Stora tjejen Essa
Kommit in i en fas och testa om matte verkligen menar det hon säger, Eller får man gå ifrån om Matte säger SITT ? Man kan ju prova ;)

Men Essa är en helt underbar tjej, så anpassningsbar tjej. Så som att ta det lugnt och softa en hel dag, eller en riktigt intensiv dag. Tycker om alla och vill helst hälsa på alla som kommer hit, men då blir hon så glad att hon blir stressad och det är ett STRÄNGT NEJ.. vill inte ha någon stressad hund, det är inget bra. Glad kan man få vara, men när man inte kan "behärska" hur man beter sig så får de va tills man lugnar sig. Sen funkar det att hon hälsar på vissa men vissa inte, helt beroende på personerna med.. Är det en lugn person som bara precis ger en klapp säger hej lugn behaglig röst så beter sig Essa lugn och glad också, precis som det ska va. Men är de en människa som ljudar fram en tramsig röst och säger heeeeeeej och klappar i hundranittio.. ja så gissa.. ? en stressad hund, överglad, stressad,överglad,stressad..överglad.... och nej nej nej det vill jag inte ha!
Så automatiskt väljer jag ut "idag ska hon få hälsa på den och den osv men inte den o den". Det är inte henne folk kommer hem till, det är oss.. hon måste veta sina plats att hon inte ska va den dem först hälsar på, att det är hon som är lägst i hemmet.. att barn och vi tar större plats än henne. Det är ju hennes plats hos oss!

Essa älskar allt och alla, därav får man dra ner lite på det goda ibland för det inte ska bli stressmoment.

Idag har det varit en döööö dag för Essa, men sånna dagar måste man ha. Och hon har anpassat sig bra för det, hon busade upp sig i fem minuter typ under ass mötet idag.. men för övrigt nästan sovit hela dagen eller tuggat ben. Mattes duktiga tjej! <3

Fröken lilla har antagligen fått en liten fistel så vi ska till vetrinären med på måndag, men de verka som det redan blivit bättre.. :-)

Spelade inte film och tog foto från lite träning i för går, roligt att ha och titta tillbaka och jämföra med =)

Finaste Essa!

Ibland känner man sig hemsk som tycker det är jobbigt när man blir assistanslös :-/ svår balans det där! Men man vill ju inte låta hemsk.. är ju inte så man menar... Det är ju ett hinder i många syften för oss att vara assistentlös....
Oh denna helg... jaaa det blev assistanslöst :-(
En helg där man hade mkt inbokat... va helt enkelt bara att ställa in allting....




Finaste Mathilda!
LOVEU


Ngr av mina födelsedagspresenter:








Hon blev helt klart gladast över brandfilten som prasslar så roligt & glänser :)
Men körsbärs öronhängena har åkt på :-)

HIPP HIPP HURRA!!!
För Mathilda som blev 7år igår <3





För sju år sen hände en rejäl omställning i livet för oss, visst viste vi att få barn skulle bli en omställning.. men omställningarna blev lite mer än så.. Första två veckorna levde vi som alla andra nyblivna föräldrar, lyckliga och gosade frisk & go bebis varenda dag.

Plötsligt skrek vår bebis så mkt varje dag, vilken tid som på dygnet.. och vi önskade att hon skulle få det där konstiga rycket så hon slutade skrika och somnade istället... Vad rycket va för något viste vi inte, men när vi frågade på bvc så var de vanliga spädbarnsryck. Och vad visste vi? Unga nyblivna föräldrar..

Men mer och mer blev vi fundersamma va e det vårt barn gör??? Skriker hela dygnen sig helt röööd, får ryck och blir helt blå & blek.. och sedan somnar... Ringde om och om igen till barnmottagningen...
Svaren vi fick
"hon fryser, lägg en filt på henne"
"det är bara spädbarnsryck ingen fara det slutar snart"
Osv..

Till sist efter många om och men kommer vi till en läkare... som känner och klämmer på Mathilda, undersöker henne.. noncharlant och dant och menar på att hon är ivrig och inget annat.
Vi går hem, överlyckliga att det inte var något fel med vår flicka!

Men hon fortsatte.. och vi ringde igen o igen... blir till sist inlagda för eeg dygnet runt och sköterskorna skulle komma direkt när vi tryckte p klockan för att se dessa vi kallade för ryck. Inget syntes på EEG och sköterskorna kom alltid för sent nästan.. en såg och hon tyckte hon frös.......................

Hem igen glada =) Inget va fel!
Men det blir värre och värre igen.. och vi ringer o ringer.. till sist lyckas vi få komma... de lägger in Mathilda på barnintensiven där de sätter nålar i hjärnan, och med dem fick hon ligga med undersökning en lång tid.

En dag så är jag & Jimmie på väg för att äta lunch.. då sköterska springer efter oss i kordioren och säger läkaren vill prata med oss!
Vi kommer in i ett rum.. Och läkaren berättar att han vet vad som är felet nu...

Er dotter har en jätte farlig & svår epilepsi som nu direkt måste behandlas omgående med mediciner in i blodet....
VAD ÄR EPILEPSI?

Jo det var ju de som vi kallade för ryck.. som alla sagt de va spädbarnsryck, frusen bebis, ivrig osv...

MIN FÖRSTA fråga.... KOMMER HON ATT DÖ?????
Och läkaren menar på att den frågan kan inte han svara på.
Och så diskuteras det vidare.. Och bölar ihjäl sig, det skär i hjärtat och det känns precis som om man själv är på väg att dö! Med tanken "kommer hon dö eller inte?"

In till Mathilda.. och de börja behandla henne... hittar inga kärl på vår knubbiga lilla tjej... Till sist ett i huvudet så hon kan få dessa hästdoser!

Härifrån... så blev detta liv verkligen en STOR omställning!
Man trodde man skulle få de lätt... få ett barn som andra... leka med andra föräldrar o deras bebisar... skapa kontakter... hälsa på sina vänner och släkt eller få besök!

Men allt vändes upp och ner!
När man bor på sjukhus som vi gjorde största del av Mathildas första år så gick det inte att skapa kontakter...
Och vännerna man trodde man en gång hade... var som bortblåsta...
Släkten man trodde man hade... var också bortblåst... inte hela men stor del...
Man fick lära sig... att tillit till andra människor är ingen självklarhet... att tro man har fina vänner/släktingar är ingen självklarhet...
Så många vänner man en gång hade... men räckte få ett "konstigt barn" som de sa så va de väck..
En å annan tyckte vårt barn lika bra kunde dö.. så vi slapp det.. ?????!! Hur tänkte dem där?

En ständig kamp första året för att få vår dotter att överleva! En ständig kamp fler år därefter för att få henne ngt stabil.
En ständig kamp att bemöta den hemska omgivningen
En ständig kamp att alltid behöva slåss för sina rättigheter, försäkringskassor, sjukvård osv
En ständig kamp att med vetskapen att man faktiskt inte hade några vänner

Att vara nära att mista sin dotter så många ggr.. och det tränger in i mina drömmar.. och man drömmer om och om igen att hon dör...

Och som 1½åring berättade de att Mathilda har en stor risk för plötslig död-Ständig kamp att alltid ha detta i tankarna...

Och tanken som slår en ... hur f-n kunde läkaren säg "Det finns hem ni kan lämna sånna som henne på"..

Inget försäkringsbolag som vill försäkra min jänta, inget dagis som fungerat, hemskt sjukvårdspersonal som vi stött på.. möjligen 10% bra personal, fruktansvärda försäkringskassan som varit pest!

Kampen att själv förstå att andra inte förstår oss.. att vi inte bara kan acceptera.. Man har accepterat livet.. men man kan aldrig NÅGONSIN acceptera ep anfall eller liknande! Det gör alltid lika ont!

MEN
Denna ständiga kamp som har varit och är...
så har jag världens FINASTE BÄSTASTE MATHILDA på denna jord, en flicka med sån enorm kraft och livsglädje, en flicka som alltid ger en ett gott leende på läpparna och som alltid är NÖJD!
En flicka som många tyckte kunde dö så vi slapp ha ett barn som henne????????
En flicka som frös?? var ivrig??

Tacka gudarna för vår och hennes styrka genom detta!
En flicka som nu är 7år gammal och betyder allt för mig!!
En tjej som visar till 100% att hon älskar livet!

älskar dig Mathilda, vad vore ens en dag utan dig<3

Det var en flicka som dig jag skulle få och inte en flicka som kunde stå & gå!
Det är jag lycklig över, du har lärt mig livet!

Soffhäng med Pappa för cirka tre år sen på bilden nedan :)



Soffhäng med papsen ikväll på bilden nedan!!



Jag har minsann växt till mig ;) Ja pappa med hihihi

Snart fyller jag 7år!!! :-D

//Mathilda

Hej på er
Det var längesen, jag vet.. blir väl så ibland när det är för mkt bollar i luften.
Vi har ju flyttat bland annat :-)
Sen så har det blivit att vi ägnar inte så mkt tid vid datorn längre, och det känns skönt att man funnit varann lite mer.. på något vis är det socialare att bo här, man hittar på så mkt mer.

Mira har en förkylning nu, stackaren.. men det har hon verkligen jämt och ständigt. För övrigt mår vi bra!!
Mathilda har haft jobbigt med knappen rätt mkt på sistone, granulom. Ja så härom morgonen när jag bäddade av henne täcket så hade det typ "sprutat" blod därifrån :-/ Tvi tvi!

Och härom dagen här blev det lite tradigt...
Mathilda blev plötsligt full av stora fläckar över benen blåa och vita och röda.. och så svullnade benen.. någon som har varit med om det??
Vi ringde vårdcentralen vilket i sin tur skickade oss till akuten direkt då de blev rädda att de kunde vara en blodsjukdom (skrämde livet ur mig)... när vi två timmar senare var på akuten så var de försvunna :-O JÄTTE MÄRKLIGT! Man undrar ju såklart va det va.... och om det kommer tillbaka?! Vi skulle hålla ständig koll! För sånt kunde tydligen försvinna och visa upp sig igen osv... Och då skulle vi åka in omgående!!

Snart fyller min älskade Mathilda 7år! Var tog dessa 7år i vägen????? Och så börjar hon ju i 1an i höst! De kommer få en ny tjej i hennes skola med, spännande!!! då tjejen skulle påminna lite om Mathilda :)



En bild från i Torsdags då jag & Mathilda satt ute och njöt i solen och tittade på bilar, cyklister & gående med Essa. Även ankorna kom på besök :)
Essa tycker bilar är lite läskiga när dem kommer så plötsligt, men det blivit mkt bättre.
Essa älskar stadslivet!!! Bor man med trädgård är det så lätt att släppa ut henne, men nu när vi inte har trädgård så blir hon ju "bortskämd" och får ut i koppel varje gång ;) Och i regel blir det ngn liten träning varje gång då man är ute med henne eller ngn ny miljöträning. Hon älskar det!
Och att ligga på balkongen & spana på alla ;) Sötnosen!

I torsdags var vi också i hundrastgården för att skapa lite kontakter :) Och minsann vi fann ngr stycken som hade kanon hundar! Tre vuxna som var lugna & bra hundar som sa till Essa bra & bestämt när hon va för busig. Och en valp som hon kunde leka med :-) Annars hade de ju blivit jätte tråkigt ;)

Ska försöka uppdatera lite oftare hade velat kunna blogga på mobilen... men får inte ihop de riktigt.... inte så teknisk alla ggr ;)

Hoppas ni har haft en bra påsk och nu en bra helg! Så hörs vi snart igen, CIAO!!


Somliga vet inte bättre än att försöka förstöra för andra jämt & ständigt.... Ledsamt..

Men en tur i en jävla otur så miste vi inte honom!

Mamma vart på utvecklingssamtal på min skola i tisdags, samtalet gick bra. Men hade haft en jäkla ångest inför samtalet att behöva om igen gå på en sådan grej själv. Bråkade med Jimmie gjorde jag också hela förmiddagen, nog pga min rädsla att om igen ta hand om sånna saker själv.

Efter mötet, startade jag mobilen.. då ringde Jimmie.. helt väck groggy.. ja jag vet inte vad, han sluddrade och jag hörde absolut ingenting. Mer än ambulans, det va de enda ordet jag fick ur han.. efter en stund så sa han något om hjärtat.. LIVRÄDD som jag blev "skrek/grät"  ÅKER DU AMBULANS TILL SJUKHUSET???! Och han svarade mm...

La på luren, var en jävla idiot genom stan på tok för hög hastighet... jag trodde de va det sista jag hörde av honom :-/ Jag ville se han en sista gång vid liv... jag trodde verkligen att han höll på att dö.
Körde som en idiot mot sjukan, ringde dagis "Ni får ta barnen jag måste till akuten Jimmie är på väg dit för hjärtat"... bölade ihjäl mig så ett under de hörde vad jag sa..
Nästa samtal gick till mamma.. storbölade även där och bad henne om att hämta barnen på dagis.
Jag kom sedan fram till akuten, FÖRE AMBULANSEN.. Satt mig ner väntade väntade väntade.. till sist kommer en sköterska helt sorgsen ut från en dörr går rakt emot mig... och säger "Är de Jimmie du vill se?"...

Jag tänkte.. "VADÅ SE????" Träffa!!!! Livrädd ännu igen... Ångesten flödade över totalt, fick ingen luft och kände hur "någon" slog mig rakt i bröstet var sekund...

Kommer in.. och där ligger han, dem sticker han överallt tar massa blodprover, ekg, ger han syrgas osv... Han går inte att prata med och han kan inte hålla mig i handen..
Jag börjar prata med han.. och jag kan inte höra vad han säger..
"ska han dö nu?? hur ska jag klara mig utan han?? och det sista vi gjorde va att bråka???" va mina tankar....

Det som hände han:
Han vart långt iväg på en åker och körde traktor, när han plötsligt tycker det är jobbigt att andas.. han tänker att han ska stanna traktorn och gå ur den "kanske den är lite dammig?"... i samband då han stannar den krampar det till i hjärtat.. men släpper igen... han ska då gå ut för att få lite luft.. öppnar dörren och när han just ska gå ner krampar det ordentligt igen och han flöjer ner på huvet rakt ner i marken uppifrån den höga traktorn.... och hjärtat krampar/Sticker som faan...

HAN LEVER! Tack o lov för det!!!!!
En förvarning hjärtinfarkt... usch & fy! Hemska jävla grej, hjärtat brast totalt... kände mig ensam på jorden, trodde jag hade mist han..

/madde

Duktiga Mathilda som rastar vovven innan hon åker till skolan :- )



Idag fick det bli skinnjackan på för fröken, med en tjock tröja under naturligtvis. Men när graderna redan på morgonen visar 8 så kan man ju räkna ut hur det är om ett par timmar=lite för varmt med vinterjacka iaf!

