Sömnen..
Nu ligger jag och sprattlar och hur glad som helst i sängen !
Syn undersökningen
När synexperterna var här idag så hade jag ju precis fått epielpsi anfall som ni såg i förgående blogg. Så jag sov & det gick inte få liv i mig under tiden dem var här. Så ngn undersökning blev det inte.
Bestämde att dem kommer till mig när jag & mamma ändå är i Lund ngr veckor sen och gör det där istället, så det kan ju blir närsom och även längre framåt. Vi får se ! Tråkigt var det att det inte blev ngn undersökning för vi hade sett framemot det, tyvär kan vi inte styra anfallen.
Dock så hade Ass. Sara skrivit ner på en lapp om vad hon tyckte om min syn. Så det gick vi igenom och dem tyckte det var jätte bra att hon la märke till det så bra. Roligt att höra ! Dem frågade lite grann om hur det går med assistans och så, vi berättade att redan efter två veckors jobb här för Saras del hos mig så hade ja gjort framsteg i min sittning. Dem tyckte vi skulle hålla hårt om denna assistent och att hoppas på assistenten gillar sitt arbete & klarar av det för alltid.Väldigt roligt att höra, det värmde !
Rummet som mamma gjort till mig fick mamma MEGA beröm över, dem va riktigt impade över hur mamma tänker. Och tyckte mamma var riktigt engagerad i mitt stimulans liv och så. Och Hab lena hon skröt om mamma som bara den, mamma tyckte de va lite pinsamt med så mkt beröm hon blev nog rörd hihi. Men ja faktiskt mamma ska vara stolt och det är hon med. Och när en expert säger att det är verkligen sånt rum jag ska ha, så ska man ta åt sig ordentligt.
Lite tips och sådant fick vi men de va inte mkt, för dem tyckte verkligen mamma tänkte på allt. Bara ngt enstaka "finslipning" i det hela.
Så undersökningen hur jag ser nu, blir så fort vi är i Lund under de minst tre veckorna jag & mamma.. Ja även Sara kommer ju få jobba där med ju. Kan nog bli upplevelse för Sara och lära sig mkt tror jag. Och det är så roligt, för Sara vill ju lära sig mer och mer hela tiden. Jätte bra !
Så va det ! Men givetvis direkt efter syn experterna åkte tillbax till Lund så vaknade jag och var hur pigg som helst.
HELSIKE !!!
Givetvis nu så här precis innan syn experterna kommer, så hur bra kommer denna undersökningen ske då :(
ATTAN!
Tror ni jag sov hela natten ??
Då ska ni minsann få veta hur det gick för mig inatt !
Klockan 22.50 vaknade jag som sagt & så som jag skrev igår och jag somnade igen 23.15.
Hela natten så har jag sovit(dock lite oroligt) men jag har sovit :O)
Ska testa samma dos ikväll och se, annars så har vi en säkerhet att kunna höja i två omgångar till iallafall.
KANON BRA NATT !!!
Ja minus min oroliga sömn, men jag sov iallafall :O)
Min sömnmedicin
Den bilden ovan togs precis innan medicin & mat dax ikväll. Så glad var jag !
Underbart tycker mamma när jag är så glad.
Fick ju min första dos av sömnmedicinen ikväll, mamma & pappa tyckte det var lite läskigt på lilla mig.
Mamma sprutade in det i min knapp cirka klockan 20.00 och 20.03 somnade jag pang på ! Från att jag var jätte sprallig och glad till mega trött och somnade. Mamma uttryckte sig som att det kändes exakt likadant som de känns när jag blir sövd inför operationer osv. Så inte alls trevligt med andra ord att det gick så fort !
Så visst funkade sömnmedicinen..
MEN
Vid 22.50 vaknade jag & skrattade en sväng, blev sedan tyst igen. Blev sen jätte ledsen "hade ont ngnstans & var orolig" var även trött. Fick alvedon & lite klappar av mamma & pappa sen somnade jag igen 23.15.
Nu återstår det att se om jag sover hela natten ????
