Öppnar hjärtat
Nu är det inte så lång tid kvar tills vi ska bosätta oss på annan ort i två veckor.
Vi ska bo på BRH i Lund. Klicka på länken nedan där de står om BRH när vi sist var där år 2009.
http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html
Vi längtar dit och hoppas allt ska klaffa bra! Vi SKA dit så är det bara, allt ska lösa sig och en del är redan löst.
Är för tråkigt att vara i så behov av hjälp på alla vis alltid, inte nog med assistans utan massa annat. Vi är dock inte alls bortskämda med hjälp, är ju bara att erkänna tyvärr. Kan man såklart inte kräva av ngn heller, men man önskar man hade en del hjälpsamma människor kring sig faktiskt...
Vi anstränger oss dygnet runt på många olika vis, värsta ansträngningen är att ha folk hos oss alltid (assistenter).. Så tycker andra det är jobbigt att bara ha besök av Mathilda över en dag, alla 8åringar åker väl hit och dit kors och tvärs? Utan föräldrar! Sover lite där och myser lite där... Problemet för Mathilda är att hennes andra hälft är nog inte särskilt välkommen på såna besök utan att vi andra är med... Andra hälften är ass.. Tragiskt och det gör faktiskt mig väldigt ledsen..
Vi anstränger oss som sagt dygnet runt på att ens kunna leva vårt liv, vi har alltid motgångar små som stora. Vi anstränger oss psykiskt att vår dotter krampar epilepsi dagligen, att se på och undra "klarar hon sig denna gången".....
Så piper folk om bagateller i vår syn.... Vi vet inte hur det är att leva "vanligt svensson liv" ... Man behlver kanske pipa? Och det är kanske så ansträngande att ställa upp för ngn en sväng, eller att visa sig att man bryr sig... Eller usch om det blir lite jobbigt ngn gång när ngn vän/släkting behöver ens hjälp...
Men OJ man kanske får hjälp tillbaka, och vi hjälper alltid andra så gott vi kan.. Och ibland kan man inte såklart.. Ibland är hjälpen enkel ibland är den jobbig... Men anstränga sig för människor som ligger en varmt om hjärtat kan väl inte va för mkt begärt?!
Ni anar inte hur jobbigt det är att alltid vara så beroende av andra människor. Inte ett skit kul!!
Bilderna i inlägget är från BRH år 2009. Jag som blondin OOOOJ!
Ser framemot BRH öven om räddsla är i mig att allt kraschar när vi väl ska dit! Att ngt händer som gör att vi verkligen inte kan åka...
Det får bara inte hända.... Det är så viktigt för oss, skolan, assistenterna och Mathilda!
Anledning för att åka till BRH denna gång är för syn & kommunikation.
Man har oftast ngt man riktar in sig på när man ska dit, sen ser dem ändå helhet också samtidigt.
Men tänk om man en dag kunde få massor av ögonkontakt av sitt 8åriga barn.... Tänk om man kunde ha en kommunikation som är på ett helt annat sätt...
Tänk så självklart allt är... I andras världar..
De tar sin graviditet för givet, kollar inte upp om ngt känns fel, de utsätter sin graviditet, de tro berghårt på att de kommer ut ett barn som följer med blicken som ngr veckor gammal eller kanske ler. Ett barn som är friskt som kommer kunna stå gå sitta prata osv..
Javisst så är trodde väl jag med, när jag väntade Mathilda...
Men aldrig mer kan jag säg...
Än idag är det bara drömmar, en gående pratandes Mathilda finns bara i drömmarna på natten..
Mathilda är den bästa ngnsin! Och skulle aldrig inmitt liv byta ut henne! Hon är number one!!!!
Även om man ibland kommer in i tankarna "tänk om" ...
En kommunikation är allt jag vill begära.... Man tycker de inte vore för mkt att begära.... :-/
Skulle oxo verkligen vilja begära en epilepsifri Mathilda!!! Men där är hoppet på ngt annat ställe... Inte hos mig iaf :-(
Om igen vad vi längtar efter BRH veckorna! Roliga, händelserika och lärorika veckor!
Så gnällig detta inlägg låter, men menar verkligen inte det som gnäll eller tyck synd om mig.
Jag vill att ni uppmärksammar och försöker förstå att livet är inte en dans på rosor för alla.
Ökad förståelse=lättare liv för oss
För ofta är omgivningen det svåraste man har i vår sits.. Om så ngn nära eller helt utomstående eller sjukvården eller fk eller vad som helst!
Aa det är sanningen!
Vissa dagar har man mkt på hjärtat som inte alltid upplevs så positivt, och det är även sådant som behöver ut... Varför försköna sitt liv...
Va roligt att ni blivit så många läsare, blir nyfiken på vilka det är? Ngn vi känner? Ngn man en gång kände? Ngn förälder till ett liknande barn? Främlingar ja vad som helst, Gokväll på er alla och hoppas ni får en toppen Helg!
