Varit på sjukhuset
Idag så har jag varit med min mams, det bästa med dem dagarna är att jag får sovmorgon med frukost på sängen om jag vill det, och det ville jag idag :-)
Vid elva tiden drog Mamma upp mig (attans!!) då placerade hon mig i vagnen så vi begav oss ner på gården - jag, mamma & Teddy där vi mötte upp Linda med hund! Vi gick tillsammans till hundrastgården och satt där :-)
Jag tyckte det va jätte skönt ute!!!
Så okej det gjorde inget att mamma drog upp mig ;-)
Sen fick Linda & Nippis(som hennes hund heter) passa mig på gården så mamma kunde lämna Teddy uppe i lägenheten.
Vi begav oss sedan - jag & mamma till sjukhuset för avtalad tid där. Hos ortoped tekniska.
Det var ju dax göra ett nytt ståskal till mig nu när jag tagit sånt skutt i växten helt plötsligt efter att jag stannade i växten ett bra tag, helt otroligt. Men sedan jag fick assistans så har jag ju oftare stått i ståskal så det gör nog nytta minsann att jag står, står man inte så växer man inte!
Jag har haft två olika ståskal innan, den första hade jag Jeans rosa mönster på, det jag har just nu är grönt camoflage och denna gången fick jag själv välja och ja förde mina ögon mot en med nyckelpigor & blommor på :-) Så det blir det nya mönstret på mitt nya ståskal.
Jösses så duktig jag var, låg där så fint på magen när dem gjorde skalet. Jag tycker det är skönt när dem lägger det varma gipset på mig. När mamma såg skalet sedan så OJ va jag vuxit !!!! Så stort skalet kommer bli. Vi önskade lite olika saker också till mitt blivande skal som jag inte haft innan.
Där ser ni mitt blivande ståskal :-)
Sen idag har vi inte gjort så mkt mer än slappat ;-) Jag har JÄTTE ont i min rumpa :-( Har stora köttiga sår i rumpan. Så jobbigt ! Vi börja undra om det inte är min mat som gör det. Min sondmat. Då sen jag började med den så är det sen dess jag börjat få sår och allt i rumpan likaså att mitt urin luktar fy & f-n!! Så ska ta upp det med ssk & dietisten så får vi se!
Nu ska jag sova, Imorgon kommer assistent Anette ju! Då måtte jag vara pigg. Sen har vi hela dagen bokad ju!
Godnatt
Mkt sång
Idag så har jag tillbringat min dag med assistent Anette, vilket jag kommer göra mkt nu framöver eftersom min andra assistent är sjukskriven.
Men det har jag inget emot, för Anette är jätte bra.
Vi har varit ute och stått idag, skönt det var att komma ut lite!
Jag har haft två prickar/bulor i pannan i ngr dagar nu som blivit större nu.. hmm undras vad det är. Kanske myggbett som jag inte tålt eller ngt? Vet inte riktigt hur det visar sig om man inte tål dem?? ngn som vet?? Men iallafall så har jag ngn form av bett i pannan.
Min panna får va med om mkt alltid, är det inte bulor eller prickar jag har så är det bett, är det inte det så är det rivsår sen mamma råkade riva mig när hon jagade bort en geting som nästan satt på min nos och är det inte det så slår ja i pannan ngn annan stans. Exempel de ggr jag hamnar på mage, så kan man ju tappa huvudet lite grann ner i golvet och så. Inte så värst skönt, men sånt händer!
Har kollat film med lillebror idag, Elias & Eliot den va rolig. Sen va jag mamma, lillebror & Teddy hemma själva en timme innan pappa kom från jobbet. Då spelade vi hög musik och sjöng och dansade allihopa :-) Förutom Teddy som gick och la sig i en hörna hihi. Jag gillar musik !!
Ikväll så sa pappa "Anette är sån bra assistent, man märker inte ens knappt när hon kommer" (såklart säger hon hej eller godmorgon osv.. men ja ni hajjar! Hon syns inte på det sättet, hon sköter sitt arbete mkt snyggt! Mkt anpassbar och trevlig.
Mamma instämmer!
Nu måste vi små kolla efter timvikarie, men vi tar det i vår takt så vi inte ska känna press & stress. För sådant orka vi inte just nu. Vi tar det i lugn takt.
Efter en hel kväll med sång från min söta lilla mun så sover jag minsann till slut nu, somnade för en stund sen så snart kan mamsen också lägga sig.
Godnatt
Kontakt med ssk
Jösses så mörkhårig jag var i vintras ser jag här på bilden intill...
Idag kontaktade mamma min ssk, henne tycker vi om det har vi alltid gjort. Vi hade en annan på csk förut men henne gillade vi ICKE! Hon va värsta noncharlanta saken asså...
