Jag skulle inte ha berättat :/
Som sagt det skulle ha varit osagt!
*Snyftar*
För idag när vi hade besök här hemma av Agneta, så bjöd jag tyvär på ett anfall. Ett stort men snabbt anfall, så visst det hade väl både sina för & nackdelar. Men givetvis nackdel hela skiten!
Och bara ungefär inom en timme så fick jag yttligare ett anfall...
ORÄTTVIST!
Ska jag inte kunna få berätta när det går bra för mig, för det slutar alltid på detta vis att det då kommer?!
Är det någon som sätter något illa över mig eller, ibland kan man ju nästan tro det.
Bilden i inlägget, är från mitt första levnadsår under ett eeg.
För övrigt idag så startade jag dagen väldigt glatt, men närmare mot när det var dax för anfall vart jag hängig, trött & irriterad. Jo det fick vi ju veta varför därefter.. Däremot blev jag glad efteråt en stund innan jag somnade igen.
Har visat upp mitt fina prinsess rum för Agneta idag, och hon tyckte jag hade det så fint :)
Jag fick en fin present av henne man kan mysa/gosa med <3 Vad va det nu den kallades Agneta?
Snart fyller lillebror år, och jag har köpt presenter till honom. Hoppas han blir glad!
Nu har vi hamnat i augusti månad, inte länge kvar till lilla syster ska komma & inte länge kvar till jul afton. Går ju så fort!
Tänkte försöka ha en fråga i varje blogginlägg, när jag väl kommer på en =) Hoppas ni alla läsare vill vara med & svara på mina frågor! 
Dagens fråga:
Hur tror du/Hur har du fått lära dig att man ska göra när en annan människa får epilepsi anfall?
(Det kan vara olika, så i ren nyfikenhet frågar jag)
Sjuklingen
Momo kom hit idag och tog hand om lillebror så mamma & pappa kunde följa med mig till barnakuten.
Mycket tråkigt ställe att vara på sådär sista dagen i veckan, inget roligt alls.
Men jag var tvungen
När jag har en envis feber så vet man att jag har något bakomliggande,
En rejäl öroninflamation (inte undra på att jag tyckte det var jobbigt när sköterskan hade sån jobbig örontemp och tryckte in :( tack och lov att mamma använder rumpetempen. Förhoppningsvis har man aldrig ont där..
Så öroninflamation och infektioner i luftrören, precis vad mamma antog tyvär.. Men visst är det bra att mamma känner till mig så väl hur jag fungerar, för det är inte lättaste och sätta "diagnoser" på mig när jag inte kan prata för mig eller knappt visa något.
Så nu går jag på pencillin Amimox, inhalerar natriumklorid & ventoline, ipren, alvedon, mkt vätska, mat, sömn & kärlek! 
Hoppas på en förbättring senaste tisdagmorgon, håll tummarna så att vi slipper åka in igen.
Men kring luftvägarna tar det cirka tre dygn, men febern bör sänkts och blivit mildare till tisdag morgon.
Ikväll blev iallafall allt sämre med mig, så kändes inte som en framgång direkt.. men peppar peppar!
Hade bollhoppen varit lite oftare så hade inte luftvägarna blivit så pass dåliga som dem nu blev, men inget som går ändra på nu för nu är det som det är med mig=( 
Imorgon så är det den "nye" assistenten som jobbar, får bli rätt mycket inlärning imorgon på henne kring nu när jag är sjuk, inget man tar med en klackspark direkt. Men hon lär sig nock snabbt, hon lärt sig otroligt snabbt allt annat, ett väldigt bra öra och läraförmåga!
Nu när jag är sjuk, är sånna tider då mamma blir "sjuk".. mamma blir så orolig och så =( oron sitter som ett plåster på mamma och hon får inte ut ngn bra sömn över huvudtaget, och minsta ljud från mitt rum så är mamma där på en sekund! Kan hända så mkt så otroligt fort..
Som gången då jag kräkte liggandes på rygg fick inte upp kräket då jag inte hade reflexen att vända mig till sidan för att kräka.. tur mamma kom just i det ögonblicket! Och vem vet jag kanske lägger till med kräkande också, eftersom så hög feber men de hoppas vi inte..
Haft feber sedan fredag, men att den skulle höjas så extremt idag begriper jag inte!!
Legat på under 39 hela helgen, men så nu ikväll låg den på 41... verkligen verkligen ingen bra temp för mig och min anfallströskel. Och många ep ryck har jag haft idag, inget som gått skrivas upp för inget lätt och räkna..
Min feber vill inte gå ner så mkt heller, inte för än ipren och alvedon är på väg ur kroppen.. och då är de för sent för då börjar den gå ur och febern börjar stiga där igen!!!!
Men jag sover och det är ju bra, men man får inte glömma att jag måste komma upp och sitta med. Så blir väl mycket mys i assistentens famn imorgon framför film eller något, och så lite sömn i sängen mellan varven. 
