Min ambulans färd till akuten
(bild på mig när jag nyss kommit från sjukhuset med mammas tröja på mig)
Varför ja inte skrev mer igår om mitt ambulans åkande var pga. min författare/mamma var i chock så gott som och ville inte skriva för mkt då, då det kunde blivit helt galet.
Men iallafall..
Igår kväll skulle jag gå & lägga mig, så jag lades på min säng som var på ungefär 1.30-1.50 cm högt uppe. Skulle få min medicin, byta blöja och få pyjamasen på mig.
När jag plötsligt gör en hastig rörelse och rullar rakt ut från sängen och hamnar på golvet !!!
Och ni som känner mig vet ju att jag tar inte emot med armar eller någonting, jag har inte dem reflexerna. Jag har samma reflexer som en 1månads bebis kanske eller mindre.. .. Så jag föll tungt ner i golvet.
Mamma skrek högt & rakt ut av ren panik samtidigt som hon tänkte för sig själv "fy fan vilken dålig mamma jag är"...
I samma veva som mamma skrek, så tog hon upp mig från golvet. Och pappa kom inspringandes i mitt rum. Lillebror som precis innan det hände var helt galen och inte alls ville sova i sitt rum, blev helt tyst och chockad och därefter orolig.
Direkt efter fallet, blev jag tyst ngr sekunder... jag började STOR SKRIKA... helt plötsligt försvinner mitt skrik... trots jag skriker med läpparna... jag får andninguppehåll och börjar krampa...
Mamma satt igång med det hon lärde sig på första hjälpen utbildningen som MejDej kooperativet anordnade för ett litet tag sen. Trots mammas panik, enorma skuldkänslor... så redade hon av första hjälpen i ordning nu när de väl skedde ngt, var inget snack om saken..
Pappa slängde sig på telefonen och ringde hit ambulansen som kom genast hit.
Efter andningsuppehållet som sedan upphörde och kramperna.. så gallskrek jag... samtidigt som jag höll på somna hela hela tiden, vilket jag VERKLIGEN INTE fick göra för mamma när man slagit i huvudet.
Ambulans personalen kom, kollade först efter brutna ben.. sen var det med en gång till akuten.
På väg in ringde dem till sjukhus och berättade att misstänkt hjärnskakning var på väga in.
När vi kom in blev vi mkt bra omhändertagna av personalen på stora akuten.
Momo mötte upp oss på akuten så att mamma fick stöd.
Efter ngn timme började jag bli mig själv igen, chocken började ge sig.. och småkramporna slutade, doktor undersökte mig. Sa vi fick åka hem men skulle komma tillbaka om vi märkte de va ngt galet. Så momo skjutsade hem oss.
Jag är en härdad flicka som "bara" fick en fläskläpp.
Man ska vara under uppsyn under 24timmar när man slagit i huvudet. Och nu var det snart 26timmar sen, så tror inte det händer ngt mera iallafall men man vet ju aldrig med mig.
Det va ett väldigt högt fall och vi blev chockade och oroliga alla här hemma. Och mamma upplevt bilder hela natten framför ögonen och gör det fortfarande... över det som hände..
Vaket anfall
Jaha, typiskt !
Jag fick ett anfall för en timme sen.
Ett "vaken anfall" nu igen ! Konsitgt två dagar i rad helt plötsligt när jag bara haft 3stycken (inräknat kvällens)... lustigt !
Det gick över efter fem minuter.
Nu sover jag igen !
Jag är hel knas jag får alltid så mkt anfall när jag är frisk för övrigt.. och har ju inte haft ngr anfallnästan under veckan när jag varit så sjuk... det ska ju egentligen vara tvärtom..
Jaja..
Nu ska jag sova, min författare är också trött ;)
Godnatt !
Nu händer det saker!
Jag började dagen med att ha 39 grader feber, fick då alvedon & ipren av mina assistenter Sara & Jennie. Under dagens gång har den sänkts mer & mer. Har endast fått febernedsättande klockan 08:00 på morgon kvisten har där efter inte behövt mera.
Började få en blandning av drickyoggi blåbär, sondmat & vätskeersättning i dropp 30ml/h vid klockan 10:00.
Tog sen en dusch klockan 11:00. Som jag däremot inte gillade alls.
Klockan 13:00 kopplade vi på dropp igen av samma blandning i en timme.
Pausade sen en timme.
Momo kom sen och hälsade på, jag var lite vaken & hyfsat nöjd till & Från vilket jag inte varit på länge. Fick dropp, drickyoggi igen 30ml/h och hade det tills 90ml var slut. Hade sen en paus ngn timme.. och nu ligger jag med vätskeersättning.
Har bara kräkt en pytteliten kräk ikväll, annars ingenting mer. Jätte bra !
Min temp klockan 20:00 låg på 36.9, kanon bra !!! Dock hade jag lite ont i magen så fick alvedon.
Efter att jag fick ny blöja och mina mediciner låg jag och "pratade" lite och sjöng en liten truddelutt.. var hyfsat nöjd med andra ord. Guuu det var ju en vecka sen sist, helt otroligt.
Min ögoninflamation ser jätte bra ut, inte alls mkt gägga mera, så skönt. För det var ju otäckt när jag inte klarade öppna mina ögon.
Doktorn jag hade igår, visste helt enkelt vilket antibiotika min kropp behövde eller så gissade han rätt, och super glad är jag över det. En starkare variant som täcker lite mer än va kåvepenin gör. Super bra !
Lite halv nöjd kväll helt enkelt, mamma & pappa njuter , ja även jag själv.
Nu ligger jag och sover så gott med tillkopplad vätske ersättning i dropp.
*Peppar peppar*
Faktiskt så hade jag gått upp lite igår när jag var på sjukhuset, inte mkt men lite iallafall, å det betyder ju att jag fått i mig lite under dagarna iallafall.
