan varje dag..
känner man obehag över sitsen vi är i.. trots att vi är lyckliga över att ha världens finaste barn.
Att inte ännu på fyra år kunnat ha en kommunikation med Mathilda.. och inte ens få möta hennes blick..
Alla längtar till sina barn börjar prata.. jag längtar efter anfallsfria dagar.
Jag har inte kunnat ha en kommunikation med Mathilda genom ögonkontakt, jag vet ju inte ens om hon ser och vad hon ser???
Kommunikationen tillsammans med sitt barn tror jag är det viktigaste mellan barn & föräldrar.. ..
Eftersom jag är med i ett sådant här liv..
så känner jag att det är de jag saknar mest.. att kunna få Mathildas ögon att fästa i mina.. eller iallafall svara mig när jag pratar med henne.. att hon vill ta mig i handen.. klappa mig.. kittla mig..
Det är en fruktansvärt svår sits att inte veta vad hon egentligen vill göra idag.. vill hon på andys idag? ut och gunga? vill hon inte göra ngt? vill hon ens va med ngn? vill hon byta sin blöja ännu oftare? vill hon duscha oftare?
Man måste bestämma allting åt henne !! Det är så orättvist och svårt.
Man bestämmer ju inte allting åt Casper, han har ju sina val när han väljer leksaker i affären, väljer vad för mat han vill ha på tallriken, väljer sitt pålägg.. kan hjälpa till att bre sin macka.. osv osv..
Det är egentligen så himla mkt man glömmer bort.. inte vi som föräldrar.. jo kanske de första åren.. man lär sig mer och mer.. Men exempel handläggare på försäkringskassor glömmer oehört mkt, dem bara precis jämnför lite med andra barn och påstår typ saker man aldrig hört talas om.
Något jag & Jimmie gör så ofta själva.. är ju att "jämnför"..
men det går inte att låta bli..
Senast ikväll sa Jimmie "Casper hade varit helt annorlunda om Mathilda inte hade varit funktionshindrad" ja mkt riktigt det hade han garanterat varit.. vidare kom vi på samtalet hur vi hade trott hur Mathilda hade varit om hon inte hade haft sina problem.. det samtalsämnet har vi haft tusen ggr, men vi drar upp det om och om igen..
Man kommer nog aldrig släppa det samtalsämnet..
Och ju äldre Mathilda blir dessto tydligare blir hennes funktionshinder för oss.. vi märker allt mer och mer.. hon blir "yngre och yngre"..
Det är en svår kamp...mkt svårare än man tror själv ibland..ibland tar man det lite lätt... en annan dag staplar man in i väggen med ögonen fulla med tårar för man vet inte vad man ska ta vägen.
Allt är jobbigt med Mathilda jag är uppriktig och säger det, men allt är underbart med precis som ett annat barn som Casper. För man älskar henne lika mkt ändån och tycker om henne på alla sätt och vis. Vi kämpar ju tillsammans med henne för alltid, vi ger oss aldrig. Ngn liten förbättring är aldrig fel.. som idag ett nytt ljud :O) helt otroligt !!! Vi blir överlyckliga.. !! Både jag & Jimmie när vi satt och åt middag och hon satt intill .. vi hörde ljudet båda.. vi tittade varandra direkt i ögonen och våra blickar sa "JIPPI va roligt" .
Jag har varit med Mathilda sedan hon föddes, jag har försökt mig ut på annat håll att arbeta två ggr, men det har inte fungerat. Jag vill försöka igen, för jag vet att jag vill göra ngt litet lite då och då.. men inte för mkt..
Men denna oron hela tiden den tar över allt..
Trots om man litar på assistenter, släkt, vänner..
men man "litar inte" ändå..
"klarar dem av att se efter angående anfallen om de behövs stesolid eller ej, klarar dem ge henne mat, trösta henne, leka med henne, vara snälla mot henne, inte glömma bort henne" tankarna har jag listvis i huvudet.
Där finns ju hur många mammor som helst som tycker det är jobbigt att lämna bort sin icke funktionshindrade barn finns ju mängder av dem föräldrarna, det är hur normalt som helst !!!! trots att jag anser de kan vara bra lämna dem ibland ifall de skulle hända oss föräldrar ngt ngn gång och att dem ska slippa va blyga för att dem MÅSTE till mormor morfar mostrar o fastrar osv osv.. så anser jag.. men jag vet exakt hur svårt det är.
Tro inte att jag tycker de e lätt och lämna Casper NO WAY, det är nästan svårare på ett sätt, man är rädd ngt ska hända honom så att de händer ngt riktigt allvarligt.. jag vill ha mitt kontrollbehov..
Mathilda lämnar jag verkligen INTE till vem som.. men de gör jag inte med Casper heller..