Igår va Mathilda på sin första hundträning, var så fint väder att hon kunde börja följa med nu. Så hon kommer att följa med varenda gång nu, snart bor vi ju närmare med så det blir att gå dit.
Och Essa gjorde toppen bra ifrån sig, var bättre än sist på ge kontakt och se framsteg vill man ju såklart :-D
Passiv träning har Essa inga som helst problem med, gäller att hålla igång det i olika situationer så hon verkligen har det i sig resten av livet. Mathilda trivdes verkligen att sitta å lyssna på hundar och vara med när vi gick zickzack osv, bra miljöträning för de som inte träffar rullstolsburna så ofta ju :- )

Och så fick ju Essa söka godis som vi gömt hos Mathilda i rullen hihi <3

Något jag tänkt på, hur duktig Essa är på mornarna när vi ska gå ut genom dörren för att lämna Mathilda till taxin. Annars när bara hon & jag ska gå ut så brukar de ju vara att jag får säg till henne att vänta och att hon ska gå bakom mig ut. Men när Mathilda ska med så sitter hon verkligen fast i golvet haha och kvittar hur mkt jag skulle dra i kopplet så sitter hon där hon sitter tills Mathilda och jag gått ut, duktiga tjej <3

SÅ GLAD Essa blev igår när Mathilda kom plötsligt till träningen, sikken lycka :- )

Nä usch va trött jag är efter jobbenatt... men så är det.. har inte tid att vara trött! Snart flyttar vi!

Min stora älskade prinsessa är nu hemma efter en mormor helg, som jag saknat henne <3 Och natten till idag sov ju även Casper där, stora syskonen fick egen tid tillsammans och med mormor förstås.

Bild nedan har ngr år på nacken, världens finaste tjej med sin docka Lena som tyvär va med om en olycka  för ngr år sen och fick slängas :( Mkt tradigt!



Nu kör ny vecka igång imorgon, och imorgon står det ju bad på schemat för fröken med skolan :-) Var längesen, hon kunde inte sist då hon hade ett hinder.. Som gjorde att hon inte kan bada med andra.

Nu ligger hon i sin säng och snarkar för hela kristianstad, det gör hon banemej rätt i. Sen på golvet nedanför henens säng ligger där en till som snarkar för hela Kristianstad, en Essa <3

Själv så har jag hållt igång heeeeela dagen i nya hemmet, när jag kom hem tränade jag och Essa.
Sitt med stanna, ligg på avstånd, massa kontakt, gå fint.. och utan planering blev det även tre hundmöten som gick bra :)

Imorgon är det ju vår vanliga veckoträning som är varje måndag. Nyttig och bra, flexibel och vi tränar efter vad vi vill & känner att vår hund är redo för. Vi samlas en grupp som jag samlar ihop inför varje måndag så tränar vi tillsammans. Mkt trevligt & bra!

Nu i veckan är det minsann möte på Mathildas skola, var ett tag sen sist så det ska bli intressant och nyttigt för oss alla som närvarar.

Ha det så bra alla och trevlig vecka
/Madde

Mamsen Madde som skriver....

Känner sån ångest hela tiden, den släppte en liten sväng idag när jag var en stund med Jimmie själv <3 Längesen vi skrattade så mkt ihop som vi gjorde idag... det varit/är mkt för oss.. och den tunga lasten lägger vi på varandra omedvetet, vilket blir bråk och tjaffs.... Det killade ända nere i magen idag.. så som vi skrattade och höll handen och sådant "nykär aktigt"..
<3

Jag känner jag står med för mycket nu, vilket jag känner ofta.. Men nu är det verkligen för mkt.. och jag har kommit back med det jag vill ha klart då o då.. och det känns inte bra.
Skulle ha skrivit schema för assistansen inför sommaren, fixa med sommarviks schemat osv.. men inte ens det är klart.. på så vis har inte dagis heller fått sommarschema och inte mathildas skola heller.. och dagis dem jagar oss efter schemat.. klart dem måste veta det förstår jag..

I veckan som kommer är det möte med rektor och lärare på Mathildas skola.. då ska vi också prata om hur hösten ska se ut.. Jag skulle vilja ha kortare skoldagar för Mathilda lite mer... samtidigt som jag inte vågar det... för jag vill komma ifrån jobbet med Mathilda lite... Kan inte bli ståenda varenda dag på vardagarna exempel med Mathilda och de andra barnen själv .. fungerar inte i längden.. har varit mkt sånt genom åren...
På så vis är de bra med skola och fritids, dem är där alltid och tar Mathilda de tider som är satt ju!
Men vill ju hinna träffa henne lite mer... vill ju kunna träffa henne lite ensam innan de dags o hämta de andra barnen efter nattjobb osv... Jobbig sits det här, vet verkligen inte hur jag ska göra!

Jaja...

Idag har fröken åkt till mormor, så mormor jobbar dagtid då och ass på natten.
Blir så himla tomt när Mathilda inte här hemma, det blir liksom minus två personer..

Såhär ser en packning ut för att vara borta i två nätter för fröken..



Essa följde med och lämna fröken :)
Och Essa har sprungit här och pipit efter Mathilda o kollat hennes dörr.. till slsut förstog hon att näää hon är inte här.. hon var allt lite orolig. Trots Essas unga ålder, så känns det som hon redan tagit på sig rollen att ta hand om Mathilda <3 <3


Pi katten sikken ångest.. och usch så gnällig jag känner mig!
Tack Jennie för en stunds prat ikväll, behövde verkligen lätta på mig lite till någon som gärna lyssnar på mig till punkt och inte avbryter hela tiden, tack <3 det behövdes, du hjälpte mig få ut lite tårar <3 Dem där tårarna har jag svårt att klämma fram......

Ångest har ja faktiskt även över besiktningen på denna lgh som är i veckan :( Väääääldigt rädd att behöva återställa handikappsanpassningarna :( Ja det är inte "bara" att få ett handikappat barn som kan va svårt att acceptera.. men de lär man sig göra... det är så ofantligt mkt annat också..

Världens finaste Mathilda, saknar dig.. det är så tomt här <3 Längtar så efter att bo på samma plan, så du kan mysa hos mig i sängen igen <3 <3

Denna plågsamma ångest... tar livet av mig innefrån :-(

Essa 8 veckor gammal




Essa 5månader gammal

Sedär ja, nu är jag på väg till skolan!

Oh vad jag längtar tills vårjackan kan på :-) Jag och lillasyster fick varsin skinnjacka förra veckan, praktiska jackor för en som mig som dreglar mkt och för lillasyster som har en förmåga att skita ner sig på två sekunder ;)
Sista skoldagen denna veckan för min del! Sen är det mormor helg i helgen.

Sikken hundförare :) Så duktig min lilla tjej! ;)
Essa sitter så fint vid Mathildas sida, en av alla mornar då jag & Essa lämnar Mathilda vid taxin när hon ska till skolan. Då brukar vi också passa på att träna gå fint vid rullstolen, vilket går jätte bra.

Vi brukar också passa på att träna "stanna" när vi väntar på taxin. Vilket också går jätte bra!



Här hälsar vi på kossorna :) Lite läskigt tyckte Essa, så vi fick hålla oss på avstånd!


Sommaren börjar närma sig, man får ångest bara av att tänka på det. Scheman som måste bli klara, bestämma hur allt och alla ska vara lediga i sommar, passa in assarna bra osv osv.. ett helt göre de dära.. Dessa scheman!! Sen ska man ju fylla i skolschemat inför sommaren med och dagisscheman... ja jösses!

Sen hinner knappt sommaren börja för än det är dags att skriva nästa schema inför höstens skolstart!
Snart fyller min plutta år! Vad ska man köpa till fröken..... något behövligt... som inte tar onödig plats bara..
Hon önskar sig iallafall coola kläder av släkt & vänner ;) eller presentkort på lindex & kappahl.
Meeen vad ska vi köpa... hmmm... tänka vidare på det..

/Madde

Helgen som var, så vart vi och åkte pulka på Lerjevallen.
Trots vi stog utan assistans, så till slut bestämde sig mamma & pappa att det skulle inte stoppa dem denna dag!
Så vi for iväg till Lerjevallen, blev ju såklart lite pressande för mamma & pappa, men det gick bra.
Jag älskade att åka pulka, Fick åka nedför en backe med tsm med pappa.. rörde inte en min... jag tror det är roligast att åka på planmark när jag kan sitta själv faktiskt ;)



Att åka på backar är överskattat för mig ;) hihihi...
Här på bilden nedan sitter jag och lillasyster, kakmonstret själv.


Denna dag var den längsta stunden Essa varit hemma själv. Och hon gjorde det jätte bra, mamma hade glömt ta undan pappas skor, men när vi kom hem stog dem precis på samma ställe och såg likadana ut som när vi åkte hemifrån :-) När vi kom hem så kom Essa springandes med sitt ben i mun och blev överlycklig att vi kom hem. Vi fick ju såklart noncharlera henne lite, då det annars blir stress för henne ju. Men sen när hon lugnat ner sig fick hon massor av beröm över en duktig dag. Vi hade faktiskt förväntat oss att hon skulle kissa inne under den långa stunden, men inte en droppe :-) men däremot en hel flod ute sedan.

Tokiga lillebror!



Men lillebror är så duktig, han tar efter mamma jääääätte mkt angående Essa.
Och Essa lyssnar jätte bra på honom också, roligt är de när man hör hur han säger "NEJ" i en arg röst, och när hon exempelvis släpper kanske en strumpa som är hans så säger han "DUKTIG" med harmonisk och söt röst :-)
Och ibland kommer han och frågar "mamma ska vi inte träna Essa?"

:-) Roligt glädjande att det går så bra med vår fina fyrbenta familjemedlem.

Blixten tycker inte om när Essa är för närgången, så han ger henne en o annan lusing.. och de begriper Essa bara ibland men ibland tror hon det är bus på gång hihi.
Micky däremot älskar Essa, de pussas & luktar på varann :-)
Blixten och Micky=våra katter

Favoritsysslan för Essa just nu är nog SÖK :-) Ja det är kul att både hitta köttbullar & korvar hihi.
Fröken Essa lyssnar jätte bra hemma i vår miljö nu och nu trappas det upp lite att det ska bli mer o mer ute och hemma hos andra. Ta det lugnt framåt och inte trappa förbi ngt steg :-)

Har förresten valt att inte skriva allt för mkt privatliv här om mig mera, därav dålig uppdatering.
Men jag mår prima & ska till skolan imorgon (sover som en stock just nu).
Helt otroligt.. snart redan dags för mamma att planera in assar semester o sånt... helt otroligt.. hinner året ens börja???

Glöm det där.... jag sover nu mera inte som en stock längre, sjöng just en truddelutt i min säng ;)
Godnatt

Ingen skola för mig idag, och inte imorgon heller:-( Har ju ingen rulle! Och att få tag på någon idag var inget lätt, ff inte fått tag på någon, fortsätta imorgon.

Idag har jag på så vis fått nytta min pulka! Blev att åka nya bilen till skogen, bilen va jätte skön att åka i och jag sitter mycket bättre! Blev att åka pulka i skogen & rasta Essa :-)



Jag, Mamma & Essa



Essa vill sitta mitt knä ;)



"Matte, kommer du??"



Nu så åks det! Åkte pulka i ungefär 45minuter, de va jätte kul. Men mamma & ass fick byta av då & då, jag är ju ingen lättviktare hihi..



"Visst e jag söööt"



Här får Essa godis av mig, mums mums mums



Mamma är tokig i Essa <3



Äta snö?? Mums!



Essa söker godis hos mig hihi



Det va jätte kul hon hittade alla godbitar :-)

Mysigt med pulka åkning, så det blir nog imorgon med minsann!

Min rullstol är sönder... IGEN... Jaa det är som om ni inte hade ngr ben/fötter att gå med, mm så är det för mig att inte ha någon rullstol. Man kan ju bära omkring på mig direkt, jag är ju en stor flicka!
Så imorgon blir det ingen skola :-( för pappa kunde inte laga rullen själv. Attans!
Senast i fredags pratade vi med hab när de va här att jag nog behövde ny rullstol för den går sönder så ofta. Ja då kom de fram till att jag behöver nog en ny eftersom jag är så vild i den som jag är, "hoppar" och har mig så den slits jätte mkt.
Men se en ny tar ju tid att få....

Blir ett samtal till hab imorgon för att hoppas de kan lösa det hela på ngt vis tills den nya kommer. Det är en handikappad värld vi lever i !



Bilden är på mig & mamma från år 2009 :) Som jag har vuxit sedan dess!

Men i sånt här läge, är de ju tur det har snöat så mkt ju. För då kan de bli en tur med pulkan imorgon minsann!!!

Ska dra ner på skoltiden nu, mamma får lite "ångest" över att aldrig hinna träffa mig på dagtid :-( Så dragit ner på fritids lite så vi kan träffas lite mer. Så får vi se hur det funkar kring assistansen så den också rullar på!

Ni får ha de så bra, och trevlig vecka!!!

I veckan har Essa hälsat på ankorna i tivoliparken :-) Hon satt och tittade på dem en stund sen vart dem inte intressanta mera.. Va mkt roligare att titta på alla människor i stan!

På onsdag blir Essa 3månader gammal :) Stora tjejen!
På bilden nedan är hon i skogen och far rundor, upp på stenar & hit & dit..





På bilden ovan frågar Essa "matte kommer du med?"
Sötisen!

Blivit lite vila i träning för Essa, men sånt behövs också att kunna hålla ro.
Mamma va lite rädd att Essa kanske skulle bli hyperaktiv pga den lugna helgen som varit nu. Men nej, Essa märks knappt av hon kollar efter oss då och då, myser lite.. sen lägger hon sig & sover eller med ett ben. Underbara hund!

Men ikväll så avslutade vi den lugna helgen med kontaktövning (kan man aldrig få för mkt av) och så lite sitt & ligg och hennes namn. :) Duktiga tjejen!

Fick också utnytja sin nos med lite sök efter bacon ;) Ngt hon tyckte va latjolajban va när mamma la kokt medwurst i en tom pasta kartong och stängde den.. så fick Essa öppna den :-)

Blev att klippa klorna med då vi dröjer mellanrummen lite fler dagar nu, och det klarade Essa galant och blev så glad såååå över benet hon fick därefter :-D

Sen jag la bilder på Essa här sist så hade hon inte rest sina fina öron, men dem står högt i det blå nu :-) Hon ser ut som en vuxen minischäfer hihi



Här ligger Essa och myser i stora puffen, och jag som köpt en rosa bädd till henne :( Hon tyckte nog mamma ska ligga i bädden och hon i puffen hihi. Fast hon tycker om att ligga i puffen med mamma, så fort mamma lägger sig i den så kommer hon platsar sig på mamsen <3



När mamma jobbar natten med mig så placerar djuren sig inne hos mig <3 Oh jag sover så otroligt lugnt då. Jag vet ju att om jag rör på fötterna för mkt så kommer Blixten att fånga dem hihi.. bäst man ligger still då ;)

I veckan så har Mamma varit med Essa på TBK träffat sina vänner, Sandra med sin ena rottis Arko. Essa fick träna att titta på :) Och lite inkallning, Sandra visade mamma en annan form av inkallning än den mamma bruka göra. Mamma tror nog det är lite steg 1 inkallning som Sandra visade, den mamma gör är kanske mer steg 2. Så mamma och jag har i veckan varit ute och tränat den inkallning då man måste vara två på den, dock behöver man va det på mammas också. Och jag tycker det är jätte kul att träna vovven. <3 Jaaa assistenten hjälper ju mig givetvis......

