VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Här kommer alla känslorna på en å samma gång...

Nu har vi äntligen fått en tjock slang! tänkte visa bild på den ifall det är fler som har såna som ni inte använder så får ni gärna skicka till oss :-) Vår ssk håller på undersöka var vi kan få tag i såna, hoppas hon snart hittar något.

 

 

Hjärtat var så himla rosslig & slemmig att matningen gick inte alls bra idag, Så det blev att sonda maten som hon först åt via munnen. Kanon! Slippa fundera över hmmmm hur mkt sondmat ska jag nu tillägga efter si å så mkt mat i mun?

Sen Mathilda började med sondmat för fyra fem år sen, har hon varit beroende av alla dess olika magmediciner och perioder haft riktigt stora problem att sköta magen.

Nu har vi förhoppningar på att magen ska fungera bättre och att det kräks mindre. Nu när vi ska byta ut lite sondmat mot vår mat, vanlig mat och inte detta konstgjorda skitet som har hur lång bästföre datum som helst??? Jag hoppas på våra förhoppningar blir till verklighet!

 

 

Såhär kul är det att hjälpa till med tvätten!! Zzzzzzz...

 

Är man rastlös, glad, ledsen, arg eller bara har tråkigt... JA då biter man sig i handen! Och har man otur som Mathilda har då och då... så råkar man ha handen i mun när man får epilepsianfall. INTE BRA! Antibiotika på det och magen kraverar! Idag blev det inte sååå djupt.......... Det är något man gör varannan sekund, tar handen ifrån hennes mun.. typ

 

Det är många bollar i luften nu kring Mathilda, bredvidgångar, sätta upp mål å schema kring det, och annat som vi håller privat.... och lite till... det enda byter av med det andra.

 

Aja det är verkligen inte bara problem med min donna, men visst är det jämt mkt omkring som ställer till det. Och epilepsin är det värsta som finns och efter det är det slem! Listan är lång... vi avbryter där! 

Massa gnäll.. men skönt att gnälla av sig ibland! 

 

Mathilda är den mest charmigaste tjejen i världen och jag kan fortfarande inte förstå efter snart 9år, varför just jag fick detta vackra mirakel, hur det gick till? jag visste inget om handikapp..epilepsi med mera... NU nio år senare är man nästan specialist på allt, JA iaf ang Mathilda! Mathilda har lärt mig livet, den hårda vägen och hon håller på än.. Känns så overkligt ibland.. att min snart nio åring liksom inte är som alla andra "normalstörda" nioåringar... att hon inte kan gå.. stå...prata... och klättra i träd.. simma... allt. . Det är så annorlunda och man kan fortfarande inte förstå hur... vad... varför... hur gick det till.

Såklart hade allt varit bäst om mathilda slapp allting.. men jag tycker inte synd om henne... JO vid epilepsianfall och såna svåra jobbiga hemska grejer... men för övrigt.. Mathilda älskar livet och det är viktigast! Sålänge hon älskar sitt liv så älskar jag det!! Vadå att hon inte kan gå?? eller stå... krypa eller vad som helst... hon ger mig kärlek och jag ger henne kärlek. Oh vad är inte viktigast i livet? KÄRLEK!!

Jag har jätte svårt att förstå hur människor kan tycka synd om Mathilda,  de kan titta på henne på stan "aaauw stackare"... jag ryser i hela kroppen... ser hon ut att må så jävla dåligt? Va kall jag låter? aaa ja hoppas ni förstår hur jag menar!! LE istället när ni ser henne, hon är glad.. hon är lycklig! Skulle ni själva må så bra om ngn tycker synd om er när ni är lyckliga?! Sen är de ju skillnad förstås SOM SAGT epilepsianfallen osv... det är de värsta som finns... tusen knivar hugger i mig... alla mina leder spänns.. hjärtat slår i hundranittio... jag får en sjukt tung sten i bröstet och magen... jag kan inte andas.. och jag vill bara skrika! Det känns som jag går sönder innifrån.. nerver i kroppen som svider och stramar.. Jag vet vad hennes anfall kan göra med henne... man har sett det alldeles för många ggr när epilepsin vill ta henne..

EPILEPSI ÄR DET VÄRSTA NGNSIN!!!

 

Bjuder på en bild på världens sötaste busunge från år 2009!

 

Och så lite bilder från år 2013 :-D

 

Myspys! <3 Mathilda och Casper

 

 

 

Baracka är en busig häst :-D

 

 

En efterlängtad saknad Linda <3

 

 

 

Älskade barn!

Världens bästa barn, Mathilda Casper Mira <3

 

 

 

 

 

 

Mathilda är mathilda och när jag tänker på henne är det inte ofta orden handikappad, rullstol och lidande dyker upp. Däremot är det epilepsin som man kan tänka på. Tycka synd om mathilda gör man i samband med ep:n. För övrigt tänker jag : en glad tjej som verkar ha många stunder av glädje och kärlek. Jag varken ser eller tänker handikappad när jag ser mathilda

Vad bra med en tjockare slang:-) det vill Nelly oxå ha:-) tack för tipset Matilda <3

Hej!
Jag håller med Dej vad gäller att självklart glädjas med er Mathilda som trivs med sitt liv, som gläds och gläder de sina. Klart man ska möte hennes glädje med glädje :)
Jag är så okunnig på det här området, att leva med ett handikappat barn.
Att så mycket tid och ork ska behöva gå till saker som assistans, schema och det som jag trodde att föräldrarna inte behövde göra så mycket med, mer än godta och avsäga assistenter om det fungerar eller inte.
Att det krävs mer omvårdnad det blir det ju, men det ser jag att du inte ser som en belastning, vilket jag förstår, så gott jag kan utan att ha den erfarenheten.
Jag utgår bara ifrån min kärlek till mina barn, familj, jag gör vad som helst, vilken tidpunkt som helst för dem <3.
Genom dej, och fler jag följer lite, får jag en inblick i hur vardagen med ett handikappat barn är, eller iaf kan vara.
Och du ger så mycket av din glädje över Mathilda, även Casper o Mira, så du får fram vilken kärlek som finns i era liv.
Jag tror er familj, har så mycket kärlek och närhet, som många andra familjer inte har, just för att barnen får klara sej själva mer o mer ju större de blir. Det är så synd att inte alla barn får uppleva denna kärlek som man som förälder får, ger, bara man tar chansen, dessutom alldeles gratis :) glädjande :) underbart :)
Kramar! Lena.

Så klokt. Det har du alldeles rätt i, Mathilda.
Helt o fullt går det ju inte förstå en annan människas situation, även om den kan tyckas liknande ibland. För alla är vi olika samt olika runtomkring oss.
Kram! Lena <3