Nu får jag sova vidare, snart inhalera igen så mamma kan gå och lägga sig, mamma ska ju upp tidigt imorgon och möta assistenten klockan sju när hon börjar... mamma som redan är så trött av sig.. jaja mamma får lägga sig en stund på dagen sen!
Godnatt
Sjukhus
Soffmys med mamma på bilden, gillar!!
Denna dag hoppades vi på starta bättre, men sämre.. tempen stiger ordentligt snabbt på mig trots att jag har dubbel febernedsättande i mig (Ipren & Alvedon). Alvedonen gjorde ingen nytta alls idag att endast ta den, feber steg i rejäl fart.. Iprenen som jag sedan fått (vi avvaktar helst med den så länge det går då den inte är bra för barn som mig), men måste man så måste man! Så i slutändan blev det även ipren, febern har inte gått neråt, men åtminstone en liten stund stannat på tempen och inte blivit högre, lite positivt varjefall.. Nu får jag mat har nyss fått min eftermiddags mediciner, när maten är klar (sondpump) så ska mamma tempa mig igen så får vi se vad den visar. Och klä mig för sen ska vi bege oss iväg tyvär =( lämna lillebror sen ska jag och mamma och pappa vara på sjukhuset denna söndag för att undersöka mig så inget är bakomliggande. Öroninflamationer, halsinfektioner, luftvägsinfektioner eller lunginflamation, urinvägsinfektioner osv osv... Hoppas på inget av det!!!! Verkligen inte dem två sist nämnda..
Hemska dag med hemska snön!
HATA HATA HATA HATA
Trots förbyggande medicinering igår kväll med stesolid som läkaren sa vi skulle göra tre dagar i rad så kanske jag inte skulle krampa på ett sen.. Promblemet är att efter fyra timmar från jag fick stesolid så fick jag ett STORT anfall... det är ju inget gott tecken och verkligen inte alls bra!
Så nu sover jag och sover jag och sover jag :-(
Ny medicin
Idag hämtade mamma ut ny sömn medicin till mig...Jag kan erkänna att just på den bilden mamma tog här intill ikväll, där låtsas sover jag hihihi.. Man får ju luras med mamma ibland.. Man ser det på mitt ansiktsuttryck jag bara luras.. hihi!
Efter sömn medicinen, Så tog det en timme tills jag somnade.. Innan dess dansade jag & sjöng lite..
Somnade i samma veva som mamma & teddy lånade min vägg till deras fotosession hihi..
Ska bli spännande och se hur länge jag nu kommer att sova på detta... Om det är till någon hjälp eller bara är en medicin mer som då tas bort..
Vi får se !
På mig har jag min nya pyjamas på bilden, hello kitty :-) Så mysig! Mamma vill ha sån också dock inte samma mönster.. men samma tyg & så.
Uppdatering kommer imorgon om hur jag sovit på min nya sömn medicin!
Imorgon har jag en förmiddag med mamma helt för mig själv, jaaa och Teddy förstås. Hoppas mamma bjuder på ngn rolig förmiddag eller kanske massa myspys ;-)
Godnatt med er!
En dag på sjukhuset
Vid halv tio cirka vart vi på sjukhuset idag. Men kissepåsen mamma satt på ville minsann inte sitta där så blev kiss utanför. Även nästa påse som åkte på. Så det gav vi upp!
När vi väl kom dit så var det tydligen som så att man fick bara vara en vuxen med barnet man kommer med, och man får inte heller ha fler barn med sig. Pga. denna hysteri om svininfleunsan. Har dem de så när massa folk får smittosam lunginflamation, maginfleunsa, halsfluss?? osv... nej dem har ju inte detta! Trött börjar man faktiskt bli på denna hysteri. Så mamma fick snällt vara där själv, inte ens min assistent fick komma in & avlasta mamma och mamma orkade inte bråka idag. För det ska minsann assistent ha rätt till att följa med så och avlasta & hjälpa till. Men tydligen inte enligt dem! Jävla sätt! Kanske behöver föräldrar lite stöd med om inget annat, och man är ju ändå inlåst på ett rum så jaja.. ! Så jag & mamma blev där själva.
Jag visade bara en jätte liten ökning på crp, typ 27 tror jag de va. Ingenting med andra ord eftersom man ska ha vid 7-8. Och de andra blodproverna visade inte heller någonting. Öronen hade frisknat sen sist och även lungor osv. Så inget verkade fel. Men något han vill ska uppföljas av min doktor är att jag andas fruktansvärt snabbt och syresätter inte mig på lagom nivå. Han tyckte på att de kunde börja fundera om en syrgasmaskin i hemmet. Vi får väl se! Vi ska ta upp det med min ssk & dr i veckan som kommer.