Sen har ju Essa varit och träffat sin kusin Destiny och busat massor, Desitny är en riktig tuffing den ;) Ensam valp från kullen så då blir de lite tuffare. Och så träffat sin morbror Ossy.. tror jag det var om mamma minns rätt??! HELT UNDERBAR Ossy, mamma vill stjäla honom med sig hem hihi.

Och så har ju Essa träffat Sandras Bella med, hennes andra Rottis. Som är såååå fin, också en hund mamma skulle vilja stjäla med sig hem hihi.. Helt underbar!!



Hunnit med väldigt mkt denna veckan, för Mamma & Essa har ju varit hos Tina med på en hundträff. Mkt givande för mamma och Essa. Essa fick lära sig att inte behöva hälsa på alla hundar, att titta på, träna med kontakten & lite bus!

Sen blev de lek med kusinernas nya valp.
Många hundträffar egentligen, men väldigt få som Essa fått leka/hälsa på ändå.
På TBK hälsade hon bara på Arko lite snabbt ju, Så hon har ju bara lekt med Destiny, Ossy, Bella & Lexi.
Hon behöver inte leka med alla minsann, det får ju inte jag ;) hihi..

Efter att Essa varit så duktig idag, så avslutade Essa kvällen med bus i 20min med Bella när mamma ändå hämtade "hundjacka" där :-)

Essa är en jätte duktig vovve, så lättlärd social framåt nyfiken & gillar att myyyysa <3

Översta bilden är från igår...i detta inlägg..
kolla bild nedan som va när hon kom till mig för tre veckor sen :) sååån skillnad!



Finaste Essa <3
Hon är en riktig mattegris hihi.. Pappa stog med gott godis i handen i ena delen av köket härom dagen men Essa valde att gå till mamma som inte hade godis ;) hihi

Imorgon ska Essa på sin vaccination! Och på tisdag är Essa 12veckor gammal, stora tjejen!

Nu va det ett par dagar sen jag skrev, rätt många dagar sen. Men så blir det ju ibland.
Vardagen har rullat på som vanligt.

Idag har vi varit på min kusins dop, Bastian.



Prästen, Jag, Morbror, Kusin Oscar, Lillebror Casper, Sassa, Christian med Bastian i famnen och Alexandra stog där framme.. Ingen ser speciellt road ut hihi...







Ja det va ngr av alla tusen bilder från dopet :)

Färdtjänst fick jag åka :-/ Taxichaffisen ringde och fick ha hjälp för ta sig hit här jag bor :-O Så svårt är de väl ändå inte att hitta hit? Eller? Jaja.. fram och hem kom jag iaf. Tycker det är positivt när man lyckas få samma taxichaffis både dit & hem.



*Dämpa er "småglin"* vart min tanke ett tag på fikan... alla de små barnen skuttade rundor o höööögljuda som de va så jag fick hålla för öronen ;)



Lillasyster lätt road och kröp omkring under borden hihi...



Morbror ser ut som en apa på denna bilden hihihihihihi ;)

Nu blir det dusch & mys resten av kvällen. Sen är det skoldags imorn!
Ska in med ett inlägg om min vovve med :)

I helgen har det varit mormor helg för min del, men det har också blivit kalas i Göinge.
Och där träffade jag ju på resten av min familj också i lördags, Essa märkte vi inte av hon vart så duktig och höll sig till sitt ben eller sova. <3




Det va kalas för både Oscar, moster & Mogge :-)
Oscar fick en smurftröja, blåa jeans & en motorcykel av oss
Moster fick tjocka mysiga stickade strumpor
Mogge fick en finstickad tröja
Hoppas det trivs i kläderna :-)



En riktigt häftig tårta!!

Essa har under helgen traskat bort mot mitt rum men jag har inte varit där.. hon varit ledsen sa mamma, hon saknar mig för mkt. Kanske jag får ta med henne någon helg sen när hon blir större ;)

Så det har blivit massor av mys för mig & Essa må ni tro!
Kärlek <3




*Min Mathilda, säger Essa*



Vi har busat och pussats också :-D



OCH JAG ÄLSKAR DET!!!



Och det gör Essa med :-)



Mamma lyckas alltid få foton när hon har tungan ute i få sekunder hihi :)

Något mindre kul vart att min knapp gick sönder ikväll, men inte hela världen visserligen. Meeeen dem har gått sönder jätte ofta de senaste månaderna... hmm...
Så nu har mamma bytt den iallafall... Minns ni hur det gick till?? Se film nedan (varning för känsliga magar)

Det är en film från år 2010 när mamma byter min knapp...



Ny och fräsch knapp visar jag stolt upp :-)



Min glugg har ni inte missat va? ;)



Sedär ja nu drar ju skolan igång på allvar från imorgon! Imorgon blir det morgonbad med skolan... får väl se om jag är vaken... Är ju bad i veckan sen med mamsen på en eftermiddag vilket är mkt bättre :-)



Essa på bushumör, men just i skrivande stund sover hon som en stock!

Essa lekt med sin kompis Bessie i skogen i förmiddags, sen har mamma passat på kört lite övning när hon var lite trött därefter ;) Och även nu ikväll blivit lite övning, hon lär sig så fort vår Essa <3
Hon är allt en liten clown.. bara för hon lärt sig rulla runt så tycker hon att hon kan rulla runt när som helst framför mamma och få en godis hihihihi buusig...

Mamma hade helt missat... att de nu i nya året höjt högkostnadsskyddet på apoteket, fy för.. höj något annat mög istället för det som verkligen är livsnödvändigt!! FY FÖR!
Mediciner är visserligen så dyrt.. så det går snabbt dit.. Men ändå.. måste väl finnas annat att höja pris o sådant på??

God Natt med er för nu sägs det att jag ska sova
/Mathilda



Hoppas hoppas detta löser sig... måste det göra... för min skull....

Idag drog badet igång, yeehoo va kul de va!! Och så avkoppling med som var så himla skönt, sångsamlingen var roligare än den brukar vara med, sång med tecken. Skoj!
Massor av hopp i vattnet, och mamma hon hade redan träningsvärk efter att dansat zumba igår.. så efter badet vart hon ännu mer mör i sina armar hihihihi som det kan gå ;)
Inga foton eller filmer därifrån idag, det får bli till nästa gång.. vi hade ju inte tid till sånt:)

Till kvällsmat blev det kyckling, risa & café p sås :) Mums!!! Men vart dock ingen bra mat för mig... tråkigt för jag gillade smaken..



Håller just nu på att försöka lära mig dricka ur flaska.. Ett å annan sutt tar jag... alltid nåt!
Sugförmågan har försvunnit sen jag slutade med nappen förra året... men vi försöker jobba upp den igen så jag kanske kan börja hantera flaska & dryck igen! Hejja hejja!!



Min busiga fina Essa har idag fått vara hemma en längre stund själv för första gången, en timme fick hon vara hemma själv. Och hon hade varit såååå duktig och inte gjort något dumt här hemma :-D duktig tjej!
Så ett gott ben fick hon!

Efter badet idag så åkte vi till djuraffären med Essa, där Essa fick köpa sig ett halsband med lyse i så vi ser henne bättre i mörkret ute när hon springer lös. Hon är ju så mörk så vi ser ju inte henne hihi. Och så köpte jag leversnittar till henne, och det tyckte hon om.. och tänderna får jobba lite. <3
Klippt klorna idag, men det har vi gjort varannan var tredje dag sen hon blev vår :)
(Klipper förstås inga mängder, bara så hon ska vänja sig vid det.. inge skoj att behöva brotta ner en stor schäfer i framtiden för att klippa klorna juu)



Lillasyster tyckte Essa skulle ha haklapp idag och Essa hade inget emot det :-)
Sötis!

Nu får det vara nog på sjukstugan här hemma! Förkylda en efter en.. men nu verka det rätt okej, pappa som fortfarande har förkylning.

Två lediga dagar från skolan, men imorgon drar de igång på allvar!
Igår hade jag ju ärenden så vart inte lönt att åka till skolan och idag har jag varit hos tandläkaren.

Igår var morbror här och jobbade med mig första gången som han hanterade knapp osv.
Alla brukar misslyckas en eller ngn gg med knapp slang osv..
Men när morbror gjorde det igår var de precis som han inte gjort något annat än mata via knapp, inte ett snesteg. Han gjorde de så bra så och all mat & mediciner kom där dem skulle :-D





Vart hos dietisten & ssk igår, där jag vägde mig och vi diskuterade mitt bmi, purbertet, kurvor osv..
Från att stå still i vikten ett långt tag nu så hade jag minsann gått ner 0,5kg.. ingen större nöd på det, men mer fick jag inte gå ner sa dem. För övrigt ser de mesta rätt ljust ut nu, man får ta vara på var dag som kommer för man vet aldrig när "turen" vänder.

Idag har jag varit hos tandläkaren, var dags för att dra tänder idag. Jag får ju inte lov att tappa dem själv så idag drogs två stycken och om ngt tag så blir de fler, då fyra stycken till är lösa men inte så grovt lösa än.
Så framtänderna rök idag!



Tannalös som jag nu är hihi..
Eftersom förkylningen min så fick jag inte ha något lugnande idag, så vi tog en chansning på att dra tänderna utan det.
Bedövningssalva, bedövningssprutor sedan for dem ut mina två bissingar :-) Och inte ett knyst sa jag, var väl busenkelt det där ;-)
Blödde dock vääääldigt mycket efteråt, så vi fick stanna kvar ett tag tills det lugnat sig.

IMORGON, JA DÅ ÄR DE MINSANN ÄNTLIGEN DAGS!!!!! :-D YEHOO

Moster gjort om mig i skolarbete <3

Natten till idag så har Jennie sovit över hos oss, mys på fredagkväll & lördagmorgon goosigt!
Här ser jag på film i mitt rum :)



Såhär ser min techtalk ut nu, lite nya bilder/ljud :)



En dag så ska mamma spela in ljuden på film till er så ni kan få höra vad jag har för ljud kopplat till de olika ting.
Ikväll har det blivit massa mys med mamsen & papsen i soffan, egentid gillas när syskon sover ;)

Essa har idag fått gå i skogen på eftermiddagen, vi skulle egentligen åkt till skogen på förmiddagen med kusiner men så nu har pappa tagit över mammas förkylning och ni vet ju män... mamma säger dem tål inte att vara förkylda ;) hihi...
Essa trivdes och tyckte det var jätte kul, blev ju bara en liten tur hon orkar ju verkligen inte alls långt ÄN ;) Mötte på lite hundar också som hon dock inte brydde sig om. Mamma blir dock trött när massa folk tror de ska få komma och hälsa på lilla söta valpen så fort man går förbi... för inte vill dem hälsa på henne sen när hon blir stor och då har hon ju lärt sig att hälsa på allt & alla, så mamma fick va lite "otrevlig" och tacka nej till hälsandet.. För hon kan ju inte springa och hälsa på alla i framtiden, hon fick dock hälsa på ett gammalt par så lite fick hon hälsa iaf ;)






Ikväll här hemma så ställde lilla Essa sina öron upp liten stund, sååå gullig.

Klockan är ett och jag sover fortfarande inte, kan väl va mysigt med lilla lördags sång ibland ;)
Mamma sitter och skäller på mig att jag ska sova... tji fick hon, så fel hon har!

Micky vår lilla fotomodell, han vet verkligen hur man ska göra framför kameran.. medans Blixten inte alls vet hihi han är inte så förtjust i kameran...



Dagarna går fort, tänk det redan varit jul! Och är ju inte så länge kvar tills jag fyller år.... HOPPAS bara jag "Får" den presenten som behövs/Vill ha. Hade ju varit världens bästa present ngnsin för mig!!!!! Håll tummarna med mig!



Söta Micky, världens mest pålitligaste katt!
Men tro det eller ej, han sa till Essa igår när Essa ville ta hans svans... han säger vääääääääldigt sällan ifrån. Men är ju bra han gör det iallafall.
Sen har vi Blixten också ju.. men han är lite lömsk ibland ;) Men världens goaste ändån!
Älskar mina/våra djur, hemmet fylls av med positiv energi & kärlek och jag blir så "pigg" & "vaken".
Dem alla tre vill ju gärna vara mig nära <3

Godnatt/Mathilda

Jag vart pigg & glad när jag kom hem från skolan idag :-)
Blev förstås alla måsten, men sedan lite slapp & bus med Essa och Mira.
Lillebror vart på sånt himla humör idag så han höll sig framför en film! Man får inte vara med och leka om man inte
kan bete sig, men sen blev han på super bra humör senare & fick vara med på bus innan nattedags :-D




Essa tycker om mitt hår, det kan vara hiiimla gott att smaka på tycker hon ;)
Även mina fingrar, men hon biter "niper" inte mig så hårt. Och hon slutar när jag "Säger" till oftast:)



Essa har börjat förstå väldigt bra vad hon heter, och idag har vi haft lite byteshandel "tack & varsågod".. eftersom vi har små planer i bakhuvet att hon ska kunna hjälpa mig lite framöver :-) Och kontaktövningar som vi började lite smått med i går kväll, som hon inte alls va med på noterna om först.. men plötsligt ikväll va väldigt duktig. Duktig tjej!
Dag 1 AVSKYDDE hon halsband & koppel, men idag så hade hon inte så mkt emot det. Så hon vänjer sig snabbt! Går med koppel liten sväng om dagen här omkring för att hon ska vänja sig.

Men så får man inte glömma, att hon måste få vara valp med :-) Precis som barn måste få vara barn!

Nu ska jag sova vidare här, och hoppas på mamma inte snyter sig för mkt inatt eftersom hon är förkyld ;)
Godnatt

Undras vart livet hade varit om inte just denna Mathilda kom till oss för snart sju år sen??

Ofta som jag tänker på det, vart hade man då bott liksom, vad hade man haft för bil, hur många tusen barn hade man haft ;) Osv osv...