Så punkter som ssk ska ta upp med doktorn är följande:
- Att jag har stora många anfall med andningsuppehåll
- Behöver nya recept på allt ting
- Sömnen? Sover dåligt ff..
Det mamma & ssk pratade om var att inga av mina epilepsi mediciner verka egentligen göra så stor nytta. Ngn nytta har dem ju gjort annars hade jag ju haft ännu flera anfall och längre. Men vi vill gärna hitta mediciner som gör ännu mer nytta, vilket verka rätt så svårt. Hade en medicin som mindre Sabrilex den har nog funkat bäst av alla, men tyvär fick jag sluta med den. Då den kan göra synutvecklingen fördärvad.. och tyvär hann den ju göra det på mig dessutom.
Ssk blev förvånad att min nyaste epilepsi medicin inte ens bitit mig på att bli trött, nee jag är ff lika dan som jag var innan. För annars ska tydligen den medicinen göra mig väldigt trött, dr satt in den på mig pga. en tanke att den kunde hjälpa mig med anfallen som inte syns och sömnen och även anfallen som syns. Men nej nej det ville den tydligen inte.
Ssk skojade och sa till mamma " Inget är ju tillräckligt för Mathilda "... nej tyvär är de väl så då :-( Såklart skojjade mamma också, trots det är allvarligt måste man få in lite "skoj" .. man skojar ju på ett annat vis. Annars ser man aldrig ngn framgång alls.
Hoppas ssk hör av sig snarast möjligt!! Så vi får rätt på allt snabbt snart.
Jag har ju levt med mediciner sen ngr veckor gammal ålder, jag har ju haft riktigt grymt starka mediciner som mindre just för de miljoner anfall om dagen skulle ta ett stopp... dem medicinerna funkade ju hyfsat då.. och tyvär får man inte börja med dem igen. Vi hoppas bara att jag slipper få ökat med anfall, för ngt boende i Lund vill vi inte.. cortison behandlingen mår man inte så bra av och man går upp massvis i vikt. När jag var cirka 4-5månader så gick jag igenom cortioson behandling i ngr veckor i Lund.. och jag tappade enormt mkt utveckling på alla sätt & vis och jag gick upp i vikt och vägde cirka 11kg väldigt för mkt i den åldern. Men doktorn sa till mamma & pappa att man fick antingen "välja" på utvecklingen eller anfallen... Men som han sa så orsakar ju anfallen mkt själva också kring utvecklingen. Såklart "valde" vi alla att jag skulle bli lite friare från anfallen istället. Men som sagt anfallen hindrar också utveckling men med cortisonen går det enormt MKT snabbare.
De ggr då jag varit en längre tid anfallsfri så har man märkt att de visat sig ngt mindre framsteg... men så fort anfallen kommer så backar jag tillbaka två steg från det ett steg som jag hade tagit framåt.
Svar på kommentarer:
- Bollen som jag köpte igår har jag köpt i affären på CSK (Kristianstad sjukhus), där finns faktiskt väldigt mkt bra saker ibland till en flicka som jag. Tips till er som är som mig :-)
- Angående att jag vänder mage till rygg osv, så har jag klarat det sen jag var ungefär 2år gammal, men på den tiden gjorde jag det ofta. Det gör jag INTE nu, det händer bara ibland ngn gång, därför blev vi så glada när det väl händer. För då visar jag ju att jag ff kan när jag vill & känner jag orkar.
Nu ska vi skriva ett inlägg till efter detta, men det ska läggas i annan kategori därför skriver jag inte det här.
Så håll utkik efter nästa inlägg, framförallt er jag som träffar då det är riktat till alla jag träffar.
Hejhej
funderar
Undras förresten när handspriten kommer som vi beställt...
Bad, Boll & Anfall
Godkväll!
Igår kväll fann mamma mig på mage, det är inte ofta det händer. Men när det väl händer så pirrar det i mammas kropp. Jag låg under mobilen och undersökte lite.
Så duktig jag va och höll upp huvudet ngr sekunder i magläge :-) Hurra för mig !!! <3
Men jag blir själv rätt chockad när jag hamnar på mage! Men det blir ju barn i min utvecklingsnivå, för det är väl ungefär då dem lär sig vända sig till mage och tillbax tror jag.
Under nattens gång vart jag mkt vaken, så gott som hela natten minsann. Inte så bra! Så angående idag...
...Så sov jag under förmiddagen eftersom min natt till idag var som den var.
