Fler som hittat in
Nu är det fler som hittat in i Mathildas hus, varav en sov där inatt
Och det va Essa :-)
Men även har lilla syster hittat in och blir så lugn av att ligga där inne, inte fel med den vilden hihi ;-)
Mys pys <3
Beviset ;)
På att denna lilla dam Mathilda somnar var som helst ;-)
Pippi hemmastickad
Min minsta lilla donna Mira fick en liten present igår av sin morfar & hans fru.
En heöt urgullig långkofta, Pippi dessutom till mira stora förtjusning :-)
Pappas fru är otroligt bra på att sticka!
Brukar ni?
Brukar ni också sova på detta viset? :-)
Är Mathilda trött så är hon! Inte väntar hon på att komma hem till sin säng, ååå nej! Hon somnar om så på häst, i vatten, i duschen osv..
Förfärlig avslut på kvällen..
Fantasihuset Som idag blev klart, var verkligen fantastiskt! Mathilda verkligen njöt av att titta på alla roliga å fina grejer där inne. Och kände på glitter :)
Det är inte bara att gå och köpa ngt på maxi för att lyckas ge denna flicka något som hon intresserar sig. Man måste ta tid på sig, tänka till ett par gånger hur & vad.
Men visst vet jag vad Mathilda gillar, men det ska inte vara för lite och inte för mkt osv.. Fantasihuset blev perfekt!
Nu sover min lilla dam sen länge, på sin nya madrass som ger henne ett fantastiskt stöd då dem formar sig efter henne.
Tyvärr sover hon inte av den "rätta anledningen".... Tyvärr avslutade hon kvällen med två stycken epilepsianfall inom 30minuter... Känns förfärligt, känns som någon hugger mig i rygg och hjärta samtidigt som huvuet står still. Detta är nog aldrig något som syns på mig då jag vet vad Mathilda behöver och det är ett lugn och någon som pratar/kelar med henne och hjälper henne. Akutmedicin fick det bli, och det skär att behöva ge.. Även om mathilda haft tusentals epilepsianfall och fått tusentals akutmediciner så känns det alltid lika hårt... Känslan som påminner i en "kommee hon klara sig igenom detta anfallet".....
Ajaa hon sover varjefall nu, sover gott som en prinsessa ska göra :)
Nu har vi nästa protjekt att ta tag i på hennes träningsrum nästa vecka :) inte så stort protjekt kan det tyckas, inget jobbigt att göra. (Jag älskar att greja!) Men för Mathilda kommer det vara jätte stort <3
På denna vägg ska det fixas :)
Älskade bästa Mathilda!
Godnatt min skatt <3
Vad gör Mathilda i skolan?
Idag har vi fått hem nästa bilddagbok från skolan, Tänkte visa er lite så ni får lite inblick vad Mathilda gör i skolan.
Dem började med dessa bilddagböcker i höst, kan säg att det uppskattas verkligen. Mathilda kommer inte hem som andra 8åringar och kan berätta vad de gjort i skolan.
Mathilda som inte har den självklara synen som andra barn har, eller uppfattningsförmågan osv.. Så krävs det att stimulera alla hennes sinne.
Ett sånt bra arbete dem gör, lägger ner så mkt energi för mitt fina mirakel. Och dessutom ser till så hon kan komma hem och "berätta".
Dem började med dessa bilddagböcker i höst, kan säg att det uppskattas verkligen. Mathilda kommer inte hem som andra 8åringar och kan berätta vad de gjort i skolan.
Så att få ngr bilder om dagen är lycka!
Mathilda som inte har den självklara synen som andra barn har, eller uppfattningsförmågan osv.. Så krävs det att stimulera alla hennes sinne.
Att vara på Bondgård var något Mathilda verkligen uppskattade. Mötet med djur är ngt fantastiskt för henne. Man kan se hur "stängd hon är i sin bubbla", sen räcker det att gå ut till hästarna så "vaknar hon".
Ipaden och musik är för övrigt något Mathilda tycker är jätte kul!! Även glitter glamour lysen osv.