Men jag är verkligen överlycklig över just den Mathilda jag fick, världens bästa & finaste. Som vet hur man tar vara på livet, att man ska vara glad för varje dag och aldrig ge upp sina hopp.
Att gång efter gång aldrig tänker ge upp sitt liv!

VÄRLDENS BÄSTA MATHILDA!
Stolt mamma är bara förnamnet

Team Mirax Escada
"Essa" som vi kallar henne







Här är de full fart framåt på Essa :-)
En framåt, duktig, social & mysig lite tjej!
Idag har vi ringt & bokat vetrinärtid till lilltjejen för vaccination på 12veckor dagen, fy sikken present :(

Jag tycker det är rätt kul att "psyka" folk med mina ögon hihi.. är så många som tycker jag är läskig då hihi :) Så därför bjuder jag på denna bild :-D



Idag blev det hemma från skolan, men imorgon blir det skola!
Varit så förkyld och behövde ta igen mig lite. Nu har även mamma & Mira åkt på förkylning.



Så idag har även jag & vovven passat på att bekanta oss lite mera. Och vovven är jätte snäll & söt, vääldigt mysig att ligga & sova med :) Hon har funnit en plats på mitt rum och en plats i tvrummet som hon nog tycker bäst om.



Hon nips lite med sina bissingar men det gör inte ont, men hon får skäll av mig om hon jagar mitt hår så nu har hon nästan slutat med det. Ja tycker inte om när någon drar mig i håret, det vet förhoppningsvis även lillasyster om..........



Nästa vecka ska jag till tandläkaren, dra ut tänder! Ja jag får ju inte låta dem tappas av sig själv då jag lätt sväljer fel, och några tänder vill jag inte ha i fel strupe! Nope, så det blir tandläkaren för att dra ut dem istället. Undras hur många de kommer att dra nästa vecka, då en är RIKTIGT LÖS medans jag har fem lösa till.. tror iallafall det kommer bli minst två stycken som åker ut.

Här är så mkt postiv energi här hemma nu för tiden, året har börjat bra! Och året 2011 slutade kanon.
Och detta år ska nog bli super :-D Det som är negativt nu är förkylningar ;) Men vi klarar oss nog ändå hihi.

Tack för ni i min omgivning gör mina dagar så bäst! <3

Dagen idag har varit massor av mys & bus med mamma. Och så har vi städat :-) Duttiga vi!




Mamma fick ge sig med sitt gnällande på nackspärr & ta hand om mig idag :)



Jag äter nestlés barnmat spaghetti & köttfärssås, mums!

I eftermiddag blev det bus med Loke!!





Haft en bra dag!



Spännande dag imorgon varjefall :-D

SOV GOTT ALLESAMMANS, Imorgon beger jag mig till skolan!

En längtan mindre.. men ett hjärta större, med plats för en till i vår familj <3 Idag äntligen!! <3



Välkommen till oss <3

/Mathilda

Jag råkar har världens bästa tjej!




Starka Mathilda
"Pippi kan slänga dig i väggen"


Snart är det april, då blir Mathilda 7år gammal. Detta är helt svårt att förstå, tiden har gått så sakta men ändå så jääätte fort! I år ska Mathilda ha sitt första barn-kalas/disco! Ska bli jätte mysigt, och "släktkalaset" kommer istället bli mindre, annars blir det för mkt. Varför bjuda de man inte träffar så ofta? även om man inte menar något illa. Men ni förstår säkert? Det känns väl ändå lite knäppt om vi ska bjuda hela släkten när man aldrig träffar hälften typ eller knappt ngn kontakt. Kan inte vi/dem ta tag i att ses annars så tycker jag det känns jätte dumt att bjuda in på kalas "kom o ge presenter" känns det mer som! 

Så släktkalaset blir lite mindre, så blir det istället barn-kalas/disco som jag också tror Mathilda tycker är mkt roligare ;) Lägger störst fokus på det!



Undras om det kommer ngn snö??
Finns dem som uppskattar vintern lika mkt som sommaren :)

/Madde

En tid som denna då det far rundor massa tankar i huvudet, är både påfrestande & stressande samtidigt som det kanske också är nyttigt..?!
Man vänjer sig nog aldrig riktigt vid tanken, livet.. så som det är... även om man accepterat det, givetvis!
Men hur man vill leva livet, hur man KAN leva livet.. med en flicka som Mathilda, dygnet runt assistans och allt annat kring henne som är en djungel.
Hur vill man ha assistansen, man tänker så mkt på Mathilda.. men man har också ett helt gäng assistenter att tänka på.. se till så dem har det bra, samtidigt som vi själva ska må bra. Ofta ofta glömmer man ju bort sig själv, att se efter sitt eget mående. Hur mycket man själv vill jobba med fröken och när man vill bara vara mamma..
Hur man gör så det ska bli rätt för syskon... hela familjen.. hur man förklarar för släkt & vänner "vad är assistans, hur lever man sitt liv med assistans, vad är viktigt"
DJUNGEL!

Assistans är inget vi mår dåligt över.. egentligen. Men vissa tidpunkter på dygnet är det riktigt håårt att ha assistans på, givetvis är det på natten. Vi kan inte springa upp mitt i natten som andra helt näck för ta ett glas vatten, NEJ halvvägs ner för trappan så kommer man på "SHIT JAG MÅSTE TA PÅ MIG NÅGOT!!"
Assistans är guld värt, vad skulle vi gjort utan??!! För att familjen ska fungera "så normalt som möjligt" så krävs det assistans. En fullt fungerande familj. Men det är väldigt mycket som behövs för det ska bli så bra som möjligt..

Hur svårt är det inte att hitta assistenter som "klär en" perfekt.. såklart vill man ha perfekta assistenter!! Som passar in hos oss, man vill inte behöva störa sig på någon, och man vill att även dem ska tycka om en, inte känna dåliga vibrationer mellan oss.
Kan där tillägga att det just nu känns PERFEKT!
Något som också är viktigt även om assarna inte jobbar tillsammans så måste dem ändå kunna fungera ihop, meddela varandra saker, vara trevliga vid skiftbyte, de måste vara en bra grupp! Även om man har många bra assar och några mindre bra så är det inte bekvämt för oss, man vill såklart att det inte ska finnas en enda brist.. därav är personlig assistans yrket ett mkt mkt svårt yrke för både assistenten och de assistentberättigade.
Gruppen i helhet måste vara perfekt för att det ska kännas perfekt! Och Perfekt är precis vad vi känner nu!

Assistansen är en mkt stor del i vårat liv, som är viktigt att den ska fungera.
Man har fått slängt så många ggr av andra i ens omgivning "asch är väl bara till att vänja sig vid personen som är sur i bemötandet" osv...
Tyvär blir man ju inte riktigt insatt i det för än man själv är där. Och nej det säger väl ändå sig självt att man INTE ska tillåtas vänja sig vid det!!! Helt klart måste assistenterna komma till sitt jobb med ett trevligt bemötande, sen är man inte alltid på bra humör men som personlig assistent och över huvudtaget när man jobbar med människor så måste man tänka på människorna man möter.

Så mycket annat är stora delar i vårt liv precis som i alla andras..
Och de senaste typ två veckorna då jag jobbat med Mathilda jätte mycket så har jag mått jätte dåligt... även om det kanske inte synts??! Vad vet jag, jag har ju inte sagt ngt.. och min omgivning är väl inte tankeläsare även om man ibland skulle önska det :) för det kan vara så svårt att berätta saker & ting.. Eftersom man aldrig vet hur pass människor försöker förstå en & verkligen lyssnar... Så vad blir bemötandes när man berättar? Kanske ännu jobbigare.. så man överväger att istället vara tyst, hålla det för sig själv.

Dessa veckor så har jag inte mått dåligt av att jobba mkt med Mathilda, tvärtom HELT underbart!
MEN nackspärren som jag nu besitter... kanske är den pga dessa veckor ? Då man konkat upp rullstolen i bagagen titt som tätt... Vi har en seat alhambra, älskar den bilen! Men att vara själv med Mathilda och lyfta upp och ner denna TUNGA rullstol som har alla dess olika inställningar man kan tänka sig.. alltså ingen vanlig rulle som går att fälla ihop till en pannkaka. Bilen vår är rätt hög, och mina ben som brukar vara vita/bruna ;) är nu BLÅA av denna rullstol som jag slagit mig på hela tiden vid dessa lyft.. Och troligen är den grymma jävliga nackspärren därifrån med kanske..

Detta har lett mig till att se över att skaffa annan bil... Vilket det nog kommer bli, inget förhastat beslut på två sekunder.. Vi får se hur och vad det blir... men antagligen om cirka 2½-3månader så kommer det ske en lättnad för mig att köra iväg med min dotter. Att på en halvtimme bestämma att vi kör om en timme dit och dit.. och där man hamnar sedan kunna bestämma NU kör vi hem eller vi kör hem exakt då & då. Att spara på mig själv, att trivas bättre med en bättre tillgänglighet och ett par snäpp bättre att kunna leva mer "normalare" liv med min dotter, kunna ta med henne precis överallt utan att känna det är jobbigt lyfta in o ur den stora tösen och tunga rullen. Det är en jobbig process att lyfta in & ut!! Lika så en jobbig process att åka till människor som har ett par trappor upp till sitt hem, ibland sträcker vi oss till att åka till vissa med trappor men det är banemej inte ofta, för det är en jobbigt process även om det kanske inte ens är jag som lyfter rullen.. det är så oehört svårt att beskriva hur man känner.

Vi har iallafall slutat att lyfta upp en för ett par trappor, det funkar inte, det är inte rätt, ALLA människor kan tappa greppet.. och speciellt om det är tungt givetivs, den risken vill inte vi ta med vår dotter.. börjar hon krampa är risken väääldigt stor att hon tappas i sådant skede. Så nej tack, tyvär är de inget alla i vår omgivning accepterar, tycker vi är tramsiga osv.. Alla har väl rätt att bestämma över sina barn?? Antar att många föräldrar säger nej till sina barn att hoppa i trappan, rent sagt tramsa när de är i en trappa... fatta, det är samma risk med att bära Mathilda en massa i trappor om inte värre. Vi avstår för mkt trappor och hoppas istället att vår omgivning visar hänsyn till det och om de vill träffa Mathilda, då kommer hit istället. <3 Mathilda samt vi känner också oss mindre besvärade då..som ni säkert förstår.

Mathilda i sig själv att hon har en grav utvecklingsstörning eller svår ep eller hjärnsynskada osv... det "bryr" vi oss inte om (Förstå mig rätt)... Men det är de praktiska runt om som verkligen gör att man tappar orken ibland och i denna sits så är de svårt antagligen... att få hjälp & stöd, för det är en sits som inte många förstår sig på.
Oh jag mår väldigt dåligt över detta nu.. att inte kunna fara iväg med Mathilda precis när & hur jag vill, visst de kan jag.. men att konka upp denna rulle i seaten ... NEJ det går inte mer. Det här ska ordnas!!


I veckan har vi två saker vi längtar efter att göra, spännande! Man mår alltid bäst av lite längtan & Hopp.


Det var skönt... få ur mig lite.. men känner där är mer... men måste ta en paus
/Madde

Nu är det inte länge kvar, bara 1½ vecka tills jag & mamsen börjar bada och så kommer vi ju ha Caroline som stöd & Hjälp även varje gång. Jag har ju blitt lite tyngre med åren, annat än jag är på filmen ovan där jag är 4år gammal, nu är jag ju snart 7 år gammal :)

Ska bli spännande och se hur jag reagerar på badet första gg nu efter så lång tid.

Jag har lite svårt att sova ikväll, näsan är täppt & jobbig.
Precis fått mig en ny blöja varjefall, den måste ju verkligen bytas ofta nu.

Vart ju på barnakuten i fredags, inte för det var livsakut men akut va det för ONT gjorde det.
Illröd som jag vart i rumpen som blödde och vid knappen, svamp gör för jädra ont! Så har nu cortison mot det som verka hjälpa rätt bra. Något bättre har det blivit iallafall.
Därav ännu viktigare att byta blöja ofta på mig, svider ju som bara den. Och svamp gillar ju fukt, så bort med kisset så fort som möjligt.

Nuu så lägger jag mig till rätta så godnatt med er :)

/Mathilda

...Det här är ju inget bra!!



För nu har jag blitt förkyld, vilket brukar innebära massor av inhalationer och även sjukhusvistelse! Men det hoppas vi inte på.. Håll tummar & tår på förkylningen stannar där den är nu och inte blir värre.

Jag snarkar som tusan, blir ju lite jobbigt att andas när jag mest andas med min näsa & nu har även ögonen börjat rinna :-( Jobbigt.....

Är bara till att hoppas på det bästa, är ju mest mamma som hänger läpp än sålänge ;)

Efter en vanlig dag så här, så avslutar jag dagen med filmtittande med lillebror på mitt rum. Så avslutas nästan varje kväll nu för tiden, lillebror släpper in mig lite mer på livet nu mera :-D



Trots systemkamera i hemmet så använder mamma såå sällan den, blir tråkiga mobilfoton :(



Idag har mamma gjort vid bloggen lite, för lite uppfräschning behövs ju ibland!
Lila döskallar blev ju fräsigt.

Fick idag veta att jag kommer få följa med till Ölands djurpark i sommar, yehhooo! Familjen provar ju alla saker utan mig först så de vet att de funkar ta med mig, tyvär är inte denna värld så handikappanpassad alltid.
Men Ölands djurpark och safaristugorna där är kanon märkte familjen i sommras, så jag får åka med och titta alla djuren & kanske klappa några?! :) Och bada samt åka karuseller, yehoo va jag längtar.. Är ju ett taaaaaag dit, men tiden går ju så fort.



Djur ger mig så mycket energi, jag blir liksom mer "vaken". Och det är sååå gosigt med djur, kanske inte djuret på bilden ovan är så gosigt ;) Men katter & hundar exempel..
Hästar kan jag inte påstå jag blir "vaken" av för på dem somnar jag ju hahaha..

Hemskt så trött vart jag när jag kom hem från fritids idag, jag har blivit en anning försoffad på detta jullov skulle jag tro ;)
Men visst är det skönt och sova ;-D Somnade på puffen i tvrummet..



Mys och bus med mamma & lillebror blev det med!



Min tokiga lillebror!!!

Hemska räliga sår finns det gott om, stackars min gump :( Fått sitta så mkt på pottan de senaste dagarna nu för att lufta gumpen, förhoppningsvis ska den läka snart.
Så nu har mamma utökat pottsittandet på morgonen och kvällen så jag får mer luft för min gump alltid, mamma börjat fundera över om jag även skulle sitta liten stund mitt på dagen också...
Mitt urin är så starkt, och det fräter lixom på min gump :-/

Imorgon fritids dags igen, skojigt! Sen har jag jul lov resten av veckan, ledig på måndag och sen kör skolan igång på riktigt igen! Härligt :-D Sen har jag en & annan ledig dag framöver med för olika besök som på hab ssk osv.. sånt som måstes!
Ringa tandläkaren för att dra ut tänder säger mamma... jaja det tar jag med en klackspark ;)

Har sex lösa tänder som de snart måste dra ut på mig då jag inte får tappa dem själv, risken är väldigt stor att jag då sväljer ner tänderna fel och det får bara inte hända! Så ett säkrare kort för mig är att dra ut dem :) Lite lugnande & bedövning så funkar de fint! Sist så rörde jag inte en min hihi då sov jag!