Och det får ni likaså som mamma & pappa veta imorgon !
Om inte, så finns möjligheterna att höja min dos, man kan ju alltid hoppas på att slippa det ska ju inte behöva ha högsta dos av allt jag intar
Men som mamma o pappa resonerar "behöver jag så måste jag såklart"
Vi får se
Önska mig lycka till !
Mina sömnsvårigheter
Men tyvär fanns den inte på apoteket idag så den beställde mamma så den hämtar mamsen imorgon eftermiddag, och imorgon kväll kommer jag att starta på den. Nu är nervösiteten istället "hoppas den gör sin funktion på mig"
Det jag ska börja med är tillskott av Melatonin. Melatonin är ett hormon som man naturligt har i kroppen. Dessvärre så har jag inte gott om Melatonin och måste då ta till med det. Melatonin hjälper till att skilja på natt & dag.
Flera studier indikerar att Melatonin lindrar besvären av sömnsvårigheter.
Dock har mamma sett när hon "Forskat" kring detta att man inte ska ge melatonin till de som har epilepsi eller ökad risk för kramper, men jag tror min dr hon vet vad hon gör, mamma litar på henne. Och vi får hoppas det blir som tänkt.
*Använd aldrig melatonin om du har epilepsi eller löper ökad risk för kramper
Lancet publicerade en undersökning där barn med neurologiska störningar fick melatonin för att förbättra sömnen. Flera av barnen fick bättre sömn. Ett allvarligt problem var emellertid att de barn som hade epilepsi fick fler kramper.
Ett bra råd är att aldrig använda melatonin om man har epilepsi eller riskerar att drabbas av kramper av andra skäl.*
Men i förhoppningar om att det inte kommer bli fler kramper ! Då jag inte haft sedan mitten på Januari ju. HOPPAS !
Jag börjar på denna medicin imorgon, och hoppas innerligt att detta kommer fungera bra. Ge mig bättre sömn och inte fler kramper !! Hoppas med mej !!!!!!
Happy iallafall att licensen ÄNTLIGEN blivit klar !!!!!
Granulom (OBS!!Känsliga bilder förekommer för känsliga läsare)
Granulom det kan klia, vara & blöda. Det kan bli riktigt illa om man inte behandlar det i tid så att man måste plocka bort det i narkos. Mamma var och rotade under min knapp ju som hon är ibland, just bara för hon vill hinna se sånt tidigt och då fann hon det.
Idag fick mamma tag i ssk på hab, mkt bra. Och vi ska dit där på måndag så ssk kan lapisera det, och kanske tar vi med oss lite sådant hem och fortsätter med det ett tag eller har hemma för nästa gång om vi nu får bort de på detta vis. För det kan även vara så att man inte får bort det trots man lapiserar det och då tages det bort vid narkos.
Jag har varit ganska lättirriterad de senaste dagarna, kan kanske bero på att det kliar.. inget jag tyvär kan berätta för mamma ju. Men kan vara så.
Pilen på bilden visar där det är granulom. En väldigt mild än så länge och vi hoppas det inte blir värre än så. Vi håller sten koll, och blir det värre än så innan måndag får vi såklart söka sjukvård fortare än så. För övrigt så ser ni att min knapp har minsann läkt mkt mkt fint :O)
Snart så ska även min bästis Jacob få en sådan, blir vi knappligan:O) Slipper vi känna de äckliga smaken av äckliga medicinerna som våra mammor proppar i oss tyvär. Men sikken bra uppfinning är det !
Vi hoppas på det räcker att lapisera det så vi slipper narkos.
Epilepsi
Epilepsi (av grekiska epilepsia 'anfall'), äldre benämning fallandesot, är en grupp kroniska sjukdomar som yttrar sig i form av plötsliga attacker av övergående elektriska urladdningar hos hjärnans nervceller. Orsaken till epileptiska anfall kan utgöras av en missbildning, ärrbildning eller skada i hjärnan, men också av påfrestningar på hjärnan som extrem trötthet, abstinens efter drogmissbruk eller infektioner. Hos de allra flesta finner man emellertid aldrig någon bakomliggande medicinsk förklaring. Epilepsianfallens karaktär, frekvens och omfattning varierar kraftigt mellan olika drabbade individer, likaså möjligheten till framgångsrik medicinsk behandling.
