VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Idag när jag & ass hade sagoläsning så fick jag ett stort anfall :-( Så tråkigt, nu när jag inte haft sedan den 11:e augusti.
Men men ngr dagar fritt blev det & det är ju toppen.
Vi hoppas det är för jag svarat bra på medicinerna, men kan även vara period bara för det brukar det bli ibland.
Men så ikväll tog mamma initiativet att öka min ena medicin.
Så får vi se hur det utvisar sig.

Assistent väckte mamma på morgonen, mamma vill ju vara med vid alla anfallen när hon är i närheten för att assistenterna ska ser massvis med ggr hur man ska göra med mig. Visst den nya assistenten som jobbade idag har ju jobbat med andra med epilepsi förut, men alla vill ha det olika ju. Så lika bra att mamma kan va med så mkt som möjligt. Och om mamma hade varit vaken och hört det hade hon ju gått in hos mig, hon känner att hon måste det så fort jag får anfall och det förstår man ju.

Haft en lugn dag idag, men blev ändå lite gjort iallafall med träningar.

Ikväll hade jag lite ökad kroppstemp, hoppas på den inte tänker bli högre bara.

Ikväll ringde min andra assistent och sa hon var sjuk så hon inte kunde komma imorgon och inte alls i veckan.
Så vi fick ringa in den nye, hon ordnar att kunna jobba onsdag & torsdag.. Nu hoppas vi även på att hon kan fixa fredag också. Hoppas !! Men går det inte så går det inte.
Hon har ju ett annat jobb också ett litet tag till som det får klaffa med ju.
Jätte skönt är det iallafall att hon inte har så mycket att passa till så som dagis tider kanske osv, för så små barn har hon inte. Och det har mamma märkt att man har nytta utav, för lättare kan dem då ställa upp ju.

Hoppas på ingen feber imorgonbiti !
Nu ska jag sova vidare efter en liten orolig kväll
Godnatt

Idag har dagen varit lugn, jag har fått biverkningen "trötthet" nu när jag höjt två mediciner och sänkt en.
Blev lite lördags mys med Mamma & Pappa i soffan när lillebror hade somnat.
Skönt att få mysa med dem lite i fred någon gång.

Imorgon kommer assistent på morgonkvisten och är här till sen eftermiddag.
Nu ska jag sova vidare, Godnatt

Stort tack till Hanny som fixat med designen på min blogg, så fräsch & fin.
Mamma la väl till lite med (bäst och säg så hon inte känner sig utanför hihi).
Tack Hanny

Natten till idag kunde jag inte alls sova, mamma gick och la sig till slut klockan ett på natten för hon kunde inte hålla tittorna öppna längre. Och då låg jag fortfarande orolig i min säng.
När assistent började dagen så ville jag inte vakna, jag sov hela morgonrutinen och så.
Strax innan klockan elva maten, fick jag anfall.
SUCK !
Så startade jag min dag idag som jag även ju gjorde igår.

Blev att jag somnade i sådan sömn att jag inte rör en min. Man kan knappt tro jag lever, därför måste man ha koll på mig, för där är ju ggr då jag sovit i 48timmar i streck utan att vara kontaktbar trots blodprover och visevärse togs.
Jag hamnar i en slags "vaken koma" och är ju inget att rekomendera.

Så dagen blev lugn idag, fanns ju inte så mkt att göra.
Assistent tyckte det va tråkigt att jobba igår och idag eftersom jag sover, känns mindre skoj för mamma att höra men såklart är det tråkigt att jag sover, men ännu mindre kul att höra ngn säga till mig "nä nu får du vakna sömntuta" eller när jag gråter mkt efter anfall "nu får du sluta tramsa dig"... VARSÅGODA ta och ha ett epilepsi anfall så märker ni nock ett & annat och stäng igen truten !

Är lite orolig ikväll igen, men hoppas jag sover inatt och inget anfall imorgon.
Är ju planerat att vi ska på Andys lekland imorgon därför ska ju båda ass. jobba för den gamla ska visa den nya.
Hoppas det blir andys lekland, håll tummar & tår.