Torsdags förra veckan vägde jag 17.5kg
Söndags förra veckan vägde jag 16.6kg (en rejäl viktnedgång snabbt)
Igår vägde jag 16.7kg =)
Jag behöver varkens gå upp eller ner i vikt nu minsann nu får det vara bra med vikt uppgångar och nedgångar. Nu skulle jag behöva växa på längden istället.
Tråkigt att jag är sjuker, jag som skulle till Andys lekland imorgon ju =(
Jag har förresten fått tid till min doktor nu, ska dit om cirka två veckor. Ska bli bra, är skönt & träffa henne lite då & då tycker mamma & pappa. Hon är verkligen en bra doktor.
Så från & med nu så påbörjar mamma & pappa en lista med frågor som dem kommer på fram tills dess som min doktor kan svara på då. Ni får gärna hjälpa till med frågorna om ni märker jag skrivit på sistone om ngt mamma eller pappa undrar, för dem glömmer jätte fort eftersom det finns så mkt och tänka på ju.
Får hoppas jag mår ngnlunda bra imorgon så jag kan hitta på saker med mina assistenter.
Ikväll verkade jag mår hyfsat iallafall. Och ibland vänder jag på det fort som attan ju, helt plötsligt är ja jätte frisk eller jätte sjuk.
Men så nu måste jag minsann sova vidare för mina assistenter kommer imorgonbiti ! Ska umgås med dem från morgonen till kvällen imorgon, låååångt pass minsann ! Men jag tycker om dem så det gör inte mig ngnting.
Mamma funderar på designa om min blogg igen, hon har ju designat om sin egen hihi..
Hoppas nu det fina vädret håller i sig, så vintern är över.. Hoppas !
Jag måste till stan med mamma ngn dag och kolla ut vår jacka till mig, fast jag har ju den sen i fjor visserligen jaja vi får se. Men skor måste jag ha minsann. Gympa skor aktigt hoppas dem har det på ortopedtekniska.
Godnatt
Besök på barnakuten !
Hej Hej !
Idag så kom ju Sara till mig på morgonkvisten, var längesen. Tyvär var jag inte så social eftersom jag inte alls mått/mår bra.
Bilden till vänster har mamma byggt ihop lite provisorisk lösning att hanka fast mitt dropp på vagnen hihi, eftersom vi inte hade ngn pump väska.
Vid halv elva bar det iväg jag mamma & Sara till barnakuten. Tog en crp som fortfarande var för hög, jag var dock ej längre uttorkad SKÖNT ! Så då har ju dem alla lyckats få mig på bättre banor inom det iallafall, jätte bra.
Dock så har jag fått ögoninflamation, jag kan inte öppna ögonen alls om inte mina ögon tvättas nästan hela tiden dem sitter helt fast & dem gör ont. Röda & variga.
Har väldigt mkt slem i halsen även, men tror jag har det rätt ofta..
Var på barnakuten från elva tiden till klockan tre halv fyra ungefär, så inte SÅ lång väntetid men ändå för lång & dryg.
Fick välja på att stanna kvar & bli inlagd eller åka hem. Men eftersom det inte var ngt särskilt dem skulle göra på sjukhuset om jag låg inne så kunde jag lika gärna åka hem eftersom jag trivs bäst i min säng. Det endaste extra som vi inte brukar göra är att jag ska ha mat på dropp tills jag mår mkt bättre, och att jag ska ha antibiotika 3ggr om dagen och tvätta mina ögon ofta.
( i väntan på doktor)
Har sovit exakt hela dagen, allt som allt varit vaken i 10minuter knappt under hela dagen.
Varit ledsen & missnöjd så fort jag vaknat till liten sväng. Mamma har "dränkt" mina ögon hela dagen för att få bort min ögoninflamation så fort som möjligt. Och jag har kräkt idag men inte alls så mkt som de andra dagarna. Idag kräkte jag lite grann på morgonen inte alls mkt, sen kräkte jag lite mer ikväll men bara en liten pöl inte så mkt som jag brukar. Så det är ju positivt att det blivit mindre kräkningar :O)
Däremot är jag väldigt lös i magen så fort jag fiser så kommer det i blöjan, å inte blir det bättre av att man börjat på antibiotika för då brukar jag bli jätte dålig i magen ju så vi får se hur det blir. Mamma ska köpa blåbärs yoggi till mig & lite sådant imorgon.
Nu så har jag fått lägga mig (ja fast jag har ju legat hela dagen eftersom ja inte velat vakna alls) , fått min medicin lite senare eftersom jag kräkte precis innan jag egentligen skulle fått min medicin. Och nu har jag dropp på 60ml mat i timmen. Hoppas jag inte kommer att kräka. Om jag gör det får ju vi minska mängden per timme om det inte går ändån så får jag istället ha Resorb istället för mat.
Jag fick en annan sort antibiotika denna gång som tydligen skulle vara lite starkare & bättre och snabbare verkan så det hoppas vi på funkar kanon !
Imorgon så kommer båda assistenterna, dem båda två ska jobba med mig imorgon & på fredag. Sen så ska nog inte Jennie gå bredvid mera, beroende på mamma & pappa om dem känner sig säkra med henne och likaså om Jennie själv känner sig säker. Måste vara bra för alla ju. Vi får se !
På fredag var det tänkt jag skulle på Andys lekland, men går ju inte :O(
Imorgon är det ju snozel men går inte det heller.. :O(
Jaaajaa...
Men nu får jag sova vidare.. jag snarkar mkt idag... är ju inte så bra..
Ni vet väl varför man snarkar ?
Godnatt, kanske kommer här ngn mer blogg ikväll kanske inte.
Hejhej
Nu är jag tillbaka !
Hej på er, nu har min "författare/mamma" äntligen kommit hem från två dagars utbildning.
Jag har i två dagar varit med pappa & lillebror och Assistent Jennie som fått gå bredvid pappa i två dagar.
Det har gått bra med Jennie.
Dock så har min höga feber hållt i sig och så gott som sovit hela dagarna. Jätte tråkigt.
Har nu även dragit på mig en sväng ögoninflamation men det är ju ingen större fara med det, men är ju såklart jobbigt och ha massa klet i ögonen, tror jag inte ngn är så förtjust i.
