Fortsättning på frågor & svar

Hur kom ni fram till att ni var i behov av stöd och hjälp genom personliga assistenter? Var det ett jobbigt beslut?

Som sagt har det tagit tid att förstår ”vem mathilda är” genom åren. Men så först sa vi efter allt vi va med om ”aldrig fler barn!!!” men så hann Mathilda bli 2år och vi ändrade oss, ”klart hon måste ha syskon! Och vi vill ju ha tre barn och vi har samma rätt som alla andra”. Så en lillebror kom när hon var nästan 3år gammal. Och då märkte vi om igen ”ojdå vad hon kräver mkt” det hade vi helt missat att en tvååring kan ju egentligen gå? Äta dricka själva... sitta stå och allt.... personlig assistans hade ingen berättat för oss om, så jag började söka mig omkring och fann det på försäkringskassans hemsida. Det kändes först lite som ”oj har jag tagit vatten över huvuet bara för jag skaffade ett barn till för hade jag inte gjort det så kanske jag inte behövt assistans” tänkte jag… Men förbjuden tanke enligt mig nu, självklart ska mathilda ha rätt till att ha syskon och vi fler barn. Så jobbigt beslut va det faktiskt inte vad jag minns. Och då jag gärna ville va med henne hade svårt å släppa henne, lite kontrolbehov att ha koll på henne och göra allt för henne… men vad skulle jag göra? Hur skulle vi överleva på det? Så på så vis anställde jag även mig själv som assistent och fick då mer ”va med henne men ändå överleva ekonomiskt”. Det va det bästa jag gjort tror jag. Men vi anställde oxo andra assistenter och fler å fler har det ju blivit med tiden förstås. Det var inte så jobbigt att skaffa det från början och bered på ett avslag eftersom de va vi vana vid när de gällde fk. Men fick lite timmar i alla fall och blev glada över det. Det jobbigaste var att släppa henne till andra assistenter än mig själv…

 

Hur gick den resan till från ansökan till att det beviljats?

Som ovan och rätt bra men det tog typ ett år tills vi blev beviljade!!!! Fruktansvärt dåligt!! Men alltid samma visa från fk. Men när fk var på hembesök så tittade hon på Mathilda och fick för sig massa saker som att ”titta hon kan ju visst då hålla upp huvet, sitta och titta” osv… Jätte jobbigt! Så sen den ansökan så har Mathilda aldrig varit med på sånt igen!!! Kränkande!

 

Vad är värst med att ha personliga assistenter runt sig nästan jämt(kanske konstig fråga, men för oss som ”personal” kan det ju vara svårt att förstå om man inte får någon inblick)?

Nu jobbar vi nätter själva av anledning för detta är de värsta: när man har utomstående ass på natten och man måste gå på toaletten… så kan man inte bara gå.. nej antingen får man vara förbered på kläder liggandes.. eller så är man kanske inte det och får istället börja gräva kläder medans man är jätte nödig och vill bara springa till toan exempel. Har hänt man helt missat det och mött ass med mkt lite kläder på och då känner man sig kränkt! Något som också är av det värsta är för mig att min man inte är sig själv han blir spänd, kanske blir jag också det? Och vi kan bli rätt så irriterade på varann på så vis.. och då leder det till nästa värsta… att bråka/tjaffsa när där närvarar andra? Eller att säga till sina barn på skarpen när här är andra? Utan att dem ska lägga sig, eller ens titta åt vårt håll… vågar man ta sitt barn i armen och leda in han till sitt rum? Vågar man höja rösten utan att bli anmäld till ngn myndighet eller liknande? Vågar jag ge min son ”låtsas pisk” på skoj på rumpan när vi busar? Vågar jag gråta när jag mår dåligt? Vågar jag visa mina känslor på riktigt i min egna bostad? Vågar jag visa att jag är inte så jäkla stark som alla ass och alla andra tror man är? Är man ens sig själv? Kan jag prata i mitt hem utan att folk står och tycker och tänker om det jag säger? Får jag lov att uttrycka hur jag känner? Får jag lov att skälla på min hund? Får jag sitta på toaletten med toadörren öppen halv fyra när de börjar fyra men de kommer fem över halv? Jag kan inte sitta med toadörren öppen för att hålla koll på min helvilda unge till dotter samtidigt som jag sitter på toa! Får jag ens be ”Mathilda” om att hålla koll på lillasyster medan jag sitter på toa? Jag kan inte sätta mig i min mans knä när de andra sover och riktigt gosa med honom plötsligt har jag publik eller här är iaf ngn i mitt hem… Kan jag snacka hemlisar med mina vänner som kommer hit? Usch… skullle kunna skriva en hel bok vilket som är det värsta i det ”bästa” att man har underbar insats för sitt käraste!