Fallsjuka och fallandesot är äldre benämningar som ofta ses i gamla texter och kyrkoböcker. Begreppen syftar på att en person som drabbas av ett epileptiskt anfall ofta (dock inte alltid, se nedan) faller ihop i kramper.
Det finns många olika typer av epileptiska anfall. Hur ett epilepsianfall ser ut beror på vilken eller vilka delar av hjärnan som omfattas. Vid de mest välkända och dramatiska anfallen är den epileptiska aktiviteten spridd i hela hjärnan. Här listas anfallstyper enligt den indelning som föredras idag.
Vid enkla partiella anfall minns personen hela händelsen. Vid alla andra typer av anfall drabbas personen av minneslucka och minns bara det som var före och efter anfallet. Vid enkelt partiellt anfall med sekundär generalisering minns personen händelsen före generaliseringen och det som var efter anfallet men inte det däremellan.Partiella anfall
Partiella kallas anfall som inte omfattar hela hjärnan, utan någon viss del. Hur anfallet yttrar sig beror på vilken del det är fråga om.
- Enkla partiella anfall
- Dessa påverkar inte medvetandet, utan kan ge konstiga sinnesförnimmelser, overklighetskänslor eller mindre muskelpåverkan, allt beroende på vilken den aktuella delen är. Anfall i områden som tolkar de konkreta sinnesintrycken (syn, hörsel, smak etc) brukar ge konstiga upplevelser av respektive sinnestyp. Så har anfall i nackloben, där synen sitter, underliga synupplevelser (till exempel synen av plötsliga ljusblixtar eller stjärnor) som typiskt kännetecken.
- Komplexa partiella anfall.
- Anfall som inte gör personen medvetslös, men påverkar medvetandet. Ett sådant kan till exempel få den drabbade att handla irrationellt och svara mycket underligt på frågor, symptom på så kallade medvetandegrumlingar, förvrängda bilder och uppfattningar om sammanhanget han/hon befinner sig i.
- Under medvetandegrumlingarna kan ofrivilliga upprepande rörelser, automatismer förekomma.
- Partiella anfall med medvetandepåverkan är typiska för epilepsianfall lokaliserade till tinningloberna (temporallobsepilepsi).
- Vid andra exempel på anfall kan personen göra avancerade saker som att köra bil, dock med större olycksrisk, och cykla, men ändå irra runt i en liten kvartersbutik i 1½ timme utan att lyckas handla mat. Anfallet kan vara åtskilliga timmar.
- Partiella anfall med sekundär generalisering (min ibland)
- Anfall som börjar som partiella, men sedan sprider sig vidare till att omfatta hela hjärnan. Se vidare nedan
Generaliserade anfallGeneraliserade anfall omfattar hela hjärnan kan ge väldigt svåra symptom. Ovan nämndes om anfall med sekundär generalisering. Både dessa och primärt generaliserade anfall, anfall som startar i hela hjärnan samtidigt beskrivs nedan.
- Tonisk-kloniska anfall ("grand mal") (min sort som mest)
- Den mest välkända typen av epileptiska anfall. De börjar med att personen blir stel i hela kroppen (tonisk kramp). Därefter faller han/hon medvetslös omkull med rytmiska muskelryckningar (kloniska kramper) i hela kroppen. Anfallen upphör i regel efter någon eller några minuter. Anfallet är i sig inte skadligt men det finns risk för skador vid fallet. Efteråt är patienten ofta trött eller förvirrad.
- Absenser ("petit mal")
- Typ av frånvaroattacker som är vanligast i en epilepsiform hos barn. Dessa varar sällan mer än några sekunder och leder inte till något fall eller andra muskelsymptom.