Det är inget snack att man är ngn "Hönsmamma" hit o dit.. det är vad man själv anser vad man känner vad man vågar.. hur man vågar lita på andra osv.. jag tycker uppenbarligen själv inte att man kan uttrycka sig för än man själv är i samma sits. Sen kan man ju tycka och tänka som man vill .. såklart.. de ska man göra.. men tycka för sig isåfall..
För jag vet hur svvårt jag själv tycker det är att lämna mina barn.. jag gör helst inte det.. ibland är jag tvungen.. och ibland känner jag att jag måste så att ex. casper inte blir för blyg om de ngn gång skulle ske att vi verkligen måste under en hel helg osv..
Men att lämna bort sitt finaste man har till ngn är aldrig ngt lätt, inte enligt mig.
Man kan lita på männniskan hur mkt som helst, det kan ändå va svårt.
Sen finns det dem som har de lätt för det, men det är ju upp till dem.
Ibland kan jag även känna "usch idag vill jag inte lämna Mathilda till assistenterna" jag kan känna skuldkänslor att jag lämnar bort henne till dem trots att hon är på hemmaplan...det är jätte hemskt att känna så.. ibland känner jag att jag inte vill ha assistans.. ibland känner jag att jag vill ha jätte mkt assistans.. det går i perioder.
Det tar på en att ha assistenter ibland, ibland känns de inte som ngt problem alls.. Men tänk er själva att ha andra människor i ert hem dagligen så gott som.. att "forma" assistenter exakt som man vill ha dem är ju inte de enklaste..
Nej man kan inte påstå att man inte har ngr tankar iallafall, för dem är där varenda sekund..
aldrig är man fri tyvär
Men så mkt som man älskar sina barn trodde jag aldrig att man kunde älska ngn !!!
<3
/en tankspridd mamma
Pepparmint te
Jaha,
nu sitter jag här äter mina popcorn och dricker pepparmint te.
Tankarna far runt ikväll om Mathilda, så kände jag kunde skriva här undertiden jag tänker..
Kanske blir allt i en enda röra..
men känner att huvudsaken så jag får ut det jag behöver.
Jag får börjar med att säga sikka helt underbara personer det finns på familjeliv.se helt toppen underbara är dem.
Har fått ett par gästboksinlägg efter att dem läst här hos Mathilda hur bra man är osv osv...
Sikken peppning och styrka extra man får när dem skriver på det viset, känns underbart.
Sånna människor skulle man haft hemma hos sig dag som natt, för sånt behöver man nog höra varje dag egentligen.
På bilden ovan har jag & Mathilda likadana tröjor, rätt sött får jag ju säga :]
Den tröjan för Mathilda var för liten så nu har vi inte dem längre.
Men funderar på göra ett nytt sånt inköp det var lite sött ju.
Idag har Mathilda varit på topphumör, UNDERBART ! Jag älskar sånna dagar.
Tänk att en människa med så mkt problem egentligen kan vara så glad, jag ska säga jag tycker det är strongt av människor med funktionshinder, sjukdomar osv.. att vara så glada som dem är.
Men dem får ju en helt annan syn på livet.
Jag hade med en helt annan syn på livet innan Mathilda kom till världen.
En helt underbar syn på livet har man egenttligen nu.
Nu planerar man aldrig på samma sätt.. sen Mathilda kom...
Man tar verkligen dag för dag..
vad som helst kan ju hända om 5sek..
Ibland undrar man dock, hur hade Mathilda varit om hon inte blivit sjuk och funktionshindrad? Ja det svaret får vi aldrig.. men det är sånna frågor man kan ställa sig ibland.
Eller ofta..
Drömmen jag haft att Mathilda säger jag älskar dig mamma.. den är helt underbar.. ja gråter nästan när ja tänker påden.. det är kanske sådan hon hade varit.. men å andra sidan..
jag älskar min mathilda som hon är ! Och accepterar & respekterar henne.
Man har ett sådant starkt band..
Hon började krampa i 2veckors ålder.. sedan dess har man även varit hemma med henne..
Och ja.. de känns ja kan knappt vara utan henne ngn timme bara..
men en människa utomsåtende har ju jätte svårt att förstå..
Men det är ju så man har ett kontrol behov på henne nu helt normalt.
Jag vill ju inte ha åp mitt samvete om ngt skulle hända..
Om det så skulle vara jimmie, mamma,pappa eller assistenter eller andra vänner eller släktingar.. så om ngt skulle hänt Mathilda ngt allvarligt så hade jag ändå tagit skulden på mig.
Precis som jag gjort med hennes sjukdom från början.
Det är så lätt att säga från utomstående att det ska man inte göra.. men jo då.. jag gör det.. och gjort de i fyra år.. jag kan inte ändra på det. jag har försökt tro mig!