 

Vilka egenskaper anser du att personalen bör ha?

Definitivt lyhörda, lugna, glada, trevliga, alltid gott bemötande mot alla här, måste kunna prata med mathilda även om hon inte svarar, bjuda på sig själv med bus sång & lek, ärliga och punktliga! Dem bör också kunna försöka sätta sig in ett tänk över hur vårt liv är för att lättare förstå hur dem ska förhålla sig. Omtänksamma, psykiskt starka. Förmågan att finnas men inte ta plats!

 

Några tips du vill ge till oss personal angående hur vi ska agera gentemot er föräldrar?

Man måste respektera och acceptera att det är enbart vi som bestämmer hur Mathilda ska skötas, vad Mathilda måste göra för sitt välmående osv. Man vill inte bli ifrågesatt som förälder eller om det kommer en ny assistent som vill göra på sitt vis så känns det inte bra för oss, vi vill ha det på vårt sätt och andra på sitt sätt och det måste man förstå. Att inte lägga sig i vårt föräldraskap över huvudtaget bara acceptera allt hur vi säger att vi vill ha det!

När man lägger sig i föräldraskapet så är det ngt bland de jobbigaste som finns och då trampar man som assistent på en mkt öm tå.

Säger jag att Mathilda ska hoppa boll 5ggr om dagen så är de det som gäller exempel, då vill man inte höra ”så hård kan man inte va mot DEM barnen, låt DEM barnen leva osv” (tro mig jag har fått det i ansiktet). Däremot kan jag tänka mig svara på en fråga som ”vad ger hoppa boll henne?” där jag då kan berätta varför det är så viktigt hon behöver hoppa boll. För givetivs måste man få veta det J  Man ska liksom akta sig för att ”tycka” på olika punkter som ”inkräktar” på föräldrarskapet!

 

Fler frågor och svar kanske imorgon!

Ha en trevlig kväll

 


Frågor och Svar

Blivit intervjuad och tänkte dela med mig av de bra frågorna samt svaren;
 

Hur kändes det att få reda på att ert barn var ett barn med behov av särskilt stöd?

Egentligen har Mathilda varit behov av särskilt stöd redan som ngr veckor gammal eftersom hon krampade i svår epilepsi, men ändå har det inte känts för oss för än hon kom upp mot 3år gammal. Men nog succesivt har vi väl känt & märkt det sen hon var bebis också. När Mathilda var 1år exempel så såg nog bara alla andra att hon inte var som alla andra medans vi tyckte hon var som alla andra men bara ngt sen i sin utveckling, och på så vis tog vi avstånd från andra föräldrar med sk. ”vanliga barn”. Det kändes hårt att hon inte kunde sitta, krypa eller stå mot möbler som alla andra barn. Vi drog oss undan, flyttade långt ut från andra där vi höll oss för oss själva som mest. Där efter började jag ”lida” av panikångest & deprission samt slutade totalt att dricka & äta och gick ner 40kg på bara ngr veckor. Jag minns när hjälpmedelcentralen ringde oss och barnhabiliteringen, vi förstod nog faktiskt ingenting. Vad var det för några? Träffade alla nyblivna föräldrar dem? Helt plötsligt så ville dem att vi skulle ha ngn konstig stol på hjul inomhus för de tyckte Mathilda satt underligt slappt och kunde inte riktigt hålla upp nacken… Där efter började vi förstå mer… och mer… och mer… Men när vi fick veta att hon led av en svår & farlig epilepsi när hon va ngr veckor gammal så blev vi förstås chockade och var livrädda att hon skulle dö! Vilket hon nästan gjort ett par ggr. Men allt det där man var snabb med att köpa innan hon föddes, gåstol, gåbil osv som man räknade med att hon skulle använda om kring 6-12månader gammal.. tog hårt att man såg det som självklart att man skulle få ett friskt barn precis som alla andra. För vad var handikappade för något? Och sjukdomar? Hade vi inte en susning om. Så fick vi Mathilda… Och nu vet vi mycket väl vad det är… Vi fick ett helt nytt annorlunda liv! Tittar man tillbaka nu.. så är det hela omgivningen som är svårast i detta liv.. våra familjer släkt vänner och alla myndigheter!