- Myokloniska anfall
- Vanligast vid juvenil myoklonisk epilepsi och förekommer då ofta blandat med tonisk-kloniska anfall. Myokloniska anfall yttrar sig som enstaka plötsliga ryckningar i någon muskel eller muskelgrupp. Personen förlorar inte medvetandet och faller inte heller.
- Atoniska (astatiska) anfall
- Sällsynt epilepsiform där all muskeltonus (spänning) plötsligt upphör och personen faller omkull utan att kunna ta emot sig, faller ihop som en hög. Personen kan bli medvetslös. Anfallet kan vara exempelvis 20 sekunder.
Cerebral pares
Skadan drabbar områden i hjärnan som styr eller förmedlar signaler för kroppens rörelser och ger därför rubbningar i rörelseförmågan. Rörelsehindret orsakas av en skada eller utvecklingsrubbning då hjärnan fortfarande är omogen.
Om händelsen som orsakat CP-skadan har inträffat före födseln kallas det prenatala, om det hände runt födseln perinatala. Sker det därifrån och fram till två års ålder kallas det istället för postnatala. Skadorna inträffar under graviditeten eller i samband med förlossningen eller den första tiden därefter.
Förutom rörelsehinder kan det inverka på till exempel tal, syn och hörsel, men detta kan förändras efter träning och habilitering. Ungefär 60 % av de drabbade har två eller fler andra funktionshinder; var fjärde har epilepsi, över hälften förståndshandikapp och talsvårigheter. Många lider också av samma typ av inlärningssvårigheter som vid DAMP/ADHD.
De vanligaste orsakerna till CP är syrebrist och blödningar i hjärnan. Beroende på var den sitter och när skadan skedde visar den drabbade olika symptombilder. Vad som är generellt är dock att barn med CP har försenad motorisk utveckling. De flesta får mer eller mindre nedsatt muskelkontroll, men det varierar mycket. Vissa har ibland små hinder, är bara lite klumpiga, medan andra har kvar mycket lite viljestyrd motorisk aktivitet och kan knappt röra sig alls. En del CP-skadade lever ett normalt liv då de blir vuxna, vissa klarar sig inte utan hjälp från andra för att överleva.
Det finns tre olika cp
Spastisk CP
Spasticitet innebär att man kan vara förlamad i vissa delar av kroppen. Den belastar kroppen fel så att de starka musklerna tar över de svaga. Den medför ett ökat motstånd och muskelspänning vid passiva rörelser. Detta är den vanligaste formen av CP.
Nervbanorna som förbinder hjärnbarken och ryggmärgen är skadade och detta medför ett svårkontrollerat rörelsemönster, livliga reflexer och muskelsvaghet. Denna form av CP delas in i tre undergrupper beroende på var i kroppen symptomen är placerade, dessa grupper är: hemiplegi, diplegi och tetraplegi.
Hemiplegi innebär spastisk förlamning i ena halvan av kroppen. Orsaken är för det mesta cirkulationsrubbningar i hjärnan, som t.ex. hjärnblödningar under eller innan förlossningen.
Vid diplegi förekommer den förhöjda muskelspänningen över hela kroppen, benen är mest drabbade. Diplegi orsakas ofta av att barnet har fått en hjärnblödning i samband med en mycket tidig födsel, delvis att barnet har blivit strypt av navelsträngen i en kort till lång tid.
Tetraplegi orsakas i de flesta fall av allvarlig syrebrist och ger problem med alla fyra extremiteterna (armar och ben). Detta är den svåraste skadan, eftersom alla musklerna ständigt har förhöjda spänningar. Då musklerna inte används i sin fulla längd så ofta får barnen lätt felställningar, eftersom musklerna förkortas.
Ataktisk CP
Ataxi är en kombination av spastisk diplegi och ataxi i armar, händer och även i bålen. Barnen är då övervägande spastiska i benen, och har samordningssvårigheter i rörelsemönstret. CP-barn med ataxi är ofta väldigt instabila, på grund av deras nedsatta muskelspänning, både den motoriska utvecklingen och talutvecklingen är långsam. Ataxi karakteriseras av skakiga osäkra rörelser.