Men faktiskt så sen mamma kom hem typ vid halv fem idag så har jag bara haft 37.4 i temp, och när jag la mig vid halv nio ikväll hade jag fortfarande samma temp. Jätte bra den står stabil ! Trots min låga kroppstemp som jag har i vanliga fall på 36.6 så ger mamma & pappa inte ngt febernedsättande så länge jag har under 37.5 för då ska kroppen själv arbeta bort det, går de däremot inte och tempen höjs så får jag såklart preparat mot febern.
Ikväll fick jag upp & sitta lite, för när mamma kom hem och kom in till mig och sa hej, så fick hon ett stort leende tillbaka av mig och lite skratt. Satt sedan i min stol vid köksbordet med när mamma pappa & lillebror fikade nybakad sockerkaka.
Även blev det lite fotografering ikväll hihi, vad annars när mamma är hemkommen ;O)
Som sagt har jag mest sovit, och även fått bok läst idag av Jennie.
I måndags så fick jag nytt badrumskåp, jätte snyggt & fint var det och alla mina nagel lack och parfymer och hårklämmor & toffsar har tagit sig en plats i skåpet i mitt badrum skåp. Inom assistansen så andra badrumskåper gick sönder, som tur är så går sådant på assistansomkostnaden. :o) Så nu är det fixat.
Jag fick ett ljus härom dagen placerat i mitt rum i fönstret, med lukt av salmiak & mandarin, en uppiggande doft som väcker mina sinnen. Ngt som mamma beställt genom partylite, ljusparty som moster håller.
Lukta mkt gottit !
Har levt på vätskeersättning i ngr dagar nu, idag så började jag få mat i magen med & *peppar peppar* så har jag än det i magen !! Får just nu mat droppvis, 50ml per timme. Hoppas jag får behålla all maten.
När jag ska ha så lite i magen åt gången är det mkt lättare med dropp så det går jämnt in i magsäcken så det inte blir för snabbt. Men som när jag ska ha mina vanliga doser för övrigt är det lättare att styra över det så det blir rätt tid & så.
Förkyld blev jag lite ikväll med, hoppas det går över. Får ju faktiskt vara nog med sjuker nu minsann.
Hade minsann inget anfall igår berättade pappa för mamma, JÄTTE BRA !
Men det anfallet jag hade i söndags var så det räckte och blev över kanske.
Mamma fick idag veta att det fanns liftar anpassade för barn, hade mamma inte en aning om faktiskt. Men fick veta det idag av en arbets terpeut på Furuboda. Så mamma ska höra sig för på habileteringen. Tydligen kan man även själv få besöka stället där hjälpmedelna kommer ifrån för att själv få se med sina ögon vad som kunde passa bäst.
Vi har bara blivit visade taklift, vuxenlift på hjul & ngn annan form av lift som jag inte vet hur ja ska förklara. Men bara taklift som passar oss. Men idag när mamma fick nys om en barnlift så kanske den kunde få plats helt beroende på hur stor den är. Vi får se !
Ngn som läser här som har en barn lift?? såfall får ni gärna skicka en bild till mammas mail: [email protected]
Men vi ska ha taklift i slutändan så är det bara !!!!!! men vi tänkte fram tills dess..
Jag är ju ingen lätt dam.. ja fast nu har jag gått ner mkt i vikt tyvär... men ändån.. Ja är ju ändå tung.
Mamma testade ngn teknik i Furuboda på ergonomi utbildningen, men neeejj... det är lift helt enkelt som krävs till mig pga. jag inte kan hålla upp kroppen för att kunna kana över från säng till en stol osv...
Ngt mamma skulle vilja ha svar på är varför jag inte får bidraget som abk vill att vi ska få godkänt av habileteringen för att få ha taklift.. det är ju liksom ngt vi MÅSTE ha.. jaja
man blir inte klok på världen.. ..
Nu gnydde jag till i rummet lite grann, mamma tog en titt.. jag sover lite dåligt för jag är täppt i nosen:O( men faktiskt verka jag inte ha ngn feber *peppar peppar*
Imorgon biti kommer ass. Sara & väcker mig, henne har ja inte umgåtts med sedan förra veckan juhe.. ska bli skojigt.
Hoppas jag är ngnlunda kry.
Men nu ska jag sova vidare, försöka åtminstone.. vi får ju se hur det går .. lite små ledsen imellan åt här
Godnatt & Sov gott
USCH VA HEMSKT !
Knas som min mamma är så kom hon också med på bilden, men vad hhade hon förväntat sig när jag hade spegel där hihi. Mamma lika yr som vanligt.
Jag har fortfarande hög feber..
Senaste tempen var på 39.5grader. :o( 40.5grader om man räknar från "vanlig" temp 37.6....
Assistent Jennie kom vid kvart i fyra, så jag och Jennie & Mamma packade ihop oss och klädde oss sen gick vi till barnakuten.
Dem tog emot oss jätte snabbt, så skönt !!!! Och perfekta sköterskor och läkare idag va det med, jäääätte skönt när man har den turen.
Tog crp, man ska då ha typ 7 men jag hade 37 så de va ju verkligen inte så högt.. det va ju högre än normalt men inte så högt som jag haft förut, blir lätt man jämnför med förut händelser.. hade ngn gång över 350 ju.. då kallar vi det högt.. Blir vad man är "van" vid på ngt vis..
Iallafall så kollade doktorn mig och så och lungor och så lät bra. Alltså en "vanlig virus" infektion trodde hon... men som vanligt så tar ju min kropp sånt mkt hårdare..
Iallafall så konstaterades att jag var uttorkad och behövde vätskeersättning. Vi fick med det hem och lite annat.
Så sedan jag var där klockan fem idag ungefär så har jag haft dropp med vätskeersättning och det ska pågå under natten med...
Jag är rätt blek i ansiktet och luktar lite aceton i munnen..