Hur lång var processen från första ”symtom” till fastställd diagnos?

Hon var 2 veckor gammal då hon började krampa epilepsi men vi viste inte då va det var. Vi ringde barnakuten många ggr men de tyckte vi mest var ”nyblivna korkade föräldrar” som inte fattade att hon bara frös? Klä på henne sa dem!

Såklart sänktes man i sin självkänsla, är man så korkad? Att man inte förstod att hon bara frös? Men vi ringde flera flera ggr för det var något som inte stämde! Till sist fick vi komma och träffa en läkare när hon var omkring 2månader gammal, han klämde och kände lite och sa att hon var ivrig! Vi blev glada och gick hem för han sa det var helt ofarligt. Men dem här ”rycken” kom omkring 20ggr om dagen och de flesta ggr såg dem alldeles förfärliga ut vi blev orolig, hon kan inte bara va ivrig? Vi sökte på nytt ett par ggr och till sist fick i äntligen komma igen. Då blev vi inlagda och skulle ringa på en klocka när dem ”rycken” kom. Samtidigt som hon var uppkopplad till EEG och EKG. Vi ringde på klockan många ggr, men inte en enda kände till va det var när dem såg henne. Men konstaterade att hon inte frös iaf. Blev inlagda på barnintensiven där de satt nålar in i hennes huvud för att riktigt mäta hjärnaktiviteten. Där låg hon i veckor i en plastbalja med nålar i huvudet. En dag när jag och jimmie ska gå för att äta lunch, så ropar de plötsligt in oss för att berätta vad dem hittar. Epilepsi! Sa dem och vi storgrät och var livrädda att hon skulle dö! Det var en mkt svår epilepsi sa han. Och det fick vi veta när hon var cirka 3månader gammal, ÄNTLIGEN satts det in mediciner. Som 1åring började de förklara för oss att hon var utvecklingssen, som 2åring började de förklara att hon var utvecklingsstörd och som 3åring satts alla diagnoser- Svår epilepsi (infantil spasm/west syndrom), gravt utvecklingsstörd, hjärnsynskada och cp-likt. Bara ett tag därefter fick vi även reda på att hon utvecklat Lennox Gastaut.

 

Hur upplevde ni bemötandet från personalen på sjukhuset? Vilka gav er information? Fick ni någon information eller fick ni leta reda på den själva? Fick ni stöd som föräldrar i föräldraskapet?

Personalen på CSK var ett rent skit! Vi var unga och dumma och fick knappt bestämma över vårt barn. Sura miner och så. På barnavdelning fick vi inte ens kunna få gå iväg och ta en kaffe tillsammans för att andas lite. Jätte otrevliga allihop förutom en minns jag! På barnintensiven var dem underbara! Skickade iväg oss så vi kunde äta i lugn & ro och gav enormt stöd! Barnakuten var jätte dåliga och lyssna aldrig på oss eller liknande. Tyckte vi överdrev och var tramsiga i princip.