Mums!
Efter den kyliga promenaden idag blev det lite Yoggi till mathildas stora förtjusning idag :-D
Sen värma upp sig framför brasan :-)
Ruskig blöt promenad
Ikväll blev det en ruskigt blöt & lerig promenad med Mathilda Ass och Essa.
Mathilda uppskattar oftast "dåliga" väder, för det känns ju med regn/hagel mot ansiktet, det låter, isar blåser osv. Precis sånt som Mathilda tycler om att få uppleva.
Visst finns det dagar då det inte alls passar men dem är färre.
Man stog i valet å kvalet om vi skulle ut eller ej, men så tänker man för Mathilda så behöver man inte ens tänka. För hon vill ut!! Och så blev det, Finns inga dåliga väder! :-)
Blev en runda på lite mer än 5km helt lagom! Och då är 2km terräng.
Som vi längtar efter terräng vagnen!!! Den hade varit väldigt lämplig nuuuu..
Dyngsura va vi alla när vi kom hem iaf, Essa inveg sin regnjacka, alltid varit emot "kläder" till djur. Men faktiskt får jag nog säg det var ett bra köp ;-) hon blev ju inte alls så blöt som hon annars hade blivit!
Bästa Mathilda!!
Nya ståskals skor !
Anfall efter anfall..
Anfall anfall å anfall... Hann knappt hem igår.. Fick anfall... Somnade... Sov till 03 då hon fick nästa anfall.. Somnar.... Och får fyra anfall inom ngr tim i skolan på förmiddagen....
Behöver jag säg.. Det gör såå ont!
Speciell sitts för alla
Minsann minsann, lyckades få bild på plutt Casper idag;-) inte illa! Dock upp å ner hehe..
Denna lillebror/storebror.... Han har minsann hamnat i en trotsålder som iiiinte är lätt att fajtas med. Får man klaga??? Ja jädra va svårt det är ibland, hur man ska bemöta trotsen och vad man bör & inte bör göra osv. Skit svårt helt ärligt talat!! Den som säger trotsen är enkel, ljuger!
Men bakom denna trots som tillhör livet, så är det världens finaste grabb med stort hjärta.
Som de första året var helt såld i Mathilda, höll på med henne och lekte med henne alltid. Till att han tog väldigt mkt avstånd sedan när vi fick assistans tyvärr :-(
Men nu imellanåt är han tillbaka i sitt rätta jag igen.. Äntligen !
Men visst blir han arg på Mathilda myclet, ofta får hon skulden av han... För exempel en dag vi lovat han något men vips så kommer det ingen ass och ingen hoppar in och så går våra lovande ord i spillo om och om igen. Och då tycler han det är Mathildas fel!!! Jag önskar han förstog att de inte är det.. Men en dag förstår han väl det också.. <3 och detta pågår ju titt som tätt olika mkt osv alltid.
Måste va svårt för honom !
Men trots allt så kan han visa & he Mathilda kärlek imellan åt, hjälpa henne med saker, bjuda in henne på sitt rum osv. <3
Lika så med lillasyster mira som han också är duktig med !
Mina älsklingar! Såklart blir det en speciell sits för alla i familjen att ha främmande assistenter i hemmet varje dag.. Det här att små barnen växer in indet som ngn sa till mig för längesen, det äe bullshit!
Mira byter
För er som inte vet så flyttade vi hit där vi bor 1dec 2012, snart bott här i ett år.
Då det var ont om dagisplatser så fick vi ta plats så nära vi kunde, men blev ändå inte tillräckligt nära. Så vi fortsatt stå i kö till det närmsta dagis..
Och idag fick vi veta att lillan fått plats på det dagiset :-) sån lättnad att hon kommer gå på dagis nu i tre år med dem hon sen ska gå i skolan med :-) det könns för mig viktigt! Att verkligen hitta barndomsvänner som man har med sig genom livet, det måste vara underbart.
Men visst könns det lite att byta dagis igen :( hon gillar sitt dagis osv. Men å andra sidan kommer hon ju att gilla nästa dagis lika mkt! Är jag helt säker på. Och som sagt i långa loppet "tjänar" hon på att gå på dagiset som är nära. Lära könna vännerna härom kring och gå med varann i skolan sen :-)
De hittar ju vänner så lätt i den åldern och mira är verkligen en kompis!
Så nu känns det lite bättre för min del med hihihi man nojjar sig för mkt! Klart hon ska gå på dagiset där alla i byn går :-)
Om man ändå kunde skyddat sitt barn
Sovit i princip sen senaste anfallet idag :'-( mammas tjej<3 älskar dig så och önskar jag kunde skydda dig från hjärnspökena!
Anfallen ökar på igen....