Ett sånt bra arbete dem gör, lägger ner så mkt energi för mitt fina mirakel. Och dessutom ser till så hon kan komma hem och "berätta".
Chockad och Njöööt!
Mitt fantasihus är klart
Nu är huset klart, bara jag som ska inviga det med! Återkommer med foto ;-) och kommentar på vad kag tycker ;-)
Ciao!
Bilddagbok
Pluttan vaknade av sig själv imorse, så en sista dag i skolan blev det idag innan helg !
Igår hade vi besök av barnens morfar med fru Inger. Mathilda fick visa upp sin dagbok från skolan från Oktober:) fina bilddagböcker som de gör en för varje månad. Så det är ju roligt att visa upp.
Kom en bit på fantasihuset igår, iaf färgen är klar;-) och namnet fantasihuset klär verkligen kan jag säg :-)
Ciao ha en bra fredag!
Drömmer...
Sitter och drömmer lite...
Sikken fantastisk sommar vi hade, så flexibla assistenter vi hade under sommarens gång och framförallt sådan bra arbetsmoral. Sommaren rullade på och vi var så lyckliga. Inte mkt till strul alls i sommar, inte en enda gång om jag inte minns helt fel. Tror det är första sommaren ngnsin som verkligen rullat på för oss, vi kunde andas ut, lita på att våra assistenter skulle komma och bara vara och framförallt vara lyckliga tillsammans hela familjen! Inte ett problem! Det är inte allt för vanligt.. Tack för en helt underbara sommar 2013!
Lite tur ska man ju ha eftersom sommaren 2012 var katastrof! Men tack o lov för denna sommar, fått vara med min familj utan tårar & ilska över assistans, sån lyx!
Nu sitter jag här och drömmer mig bort en sväng och hoppas på första December månad ska bli problemfri, tänk om den kommer vara som sommaren 2013, tänk så fantastiskt det måste vara att få se framemot December dag för dag, jag hoppas att vi kan göra det. Att få fira jul och nyår på ett härligt sätt, att få känna ro och lycka över att det är julaftons månad, att få ge familjen den bästa julen ngnsin. Att slippa problem!
Det är ett under att jag än idag älskar julafton! Trots att vi vid varje juletid haft problem med just assistansen tyvärr! Hoppas innerligt på en riktigt god december, framför allt en riktigt GOD JUL!
Det är vad jag önskar mig i julklapp, eller ja hela vår familj gör nog det! Vad önskar ni er?
Sitter och pular med schema inför nästa år, kände att det måste ändras lite. Vintertider=VAB och sjukfrånvaro i HÖÖG BELASTNING! Framförallt Februari-April
Då vill vi inte stå med ett dumt schema så att ngn har fyra pass på raken exempel och är hemma fyra dagar och inte får in ngn timvik, NEPP NEPP! Pular nu ihop ett schema så man inte har allt för mkt sammanhängande dagar, så det inte blir så sårbart för oss när vi inte får in ngn annan och tvunget måste ta det själva.
Och tänker man efter så hade jag gillat det som assistent också, för då mister man inte heller lika mkt timmar när man vabbar eller är sjuk om man inte har så mkt sammanhängande många dagar på raken.
Men framför allt måste scheman göras för Mathildas skull! Och resten av familjen såklart, för att vi ska få så bra liv som möjligt.
Något bra också när assarna inte har heltid på schema är att de kan hoppa in för varann när de blir sjuka eller behöver vabba. Jaaa i alla fall är mina planer det att man ställer upp för varann!
För övrigt hade min kicka ett rejält elakt hjärnspöke på besök ikväll :-( Suck! Får se om hon vaknar imorgonbiti och kan åka till skolan... Hur hon mår osv...
Fantasihuset
Fantasihuset har vi hämtat hem, och nu står det på sin plats. Men än är det en bit kvar, målas & fixas ska det :-) fortsättning följer!
Lycklig
Såå underbart att Mathilda blir sig lik mer och mer! Sååå härligt att ha en gladfis till dotter...