Jobbigt för mig att få en vanlig virus.. för det blir alltid så mkt värre.. konstigt bara ja faktiskt knappt varit sjuk på länge helt plösligt blir ja sjuk så nära inpå och så kraftigt.
Jennie o jag har ju inte umgåtts så mkt ikväll pga min sjuka men så det blir ju.
Så hon fick läsa lite i assistent pärmen istället och så fick hon prata lite med mamma och så.
Även hjälpa mamma lite med lillebror, men de ställde hon upp på frivillig mkt omtänksamt !
En kvart efter Jennie slutat och kört hem så fick jag ett JÄTTE stort grandmall anfall, fy tusan ja ! Jag har inte haft så kraftigt anfall på nära håll sedan efter två års ålder !! Och jag är ju snart 4år.. Kvällens anfall var exakt som stora anfallet jag hade den 18de december 2006, enda som var skillnaden var att detta anfallet avslutades av sig själv och inte varade lika länge, detta varade "bara" 6minuter. Men detta anfall hade ett nytt "utseende" även än det sen 18de december.. men blir ju lite olika desstu äldre jag blir..
Mamma och pappa blev jätte rädda, mammas första tanke "nu är de kört".. .. efter liten stund kom mamma även på att filma det åt epilepsi utbildningen... bra o filma alla slags anfall.. inte alltid man kommer på de.. men jo mamma kom på det till slut.. fick dock inte med det "hemskaste".. men lite fick hon med.
Jag försökte även kräka mitt i anfallet.. men ja kunde inte.. jag blev röd.. blå.. blek typ.. och blev lite knas med mitt syre..
Efter anfallet blev det att få läggas i framstupa sidoläge så att jag skulle få så mkt som möjligt fria luftvägar.. Mamma fick även ta ut saker & ting från magen med min knapp slang så jag skulle skippa kräka.. ..
NEJ USCH var detta anfallet väckte minnen till liv och var hemskt.. :O(
Min feber ligger fortfarande högt och den har planer på att göra de antar jag ett tag till.. blir att ge alvedon var fjärde timme under hela dygnet även.. .. och så har jag droppet med..
Får se hur mamma gör imorgon kring utbildningen hon ska åka på och natta över.. hon känner sig orolig att göra det med tanke på mig.. vi får se vad hon gör..
I allafall så kommer Assistent Jennie imorgon och ska vara hos mig..
Men vi får se som sagt.. när de gäller mina anfall med feber osv.. så litar inte mamma på ngn annan än sig själv.. mamma kan inte hjälpa det.. hon har ett stort kontrol behov när det gäller mig.. ..
Nu ska jag försöka sova vidare, jag sover väldigt oroligt ikväll men inte så lustigt..
Mamma springer ut o in och kollar min andning så den håller sig stabil efter mitt anfall..
Nu så, godnatt !
Sommar & sol, VILL HA
Jag vet en flicka som gillar att sola, jo det är ju jag :O) Att ligga på stranden speciellt där det blåser lite och man har havet & alla barnen. DÅ njuter jag !
Längtar så till sommaren !!!!
Men jag får minsann ta och inhandla ny bikini för den jag fick av Morfar julen 2007 får jag nog inte plats i detta året tyvär, men fin va jag i den iallafall. Såklart jag ska ha bikini så jag kan sola kaggen ju :O)
Tyvär är de ju inte sommar nu, suck ! Alla dessa kläder man måste ha på sig för att gå ut usch !!!
Min feber den fortsätter, och jag får inte behålla ngn mat knappt vatten .. :O( Jätte tråkigt ... Så är de när jag får feber då vill jag inte behålla ngt i magen. Min feber den är lite si & så.. hög fortfarande...
Såfort min assistent Jennie som kommer snart (hon ska gå bredvid mamma idag).. så ska jag & Jennie & Mamma traska till barnakuten ta ett sänka prov, måste göras när jag inte blir frisk fort. Haft feber sen fredags och eftersom jag är inne på min tredje dag och de inte blivit bättre så e det bäst att dit och ta en titt för jag har en viss förmåga och alltid dra till med lunginflamtioner osv.. och det vill vi ju inte ! Och så ska mamma få lite vätskeersättningspulver med av dem som jag kan få i mig istället för maten och vatten.. maten går verkligen inte kräker upp de med en gång, och vatten går knappt.. så vi kör på vätskeersättning istället ! Så jag får salt o så i mig.
Mamma ska ta och köpa hem vätske ersättning i veckan så vi har det hemma alltid sen.. snart kan folk komma hem till oss när dem ska till apoteket ..
Nu får jag göra mig ordning så vi sen kan gå! hejdå på er.. jag skriver sen hur det gick på sjukhuset.
Febertoppar inkl. anfall !
Idag började jag dagen med att fortsätta på min feber, höga febertoppar.
Min normala temp är 36.6 men jag hade 39.6.. så de är ju rätt högt hade de varit dem graderna högre på exempel lillebror så hade han då ju haft 40.6
Jaja.. men inte är jag kinkig för det. Snarare tvärtom ganska glad.
Dock var jag lite darrig i kroppen just när febern kommer, men när den sänks så blir det bra igen. Skönt att den sänks av dessutom bara alvedon, så så allvarligt är de inte sköönt ! För annars brukar jag va tvungen att ta både alvedon och ipren men det slapp jag minsann. Än så länge..
Maten får jag inte riktigt behålla idag..
Nu ikväll när jag satt i mammas knä och gosade i soffan.. så kräkte jag ordentligt massor i floder.. kräkte ner hela mamma & soffan & lite på mattan. Det var nog ngr liter... :O(
Så det blev minsann att bada med mamma i badkaret var jätte längesen jag gjorde det sist har jag nog inte gjort sedan jag fick min duschstol, det var uppskattat jag älskade det ! Tyvär är det inget jag kan göra så ofta, för det är rätt tungt för mamma att ha mig där i badet för blir inte alls bekvämt för mammas rygg, och så är det tungt för pappa att lyfta över mig där osv speciellt när jag dessutom är blöt och hal. Men får njuta av de ggr det blir av eftersom det inte blir så ofta. Sist var väl ngn gång tidigt i höstas.. eller längresen..
