Vara Ensam
Känslan att vara ensam men ändå inte, känslan att andra tror man bara gått vidare utan vidare,
Känslan att alltid känna sig utnytjad,
Känslan när andra utnytjar Mathilda,
Känslan att alltid behöva kämpa och aldrig få en självklar lugn & ro,
Känslan när släktingar/vänner valde att gå eller stanna kvar,
Känslan att aldrig bli förstådd!
Det är känslan att vara ensam i elden och ingen hjälper en att försöka släcka elden runt omkring..
Mysigt besök
Ikväll har vi haft mysigt besök av Linda & Milla. Så saknade har dem varit, jätte kul att dem kom!
Linda vart allt lite myssugen, å det är Mathilda alltid. Om hon så sover eller är vaken ❤️
Lite mys med Milla också :-)
Från att mathilda haft mkt dreglande för sig, till att hon slutade och nu plötsligt kommit tillbaka igen! Märkligt.. Precis allt går i perioder med denna dam.
Men nu så myser vi <3
Vi längtar efter lugn & ro kring assistansen, längtar efter stabilitet & trygghet!!
Längtar efter alla hjälpmedel som är beställda & på väg!
Längtar efter att fixa ordning Mathildas träningsrum, men först bli klar med Miras rum.
Längtar efter massor av glädje, lycka, förståelse..
Så här..
Tyckte Mathilda om kvällens idol ^^
Dumma hjärnspöke kom oxo på besök, dumma dumma!!
Hitta sina lösningar
Pallar man inte själv hålla huvet uppe så finns det alltid lösningar :-)
Fantasihus
Ska göra vid Mathildas träningsrum nu till något skoj, ngt bra , det bästa för Mathilda ska göras!
Inte idag men ska börja så smått med dagarna...
Bland annat beställt ett urtjusigt fantasihus av en gammal barndomsvän Johanna http://www.nattstad.se/Yayas
Och på det huset ska vi sedan måla, sätta dit en massa som Mathilda är kul i det att titta på och röra. Sätta tak och tre väggar.
Så hon sedan ska kunna ligga där inne och ha latjokul :-)
Små sånna hus är perfekt för barn som Mathilda, de behöver lite trånga utrymmet för att uppfatta saker & ting så mycket enklare och bättre. En mindre bubbla än denna gigantiska bubbla vi lever i.
Mathilda hade för ngr år sen ett liknande, dock var det huset sedan för litet så detta blir perfekt!
Längtar :-)
Sen har vi massor av andra grejer för oss som ska ske på hennes träningsrum!
Är så kul att fixa
Firar helg
Fick idag en bild på Mathilda via mailen av hennes fröken som hon ville skicka för den va så fin :-) Då blir man glad!
Och visst va den fin!!
Hon sitter i mörka hörnan och spelar på ipaden!
Nu står fröken i sitt ståskal & firar helg !
Och känner på kottarna :-)
Hon står
Tänk så självklart det är för så många att sina barn en dag i 1års åldern står och till och med går.
Jag personligen känner mig extra mallig när Mathilda står i sitt ståskal, jag får känna att "oj va lång du är" och överhuvudtaget känna att hon står framför mig. Genast när hon står ser man "en annan bild av henne". Hon blir genast "äldre" och "annorlunda" på något vis.
Lyckan är total att vi äntligen fått hem ståskalet igen och med bästaste anpassningen, det blev så bra! Hon får stöd överallt där hon behöver.
OCH HON STÅR!!!
Att svika sina barn är usch!
Utslagen hjälte efter dumma hjärnspöken på besök.
Idag har vi hämtat ut ny sorts behovsmedicin till fröken, hoppas den är bra !
Hjärnspökena kommer oinbjudna hur ofta som helst, oh det är så tjåligt!