Idag har Mathilda bredvidgång vilket hon kommer ha ett par pass framöver. Just i skrivande stund får hon målade naglar av den nya assistenten :-)
Avkopplande att bli fin :-)
Men ngt jag tycker är för tradigt och konstigt är att Mathilda är som gladast när epilepsin är som värst.. Mkt märkligt!!
Nu planeras det inför BRH!
Ett par dagars barnvakt till casper den ena veckan och skulle även behöva lite vakt till Mira ena veckan. .. Får se om vi lyckas lösa det!
Blir ju lite för mkt att vara alla hela tiden när fokus behövs på pluttan!
Nu är det nära dit iaf.
Idag har Mathilda bredvidgång vilket hon kommer ha ett par pass framöver. Just i skrivande stund får hon målade naglar av den nya assistenten :-)
Avkopplande att bli fin :-)
Bytt knapp på magen
Heeej
Idag har jag haft en jätte glad & nöjd dag, heeeela dagen!! Förutom när mamma drog ut knappen, de sekunderna var jag förbaskad! Gör ju ajaj när den sitter fast lite :-(
Det blev att byta den idag då den andra va sönder..
Och här kan ni se film på hur man byter knapp för er som inte vet. Varning för känsliga tittare!
http://m.youtube.com/watch?v=lsDn01ZJHZU
Idag har jag klätt min julgran i träningsrummet, den blev sååå fin!
Också har jag en kille på bredvid gång idag, inte alls illa. Jag lovar, jag har inte varit stygg mot han ;-)
Vilket jag bruka va mot nya hihi..
Nu så ska jag få kvällsmediciner och mat för att sen sova, tror assarna & mamma pappa iallafall ;-P
Kram Mathilda
Den där nya medicinen
Idag blev det en härlig promenad i det fina men väldigt kalla vädret. Det var verkligen "isvindar" idag. Framför allt när vi gick mellan åkrarna och när vi till sist kom ner till stranden. Hyyyy så kyligt!
Essa bus lekte med en hund vi träffade nere vid stranden, som var lika gammal som hon dock en hane. Dem lekte jätte bra ihop!
Essa är dock en aning från vettet som gärna hade tagit sig ett dopp!! Hon stog där vid kanten så det kom massa vattwn på hennes ben och jag stog och ropa på hemne men nej nej nej matte jag vill ju baaaada! Men de va totalt förbjudet så jag ficl snällt gå och hämta henne, brrr om fötterna!!! Bushund!! Men ngn gång ska man väl få trotsa mattes ord ;-)
att vara ute är ngt Mathilda älskar! Härom dagen när hon & assistent var ute på promenad så skällde hon som tusan på assistenten när de gick hem. Så fort de kom på vår traktorväg så blev mathilda tosig!! Hon ville minsann inte hem!
Och inte kunde hjärnspöken låta henne va denna dag heller :'-(
Och till alla som frågat vilken akutmedicin hon nu prövar är Buccolam.
Varför vi provar den är för den är känd för att inte slå ut personen i frågan lika länge som stesolid ibland kan göra. Stannar inte i kroppen lika länge tydligen. Och framför allt för att lugna oss lite så är den ju bra på sitt sätt att man ger den i kinderna pch inte rumpan. Vilket underlättar betydligt när man är i stort sällskap, är på stan, ute med massa vinterkläder på osv osv!
Hon är trots allt 9år snart, inte vill en 9åringen flascha sig för alla!!
Igår när hon fick mesidicinen vid 19 tiden så sov hon till nästan 9 imorse ...
Men så är de så olika med även stesoliden, ibland slår den ut henne i ett dygn å hon blir bakis. Medans ibland märker man inte alls på henne att hon fått den!
Så olika, olika dagar..
Hoppas ni haft en bra helg allesammans, Vi avslutade helgen med att få på kalas och få en jätte god middag:-)
Å här ligger Mathilda å myser på deras soffa :-)
Hoppas ni får en trevlig vecka!
Nya akut medicinen
I sitt ståskal idag! Där trivs hon som fisken i vattnet.