Idag berättade Mamma en sak för mig, oooooo va jag hoppas :-D Om vad får ni inte veta än hihi, men inom snar tid så får ni veta! Och antagligen kommer jag då vara världens lyckligaste!!!!!!

Nu är det bara två veckor kvar tills jag börjar bada med mamsen!
Inga liftar ngnstans på de där stället, så tur är att vi har rätt till dubbelassistans under badet så mamma inte tappar mig när jag är hal som en ål.

Ser att min statistik har ökat drastiskt, lämna gärna spår efter er :) Trevligt!

Nu ska jag sova, godnatt

/Mathilda

Här har ni min techtalk, kom på att det var en grej som jag fått efter jag slutade blogga sist.
Nu är detta en bild mamma tog för ett tag sen, för nu finns det inte lek på den för där har vi istället film. Och så har vi en duschknapp!

Vad är denna bra för då?
Som ni vet så uppfattar jag inte det jag ser så himla bra och på så vis inte bered på omvärlden.
Därför trycker assistenterna/föräldrar/syskon osv på denna före dessa saker ska hända. Precis sekunden innan det händer ska det tryckas för att inget annat ska hända innan det som ska hända.

Denna techtalk har jag haft sen innan sommaren, och en knapp som jag säkert vet betydelse på är Taxi knappen. När mamma/ass/pappa trycker på den knappen så vet jag direkt vad som ska hända :-D De andra knapparna är osäkra om jag förstår.... men så är det ju olika vilka knappar som alla kommer ihåg att trycka på innan saker och ting? Är ju jätte viktigt att inte glömma trycka innan händelserna för att den ska göra sitt för mig. Sen trycks ju de olika sakerna olika ofta, och kanske jag inte tycker blöjknappen är så rolig heller för den delen exempel så varför ens reagera på när de trycker på den ;)

Nej men i hela helheten är den för att förbereda mig på alla de olika sakerna
ex. trycker man alltid tre ggr på knappen
När taxin håller på att backa in så börjar mamma trycka på taxi knappen, så att tredje trycket trycks precis innan taxigubben kör in mig i taxin! Och skulle de va så att det är en seg taxigubbe ;) så får ju mamma trycka kanske en extra gg för det får inte gå för många sekunder liksom innan han kör in mig i taxin. Inget ska ju hända imellan för att jag ska förstå vad de olika ljuden betyder !

Hajjar ni? så rörigt de ble ;)

Idag har jag träffat nya kompisar som jag är så glad att jag lärt känna!
Loke & Zeb heter dem, Loke vart helt facinerad (stavas?) av mitt hår, men han gillar nog mammas mest ;) Men det är ju så lååååångt, och mamma får inte ha håret uppsatt av honom hihi.

Loke och Zeb är också barn som "hänger" på habiliteringen precis som jag ;) Loke har down syndrom och Zeb har haft cancer som han knuffade strongt ur sitt liv för cirka två år sen, men för att få den elaka cancern från sitt liv fick han amputera sitt ena ben.
Men vi tuffingar hänger inte läpp för det, för både Loke & Zeb & Jag är lika glada för allt ändå & har ju en enorm livsglädje!
*Superkidz*


¨
Loke hjälpte mig med mina kråkor ;-)




Jag tror nästan Loke är lite tokig i mig den token ;)




Mamma med Loke och Zeb längst bort :)

Idag blev Loke 3år, hipp hipp huurra!!

Så vi har varit där o gosat, sovit ;) och ätit kaka och pussats!!



Inatt när mamma jobbade med mig så tog hon tillfälle att även jobba på detta ovan lite :) Munskölj lista- då jag måste skölja min mun ett par ggr om dagen med zendium för att hålla blåsor borta från min mun så gott det går, och det kan jag tipsa er om att det fungerar jätte bra! Och så borstar jag tänderna med zendium tandkräm morgon & kväll!

Sen en bajs lista så de håller koll på mitt bajsande ;) Då jag inte alltid sköter magen så bra, och klyx vill jag helst INTE ha!! Gör så fruktansvärt ont i magen!

Sen en pep-mask lista då jag måste andas i den några ggr dagligen för att underlätta med allt slem, hjälp för hosta & liten mindre risk för lunginflamationer...

Se nedan:



Så andas man i pep-mask! Ibland tycker jag det är väldigt tråkigt, men oftast är det helt okej!
Ibland asgarvar jag i den ;)

Blivit mkt mys med papsen & lillebror ikväll. Fick sitta på pottan i 2 timmar för min rumpa är så sårig & dann :( Mkt tråkigt! Den behöver mer luuuuft! Såg på teletubbies med lillebror och Blixten :)






Vid jul så köpte mamma en kalender till mig av brandmännen :) Pengarna går till barnavdelningen för de kalendrarna!



Vem vet kanske barnavdel behöver lite bättre där uppe så .. en hel del av dem kan ha bättre bemötande mot en när man kommer dit o behöver hjälp :-/ (där drog jag inte alla över en kant) men vissa människor där uppe behöver verkligen gå en utbildning om bemötande mot sjuka barn & deras föräldrar eller ngt...
Men där finns också dem som är jätte underbara där uppe! <3



Nu så är det sovdags!
Fritids imorgon!!
GODNATT
/Mathilda


OBS! Nu är banemej badplats ordnat för mig och mamsen :-D Jippi!!!

Nytt år, ny frisyr ;)

Hej år 2012 !
Nytt år var det ja, vad är skillnanden egentligen ? Jo det är ju bara ett halv år kvar i årskurs "0" för min del, sen börjar jag ju i 1:an till hösten :-D Då börjar skolplikten minsann!

Vi hade huset fullt igår på middag & efterrätt som smakade toppen! Och mysigt sällskap av familjen Karlsson.



Nyårsmiddagen:
Mammas egna potatisgratäng med mozzarella
Helstekt ytterfilé
Sallad & rödvinsås



Jag åt bara av potatisgratängen & rödvinsås så svårt o få det andra riktigt mossat & mixad mat är jag inte alltid så förtjust i..
Sen fick vi chesecake till efterrätt som mamma gjort, den va hiiiiiiimla god !!!



Jag hade en jätte bra nyårsafton, blev mycket kel med Mia i soffan & mamsen.
Och jag gick inte o la mig för än vid 23 ;)








Imorgon ska mamma ringa o anmäla mig till badet :-D SÅ SKOJ! Ja längtar till baddag nr: 1 !!

Har ni några nyårslöften??
Jag önskar att mitt nyårs löfte kunde varit att inte få några ep anfall....
Istället tycker mamma att jag kan ha nyårslöfte att sova om nätterna varenda natt ;) Tråkigt hon ska va då!


Ett bra tag har jag hållt på med en obehaglig sak, tycker mamma iallafall...
På nattetid har jag börjat lägga mig på magen och ansiktet neråt... första gg mamma såg detta för några månader sen så trodde mamma att jag lekte... men när ja sedan började låta väldigt obehagligt.. så vände mamma på mig och insåg att jag börjat med en MKT DUM GREJ!!
Och det är att ligga med huvudet neråt och kväva mig själv om ingen annan flyttar på mig så jag får luft.. För jag tänker inte lyfta upp huvet iallafall!
Väääääldigt dum grej tycker mamma!

Nästa vecka börjar skolan på riktigt igen, de e ju på tiden!!!!

Godnatt/Mathilda

Kolla högst upp till höger på bilden nedan, det är min kalender jag fick i julklapp. Tingelingtema och foto på mig i den överallt :-) En kalender som mamma skriver i och som assarna läser och får lättare reda på saker & ting och kan lättare ha koll på saker & ting. KANON!





Ja sen resten på bilden va också som jag fick i julklapp och detta:




Och lite annat smått & gott :-)
Ny onepiece var ju ett måste, den andra blev ju för liten för mina långa ben.

Något positivt jag fått veta är att jag & mamma ska minsann börja bada på hab badet igen!!! JIPPIII!! Det kommer vara jätte skoj, så tråkigt det var så längesen. Men det drar vi igång nya året med :-)

Imorgon är det nyår! Får vi se om jag orkar va vaken så jag kan lyssna på alla raketer ju. Iallafall ska jag nog orka äta god efterrätt bland annat ;) Den kommer att smälta i munnen, muuums!
Undras om min hagalna mamma kan låta bli efterrätten tills imorgon hihi..

Nu är det inte många lovdagar kvar, YES va skönt! ;-) Jag blir så försoffad med lov, varit på tok för mkt lov för mig. Det fungerar inte ritkigt för mig. Men nu vet vi det till nästa lovtider hur pass mkt jag kan va ledig osv.
Det här jul lovet vart för mkt iallafall, det blir liksom alldeles för skönt att sova till slut & lata sig ;-)




Visst är jag vacker i den klänningen :-D
en skönhet klär ju klart i allt! ;-)

Godnatt
/Mathildis

Hallå mitt i natten!
Mamma fick äran att skriva första inlägget, men nu så är det min tur :-D
Bilden har mamma tagit på julafton, himla fräck blev den ;) Blev lite fel inställning på kameran för en sån vild & galen tjej som jag. Som ni ser är jag ingen liten tjej längre iallafall, stora skolflickan! Som lämnat mamma i sticket ;)





Jaaa heter man Mathilda så händer det att man är vaken på natten & sjunger en truddelutt och det är precis vad jag gör nu, medans en mamma som gnäller på mig att jag måste sova för imorgon kommer ass o väcker mig juh! Jajajaajaja tjatmamma, det är faktiskt jullov!!

Jag trivs jätte bra i skolan, och på fritids. Det är super skoj!
Och nu under hösten har vi helt nya dag-assistenter, blev helt utbytt inför hösten av olika skäl.
Och assistansen har nog aldrig ngnsin fungerat så bra som den gjort under hösten, skönt :) Då slipper jag också känna mammas stress o press ju.

Om ni tittar lite längre ner i bloggen, så har jag startat egen insamling *mathildas hjärna*. Samlar in pengar åt hjärnfonden för bättre forskning för barnhjärnan.
Hoppas ni vill vara med och stöda för mig och andra barn som har svåra hjärnskador eller liknande <3 Man kan skänka allt från 5:- och så mkt man vill. Så lite gör jätte mkt! Det är pengar som går direkt till hjärnfonden!

Nu så är jag faktiskt trött igen, nog på nattvisan här för inatt ;) Godnatt med er alla
/Mathilda

Hej våra vänner !
Det var vääldigt längesen



Och mycket har hänt, Mathilda har börjat i skolan! Hon har "lämnat" mig!!
Det har varit/är en otroligt tuff tid

Från att vara med prinsessan min dygnet runt i 6½år och att gå igenom alla dessa svåra tider och se en nästan dö ett par ggr, så har/är inte detta en lätt match må jag erkänna.. Fast det säger väl sig självt.
Man hade väl hoppats på lite mer stöd & omtanke kanske lite medkänsla.. Kanske en viss förståelse.. Men njae, jag har känt mig rätt så ensam.

Fortfarande är där många dagar som jag vill ha henne hemma hos mig, där jag känner hur ångesten sveper tag i mig.. jag ramlar ner i ett mörkt hål o känner mig alldeles instängd på ngtvis
Vill ju inte vara utan min Mathilda <3 Är så rädd att ngt ska hända henne och att jag då inte finns vid hennes sida..
En väääldigt normal känsla kan jag tänka mig när man sett sin dotter nästan dö


Beslutade mig för börja blogga här igen ivarjefall, en del varför man slutar att blogga är ju att man aldrig får blogga om de man vill utan surigheter... så vill klargöra en sak för er alla nu!

Vi bloggar inte för att vi vill ni ska tycka synd om oss
Inte heller för ni ska bli sura över hur vi känner att leva detta speciella liv, att vi känner oss
rätt ensamma exempel osv..
Vill inte ha en massa känslokalla kommentarer från ngn "att vi får väl också hälsa på folk".. ta tbax den kommenteraren ex. om ni börjat skriva den, för den är inte välkommen! För då har ni verkligen inte ens försökt förstå er på något i vårt liv, det är inte bara att åka iväg hur som helst (kvittar om ni så har 30trappor eller ingen) !!! Exempelvis med mera med mera... !

Vill bara att ni ska förstå vårt ändamål med att blogga är för vår skull främst, ventilera där det alltid är tillgänglig för oss o öppet! Och att andra familjer i likvärdiga sitsar <3

/Madde


Hoppas ni kommer få nyttig läsning <3

Så mkt orättvisa, för stackars lilla barnhjärnan.
Hjärnskador, epilepsi osv.. Vad kan vi göra? Mkt!

Vi kan bidra med en peng till hjärnfonden, klicka på bilden nedan så stöder ni Mathildas egna insamling "Mathildas hjärna"

Behövs inte så mkt för att vara till någon hjälp <3
Hjälp oss föräldrar & barn!

Mamma har beställt lite saker till mig idag på Komikapp. De hade lite extra priser, sånt gillas! För dem kan minsann vara riktigt dyra på den sidan annars, så man passar på : )


Tangle med struktur
Tangles former, färger och strukturer ger visuell och taktil stimulans. Tangles främjar hand rörelser som stimulerar alla sinnen. De väcker och få användaren att slappna av. Tangles hjälper till att skapa och stödja situationer där användaren är känslig för taktila och fysiska rörelser.Tangle med struktur har roliga färger och 5 olika strukturer för stressiga och pilliga fingrar.

Kan nog vara något bra för mig, ser mycket lätt ut att hålla i och greppa tag i. Nog inte heller så mega lätt att tappa den vilket kan ha en fördel för mig att hålla kvar längre.


Kärnkudde/Värmekudde
Kan värmas i mikro eller ugn.

Kan vara mysig att gosa med, ha när jag har magknip eller liknande även. Och känslan bara att det är varmt.


Vibrerande hårborste
En härlig borste med masserande effekt. 2 nivåer av vibrationer. Borsten har en sida med massagekulor. En borste som underlättar för barn som tycker det är jobbigt att bli borstade.

När jag har mina dagar då jag AVSKYR att borsta håret, så kanske detta kan vara en hjälp?! Ja vi vet inte för än jag testat.


Så nu längtas det och väntas det på paket i brevlådan inom snart, spännande vad jag ska tycka om alla tre saker som mamma beställt. Jag återkommer på den punkten!