De slår ut min sessa på bara några minut ibland och sen får man inte se hennes vackra små blå på ett par timmar, orättvist att en fin flicka ska behöva ha det så här <3
Idag blev vi assistanslösa, och som alltid har vi en förmåga att bli det när vi lovat de andra barnen något som Mathilda inte kan vara med på riktigt eller liknande.
Sen råkar vi bara ha en bil, men tanken är att skaffa en till... Och vara här ute på landet utan bil med fina sessan det är jag inte, då jag snabbt vill kunna köra om det äe något!
Så först va det väldigt mörkt att kanske få svika sin son OMIGEN att de kanske inte kunde bli ngn fotboll ikväll för han...
Men tack och lov för finaste vänner som ställer upp för en i alla väder så gott de kan, evigt tacksam Caroline för din hjälp idag. Att komma hit hjälpa mig passa Mira så jag kunde ta hand om Mathilda, och att det kändes tryggt med en bil här medans papsen & Casper kunde köra iväg. Vi slapp svika vår son denna torsdag, det känns skönt i magen <3
Äntligen
Förmiddagen spenderades på Ortopedtekniska, Äntligen provat ut ståskalet som förlängts och fått sig ett bra huvudstöd!
Tog sån tid att få tillbaka ståskalet, men det fick vi direkt en förklaring på att leveratörer först hade skickat fel osv. Så pga Mathilda inte stått på flera veckor så har hon vaknat flera ggr om nätterna i ren panik av att hon haft kramp i benen. Och benen har blivit lite stelda i böjt läge, inte bra.
Men till sist gav benen med sig på otab och vi fick ner dem, tack och lov!
Och de har verkligen gjort en kanon anpassning, är så tacksam.
Gillar deras jobb överlag sen mathilda var liten, dem är alltid så duktiga och så bra på att bemöta människor. En guldstjärna till aktiv ortopedtekniska i kristianstad!
Blev en bra stund där inne idag för att få rätt på allt och till sist så :-) värt varenda minut!
De hade så roligt åt Mathilda som verkligen kan sova på dem mest konstigaste ställena :-)
Hon sov igenom hela tiden vi var där nästan i två timmar.
Hon vaknade först då vi satt henne i rullen och skulle gå, och fyyy sån utskällning vi fick av henne då!
Men ut ska man med känslorna!
Mathildas ståskal är det bästa ståskal hon ngnsin haft, hon står som en prinsessa ska stå, hon har all stöd hon behöver för att slippa bli så trött i nacken & huvet som hon blev förut då hon bara faller fram eller bak.
Som ni ser på bilden ovan från i sommras så faller hon framåt. Inget bra och leder till bland annat ont och även växa snett osv.
Så nu är jag en super lycklig mamma som ser min prinssesa både stå och sitta bra i sina hjälpmedel !
Tror att även Mathilda är lika lycklig.
Mathilda sitter inte "stenfast" med huvet om det ser ut som det. Hon står som vi står, och kan röra på huvudet åt bägge håll. Men hon faller inte fram och hennes haka pekar inte upp, måste va så skönt för henne. Och så skönt ser de ut i mina ögon.
Hon inveg det här hemma för ngr timmar sen, och trivdes kanon bra. Ingen protest och hon kollade nyfiket runt omkring sig heeeela tiden. :-)
Kanon bra!!
Trodde inte hon skulle orka stå i en timme, men jodå ! Hon hade nog kunnat stå ännu mer.
Assistenter Sökes
Kört ihop sig totalt med assistansen på sistone, Önskar lite tur och lite fler timvikarier som vill suga åt sig massa jobb! Men samtidigt vill man inte behöva ha tiotal timvikarier, för hur otryggt är inte det då?!
Om det är något som stressar en så är det den förbaskade assistansen :-(
Söker nog 1-2 assistenter nu.
Börjat fundera över att införskaffa ngn manlig men vill gärna känna den en hel del då! Tar inte ngn helt främmande!
Blir till att söka nu då...