Lund sjukhus som vi kom till akut när hon var 4månader gammal (när hon höll på att bli hjärndöd av sina kramper). Var fantastiska! Och där bodde vi ngr månader och hade enormt stöd av dem! Det var typ ingen information alls på csk men när vi kom till Lund fick vi massor av läkare och ssk och usk. Kanonbemötande där! Fick även en kurator där som vi hade som hjälpte oss då att söka vårdbidrag och såna grejer som vi inte alls viste ngt om.

För övrigt fick vi mer informationer när barnhabiliteringen kopplades in, men tyvärr lite för lite.

När Mathilda blivit typ 1år så började jag samla mig lite och börja då leta reda på saker själv. Och det gör jag än idag!

 

Fick ni något stöd när ni kom hem efter lämnat sjukhuset?

Ett å annat telefonsamtal och sms fick vi väl… en å annan hälsade väl på också.

Vissa mer och vissa mindre. Bra stöd av min mamma första två åren. Svår sits vi hamnade i, och än idag behöver man stöd. Men tyvärr kan jag inte påstå att vi har så mycket stöd nu de senaste åren. Vi fick en jätte bra kontakt person på habiliteringen som stöttade oss jätte mycket.

 

Vilka insatser tillsattes för att stödja er?(myndigheterna) Hur har detta utvecklats under åren?

Kurator på Lund sjukhus när vi var där, funkade bra. Sedan då barnhabiliteringen och där är vår kontaktperson underbar och varit där från start. Samt hade vi en kurator på barnhab som vi dock hade svårt för att prata med till en viss del, det kändes liksom inte rätt med henne. Men där fanns inga alternativ, det va henne eller ingen i princip. Så kontaktpersonen har vi nyttat mest.

 

Mer än så bjuder vi inte på idag, fler kanske imorgon..

 


Imponerad

Hej på er,
 
Blir imponerad över hur många som går in på min blogg dagligen trots jag knappt varit här.
Men jag och mamma ska nog börja skriva en del igen tror jag, det kan behövas.
 
Inom kort blir det ändringar på mina rutiner. Jag kommer att sluta tidigare på fritids ett par dagar i veckan då mamma och fler märkt hur sur och tvär jag blivit och är så trött att jag inte alls vill något mer när jag kommer hem ibland. Så det blir att få mer hemmatid! Och alldeles perfekt nu när det blir ljusare ute med så jag hinner vara ute mera.
 
Suttit och läst igenom en del här på bloggen ikväll om mammas och mina känslor. Många känslor som alltid verka komma och gå.
 
Jag har jäätte mkt problem med knappen just nu, massa granulom och lapiseringar.. aj aj aj ! :-(
 
Men nu har jag faktiskt inte så mkt mer att skriva om ikväll, inte mer än att jag snart fyller 8år :-D
 
KRAM MATHILDA

PULKAÅKNING

Åååh va härligt det är med sportlov!
 
Typiskt bara... inga sovmornar :( Jag vänder så lätt på dygnet och blir lätt "fördärvad" om man ändrar om mina rutiner.. Men sportlov mår jag gott av vill jag lova :-D
 
Idag har jag åkt pulka häromkring skojigt såvida ass rör på benen lite när hon drar ;) Jag vill ju ha fart såååååklart ;-D
 
 
Massor av snö har vi! Och det snöar i princip hela tiden, skojigt! Men efter sportlovet så vill vi allt gå mot ljusare & varmare tider ;-) Man tröttnar rätt så lätt på det här vädret även om det är kul att leka i snön så är det minsann så mkt skönare att vara ute hela dagarna & sola & bada på stranden :-D
 
 
Snart går färdtjänsten "ut" så har idag fått söka om på nytt, aaa sånt får man göra minsann! Jag borde ju verkligen få det godkänt igen?! Inget har ju förändrats mer än att jag växt lite till och blivit äldre :-) Meeen ni får hålla tummarna!
 
Hoppas ni har det lika bra som jag!
KRAMISAR

Det va den bloggningen!

Kommer att låsa denna blogg nu,
fungerar inte skriva öppet!Gu vet vad som kommer här näst!!!!
 
HEJDÅ

Ännu igen Klarade jag mig!