Otroligt mkt man fått stå ut med ända sen hon föddes.. och så mkt som det lilla hjärtat mitt fått stå ut med..
men se på tusan här är vi idag och klarat oss igenom alla motgångar hittentills.. trots trista saker hänt hit och dit...
Man ska aldrig ge upp..
Inte ngt sånt underbart... ..
Tänk så hade jag gjort som en läkare sa för längesen.. "Det är inte lönt, hon kommer aldrig utvecklas"..
usch stackars mathilda då hade hon kanske fortfarande inte ens kunnat lyfta sitt huvud.. Men det kan hon ju nu :O)
Visst ngn så där utveckling har hon inte.. jo sin egna.. det går ju sakta..
men man ska låta det ta den tid de tar.. men man kan inte ge upp och stoppa händerna i fickorna då händer det ju inget.
Nä med ett barn som Mathilda, måste man kämpa för varje dag som går..
Och jag är jätte glad över att jag gjort det.
Något man får stå ut med ibland när man får barn är att mista "vänner"...
ngt man får stå ut med när man får ett barn som Mathilda(inte alla dock) är att mista alla "vänner"
Jag är tacksam jag funnit världens bästa vän som jag älskar såååå mkt <3
Undras om Mathilda kommer utvecklas ngt mer i sitt liv.. och såfall vad..
Jag är jätte tacksam över dem assistans timmar vi har.. och särskilt mega glad är jag över att vi fann rätt kooperativ med en gång!!!! Med helt underbara människor som finns vid sin sida!
Dem känns lite som habiliteringen på ett ungefär.. rätt så nära en liksom som förstår en så mkt bättre än andra.. osv..
Helt underbart.
Och all stöd man får och hjälp..
Eftersom min dyslexi och adhd och sånt.. sikken hjälp alltså !!!!!
Dem förstår en.. hjälper en.. förklarar och INTE idiotförklarar.. (vilket man är van vid från andra håll)
Trots denna orättvisa mot Mathilda.. denna otur över allt..
så har vi det väldigt bra..
vi har få personer runt oss som är helt underbara mot oss som vill förstå, som vill finnas, som hjälper oss.. osv..
Underbart.. mitt i allt annat..
ÄT MATHILDA
Mamma Madeleine's tankar...
Då bilden tog, sikken underbar dag..
Mathilda åt.. med GOD aptit.. två stora portioner.. ibland till och med tre.. hon älskade mat.. så fort maten kom in i min blev hon överlycklig och tuggade på i "hundranittio"..
Hon var aldrig rädd.. hon klöktes aldrig..
hon protesterade aldrig...
Hon vill äta !!
Jag önskar det var så..
Jag känner att på sistone förutom anfall och sånna riktigt allvarliga grejer..
så angående att mathilda slutat äta, har tagit hårdast på mig!!
Jag vill hon ska äta. ... nu nu nu... äta upp all vår mat :]
Inte vara rädd...
ÄTA MED GOD APTIT !!!!!!
Snälla kan detta ske... :[
På BRH hoppas jag att vi kan jobba mkt med detta.. då det är ngt jag verkligen prioiterar ! Men OM Mathilda en vacker dag skulle börja äta så kommer jag ändå behålla knappen på magen alltid.. så att hon ska slippa få alla dessa äckliga medicinerna i munnen.
NU VILL JAG TILL BRH OCH STARTA HELA KÖRET ...
Längtar men samtidigt nervöst..
MATHILDA BÖRJA ÄTA..
MITT HJÄRTA BLÖDER !!!!!!!!!
ÄT
En tankspridd mamma
Mamma Madeleine skriver av sig från kvällens tankar som farit runt....
Den kvällen när jag och Jimmie åkte in till förlossningen för att föda vårt första barn ett helt oplanerat fint litet barn.
Inte en enda aning kunde man ana att vi skulle få ett sådant speciellt jätte stort ansvar för ett svårt sjukt barn som Mathilda.
Som vi planerade... och som vi inhandlade saker..
Vi planerade att redan sommaren 2006 hur vi skulle springa på Åhus strand och gräva en massa och bada tillsammans med vår lilla prinsessa.
All planering på det minsta lilla.... att till och med få bilder framför sig när hon skulle ta sina första steg.. säga sina första ord.. kladda med maten och sitta och pladska i badbaljan.
All vår planering den bara smälte ut som en glass mitt i solen..
Det enda vi fick behålla i vår planering var att iallafall kunna sätta på vår prinsessa kläderna som vi hade köpt och fått.
Att se framemot något så stort, att gå med längtat i först nio månader..
när lilla Mathilda var född.. att möta hela den orättvisa världen..
Att inte för än hon blev närmare två år att lite mer förstå att "Mathilda kommer inte bli som alla andra barnen"...
Att få se våra planer bara försvinna...
att se allt vi såg framemot bara försvinna..