Mot sjukhuset
X panda
Mathilda började plötsligt växa snett sen i våras, fruktansvärt tragiskt :(
Nu har hon äntligen fått en kanon stol!!! Haft sen 8mån ålder vanlig pandastol men nu blev det en xpanda!
Sitter som en prinsessa ska sitta och den verka jätte skön!
Och huvuet blir perfekt placerat, är jätte nöjd!!!
Och en likadan ska såklart skolan få.
Nu väntar vi på nästa hjälpmedel, rättare sagt tre stycken!
Funderade..
På att skapa en ny blogg för att kunna blogga om allting och inte bara en specifik Mathilda blogg.
Men så klarade jag inte det riktigt, kan inte lämna allt man skrivit här. Man blir både stolt och ledsen av att läsa igenom bloggen lite ibland..
Så jag stannar här och fokuserar på denna bloggen, Men nu kommer den inte bara vara om Mathilda utan massa annat också.
Och jag hoppas på ni fortsätter följa med oss :-) ?
Skit
Den nya medicinen verka va rent skit den också !
Fått sin häst
Vikten
Imorgon får det bli ett samtal till ssk med lite uppdateringar kring epilepsin och även att jag tror Mathilda har sprungit upp lite till i vikt... Om det kanske är maten hon började med i sommras eftersom hon gick upp 2kg i sommras... Känns som hon minst gått upp 2kg till... Men ska dit på höstlovet för vägning varjefall! Upp i vikt behöver hon inte.
Imorgon står det bad på schemat för fröken med skolan och så står något alldeles extra på "schemat" oxo vad sol händer imorgon, ngt SKOJ!! :-D
Ciao
Mathilda
Epilepsi mediciner hit o dit
Plötsligt infann sig bloggsuget, även om jag använder Instagram till det mest..
Mathilda har börjat på en ny medicin, haft den i 1,5 vecka nu...
Dessvärre så verkar epilepsin blivit värre sedan dess, men det vet vi inte heller än då hennes epilepsi är en riktig periodare och lever sitt egna liv.
Stesolid är för Mathilda en vardag.. Jobbigt att stesoliden inte gör större nytta, allt i en enda cirkel som bara går runt.
Häromdan var det nästintill ett samtal till 112 då vi hade gett fulla dos stesolid hemma som vi max får ge i hemmet, nästa dos måste skötas på sjukan då hon så lätt blir väldigt påverkad i syresättningen med mera..
Det är anfall dagarna i ända nu och vi ser inget ljus i det alls... Hoppas på att medicinen ska göra under, fortsätter det såhär drastiskt så blir det att ta väck den nya å in med ännu en ny medicin...
Men sedan hon slutade med den andra som hon hade länge, så har hon inte varit deprimerad mer iaf, visst inte världens gladaste heller som hon alltid varit, men alla blir vi äldre och blir annorlunda osv, så är det ju. Alla ändras!
Känns bra att vi slutade med den iaf..
Men att "leva" på stesolid är inget alternativ..
Vi ska även snart ha en annan behovsmed oxo!
Biverkningar har de blivit, ngn ledvärk på nattetid :-( hon vaknar i ren panik! Så måste röra på hennes ben om nätterna titt som tätt så hon inte ligger i samma ställning för länge då de gör ont då på min lilla tjej :( å så utslag..... Givetvis!! Utslag tjejen som får alla slags utslag!!! Buuuhuuu.. Men stog klart å tydligt på nya medicinen "bör ej ges till människor som har lätt för utslag" men jaa allt för å lindra epn så får man tyvär ta chanserna ibland :( även om de gör oooont i en! Men biverkningar finns det i alla mediciner tyvärr.
Sikken deppad blogginlägg, men skönt å få av sig lite som man inte vill belasta sina nära å kära med i ord... Här kan alla välja om de vill läsa eller ej iaf. Svårt oxo att prata med sina nära om det här med epilepsin, man kan dra det lite kort... Men såklart förstår ingen direkt de jag pratar om och då kan det bli lite svår sits om man bemöts av "fel" svar på ngt vis som man inte alls vill höra osv.