Trädgården börjar verkligen komma i form här hemma, kan nog kanske bli klart denna veckan om vi har tur. Om mamma har fått för sig rätt vill säga ;) Idag har dem lagt makadam (packsand) och kört med paddan.
I badrummet har de också kommit en bit, ha limmat dit tätskikten idag och satt upp handdukstorken på annan vägg där inne. Längtar så tills det är klart!



Lekt med lillebror lite idag som jag brukar då & då, roligt när lillebror leker med mig mer & mer. Det tycker jag om! Är glad över mina assistenter i det fallet också att dem förstår att jag såklart måste få leka med min bror. Tyvär är det inte självklart i alla familjer runt omkring i landet, sorgligt det för så ska det verkligen inte vara!
Klart jag ska få leka med min bror precis när jag eller han vill!

När jag satt och lekte framför min spegel ikväll så kom ju både mamma och lillebror in och ville vara med. Mamma kan dock inte sitta på golvet så mycket, för då får hon problem att ta sig upp ;) Tjockis hihi! Men hon tog foton på mig och traggade en massa som vanligt..



Jag har blivit en mycket duktig flicka på att sitta, efter många års träning så har det gett bättre & bättre resultat!



Som ni ser, så jag kan ju faktiskt sitta själv nu.. jag är stabil i kroppen till det och klarar det perfekt!
Dock kan jag aldrig sitta ensam på golvet, för rätt som det är får jag för mig att kolla så någon är bakom mig så då slänger jag mig rakt bak och hoppas på landa på någon annan. Vilket jag alltid gör såklart :)
För övrig så KAN JAG sitta upp själv utan stöd!



Lillebror lekte nog bebis i min famn hihi, han la sig i mitt knä.. han måste väl ändå förstå han är lite för stor att vara i mitt knä hihi.. han har ju nästan vuxit om mig. Men jag ogillar inte det, utan blir ju glad & skrattar när han håller igång! Gäller också att man inte plockar bort lillebror för mig för än jag säger till att det är jobbigt eller liknande, för säga ifrån det kan jag banemej!
Men när lillebror ändå låg där med rumpan i vädret så kunde ja ju passa på och ge han pisk på rumpan hihi... han är ju trots allt inte rädd om mina saker alltid, så det behövde han ;)



Sen kittlade han mig och jag kittlade han :)
Älskar min lillebror!!! Snart blir lillebror storebror, och jag blir ju stora syster för andra gången och sista ;)





Visst är jag duktig?!


Nu ska jag ta mig en blund, sov gott allihop

Har fått något på min söta mage :( Det kliar, det vart först två röda prickar men jag har kliat så nu ser det helt annorlunda ut. Inget som har ökat eller så, så det är nog inget annat än något bett av något slag?!
Då mamma även också haft prickar på sig som kliat men försvunnit, mamma lät ju åtminstone bli att klia. Mycket små djur har vi ju här hemma flygandes, specifikt ser vi massvis vid fönsterna på kvällarna. Så är säkert mygga eller liknande, går nock över snart :)



Får ha kompress under knappen nu, haft det en vecka tillbaka. Det har jag i regel inte annars då min knapp alltid annars ser så fin ut & kladdar inget alls och skaver inte heller eller liknande. Men nu får jag ha kompress, och det kliar tycker jag när jag har det, men det får jag ha nu tills granulomen lagt sig helt och det slutat kladda. När granulomen lagt sig, så är det dax för mamma att byta knappen på mig.



Minns ni jag berättade jag fick en present av Agneta när hon hälsade på mig?!
Denna fick jag, tror det heter Amöba... (har jag rätt för mig nu Agneta?) Den är så färg glad & fin och lätt att få tag på när man myser med den.



Jag har haft en lugn & skön dag idag.
Mycket bus på lekmattans om ni kanske ser? :)

Det var längesen nu som jag mådde riktigt riktigt dåligt *peppar peppar*, hoppas på jag slipper det också! Ja någon gång blir man väl sjuk, men man kan ju tycka det kunde finnas gränser på hur sjuk man får bli.. inte sant?!
Idag tog jag ju min sista dusch i det trånga duschutrymmet, så fort mitt badrum är klart så har jag en MEGA dusch :) Då kan alla assistenterna hoppa in och duscha tillsammans med mig hahaha, näää minsann ;) Behöver dem duscha får dem duscha själva hihi.

Nästa vecka så börjar den nya assistenten hos oss, det är mycket spännande. Men det känns också väldigt lovande vilket som känns skönt, hoppas det är lovande också :)
Men jag tyckte ju om henne iallafall det lilla jag träffade henne för ett bra tag sen, så det ska nog funka. Tar ju sin lilla tid att komma in mig på livet och lära sig mig, även att lära sig min familj. Givetvis! Går ju inte över en dag direkt. Blir nog bra !

Snart kommer ÄNTLIGEN sverige igång igen, hela sverige har ju varit på semester. Mmm så känns det varenda sommar. Man saknar och behöver alla ju.
Habiliteringen framförallt, där har man alltid kontakt med någon varje vecka ju.
Och ÄNTLIGEN så nästa vecka kommer min favorit hab Lena hit :)
Och jag behöver ringa Lotta om min bilbarnstol, ett önskemål mamma har som vi ska se om det går att lösa.Vi behöver även ha kontakt med doktorn, men det kan lika gärna vänta tills hon skulle höra av sig nästa vecka.

Men nu ska jag minsann sova vidare om jag kan, jag tycker det är lite varmt att sova så jag slänger ju av mig täcket, men inte alltid det hjälper jue..

Men godnatt med er

Varmt är det ute, men fy va tråkigt att solen inte tänker vara framme på dagen... hade den tänkt komma tillbaka? Vill ju till stranden för sol & bad! Och varför inte lite plask i poolen också?! Jaja vi får hoppas vi får lite sommar till, för tidigt med höst tycker jag.

De har idag grävt klart gången på vår trädgård, nu återstår att fylla på med packsand och lägga sten osv. Jag längtar tills jag kan "gå" omkring i trädgården i min gåstol och åka i min rulle osv..
Dem har även börjat med mitt badrum idag, rivt ner handdukstorken eller element eller vad man kallar det? Och så har dem spacklat hela väggen, och imorgon fortsätts det också precis som det även gör i trädgården :)
Tur jag duschade imorse innan dem startade hihi, hoppas det går fort nu!

Har busat med ass på förmiddagen, under hela eftermiddagen haft ensamtid med familjen. Myst på soffan, busat på golvet och så :)

Jag återkommer nog senare, hej så länge

Nu har jag hållt helg
Igår fyllde min lillebror år, hela tre år blev han.
Av mig, mamma & pappa fick han

- Han fick puzzel där det är en bilbana på & ljud, så en bild kör på bilden man puzzlat tillsammans med ljudet.
- Memory med bilar
- Liten hård Woody docka
- Stor mjuk Woody docka
- Cykel hjälm
- Bil
- Filmer
- Cykel

Och han blev JÄTTE glad!

Ja bilden här är ju då jag som kalasfin från gårdagen :) Får passa på ha sommarklänningarna nu innan sommaren är helt över, hoppas dock att den återvänder. För en & annan vistelse till på stranden hade inte varit helt fel.
Jag tycker det är så härligt ligga på stranden och bara lystra på havsljudet & slappa!

Idag har jag haft fritt från utomstående assistans, så hela familjen har vi latat oss på soffan största delen av dagen :) Massor med mys & slapp! Precis som våra söndagar ska vara helt enkelt!



Den här grejemojen står på min tomt nu!
Ja för nu jädrari har dem börjat med min handikappsanpassning i trädgården :) I fredags för att vara exakt så drog dem igång, under helgen har det stått still och tur va väl det eftersom lillebror hade kalas igår.
Men imorgon är det måndag och då drar det igång igen!
Gissa om lillebror älskar alla deras saker och gärna "hjälper" dem lite, hihi..
När dem är klara med trädgården sen så ger dem sig in på mitt badrum också.

Mamma har fått en ny vän på internet, som har en flicka som är som jag fast hon är 3år yngre, men går igenom samma liv som jag gjort & gör. Bra för mamma med såna vänner. Och nu väntar den flickan även en lillasyster precis som jag och nästan samma beräknat datum, spännande!
Bara synd att de som är som vi alltid bor så himla långt iväg :( Men mamma & hennes mamma har stor nytta av varandra via internetvärlden :) <3

Ungefär en vecka kvar, sen kommer mycket igång här hemma!
Nu ska jag sova vidare, Godnatt på er! Ja om det nu inte är statistiken som ljuger... för märks ju inte för övrigt att någon är här inne och hälsar på mig så mycket :(

HIPP HIPP HURRA FÖR LILLEBROR PÅ HANS 3ÅRS DAG!!

Min mamma har banemej INTE varit snäll idag!!!
Hon fick minsann veta ett & annat, för jag ville inte bli klippt men tydligen vart det dax enligt henne.
Hmmmmm!! Ja jag var minsann galen så jag & mamsen "rök ihop" minsann. Inte ofta det händer, men händer det så händer det. Någon gång får vi väl "Rensa luften".
Mamma har försökt sig på och be mig om ursäkt hela kvällen, men jag noncharlerar henne, jaja det har jag nog glömt till imorgon igen :)
Det blev att korta luggen ordentligt då den växer i hundranittio, precis som resten av mitt hår också gör! Lite hack här och där, men jag satt ju VERKLIGEN INTE stilla för jag ville inget annat än där ifrån.
Blev en "hockey frilla" ... just för slippa få mitt hår i ögon, mun & framför allt slippa att det fastnar i mitt dregel på kinderna som verkligen inte ser fräscht och inte heller så skönt & behagligt. För övrigt sparade vi på längden & klippte topparna men klippte även upp det lite. Ja ja det får duga, allt klär en skönhet :)

Idag har jag invigt mina nya leggings som mamma köpte till mig härom dagen med fina rosor på från h&m, dem var sköna. Jag trivs helt klart bäst i leggings, då jag rör mig så fritt i det. Till det blev en puma tröja från ellos.
Lite svart nagel lack med glitter i gjorde sitt även, jag blev ju en riktig rockstar idag :)



Diadem med döskallar gjorde pricken över i:et ;)

Idag har jag haft en väldigt bra dag, jag har hunnit med så mycket med ett glatt humör. Tagit två vilopauser under hela dagen. Klart jag måste få vila om jag behöver, annars blir jag så kinkig & risken till anfall blir större.
Rensat ut i min garderob idag, för små kläder. Blev att lägga min vinterjacka nu också som jag haft i två år, den som var så fin. Men va positivt att jag äntligen vuxit till mig lite grann iallafall så att det blivit för smått.
Blev en pappkasse full med kläder som jag inte kan ha mera.

Har inte direkt irriterat mig på granulomen idag som är under knappen, så skönt! Hoppas det är i övergående. Jag har inte haft några problem med min knapp direkt tycker jag, varit väldigt bra med den. Granulom högst fyra ggr tror jag, och det tycker jag är bra.

Farbror Roger, Kicki och kusinen Oliver har varit hos oss idag :)
Så jag passade på busa med både farbror & Kicki, hihi.. skojigt




Massor med bus :)

Ja då ska väl skanska sätta igång här hemma imorgon då, sen kan jag röra mig fritt över vilken del jag vill i trädgården därefter :) Och duscha med stoooor plats osv, härligt!!

Jag som nyfödd




Jag som 1år



Jag som 2år



Jag som 3år



Jag som 4år



Jag som 5år

Man förändras väldigt mycket med åren :) Nu är man ju ingen bebis längre, för nu är man ju en stor flicka !

Dagens outfit ;)
Överdel från Kappahl
Jeans shorts från H&M
Solbrillor & klämmor från H&M


Nu har jag varit med familjen på mödravårdcentralen, där vi fick höra lillasysters hjärta slå :)
Jag fick också äran att hålla mamma i handen när hon skulle ta blodprov ;)

Nu ska jag klä mig, för snart ska jag och lillebror följa med till Mvc och lyssna på lillasysters hjärtljud.. Och skratta åt vad vågen visar när mamma ställer sig hihi...

Bilden är från september 2007 på mig & lillebror Casper.

Dem på skanska är minsann morgonpigga, för vid åtta tiden plingade på dörren & vi hade inte en aning om att de skulle komma. Men överraskande & positivt! Så varje skriver nu jag om skanske i min blogg?? Låter kanske märkligt, det borde kanske mamma skrivit om i sin blogg?.. Men njaa.. det är ju faktiskt mig det gäller!
Nämligen vart dem här för kolla runt kring min bostadanpassning som gick igenom för ett tag sen.

Så imorgon eller i övermorgon börjar dem arbeta här, lite så där smått typiskt precis innan lillebrors födelsedagskalas.. men det får vi ta såklart.

Så nu kommer det hända grejer här hemma, var inte längesen vi renoverade största delen av vårt hem. Och nu bara ngn månad efter börjas det här igen. Men skönt när allting är helt klart!

- Så utjämning trösklarna: för mitt badrum, entrén dörren & altandörren.
- Mitt badrum: riva duschväggen, kakla & göra dusch utrymmet större & flytta på handdukstorken, fixa någon bra list på golvet & något för duschdraperiet i taket. Samt nytt handsfat.
- På trädgården: ska jag få en gång runt hela huset så jag lätt kan ta mig fram i alla olika hjälpmedel över hela trädgården, buskar ska dras upp och det ska fixas vid grinden in till trädgården så jag lätt kommer in & ut.

Mamma har tagit förebil på mitt badrum, och ska ut & ta förebild på trädgården även. Så kanske jag bjuder på en & annan bild sedan när det är klart. Det negativa är ju att jag inte kan duscha medans de fixar med badrummet, men tror inte det ska ta jätte lång tid att fixa badrummet och får i värsta fall gå in till grannen & fråga om att låna duschen hos henne, det tror jag inte är några problem.. så vida hon inte bara har badkar?! Håll tummarna!

Så här händer grejer, det ska bli kul när det är klart och genast har jag inga hinder i mitt egna hem!!

Vissa dagar känner jag att jag tar allting så lätt, vissa dagar tar jag allting så hårt
När anfall kommer ser det nog ut som jag tar så lätt på det, är glad, lugn, skämtar med Mathilda osv osv.. Men inne i mig ser jag inte alls så glad & lugn ut. Jag måste ju behålla mitt rätta ja vid anfallen för Mathildas skull, bevara lugnet och finnas där för henne. Något som skär i hjärtat så djupt så djupt, man trodde man skulle "vänja" sig och ta det enklare med tiden.. Fem år har gått nu och lite till, och känslor gör allt annat än "vänjer" sig. 
Min gumman har haft flera tusen epilepsi anfall, och för varje anfall som kommer känns det hårdare.
Jag kanske beter mig så himla strong och lugn, men inne i mig så mår jag för jävligt av att se min flicka lilla ha det så här. Dessa återkommande anfall, som man någon gång ibland vågar tänka sig "fira" att det var längesen, när man väl vågar... jaa då kommer dem igen... igen.. och igen..