Att möta det orättvisa vår lilla tjej att få genomgå så mkt
genomgå jätte mkt trots hon inget ont gjort..
medans pedofiler kan gå hur lösa som helst i allmänheten och knappt få lite fängelse...
och hur bra har dem det inte i fängelset då? jo då dem får ju mat och allt..
DEM SKULLE FANIMEJ INTE FÅTT NÅGOT!!!!
Istället en hjälplös liten flicka föds till världen och får alla dessa kramper..
Kramper runt 4000stycken på bara snart 4år... eller mer ..
Att ge denna flicka sådant tufft & hårt liv... att vara tvungen att leva på massa starka mediciner sedan 1månaders ålder..
att genomgå dessa störning i söta lilla huvudet.. att inte kunna se runt om kring sig.. att kunna förmedla sig på något sätt..
Inget liv på silverfat..
Men att få genomgå detta som förälder är inte de enklaste heller.. men man känner inte att man vill klaga.. kanske allmänheten missuppfattar en..
men tänk er själva.. att ha dessa stora planer i livet.. men det bara försvinner..
ett tips: planera aldrig för mkt när ni skaffar ett barn!!
Man tror att något sådant hemskt kommer aldrig att hända en själv,d et händer bara alla andra (ja så va synen från mitt håll)..
jag blev väl "utvald".. jag har tillräkligt med styrka & Hopp för att klara mig genom detta..
jo det har jag ju visat ..
Att alltid känna skuldkänslor över att Mathilda blivit sjuk.. trots att jag har det svart på vitt att det inte är mitt fel..
men jag känner dessa skuldkänslor så fort jag ser på Mathilda nästan..
allt är mitt fel känner jag.. inget som går att ta bort.. och jag tror det är helt normalt...
Skuldkänslor för vad som än händer min lilla tös..
En fråga som man vill ha svar på, som man aldrig får..
"Varför blev Mathilda så svårt sjuk"
Ingen kan ge mig svar..
Hon var "utvald" helt enkelt..
Varför skulle just Mathilda den vackraste flickan på denna jord bli så svårt sjuk och inte kunna använda sina vackra ögon till det man ska.. sin söta lilla mun till det man ska... sina underbart urgulliga fötter till det man ska osv osv.. ...
Att se på jämnåriga barn.. känns helt skumt.. det är jobbigt.. ledsamt.. man blir arg..
Mer o mer för varje dag som går.. och för varje jämnårigt barn man ser.. så mår man sämre.. men man döljer det så gott man kan..
Oj liksom, hade Mathilda inte varit så sjuk.. jösses.. hon är ju jääääääääääääätte långt bak i utvecklingen..
man märker det genom bara att se på barn som är kanske 2år..
och barn som är 3månader..
Men trots allt vi gått och går igenom med prinsessan...
Hon är gjord av stål
Ingen kan trampa på henne
Hon ramlar ner för en backe men "Reser" sig snabbt upp igen
hon är härdad
Hon är sån kämpe !!!
Trots allt så är hon så nöjd & glad !!
Vad kan man begära ?!
Ingenting.. absolut ingenting..
Empati... man måste ju förstå.. man kan inte begära ngnting...
Jag skulle aldrig kunna byta bort min fina flicka... hon har lärt mig så otroligt mkt om livet..
hon och jag har ett alldeles speciellt band...
ett band.. som inte går att klippa..
Vad som än händer så är det föralltid hon & jag <3
Jag hoppas jag aldrig mister dig Mathilda, jag brinner för ett fortsatt liv med dig !
Jag älskar dig och kommer alltid finnas för dig och göra allt jag kan för dig.
Jag var beredd på det skulle vara tufft och skaffa ett barn... att jag kanske inte skulle klara det eftersom så många inte trodde det.. jag var för ung fick jag alltid höra..
har det med åldern att göra??????
Nej
Jag var inte för ung.. jag fick ett svårt sjukt barn... och har klarat&klarar detta galant !
Det är inget lätt barn att ta hand om.. det tar på ens krafter..
hon är en gåva !
Casper är ju hur lätt som helst...man behöver inte tänka så mkt.. man behöver inte ge han mediciner varje dag.. man behöver inte tvätta en knapp eller byta den.. man behöver inte vaka han på anfall.. osv osv osv..
Mathilda du är en sån gåva !!! <3
Välkommen till Holland
Att få se våra planer bara försvinna...
att se allt vi såg framemot bara försvinna..
Att möta det orättvisa vår lilla tjej att få genomgå så mkt
genomgå jätte mkt trots hon inget ont gjort..
medans pedofiler kan gå hur lösa som helst i allmänheten och knappt få lite fängelse...
och hur bra har dem det inte i fängelset då? jo då dem får ju mat och allt..
DEM SKULLE FANIMEJ INTE FÅTT NÅGOT!!!!
Istället en hjälplös liten flicka föds till världen och får alla dessa kramper..