Varit i hundrastgården idag med assistent, mamma & Teddy. Det var jätte skönt ut och åka vagn, jag älskade det! "Hoppade" och sparkade så glad jag blev hela tiden. Och så va det så varmt och skönt så jag kunde ju ha kjol :-)
Idag var det första badet för mig denna terminen som börjat, missade förra onsdagen. Men idag så var jag där! Tråkigt inte Jacob var där, jag som saknar han såååå. Men en annan flicka var där och badade i min grupp. Gruppen efter oss så var det massvis med barn, tråkigt jag får va i en grupp med så lite folk ju :-(
Men trots det så hade jag rätt så skoj ändån! Började bli trött när vi skulle bada men jag ändrade mig rätt fort. Annars hindrar det egentligen inte mig från att sova i badet, men idag gjorde det minsann. Höll mig vaken hela tiden, men blev lite halv trött mot slutet.. men somnade dock inte.
Jag simmade lite vanlig sim och lite ryggsim. Och jag & Mamma hoppade massor, plaskade med händer & fötter. Och så var det sånglekar. Jag hade jätte skojigt !!!! :-) Jag älskar att bada, nästan så att jag skulle kunna göra det varje dag hihi.
Efter badet blev det mysdress på, blir ju så kall. Slutade denna glada dagen med ett anfall runt halv fem tiden vid hissen där nere så fick läggas på assistentens tröja på golvet så jag kunde krampa fritt. :-( Stackars mig dessa eländiga anfallen!!!!! Sen dess har jag sovit fram till klockan åtta ikväll då jag fick mina mediciner och somnade igen. När jag haft anfall måste man vaka över mig rätt så mkt, då jag blir lite skum i min andning & så. Hemskt!
Men jag hade en bra dag trots anfallet, tur i oturen att anfallet var slutet på dagen. Nu sover jag som en stock, men var just vaken ngr minuter och sjöng en truddelutt. Imorgon är vi assistansfria, imorgon ska vi bara vara hela familjen utan assistansen. Skönt ibland! Både pappa & lillebror är ju hemma imorgon så vi får ju ta tillfälle :-)
Köpte förresten en ny boll idag :-) Eller mamma gjorde det. Vi råkade få syn på en MEGA boll av sådant matrial som ja ÄLSKAR!!! Häftig va???!! Den hade cool färg..
Godnatt & Sovgott Håll tummar & tår för en anfallsfri jag imorgon ..
Imorgon ska mamma försöka få tag i ssk för att uträtta vissa punkter
- Prata angående dem envisa anfallen
- Recept på 4 olika mediciner
- Och kolla kring sömnen, berätta att den inte är helt ok
Jepp jepp!
Hejhej
Varför tråkigt avslut hela tiden?
Idag har jag haft dag med Assistent Jennie, vi varit ute i ståskalet bland annat. Får passa på nu innan vintern kommer, vet inte om det löser sig att komma ut i ståskalet även då. Kanske går vinterskorna att ha på i ståskalet.. kanske kan be han göra det lite större där man ska ha fötterna? Vi får se vad för möjligheter det finns. Men hoppas jag kan komma ut även i vintern, men också beror det på vad för vinter det blir och hur pass duktiga dem är på skotta på trottoarerna. Vi får se! Men iaf passar vi på nu innan vintern iaf. När jag står i ståskalet gillar jag ju det bäst utomhus, det finns så mkt att lyssna och titta och känna.
Blev att möta upp pappa sen och vi allihopa och Teddy gick till dagis för hämta lillebror. Kunde jag & lillebror visa upp vår vovve för dagis fröken Jenny också :-)
Jag varit på ett mkt gott humör idag, men gissa vad ? Mitt avslut blev ett STORT anfall med andningsvårigheter *suck*!!! Sen va resten av kvällen förstörd och jag fick vila i sängen under vak.
Ngn doktor eller ssk fick mamma inte tag i idag, då ssk inte är där för än på torsdag. Ska se imorgon om vi får tag på ngn dr istället.
Imorgon hoppas jag på åka vagn till hundrastgården, jag tycker om att höra när alla vovvar leker :-)
Vi får väl se!
Nu ska mamma in i sin blogg, så nu fick jag minsann inte skriva mer!
Godnatt
ps. bilden är från september 2005 då jag låg inne på Lund sjukhus
En rolig dag men tråkigt avslut!
Hej på er!
Nu är helgen över, två hela dagar fri från assistans. Ibland kan det var väldigt skönt ibland kan det vara jobbigt. Alltid blandade känslor kring assistansen såklart. Skönt är det med bra assistans iaf!
Mamma vill helst inte söka efter en timvikarie, men ja vi måste ju. Men det är inget vi vill, är så jobbigt och ta in nytt folk man är rädd det inte ska fungerar. Och det är inte jätte skoj heller att byta hit & dit, det mår vi inte bra av och det blir på så vis ingen trygg assistans. Men vi måste och får väl ta tag i det i veckan. Tipsa mig gärna!