Så eftersom de inte såg ngt direkt på blod, så va det urinprov vi ville ha. Men jag kissade utanför påsen hela tiden eftersom den släppte från fiffen min hela tiden. Så hem fick vi åka till slut, och med oss hem hade vi urin rör. Och om jag fick feber ikväll eller under natten eller morgonbiti så ska vi kommer in imorgonbiti med urinprov som jag får göra här hemma på min potta. Då sjukhuset inte hade en anpassad potta till handikappade barn! Illa!!! Dem hade även mage att komma in med en vanlig potta till mig, vilket mamma kände va lite jobbigt att dem ens frågade och tjatade på oss att jag skulle sitta på den. Mamma berättade om & om igen att jag inte kan hålla upp kroppen så, men ändå tjatade dem vidare. Och tyckte även på att mamma kunde sitta och hålla i mig. Nä härregud! Egentligen skulle vi in när vi varit hemma en sväng och gjort kissprov, men eftersom jag inte fått feber än.. (feber fri hela dagen *peppar*) så kunde vi stanna hemma. Men kommer den så ska vi in!
Kanske är det ngn maginfektion, då jag har diarré och hög feber. (dock inte feber idag ÄN). Men vi hoppas ju inte på det! Men så helt plötsligt på akuten så kom det ett skyfall från munnen min, jag kräkte typ en hel sån kräkpåse full :( Jobbigt och kräkas. Men jag skrattade och va glad både före & efter.
Jag är litet mysterium tycker mamma & pappa även personalen på akuten. Vi får se! Hur detta går, vad min kropp sysslar med.
Jag är iaf hur pigg & glad som helst. Och det är väl ändå huvudsaken! Men klart skulle vi vilja veta vad som spökar i kroppen min. Har gosat med mamsen ikväll iaf!
Jag o mamma lite sletna! Men de får man väl va sådär en dag på sjukan eller ? :P
Nu ska jag få medicin & mat snart, sen är det dax & sova. Och så ska jag tempas med snart, hoppas på ingen feber!
KRAM & GODNATT
Medicin
Hon ringde så oförberett så mamma glömde säga vissa delar.. så får vi se hur lång tid det tar tills vi får tag i henne igen.
Men till det viktigaste, att ta bort den ena mediciner som gett biverk. och inte hjälpt ep så möed... Så blir det att trappa bort den ena medicinen. Äntligen! Hoppas det bara kommer gå bra också.
Mamma tipsade doktorn att ökning på en av de andra medicinerna verkade va en fördel, så funderas på att öka upp den och se vad som sker.
För övrigt är jag pigg och glad igen, samma gamla Mathilda :-) Sköööönt! Mamma va jätte rädd jag skulle få biverkningar av svinsprutan, men inte en enda biverkning!!!!! Verka inte ens som ont i armen, vilket de flesta folket fått. Hääärligt!
Nu ligger jag och sover, imorgon kommer Anette så bäst jag är pigg!
Godnatt
Mitt dygn på sjukhuset
*På väg till akuten*
Som jag tidigare skrev i bloggen gick vi till barnakuten igår förmiddags pga. min andning & skyhöga feber. Mamma trodde i onsdags kväll jag var fri från febern för hade inte haft så hög feber på hela onsdagen. På torsdagmorgon var den över fyrtio grader, på tok för mkt! Så in till sjukhuset blev det, och vi lämnade Teddy hos grannarna. Tur ngn kunde tänka sig ha honom trots att de allra flesta vi känner tycker han är så himla jobbig, han är bara lite valp och kanske en aning sen i utvecklingen;)
*Jag i väntan på dr*
På akuten fick vi vänta i nästan tre timmar innan doktorn ens kollade på mig, tills dess så sov både jag, mamma & lillebror. När doktorn äntligen kom så var det minsann samma doktor som jag hade i söndags eftermiddag. Han märkte mamma var på dåligt humör just mot honom, och tog in allt mamma sa & bad om. Så blodprovet och andra koll blev det. Min syresättning var på åttio cirka, blodproverna visade sig som så att vi blev inlagda. För han fick problemet "svart på vitt" som tur va.
*Pappa i väntan på dr*
När man väntar så länge på akuten, bör det finnas ngn form av rutin att bjuda på en smörgås, ngn form av fika/frukt faktiskt. Man blir helt trött & slö, frösen och mår ju inte alls bra heller eftersom man är där över huvudtaget. Som tur va så vaknade ju lillebror till sist så han kunde liva upp stämningen lite grann. Han lekte med bilarna, snackade med clownerna som var där, och lekte i huset & åkte rutchkana. Och han busade framför kameran när mamma tog foto.
*Lillebror på akuten*
Skönt att världens bästa sjuksköterska jobbade igår på akuten som alltid får till det så bra när de gäller att ta blodprover på mig. SKÖNT!!
*Blodprov i stackars fingret*
Sen fick vi till slut ÄNTLIGEN ett rum. Hela avdelningen var ju full!
*Sover in sängen lite precis när vi fått rummet*
Antibiotikan jag fick i söndags har inte gjort ngn nytta alls tyvär, de tyckte vi ändå dem borde hållt koll på att kåvepenin inte funkat på mig förut. Men så är de att lyssna på föräldrarna oxo, suck! Så justering blev det där, satts in på en starkare antibiotika som förhoppningsvis ska kunna hjälpa mig till rätta.