Kramper runt 4000stycken på bara snart 4år... eller mer ..
Att ge denna flicka sådant tufft & hårt liv... att vara tvungen att leva på massa starka mediciner sedan 1månaders ålder..
att genomgå dessa störning i söta lilla huvudet.. att inte kunna se runt om kring sig.. att kunna förmedla sig på något sätt..
Inget liv på silverfat..
Men att få genomgå detta som förälder är inte de enklaste heller.. men man känner inte att man vill klaga.. kanske allmänheten missuppfattar en..
men tänk er själva.. att ha dessa stora planer i livet.. men det bara försvinner..
ett tips: planera aldrig för mkt när ni skaffar ett barn!!
Man tror att något sådant hemskt kommer aldrig att hända en själv,d et händer bara alla andra (ja så va synen från mitt håll)..
jag blev väl "utvald".. jag har tillräkligt med styrka & Hopp för att klara mig genom detta..
jo det har jag ju visat ..
Att alltid känna skuldkänslor över att Mathilda blivit sjuk.. trots att jag har det svart på vitt att det inte är mitt fel..
men jag känner dessa skuldkänslor så fort jag ser på Mathilda nästan..
allt är mitt fel känner jag.. inget som går att ta bort.. och jag tror det är helt normalt...
Skuldkänslor för vad som än händer min lilla tös..
En fråga som man vill ha svar på, som man aldrig får..
"Varför blev Mathilda så svårt sjuk"
Ingen kan ge mig svar..
Hon var "utvald" helt enkelt..
Varför skulle just Mathilda den vackraste flickan på denna jord bli så svårt sjuk och inte kunna använda sina vackra ögon till det man ska.. sin söta lilla mun till det man ska... sina underbart urgulliga fötter till det man ska osv osv.. ...
Att se på jämnåriga barn.. känns helt skumt.. det är jobbigt.. ledsamt.. man blir arg..
Mer o mer för varje dag som går.. och för varje jämnårigt barn man ser.. så mår man sämre.. men man döljer det så gott man kan..
Oj liksom, hade Mathilda inte varit så sjuk.. jösses.. hon är ju jääääääääääääätte långt bak i utvecklingen..
man märker det genom bara att se på barn som är kanske 2år..
och barn som är 3månader..
Men trots allt vi gått och går igenom med prinsessan...
Hon är gjord av stål
Ingen kan trampa på henne
Hon ramlar ner för en backe men "Reser" sig snabbt upp igen
hon är härdad
Hon är sån kämpe !!!
Trots allt så är hon så nöjd & glad !!
Vad kan man begära ?!
Ingenting.. absolut ingenting..
Empati... man måste ju förstå.. man kan inte begära ngnting...
Jag skulle aldrig kunna byta bort min fina flicka... hon har lärt mig så otroligt mkt om livet..
hon och jag har ett alldeles speciellt band...
ett band.. som inte går att klippa..
Vad som än händer så är det föralltid hon & jag <3
Jag hoppas jag aldrig mister dig Mathilda, jag brinner för ett fortsatt liv med dig !
Jag älskar dig och kommer alltid finnas för dig och göra allt jag kan för dig.
Jag var beredd på det skulle vara tufft och skaffa ett barn... att jag kanske inte skulle klara det eftersom så många inte trodde det.. jag var för ung fick jag alltid höra..
har det med åldern att göra??????
Nej
Jag var inte för ung.. jag fick ett svårt sjukt barn... och har klarat&klarar detta galant !
Det är inget lätt barn att ta hand om.. det tar på ens krafter..
hon är en gåva !
Casper är ju hur lätt som helst...man behöver inte tänka så mkt.. man behöver inte ge han mediciner varje dag.. man behöver inte tvätta en knapp eller byta den.. man behöver inte vaka han på anfall.. osv osv osv..
Mathilda du är en sån gåva !!! <3
Välkommen till Holland
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.
MejDej Kooperativet
(Bild ovan tagen från MejDej´s hemsida)
Jag Mamma Madeleine skriver:
Hej hopp !
Idag har jag varit på en mkt givande & lärorik utbildning i Tyringe.
En utbildning med ämnet Grupp process & Kommunikation som min arbetsgivare höll i.
Den ingår i den här arbetsledareutbildningen som jag går just nu.
Nu har jag bara en dag kvar på den utbildningen sen är den klar, tråkigt för jag tycker det är intressant och roligt.
Det var en mkt bra föreläsare, hon är alltid lika trevlig, rar, omtänksam & rolig. Hon drar sina skämt och berättar massa roliga historier. Jag kunde inte hålla mig för skratt "Maria med sina får" hihi... det va så typsikt och gulligt sagt :]
Jag är inte den som skrattar eller pratar inför stora grupper annars, jag gillar inte det alls.
Men innanför människorna inom MejDej känns det så bra, det känns som dem lyssnar på mig och man är sedd.