Dyskinetisk CP (denna har jag)
Vid dyskinesi, vilket betyder "dåliga rörelser", är personens rörelser omedvetna och felaktiga, musklernas spänning (tonus) kan skifta utan uppmaning. Denna form kallas även rörelseförvridna former.
Individen har inte riktigt kontroll över kroppens rörelser. Ibland är musklerna spända och ibland slappa, detta leder till ofrivilliga och överdrivna rörelser. Hjärnsignalerna kopplar fel, så musklerna uppfattar en annan order än vad som var tänkt. Nyföddhetsreflexer kan också kvarstå, det gör det omöjligt att utföra lämpliga rörelser. Alla skelettmuskler, samt muskler som tillhör tal och sväljning blir påverkade.
Dyskinesi har två huvudtyper: dystoni och hyperkinesi. Hyperkinesi (betyder "för mycket rörelser") i sin tur innefattar två varianter: atetos och chorea.
Dystoni (betyder "dålig muskelspänning") ger stora växlingar i muskelspänningen, överdrivna skruvande rörelser, samt symptom i extremiteterna.
Atetos visar sig som släpiga, skruvande rörelser i armar, ben och bål. Individen har svårt att samordna sina rörelser på ett funktionellt sätt. Rörelsernas omfattning, samt styrka blir felavvägda, de får även balansproblem.
Överdödlighet och skador på nervsystemet
De flesta människor som har CP lever lika länge som människor utan den beror på om människorna med cp har andra sjukdomar oxo som kan förvärra det hela med ju, det finns dock en stor överdödlighet. CP-skadade barn klarar inte lika lätt av sjukdomar som till exempel lunginflammation. De som är svårt drabbade kan dö utan en egentlig orsak.
Ofta är flera av de överordnade funktionerna utslagna, eller så har de skador på det som styr många av kroppens viktiga funktioner och de har ofta problem med hjärtat och andningen. Ryggmärgen och hjärnan utgör det centrala nervsystemet (CNS).
Det innehåller de nervceller och synapser som analyserar och värderar den ständiga strömmen av information som kommer från sinnescellerna. Den skickar också ut kommandon till kroppens körtlar och muskler.
Om CNS har blivit skadat kan det ge väldigt allvarliga konsekvenser, som t ex förlamning, sänkta mentala funktioner och död. En strukturell skada i CNS är ofta bestående, pga. att det i princip inte sker någon mer cellnybildning efter födseln i CNS. Därför kan ersättningen av skadad vävnad inte komma till stånd.
Nervbanorna i CNS innehåller synapser, omkopplingsställen mellan ett neuron (en enskild nervcell) och en annan cell och här kan frekvensen av nervimpulser förändras. Ibland kan dock överlevande nervceller ta över utslagna nervcellers funktion, men detta händer oftast med barn.
Då CNS är skadat sker den sensomotoriska styrningen genom andra förbindelser än de som gått förlorade. För att en sådan funktionsanpassning ska kunna fungera i CNS behövs en stimulerande träningsmiljö.
Eftersom jag var normal i min utveckling ngnlunda fram till cirka 3månaders ålder så fick jag min cp skada(som kallas cp likt på mig) efter att jag hade fått min epilepsi pga min hjärnskada som jag har som där inte riktigt finns ngt namn på än. Det var om kring 2-3 månaders ålder då mina epilepsi anfall blev mkt värre och farligare och flera och där efter försvann mer o mer "av mig" utveckling balans allt..
Ngt som människor i samhället bör tänka på är att det är väldigt många som använder förkortningen CP till ngt helt annat än vad dem begriper sig på ! Vilket även kan såra deras nära kära som har cp eller barn eller släkting eller vän som har cp. Eller helt enkelt såra ngn i allmänheten helt enkelt.
Bara ett tips att tänka på.. om ni vill vara vänliga..