Människor verk tro att det är som en lunginflamation exempel att veta vikken antibiotika så blir man frisk...
Men epilepsi världen är rätt så många hundra ggr om större, mathilda är ingen provkanin bara för hon har testat massa mediciner i sitt liv... Hon måste prova för att se vilka som funkar för henne även om det är jobbigt att se/höra över hur många "häst"mediciner hon har och testat. Osv...
Jag blir lite beskymrad när det är vuxenmediciner som hon provar... Men kanske är de vad som krävs..
På ngt vis tror jag alla epmediciner kan vara åt både vuxna/barn tror inte alls de handlar om ålder.. Utan mer hur o vad för hjärnspöken det är mest! Men vad vet jag... En mamma mitt i världen som jag!
Men den vackraste bästaste prinsessan har jag!!
Halloween snart, mathild bruka va djävul men idag kom vi allt på att hon måtte va den mest exemplariska på att va zombie istället ;-) med de ögonrörelser som hon kan göra hihi !
Världens bästa!!! Är tacksam för varje andetag tsm med dig <3 love u!
Oj då...
OJ! Det var längesen jag kände som idag... Kan inte ens riktigt minnas sist..
Var med Casper på hans fotbollsträning idag (btw Jag tycker det är super kul att gå dit med honom<3) Dessa underbara små 6åringar som springer omkring och inte helt riktigt har koll på läget :) Underbara!
Meeen så stod jag en stund i min egna lilla värld, tittar lite längre bort där 8-9åringar spelade...... Och började tänka på Mathilda.... Har inte haft såna här tankar på länge, men Ja dem återkommer väl ibland då antar jag..
En sten satt sig och en klump i halsen... OJ Mathilda är verkligen väääldigt handikappad??!! Mathilda är verkligen inte alls lik andra 8åringar... Jag stod alltså till och med och granskade hur dem rörde sig?! Åååå så bra killarna sparkade bollen i målet, fina stora 8åriga killar! Som de snackar traggar står på händerna springer hoppar och spelar boll... !
MEN so what???
Visst är det hårt när man någon gång ibland hamnar i tankebanerna....MEN jag kan också erkänna att jag skulle lätt kunnat tänka mig flera barn med handikapp <3 Om så barn med ds eller ws eller vad som! De är unika!
Om det inte vore för omgivningen som man hela tiden måste kämpa mot om och om igen! MYNDIGHETER....Hujedamig!
Älskar dig Mathilda för den du ÄR! Och såklart dina syskon precis lika mycket!! <3
Dem sista ! Frågor och svar
Fler frågor och svar
Vad går man igenom som förälder när livet förändras och inte blir som ”planerat”?
Jag är osäker om jag förstår frågan rätt.
Massor av sorg, ovisshet, orättvisa.
Och allt går ut över varann, man bråkar och tjaffsar oändligt mkt.
Man får acceptera hela livet, men man gör det hela tiden liksom. Man blir aldrig klar med det. Det är alltid något nytt.
Något som var jätte jobbigt första tre åren var att acceptera att alla andra barn hoppar springer går och ropar på mamma osv… medans mathilda satt där man satt henne grät eller skrattade.
Livet går hela tiden i bergohdalbana, Mathilda styr automatiskt livet. Nej inte hon men hennes liv. När epilepsin är jobbigt en tid, ja då mår vi jobbigt… när mathilda mår jäääätte bra då är vi världens lyckligaste.
Man har oändlig oro att mathilda ska försvinna ifrån oss, det är ens värsta rädsla. Då risken är väldigt stor att hon gör det förtidigt så att säga. Oron gnager i mig hela tiden, framförallt när jag inte har henne mig nära… hade helst velat va med henne 24tim om dygnet. Är så rädd att mista henne!