Hej på er alla!
Det var jätte längesen jag skrev, jag vet inte riktigt vad mamma fick för sig egentligen. För det är väl klart att jag ska blogga??!
Ajja nu är jag här varjefall...
Om jag hade orkat skulle jag kunna babbla upp en hel massa som hänt, men det får nog komma pö om pö.
 
Nåja,
Mamma har alltid varit så himla nojjig över att vi måste bo nära stan för min skull, nära till sjukhus, hab.. allt! MEN nu har vi äntligen flyttat, Oh jag trivs så mycket bättre här och sover mycket bättre. Även så har jag snart två rum, inte illa pinkat ;-) Ett sovrum och ett träningsrum, DET har varit mammas dröm sedan den dagen hon "förstog" att jag föralltid kommer vara i behov av alla dess olika träningar & övningar för att jag ska må som bäst och få allt jag behöver för att fungera helt enkelt. Nu är mammas önskan uppfylld, ÄVEN min! Nu kan jag ju sjunga snart så mkt jag vill om nätterna utan att störa mina småsyskon, för mitt sovrum är "placerat" en bit ifrån deras rum just av anledning att jag kan vara vääääldigt högljud även nattetid. Men tycker man om att tralla så gör man ;-)
Nu bor vi en bit ifrån centrala stan och vi alla trivs som fiskar i vatten! På en liten gård som dessutom ligger nära en framtid högskola för min del! Just nu är jag bara glad över att få åka taxi så mycket som jag får göra nu, och ännu roligare eftersom jag tycker om min taxichaffis så mkt, Hoppas de aldrig byter!
 
 
Oh jag har redan provat om ambulansen kan komma snabbt hit, för det har ju varit en av mammas rädslor. Men inte kan man leva på rädslor liksom, mammor är såååå tramsiga!!
Ambulansen skötte sig snyggt och kom snabbt som attan för att hjälpa mig iaf.
Fick någon form av JÄTTE slembildning och kunde inte själv handskas med det alls, tappade andan och av paniken jag fick så blev det ett JÄTTE epilepsianfall.... JA katastof!!!
Men HÄR är jag, Ännu igen klarade jag mig!!!
..Tack oh Lov för dygnet runt assistans!
 
 KRAM Den snart 8årige Mathilda <3

Tillbax!

Mail på mail på mail, kommentarer på kommentarer på kommentarer... Ja nu är vi tillbaka här!
Vill passa på tacka för alla mail & kommentarer på bloggen som trillat in titt som tätt under tiden vi varit "borta" härifrån, Det känns underbart att kunna tillföra med saker & ting <3
Och framförallt känns det jätte roligt med kommentarer och mail från er som gillar det som skrivs.
Tack vare ER, är vi tillbax!

Ojdå

Jösses va här finns läsare, Vi bloggar på fotografibyme.blogg.se :) Så ni är välkomna där!
Trevlig helg

SE HIT!

Mamma bestämde sig för en bildblogg, möjligen en å annan text med! Tills vår lilla hemlighet är klar ;-)
Se hit: fotografibyme.blogg.se
Det ärj u inte bara om mig utan om hela familjen så som tvåbenta å fyrbent :-D Hoppas ni kommer in! kram på er

Hej på Er

Det va längesen! Har fått så mkt mail om hur många här saknar oss, så tänkte bara titta förbi :) Hur mår ni då??

hej

Hej

Min blogg kommer att ligga kvar, men för övrigt så har mamma flyttat över och börjat blogga på annan sida.
Om man vill ha adressen hör av er [email protected]

Blodsjukdom???

Hej på er
Det var längesen, jag vet.. blir väl så ibland när det är för mkt bollar i luften.
Vi har ju flyttat bland annat :-)
Sen så har det blivit att vi ägnar inte så mkt tid vid datorn längre, och det känns skönt att man funnit varann lite mer.. på något vis är det socialare att bo här, man hittar på så mkt mer.