*Inte varit så mkt vaken på en hel vecka som jag var efter jag fått lite syrgas*
Varför jag blev inlagd var pga. svår luftrörsinfektion och en början till lunginflamation på så vis, eftersom jag inte fick bra med vård från start. Så med andra ord hade jag otroligt svårt att andas, då jag inte kan reda riktigt de där med harkla & hosta upp när slem & snor samlas i halsen så istället fastnar det där och bygger på o bygger på, sen blir det en infektion av det hela som innebär därefter hög feber, låg syresättning osv.
*FÖRSTA LEENDE PÅ EN VECKA*
Fick febertopp igår kväll trots febernedsättande, jätte tråkigt verkligen. Så vi fick tillsätta yttligare febernedsättande. Och mamma kopplade på vattendropp till min knapp, så jag fick massor med vätska i mig. 125ml i timmen i vätska. Inhalerade ventoline, men till ingen nytta. Så började inhalera koksalt ofta. Det hjälpte mkt bättre.
*Andas koksalt/ventoline*
Under natten och morgonkvisten var de tvunget att tillsätta vanlig syrgas då jag var för låg i min syresättning. Vilket leder till enorm slöhet! När jag hade fått en del syrgas blev jag minsann på lite humör, första gången på en vecka.. helt underbart tyckte mamma!!
*Andas syrgas*
Jag är fortfarande sjuk, men härmed utskriven! Då vi har fått hem maskin för ett tag sen ju en pari boy som vi kan använda oss av för ventoline och koksalt. Så nu har vi dem delarna hemma och hoppas vi slipper åka in för mer syrgas bara. Sen ställdes jag nu på en starkare antibiotika också så har vi slängt kåvepeninen för den va ju inte till ngn nytta alls.
*Jag och dockan Lena*
Sjukgymnasten som vi träffat förut kom och besökte oss, vi träffade henne när jag va runt 1år gammal då jag fick en pep mask. Nu idag fick jag en ny, hon förstog inte varför ingen gett oss ny tidigare.. mm så kan de va. Så nu har jag en ny sådan också. Skickades hem med pencilin, "stora topsar" att tvätta munnen med, koksalt, sprutor, ny pepmask osv. Så hoppas vi klarar att hålla oss hemma nu.
*Mitt i natten*
Jag o Mamma delade på en liten junior säng inatt, vi fick plats på bredden men de va precis... längden däremot va lite värre för Mammas del.. tur de handlade bara om en natt. Mamma fick endast max sova två timmar i natt allt som allt, då hon varit uppe och ventilerat mig titt som tätt inatt för att få mig bra! Och tempat mig, gett syrgas, gett mig vätska osv. Tur jag har min mams! Skönt vi hade tur med nattpersonal och förmiddagspersonalen.
*Ja ligger o funderar mitt i natten*
När vi gick hemåt, mötte vi morbror min i hiss centrum... ÅÅÅÅ va jag o mamma blev glada att han täntke hälsa på oss!!!!! :-) De kändes bra i mage & hjärta! <3 Istället fick han äran och följa med oss hem.
*Filten jag fick av grannarna kom till användning på studs!*
Mina luftrör har börjat "ljusna" nu.. hoppas jag är på bättringsvägen, vågar inte säg allt för mkt ännu.
*På väg hem i det kyliga höstvädret*
Håll tummar & tår för mig att jag måtte bli frisk nu! Måste ju ta svininfleunsa sprutan, mamma har ju redan tagit den. Hoppas jag slipper få så ont i armen som mamma och de flesta på csk fått... aj aj.. !
Ambulansfärd till akuten mitt i natten
Det där barnakut ärendet igår eftermiddag kunde ju varit LITE mer seriöst av doktorn tyckte man. Men men, noncharlant.. och varför ta ett blodprov för mkt än för lite osv?! SUCK säger vi bara.
I två dagar har min feber varit vid 38grader, en dag vid 39grader.. igår kväll ökades den upp till nästan 40grader men vi fick ner febern..