För övrigt att Mathilda är gravt utvecklingsstörd, har man "vant" sig vid... Det är inget lustigt med det, det är Mathilda! Men absolut väcks känslorna till liv även kring det, specifikt med människor överallt i världen som exempelvis får för sig jämföra Mathilda med friska barn på ett elakt vis, tragga skit om Mathilda eller om oss som föräldrar för Mathilda, eller när man märker något i hennes utveckling helt plötsligt går neråt i perioder...

Men snacka om sikken GLÄDJE vi känner när hon visar oss något nytt!
Härom dagen vi vart på min brors jobb, han tittade på Mathilda och pratade med henne och i samma veva kändes det verkligen som Mathilda stirrade honom rakt in i ögonen och verkligen lyssnade.. Kändes väldigt overkligt, men någon enstaka gång så får vi denna känsla.

Mathilda är så levnadsglad flicka att det inte är klokt, jag anser inte att hon lider. "Mer än" när hon får sina epilepsianfall, och ibland innan anfallen & alltid efteråt i regel.  Visst hon har inte det så lätt när hon blir "normalt" sjuk heller.. men pepparpeppar så vart det längesen nu hon vart sjuk! Skulle vi nu ha det också osagt kanske?!

Väldigt stolt över mitt egna "arbete" & energi jag lägger ner på att allt kring Mathilda ska vara tipptopp! Det är ju verkligen långt ifrån hur man lägger energi på ett "normalt" barn, missuppfatta inte mig. Men där är ju tusentals många fler ting man måste göra och tänka på och fixa osv osv..
Man får höra & se så många exemplar på assistans, bara där känner jag hur bra jag verkligen alltid försöker göra det för det ska kännas bäst för oss i hela familjen, främst Mathilda och även assistenten. Att tänka på assistenten är ju ett MÅSTE!!! Att ha hjärta och öron och lyssna även på dem. Visst vi har väl inte valt assistans i vårt liv, det bara blev så.. vi kan helt enkelt inte leva utan det. Assistans ingår i vårt liv för alltid!
Och att vara assistent är ett arbete som kräver att man är flexibel, lättlärd, ansvarsfull och framförallt anpassningsbar! Men också ska assistenten ha rätt till en bra arbetsmiljö!!!!!!!! Vilket glöms på många arbetsplatser. Dem ska även värdesättas högt, dem ska få uppmuntran för deras arbete är inte alltid ett liv på guldfat trots att dem gillar sitt yrkesval. Dem behöver lite upp passning!!! Julmiddag tillsammans allihop och kanske en sommarfest!! Att lyssna på sina assistenter vad dem har att säga, assistenterna ska känna sig trygga & bra, och är dem inte bra nä men då måste dem ju få veta det också! Det är så mkt..

Känner mig verkligen som en urkass mamma ibland till Mathilda, jag tycker iallafall att jag verkligen försöker göra allt jag kan... men känner också ibland att det inte räcker. Att jag är värdelös som bara försöker och inget går vägen. Att jag gör dåliga val för henne, men trots det visar sig vara bra..

Härom kvällen när vi var hos vänner i fjälkinge, traggade vi mycket om vårt liv kring Mathilda. I regel brukar jag känna mig i vägen för att prata om det, man märker i regel på folk att dem inte vill höra på det tragget. Men dessa människor frågade jätte mycket, och var så förståliga & lyssnade verkligen. Kändes riktigt bra. För visst är det skönt att tragga av sig ibland om hela det här.

Hade en föreläsning om epilepsi på kontoret för ett tag sen, som gick himla bra. Jimmie var med och tittade på även. Just när vi satt där och jag fick så många frågor av alla nyfikna, var det som om alla verkligen ville höra på vad jag hade att säga och det kändes otroligt bra. När vi sedan åkte hem så sa Jimmie till mig i bilen "det här behövde du". Ja hur många år det än går, så behöver man prata av sig det märks.

Och jag längtar så otroligt mycket tills sommaren är över på så vis, då alla semestrar är över så man kan träffa alla dem som lyssnar på mig. Alla på hab, alla på kooperativet! <3 Och andra inom våra närmsta.

Tycker det blir mest babbel när jag sitter så här och skriver av mig, men sikken lättnad för själen. 

Något jag funderat över, är om jag någonsin kommer sluta upp med att kolla om Mathilda lever?!
Varenda kväll när jag tycker hon varit tyst förlänge/sovit lugnt.. då är jag framme och kollar så hon lever... och jag kan inte lägga mig för natten om jag inte varit inne hos henne precis innan för att kolla om hon lever.. Jag kan inte lita på någon annan, jag måste kolla det själv varenda kväll ! Samband med att jag berättar för henne hur mkt hon betyder för mig <3

Som sagt det skulle ha varit osagt!
*Snyftar*

För idag när vi hade besök här hemma av Agneta, så bjöd jag tyvär på ett anfall. Ett stort men snabbt anfall, så visst det hade väl både sina för & nackdelar. Men givetvis nackdel hela skiten!
Och bara ungefär inom en timme så fick jag yttligare ett anfall...
ORÄTTVIST!

Ska jag inte kunna få berätta när det går bra för mig, för det slutar alltid på detta vis att det då kommer?!
Är det någon som sätter något illa över mig eller, ibland kan man ju nästan tro det.

Bilden i inlägget, är från mitt första levnadsår under ett eeg.

För övrigt idag så startade jag dagen väldigt glatt, men närmare mot när det var dax för anfall vart jag hängig, trött & irriterad. Jo det fick vi ju veta varför därefter.. Däremot blev jag glad efteråt en stund innan jag somnade igen.

Har visat upp mitt fina prinsess rum för Agneta idag, och hon tyckte jag hade det så fint :)
Jag fick en fin present av henne man kan mysa/gosa med <3 Vad va det nu den kallades Agneta?

Snart fyller lillebror år, och jag har köpt presenter till honom. Hoppas han blir glad!

Nu har vi hamnat i augusti månad, inte länge kvar till lilla syster ska komma & inte länge kvar till jul afton. Går ju så fort!

Tänkte försöka ha en fråga i varje blogginlägg, när jag väl kommer på en =) Hoppas ni alla läsare vill vara med & svara på mina frågor!



Dagens fråga:
Hur tror du/Hur har du fått lära dig att man ska göra när en annan människa får epilepsi anfall?

(Det kan vara olika, så i ren nyfikenhet frågar jag)

Hejsan Hoppsan,
Hoppas ni alla haft en bra helg det har jag haft iallafall.

Mamma börjar undra om jag har just för tillfället världens bästa mediciner mot min epilepsi *pepparpeppar*, det kanske vi egentligen skulle haft osagt.
Det där med epilepsi går alltid i vågor, j-vla mög sånt där!

Nu är vi inne i Augusti månad, vilket innebär att lillebror fyller år snart. Och om bara ngn vecka så ska en ny assistent börja gå bredvid, hoppas allt rullar på & klaffar bra. Men det känns positivt!

Idag har jag haft en riktig slappedag, såna dagar måste man ju ha. Jag har mest göttat mig framför film, på golvet & busat, och gosat! Rullat omkring här hemma, till slut hittade pappa & mamma mig under trappan nästan så då var det time att ta mig tillbaka till lekmattan hihi. Jag har inte så bra koll på vart jag ska, jag bara rullar så får man se vart man hamnar :)

Nu har jag utomstående assfritt i två dagar, även hade jag idag.
Skönt ibland det, framöver kommer jag ju ha det en gång i veckan sen när nya schemat börjar rulla igång. Det är såna dagar då jag passar på slappa riktigt ordentligt ;) Myser helst med mamsen hela dagen hihi..

I veckan ska jag få följa med mamma till mvc, så jag kan få höra bebisens hjärta. Blir nog en upplevelse! <3

Mamma har i flera veckor nu kollat min mun, men jag har typ blåsor hela tiden. Så vi finner inget tillfälle att prova mat i munnen :( verkligen super tråkigt! Bara för dessa jäklans blåsor, dem gör ju så ont :(

Nu ska jag sova vidare, sov så gott!

Mitt nya rum sedan vi flyttade hit,

Före bilder & efter bilder,

FÖRE:



EFTER:



FÖRE:



EFTER:



FÖRE:



EFTER:



La ni märke till att jag fått en högre ram runt sängen? :) Jag blivit för vild & fötter/ben far upp hur som helst ovanför grinden förut, så vi fick byta till högre. Klart nu när jag är stor flicka!!

ÄNTLIGEN är mitt rum färdigt!!!
Så nu får ni mer än gärna komma och leka med mig :)

Idag har jag varit på en stan en sväng, där köpte jag de vackra klämmorna jag har i håret på bilden ovan bland annat. Även varit på habiliteringen & gungat :)



Men för övrigt idag har jag haft ett %¤#&% humör!! Men inte kan man vara glad varje dag för alltid, man måste ha sina dåliga dagar med för att kunna känna lycka andra dagar.

Iallafall så assistenten har provat allt med mig idag för göra mig glad, men jag har endast velat vara i fred!
I regel brukar det vara mamsen jag vill ha såna här dagar, men denna gång vart det faktiskt pappa.
För när pappa kröp ner till mig i min säng ikväll för mys & bus så blev jag på strålande humör.
Ja det är ju inte allt för ofta jag myser & busar med pappa nu för tiden, vet inte varför.... :( Så jag blev ÖVER LYCKLIG över stunden med papsen innan jag somnade för natten. <3

Film från buset med papsen ovan :)
Nu sover jag med full sprätt på golvfläkten på mitt rum, det behövdes i denna värmen.
Godnatt

Undras hur det blir.... ?

Nya skor idag : ) Lite förstora precis som alla andra skor, men lätta att få på mig. Och eftersom jag inte går i skorna så behöver dem inte sitta perfekt heller. Fina ellerhur??!

Men också fått en skallra idag med pingu : )

Ja här har ni mina ståskal, det till höger är det jag använder nu. Dem andra är för små. Syns tydligt iallafall att jag vuxit. Dem andra två är ju även utbyggda, dem förlänger alltid ståskal en omgång innan dem tillverkar ett nytt. Så dem har ju varit mindre.

Ni ska få se vilka mönster jag har/haft också.. se nedan..



Rosa jeans, grön kamo, blommor :)
Visst är dem fina?!

Idag har jag visat mitt absoluta bästa humör för familj & ass. Så det ska va, men inte kan man vara gladis varje dag. Alla har vi våra dagar!

Varit på promenad med familjen, det tycker jag om. För övrigt har det blivit mycket bus och lite lek med bilar med lillebror på tvrumsgolvet.

När vi satt/låg på golvet och lekte med bilar. Lillebror parkerade upp bilarna, och jag råkade sparka till dem eller fäkta med armarna.. så sa lillebror "bajabaja!!!" och jag bara skrattade hihi...
Nu sover jag iallafall efter många om & men, fick ju först göra mina "kvällsrutiner" sjunga en & annan truddelutt och klappa kaka... ibland blir det ju även en dans.. Detta är rutiner då mamma säger till mig "skulle inte du sova busfia".. och jag bara ger tillbaka med värsta skrattet, "Det trodde hon va" haha...

Jag är ingen flicka man direkt kan styra, men visst vore det ju fel om man skulle styra min vilja. Men å andra sidan lite måste ju mamma sätta stopp för även om hon inte lyckas alla ggr, för som sagt det går inte direkt att styra mig. Är jag dansglad, sång glad osv.. då är jag det.. och då ändrar jag inte på det ; ) Mindre populärt är det när lillebror somnat för mina toner är ju inte så små..

Jag kanske skulle bli sångerska?
Då skulle jag bli som eminem, jag tok älskar ju eminem ; ) Men det är ju inte riktigt dem sångerna jag sjunger, det låter mer som opera hi hi..

I veckan så ska det bli en tur till stranden har jag bestämt, hoppas vädret också tycker som jag.
Skönt ligga & bara njuta på stranden, kanske ta ett & annat dopp. Men nu när mamma är på tjocken så blir de genast kluriga för mig att göra saker & ting. Något jag inte får är ut på bryggan när det är på tok för höga vågor, för den bryggan är då livsfarlig. Annars är det mysigt när det är mycket mindre vågor.
Mamma ska kontakta de som har hand om bryggan om de skulle kunna göra ngt åt klämrisken, för den risken är MYCKET stor tråkigt nog. Då både farbror & pappa klämt sig där nu.

Mamma har lovat mig nu att hon ska göra en spegelvägg till mig, sån jag hade i vårt förra hem. För den var bra för mig, och nu när det är färdig målat & tapetserat på mitt rum så är det dax för sådan spegel vägg här också.

Imorgon är det ny vecka, har ni tänkt på en sak.. det är inte många månader kvar till jul?
Och innan dess ska jag ju bli stora syster igen : )
Går så fort framåt!

Nu längtar jag som en tok tills habiliteringen inte har så mycket semester mera hihi, så jag kan träffa min efterlängtade Hab Lena. Hon är bra för mig, och även mycket bra för mamma. <3

Nu ska jag sova vidare

Det vore inte alls fel med lite hälsningar från er som läser här = )
Godnatt

Jag har allt sovit för mycket idag, imorgon får jag minsann ha en mer vaken dag. Tog tiiid för mig att somna ikväll, fast roligt har jag haft. Har ju fått sjunga högt & tydligt ... busat i tvrummet sent på kvällen. Det får jag inte annars på kvällarna, inte så snällt när lillebror sover. Men idag sover lillebror hos Mormor så idag fick jag minsann hihi och jag hade super skojigt. Massor med sång & bus!

Bilden ovan är på Mammas tattoo för er som inte vet, ni kanske ser vem det är? ; ) Det är jag när jag vart 3½år gammal. Liten plutta.

Vi ska införa en ny rutin för mig, nämligen massage varje kväll innan läggdax. Men mamma ska skriva en mer ordentlig beskrivning på hur det ska gå till & när osv.. Blir nog bra ! Men släckta lampor, tända doftljus & mjuk musik.. och olja =) Hääärligt.. Jag njuter redan hihi..

Nu ska jag sova vidare, för imorgon kommer ass och väcker mig ju.
Godnatt

Idag har jag verkligen haft en soft dag på stranden, det var jag värd!!
Frukost hemma sen begav vi oss mot stranden, med mig tog jag en ass. också.

Har verkligen mest bara legat & latat mig på stranden HELA dagen, och skönt var det och avkopplande men även massa skojigt. Jag trivs på stranden så bra, det är mysigt. Och det är skönt att vi kan ta med min rulle så pass långt ner på stranden för sedan ett lyft dock, men lyft kommer man aldrig ifrån.