Mira har en förkylning nu, stackaren.. men det har hon verkligen jämt och ständigt. För övrigt mår vi bra!!
Mathilda har haft jobbigt med knappen rätt mkt på sistone, granulom. Ja så härom morgonen när jag bäddade av henne täcket så hade det typ "sprutat" blod därifrån :-/ Tvi tvi!

Och härom dagen här blev det lite tradigt...
Mathilda blev plötsligt full av stora fläckar över benen blåa och vita och röda.. och så svullnade benen.. någon som har varit med om det??
Vi ringde vårdcentralen vilket i sin tur skickade oss till akuten direkt då de blev rädda att de kunde vara en blodsjukdom (skrämde livet ur mig)... när vi två timmar senare var på akuten så var de försvunna :-O JÄTTE MÄRKLIGT! Man undrar ju såklart va det va.... och om det kommer tillbaka?! Vi skulle hålla ständig koll! För sånt kunde tydligen försvinna och visa upp sig igen osv... Och då skulle vi åka in omgående!!

Snart fyller min älskade Mathilda 7år! Var tog dessa 7år i vägen????? Och så börjar hon ju i 1an i höst! De kommer få en ny tjej i hennes skola med, spännande!!! då tjejen skulle påminna lite om Mathilda :)



En bild från i Torsdags då jag & Mathilda satt ute och njöt i solen och tittade på bilar, cyklister & gående med Essa. Även ankorna kom på besök :)
Essa tycker bilar är lite läskiga när dem kommer så plötsligt, men det blivit mkt bättre.
Essa älskar stadslivet!!! Bor man med trädgård är det så lätt att släppa ut henne, men nu när vi inte har trädgård så blir hon ju "bortskämd" och får ut i koppel varje gång ;) Och i regel blir det ngn liten träning varje gång då man är ute med henne eller ngn ny miljöträning. Hon älskar det!
Och att ligga på balkongen & spana på alla ;) Sötnosen!

I torsdags var vi också i hundrastgården för att skapa lite kontakter :) Och minsann vi fann ngr stycken som hade kanon hundar! Tre vuxna som var lugna & bra hundar som sa till Essa bra & bestämt när hon va för busig. Och en valp som hon kunde leka med :-) Annars hade de ju blivit jätte tråkigt ;)

Ska försöka uppdatera lite oftare hade velat kunna blogga på mobilen... men får inte ihop de riktigt.... inte så teknisk alla ggr ;)

Hoppas ni har haft en bra påsk och nu en bra helg! Så hörs vi snart igen, CIAO!!


Somliga vet inte bättre än att försöka förstöra för andra jämt & ständigt.... Ledsamt..


Hörs ikväll

Tänkte vi skulle börja blogga lite mer nu =)
Men just nu har jag inte tid, är ju i skolan ;)

Vi hörs ikväll :) kram Mathilda

Tannalös

Nu får det vara nog på sjukstugan här hemma! Förkylda en efter en.. men nu verka det rätt okej, pappa som fortfarande har förkylning.

Två lediga dagar från skolan, men imorgon drar de igång på allvar!
Igår hade jag ju ärenden så vart inte lönt att åka till skolan och idag har jag varit hos tandläkaren.

Igår var morbror här och jobbade med mig första gången som han hanterade knapp osv.
Alla brukar misslyckas en eller ngn gg med knapp slang osv..
Men när morbror gjorde det igår var de precis som han inte gjort något annat än mata via knapp, inte ett snesteg. Han gjorde de så bra så och all mat & mediciner kom där dem skulle :-D





Vart hos dietisten & ssk igår, där jag vägde mig och vi diskuterade mitt bmi, purbertet, kurvor osv..
Från att stå still i vikten ett långt tag nu så hade jag minsann gått ner 0,5kg.. ingen större nöd på det, men mer fick jag inte gå ner sa dem. För övrigt ser de mesta rätt ljust ut nu, man får ta vara på var dag som kommer för man vet aldrig när "turen" vänder.

Idag har jag varit hos tandläkaren, var dags för att dra tänder idag. Jag får ju inte lov att tappa dem själv så idag drogs två stycken och om ngt tag så blir de fler, då fyra stycken till är lösa men inte så grovt lösa än.
Så framtänderna rök idag!