Fröken har hjälpt mig att julpynta lite idag :) hon har iaf julpyntat färdigt sitt ena rum!
Man börjar allt känna lite julfeeelings! Jag är som tokig i tomtar och juleljus, känner ett sug att åka till eko för lite tomteshopping;-)
Även Casper har julpyntat sitt rum, så fint så! Han är nog också lite tomtetokig då han ville ta in alla mina tomtar på sitt rum den busen ;-)
Han ville ha julgardiner med men går inte i hans rum då det är så små fönster...
Mathilda har börjat mer och mer bli sig själv, skrattar, "jollrar", "traggar" osv... Det va längesen hon höll igång som hon gjort de senaste dagarna och speciellt idag då hon traggat på en massa!
Så fort hon har så har stora & mellan anfall, det är då hon är sig själv för övrigt och älskar livet ???? Märklig tös!! Men såklart under anfall och efter älskar hon då inte livet :-( och ibland inte innan anfallen kommer heller...
Hatar hennes anfall men älskar att hon är sig själv mer och mer för var dag! <3
Idag fick hon sina nya akutmedicin, vi borde haft den tidigare säger läkaren men då den inte funnits i kristianstad??? :-0
Nervös va man allt, speciellt när de står på förpackningen "bör testat på sjukhus första gångerna" men läkare tyckte vi kunde göra det hemma..
Ajaa nu har hon fått den en gång iaf.... Tyvärr... Så får vi se hur hon mår när hon vaknar (antagligen) inatt.
Denna gången upplevde jag iaf att den hjälpte snabbare än den andra.
Snart julafton
Snart är det Jul!
Förra årets jul va den bästa julen ngnsin, vår första jul här i huset och vi hade rätt så stor jul. Det var helt underbart! Precis som en jul ska vara
Barn som blir glada
Massa god mat
Jultomte
Julgran
Massor av julpynt
Julgodis!!
Juldans
Julmusik
Ingen alkohol
Massa glädje & lycka!!!
Det är en perfekt jul!
Mathilda är den Absolut svåraste att köpa julklappar till som hon verkligen kan visa att hon uppskattar!
Saker som hon uppskattar mest är alltid så himla dyra!!!
Känns så tråkigt att de ska kunna va så lätt till "normala"barn men inte till vår unika Mathilda!
Men så är det med allt! Man kan köpa gunga med gungställning till "vanliga" barn på eko för typ 700 medans till Mathilda så får man lägga till en nolla. Sjukt!!!
Men som sagt iaf julen är så mysig, i veckam blir det att julpynta maaassor! Allra helst skulle jag vilja köpa mega tomten som finns på biltema!!!
Mathilda önskar sig fatboy, väggstereo just nu..
Casper säger just nu att tomten själv får bestämma haha
Mira önskar sig Barbie och måla (målagrejor) ;)
Vad önskAr era barn sig? Eller ni sjölva ? :)
Jag är som galen vid jul och köper mängder med julklappar till mina barn. Jag skämmer inte bort dem direkt för övrigt faktiskt.. Men på julen ska barnen skämmas bort med massa paket! :-D
Spruta..
Trots anfall så har min dag varit bra :-) varit nöjd & glad ! Busat & skrattat!
Så vore alla mina dagar va!!
Varit och tagit vaccinspruta idag, de va lätt som en plätt.. Gick så snabbt å enkelt utan tårar! Skööönt!
Har oxo anställt en kille idag som assistent :-) Spännande!! Som vi känner såklart:)
Kram mathilda
Dans & Sång
Största delen av natten Mathildis sjungt och dansat, värsta discot har hon haft i sängen!
Och jag är glad över det! Även om hon bör sova om nätterna. Men hon har knappt varit glad på lite mer än ett år, så nu är jag jätte glad även om det är på natten :-) bästa är ju att det är jag/jimmie som jobbar mest nätter och får se denna skrutt unge GLAD!!! <3
Fick frågan vad vi heter på instagram: macamimommy :-)
Ha en trevlig fredag!!!
Number One!
