Pepparmint te
Jaha,
nu sitter jag här äter mina popcorn och dricker pepparmint te.
Tankarna far runt ikväll om Mathilda, så kände jag kunde skriva här undertiden jag tänker..
Kanske blir allt i en enda röra..
men känner att huvudsaken så jag får ut det jag behöver.
Jag får börjar med att säga sikka helt underbara personer det finns på familjeliv.se helt toppen underbara är dem.
Har fått ett par gästboksinlägg efter att dem läst här hos Mathilda hur bra man är osv osv...
Sikken peppning och styrka extra man får när dem skriver på det viset, känns underbart.
Sånna människor skulle man haft hemma hos sig dag som natt, för sånt behöver man nog höra varje dag egentligen.
På bilden ovan har jag & Mathilda likadana tröjor, rätt sött får jag ju säga :]
Den tröjan för Mathilda var för liten så nu har vi inte dem längre.
Men funderar på göra ett nytt sånt inköp det var lite sött ju.
Idag har Mathilda varit på topphumör, UNDERBART ! Jag älskar sånna dagar.
Tänk att en människa med så mkt problem egentligen kan vara så glad, jag ska säga jag tycker det är strongt av människor med funktionshinder, sjukdomar osv.. att vara så glada som dem är.
Men dem får ju en helt annan syn på livet.
Jag hade med en helt annan syn på livet innan Mathilda kom till världen.
En helt underbar syn på livet har man egenttligen nu.
Nu planerar man aldrig på samma sätt.. sen Mathilda kom...
Man tar verkligen dag för dag..
vad som helst kan ju hända om 5sek..
Ibland undrar man dock, hur hade Mathilda varit om hon inte blivit sjuk och funktionshindrad? Ja det svaret får vi aldrig.. men det är sånna frågor man kan ställa sig ibland.
Eller ofta..
Drömmen jag haft att Mathilda säger jag älskar dig mamma.. den är helt underbar.. ja gråter nästan när ja tänker påden.. det är kanske sådan hon hade varit.. men å andra sidan..
jag älskar min mathilda som hon är ! Och accepterar & respekterar henne.
Man har ett sådant starkt band..
Hon började krampa i 2veckors ålder.. sedan dess har man även varit hemma med henne..
Och ja.. de känns ja kan knappt vara utan henne ngn timme bara..
men en människa utomsåtende har ju jätte svårt att förstå..
Men det är ju så man har ett kontrol behov på henne nu helt normalt.
Jag vill ju inte ha åp mitt samvete om ngt skulle hända..
Om det så skulle vara jimmie, mamma,pappa eller assistenter eller andra vänner eller släktingar.. så om ngt skulle hänt Mathilda ngt allvarligt så hade jag ändå tagit skulden på mig.
Precis som jag gjort med hennes sjukdom från början.
Det är så lätt att säga från utomstående att det ska man inte göra.. men jo då.. jag gör det.. och gjort de i fyra år.. jag kan inte ändra på det. jag har försökt tro mig!
Otroligt mkt man fått stå ut med ända sen hon föddes.. och så mkt som det lilla hjärtat mitt fått stå ut med..
men se på tusan här är vi idag och klarat oss igenom alla motgångar hittentills.. trots trista saker hänt hit och dit...
Man ska aldrig ge upp..
Inte ngt sånt underbart... ..
Tänk så hade jag gjort som en läkare sa för längesen.. "Det är inte lönt, hon kommer aldrig utvecklas"..
usch stackars mathilda då hade hon kanske fortfarande inte ens kunnat lyfta sitt huvud.. Men det kan hon ju nu :O)
Visst ngn så där utveckling har hon inte.. jo sin egna.. det går ju sakta..
men man ska låta det ta den tid de tar.. men man kan inte ge upp och stoppa händerna i fickorna då händer det ju inget.
Nä med ett barn som Mathilda, måste man kämpa för varje dag som går..
Och jag är jätte glad över att jag gjort det.
Något man får stå ut med ibland när man får barn är att mista "vänner"...
ngt man får stå ut med när man får ett barn som Mathilda(inte alla dock) är att mista alla "vänner"
Jag är tacksam jag funnit världens bästa vän som jag älskar såååå mkt <3
Undras om Mathilda kommer utvecklas ngt mer i sitt liv.. och såfall vad..
Jag är jätte tacksam över dem assistans timmar vi har.. och särskilt mega glad är jag över att vi fann rätt kooperativ med en gång!!!! Med helt underbara människor som finns vid sin sida!
Dem känns lite som habiliteringen på ett ungefär.. rätt så nära en liksom som förstår en så mkt bättre än andra.. osv..
Helt underbart.
Och all stöd man får och hjälp..
Eftersom min dyslexi och adhd och sånt.. sikken hjälp alltså !!!!!
Dem förstår en.. hjälper en.. förklarar och INTE idiotförklarar.. (vilket man är van vid från andra håll)
Trots denna orättvisa mot Mathilda.. denna otur över allt..
så har vi det väldigt bra..
vi har få personer runt oss som är helt underbara mot oss som vill förstå, som vill finnas, som hjälper oss.. osv..
Underbart.. mitt i allt annat..
Tänk att många piper för en fis på tvären och så finns det Mathilda med så svåra skador som oftast har ett leende på läpparna. Hennes ljuvliga ögon får en att smälta i solskenet:-)
Ni är gulda värda som går igenom detta dagligen och som aldrig vet hur nästa dag ska se ut!
Momo Älskar Mathilda för den hon är:-D
Kram
Skriver till mamma Madde idag:
Jag kan bara sätta mig in i din sits till en liten del.
Men rädslan att något ska hända när man inte är där, oj den har jag med med Mino.
Sitter på tåget just nu till Skövde! Ska åka långt bort och Mino har haft ganska mycket anfall senaste veckan och jag vill inte lämna honom men jag behöver den här pausen och slippa tänka, men tänka oj det kommer jag göra ändå..
Hoppas bara han klarar sig från anfall nu när mamma ska passa honom.. det är min största rädsla, att han ska få ett anfall men att jag inte är där för honom då..
Hoppas du med kan få komma iväg så här och bara vara Madde! Hoppas du hittar kraften att komma iväg. Jag ska på årsmöte och är borta i 36 timmar ungefär, men oj vad lång tid det är.
Stor kram till dig och jag beundrar dig verkligen för det jobb du gör med din underbart söta dotter!
hej!!! vad fint du skriver, skulden kommer vi aldrig ifrån och den får vi lära oss leva med resten av livet tyvärr. Du har rätt om att människor inte förstår vad man går igenom, jag kan inte känna det du känner men önskar från hela mitt hjärta att du nån gång i framtiden får höra de fina orden från mathilda!!!
Sköt om er
önskar er det bästa
kram