Tannalös som jag nu är hihi..
Eftersom förkylningen min så fick jag inte ha något lugnande idag, så vi tog en chansning på att dra tänderna utan det.
Bedövningssalva, bedövningssprutor sedan for dem ut mina två bissingar :-) Och inte ett knyst sa jag, var väl busenkelt det där ;-)
Blödde dock vääääldigt mycket efteråt, så vi fick stanna kvar ett tag tills det lugnat sig.

IMORGON, JA DÅ ÄR DE MINSANN ÄNTLIGEN DAGS!!!!! :-D YEHOO


Nejnejnejneeej..

...Det här är ju inget bra!!



För nu har jag blitt förkyld, vilket brukar innebära massor av inhalationer och även sjukhusvistelse! Men det hoppas vi inte på.. Håll tummar & tår på förkylningen stannar där den är nu och inte blir värre.

Jag snarkar som tusan, blir ju lite jobbigt att andas när jag mest andas med min näsa & nu har även ögonen börjat rinna :-( Jobbigt.....

Är bara till att hoppas på det bästa, är ju mest mamma som hänger läpp än sålänge ;)


STORT TACK!

Hooooojoj så trött jag vart idag också efter fritids.. ja de kommer nog bli många trötta dagar när skolan drar igång på riktigt nästa vecka. På tok för mkt ledighet, så här mycket får det aldrig bli igen, får bli mer fritids vid ledigheterna då jag hamnar i fel rytmen.

Imorgon är de mammadag, mamma som jobbar med mig imorgon.
Jag & lillebror med ass har byggt kojja idag på rummet av mina blöjkartonger som kom med leverans idag.
Hihi så skoj, tak och allting :)

Så nu är det slutet på lovet, i nästa vecka drar vardagen igång igen. Härligt!! Det mår väl ändå alla bäst av egentligen att inte ha en massa lov, man ska inte ha för mkt fritid det är för tråkigt :-)

Året har börjat väldigt bra för familjen här hemma, känns som det kommer bli ett kanon år 2012.
Man lär sig med åren hur man ska välja i livet, hur man ska leva, vad man tycker om att göra, vad man inte trivs med... så egentligen så kan det ju inte bli mer än bättre för var år som går.. ellerhur?! :-)

Visst är de väl tråkigt att få bekräftat att det finns människor som inte bryr sig om en, men vi mår precis lika bra ändå allihop.. man ska inte ödsla energi på tråkigt ting som händer, sopa och gå vidare! Handlar om att ge & ta här i livet!

Tack till Familjen Andersson/Wallgren som gett gåvor till min insamling för barnhjärnan på hjärnfonden, STORT TACK! <3

Gå in här om ni vill hjälpa mig--> min insamling <--- för att hjälpa mig samla in pengar för forskning!

POSITIVT, GILLAS!

Kolla högst upp till höger på bilden nedan, det är min kalender jag fick i julklapp. Tingelingtema och foto på mig i den överallt :-) En kalender som mamma skriver i och som assarna läser och får lättare reda på saker & ting och kan lättare ha koll på saker & ting. KANON!





Ja sen resten på bilden va också som jag fick i julklapp och detta:




Och lite annat smått & gott :-)
Ny onepiece var ju ett måste, den andra blev ju för liten för mina långa ben.

Något positivt jag fått veta är att jag & mamma ska minsann börja bada på hab badet igen!!! JIPPIII!! Det kommer vara jätte skoj, så tråkigt det var så längesen. Men det drar vi igång nya året med :-)

Imorgon är det nyår! Får vi se om jag orkar va vaken så jag kan lyssna på alla raketer ju. Iallafall ska jag nog orka äta god efterrätt bland annat ;) Den kommer att smälta i munnen, muuums!
Undras om min hagalna mamma kan låta bli efterrätten tills imorgon hihi..