Dock när mamma & pappa skulle lägga dig runt halv ett tiden så efter en stund hörde mamma lustiga ljud från mitt sovrum. Ja då låg jag och skakade/hoppade, blå/blek som jag var över allt... och inte så värst kontaktbar... Jag kämpade hur mkt som helst för att kunna få andas normalt.. Det gick inte så värst bra. Jag hade sån panik, det fick även mamma i slutändan som hon fick hålla inom sig. Ambulansen kom och hämtade mig & mamma. Kollade syret mitt i ambulansen innan de körde ngn stans den va vid 80%, så blev att stänga dörrar och in med mig till akuten. Mamma vart livrädd hela tiden, hon trodde hon skulle mista mig. När vi väl va på akuten kollades syret igen, jag var ju så kall så det var jätte svårt att kolla. Jag har för snabb puls och till slut hittade vi syre på cirka 75-80%. Doktorn som kom och lyssnade på mina lungor, kollade min puls osv.. upptäckte att där va fel i mina lungor, inte undra på jag inte kunde andas så bra. Precis innan ambulansen kom var min temp nere på 36 grader, en liten stund efter vi kom in så var den över 39grader.. Fick stor dos panodil och så fick jag syrgas och ventoline. Det gjorde en rätt bra verkan, så fick så det skulel klara sig tilld agen idag. Momo kom in och gjorde mamma sällskap på akuten, mamma kände sån panik ångest och orkade verkligen inte vara där själv. Snällt momo kom dit mitt i natten <3 Efter ett tag fick jag åka hem, kom hem tidigt på morgonen/natten.
Fick ny nalle från ambulansen, tyvär har jag väl en samling av dem..
Mamma vågade inte lägga sig för att sova om jag skulle sova i mitt rum. Så jag fick sova mellan mamma & pappa. På så vis har mamma knappt fått två timmars sömn allt som allt. Febern kom tillbaka, och jag är nog sämre idag än vad jag var igår :-( Under dagen har jag bara sovit sovit sovit och det gör jag fortfarande. Mamma har hämtat ut penicilinen för öron & ögon, och hon har även hämtat andningsmaskin till mig samt. ventoline. Så nu finns de saker redo & på plats i mitt rum. Känns ngt litet tryggare för mamsen. Nu ikväll så hade min feber steget över 40 grader, baaaah när ska det ta slut.. de vore fint om feber skulle vilja gå neråt och inte uppåt..! Jag mår fortfarande dåligt och har det jobbigt med andas titt som tätt! Mamma kollar till mig då & då. . . . . Mmm så jag är riktigt ordentligt sjuk nu, man får inte möed kontakt med mig inte... :-(
Vi får se hur det är imorgon.. blir de värre eller fortlöper så här pass.. får vi ringa dr.
Under veckan som är kommen har vi fått ställa in vaccinering, tandläkarbesök, bad osv.. för jag kommer nog sova massvis nu.
GODNATT
Ja, jag är sjuk
Mamma la sig klockan sex imorse, längre än så klarade hon inte hålla sig vaken. Och assistent kom klockan sju, så det var en timme jag var fri från "vak" om man säger så. Min feber den var borta en liten sväng, mamma haft förhoppningar om att den skulle hålla sig väck. Men så fel, den är tillbaka & hög. Så tråkigt!
Däremot har assistent under förmiddagen skött mina ögon super bra, och mamma fortsatte därefter så dem är jätte fina. NO ögoninflamation, skönt och slippa det iallafall. För det gör ju så ont och svider, jobbigt när man inte kan öppna ögonen.
Feber, hosta & snor i nosen! Och sover hela tiden, hoppas jag snabbt blir frisk!
Idag blev det rätt så akut här hemma, nämligen maten som min dietist beställde för cirka två veckor sen inte hade kommit än. Hon har beställt den och allt. MEN distans apoteket eller apoteket har glömt höra av sig till oss så vi skulle kunna få veta att den kommit, så jävla typiskt apotek som vanligt. Så vi stog med tre mat kvar, i all panik.. men mamma ringde till apoteket bara för säkrast kolla och minsann min nya mat hade kommit *pust*, men hör av er för tusan nästa gång!!!!! som ni brukar göra! Eller kanske berätta när ni förändrar hur ni brukar göra. Jaja nu har jag iallafall fått min nya mat, så nu har jag startat på ny mat. Skönt vi egentligen bara hade tre kvar av den gamle för då slipper vi slänga en massa mat som hade blivit över nu när vi byter ju. Men vi blandar ut den nya och gamla nu tills den gamla är slut, bara för vänja min mage eftersom det är helt olika sondmat. Då den jag nu börjar på har mindre energi och mer fiber istället. Då vi märkte för ett tag sen att min mage fungerar bättre med fiber. Och så är de mindre kalcium i den nya dock. så jag ska börja få mjölk i knappen hihi, inte helt fel och få ngt annat att rapa upp. För tänkt er, usch så äckligt det är o få rapsmaken av sondmaten ÖRK!!
Mina utslag, sår, eksem eller vad vi ska kalla det som jag har i rumpan.. har blivit bra. Men det verkar förbli irriterat/ärr eller så, men iallafall huvudsaken det inte är så köttiga sår. Det gör ju fruktansvärt ont! Jag började med up&go blöjor för ett tag sen, det kommer vi fortsätta med, dem är kanon bra! Jag kan röra mig bättre, det är lättare få på mig blöjor osv. Vi ska ju dessutom börja med mer potta för min del, och då är de bra ha de här blöjorna man kan dra av om jag inte gjort ngt i dem, så kan dem på igen sen när man kissat på pottan. Dem med tejp är lite svårare att tejpa om igen tycker mamma. Men helt klart up&go var kanon på mig! Eftersom byxor till min ålder görs till rätt små rumpor, så behöver jag mindre blöja så jag lättare får plats i kläderna ju.