Idag så har jag haft en kanon dag!!!! Varit ute och åkt vagn massor, och lekt mkt på resonans plattan med mamma & lillebror. Satt ivagnen när vi var i hundrastgården där trivs jag bra, mitt i skogen och bara njuta. Jag tycker det är jätte skoj när alla hundar skäller, skuttar rundor, casper galer & skrattar och de vuxna dem galer efter barn och hundar ;-) Hihi ! Jag skrattar såååå mkt åt sådant. Och så hade vi picknick minsann, jag fick mat i knappen utomhus, inte illa. De andra åt ju kakor, tyvär kan jag ju inte det. Och väder för glass va det inte heller riktigt. För glass kan jag klara ibland. Men slusch ice är med gott, muuums!!
Så haft en jätte rolig dag. Och jag uppskattade när lillebror lekte med mig. Han la sig intill mig på resonans plattan och lekte. Och mamma fick hålla saker ovanför oss lite ibland och visa oss och skramla hihi. Det är jätte skoj när lillebror går ner på min nivå och leker, jag tror han blir en bra lillebror. Det är han såklart redan men han kan ju ngn gång ibland va lite dum mot mig, men inte så ofta och det är skönt. Sen jag sparkade på honom så har han bättrat sig, det va inte meningen att jag skulle sparka han men han stog framför mig och jag blev glad och då sparkar jag med benen och då flög han sin väg.
'Idag va Teddy lite mer framme vid mig och det va jätte mysigt :-) Han tagit lite avstånd från mig faktiskt. Jaja vidare om dagen berättar mamma i sin blogg :-)
Efter bus med lillebror och mamma, så blev det lite sittstol träning då mamma i samband även hade fotosession med mig. Och de bilder tänker jag bjuda på minsann fast i annat inlägg!
Tyvär så slutade denna roliga dag MKT tråkigt.. jag fick ett MEGA anfall med andningsuppehåll och hela köret :-(
Imorgon blir det att mamma hänger på luren när telefontiden till hab. öppnar! Så vi får tag i dr/ssk.
Nu sova vidare, imorgon kommer assistent ju och väcker mig klockan sju.
Godnatt!
TRÅKIGT!
Jaha, det går inte framåt med bra "besked" direkt..
Nämligen så ökar sig anfallen ännu mera.. Mmm för så startade jag min dag även idag, stort kraftigt anfall när jag blir blå i hela huvudet osv.
Får se hur helgen blir, kanske dax ännu igen att kontakta min doktor/ssk.
Bilden till vänster är på mig (som ni ser) från exakt ett år sen tillbaka. Så rulltig jag var om kinderna & kort hårig.
Mamma ville inte som mamma kamma ut mitt hår på den tiden då jag hatade det därför klippte hon mig kort istället så jag skulle iaf få slippa det av allt elände.
Men så nu har jag ju lite längre, men hur långt hår som helst kan jag inte ha vilket fall som.
Nu längre är det inte så farligt att kamma håret, ibland kan de va lite jobbigt.
Så dagen har bestått utav att sova för min del långt in på dagen. Lite på eftermiddagen fick jag ngnlunda humör och passade på göra lite nytta och busade.
När jag fick min kvällsmedicin och mat ikväll och ny blöja. Så började mamma såklart med att ge mig ny blöja, när hon sen hade blandat mediciner och kommer tillbaka så hade jag bajsat hihi... så då bytte hon blöja igen.. när hon sen kommer tillbaka för att ge medicinerna igen.. så hade jag bajsat igen hihih.. man måste busa med mamma ibland ;-) Mamma mådde inte så bra med sin huvudvärk så jag försökte ju bara få henne på bättre humör hihi.
Nu ska jag sova vidare och så får vi se vad som händer i helgen. Kanske får jag ut och åka en lång tur i vagnen? Hooooppas ! Med vovven också.. fast han får ju gå ;-) Han & lillebror skulle behöva gå ngr mil om dagen så vilda som dem är hihi.
Nu ska jag sova, Godnatt
Kristianstadsbladet
Ojsan hoppsan, Mamma låste upp min blogg idag pga. önskemål att vi kunde prova igen. Hoppas puckade personer som ger mig så tråkiga kommentarer kan hålla sig väck!
Men oj sån ökning på läsarna nu helt plötsligt och jag har bara haft den upplåst sedan klockan sex ungefär idag, otroligt. Har ni saknat mig? :-) Det kan jag väl förstå.
Jag avslutade som sagt min kväll emd igår ett stort anfall och så började jag även min dag idag, inte så vanligt att jag får så tätt in på. Men jösses så lustigt jag förstår inte alls.. Min nya medicin som gjort en sån jävulsk höjning verka gett mig nu mer anfall istället känns det som. Och mamma vill knappt gå och lägga sig, för hon vill ha mig under uppsikt. Synd inte min säng får plats inne hos mamma och pappa då kunde dem rullat in mig där ju. Får se kanske får jag mamma vid min sida inatt. Men just nu sjunger jag & trallar i sängen.
Så dagen idag har varit hemskt så tråkig, tråkigt humör och mkt trött.. men helt klart förstår man ju det.