Torsdag har det blivit ändringar på schemat, ass skulle ha jobbat till tre men eftersom vi fick akut tid till min doktor klockan tio på morgonen på torsdag så blir det att hon jobbar till halv tio istället.
För det är ett ställe och nästa det enda där mamma inte vill ta med sig assistent till.

Nu ska jag sova vidare iallafall
GODNATT

Idag så har lillebror fyllt år !
2 år blev han.
Så nu har jag minsann varit stora syster i hela två år :-)

Nu fick jag äntligen ge lillebror min present jag köpt, jag varit sugen på det länge hihi.



Lillebror fick en bil av mig med döskallar på :-) Coooolt !!

Sen blev den en tripp till Andys lekland även jag då ju med assistent.
Massa skoj var det.
Dit ska jag nästa vecka med om jag ärpå bra humör och allt.



Jag liggandes i bollhavet :-)
Hoppade även lite studs matta såklart.
Min assistenter får minsann gympa på arbetstid ;-) hihi...

Haft en bra dag !
Varit rätt trött av mig, men hade ju en dålig natt.

Idag så ringde ssk, vi ökat på den nyaste medicinen som jag började på härom dagen, får se om den tänker ge mig ngn hjälp.. än sålänge har den inte gjort det :-(
Jag gråter mkt om kvällaren troligen är det epielpsiaktiviteter som stör mig i min insomning.
Och ibland blir det anfall av det hela.

Vi får se hur de blir !
Synd bara att allt ska behöva ta sån tid, men man kan ju inte trappa upp mediciner hur fort som helst, det är ju rena rama "hästmediciner".

Vi nästan solnedgången så satt sig jag i mammas knä på balkongen och mös ltie i solen, så gosigt !
Sen ville jag gå in när Casper också kom ut där, han förstår inte att jag vill va själv med mamma ibland.

Mamma ringde in en assistent ikväll till morgonbiti, hade egentligen ingen på schema mer än mamma, men mamma kände att hon ville ha assistent så tur att vi har sånna bra assistenter som ställer upp hur som helst :-)
Så imorgon biti kommer assistent som ska va hos mig till kvällen.
Så mamma slipper få dåligt samvete om jag skulel få vara så mkt själv under förmiddagen innan assistenten egentligen skulle ha kommit.

Men nu msåte jag sova vidare, för imorgon är de kalas för lillebror då får man va pigg !
Alla ska säkert ha mig i knäet hela tiden sååå... puuhuu..
Hoppas ja kan få sitta lite i min stol också.. Det är ju bekvämast, mammas knä är ju bäst ;-) tihi..

Godnatt

Bild för ett år sedan när jag va nyklippt

Vaknade med ett strålande humör idag, dock varade det tyvär inte allt för länge.
Unden knillen då jag satt med nya ass så började jag krampa i ett mellan-anfall, super tråkigt då vi hade planer på Andy's lekland idag ju.. så typiskt !
Sov gjorde jag efter åt ett tag så assistenterna fick göra annat.
Det är jätte bra att mamma hjälper till vid anfallen när jag har det, mamma vill det för att visa fler ggr hur mamma gör med mig. Mamma skulle nog aldrig klara att bara sitta och lyssna och hoppas på dem gjorde rätt med mig hur mkt hon än litar på dem. Det är bra för dem att se många ggr hur mamma gör, blir aldrig för många ggr.

Åkte sedan vagn efter lunch till hundrastgården där mamma & Teddy va.
Skönt komma ut i solen lite.
Efter de blev jag trött, fick hem och äta sen sova lite.

Varit lite på sång humör hela kvällen inte alls velat sova, även lite orolig.
Nu vid halv tolv tiden så har jag blviit ännu mer orolig *suck* undras när mamma ska få ngn sömn ikväll då men hon gör allt för mig, hon bryr sig inte om sin sömn.