Fick anfall på morgonkvisten, inte så långt bara cirka fem minuter. Men så klart för långt, för helst vill vi ju inte ha ngt alls. Anfall när jag har feber brukar komma i samband med då feber håller på stiga. För febern får jag alvedon, den hjälper rätt så bra minsann, inte ofta de händer så man får va glad när det är så:-) Ipren är verkligen en sista utväg för mig att få, då olika medel i ipren ger ett barn som mig lite dåliga biverkningar så som de kan sätta sig på utvecklingen osv. Så ipren får jag bara när verkligen verkligen verkligen verkligen är kris. Så vi hoppas inte det blir ngr kris situationer, ellerhur?! För ipren vill jag inte ha!
Om en fyrtio minuter ska mamma in och tempa mig & så, får vi se om mamma får ngn sömn inatt eller inte.. det är jag som avgör det!
Idag fick vi brev på posten två stycken. Jag är ju i riskgruppen angånede det här med Svin infleunsan. Så de vill ju jag ska vaccinera mig. Så jag har fått två kallelser, en till vårdcentral och en till Sjukhuset.. Har dem ingen kommikation där imellan eller?? Jaja, får avboka på vc. För östermalm vc går man gärna inte till, så lite det går. Men vi får se, om jag är frisk då. Mamma är dock också osäker på ge mig den vaccinet då man får höra av olika dr och sköterskor osv.. om olika ting.. men man får höra olika överallt.. snacka om spratt i skallen på mamma!! Hon vet ju inte vad liksom.. ... På onsdag har jag fått en tid iallafall för vaccination. Eftersom den här svininfleunsan sätter sig på lungorna, så är de inte bra för ett barn som mig. Men samtidigt kom mamma tänka på, är inte lillebror också riskgrupp då som har fått astma?? Vi får se! Tyvär har vi erfarenheten i denna familjen att inte lita så mkt på sjukvården :-( Trist man ska få uppleva det så, när sjukvården ska va ngt man ska kunna lita på.
Godnatt
Hmm
Ikväll när mamma pratade med mormor i telefonen... så fick hon snabbt lägga luren..
och pappa släppte sitt...
Jag fick helt plötsligt ngn form av hosta som inte gick att stoppa... och som ledde till att jag inte fick ngn luft knappt...
usch va jag tyckte de va obehagligt....
Och pappa o mamma blev ju panikslagna och viste inte riktigt hur dem skulle göra med mig...
Troligen fick jag för mkt slem i luftrören... har slemat rätt så mkt nu de senaste dagarna ju..
Ska ringa min dr/ssk imorgon för jag måste ha lite recept och jag måste fråga lite saker & ting...
Mmm så e det !
Godnatt
Anfallsfronten
Fick ett jätte stort anfall igårkväll mitt i en intervju/träff
Anfallsfronten ser bättre ut men när jag väl får anfall är dem rejäla.
Men hellre det än massor om dagen.
Nu går det ju ändå oftast ngn dag imellan anfallen..
Så lite framåt får vi väl säga.
Sänkte en av mina gamla mediciner igår och höjde på den nya..
Vi får se vad tiden visar..
Nu ska jag berätta något roligt !
Vet ni vad ?!
Natten från måndag till tisdag hade jag ett JÄTTE anfall, riktigt riktigt stort :(
Tisdag dag ringde ju mamma till ssk och undrade över att börja med nya medicinen.
Och japp det gjorde vi på tisdag kväll.
Jag har minsann inte haft något anfall sedan natten mellan måndag & tisdag !
Hur konstigt känns inte det då?
Efter att jag haft varje dag en längre tid och till och med två per dag imellan åt.
UNDERBART !!
UNDERBART !!
UNDERBART !!
Ja det är precis vad det är.
Nu ska vi inte ropa för mkt "hej" ännu..
Två alternativ varför jag inte haft anfall sedan dess är..
1. Jag har sådan period utan anfall i väntan på ett stort
2. Min medicin funkar perfekt
Nu får vi minsann hoppas på alternativ 2, inte sant ??!!
HOPPAS MED MIG PÅ ALTERNATIV 2 !!
PEPPA MIG/MIN HJÄRNA !
Mediciner
Mamma sitter och läser på tre olika mediciner som doktor gav som förslag..
Mamma känner att snarast måste vi nog starta med någon ny om anfallen fortsätter som dem gör.
Visst än så länge har jag relativt "få" anfall.. jämnfört med som lite när jag hade upp till 20 om dagen typ..
Men vi vill ju inte det ska behöva gå hur långt som helst med anfallen..
Så mamma har ringt ssk och sagt till om att iallafall doktorn kan bestämma sig vid vilken medicin kanske och kanske skriva ut den.. så när vi känner att anfallen nu är det nog typ, så att vi kan börja med ny medicin.