Humöret blev bättre sen, och då kom även två killar från kristianstadsbladet hit och intervjuade oss lite och tog massvis med foto, rena rama fotomodellen blev jag :-) Jag gillar att va på foto, det får ja så snällt vara hela dagarna när mamma tar fram kameran ju hihi. Så det blir yttligare ett repotage om mig i tidningen.
För övrig idag har jag bara tagit det lugnt.
Nu ska ja tralla vidare, Godnatt!
Lagbestämelser
Varit rätt trött av mig idag, men även ändå på ett positivt humör när jag vaknat.
Varit ute med vovven idag jag & assistent.
Skulle egentligen ha startat att bada idag på sjukhuset, men blev inte så. Så det blir på onsdag istället.
Jag avslutade min kväll fruktansvärt ikväll, ett stort anfall med kräk & bet mig i läppen just där jag har en stor blåsa :-(
Så blod & kräk i massvis i samband med anfallet, hemskt jobbigt & tråkigt. Nu sover jag naturligtvis efter det.
Idag vid middags tid ringde en journalist från k-bladet som ville skriva något åt detta!
Ikväll ringde en annan och frågade en massa som vi även bokade tid med imorgon, så imorgon eftermiddag får vi besök av journalist & fotograf från Kristianstadsbladet.
Intressant hur allt kommer gå..
En bloggläsare som jag har kontaktade mamma på msn ikväll med och gav henne lite länkar och så om lagarna.
och enligt lag så är där inget hinder att jag ska få ha assistent med mig på dagis, om vi inte läst fel!! men då får dem ju skriva på ett annat sätt.
http://www.kristianstad.se/sv/Kristianstads-kommun/Utbildning/Forskola/Lagbestammelser-/
Men vi får se vad det blir av allt. Jag vill ju bara träffa barn och leka precis som alla andra barn får göra :-( Varför ska det behöva va så himla mkt krux :-(
Hoppas på sista timmen
Det är roligt att höra att det vi skriver faktiskt hjälper många som läser här, andra mammor i lika sitsar. Det är ju verkligen peppande för oss att skriva mera när man vet man kan hjälpa andra. Och nu har vi fått veta ngr så det var ju härligt att höra att vi är till hjälp mitt i all elände.
Men tycker inte vi bara skriver om elände, utan roliga saker också.
Har varit på ett glatt humör idag, och än sålänge har jag inte haft ngt anfall idag heller (peppar peppar) klockan är ju bara elva än sålänge. Hoppas jag slipper den sista timmen också.
Efter att assistent slutade idag så blev det bus med Hanny, Sen så fick Hanny äran att köra med mig i vagnen och mamma tog hunden. Så blev det en promenad till Caspers dagis där vi hämtade honom. Han blev väldans paff & glad att alla vi kom.
Jag tyckte det va skönt ut & åka i vagnen en sväng så jag sjöng ngr truddeluttor minsann. Tack Hanny för hjälpen<3
I förmiddags när jag tog mig en tupplur i min stol så passade mamma på att kidnappa mig för att klippa mig. Luggen blev kortare (den växer i hundranittio) och håret för övrigt blev kortare då jag inte klipptes på ett tag ju, så sletigt i massor!!! Men nu så är det så hackigt och fint sååå :-) Ja man kan inte tro att man ska kunna lyckas klippa mitt hår rakt inte, totalt omöjligt även när jag sover. Men definitivt lättare när jag sover om inget annat. Men blir ju lite svårt och klippa mig i nacken eftersom jag inte kan hålla upp huvudet rakt och stilla så länge. Mitt huvud gungar ju lite fram och tillbaka och rycker till lite då & då.
Mamma håller på fixa för fullt lite då & då med massor som ska vara till mötet på fredag som mamma ska ha med mina assistenter. Där är litta nytt, och litta annat att ta upp. Även har ju assistenterna tillfälle att ta upp saker & ting om dem så vill det.
Nu så tänkte jag ställa en fråga som jag vill ni ska svara på kära läsare!
Vilket är det ni gillar bäst att läsa om här?? Lämna gärna namn och eventuell blogg adress =)
Ja de va allt för idag, tack för mig tjohej!
JIPPI
Igår var jag minsann anfallsfri :-)
Hoppas på ännu en sådan dag, men sånt ska man aldrig hoppas på man ska bara låta dagen va så får man se helt enkelt.
Idag var jag med assistent på förmiddagen, varit rätt så trött idag.
Sen tog mamma över mig klockan ett. Vi har gosat liten sväng, sen begav vi oss till kooperativet MejDej där jag är medlem ju. För att hälsa på Maria som vi inte träffat på länge ju, och så lämna lite papper. Lite tidraporter bland annat så mina assistenter får någon lön hihi.