Jag lärde mig mkt idag, och mkt jag själv känner jag måste jobba på inom kommunikation. Jag har nog ett väldigt dåligt kroppspråk och ansiktsuttryck och även rösten... jag använder samma i all kommunikation vilket är ju svårt då för omgivningen att förstå vad jag egentligen menar.
Så det kände jag att det ska jag jobba på, och det ska jag ha jobbat klart på innan nästa vecka ;] ja här ska de inte slöas minsann hihi.
Tycker det är toppen kooperativ vi fann åt oss att vara medlemmar i. Helt kanon !
Dem är som en liten "familj" helt ärligt.
Nästa vecka har jag min sista arbetsledareutbildnings dag sen är den gjord. Har missat en gång attans så typiskt !!! men det var ju den gången när jag inte alls mådde bra efter att jag hade varit vaken hela natten för Mathilda mådde så dåligt när hon var sjuk. Men som tur är så förstår dem det.
Faktiskt kom jag fram till en sak, två från MejDej sa på Ylvas föreläsning förra veckan att dem inte hade empati... Ni vet nog vilka ni är ;) Och det ska jag säga er, ni känner nog inte er själva. För alltid när jag träffar er så frågar ni alltid hur Mathilda mår och hur vi mår osv.. EMPATI hur mkt som helst ju!! :]
Nästa vecka ska jag även gå en drogutbildning tillsammans med en assistent som också MejDej har fixat.
Det är som sagt ett bra kooperativ, dem har så mkt utbildningar som erbjuds och många är obligatoriska. Mkt bra!!!
Ja varför jag skrev det här, så tyckte jag det hörde till i Mathildas blogg.. :] men skrev ju även en sväng i min egna!
/Madeleine
Tar på krafterna
Usch det tar på krafterna att se Mathilda så dålig, jag känner att hon har verkligen redan för mkt med det hon har i "bagaget".. jobbigt när hon blir "vanligt" sjuk.. imorgon så har hon varit sjuk i hela en vecka.. med knappt en förbättring för än idag.. snarare lite försämringar.
Nu ikväll har hon det bra, hon sover i lugn & ro var längesen sist.
Skönt att hon äntligen kommer till ro ikväll och kan sova plus att hon har sin vätskeersättning på dropp..
ingen kräk, så skönt !
Blir att ge henne vaccin mot infleunsa sen faktiskt, även oss andra i familjen och assistenterna.
För det tar på henne på tok för mkt när hon blir sjuk lilla damen.
Hoppas du blir kry nu i helgen min snuttegumma, tycker så synd om dig.
Tur du har så underbara assistenter som tar väl hand om dig & som bryr sig om dig.
Puss kram från mamma
Nu ikväll har hon det bra, hon sover i lugn & ro var längesen sist.
Skönt att hon äntligen kommer till ro ikväll och kan sova plus att hon har sin vätskeersättning på dropp..
ingen kräk, så skönt !
Blir att ge henne vaccin mot infleunsa sen faktiskt, även oss andra i familjen och assistenterna.
För det tar på henne på tok för mkt när hon blir sjuk lilla damen.
Hoppas du blir kry nu i helgen min snuttegumma, tycker så synd om dig.
Tur du har så underbara assistenter som tar väl hand om dig & som bryr sig om dig.
Puss kram från mamma
LÖGN LÖGN LÖGN
Mamma min tar en snabb bloggning här inne på min sida en sväng pga. det handlar om mig....
Igår fick jag ett sms av en nära vän, då hon satt på samma buss som en annan och pratade om MIN dotter !!! Varsågoda, prata om min dotter om det är ett samtal som ni gillar helt okej. Men då gärna SANNINGEN !!!!
Jag blir så trött på sådant här, att förvärra Mathildas liv.. att göra henne "sjukare" i historier än vad hon redan är osv..
I sånna här fall så blir man duktigt förbannad & irriterad... och undrar egentligen.. är detta verkligen en släkting/vän ??? När sådant här sägs !!!!
Smsen stog det i såhär:
sms nr:1
*hon sa att hon blev rädd när hon såg Mathildas på första sidan & trodde det hade hänt något. Hon sa också att hon förstod lite mer nu när hon läste det. Hon berättade lite om Mathilda, bla att hon klarat sig från döden fem ggr, att hon är stark. Att ni har ett barn till som är friskt. Att du förut hade anorexia och var självmordsbenägen men att du är skit stark nu typ*
Min kommentar kring sms nr:1
Att bli rädd, ja visst kan man bli det ju helt normalt.. att det talades om mathilda har jag inget emot. Skönt även att den person förstår lite mer såklart, men att hon klarat sig från döden 5 GGR är totalt lögn !!!!!!!!!!! och jag har inte Haft anorexia under tiden den människan kännt mig !!!!! jaaa jösses, lögner I HATE !!!! Speciellt att göra mathilda sjukare än vad hon är, så jävla lågt gjort !!
sms nr:2
hon sa att mathilda fyller 4 i april och att hon inte kan sitta, ligga, prata osv. Och att hon inte är medveten typ. Ja jag tittade först inte vem det var, trodde bara det var en vanlig prenumetant av lokaltidningen..
