VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Ja,jag är inlagd. Så tråkigt! Vi kom till barnakut kl tolv,och kl fem fick vi ett rum.tack till underbara grannar som passat teddy idag, och sett till så mamma fick mat i sig idag,stor kram! Tack till gammel faster som är här i natt med mamma och mig! Skriver från mobilen. Har fått present av grannarna som ja ligger och myser med, en stor röd filt med hjärtan :) jag som älskar filtar hi hi . . Nej nu sover jag vidare!

Gick ovanligt fort på barnakuten! Men haft tur de senaste ggr faktiskt, men såhär snabbt har det nog aldrig gått. Perfekta sköterskor med, så då trivs man bättre när man kommer dit :-) Dem hade ju sett att jag var media stjärna också för ett tag sen hihi..

 

Iallafall så i förmiddags upptäckte hög feber på mig och ögon som jag INTE kunde se igenom. Massvis med rossel i luftrören och allmänt pipig i rösten. Mamma ringde barnakuten, det ledde till att vi åkte in. Doktorn som va där har vi aldrig träffat, han va väl trevlig och så.. men lyssnade inte riktigt. Tråkigt med såna doktorer. Han kollade mig inte så noga enligt mamma heller... men vi får hoppas han är säker på sin sak. Jag går iallafall på pencilin nu, då jag har öron & ögon inflamation och rosslet i luftrören och den höga febern.

 

Jag piggnade till efter alvedonen varjefall, men ikväll fått hög feber igen :-( Så mamma går ständigt och tempar mig. Tog en stund innan min feber blev lägre igen, det gjorde mamma nervös. Skönt vi haft turen få ner febern lite, då jag brukar var jätte svår att få ner feber på tråkigt nog.

 

Imorgon kommer assistent, vi får tillbringa en dag här hemma. Jag får ju verklien inte gå ut nu när jag är så här sjuk.

Idag var sista anmälningsdagen att söka jobb hos oss, så mamma har jobbat massor med ansökningar ikväll och valt nu ut först o främst fem stycken som är av intresse.

 

Nu sover jag vidare, hopaps jag är piggare imorgon!

Snabb uppdatering, ifall det skulle dröja.. man vet aldrig när jag kommer hem.
Iallafall så flög febertopp på mig nu osv. som är slutresultat att jag och mamma ska åka till barnakuten nu!
Mina lungor verkar inte helt okej tyvär...
Vi hörs! Ha en bra söndag

Blivit lite dåligt med uppdateringar, blir ju mest när jag är med mamma. För mamma är ju inte med mig så mkt på vardagarna.
Imorgon är det sista dagen med assistent denna veckan, sen är det en helg fullt med mamsen:-)
Det är nog bra för mamma har kännt sig så dum med dåligt samvete osv på sistone.. Men det gör hon titt som tätt bara för hon vill kunna orka ta hand om mig, precis som andra föräldrar kan med sina 5åringar.
Är inte så lätt att glömma dem tankarna på något sätt.
Jag vet att redan när jag var två år gammal fick mamma höra hur hon ältade sånt hela tiden och tyckte så synd om sig själv. Och att "du kommer vänja dig mer & mer med tiden". Men HELT FEL! Det gör man inte.. man vänjer sig på sätt o vis, men jobbigare blir det eftersom jag blir äldre o äldre och allt blir tydligare.
Vår nya familjemedlem som vi har som mamma visar i sin blogg. Har förut ngt år eller två umgåtts med en mkt sjuk man, bott med honom. Hjälpt honom.. fått honom att friskna osv. Helt otroligt! Hon tog på sig det som "jobb". Och när hon va här första kvällen, så såg det ut som hon tog på sig ett "jobb" med mig. Så jag ska börja umgås massor med Zallie som hon heter, för visst kan man ha hopp om att hon kan hjälpa mig framåt. Jag älskar ju djur. Men lite svårt och umgås med Teddy som är så busig och stimmig hihi. Zallie är lugn, försiktig. I helgen får vi se vad vi hittar på. Hoppas det blir ngn lunda bra väder så vi kan ut och traska i skogen. Hade varit mysigt. Tyvär är pappa väldigt lat och vill mest vara hemma. Om vi ska ut, så vill han bara gå runt hörnet. Vi får väl hoppas pappa vill umgås med oss i helgen!

Ngn läkare har FORTFARANDE inte ringt... SUCK BLIR SÅ TRÖTT PÅ SÅNT!!!!! Vi kan väl säg som så det var 3-4veckor sen vi sökte henne!!!!
Godnatt

Idag har jag fått sovmorgon minsann, skönt det var!
Assistent Anette började klockan 14.
Idag fyllde min assistent år, så hon fick en present :-)
En bild jag gjort på datan på henne & mig när vi ute går i ståskal och så stog det "Grattis världens bästa personliga assistent kram Mathilda"
Sen ramade vi inte det! :-)
Så idag har jag & Anette firat hennes dag hihi...