Idag fick vi äntligen post av habiliteringen, "bladet" som det så fint kallas.
Olika aktiviteter för mig som handikappad, samt olika utbildningar och visevärse.

Ska anmäla mormor & morfar till en information, tre träffar är det dem ska på. Där dem även lär träffa andra mor&farföräldrar till sånna underbara barn som jag. Den informationen är just bara för dem, den handlar om hur det gårtill på habiliteringen, hur det är för mamma och pappa att ha mig osv osv.
Så den ville mamma att mormor och morfar skulle gå på, så det ska dem göra skönt det va att dem båda ville.
UPPSKATTADES !!!

Sen är där en pappaträff, för pappor som har barn som mig.
Som pappa minsann ska gå på, han är inte så mkt för att gå på visevärse utbildningar osv osv.. men den träffen ville han på iaf. Det är bara en omgång på den.

Sen är där massa utbildningar som mamma och assistent ska gå.
Eftersom den ena assistenten blir mamma ledig sen så kommer nog hon få vänta gå den utbildningen då hon inte har ngn nytta av det under sin mamma ledighet ändå.
Så den nya assistenten blir det nog som får gå med mamma.
Ja massa va där !

Men nu ska jag försöka komma till ro och sova, assistent kommer imorgonbiti. Denna veckan har vi assistans hela veckan förutom söndag. Jag ska ha assistent på lördag på lillebrors kalas, han fyller ju år imorgon.
Annars jobbar ju oftast mamma själv på helgerna.
Men ibland blir det förändringar !
Skönt att vi funnit sånna assistenter som gillar sånna scheman och allt vi har :-)
Tur det finns sånna.
<3

Nej men nu får jag sova, godnatt

HALLÅ !

Idag så har jag verkligen varit på topp humör, känns skönt.
Efter alla morgonrutiner så blev det att sitta sitt stolen läänge och leka med massa saker.
Efter elva målet så begav vi oss ut stående i ståskalet, jag mamma assistent & Teddy.



Vi hamnade i hundrastgården ett tag, mysigt & skoj.
Teddy fick leka med en annan hund och hundägaren frågade ut mamma miljoner frågor om vad som saknades mig.
Vilket mamma uppskattar istället för att dem bara glor, för då vet man aldrig varför dem glor.
Hon sa även till mamma att mamma såg så glad & kry ut trots allt och att hon var en riktigt kämpe precis som jag.
Även så sa hon att hon blev chockad att se mig i ståskal, hon trodde först jag hade fel på ryggen/benen av ngt slag pga. jag såg verkligen inte så svårt sjuk ut som jag är.



Kändes roligt att höra, hon tyckte jag såg ut som vilket barn som helst men sötare än socker :-)
Sånna människor har man verkligen ingenting emot att träffa på.
Synd det började regna bara för då var vi tvugna och gå därifrån.
Hoppas vi träffar dem fler ggr.
Hundägarens vän hade själv en bror i trettio års åldern som också var gravt utvecklingsstörd och hennes mamma hade tydligen varit fördärvad alltid och inte klarnat upp igen, så dem tyckte min mamma va så bra & stark :-)
Som mamma säger *Kärleken övervinner allt*.



Sen gick jag och assistent hem, även Teddy fick följa med oss hem.
Så mamma kunde gå och handla.
Teddy sover nog resten av dagen ;-) så trött efter han busat.



Jag har med busat massor idag med assistent, skojigt :-) Hon kittlade mig ju hihi.
Efter assistent slutat klockan tre så ligger jag nu & leker under mobilen i rummet.
Mamma hade utvecklingsamtal osv med ass efter passet.



Nu ska jag busa vidare !
Imorgon ska jag kanske till Andys lekland, åååå det va längesen :-)

Hejdå

Hej hopp!
Idag varit en lite trött dag, är nog den nye medicinen.

