Dem sista ! Frågor och svar
Vad går man igenom som förälder när livet förändras och inte blir som ”planerat”?
Jag är osäker om jag förstår frågan rätt.
Massor av sorg, ovisshet, orättvisa.
Och allt går ut över varann, man bråkar och tjaffsar oändligt mkt.
Man får acceptera hela livet, men man gör det hela tiden liksom. Man blir aldrig klar med det. Det är alltid något nytt.
Något som var jätte jobbigt första tre åren var att acceptera att alla andra barn hoppar springer går och ropar på mamma osv… medans mathilda satt där man satt henne grät eller skrattade.
Livet går hela tiden i bergohdalbana, Mathilda styr automatiskt livet. Nej inte hon men hennes liv. När epilepsin är jobbigt en tid, ja då mår vi jobbigt… när mathilda mår jäääätte bra då är vi världens lyckligaste.
Man har oändlig oro att mathilda ska försvinna ifrån oss, det är ens värsta rädsla. Då risken är väldigt stor att hon gör det förtidigt så att säga. Oron gnager i mig hela tiden, framförallt när jag inte har henne mig nära… hade helst velat va med henne 24tim om dygnet. Är så rädd att mista henne!
Även om livet med mathilda gör det svårt att leva och mkt motgångar så är det ändå ett helt underbart liv med henne.
Men man går igenom att man har automatiskt inte så mkt kontakt med folk, människor visar sitt stöd genom en gilla på facebook typ….. man blir kallad gnällig och dann bakom sin rygg. Man har mååånga dagar då man känner sig så deprimerad och nere att man kanske bokar av de få träffar man har med folk för man inte alltid orkar.. då får man frågan om man har pms, eller att man är dålig som inte kommer osv. Man tycker människor omkring oss bör förstå liiiiiiite mer för hon har trots allt funnits i 8år. Känns som alla andra tror att man accepterat-släppt det-gått vidare. Men så är inte fallet. Allt gnager titt som tätt. Mer eller mindre… Humöret kan verkligen skifta.. Man kan få slängt i ansiktet ”stressa ner/lugna ner dig/släpp det”…
Men hur f’n kan man släppa sitt käraste ur tankarna… Alla kan försvinna föritidgt… Av olyckor eller liknande.. Men i Mathildas fall är det mer ”väntat” och den stressen man besitter pga det blir man både ångestfull av och deprimerad. Man är rädd att nästa gång hon har ett av de svåra anfallen… att de då ska va kört… man går igenom mkt.. om igen så skulle jag kunna skriva en hel bok! Man skulle behöva mer positiva människor omkring sig när man själv är så långt nere… så tar avstånd från energitjuvar så gott det går!
Hur känns det som förälder att ”överlämna” sitt barn i assistenternas ”händer”?
Känns det bara bra efter bredvidgång och så, så känns det bra att lämna över. Inga problem. Man får sina favoriter assistenter och dem håller man hårt i,, man kan ju tyvärr inte begära att de ska va här hela livet men man hade hoppats iaf. För att få in ny personal är jätte jobbigt! Känner man inte sig okej med att lämna över att man är lite nervös… så brukar det leda till att man får säg upp dem. För de krävs att de från början visar att man kan lita på dem och allt. Minsta snesteg så kör hjärnan igång på mig och jag blir orolig. Ex. som att glömma ge mathilda mat/mediciner så får de gå direkt för då har jag tappat tilliten direkt! Trots att man verkligen inte alls ångrar sina barn, så kommer tanken tillbaka ibland ”tänk om jag inte skaffat fler barn efter mathilda så kunde jag haft henne för mig själv hela tiden”…..
Vilken var den största krisen under resans gång?
Att inte bli tagna på allvar på sjukhuset när vi inte viste vad ”rycken” va för ngt. Att sedan få veta att de va en svår epilepsi… hjärnskada… osv.
Och de ggr då hon varit nära att lämna oss har varit de värsta ngnsin!!!
Varje kramp.. så känns det som en kniv i ryggen..
Hela det ”nya” livet har varit stor kris! Och hur man gjorde för att försöka trösta sig på ngtvis exempel…
Man är i stor kris i bergohdalbana!
Vilken period sedan ert barns födsel har varit svårast att hantera?
Alla dessa typ tiotusentals epilepsianfall!! Och när man söker olika saker till FK. Och när människor i vår omgivning gått så lågt att de gett sig på vår mathilda i ord mot oss och när våra ”nära” kan kläcka ur sig saker utan att tänka ex. som att vi får lugnar ner oss och rätta till och skylla oss själva osv osv osv….
I helhet är inte vårt barn jobbigt på ngt vis. Men allt i vår omgivning knäcker mig om och om igen… Människor (familj, släkt,vänner), MYNDIGHETER!! Och alla undersökningar man ska på, ibland tar man det med klackspark men ibland skakar man så mkt ångest man har över det, och alla olika möten, tycke och tänken. Och människor som enbart vill göra en arg ledsen och sårad!!!