Jag fick sedan min medicin, den tog mamma 15-20minuter att spruta in den i magen på mig för mamma ville va väldigt försiktig efter kräkandet så jag inte skulle kräka upp medicinen.
Avslutade sedan med ett stor anfall i sängen, det sker alltid under sömnen.. Aldrig från vaket längre..
Ganske "bra" när det blir mönster så blir det lättare för min doktor att hjälpa mig.
Men anfallet var väldigt stort ikväll, konstigt nog så verkade det som mamma lyckades bryta det idag...
har hänt en gång tidigare med..
men idag så blåste mamma på min hals och på min panna jätte mkt.. och från att jag krampade väldigt intensivt och mkt till att det helt plöslitgt så gott som försvann med en gång, SUPER BRA !
Men bara för det funkade idag behhöver de inte betyda att de funkar typ imorgon.. osv.. men man får ju glädjas av det gång per gång istället..
Alltid efter anfall blir mamma nojjig med min puls och andning.. särskilt andningen eftersom man samlar på mkt slem osv under anfallet... och mitt syre det sjunker i procent efter anfall.. men ska gärna inte sjunka hur mkt som helst. Fast njae de kan man inte kalla nojjig.. för jag klassar nojjig som fjantigt.. och det är de ju verkligen inte..
Ja dessa anfall asså :O(
Epilepsi utbildning
Ikväll fick jag mig ett stort anfall ungefär samma tid som alltid, det är ngt slags "mönster" det hära. Om jag inte är helt fel på det så kommer min doktor antingen öka min kvällsmedicin eller göra så jag ska ha medicin tre ggr om dagen alltså om det nu fortsätter såhär, och det verkar ju inte bättre.
Vi får se!
Iallafall så mitt kvällsanfall det varade i sex minuter ikväll, väldigt ofta det sker nu för tiden.
Det var ett grandmall anfall som vanligt.
Mer & mer efter varje kväll som jag får anfall, så kommer mamma på mer & mer kring en utbildning att ha med assistenterna. Mamma filmade en liten snutt av mitt anfall ikväll, tar lite tid innan hon kopplar det när jag har anfall att det är nyttigt att filma det, är ju inte det första hon tänker på. Hon tänker ju först och främst på att jag ska ligga mjukt och inte skada mig. Synd att mamma inte är där på pricken med kameran när anfallet starta och filmar då under hela anfallets gång. Men mamma kom underfull med ikväll, att hon ska sitta inne hos mig i sängen ngn/ngr kvällar sen och försöka få en film från början till slut. Men när man väntar på det brukar det inte komma dock.
Dessa filmer på mina anfall ska Mamma använda sig utav i epilepsi utbildningen hos så småningom ska ha med våra assistenter.
Utbildning hade mamma än så länge kommit underfull med att vilja ha ngn träff med sköterskan på habileteringen som berättar en del om epilepsi, kanske ngt med min doktor? Även en träff med hab Lena.. kanske ngn mer från habileteringen.. Ha utbildningsdagar kring just mina sorters anfall och när man ska medicinera mig vid anfall osv osv..
utbildningsdagar med film på mina anfall.. och även utbildningsdagar där man kanske gör en koll där efter hur bra koll assistenterna har därefter hela utbildningen ?! Ja vi får se vad mamma kommer fram till att det blir.
Hon ska iallafall fixa en personlig epilepsi utbildning för just mina assistenter, tar nog sin lilla tid tills allt är fixat.
Hoppas att dem från hab kan hjälpa mamma med det, men det är jag säker på. Dem är ju så omtänksamma så.
Imorgon är det en dag med pappa & lillebror.
Men på morgonkvisten kommer ju Ass. Jennie en sväng, men sen far mamma & Jennie iväg på föreläsning & även träffar Ass. Sara där.
Epilepsi utbildning
Mamma ska som sagt nog anordna en epilepsi utbildning på ngt vis, ska prata lite med ssk nästa gång vi träffar henne om hon kan komma hem och informera sin del. Sen är ju alla epilepsi olika, så där kommer jag in och får få fram min del osv. Jaja vi får se, det är just nu lite löst tänkande. Jag vet att båda mina assistenterna tycker det är intressant och lära sig, och det känns toppen att dem inte är tvärtemot ju.
Idag fick ju den nya timvik ett persontecken som hon ska ha när hon är med mig, perfekt! Det är viktigt när mina assistenter kommer & går så jag vet vem är vem.
Jag är på hugget med bloggandet ikväll, men det är skönt ibland.
Men just ikväll när mamma har massa tankar som far runt i huvudet så givetvis fick jag anfall och då tog ju verkligen inte mammas tankar slut. Skönt iallafall att jag slipper undan stesolid. Visst det är ju långa anfall för min del 6minuter, men å andra sidan så verka jag må bättre med ett anfall och efter ett anfall utan stesolid. Än med ett anfall som jag får stesolid o därefter får lite svårt att syresätta mig och blir ledsen & irriterad.
Idag fick ju den nya timvik ett persontecken som hon ska ha när hon är med mig, perfekt! Det är viktigt när mina assistenter kommer & går så jag vet vem är vem.
Jag är på hugget med bloggandet ikväll, men det är skönt ibland.
Men just ikväll när mamma har massa tankar som far runt i huvudet så givetvis fick jag anfall och då tog ju verkligen inte mammas tankar slut. Skönt iallafall att jag slipper undan stesolid. Visst det är ju långa anfall för min del 6minuter, men å andra sidan så verka jag må bättre med ett anfall och efter ett anfall utan stesolid. Än med ett anfall som jag får stesolid o därefter får lite svårt att syresätta mig och blir ledsen & irriterad.
Epilepsi anfall
Mamma hon ska börja forska lite kring hur man ska få mig till ro på olika vis på kvällen för att kanske få en bättre sömn, ni som känner mamma ni vet hon forskar hit & dit alltid om mig.