Även om livet med mathilda gör det svårt att leva och mkt motgångar så är det ändå ett helt underbart liv med henne.
Men man går igenom att man har automatiskt inte så mkt kontakt med folk, människor visar sitt stöd genom en gilla på facebook typ….. man blir kallad gnällig och dann bakom sin rygg. Man har mååånga dagar då man känner sig så deprimerad och nere att man kanske bokar av de få träffar man har med folk för man inte alltid orkar.. då får man frågan om man har pms, eller att man är dålig som inte kommer osv. Man tycker människor omkring oss bör förstå liiiiiiite mer för hon har trots allt funnits i 8år. Känns som alla andra tror att man accepterat-släppt det-gått vidare. Men så är inte fallet. Allt gnager titt som tätt. Mer eller mindre… Humöret kan verkligen skifta.. Man kan få slängt i ansiktet ”stressa ner/lugna ner dig/släpp det”…
Men hur f’n kan man släppa sitt käraste ur tankarna… Alla kan försvinna föritidgt… Av olyckor eller liknande.. Men i Mathildas fall är det mer ”väntat” och den stressen man besitter pga det blir man både ångestfull av och deprimerad. Man är rädd att nästa gång hon har ett av de svåra anfallen… att de då ska va kört… man går igenom mkt.. om igen så skulle jag kunna skriva en hel bok! Man skulle behöva mer positiva människor omkring sig när man själv är så långt nere… så tar avstånd från energitjuvar så gott det går!
Hur känns det som förälder att ”överlämna” sitt barn i assistenternas ”händer”?
Känns det bara bra efter bredvidgång och så, så känns det bra att lämna över. Inga problem. Man får sina favoriter assistenter och dem håller man hårt i,, man kan ju tyvärr inte begära att de ska va här hela livet men man hade hoppats iaf. För att få in ny personal är jätte jobbigt! Känner man inte sig okej med att lämna över att man är lite nervös… så brukar det leda till att man får säg upp dem. För de krävs att de från början visar att man kan lita på dem och allt. Minsta snesteg så kör hjärnan igång på mig och jag blir orolig. Ex. som att glömma ge mathilda mat/mediciner så får de gå direkt för då har jag tappat tilliten direkt! Trots att man verkligen inte alls ångrar sina barn, så kommer tanken tillbaka ibland ”tänk om jag inte skaffat fler barn efter mathilda så kunde jag haft henne för mig själv hela tiden”…..
Vilken var den största krisen under resans gång?
Att inte bli tagna på allvar på sjukhuset när vi inte viste vad ”rycken” va för ngt. Att sedan få veta att de va en svår epilepsi… hjärnskada… osv.
Och de ggr då hon varit nära att lämna oss har varit de värsta ngnsin!!!
Varje kramp.. så känns det som en kniv i ryggen..
Hela det ”nya” livet har varit stor kris! Och hur man gjorde för att försöka trösta sig på ngtvis exempel…
Man är i stor kris i bergohdalbana!
Vilken period sedan ert barns födsel har varit svårast att hantera?
Alla dessa typ tiotusentals epilepsianfall!! Och när man söker olika saker till FK. Och när människor i vår omgivning gått så lågt att de gett sig på vår mathilda i ord mot oss och när våra ”nära” kan kläcka ur sig saker utan att tänka ex. som att vi får lugnar ner oss och rätta till och skylla oss själva osv osv osv….
I helhet är inte vårt barn jobbigt på ngt vis. Men allt i vår omgivning knäcker mig om och om igen… Människor (familj, släkt,vänner), MYNDIGHETER!! Och alla undersökningar man ska på, ibland tar man det med klackspark men ibland skakar man så mkt ångest man har över det, och alla olika möten, tycke och tänken. Och människor som enbart vill göra en arg ledsen och sårad!!!