Min kommentar kring sms nr:2
ÄNNU mer lögn !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ÄR DET KONSTIGT ATT MAN REAGERAR ???!! NÄR NGN GÖR SIN DOTTER SJUKARE ÄN HON ÄR !!!!!BAAAH
NÅ ?
Igår fick jag ett sms av en nära vän, då hon satt på samma buss som en annan och pratade om MIN dotter !!! Varsågoda, prata om min dotter om det är ett samtal som ni gillar helt okej. Men då gärna SANNINGEN !!!!
Jag blir så trött på sådant här, att förvärra Mathildas liv.. att göra henne "sjukare" i historier än vad hon redan är osv..
I sånna här fall så blir man duktigt förbannad & irriterad... och undrar egentligen.. är detta verkligen en släkting/vän ??? När sådant här sägs !!!!
Smsen stog det i såhär:
sms nr:1
*hon sa att hon blev rädd när hon såg Mathildas på första sidan & trodde det hade hänt något. Hon sa också att hon förstod lite mer nu när hon läste det. Hon berättade lite om Mathilda, bla att hon klarat sig från döden fem ggr, att hon är stark. Att ni har ett barn till som är friskt. Att du förut hade anorexia och var självmordsbenägen men att du är skit stark nu typ*
Min kommentar kring sms nr:1
Att bli rädd, ja visst kan man bli det ju helt normalt.. att det talades om mathilda har jag inget emot. Skönt även att den person förstår lite mer såklart, men att hon klarat sig från döden 5 GGR är totalt lögn !!!!!!!!!!! och jag har inte Haft anorexia under tiden den människan kännt mig !!!!! jaaa jösses, lögner I HATE !!!! Speciellt att göra mathilda sjukare än vad hon är, så jävla lågt gjort !!
sms nr:2
hon sa att mathilda fyller 4 i april och att hon inte kan sitta, ligga, prata osv. Och att hon inte är medveten typ. Ja jag tittade först inte vem det var, trodde bara det var en vanlig prenumetant av lokaltidningen..
Min kommentar kring sms nr:2
ÄNNU mer lögn !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ÄR DET KONSTIGT ATT MAN REAGERAR ???!! NÄR NGN GÖR SIN DOTTER SJUKARE ÄN HON ÄR !!!!!BAAAH
NÅ ?
Jag hatar det
Mamsen Madeleine skriver:
Varje gång du får anfall Mathilda, så känns det som hela mitt hjärta går i miljontals delar.. jag vill då bara skrika & gråta hur mkt som helst... jag håller mig varje gång.. jag vill ju inte oroa dig.. ..
men att se dig krampa är det jobbigaste jag vet, finns ingen annan känsla som är värre än den. Inte ens mina ångest attacker..
Du är för mig så speciell, kan har ett sådant starkt kontrollbehov gällande dig..
Jag skulle ju aldrig kunna vara utan dig. Men var gång du krampar känns det som att det är kört..
ikväll när du krampade så kraftigt var jag 98% säker på de va kört för dig.. att du inte skulle palla.. ..
du försökte kräka.. få luuft och allt på samma gång.. .. att ge dej stesolid hade de bara gjort det sämre.. för stesolid gör inte din syresättning till ngt bättre..
Jag hatar att behöva se dig krampa varje kväll.. din minsta kramp är skit jobbig.. dina största är en fruktansvärt mardröm.. .
Ditt anfall nu ikväll, har fått lite grann av nytt "utseende" .... kommer lite olika utseenden lite ibland..
men att se dig banka med huvudet och att nästan kroppen lyfte helt från din säng och landade på din säng igenom om och om igen.. var jätte jobbigt.. .. att du gnisslade dina tänder, bet dig i din tunga.. försökte kräka o andas.. och allt på samma gång..
Usch min snutta jag lider så med dig, skulle kunna göra vad som helst bara du hade fått bli anfallsfri !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ÄLSKAR DIG MATHILDA !
Ger mig skulden
När man sitter & kollar gamla bilderna på Mathilda blir man jämnt förtvivlad & ledsen.
Speciellt då man finner bilderna på henne med mat fullt i mun.
Man vet inte riktigt hur man ska tänka..
nä visserligen är det inget man heller kan styra..
Man försöker att inte vara så negativ, jag tycker jag klarar det ganska bra ändån.. men man är aldrig 100% positivt med ett svårt sjukt barn, finns inte en möjlighet att vara det.