Vi får väl hoppas hon kommer fram till ngt vettigt.
Fick just avbryta bloggning en sväng då jag fick mig ett kraftigt epilepsi anfall :O( sex minuter långt som alltid, blir att ringa sköterskan imorgon för att kanske boka en träff med min doktor.
Mamma kom & tänka på att spela in mitt anfall nu iallafall, inte direkt hon kommer på ju vid de tillfällen, men just när ja fick anfallet satt mamma med sin kamera och höll på så då slog det henne att filma en del av mitt anfall så att de kan visas när mamma ska ha utbildning om min epilepsi med assistenterna. Känns jobbigt för mamma och filma mitt anfall, men sånt måste göras ju.
Dock är det ngt jag inte lägger upp på blogg eller överhuvudtaget på internet, mina epanfall filmer, då mamma har sett hur folk skojjar om sånt överallt på nätet och mamma vill inte att en anfallsfilm att ngn ska skojja om den på mig, det hade sårat och gjort mamma jätte ledsen ochr iktigt förbannad.
Godnatt
Lite piggare
Faktiskt så började min knapp läcka igen för ngn timme sen, men mamma fick köra i en ml vatten till i balongen. Och nu har den inte läckt än iallafall.
Precis fått mat, jag sitter här i min matstol och slappar.
Jag blivit ngt lite piggare iallafall. Om en timme ungefär är de dax för ny ipren för min del & även alvedon. Alvedonen hjälper inte ett skit på mig om jag bara tar den :O( inte ipren heller nästan men iallafall lite bättre. Men nu börja det märkas att all preparat är på väg ur kroppen för jag börja bli ganska mussnöjd igen.
Farmor ringde pappa precis, hon kanske skulle komma i veckan. Passade på och bjuda henne till mitt kalas även.
Momo kommer idag och ska äta mat här :O)
Men nu så får jag nog vila lite, försöka åtminstone !
Hejdå
Precis fått mat, jag sitter här i min matstol och slappar.
Jag blivit ngt lite piggare iallafall. Om en timme ungefär är de dax för ny ipren för min del & även alvedon. Alvedonen hjälper inte ett skit på mig om jag bara tar den :O( inte ipren heller nästan men iallafall lite bättre. Men nu börja det märkas att all preparat är på väg ur kroppen för jag börja bli ganska mussnöjd igen.
Farmor ringde pappa precis, hon kanske skulle komma i veckan. Passade på och bjuda henne till mitt kalas även.
Momo kommer idag och ska äta mat här :O)
Men nu så får jag nog vila lite, försöka åtminstone !
Hejdå
Gör väldans ont
Nu så sitter jag minsann och tittar på tvn, måste ju sitta upp mer nu när jag är sjuk så jag inte samlar på mig ännu mer lunginflamation. Jag är minsann hyfsat glad med imellan åt, men s¨å fort jag hostar så gör det väldans ont ju :O( Men jag "pratar" minsann lite med tvn nu. Jätte bra !
Skönt att jag är vaken lite ju.
Har suttit och myst med mamma lite för en stund sen :O)
Mamma ska hämta ut min antibiotika sen innan apoteket stänger.
Så jag blir frisker !
Hejdå
Skönt att jag är vaken lite ju.
Har suttit och myst med mamma lite för en stund sen :O)
Mamma ska hämta ut min antibiotika sen innan apoteket stänger.
Så jag blir frisker !
Hejdå
En lördag tillbringad på barnakuten
Som ni kanske förstog eftersom jag inte skrivit på ngr antal timmar. Så iaf efter många om o med när sjukhuset ringde tillbaka så begärde mamma att jag skulle undersökas.
Hade krux att få skjuts till sjukhuset, morfar kom med massa olika förslag på hur vi skulle ta oss dit. Till slut så ringde Mamma o beställde taxi.
Taxin kom kvart i fyra. När vi kom fram till taxin så säger taxitanten till mamma "nej ngn barnvagn kör vi inte in där bak och spänner fast", mamma sa då "den klassas som rullstol", taxintanten trodde nog inte på mamma och sa om igen " ja jag kan inte ta fast en barnvagn", mamma sa då " hon är handikappad och det måste gå till på detta vis", taxintanten sa då " ja jag kan inte spänna fast iaf", mamma slet saker ur nävarna på taxitanten och spände fast mig "såååå svårt ellerhur" suck.. Under tiden mamma spände fast mig så yttrade sig taxi tanten att hon hade jätte bråttom och att vi fick skynda oss, mamma blev ännu mer irriterand på taxitanten och fräste av "vi kan gå om det inte passar", sen blev taxitanten lugn och snäll hihi.
Men iallafall så ska vi skicka in intyg om sjukresa, för tvåhundrafemtio kronor för att åka från vårt hem till sjukhuset är ett svinpris!!!!!! Vet ni vad.. om en vanlig människa åkt vanlig taxi kosta det bara femtio kronor... j-vla diskremenering, bara för man är handikappad så blir genaste allt dyrare & svårar.. ja det är allmänheten ser ut !!!
Iallafall innan resan till sjukhus, så skulle mamma gör mig i ordning. Först o främst i all stress så bajsade jag ner hela min säng, och ett tu tre så gick min knapp sönder på magen också, allt på en gång.
Vi kom in till sjukhuset klockan fyra, pratade med sköterska tog temp & lite sådant.
Vid halv fem sa hon att de inte alls va lång tid tills doktorn skulle komma..
Under väntan på doktorn så hann min knapp gå ännu mer sönder, den läckte maaaassor, jag kräkte upp slem, min feber bara höjdes o höjdes.. jag fick "feberyra" började skratta som tusan mitt i allt trubbel, jag fick ipren, jag hade jätte svårt för hosta osv osv... KLOCKAN ÅTTA !!!! kom doktorn, men de va värt och vänta, klockan sju bytte dem doktor på avdeleningen ju, så va värt och vänta när man såg vem det va för han är bäst där borta, det va nämligen han som såg till så mina mandlar blev bort tagna år tvåtusensju. Mamma o dr pratade, kollade min knapp som sköterskorna trodde var inflamerad osv dem gav sig inte på den punkten. Men mamma o dr skakade på huvuet tsm, sen blev jag undersökt osv..