Men tog minsann tid att gå ut och stå idag i fina vädret :-) Hääärligt !
Fick en börs av mamma idag, mamma tyckte jag skulle ha det som jag kan ha penga med mig när jag är iväg med assistenterna om mamma tycker jag ska köpa ngt roligt.
Så mamma stoppade en liten peng där i också hihi, det är fritt fram och fylla på den ;-)
Blev en glansig börs med en häst på, försökte hitta med hello kitty men fanns inte jue, fanns bara plånböcker och jag ville ju ha en börs.

Provade äta lite idag med munnen, testade först en sked den svalde jag sen ville jag inte mer så mamma slutade.
Testa lite längre fram, blåsorna är ju inte helt väck ännu.



Kollat disney toon ikväll med lillebror och morbror Fabian, dem åt gottis också.
Nu sover jag, och inte alls mkt gnäll ÄN i kväll, hoppas det håller i sig så jag kan sova gott.

Godnatt

Idag så startade vi dagen med en dusch, men kanske de hade varit bättre och avsluta dagen med det hihi. Men där är mest tid för det på morgonkvisten.



För nämligen på förmiddagen satte jag mig & bakade negerbollar med assistenterna.
Massa kladd och massa bollar, blev 50stycken tror jag.




Jag tycker det är skojigt och baka :-) Dessa negerbollar har jag bakat till lillebrors kalas.
Får se kanske ska jag baka muffins också, för då kan jag ju koppla in min trycka hända knapp till vispen :-) skoj !




Sen idag så har jag varit ute i sandlådan på gården lekt där med assistenterna, skojigt !



Sen började det ösregna men jag lekte vidare ändå, är ju skojigt.







Blir nog att köpa in regnkläder till assistenterna minsann har ju köpt poncho men den gör ju inte så bra funktion när man sitter sandlådan och plaskar och leker. Den är ju mer för promenader.
Men de va skojigt !

Såklart kört min rally bil idag ;-)
Och vet ni vad jag med gjort !!!!
Stått i ståskalet minsann för mina däck på min stårullstol har mamma varit och fixat idag på hjälpmedelcentralen.
Så nu kan jag minsann ut på promenader igen stående.



Det va en metalflisa som hade satt sig i däcket minsann.
Han som fixade det hade bytt massa däck denna veckan, många som fått punka !

Idag så har mamma pratade med ssk och även min doktor.
Mina anfall accepterar inte mamma, utan begär att försöka en förbättring och ssk & dr håller med.
Vi vet att anfallen är svårbehandlade på mig men att försöka tills man gjort alla försök är ju inget fel.
Och hålla tummar på att ngn gång skulle kunna bli anfallsfri.

Men så idag fick jag minsann ännu en medicin tillsatt, som sagt mamma vill försöka till förbättring men hon gillar inte när det blir så mkt mediciner. Jag ser ju snart ut som en medicinflaska.
Så det blev till habiliteringen hämta recept för att sedan till apoteket och hämta ut medicinen.
En riktigt löjlig låg dos som start, men eftersom jag har så starka mediciner redan och högsta dos på dem så måste jag starta med pytteliten dos och trappa mkt försiktigt uppåt för man vet inte alls hur jag reagerar på blandningen och överhuvud taget på medicinen. Vi får se !
Alltid lika nervöst hur en medicin tänker göra med mig.
Tyvär är ju inte alltid mediciner bra, dem kan va fruktansvärt dåliga också.
Men denna medicin som jag börjat på ikväll ska jag bara ta på kvällarna.

Varför mamma och doktor kom fram till tillsammans varför jag skulle ha en medicin till är ju pga. mina anfall dem flyter på som vanligt :-( och dessutom har dem ibland blivit ännu längre med. Inte så bra.
Och så är det som så att jag varje kväll gråter till och från från nio tiden cirka fram till tolv ibland längre.
Och ibland slutar det i stort anfall och ibland somnar jag.
Och så ska det inte gå till.
Antagligen så det gråtet jag har på kvällen är en slags anfall, jag försöker somna men anfallsaktiviteter stör mig i hjärnan. Och på så vis blir det oroligt för mig och jobbigt såklart så att jag gråter.Och då ibland blir det istället ett stort anfall. Det är vår teori och det känns som den stämmer också.
Eftersom svåra epilepsi oftast visar sig i uppvaknadet eller insomning eller i sömn på epileptiska människor.
Så tradigt !
Vi får se hur denna nya medicin gör.
Antagligen ska vi kanske sluta med den andre nya jag har för den har inte gjort stor nytta.
Och kanske blir de då att sätta in ännu en annan...
BAAAAH