Man vill ju inte gärna börja med ny medicin redan heller eftersom jag redan har två stycken, vill ju helst vänta trappa in ny tills den ena är borta från mig. Men går det inte i slutändan så går det inte.
Det är svårt och välja mellan att ha mkt anfall eller att börja med ny medicin och få massa biverk och massa svårigheter.. och kanske till och med ökad anfallsaktivitet om inte medicinen är rätt.
Ja det är inget lätt de hära att medicinera.
Men vi får hoppa det blir bra !
Tråkigt slut på min födelsedag :[
Attans typiskt så avslutade jag min födelsedag med ett epilepsianfall på 7½ minut långt
Där det idag ingick klökningar & häftigt snabba blinkningar med ögonen.
Om Mamma & Pappa inte hade kommit in när jag låg med mina klökningar så kunde det gått väldigt illa.
Så med andra ord, vad hindrar att vi ska få bli beviljade åtminstone kanske 19timmar dygnet assistans ?!
Jag ska kika vidare inom det...
För 24tim vill jag INTE ha.. När man liksom redan kan känna det är nog ibland med de få timmar vi har nu att ha assistans..
Men 19timmar låter ju faktiskt rätt så bra.. Då kunde typ timmarna varit som såhär exempel.. 07-17 & 22-07...
Att det då hade varit "huvudtiden" men att det givetvis sker förändringar, eftersom vi inte vill ha med assistenterna för mkt på vissa saker, för vissa saker vill mamma göra själv med mig & så.
Jaja, men iallafall tråkig början va det natten till idag att jag startade min födelsedag med anfall och även nu avslutade den med anfall !!!
Nu ska jag sova vidare så jag orkar upp imorgon biti.
Godnatt !
Hoppas
Ja strax innan klockan tolv nu till min födelsedag så fick jag mig ett kraftig epielpsi anfall...
På 8minuter ungefär :[
Sååååån tråkig start på min födelsedag men men !
Jag la till ikväll med lite blinkningar med ögonen brukar jag inte ha så ofta.. Och så darrade min mun JÄTTE mkt.. och det har jag nog inte haft förut... och så bet jag ihop med tänderna jätte mkt.. de va ett tag sen sist jag gjorde det så extremt mkt..
Jätte tråkigt anfall :[
Men men nu försöker vi lägga det bakom oss och hoppas på jag får vara fri hela min födelsedag, eller vad säger ni?
Så Grattis på min födelsedag till mig :O) hihi !
Godnatt igen
Bra början på natten blev det INTE
Nä sova ifred fick jag minsann INTE... jag som hade somnat så gott.
Fick vakna upp nu precis med ett stort epilepsianfall :[
Nu får vi om sömnen blir bra eller dålig.. varierar..
Brukar bli rätt mkt mardrömmar efter epilepsianfallen för min del.
Ja då var de det första anfallet sedan vi minskade på min ena medicin, undras när nästa nu kommer då?
Jag minskade på min ena medicin igårkväll, med andra ord har jag tagit tre ggr av den nya dosen som är förminskad.
Och det märks ju tydligt på mig ibland bara jag får min epilepsimedicin för sent..
Så vem vet... vad... blir det rejält massor med anfall nu & framåt?? Återstår att se..
Mitt anfall varade ungefär i 6minuter ikväll.
Hoppas jag får en god sömn iallafall så jag kan vara vaken imorgon ju om vi nu ska ut tillsammans.
Jag vill ju också vara vid medvetande då ju.
Bilden intill är på mig när jag var liten, ligger just där och gör ett EEG för att kolla anfallsaktiviteten, som dock inte syntes så mkt på den tiden.. den är svår att finna min sorts epilepsi..
Mmm tråkigt besked var det jag gav er.. men nu fick ni veta det..
och mamma fick på samma gång skriva av sig en sväng..
Godnatt igen då
ANFALL IGEN!
Ett anfall till idag för en stund sen, nu får det väl ändå vara nog.
Detta går ju åt helt fel håll !!!!!
Ett stort anfall IGEN fast "bara" på 6minuter denna gången, men ändå långt nog.. Men förgående idag var ju på 7minuter.
Och det tidigare idag hade efter ryckningar efter en stund.. detta nu ikväll så fick jag en frånvaroattack efter en stund.. Så egentligen fyra anfall... fast olika.. SUCK PÅ DET !
Måtte detta snart bli bra.. men för att det ska bli det.. får nog ändringar ske.. om det kan bli bättre..
som sagt det är en svårbehandlad epilepsi... ( just när jag skrev denna meningen kom jag underfull med dem som påstår att man kan begära att få bort alla anfallen, NO WAY ni vet inte vad ni talar om)
Mamma ska bränna ut på en skiva ngr av mina anfallstyper att ta med till min doktor på torsdag. Och så ska vi ta med de senaste anfallslistorna tänkte vi.. och lite annat..
Hoppas doktorn har mkt tid över för oss !