'Doktorn kom fram till att jag hade viruset som alla andra har överallt vid dessa tider plus att jag då hade tagit mig på en dubbelsidig lunginflamation & även luftvägsinfektion. Men det är ju tyvär när jag blir sjuk så drar ja på en hel del.
Jag har en feber som knappt vill ge med sig. Tog ipren klockan sex ikväll, men febern blev högre istället.
Knappen gick som sagt sönder på magen, så det blev byte ikväll vilket mamma inte tyckte va särskilt trevligt att se. Men hon vänjer sig med tiden.
Nu har jag kommit hem, fått lägga mig i min säng som jag saknat, fått alla mina mediciner + nu även antibiotika.
Jag har jätte svårt för hosta upp och svår feber att få ner. Blir att mamma o pappa får hålla sten koll även denna natt !
Ngr mega stora anfall önskar vi ju inte !
Mamma frågade även dr om detta smittar, men han sa nej.. och så till la han att det är mkt sällan ett barn som jag smittar till andra, men varför viste han inte.
Doktorn tyckte de va bra att jag hade min mamma som kommer in så fort på sjukhuset.
Så va det med denna lördagen det!
GODNATT !
Gröna filuren intill mig (teletubbies) fick jag av lillebror idag :)
Barnakuten
Mamma väntar nu samtal från barnakuten, för mamma känner sig lite osäker på mig nu.
Vi fick telefontid om en timme !! SUCK..
Vi fick telefontid om en timme !! SUCK..
MEGA längesen sen sist
Usch det va inte alls ngn trevlig natt för mig och inte nu heller för den delen. Vid två tiden kom pappa in till mamma i sovrummet och sa att jag hade konstiga skakningar, mamma for upp ur sängen och kollade detta.. Jag var helt blå i hela kroppen hoppade så som jag frös och var jätte ledsen, hördes som om ja knappt fick luft.
Under hela natten har jag varit ledsen från och till, så mkt sömn för mamma o pappa har det inte blivit.
Jag har fått sova i stickad tröja och mysbyxor och strumpor inatt, men småfryser ändån.
Febern ligger mellan trettionio fyrtio grader.. och den är jätte svår att få ner.
Jaa nu börja mamma känna igen det, för de e ju såhär jag funkar när jag är sjuk.. var dock MEGA längesen jag var så här sjuk så nu tar ja väl allt då.
Mamma o pappa får vara jätte observanta nu. Fick avboka kusinmötet här hemma idag eftersom jag vaknar av minsta lilla, och lika bra att jag får sova ut.
Imorse fick jag anfall på hela tolv minuter !!!
Jag har jobbigt och andas och hela den biten, vi får se hur detta går till väga !
Hejhej
Under hela natten har jag varit ledsen från och till, så mkt sömn för mamma o pappa har det inte blivit.
Jag har fått sova i stickad tröja och mysbyxor och strumpor inatt, men småfryser ändån.
Febern ligger mellan trettionio fyrtio grader.. och den är jätte svår att få ner.
Jaa nu börja mamma känna igen det, för de e ju såhär jag funkar när jag är sjuk.. var dock MEGA längesen jag var så här sjuk så nu tar ja väl allt då.
Mamma o pappa får vara jätte observanta nu. Fick avboka kusinmötet här hemma idag eftersom jag vaknar av minsta lilla, och lika bra att jag får sova ut.
Imorse fick jag anfall på hela tolv minuter !!!
Jag har jobbigt och andas och hela den biten, vi får se hur detta går till väga !
Hejhej
Maxdos
Mamma höjde ju min sömnmedicin igår till maxdosen, inatt har jag sovit helt ostört inga mardrömmar heller minsann, sovit igenom hela natten. Sååå skönt !Och nu på morgonkvisten så var jag lättväckt när Ass. Sara väckte mig, perfekt .. Kan det hålla i sig ? Hoppas på de...
Dock hade jag nog en rolig dröm inatt, för mamma & pappa tyckte det lät som jag skulle sparka ut min vägg hihi..
Bilden intill så är jag ett år & fyra månader gammal !
Lillebror är iallafall väldigt lik mig :O)
Idag är Ass. Sara här till middagtid, vi ska ha lite träningar för oss tills dess. Sen i eftermiddag kommer ju Lotta från habileteringen.
Ha en bra dag !
EPILEPSI
Definition
Epilepsi är en tendens att få epileptiska anfall. Oftast krävs minst 2 oprovocerade anfall för att diganosen skall anses klar.
Epileptiska anfall är den kliniska manifestationen av abnorm paroxysmal aktivitet i kortikala neuron Akut symtomatiska anfall är anfall orsakade av akuta sjukdomstillstånd tex (CVL inom 7 dagar, skalltrauma inom 7 dagar, CNS infektion, postop- neurokirurgi, intoxikationer, abstinens, metabola rubbningar, feber hos barn) Symtomatisk epilepsi (epilepsi orsakad av kronisk underliggande sjukdom)
Epidemiologi
Prevalens i Sverige ca 0,6% (600/100 000). Ingen skillnad mellan män och kvinnor. Debuterar i alla åldrar. Högst incidens hos små barn och gamla (>65).
14 % av befolkningen har minst ett anfall någon gång i livet. De flesta akut symtomatiska anfall.
Förståndshandikapp ses hos ca 25% av vuxna med epilepsi
Anfallstyper
Partiella anfall ca 60%
Primärgeneraliserade ca 40%
Hos barn är båda anfallstyperna lika vanliga. Hos vuxna är 2/3 partiella anfall.
Partiella anfall
Ofta är frågan om focus sitter i temporal- eller frontallob.
Endast om EEG, MRI, PET och klinik stämmer kan man underlåta att regestrera intrakraniellt innan EP-kirurgi.