Halv fem på eftermiddagen kom Patricia, hon passade mig så att mamma kunde gå och hämta lillebror på dagis eftersom pappa jobbar länge idag. Patricia har ju varit hos oss lite här tidigare ngr dagar och sett på & testat på eftersom hon nu går personlig assistent utbildning på Furuboda. Så eftersom mamma inte var hemma för än närmare halv sex så fick ju Patricia ge mig min 17:00 mat vilket gick hur bra som helst :-) Tack för du passade mig!
Nu ligger jag och leker med dockan Lena, när vi inte har några assistenter blir det lite mer mys och lugna lekar. Lite semester måste jag ju ha ;-) och det passar vi på när assistenterna inte jobbar.
De ringde från kommunen idag angående mammas förslag om att assistent och jag kunde hälsa på på dagis ngr timmar i veckan så jag får träffa barn. Men NO WAY, hur mamma ens kunde tro det.. men nepp "så funkade inte deras verksamhet" uttryckte hon sig som. Och då menade mamma på att det funkade ju inte med deras när jag gick där. Det hade hon inget svar på bara "nej jag vet det". Hur ska vi gå vidare då? nej inget svar där heller.
Så mamma gav ett annat förslag som hon även sagt för längesen förut.
Mamma frågade "men om Mathilda börjar på dagis igen då, kan hon få ha sina assistenter oxo med hela tiden? eftersom det inte fungerar annars hon måste ha en som är tillgänglig för henne hela tiden"
Rekorns svar " Nej så funkar inte vår verksamhet, vi vill inte ha ngn annan personal här. Vi erbjuder bara en resurs person.
NI KAN JU TRO...
Mamma är som galen här hemma efter dem svaren !!
Neka en flicka som jag dagisplats blir det ju automatiskt !!!!!!!
Så barn som behöver ngn vid sig hela tiden är inte välkomna på dagis i Kristianstad !
GAAAAH!!
SÅ denna dag blev huvudvärk för Mammas del.
Blir väl och vänta tills skoldax då :-(
Livrädd
Bild från februari 2007 har ni till vänster, På mig i mitt ståskal den första veckan jag hade det från första början. Snacka om dåligt nu när mamma vet bättre att dem inte gav mig det ett år tidigare !!!!!!!
Sånt gör oss tosiga att typ allt har jag fått mkt senare än alla andra barn. Varför är dem sånna mot mig för??!!
Visst är jag söt i den korta frisyren :-) Visst är luggen sne, men testa klippa mig så får ni se hur svårt det är hihi.. jag sitter minsann inte still.
Något tråkigt med denna braiga dagen som varit så avslutade jag nu ikväll klockan tio med ett stort anfall.. Hel skumt nu när vi ökat mediciner så ökar anfallen, ngt som icke stämmer! Blir att kontakta ssk & dr på måndag. Fortsätter anfallen i denna takten som dem börjat med och blir ännu mera så blir det ju en akutvistelse till Lund och det vill vi då inte. Och det måste jag pga. cortison behandling IGEN för att stoppa anfallen tillfälligt tills man löst medicinerna som ska passa mig.
Med massa anfall mår jag inte bra och inga framsteg händer alltså ingen utveckling. Kanske är det tyvär så här mitt liv alltid får vara, jag har ju en mkt svårbehandlad epilepsi som man inte kan begära att få vara anfalls fri tyvär, men man försöker såklart.
Hoppas min kropp orkar bara ! Mamma är ju livrädd...... ....... ....
Under kvällens anfall som jag hade så blev det mkt dålig syresättning från min sida, "aj då" .. det va rätt nära en akut tripp till sjukhuset. Men vi slapp, som tur va. I sånna här fall önskar man att man bor i Lund, för kommer man till sjukhuset i kristianstad så har dem aldrig ngn aning om vad dem ska göra typ, lite beroende på vilka som jobbar just då.
Men på sommaren är de värsta då är där bara massa vikarie och dem är inge bra tyvär. Dem flesta varjefall.
Ni vet den plötsliga döden som vi tidigare pratat om? Eller kanske inte de va i denna bloggen, jag har ju haft en annan blogg tidigare. Men iallafall december 2007 fick vi veta på en träff med doktorn att jag kommer antagligen inte orka för alltid, hur länge som helst.. och därav en plötslig död.. .. ända sen dagen då mamma fick veta det.. har hon varit livrädd och är ff. ... Och särskilt när mina anfall kommer som dem gör just nu och vi ökar mediciner hit & dit.
Baah..
Godnatt
Nytt
Lite förnyat på min & assistenternas toalett =)
Toaborsten använder ju inte jag så den är assistenternas, rosa blev det hihi..
Men korgen är min för mina hårprylar :-)
Nya saker
God dag!
Igår fick jag minsann anfall igen på förmiddagen, så där dagen efter mitt andra som jag hade på morgonen.. Inte bra jue.