Jag har varit på strålande humör hela dagen!!

Och vet ni vad??!!!!
För första gången har jag tagit mig ett riktigt dopp i havet, har aldrig gillat att ens doppa fötterna förut därav har jag inte doppat mer heller förr. Men så idag vart min mamma envis, hon och jag är rätt så lika på den fronten.

För hoppsan var hamnade jag??



Jo i havet, och som ni ser jag blev FLY FÖRBANNAD på mamma som tog ner mig i det kalla vattnet.
Men efter några minuter av mammas envishet så märkte jag också att det inte var så kallt, för det var ju skönt & skoj : )



Väldigt fokuserad blev jag på vad som hände.. sikken stor pool jag hamnade i ; )
Det var skönt, vi hoppade lite i vattnet.. och så flöt jag lite i vågorna.. myyysigt!
Blir ju en helt annan sak för mig när jag ska doppa mig, jag kan ju inte göra det själv på de viset som mamma gör... klart jag blir chockad & arg!! Men det släppte som sagt, och att bada i havet vart ju verkligen inte fel.



Här flyter jag lite :) Så mysigt, nästan så jag somnade i den sköna solen!
Så helt klart får jag bada fler gånger i havet, perfekt med dit vi åker det är ju djupt så fort så dem som bär mig inte behöver bära allt för långt innan jag kan doppa mig.

Haft en skön dag, har latat mig & sovit rätt mycket ikväll... mmm stranden tar på krafterna!

Hade ju aldrig i mitt liv blivit något dopp i havet om det inte vore för mammas envishet ; )
Det är krut i kärringen hihi

Idag provade lillebror mitt ståskal hihi, det är roligt att han vill vara med mig mer & mer : ) Jag blir så glad! I förmiddags lekte vi med bilar även. Lillebror var dock för kort för mitt ståskal, men han kan ju ta något av dem gamla, mamma har ju sparat dem..

Födelsevikt - 2975gram & 48cm lång
Nästan 1 månad gammal - 4010gram
7 månader gammal - 8500gram
8 månader gammal - 8170gram & 67cm lång
En vecka efter förgående vikt - 8660gram & 69cm lång
1 år gammal - 8190gram 74 cm lång
13 Månader gammal - 9500gram & 76cm lång
2 månader senare - 11.1kg & 77.5cm lång
2 månader senare - 10.9kg & 78cm lång
3 månader senare - 12.6kg
2 månader senare - 13kg
En vecka efter förgående vikt - 17kg
2 år - 13.3kg & 86 cm lång
4 månader senare - 13.5kg
3 år & 3månader gammal - 14.6kg
3 månader där på - 17kg
2 månader därpå - 15.9kg & 93cm lång
1 månad efter( januari 09) - 16.15kg & 93 cm lång
26 Februari 9 (nästan 4år gammal) - 18.25kg
22 Juni 09 (4år & 2månader gammal) - 16.25kg
3 Augusti 09 - 16.5kg & 98.5cm lång
28 September 09 - 17.5kg & 99cm lång
4 December 09 - 18.1kg & 100cm lång
15 april 2010 - 19.1 kg & 102cm lång

MINSANN JAG HAR VUXIT!!!!!!
Dem vill dock inte jag ska upp mer i vikt nu, då jag går över kurvan med vikten och med längden går jag mycket under kurvan...

Men jag hade minsann vuxit på längden, inte illa!! =) Äntligen ngt skoj..
Dem hade ju gärna velat jag vart åtminsonte minst kunde va 10cm längre, så jag är än kortväxt.. hoppas jag växer till mig. Det är inte bra att stanna i växten för tidigt. Dock inte ovanligt när de gäller barn som mig.

Men grattis till mig som växt =)

Vi inväntar remiss till Lund för att få komma dit får information om behandling som ska ske med Mathilda och när & hur osv. Efter lite pluggande & telefonsamtal så känns det faktiskt inte bättre, mer nervöst & rädd är jag. Finns inga "vanliga" biverkningar direkt ex. magont eller oro osv. Utan det är bara en massa biverkningar som är ruskigt allvarliga. Bland annat livshotande, känns väldigt jobbigt.

Är fruktansvärt nervös inför denna vistelse i Lund, det är liksom typ sista chansen för att få Mathilda fri från anfall. Men också en behandling som både kan vara farlig & livshotande.

När jag berättade om denna Lund vistelse för assistenter på assistans mötet så hade jag gråten i halsen under hela det samtalsämnet, det är för jobbigt..

Hoppas Mathilda har ett par skyddsänglar som hjälper henne om något allvarligt sker med henne..

Älskar dig Mathilda och hoppas du klarar av detta bra som ska ske..
<3

Väldigt mycket tankar far omkring..

Det är skönt det!
Och ingen kan ju sitta så här fint som jag kan minsann =)
Satt en rätt bra stund idag, och stabilare & stabilare blir jag.. så träning ger helt klart ngt bra utav det på denna fronten, så det är bra assistenterna tränar mig, och mer blir det nu vår & sommar när man är ute mycket sitter leker =) Kanon!



Hurra för mig så duktig jag är!
Innan jag hade satt med mamma så låg jag & lekte, fick gräs på mina strumpor som lillebror var duktig plockade bort till mig. Och så fort mina fötter hamnade utanför mattan när jag lekte så va lillebror snabbt på plats för att lägga in mina fötter på mattan igen =) snäll min lillebror ibland hihi..

Ni har läst & hört mig prata kanske (för er gamla läsare & ni som läser Mathildas blogg) hur svårt det är att behandla Mathilda. Mathilda har en allvarlig & aggressiv hjärnskada, vi vet inte varför & vi vet inte hur vi ska göra för lindra hennes hjärnskada, man får chansa sig framåt för att göra någonting & testa sig fram, där finns inte många val.

Men för att hjälpa Mathilda & alla andra i världen med olika promblematik med hjärnan, så...

GE EN GÅVA IDAG!

Till hjärnfonden, där dem kan få mer chans för forskning om dem får lite hjälp av dig.

Tänker du ge en gåva? Det har jag gjort & kommer att fortsätta med det månadsvis!

Varit ute i fina vädret med dem andra i familjen & farbror & Kicki i trädgården i eftermiddag.
Skönt, så jag somnade på studs!

Dagen startade för mammas del att prata telefon med min doktor, varför hon inte ringt tidigare än så är för hon tillsammans med läkare från Lund & Stockholm bollat tankar kring mig & min aggresiva epilepsi, och dem skickat olika ting imellan varandra.

Epilepsin är verkligen inte stabil, hur man än kan tycka det...

EEG undersökningen som mäter hjärnans aktiviteter visade inget positivt sist, mkt aggresiva & farliga aktiviteter som jag har i min lilla hjärna. Var inte alls roligt att höra.. Att jag aldrig är fri från anfall, går inte många minuter.. 
Min hemska epilepsi, är så pass att en förälders värsta tanke om sitt barn kan inträffa när man minst anar.. 

Ett dygn på 24timmar, har jag epilepsiaktivitet cirka i genomsnitt 22timmar.
Det är fruktansvärt..

Det är ju tyvär inte bara dem stora rejäla anfallen som räknas, dem mamma och jag ibland kan skriva om.. utan även mina "små" anfall som tyvär gör lika mycket skada som dem stora eftersom jag har ENORMT många "små" anfall om dagen som ni säkert förstår eftersom dem 22timmar. "små anfallen" varar "bara" sekunder men dem täcker ändån upp timmar!!!

Det var skönt att doktorn nu ringde, men det var jobbigt för oss här hemma.

Vi höjde ena epilepsi medicinen rejält på en gång, dock la doktorn till kommentaren"det kommer inte göra ngn märkbar skillnad".. Möjligtvis på de stora anfallen ngn skillnad men inte på dem små, och det är egentligen dem små som är mer störande för mig då dem kommer så ofta per dag.
Måste bli av med denna aggresiva epilepsiaktiviteten men ingen garanti att jag ngnsin blir av med det.

Hoppet är där, att jag en dag ska få slippa anfall... Varför blir liten flicka som jag drabbad av sånt här!!!!!
Jag är stark, jag är envis detta ska jag minsann klara!!
Mammas hjärta svider..


Detta var jätte hårt för mamma detta samtal, imellan åt sitter hon bara & tänker... släpper en tår..
Hon vet inte heller riktigt var hon ska prata det är en sån allvarlig grej & svår, så hon håller ofta inom sig.. och bryter ut för sig själv..

Iallafall så inväntas en remiss till Lund inom kort, det är dax att bosätta oss där ett tag inom kort igen på sjukhuset :-(
Men doktor vet inte hur länge vi behöver vara där..

Jooooooobbigt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


TA DAGEN SOM DEN KOMMER, TA VARA PÅ VARJE DAG



HUR LÄNGE SKA VI ORKA?!
Men jag VET att mamma gör allt för mig, allt hon kan hur mkt hon än orkar!!

Nu var det längesen jag skrev, & kände nu att det var dax.
Fcik ha en bild som jag tidigare aldrig haft i min blogg, en bild från min 1års dag när jag sitter i gammel mormors knä och gammel morfar intill oss.

Ja som ni vet var jag sjuk en längre tid för cirka två veckor sen, och nu är jag där igen.. nu är jag baskemej sjuk igen!!! Så tråkigt, lillebror som smittade över sitt nu på mig, jag tar allt jag kommer åt typ. Tyvär!

Men men jag ska nog bli frisk snart!
Men har inte ätit med munnen på cirka 1 månad nu vilket känns i hjärtat på mamma nu, när jag ätit så länge som jag gjort, oftast blir det förstört när jag blir sjuk.
Mamma har försökt då & då, men jag vill inte .. så vi får se.. mamma fortsätter erbjuda mig, det får dock inte assistenterna sköta. Det är enbart mamma göra. Håll tummarna för mig att jag börjar äta med munnen igen.

Nu får det minsann bli vår & sommar så jag kan inviga lite nya kläder =)
Inte länge tills jag fyller år nu, jippi så skoj!

Igår vart jag hos ögondoktorn, en årlig koll.. men rätt tråkig.
För tyvär har det inte hänt något nytt mina fem år med mina ögon, för dem stannar i samma stadie som min övriga utveckling. Då dem tror att ögonen följer med min övriga utveckling, hopp om att den ngn gång kommer gå framåt mer "märkbart" så synen vill följa med. För övrigt har jag friska ögon, dock skelar som tusan & kan inte korigera dem direkt, använder gärna ett öga åt gången & lägger det andra i viloläge ;)
Men vad gör det ??? Huvudsaken jag är lycklig med mitt liv!!

Mamma har iallafall börjat en "ny träning" kring mina ögon.. Det går även på hörslen..
Men hörslen är de dock inget fel på, men ibland kan det ta ett par minuter innan jag reagerar, därför ska man ju inte prata för snabbt med mig egentligen.

Träningen är Titt ut leken,
mamma körde den på badet idag när Assistent höll mig i vattnet så gömde mamma sig och kom på min högra sida o vänstra sida då & då och sa TITT UT, Och väntade tills jag "svarade" genom att jag förde mina ögon åt det hållet och även lite huvudet, man såg iallafall att jag ville åt de hållet även svarsleende =)
Häääärligt!

Är i den utvecklingsnivån då man ska framkalla svarsleende & "svarande" med öron & ögon.
Men öronen har jag alltid haft med mig ;)

Min doktor får vi baskemej inte tag i!!!!!!
MEN OJ så här efter massa veckor fick vi äntligen en telefontid, men på ONSDAG NÄSTA VECKA!!
Va viktigt liv man verka ha.. suck

Idag släppte mamma mig i vattnet första gången på badet till en annans famn, till assistenten .. Bara hab Lena som tidigare fått hålla mig, så det var strongt gjort av mamma att släppa efter lite.. men bara dem sista fem minuterna men är  ju en början. Först visade mamma assistenten olika bra sätt hur man kan hålla mig osv.
Det gick bra iallafall =)

Nu sover jag som en stock, imorgon kommer assistent o väcker mig klockan sju som vanligt ju så bäst jag är utvilad.

Har börjat samla på dem fina ängla smyckena för barncancerfonden, dem är så fina så nu har jag två stycken. Den första fick jag ju av Elsie och i förgår fick jag en av mamsen =) Men jag ska samla på dem minsann.

Nattinatt & glad påsk

 
Mozart Magisk musik kub
Med Magic Mozart Musikkub får användaren lära sig hur olika instrument låter. Musikkuben innehåller 8 olika musikkompositioner.
Genom att trycka på musikkubens olika knappar kan man efter hand lägga till flera olika instrument och komponera sin egen musik. De knapparna som är aktiva lyser.

http://www.kikre.com/ 

Den hade jag garanterat tyckt om!!

Vill du ge mig den?

Har ni sett hur stor jag blivit egentligen? Otroligt! Vart tog mina fem år ivägen? Tyvär nog gått ännu fortare pga. allt som hänt mig. Men ni kan inte påstå jag lider iallafall, för jag är väldigt lycklig med mitt liv. Kanske inte när jag är sjuk men vem är det? Och visst just under anfall och kanske innan och efter inte heller särskilt lycklig, men all övrig tid. Ja det gäller vara positiv!

Mig kan man inte sätta sig på, för jag är minsann ingen som klagar & gnäller för minsta lilla även om det inte är så "litet", men jag är envis och jobbar mot allt som kommer min väg, precis som man ska göra. Inte springa från problemen, BESEGRA!!



Idag vart jag i gåstolen runt om här i tvrummet, tydligen hände det tvätt på torkställningen hihi, den va rätt rolig att rota runt i hihi, men mamma blir inte sur på sånt inte hon tycker det är framsteg!!
jag är så duktig så när jag går på mitt lilla egna vis i min gåstol.

Vi väntar FORTFARANDE samtal från min doktor sedan kanske 4 veckor tillbaka nu?
Irriterande att hon har så mkt o göra så att patienter bli åsidosatta, när det är så livsfarligt osv.
Men men

Min ssk har ringt iaf och uppdaterat oss en sväng,
det är så att vi ska se om doktorn vill prova höja mer på min ena epilepsi medicin..



Funkar inte höjningen eller hon kanske inte ens höjer?!
Så ska tyvär jag och Mamma bosätta oss i Lund någon vecka =( För att försöka "bekämpa" min epilepsi.
Ihop om att det itne heller är för dyrt för lillebror & pappa att bo på patienthotellet då mamma inte kommer reda av psykiskt att vara där nere i Lund själv med mig.
Vi får se!

Tråkigt vi ska bo på sjukhuset, hade varit lite trevligare om det var brh, för det var ju mysigt!
Men men, vill man ha ngt får man ge =(

Jag har blivit mkt duktig i min gåstol, går rätt fint minsann när jag själv vill SÅKLART..
=)

Nu sova så jag orkar upp imorgon,
Kram och godnatt