Typiskt är lång anfallsduration (>1 min), långvarig postiktal konfusion och ofta postiktal amnesi.
- Mediala temporallobsanfall utgår från hippocampus/amygdala. Typiskt är epigastric rising, ångest/panik, yrsel/illamående, apné/takycardi/bradykardi.
- Laterala temporalobsanfall utgår från temporala neocortex. Typiskt är hörsel och synupplevelser, drömtillstånd och språkstörning (dominant hemisfär)
Primärgeneraliserade anfall.
- Generaliserat toniskt-kloniskt anfall (grand mal)
Den toniska fasen liknar nästan muskelartefakter. Postiktalt är EEGt nästan isoelektriskt. - Absence-anfall (petit mal)
- Juvenil myoklon epilepsi
3-6 Hz polyspike and wave aktivitet under ett par sek. Vanligt med ep-aktivitet vid fotostim. Svarar bra på beh, ffa Valproat. Dock tendens till recidiv vid utsättning av antiepileptika. - Progressiv myoklon epilepsi
- Benign barnepilepsI med centrotemporala spikar = BECT
- Infantil spasm (West syndrom)
- Lennox-Gastaut
- Atoniska anfall (=astatiska anfall)
Vanliga orsaker: stroke (11%) är vanligaste orsaken i Sverige, skalltrauma (ffa vid medvetslöshet>24h), hjärntumörer, CNS-infektioner, degenerativa hjärnsjukdomar, Mer ovanliga orsaker: perinatala skador/tidiga hjärnskador, kortikala missbildningar/anläggningsdefekter, vissa genetiska syndrom, alkohol, MS, kärlmissbildningarOrsaken är okänd i uppemot hälften av fallen (gäller spec primärgeneraliserad ep).
Vid idiopatisk ep finns ofta en genetisk komponent. Dock sällsynt med mendelsk nedärvning.
Prognos
Efter första oprovocerade anfallet får ca 40% ett andra anfall och av dessa får ca 65% ett tredje. Om pat är över 65 år vid fösta anfallet är dock risken för nya anfall ca 80%.
Epilepsi har ofta en god prognos. Ca 70-80 % blir långvarigt anfallsfria på sikt, varav många har kunnat avsluta sin beh. Prognosen är bäst hos barn och om ingen underliggande hjärnskada/sjukdom finns.
Epileptiker har något ökad mortalitet, oftast beroende på underliggande sjukdom. Men även anfallsrelaterad död förekommer:1. olycksfall i samband med anfall.
2. Status epilepticus
3. SUDEP (sudden unexpected death in epilesy).
| * 20 ggr vanligare med plötslig död hos epileptiker än normalbefolkningen. * Förekommer nästan enbart i anslutning till GTKA * Mekanismen oklar (autonoma anfallseffekter på andning och cirk?) * Ju sämre anfallskontroll desto större risk. * Ökad risk vid polyfarmaci (även vid lika anfallsfrekvens) |
Epileptiker har risk för skador i samband med anfall, ffa GTKA och atoniska anfall: skallskador, frakturer, brännskador, drunkning (obs! kraftigt ökad risk, de flesta drunknar hemma i badkaret).
Terapiresistens
ca 30% av pat blir inte anfallsfria. Det finns många möjliga förklaringar:
* fel diagnos, har inte ep.
* fel klassificering
* bristande compliance
* fel läkemedel, eller suboptimal dos
* progredierande grundsjukdom
Anfallskuperande beh
Medicinering i hemmet med Stesolid rektalt kan övervägas om anfallet varat mer än 5 minuter. Ambulans bör då också tillkallas för transport till sjukhus. (Alternativ till Stesolid rektalt kan vara Midazolam buccalt eller nasalt. Man ger då inj vätska 5mg/ml, ca 10mg till vuxen, kan upprepas.
West Syndrom - Infantil Spasm
Primärgeneraliserad ep, trots att fokala hjärnskador oftast föreligger. Diagnos ställs oftast 3-8mån, 98% före 1års ålder. Spasmer axial muskulatur (oftast "fällknivsanfall") 1-2sek & serier. Motorisk och psyskis stagnation eller tillbakagång är regel. EEG visar interiktalt hypsarytmimönster: oregelbunden epileptiform aktivitet med kaotisk blanding av långsamma vågor och spikes och sharp waves. Patologisk bakgrundsaktivitet. Etiologi: Blandad! Missbildningar i hjärnan, tuberös skleros, pre och perinatala hypoxier, blödning, trauma. Ibland hittas ingen bakomliggande orsak, en del av dessa har god prognos med senare normal utveckling (dock endast ca 10-15% av hela gruppen). Prognos: De allra flesta ca 80% blir mentalt retarderade. Mer än hälften utvecklar senare andra former av epilepti, tex Lennox-Gastaut, 30-50% har cerebral pares, många har autism mm. Behandling: 1. Vigabatrin(Sabrilex) 2. B6(pyridoxin) i högdos 3. ACTHMIN KOMMENTAR:
Detta var sjukdomen jag insjuknade i redan som 2veckor gammal. Nu har jag inte just bara denna sjukdom specifikt kring min epilepsi, utan efterslintningar av den då den normalt försvinner efter de 1-3års levnadsåren. Efterslintningar av denna sjukdom, jag har behandlats med Sabrilex, den gav mig sämre syn. Nu tror jag inte det finns specifikt namn på hela min slags epilepsi än från min dr sida. Mer än efterslintningar av West Syndrom & Generaliserad Epilepsi. Har mkt kvar av West syndrom då jag fortfarande än idag har "fällknivsanfallet", Det är så mitt anfall börjar men "Slutar" med generaliserad epilepsi (vad vi vet just nu).
Blåsor
Ja på denna bilden ser ni vad jag har problem med :(
Blåsor som kommer och går, så behandlas nu mera varje dag mot det.
Dock det lilla ni ser är väldigt lite mängd av vad jag brukar ha gigantiska...
Tycker är det inte nog med allt annat jag har..?
Blåsor som gör så fruktansvärt ont usch..