När väl livet ser lite ljust ut ibland så är det alltid nåt som ska ställa till "friheten".
Vanesak..

Efter att Mamma gett mig 17:00 målet i eftermiddag så la jag & mamma oss i mamsen säng för att gosa <3 Sån tid är värd mkt!! Men ups så somnade vi båda hihi ;-) Häääärligt och gooosigt <3



Där låg vi ngn timma och sov, tills momo väckte oss !!
Hon kom på kaffe & mjuk peppakaka.

Nu sover jag, har gråtit en skvätt ngr ggr. får se om det blir ngt mer ikväll men det hoppas vi inte på.

Idag så försökte mamma leka tittut leken med mig jag svarar ju ofta på det nu mera, men mest när bara jag och mamma gör det tsm. Men så idag svarade jag ju inte på det för där satt fler. Då blev mamma lite nere, för en sa ngt i stil med " så mkt svara hon på titt ut leken " .... inte exakt så men samma stil.... så det gjorde mamma nere och mamma fick bort lite av hopp. :-( Tycker man ska tänka innan man öppnar munnen... och den människan i frågan om nån borde ju inte ha sagt det som känner oss så pass och vet så mkt osv. Jaja.. :-( Det är en öm punkt min mamma har när man gör ngt sådant.. tar bort mammas hopp.. det är faktiskt oförskämt !
Låt min mamma va glad över de lilla som händer för hundan !!

Godnatt

Idag har jag haft lyx, två assistenter samtidigt hihi. Eftersom den nye går bredvid den gamle :-)
Det har gått bra, vi haft lite träningar och jag har invigit min rally bana.

Ang. vad rallybilen är för ngt, det är en akka platta heter det egentligen, den har sensorer under till som läser av helt vanlig svart eltejp när jag trycker på knappen så kör den, släpper jag knappen så stannar den.

Mina blåsor har äntligen blivit mkt mkt bättre, så härligt !
Hoppas dem försvinner helt med någon dag.
Ingen mat i munnen får jag för än dem är borta helt så de inte ska göra ont och skrämma mig.

Idag är de min ord. ass sista dag semester så hon kommer tillbaka imorgon jag ska skälla på henne att hon varit borta så länge, hihi det brukar jag göra ;-) Sikken lyx, imorgon har jag två assistenter samtidigt !!!
Både min ord och min nya som fortfarande går bredvid.

Idag så har mamma äntligen ikväll köpt tejp till min rally bil, vi drog ju bort den gamla tejpen för ett litet tag sen för den va så sleten. Nu sitter där ny minsann, för mamma har gjort ny bana till mig.
Blev ingen runda i hallen denna gången, men köket och mitt rum blev det.
Tråkigt min rally bil inte vill komma över "trösklen" in till vardagsrummet för det hade ju verkligen varit upplevelse att köra in där. Jaja det får duga !

Imorgon ska jag minsann köra rally bil, var ju så längesen nu..



Här byggs det rally bana för fullt, mamma provade att skippa det vita tejpet och det funkade fin fint.







Så nu står min rally bil på laddning, så imorgon är det bara till att "tuta" och köra... :-)

Jag har börjat få väldigt orolig sömn på kvällarna på sistone, åå vad man längtar nu tills hab och allt startar igång igen.
Måste ha ett snack med dr kring epilepsin och kring min sömn snarast snabbt !
Vill ju gärna snart på en vikt kontrol också även längd.

Ska bli intressant och se hur lång jag blivit och om jag gått ner eller upp i vikt.
Hoppas jag stannat i vikten och blivit längre.

