VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Öppnar hjärtat

Nu är det inte så lång tid kvar tills vi ska bosätta oss på annan ort i två veckor. 

Vi ska bo på BRH i Lund. Klicka på länken nedan där de står om BRH när vi sist var där år 2009. 

http://mommy.webblogg.se/mathildasliv/category/-brh.html 

Vi längtar dit och hoppas allt ska klaffa bra! Vi SKA dit så är det bara, allt ska lösa sig och en del är redan löst. 

Är för tråkigt att vara i så behov av hjälp på alla vis alltid, inte nog med assistans utan massa annat. Vi är dock inte alls bortskämda med hjälp, är ju bara att erkänna tyvärr. Kan man såklart inte kräva av ngn heller, men man önskar man hade en del hjälpsamma människor kring sig faktiskt... 

Vi anstränger oss dygnet runt på många olika vis, värsta ansträngningen är att ha folk hos oss alltid (assistenter).. Så tycker andra det är jobbigt att bara ha besök av Mathilda över en dag, alla 8åringar åker väl hit och dit kors och tvärs? Utan föräldrar! Sover lite där och myser lite där... Problemet för Mathilda är att hennes andra hälft är nog inte särskilt välkommen på såna besök utan att vi andra är med... Andra hälften är ass.. Tragiskt och det gör faktiskt mig väldigt ledsen.. 

Vi anstränger oss som sagt dygnet runt på att ens kunna leva vårt liv, vi har alltid motgångar små som stora. Vi anstränger oss psykiskt att vår dotter krampar epilepsi dagligen, att se på och undra "klarar hon sig denna gången"..... 

Så piper folk om bagateller i vår syn.... Vi vet inte hur det är att leva "vanligt svensson liv" ... Man behlver kanske pipa? Och det är kanske så ansträngande att ställa upp för ngn en sväng, eller att visa sig att man bryr sig... Eller usch om det blir lite jobbigt ngn gång när ngn vän/släkting behöver ens hjälp... 

Men OJ man kanske får hjälp tillbaka, och vi hjälper alltid andra så gott vi kan..  Och ibland kan man inte såklart.. Ibland är hjälpen enkel ibland är den jobbig... Men anstränga sig för människor som ligger en varmt om hjärtat kan väl inte va för mkt begärt?! 

Ni anar inte hur jobbigt det är att alltid vara så beroende av andra människor. Inte ett skit kul!! 

Bilderna i inlägget är från BRH år 2009. Jag som blondin OOOOJ!

Ser framemot BRH öven om räddsla är i mig att allt kraschar när vi väl ska dit! Att ngt händer som gör att vi verkligen inte kan åka... 

Det får bara inte hända.... Det är så viktigt för oss, skolan, assistenterna och Mathilda! 

Anledning för att åka till BRH denna gång är för syn & kommunikation. 

Man har oftast ngt man riktar in sig på när man ska dit, sen ser dem ändå helhet också samtidigt. 

Men tänk om man en dag kunde få massor av ögonkontakt av sitt 8åriga barn.... Tänk om man kunde ha en kommunikation som är på ett helt annat sätt... 

Tänk så självklart allt är... I andras världar.. 

De tar sin graviditet för givet, kollar inte upp om ngt känns fel, de utsätter sin graviditet, de tro berghårt på att de kommer ut ett barn som följer med blicken som ngr veckor gammal eller kanske ler. Ett barn som är friskt som kommer kunna stå gå sitta prata osv.. 

Javisst så är trodde väl jag med, när jag väntade Mathilda... 

Men aldrig mer kan jag säg... 

Än idag är det bara drömmar, en gående pratandes Mathilda finns bara i drömmarna på natten.. 

Mathilda är den bästa ngnsin! Och skulle aldrig inmitt liv byta ut henne! Hon är number one!!!! 

Även om man ibland kommer in i tankarna "tänk om" ... 

En kommunikation är allt jag vill begära.... Man tycker de inte vore för mkt att begära.... :-/ 

Skulle oxo verkligen vilja begära en epilepsifri Mathilda!!! Men där är hoppet på ngt annat ställe... Inte hos mig iaf :-( 

Om igen vad vi längtar efter BRH veckorna! Roliga, händelserika och lärorika veckor! 

Så gnällig detta inlägg låter, men menar verkligen inte det som gnäll eller tyck synd om mig. 

Jag vill att ni uppmärksammar och försöker förstå att livet är inte en dans på rosor för alla. 

Ökad förståelse=lättare liv för oss

För ofta är omgivningen det svåraste man har i vår sits.. Om så ngn nära eller helt utomstående eller sjukvården eller fk eller vad som helst! 

Aa det är sanningen! 

Vissa dagar har man mkt på hjärtat som inte alltid upplevs så positivt, och det är även sådant som behöver ut... Varför försköna sitt liv... 

Va roligt att ni blivit så många läsare, blir nyfiken på vilka det är? Ngn vi känner? Ngn man en gång kände? Ngn förälder till ett liknande barn? Främlingar ja vad som helst, Gokväll på er alla och hoppas ni får en toppen Helg! 

Hej! Hittad till din blogg för första gången nu i natt. Håller på med ett evigt surfande nätterna igenom när jag inte kan sova utan bara grubblar. Jag har en treårig flicka med flerfunktionshinder, känner verkligen igen det du skriver om att sakna stöd av anhöriga, det sveket gör så fruktansvärt ont :-(
Låter toppen att få gå kommunikationsträning, något som jag verkligen saknar till min Elsa. Jag hoppas på att det blir två givande veckor för er :-)

Hej vännen!
Jättebra skrivet. Och absolut inget gnäll.
Ett konstaterande snarare!

Ingen som inte lever våra liv kan på riktigt förstå det.Vi har hjälp av Erics föräldrar, men annars är det väldigt ensamt på den fronten här oxå! man kan ju bara önska hur det skulle kunna vara.

Stor kram!!

Hej igen :-)
Och tack för morgonens blöta öga ;-) Känner igen mycket av det du skriver, dina känslor o eran vardag osv... Inte alltid speciellt roligt. Men vi har de starkaste tuffaste bästa barnen och min tro är att (kalla mig gärna knäpp om du vill hihi) vi har fått dessa underbara ungar för att bättre föräldrar kunde de aldrig fått. Föräldrar som engagerar sig, som sätter sig själva mer åt sidan än de flesta andra människor gör, med en stor glöd och tro på att ingenting är omöjligt (även om vi självfallet dippar enormt vi med ibland - inte så konstigt kan jag tycka)... Vi stångar oss blodiga mot en bergvägg om o om igen, bara för att vi VET att vi såg en spricka där och den ska bli en öppning i våra o våra barns liv.
Heja dig, Mathilda och alla oss andra i liknande situationer. Vi är ju "simply the best, better than all the rest" som Tina Turner sjöng ;-) <3 Kram/Lisen

Du skriver allt som vi känner<3 kram Nelly å Mia