Dålig dag i skolan, anfallen har ökat på igen efter ngr relativt lugna dagar... Huuua va jobbigt & tråkigt!
Mata hästarna direkt när fröken kom hem från skolan, hon blev så glad så.... Men vad händer sedan.... Jo yttligare ett anfall :'-( sorgligt detta asså...
Läkaren ringde och hörde hur det va idag och stämde av veckan som gått.. Ringer igen nästa vecka.. Än vet man inte vad man ska ta till för Mathildas epilepsi..
Önsketänkande..
Om kvällar och nätter är somliga på bäst humör, hon börjar verkligen komma tillbaka till sitt rätta jag. Skrutthöna :-)
Jag tror fröken fis ligger spännt och längtar efter sitt träningsrum ska bli ordning.
Vi är iallafall en liiiiiten bit på vägen:)
Vi har en bäddsoffa som vi skänker bort om någon vill ha den?? Den står och tar onödig plats i hennes träningsrum.
Idag var det smaskens med yoggi :-) duktig tjej!
Kan inte låta bli att tänka negativt.... Som man saknar när hon åt all mat via munnen :-( det va tider det!
I veckan är det tid för vaccin för hjärtat och nästa vecka yttligare ett vaccin.
Mathilda ska såklart va fullskyddad <3 om man ändå kunde skyddat henne från allt !!
Epilepsi vaccin vore bra.... Önsketänkande...
Mathildas träningsrum
Mathildas träningsrum är nu påbörjat! Och med det - spegelvägg som hon älskar!!
Miras nya rum
Tänkte fixa lillans (miras) rum i lantligt romantiskt stuk, Men så igår började jag tänka... Det är väl ändå hon som ska trivas med sitt rum och inte jag..
Blev verkligen färgklickar och såå mysigt rum. Och när lillan kom hem så skulle ni ha sett hennes min så glad hon blev att hon fick sina ugglor :-)
Undersökte sin vägg och räknade löven ;-)
Satt sig till rätta och drack sin pepparkakafil !
Super glad fröken som ikväll fick klicka hem en ny taklampa till sitt rum :-)
Snygg färg och till ett riktigt bra pris! Den kommer verkligen passa in.
Så från ett vitt tråkigt & "kallt" rum, (ja stökigt även!)
Så jag tog upp Lekvira på nätet så fick hon välja väggdekor. Så glad hon blev att själv få vara med och bestämma sitt rum.
Blev verkligen färgklickar och såå mysigt rum. Och när lillan kom hem så skulle ni ha sett hennes min så glad hon blev att hon fick sina ugglor :-)
Det värmde i hjärtat!
Undersökte sin vägg och räknade löven ;-)
Satt sig till rätta och drack sin pepparkakafil !
Äntligen har hon något hon verkligen dricker/äter mängder av!
Stora halsmandlar ställer till det för lillan, hon vill så gärna äta, hon ÄLSKAR mat! Men att äta med pingisboll i halsen är nog inte det bekvämaste..
Varit hos läkare som skickade remis till öronnäsahals. Så om ngn vecka ska vi dit för undersökningar inför operation. Vi fick "akut" tid till läkaren på öronnäsahals, TACK & lov!!
Har man en gång varit med om att ens barn slutat äta totalt pga stora halsmandlar så är man faktiskt rätt så rädd :-( (det är ju därför Mathilda har knapp på magen)
Super glad fröken som ikväll fick klicka hem en ny taklampa till sitt rum :-)
Denna valde hon
Snygg färg och till ett riktigt bra pris! Den kommer verkligen passa in.
Nu tjatar Casper om att få fixat rum, han vill ha loftsäng.. Men undras om han verkligen vill det när han väl har en... Då kan han ju inte ha tvn att somna till..
Men ja nu står Mathildas träningsrum på tur.
Bollhopp
Lillasyster vet hur mathilda brukar få hoppa boll så hon hoppar sin hund på bollen :-)
Stå å Sova
Vadå? Kam inte ni som jag sova ståendes?? ;-D
Så här!
Så här mkt älskar jag att vara hos hästarna :-D
Lever i sin bubbla
Hur ska man förklara...
Hmm
Men ja, Mathilda är en tjej som lever ofta i sin egna lilla värld/bubbla. Hon trivs bra i den och kan ibland ha väldigt kul! Tyvär är hon som mest i denna bubbla, om man ska säg på ett ungefär så minst 20tim om dygnet skulle jag tippa på..
Väldigt tråkigt!
Man jobbar på att få henne mer utåt och öppen, få ur henne från sin bubbla.
För detta krävs det att man är henne nära, rör henne och pratar massor med henne! Då "kryper" hon ut till vår värld.
I vissa färre fall kommer hon ut i "vår värld" utan att vi behöver "locka ut henne", men sällsynta fall.
