epilepsi tar också Liv!!
Ta vara på varje dag med din välskötta fina flicka.......Epilepsin lever runt helt hysteriskt, epilepsiaktiviteter dygnet runt...varenda sekund.. vissa sekunder mer..vissa mindre.Alla dess olika mediciner som är provade... listan är lång... läkaren har gett upp mediciner...kanske skulle hon testa en till... kanske... M läkare vill ha henne till Lund för ketogenkost, Men lund i sin tur kan inte ta emot för än i höst!!!! Men vår läkare tjatar på!!! det är akut...riktigt akut... de vet annars inte riktigt vad dem ska göra.imorgon ska Mathilda träffa sin läkare.. hon ville se henne lite.... kolla henne lite... å prata om allt... lite nervöst. .man vet aldrig vad hon säger..Dagarna behöver inte vara lätträknade för Mathilda... inte alls! Samtidigt som de mkt möjligt kan vara det! epilepsin är så tuff så tuff mot Mathilda och akut medicinerna hjälper knappt! mathilda är en sann kämpe...en krigarprinsessa! så många berg hon fått ta sig över, hoppas jag hon tar sig över igen!... och igen...och igen! alla dessa mediciner lillan har i kroppen... och all narkotika vi får stoppa i henne ..... det gör så ont i magen!hennes syskon har på sistone börjat hålla koll på henne, de är så rädda... rädda att ngt hemskt ska hända deras stora syster.casper frågade: mamma kan mathilda dö av anfall? jag vill inte ens svara..trots allt detta svåra för oss alla, så är det fantastiskt tycker jag hur glada vi är vissa dagar :) även Mathilda!!! men visst, minsta lilla som går emot oss så sänker vi oss på två sekunder... vi har inga starka krafter att hålla emot ...tyvärr..känns jobbigt hur människor också kan utnytja det.... inte nog med att det är de jobbigaste... med människor omkring oss som inte vill/kan förstå oss ngt alls... som tror allt är så himla enkelt... denna epilepsi...den står oss i hals hjärta å ut genom öron! den är i våra tankar hela tiden... allt ting som den hemska sjukdommen kan göra med vår Mathilda och vad den gör varje dag...varje minut... varje sekund. det är svårt att söka till sig stöd hos människor.. svårare på sistone... blivit att man nu ger fan i det, vill inte i allt jobbigt behöva höra va jobbig man är..man håller sig ifrån andra...man stänger sig inne..borta..från allt å alla. man vet inte var man ska stå eller göra... var man kan prata... vem man kan prata med .... vissa människor är nyfikna av spänning å massa andra dåliga anled...andra nyfikna för dem bryr sig... men de där att veta vilka man kan prata med .. asch nä, håller mig till hundarn!!! jag vet att allt jag säger stannar där och dem klagar inte heller, dem finns mer än gärna för sin matte <3 till den där eviga jobbiga epilepsin... den borde utrotas!!!! för nio år sen viste jag inte vas epilepsi va för ngt... nu dessa nio år..vet man för mkt! aja! sådan stress press man känner inom sig... så tog jag skiten i egna händer i vöntan på Lund!!!!! drog igång Lchf på Mathilda idag, ungerfär som ketogen. jag hoppas hoppas såååå att dwt kan göra ngn skillnad! hoppet har nästan lämnat mig... men än är där liiiiiiiiite kvar! hoppas hoppas!!!! jag önskar så...att min flicka kan få vara ifred från epilepsin...... människor pratar om epilepsi som inget.... men ni skulle oxo behöva lära er.... epilepsi är minst lika tufft som en cancer! fast det är ju på olika sätt. alla kopplar döden med cancer, som tur är så vinner många över den! tack å lov! epilepsi är lika rälig sjukdom.... tyvärr är sanning sådan! epilepsi tar också liv... inte bara för de slår sig exempel... utan även i ett anfall...anfall som ex inte släpper... som när mathilda varit på väg att försvinna från oss..... stöd hjärnfonden!!! sist jag pratase med läkaren i telefon förra veckan....så fortsatte hon med sitt förtydligande"din dotter är så svårt så svårt så svårt så svårt sjuk i hjärnan nu Madde" hon har så svåra så svåra hjärnsjukdomar och epilepsin vill inte släppa!" osv osv..hon är rak och bra! men visst fan är de jobbigt att höra..bara jag skrover det nu...så skakar jag i kroppen och ryser... men det är skönt att bara tragga av sig ngnstans... där folk själva dessutom kan välja om de vill läsa eller inte! HÅLL ALLA TUMMAR Å TÅR PÅ ATT LCHF KAN HJÄLPA MATHILDA NÅGOT I ALLAFALL!!!!! Helgen slut... oh jag har varit sjuk sen onsdag -torsdag natt... känner mig frisk idag ...förutom då öron som slår lock,piper,susar,dunkar och gör ont.. och en hals som gör ont när jag sväljer mitt saliv.... buuuhuuu hoppas det försvinner snart!!!! jag blir så rastlös å tål inte det där med att va sjuk... har inte tid med det tycker jag... å bruka bara va sjuk max en gg per år om ens det då... å se bruka faktiskt inte vara så här länge..men jodå! men intw pausar livet för det... bara att fortsätta få livet i rullning på alla plan! NU har jag fått tragga av mig en sväng!kanske ingen som pallat läsa så här långt ...ajalängtar som en tok, räknar ner dagarna 7CIAO
Kommentarer
Trackback