Nu är det inte många lovdagar kvar, YES va skönt! ;-) Jag blir så försoffad med lov, varit på tok för mkt lov för mig. Det fungerar inte ritkigt för mig. Men nu vet vi det till nästa lovtider hur pass mkt jag kan va ledig osv.
Det här jul lovet vart för mkt iallafall, det blir liksom alldeles för skönt att sova till slut & lata sig ;-)




Visst är jag vacker i den klänningen :-D
en skönhet klär ju klart i allt! ;-)

Godnatt
/Mathildis


STÖD HJÄRNFONDEN, Mathildas hjärna!

Så mkt orättvisa, för stackars lilla barnhjärnan.
Hjärnskador, epilepsi osv.. Vad kan vi göra? Mkt!

Vi kan bidra med en peng till hjärnfonden, klicka på bilden nedan så stöder ni Mathildas egna insamling "Mathildas hjärna"

Behövs inte så mkt för att vara till någon hjälp <3
Hjälp oss föräldrar & barn!


Här finns jag!

Här finns jag nu mera---> http://beppii.blogg.se

*Peppar peppar*

Har fått något på min söta mage :( Det kliar, det vart först två röda prickar men jag har kliat så nu ser det helt annorlunda ut. Inget som har ökat eller så, så det är nog inget annat än något bett av något slag?!
Då mamma även också haft prickar på sig som kliat men försvunnit, mamma lät ju åtminstone bli att klia. Mycket små djur har vi ju här hemma flygandes, specifikt ser vi massvis vid fönsterna på kvällarna. Så är säkert mygga eller liknande, går nock över snart :)



Får ha kompress under knappen nu, haft det en vecka tillbaka. Det har jag i regel inte annars då min knapp alltid annars ser så fin ut & kladdar inget alls och skaver inte heller eller liknande. Men nu får jag ha kompress, och det kliar tycker jag när jag har det, men det får jag ha nu tills granulomen lagt sig helt och det slutat kladda. När granulomen lagt sig, så är det dax för mamma att byta knappen på mig.



Minns ni jag berättade jag fick en present av Agneta när hon hälsade på mig?!
Denna fick jag, tror det heter Amöba... (har jag rätt för mig nu Agneta?) Den är så färg glad & fin och lätt att få tag på när man myser med den.



Jag har haft en lugn & skön dag idag.
Mycket bus på lekmattans om ni kanske ser? :)

Det var längesen nu som jag mådde riktigt riktigt dåligt *peppar peppar*, hoppas på jag slipper det också! Ja någon gång blir man väl sjuk, men man kan ju tycka det kunde finnas gränser på hur sjuk man får bli.. inte sant?!
Idag tog jag ju min sista dusch i det trånga duschutrymmet, så fort mitt badrum är klart så har jag en MEGA dusch :) Då kan alla assistenterna hoppa in och duscha tillsammans med mig hahaha, näää minsann ;) Behöver dem duscha får dem duscha själva hihi.

Nästa vecka så börjar den nya assistenten hos oss, det är mycket spännande. Men det känns också väldigt lovande vilket som känns skönt, hoppas det är lovande också :)
Men jag tyckte ju om henne iallafall det lilla jag träffade henne för ett bra tag sen, så det ska nog funka. Tar ju sin lilla tid att komma in mig på livet och lära sig mig, även att lära sig min familj. Givetvis! Går ju inte över en dag direkt. Blir nog bra !

Snart kommer ÄNTLIGEN sverige igång igen, hela sverige har ju varit på semester. Mmm så känns det varenda sommar. Man saknar och behöver alla ju.
Habiliteringen framförallt, där har man alltid kontakt med någon varje vecka ju.
Och ÄNTLIGEN så nästa vecka kommer min favorit hab Lena hit :)
Och jag behöver ringa Lotta om min bilbarnstol, ett önskemål mamma har som vi ska se om det går att lösa.Vi behöver även ha kontakt med doktorn, men det kan lika gärna vänta tills hon skulle höra av sig nästa vecka.

Men nu ska jag minsann sova vidare om jag kan, jag tycker det är lite varmt att sova så jag slänger ju av mig täcket, men inte alltid det hjälper jue..

Men godnatt med er


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0