En tankspridd mamma
Mamma Madeleine skriver av sig från kvällens tankar som farit runt....
Den kvällen när jag och Jimmie åkte in till förlossningen för att föda vårt första barn ett helt oplanerat fint litet barn.
Inte en enda aning kunde man ana att vi skulle få ett sådant speciellt jätte stort ansvar för ett svårt sjukt barn som Mathilda.
Som vi planerade... och som vi inhandlade saker..
Vi planerade att redan sommaren 2006 hur vi skulle springa på Åhus strand och gräva en massa och bada tillsammans med vår lilla prinsessa.
All planering på det minsta lilla.... att till och med få bilder framför sig när hon skulle ta sina första steg.. säga sina första ord.. kladda med maten och sitta och pladska i badbaljan.
All vår planering den bara smälte ut som en glass mitt i solen..
Det enda vi fick behålla i vår planering var att iallafall kunna sätta på vår prinsessa kläderna som vi hade köpt och fått.
Att få se våra planer bara försvinna...
att se allt vi såg framemot bara försvinna..
Att möta det orättvisa vår lilla tjej att få genomgå så mkt
genomgå jätte mkt trots hon inget ont gjort..
medans pedofiler kan gå hur lösa som helst i allmänheten och knappt få lite fängelse...
och hur bra har dem det inte i fängelset då? jo då dem får ju mat och allt..
DEM SKULLE FANIMEJ INTE FÅTT NÅGOT!!!!
Istället en hjälplös liten flicka föds till världen och får alla dessa kramper..
Kramper runt 4000stycken på bara snart 4år... eller mer ..
Att ge denna flicka sådant tufft & hårt liv... att vara tvungen att leva på massa starka mediciner sedan 1månaders ålder..
att genomgå dessa störning i söta lilla huvudet.. att inte kunna se runt om kring sig.. att kunna förmedla sig på något sätt..
Inget liv på silverfat..
Men att få genomgå detta som förälder är inte de enklaste heller.. men man känner inte att man vill klaga.. kanske allmänheten missuppfattar en..
men tänk er själva.. att ha dessa stora planer i livet.. men det bara försvinner..
ett tips: planera aldrig för mkt när ni skaffar ett barn!!
Man tror att något sådant hemskt kommer aldrig att hända en själv,d et händer bara alla andra (ja så va synen från mitt håll)..
jag blev väl "utvald".. jag har tillräkligt med styrka & Hopp för att klara mig genom detta..
jo det har jag ju visat ..
Att alltid känna skuldkänslor över att Mathilda blivit sjuk.. trots att jag har det svart på vitt att det inte är mitt fel..
men jag känner dessa skuldkänslor så fort jag ser på Mathilda nästan..
allt är mitt fel känner jag.. inget som går att ta bort.. och jag tror det är helt normalt...
Skuldkänslor för vad som än händer min lilla tös..
En fråga som man vill ha svar på, som man aldrig får..
"Varför blev Mathilda så svårt sjuk"
Ingen kan ge mig svar..
Hon var "utvald" helt enkelt..
Varför skulle just Mathilda den vackraste flickan på denna jord bli så svårt sjuk och inte kunna använda sina vackra ögon till det man ska.. sin söta lilla mun till det man ska... sina underbart urgulliga fötter till det man ska osv osv.. ...
Att se på jämnåriga barn.. känns helt skumt.. det är jobbigt.. ledsamt.. man blir arg..
Mer o mer för varje dag som går.. och för varje jämnårigt barn man ser.. så mår man sämre.. men man döljer det så gott man kan..
Oj liksom, hade Mathilda inte varit så sjuk.. jösses.. hon är ju jääääääääääääätte långt bak i utvecklingen..
man märker det genom bara att se på barn som är kanske 2år..
och barn som är 3månader..
Men trots allt vi gått och går igenom med prinsessan...
Hon är gjord av stål
Ingen kan trampa på henne
Hon ramlar ner för en backe men "Reser" sig snabbt upp igen
hon är härdad
Hon är sån kämpe !!!
Trots allt så är hon så nöjd & glad !!
Vad kan man begära ?!
Ingenting.. absolut ingenting..
Empati... man måste ju förstå.. man kan inte begära ngnting...
Jag skulle aldrig kunna byta bort min fina flicka... hon har lärt mig så otroligt mkt om livet..
hon och jag har ett alldeles speciellt band...
ett band.. som inte går att klippa..
Vad som än händer så är det föralltid hon & jag <3
Jag hoppas jag aldrig mister dig Mathilda, jag brinner för ett fortsatt liv med dig !
Jag älskar dig och kommer alltid finnas för dig och göra allt jag kan för dig.
Jag var beredd på det skulle vara tufft och skaffa ett barn... att jag kanske inte skulle klara det eftersom så många inte trodde det.. jag var för ung fick jag alltid höra..
har det med åldern att göra??????
Nej
Jag var inte för ung.. jag fick ett svårt sjukt barn... och har klarat&klarar detta galant !
Det är inget lätt barn att ta hand om.. det tar på ens krafter..
hon är en gåva !
Casper är ju hur lätt som helst...man behöver inte tänka så mkt.. man behöver inte ge han mediciner varje dag.. man behöver inte tvätta en knapp eller byta den.. man behöver inte vaka han på anfall.. osv osv osv..
Mathilda du är en sån gåva !!! <3
Välkommen till Holland
Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa - till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger: "Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du. "Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.
" Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:
De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar...
och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat".
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,
det väldigt härliga... med Holland.
Åh! Jag känner igen det & håller med & allt man kan göra!
Livet är inte rättvist. Det är verkligen inte det.
Och jag känner igen mig lite, även om det inte är på samma sätt.. Även om detta livet jag lever är det enda jag vet och Mathildas liv är det enda hon vet så känns det som om man förlorat något på ett vis. Samtidigt har jag fått sån insikt i livet att jag ser allt på ett annorlunda sätt och det är jag glad för.
Jag tänker på er <3