Så det har blivit mkt sovande för min del i två dagar. Men igår var jag ändå rätt så nöjd & pigg trots allt.
Igår fick jag nya kläder av mamma, två sett. Linne+trosa, det ena med barbarpapa och det andra med hjärtan (från h&m). Jag invigde det med hjärtan inatt. Och så fick jag nya trosor (2-pack) med prinsessor på. Så mamma slänge lite trosor och la dit dem nya, man måste ju byta ibland kan ju inte alltid ha samma gamla sletna trosor.
Senare så var mamma iväg igen, hon upptäckte jag & assistenterna behövde ny toalettborste. Mamma hamnade på Åhlens där hon fann en toalettborste i skrik rosa, häftigt! Och så fick jag en söt korg där jag lägger min toffsar och klämmor i, korgen va i rosa med körsbär & hjärtan på. Och så bytte vi ut lite småhanddukar, sånna jag använder vid matning. Många blivit så sletna & behövde förnyas så det blev fem stycken rosa sånna med.
Mamma snäll minsann :-)
När jag körde rally bil igår kväll så klockan sju kom helt plötsligt min assistent, är ju inte så vanligt dem kommer vid den tiden. Men hon hade bredvid gång kvällstid igår här, Skönt att jag sov som en prinsessa hela kvällen samtidigt som det va ju "otur" att mamma inte kunde visa hur dem gör när jag har en sådan kväll som inte alls är bra. Kanske kände jag mig tryggare när ngn är mitt rum ngr timmar när jag ska somna?? Ja det kan ju vara vad som helst. Så bredvid gången blev ju väldigt lätt för assistenten så den kunde inget annat än att gå bra.
Sen fick hon träna på att öppna sprutor med vätska i för att droppa i en annan medicin i, bäst och träna på det så man inte gör fel när det är medicin i.. så hon tränade med vatten. Krävs lite olika teknik för min kvällsmedicinering och nu även morgon & eftermiddag.
Nu sover jag.. och det tänker jag fortsätta med ;-)
Kall glass
Anfallsfronten har ju inte blivit åt det bästa hållet, snarare tvärtom.
Mkt anfall nu, så tråkigt! Och det är stora anfall varenda gång.
Mamma blev iallafall trött på det och fick tag i ssk imorse, som sedan ringde vidare till dr.
I eftermiddag ringde ssk tillbaka med besked om hur vi ska göra nu.
Och nu blir det att jag ska ha en av mina mediciner tre ggr dagligen, så hoppas vi det kan bli bra.
Morgonkvisten idag startade jag med anfall, så mkt gjort idag blev det då inte.
Men så på eftermiddagen så lämnade assistent över mig till mamma som var på stan, och även lillebror & Hanny.
Vi begav oss och åt mjukglass, det älskar jag ! Mums !!!!!
I sånna fall är det JÄTTE VIKTIGT att säga till mig innan glassen kommer in i munnen varje gång "kall glass".
Så man trycker på med samma ord var gång. För jag får chock när jag får kallt i munnen och kan ju bli lite obehagligt.
Vet ni vad, idag skrek mamma mer eller mindre när hon öppnade post från Kristianstad kommun omsorgsförvaltningen.
Hon blev glad för denna gången blev det beviljat och efter så jätte kort tid efter vi hade sökt det !!
Super skönt !!
Så e det !
Nu ska jag minsann sova vidare.
Ihelgen har jag assistans brevid mamma pga. lite nytt för henne att lära.
Godnatt
Varför ta mer ifrån mig
Bilden intill är från när jag inskolades på mitt senaste dagis som jag provade i September 2008. Tyvär slutade det ju inte så bra. Vad gör jag för nytta på dagis om ingen har tiden till mig?!
Trist att sånna hemska människor kan ta något som jag älskade så ifrån mig. Jag som älskar att vara bland barnen, jaja, om två år börjar jag i skolan så då får jag ju träffa barn alltid :-) Men känns som två år är länge till, men det går fort.
Idag har jag haft en lika nöjd dag som jag hade igår. Idag kom min ass. tillbaka även som varit sjuk.
Har blivit jätte många bollhoppningar, och det är super bra. Ibland/oftast tycker jag ju det är super skoj att hoppa på bollen.Så då e det perfekt jag kan hoppa mycket vissa dagar, vi har ju minst tre ggr om dagen, för min slembildning i hals/lungor osv.
Men såklart efter denna roliga dagen så mellan klockan 17 och 18, mitt i maten fick jag kräkanfall som vi kallar det.
Jag satt i min stol, tur jag är mkt fast spänd annars hade jag flugit av stolen bums! Jag flög ihop som en båge, kräkte och sen krampade.. Ett mkt stort anfall, och mkt tråkigt naturligtvis!