Nu har mamma minsann varit och inhandlat lite smått & gott till assistenterna.. tar lite åt gången, bara för det går på vår assistansomkostnad behöver vi ju faktiskt inte köpa det dyraste, man kan ju faktiskt ändå tänka ekonomiskt minsann !
Så lite plåster och lite sådant inköpt, ska köpa in en pump handsprit också för det går åt rätt mkt och det är ju positivt att det går åt mkt för då används det ju. Såg att Classes har erbjudande på billiga handdukar osv, så kanske ta en tur dit imorgon ;-) Dessutom får man ju rabatt också hihi.

Nu blev ni lite uppdaterade minsann !
På onsdag blir det antaligen till sjukhuset på morgonkvisten och ta blodprover.

Sov gott

Min dag igår var på skånes djurpark.
Tråkigt jag inte fick så bra dag dock, men men kommer fler tåg.
Blir kanske en sväng dit igen i augusti vi får se.


assistent



kalvarna gillade jag bäst för då log jag lite minsann..



Ngt lite leende fick jag till men de va inte mkt.





När jag kom hem blev det en dusch och mat sen ligga i sängen då va jag nöjd :-) 

Mamma har fler bilder på alla djuren som va där på sin blogg !
hejhej

I augusti har jag minsann fått tid förresten för att prov rida på häst:-)
Spännande !!!
Var bara tvungen o berätta de också innan jag sover vidare.

Går det som det ska, så ska jag ha det som ett intresse att rida kanske ngn gång i veckan.

Bilden ovan är Mammas kompis Patricia och häst !

God kväll

Idag så blev det en visning hur en dusch rutin går till här hemma för min nya assistent, och det kändes bra.
Hon fick välja nagel lack så det blev lila glitter, så för att matcha så blev det lila strumpor och lila tröja och lila toffs !



Haft bokläsning idag, jag slocknade en sväng men de gör jag rätt ofta vid bokläsning.
Idag fick vi även Knill rutinen visad, den gick väldans bra. Jag försökte lura Mamma att jag somnade men hon tror inte på mig längre i dem fallen, attans !

Blivit bus, suttit och lekt med nya ass i min sitt stol och lekt på resonansplattan.
Nya ass sköter maten helt själv om dagarna och det funkar bra, när sen mamma känner sig redo och även ass så får hon börja ge mig mediciner också. Ta en sak i taget !
Varför vi har så lång bredvid gång är för jag inte vill göra alla saker samma dag, därför blir det så långt och många timmar, men det är ju ett måste så att allt fungerar som det ska.




Blev en tur ut på promenad idag tillsammans med familjen, hunden & nya ass.
Hur mysigt som helst, jag sov mest i vagnen men va lite vaken också, åkte ju på kullersten ;-) vilket jag älskar !
Vi var ute ngn timma och det var skönt.

Under eftermiddagen har jag busat och även gosat i soffan med mamma & lillebror.
Nu sover jag !



Massor med gos framför tvn, mamma & lillebror åt lite popcorn även.



Sen fick pappa lyfta in mig till sängen så jag kunde sova.



Imorgon skulle jag egentligen ta blodprov, men kom på att vi får ta det på måndag istället.
Imorgon så kommer ass klockan sju precis som de andra två dagarna, klockan sju börjar man alltid om de inte e kvälls eller natt pass förstås.
Bästis Jacob skulle komma imorgon en sväng, skojigt :-)

Även imorgon kväll kommer ju morbror Fabian hit och ska sova här, för han ska ju följa med till Skånes djurpark på fredag. Inga fler som ska åka dit på fredag?
Härligt och skoj att titta på alla djuren.
Ska se om där är ngn häst jag kan rida på med hjälp.

Nu ska jag sova vidare
GODNATT

*Förresten efter att mamma ringt apoteket idag om min beställda mat, så kom den minsann två timmar senare... jäkla tid de ska behöva ta ibland asså !!