För såklart som alla som väntar barn så förväntar man sig ett friskt barn, sjuka barn händer inte en själv.. det händer bara dem man inte känner eller på tvn.. man tar fruktansvärt för mkt för givet. Men ens liv kan ändras bara på en sekund.
Det jobbigaste att bära...
är att man nu har "utbildat sig & fått erfarenheter" mer & mer.. så nu i efterhand tänker man "varför gjrode jag inte si & så"...
ALLTSÅ, Jag är en av dem som lägger skulden på mig själv.. för det kunde ju faktiskt varit bättre med Mathilda nu än vad det är... tror jag..
/förvirrad mamma Madeleine
Ledsen.. gråter... snyft
<-- en sur mathilda när jag stör henne i filmtittandet.
Mathildas mamma skriver härmed av sig en sväng kring henne... Tycker det hör till denna bloggen och inte min egen.
Jag som tycker jag är så fruktansvärt duktig och stark som går genom alla berg som sätter sig framför oss, jag har inte på hur länge som helst blivit ledsen på det viset att jag gråtit pga jag fått ngn i ansiktet som är negativt kring Mathilda, det är jätte skönt att börja kunna ta sådant lättare.
MEN det var nog bara som jag trodde..
Idag när vi var på syncentralen som Mathilda skrev om i förra inlägget...
Så redan på själva besöket.. när jag satt där med Mathilda i min famn och hade två syn"doktorer" eller vad det heter.. som satt framför oss.. och två assistenter intill oss..
Redan då kände jag hur min tårar dem brände ordentligt i mina ögon, det var fruktansvärt och jag vägrade att börja gråta..
Jag vet så väl om läget med Mathildas syn och det.. inget har ju liksom förändrats....jag vet att hjärnan & ögonen inte kan koppla.. och jag vet att Mathilda stänger ute världen och är i sin egna värld oftast.
Men idag redade jag inte av detta..
När jag satt där.. jag blev så varm i mig.. ville bara skrika ... och gråta i floder... Men vad hjälper det mig då ?
När vi gick därifrån, så gick jag ngr steg framför assistenter & Mathilda.. det började regna/hagla.. jag stängde in mig i luvan på jackan & halsduken.. och det forsade tårar...
Och sån som jag är så gråter jag helst inte rakt ut framför ngn...
Usch jag mådde jätte dåligt..
Det känns som att synen är ngt av det viktigaste som jag skulle vilja att Mathilda redade ut...
Tänk att få känna att hon fäster blicken i mina ngn gång.. ngt jag antagligen aldrig kommer att få känna :O(
Jag skulle så gärna vilja få den känslan att hon kan se mig i ögonen medvetet och kanske skratta åt en min jag gör..
Usch denna dagen blev skit därefter..
Så sen det var jag rätt så nedstämd..
som tur va så smsade jag med Linda och skrev av mig med henne hur jobbigt det var. Hon är dock den lättaste att ta sådant med, för hon kan åtminstone förstå så mkt mkt mer än alla andra man känner.
Känns som hela sin vecka är förstörd nu.. för jag har inte än kommit från tankarna om Mathildas syn...
Min lilla höna..
Vill så gärna att du ska se mig in i ögonen medvetet..
Nu helt plötsligt kom jag fram till den drömmen jag drömde för läääängesen..
Jag har berättat den för ngn.. men jag minns inte vem.. men tror det är ngn av er som läser i bloggen iallafall..
Så här var drömmen väldigt kort dock för jag minnns inte allt:
I drömmen mötte jag Mathilda, hon kom springandes mot mig.. hon hade en sån pipig flickig röst.. hon såg mig in i ögonen och berättade att hon älskade mig.. sen hennes underbara skratt.. sen sprang hon vidare...
Den drömmen blev jag så ledsen över att behöva vakna upp efter, sikken känsla... ååååå... <3
Men jag vet att Mathilda älskar mig trots hon inte kan säga det till mig.. jag är bomb säker på att hon vet vem som är sin mamma... Läste i hennes journal för ett tag sen ju som ngn dr skrivit för längesen.. att hon är sån som inte kan känna igen människor osv.. men njae så är det inte nu iallafall.. för hon visar tydligt.. tycker jag iallafall..
Men kan kasnek ändrat sig inte vet jag..
Får se det hela med synen positivt trots allt, hon kan skilja på ljus & mörker.. hon tar ju till och med efter saker i mörker om saker lyser hur bra som helst... Hon är så duktig min flicka.. hon kan det hon kan, det ska hon vara nöjd & stolt över! Hon är sån envis dam, så skulle inte förvåna mig om hon komme med ngt nytt hon kan en vacker dag...
Älskar min lilla busa så mkt och hoppas med hela mitt liv att hon mår 100% bra trots hennes tuffa liv..
Skulle aldrig kunna leva ett liv utan henne <3