Imorgon så har mamma minsann tagit steget, steget att släppa ett tag om mig. Det har hon inte gjort med en assistent förut, nämligen att jag ska få åka bada ensam med Anette på sjukhus badet :-) Spännande!!! Mamma har ju lärt upp henne visat osv.. så hon bör klara det. Vi litar iallafall på henne att hon inte tappar mig hihi. Och att hon säger nej till saker & ting som de kan erbjuda på badet ibland, då jag vill ha badet som bara lek!! Jag vill hoppa i vattnet, kramas och simma.
Så det ska bli spännande, men givetvis ska Mamma följa med ibland när hon kan och har tiden. Men imorgon ska hon på utbildning så det var tillfälle och låta Anette sköta det imorgon. Men för övrigt vill ju mamma med dit, för hon & jag älskar att bada tillsammans :-)

Så e det!
Nu ska jag sova vidare, Anette har just gått hem för dagen.

Det här med att hitta en timvik är inte så lätt... finner vi inga så får vi väl muta lite släkt & vänner att få anställning så de kanske kan hoppa in ibland ;)Och tjäna pengar på va med mi, för då kanske det inte är så jobbigt mera hahahahahaha! ;)

Sov gott

Idag startade jag dagen väldigt tråkigt, jag fick nämligen anfall precis efter medicineringen & matningen klockan åtta. Så det förstör ju dagen väldigt mkt. På så vis fick assistent hitta på annat, och hon lekte även med lillebror en stund. Han tyckte det va jätte skoj visa henne alla bilarna :-)

 

Men så efter elva maten bestämde mamma att vi skulle bege oss iväg, på så vis vaknade jag till med. Jag ser ut som en uppstoppad korv i den där västen som jag sitter fast i vagnen hihi. Men men jag rymmer iaf inte från vagnen det är huvudsaken. Inte länge jag har vagnen mer ju, snart byts det.

 

Vi gick allihopa - Mamma, jag, lillebror, båda hundarna och assistent till hundrastgården i björket.. där vi hade träff med Farbror Conny, tant Emma, kevin, julia & deras hundar.

Haft en mysig dag i det kyliga vädret!

 

Imorgon förmiddag får jag snällt stå ut utan min assistent för hon börjar inte för än på eftermiddagen. Hon ska jobba eftermiddag kväll, pappa jobbar också imorgon eftermiddag kväll. Hur ska ja palla med familjen tills hon börjar ;-) Hihi !

Nu ska jag sova vidare iallafall!

Godnatt

Veckan är förbi & nu är det minsann helg IGEN! Veckorna går himlans fort. Jag har varit hos doktorn idag, kollade utslagen på rumpan och kroppen, men blev inget smartare av det. Ingen förändring alltså. Faktiskt så verka det som rumpan börjar bli bättre *peppar peppar* för hur kul är det att ha köttiga sår i rumpan, och sen kissa på det? Usch! Smörjer med Dactacort morgon & kväll, resterande av dagarna smörjs det med zinksalva/inotyol och potatismjöl. En hel paket potatismjöl har gått åt till min lilla rumpa den senaste månaden. Behövs inhandlas en ny, för hitentills så är det nog det som hjälpt allra bäst.

 

I helgen har vi ingen assistent. Dock hade vi behövt det, då pappa behöver hoppa in & jobba imorgon. Eftersom jag inte är som andra flickor i min ålder så behöver ju mamma/pappa hjälp här hemma med mig när ngn av dem är hemma själva i flera timmar med oss barn. Men det säger nog sig självt. Ju äldre lillebror blir så kanske hjälper han dessto mer och kanske blir lugnare & lydigare så det lättare fungerar. Vi får se hur det går imorgon, kan bli spännande. För vi precis som alla andra familjer ska ju kunna leva på ett ungefär likadant ju. Vi ska ju kunna va fler än ett barn i familjen (vi som har handikapp) och vi ska ju kunna ha hundar och katter och griser och kosor att gå ut med ;) Jaja vi får se hur det funkar imorgon!

 

Ikväll så har jag gosat med Mamma en sväng, jag ropade vid elva tiden för jag hade bajsat, då tyckte mamma jag kändes febrig så hon tog tempen.. vilket som görs i ändan naturligtvis och då busade jag med mamma och bajsade samtidigt hahahahaha ;-) Mamma tyckte jag va en knasfia! Men ngn feber var där inte, mamma som är lite kylig om sina händer bara. Sen gosade vi här och kollade bilder på datan. Och då la jag önskemål om att mamma kunde fixa till min blogg design så det gjorde hon, fin va? :-) Jag älskar ju Nalle puh, speciellt då att kolla på tvn.. jag har alltid gillat hans röst har mamsen märkt.. och även Nasses röst som också är med i filmen.

 

Nu ska jag sova vidare iallafall, har äntligen somnat om!

Godnatt

Här kommer det bilder på min nya mössa jag fick härom dagen av mamsen.

Jag måste alltid ha sånna mössor som går ner så vid öronen, för de andra vanliga mössorna får aldrig sitta kvar på huvudet och framförallt inte på öronen.

MEN denna mössan upptäckte jag att man kunde värma näsan också med ibland hihih... ;-) Om man snurrar på huvuden mot vagnen många ggr, så snurrar mössan på sig lite hihi.

 

Visst va den fin?!

