ett tag sen..
Hej fina ni!
Kollade min statistik, och blev förvånad över hur många som hänger kvar och väntar på ett inlägg tydligen :-) så tänkte att nu får jag minsann ge er ett.
Mycket har hänt sen sist, som vanligt.
Mathilda fick åka på sin första camping i sommras, vilket gick förvånadsvärt bra! Visst är det bökigt och trångt, men det är väl de som är camping :-) absolut fler campingar för fröken, hon älskade det!
Men kramperna... Ja dem är som de är...
Slutet på september lades jag och Mathilda in på Lund sjukhus. Där vi drog igång Ketogen kost. Mathilda får bara via sin knapp, ingenting via munnen.
Oftast då hon ätit via munnen på sistone så bidrog det ändå bara till anfall, då hon inte klarar "pressen" liksom... Så knappen är det bästa för fröken.
Sen ketogen kost startades så har vi absolut fått lite ljus.
Mathilda mår som person bättre, mindre frånvarande.. Hon har ju under en lång tid varit i ngn ep bubbla... Har knappt gett ifrån sig ett leende osv..
Meeeen
De stora kramperna har förändrats sen vi startade ketogen kost. De är nu mkt kraftigare, mer och längre andningsuppehåll, fler ambulansåk osv...
Men betydligt färre anfall har hon än innan, men tyvärr värre..
Men Mathilda i sig mår mkt bättre så ketogen kost fortsätter vi med! I hopp om att de kanske blir ännu bättre?!
Mathilda har fått förkortad skoltid, så hon går tre timmar per dag. Jaa så stannar hon ju hemma vid behov även. ...
Denna satans epilepsi är iaf som vanligt... Ett jävla helvete!!! Hon får gärna va så handikappad som möjligt, bara hon är lycklig!!!! Men epilepsin.... Är fan så onödig!!!
De anfall då man ringer 112.... Ja varje gång undrar man "kommer hon överleva denna gången med?"
Orättvis tanke.. Man bör inte behöva ha det om sina barn 💖
Kommentarer
Trackback