Super tråkigt när mina dagar som varit bra ska sluta på det viset.
Nu ligger jag och sover, imorgon kommer ass på morgonkvisten.. hon ska dock inte va här så länge imorgon. Hon var ju här lång dag idag 07-18.
Nu ska jag iallafall sova vidare! Förresten jag fick en jätte fin tröja av mamma idag :-) med rosett på !! Sen har jag fått månadspeng i min fina prinsessa plånbok med, 100:- nu är jag rik minsann :-) Kan jag köpa många glassar och slusch när jag är iväg med assistenterna ;-) hihi ! Jag fick även in månadspeng på mitt sparkonto förståss men det får jag ju varje månad. Skoj med penga i min plånbok också hihi.
Hoppas jag får slippa anfall imorgon!
Imorgon kommer det stor beställning blöjor till mig, jösses ja.. vi skulle behöva mer plats att ställa alla kartonger med saker & ting. Min mat och blöjor tar en himla plats trots vi bor i en stor fem rok lägenhet.
Tycker minsann allt med försäkringskassan kan va klart snart, mamma går på "nålar".. alltid när vi väntar på beslut osv.
Nej minsann, nu ska jag bjuda på ett inlägg till.. en film.. sen sovdax
Godnatt
ps. det va jätte skoj att mötas av alla kommentarer idag här inne :-) <3 tack !!
Solbrun & Fin
Idag så hade mamma skrivit ner till assistent vad som behövdes göras, men blev ändringar minsann.
Vid tio tiden kom mamma hem packade saker och drog med oss till Åhus med Momo även & Teddy.
Till sommar stugan, där vi grillade, tog det lugnt och bara slappade.
På väg dit så bankade jag mamma i ryggen och hade hjätte skoj hihi.. busfia som dem säger ;-)
Varit på ett strålandes humör idag, hääärligt !
Tyvär brukar det sluta med anfall.. men än så länge har de inte blivit ngt *ta i trä*
Jag & Mamma och även assistent var nere på stranden och solade.
ååååå vad jag blev glad att få ligga på stranden såååå skönt !!!
Efter stranden så fick jag punka på min vagn :-( Så imorgon kommer han från hjälpmedel med förhoppningsvis ett nytt däck. Vill ju inte stanna inomhus imorgon jue.
Imorgon hade de varit kul åka till Andys lekland och träffa kusinerna som ska dit.
Men eftersom dem kan ge oss noll planering så blir det inte så, tråkigt.
Nu sover jag gott !
Och imorgon kommer assistent tillbaka som varit sjuk.
Blivit solbrun och fin minsann!
Min mage bländar ju hihi..
Hejhej
psst. mamma kommer nog bjuda på fler bilder från dagen*
Oj då
Upptäckte minsann att det var ett tag sen vi bloggade på våra sidor, mamma är slarvig !! Nä men hon har nog inte känt ngn ork & lust, varit så mkt annat i henne huvud.
Torsdags fick vi våra efterlängtade sista läkarintyg & sådant som vi skulle ha för söka bilstöd så nu är det också inskickat.
Nu är det bara att vänta på svar på bilstöd ansökningarna och assistans timmar ökning. Evig jobbig väntan är det allt!
Så jag & ass följde med mamma till stan för posta på breven till försäkringskassan i torsdags, sen tyckte jag att jag behövde nytt nagel lack & så blev det minsann. Ett lite ljusare blått, min mamma älskar ju blåa färgen. Och jag är väl illa tvungen att göra det.
Under helgen har Moster Michelle & hennes kompis Malin varit här.
Dem fick passa mig & lillebror & Teddy på lördagen för mamma & pappa skulle iväg ngr timmar. Det gick hur bra som helst, moster är så duktig för att vara 14år.
Söndags så begav vi oss ut hela familjen inkl. Michelle & Malin. Vi hamnade i hundrastgård där jag kunde sitta och kolla på vovvarna som lekte och lillebror som lekte med sina bilar förståss.
Fick ju feber i torsdags helt plötsligt från ingenstans, och den fortsatte lite smått under natten.
Fredagen va jag på lite ledssamt humör & ville mest vara ifred. Helt plötsligt på lördag mådde jag hur bra som helst igen:-) Skönt det gick över så fort, mamma blir ju så nervös så fort jag blir lite dålig.
I lördags hade jag ett stort anfall, typISKT.
Det lustiga av allt var att bara cirka elva timmar innan hade jag fått stesolid så att jag skulle sluta va orolig o somna den natten, jätte konstigt.. Att ja fick anfall så tätt in på, ska prata med min doktor.. kanske behövs min stesolid dos ökas.
Där är nog en del till jag kan öka på min nya medicin så vi får väl se!
Andy's Lekland
Idag ska jag & Ass. Anette på Andy's lekland efter min klockan 11:00 mat =)
Ses vi där ?