Men ett ställe där hon verkligen kommer ut ur sin bubbla och är med och är fruktansvärt nyfiken och vill "mer".
Det är när vi är i hagen ich pysslar med hästarna.
Man ser hur hon njuter, trivs och glädjs åt detta. Skratt, leende och rogivande.
Hon skulle kunna vara där alltid!
Med andra ord, det bästa vi kunde göra var att skaffa hästar!
På bilden ovan ser man verkligen så tydligt hur hon är med oss och verkligen älskar det och är jätte nyfiken & nöjd!
Det värmer i mammahjärtat att lyckats hitta ngt så intreasant för Mathilda.
När hon med sin klass var på studiebesök på bondgård, där jag och hennes pappa ibland hoppar in och jobbar lite extra. Så var jag också där och såg när barnen träffade alla djur, luktade & kände på allt möjligt. Det var jag som planerade studiebesöket där så det verkligen skulle vara anpassat för dessa unika barn.
Det var verkligen härligt & häftigt att se hur dem reagerade på de olika djuren dofterna och allt de kände på.
Mathilda fokuserade jätte mkt!!! Och var jätte intresserad, djur ligger verkligen varmt om hennes hjärta!
Riktig komjölk direkt från tanken var det godaste på länge tyckte mathilda :-)
Mer mer mer mer fokus på djur för att komma ut ur sin lilla "bubbla" mer !
Kusindejt
Dejt med kusinerna, världens bästa kusin heter Rasmus. Han är 9år och älskar att ta hand om mig & leka med mig :-) 
Tillökning
Kolla så busiga hästar jag har :-) det här mötes vi av idag när vi kom till hagen..
Sen blev det promenad med Linerona i hagen, sen fick dem ha lite hö
Och så fick jag ge lite godis också :-)
Mums mums mums !
Jag trivs så bra hos hästarna! Dem är så bra för mig.
Att bli blåst om och om igen
I assistansvärlden blir man ofta full av förhoppningar, men som en käftasmäll dagen därpå så får man sig ett bakslag och man står om igen på ruta 1.
Assistenter som börjar gå bredvid, dem påståe dem trivs jäääätte mkt och dem gör ett kanonjobb. Plötsligt så säger de upp sig på mkt fula sätt! Det är tydligen ett arbete som man får bete sig som man vill med.
Sist det hände skedde det på mkt fult sätt och jag blev verkligen förbannad!!! Då får man hålla sig från mobil dator osv så man inte ringer/mailar i hetans stund. De får man vänta med till dagen därpå så det kommer något vettigt & moget ur en.
Att ge oss förhoppningar och sen bara vända, Nej fy för så otryggt och själviskt!! Idioter finns det massor av.
Jag är inte den som gråter för så mkt, det måste verkligen va ngt som hållt på länge och många ggr och till slut brister jag.
Första gg jag brast det var när en tjej som jobbade hos oss för ngr år sen glömde att stänga grinden på Mathildas säng!!!!!!!!! Vidare antar jag att jag inte behöver prata om..
Och nu i oktober var det dags igen... Ingen grind.. Men att bli full av förhoppningar när vi lagt ut tre annonser på ams och till slut hittat en helgo tjej.
Hon gav både oss och de andra assistenterna fullt av förhoppningar att nu va det äntligen löst!
Men PANG så fick man ett mail och lyckan va över.. Och man såg om igen ett stort problem moln inför Julafton (som vanligt!).
Det blev för mkt och jag brast ut i gråt totalt :-( Gav skulden på mig själv "varför lyckas jag aldrig läsa igenom assistenterna som söker?!"
Att om igen visat upp sitt liv, sitt hem och sitt hjärta Mathilda. Att hon om igen fått bli duschad och visa sig inför en ren jävla blufftjej! Nä usch..
Men hon är som bortblåst nu, tog ett par dar att glömma skitet. Men när jag insåg vikken bluff hon var så blev jag jävligt glad att det hände nu och inte senare.
Men i veckan som kommer så kommer vi ha vår första intervju med en KILLE. Alltid haft tjejer, min bror har provat på för lägnesen, men förutom det.
Så har vi haft krav att de ska va tjejer..
Har nu inte släppt kravet helt, vill inte ha killar som vi inte känner är nästa krav! Av olika anledningar.
Vi har fina assistenter(tjejer) här, men såna är svåra att hitta. Så automatiskt har man blivit trött på tjejer av olika anledningar..
Längtar efter intervjun med Kille och hoppas på det kan vara ngt för oss och han! Håll tummarna hörni!
Nästa gång är det kanske ditt barn
Önskar oss mer forskning hos hjärnfonden i julklapp, Ge en gåva <3 nästa gång är det kanske ni som får ett barn med oförklarig hjärnskada/odiagnoserad! Eller råkar just du ut för något..
http://www.hjarnfonden.se