Får kanske ändån avboka Lena & Annsofie tyvär.. men jag vet att dem förstår det mkt väl isåfall.
Vi får se.
Märkte att Lena ringt mammas mobil idag så får ta och ringa upp henne minsann.
Men nu får de inte komma fler anfall, mamma vill knappt gå och lägga sig bara.. :[
Inte undran på att Mamma är nattuggla..
Hade varit skönt för mamma & pappa att ha personal alltid trots att de e tufft att ha andra i sitt hem, men samtidigt vet dem då ju att någon håller koll på mig.
MEN nu är det ju försäkringskassan vi talar om.... alltså FÖRSENINGSKASSAN!
Godnatt igen
Epilepsianfall
Idag som sagt har jag sovit hela morgonen, men strax vid halv tolv när assistent Jennie gav mig vatten i knappen så vaknade jag till :] MEN inte av något bra själ för jag fick ett stort epilepsianfall.
Tur i oturen kan man väl kalla det, det är ju jätte bra om jag får anfall framför assistenterna första gången när mamma med. Och idag var ju mamma där samtidigt.
Nog skönt för Jennie att mamma var här första gången med, skönt för mamma med!
Så Ass Jennie fick idag känna på/se på när jag hade stort anfall. Första anfallet jag har fått när hon varit här.
Jag har ju haft förmågan att få anfall mest på kvällen annars, men helt plötsligt har det vänt lite, så att jag får lite på förmiddagen också.
7 Minuter långt anfall var det och när jag hade varit fri ungefär i 1minut från det anfallet sen så fick jag småsmå kramper i i ungefär 1minut.
Jätte tråkigt & jobbigt men bra ju att mamma var i närheten för att kunna visa, för då känner ju mamma sig säkrare nästa gång om jag skulle få anfall i Jennies närvaro för nu har hon sett hur mamma gör.
Och mamma lärde ju henne på så vis med att avgöra när det är dax för stesolid eller inte.
Mkt lättare för mamma att lära när det händer.
Ja tråkigt men sant så började jag min dag på det viset.
Efter anfallet kräkte jag en sväng.
Sen somnade om.. så jag vaknade först igen liten sväng vid två tiden.. och somnade lite igen.. men är vaken nu vid halv fyra lite igen..
Blir nog en vaken natt inatt :[
Mamma hon ska minsann börja snart en dag att skriva ner hur mitt liv ser ut på papper, ta tider på allt hur lång tid allt tar med mig osv, för antagligen vill försäkringskassan kanske ha lite nytt sånt när vi söker om 24h/dygnet assistans.
Dem vill ju alltid ha varenda klockslag och sådant, känns som ibland att dem inte kan förstå att man kan inte kolla klockan hela dagarna och det är inte så lätt att tidsuppfatta heller för helt plötsligt är dagen slut.
En fågel viskade i mitt öra att mamma köpte lite presenter till mig tills min födelsedag ;] undras va det kan vara !
Köpt även till kusinen som fyller år veckan efter mig, lilla Julia.
Varför ska jag ha så svårbehandlad epilepsi för?
Jag ska ju vara glad jag inte har 20 stycken om dagen fortfarande iallafall, inte än varje fall.. får hoppas de aldrig blir så många igen.
Nu ska jag ha trycka hända !
Jag återkommer!
anfall :[
6½minuter långt och 1minuter fri och därefter 30sekunders småryckningar.
Inte så värst roligt att få anfall, inte för mamma att se dem varenda dag heller men där finns inget alternativ ju.
Mamma räknade precis.. 16anfall i Mars månad än sålänge, kan ju ha missat ngt med det vet man inte. Men 16anfall är tillräkligt på så kort tid. Visst jag har ju inte 7-20anfall om dagen som jag hade som liten men eftersom ja ett taga typ hade max ett anfall per månad och till 16 helt plötsligt och eftersom 99% av de anfallen i mars varit riktigt stora.. så är det verkligen inte bra.
Men men.. vad göra...
Vi ska iallafall ansöka om 24timmar om dygnet assistans, så att jag har vak på mig alltid.
Sen får man ju se hur mkt man låter utomstående jobba av alla de timmarna såklart.. man får sakta trappa upp sånt så det inte blir för mkt assistans.
Enligt mammas utbildning hon va på för ett tag sen så skulle de nog bli lite lättare för barn att få timmar assistans beviljade snart.. medans de skulle bli svårare för äldre..
men är ju fel.. varför ska de va svårare för ngn?
har man rätt till det så har man helt enkelt !
Jag har besök hos min doktor i veckan som kommer hoppas att hon kan hjälpa mig skriva ett nytt läkarintyg som intygar försäkringskassan om att jag faktiskt behöver detta !!! eftersom jag har så mkt anfall... man vet aldrig när dem kommer heller ju..
ja tråkigt slut på denna kväll..
jag blev däremot glad efter anfallet.. men mamma blev nedstämd..
godnatt