Ikväll har jag & assistent Anette varit själva hemma hihi. Myspys! Lillebror lekt med Maja och mamma & pappa varit iväg på hundkursen.

Nu ska jag sova vidare, Godnatt med er!

Dagen har bestått utav massor med sömn minsann.

På förmiddagen låg jag & mamsen mös maaaaassor på soffan, det är så gosigt!! Då trivs jag & mamsen.

Sen åkte mamma & lillebror iväg med Momo. Så då fick jag stanna hemma med pappa & Teddy hela dagen.
Vi har haft det så lugnt & skönt, men vi gjorde lite nytta...
Gjorde en städning här hemma!

Så det va fint & tjusigt när resterande av familjen kom hem.

Morbror varit här & hälsat på idag :-) Skojigt & mysigt.
Momo kom ju också upp här när dem kom hem.

Jag fick en nalle av Momo som hon köpte på Ikea. En hund.. en låååång hund, ser ut som en tax ;-)
Den va gosig!

Sen tidigt ikväll låg jag & mamma och sov på soffan hihih... men till pappa sa vi att vi gosade bara hihihi... ;-)
Haft massor med mys idag!
Nu sover jag gott...

Imorgon kommer ass Anette.
Imorgon under förmiddagen har vi massor att stå i, bäst att jag är pigg & glad.

Bilden intill är tagen på mig och mamsen September 2007.
Så gulligt med likadana tröjor, så mamma ska minsann spana efter ngn ny sådan. Eftersom dem blev försmå och dem gav vid nog vidare till Linda & Maja för läääääänge sen..
Vi får leta nya likadana helt enkelt !

*På bilden ovan visar jag upp min tax*

Ikväll har mamma satt upp dekorer på min dörr, på utsidan. Där sitter redan ett foto på mig och mamma har satt upp text under "dyrbar" och en fjäril snett ovanför, så tjusigt så.

Nu ska jag sova vidare varje fall, Godnatt

Godkväll

 

På bild ovan visar jag upp min nya enhörning ja fick av mamma idag :-)

Igår var här massor med damer i hela hemmet, mamma hade ljusparty. Så jag fick mysa som bara tusan här hemma hihi. Inte illa inte !!

Haft mkt små skvättar feber från & till nu senaste veckan och har inte alls förstått varför riktigt.

Men så sakta men säkert har de kommit så prickar.. och fler & fler verka dem bli.. och vissa är stora, vissa är små.. vissa är såriga, vissa variga osv... Mamma har ställt en premilinär "diagnos" på mina plitor/prickar/sår eller vad man ska kalla det.. Nämligen vattkoppor! Jaa jag har haft det förr, men hade inte så mkt.. och har man inte haft så mkt de andra ggr så kan man få om och om igen.

 

Mamma behandlar dem med att tvätta dem med alsolsprit! Måste köpa ny sprit imorgon för den tog slut ikväll minsann. Antar det är apoteket på Näsby jag får gå till imorgon då eller ?? Mamma tog sig en titt till, eftersom jag inte riktigt alltid förstår att de kliar o att man då ska klia på det... så blev mamma osäker.. men på ett av prickarna har jag lyckats klia såg mamma för där va rivmärken! Så alltså, dem kliar nog också.

 

 

Jag har fler! Men dessa bilderna tog mamma för hon skulle sitta & jämnföra med bilder på nätet. Sen ser de väl alltid lite annorlunda ut på bild. Men men, hon tror rätt säkert på vattkoppor, men vi får se! Dem har ökat mängd bara sen igår, vi får väl se imorgonbiti om där kommit yttligare fler.

 

Tråkigt jag fått detta, hoppas jag slipper bli jätte sjuk pga. detta bara. För övrigt är de ju bra att ha vattkoppor i tidig ålder. Så för er som vill era barn ska få det, kan ju komma & hälsa på hehe.

 

Nu ska jag sova vidare efter en livlig kväll med lillebror & Maja. Dem bråkar om vem som ska köra mig i min stol hihi... busungar! Jag bara sitter min stol och "suckar" hihi.

 

 

Godnatt !

Hej på er! Idag har jag inte sovit lika mkt, var ju bra. Men hur jag slutade dagen är ju en annan femma... Men iallafall så vart det ju dax för att bege oss mot habiliteringen idag, var ju faktiskt ett tag sen och det är ju skönt man inte hänger där dagligen.
Assistent Anette fick såklart följa med för att lära sig om en ny grej idag.
Nämligen CPUP mätning som de gör på mig två gånger om året.
Endast en gång har jag haft en anmärkning på att behöva sjukgymnastik och det var för cirka 1½år sen, men det är bortglömt nu. Det var att när jag tog min högra arm i ett viss läge så fick jag lite ont & blev ledsen. Men så är det inte längre, det va bakåt i tiden det.
Jag har däremot alltid varit lite för överrörlig, väldigt väldigt vig och det ska man ju inte vara. Men jag kan röra hela min kropp på alla visen dem vill. Men det blir bättre & bättre minsann på varje mätning, och det är ju stort plus i kanten! Det betyder ju att assistenterna utför ett bra jobb med mig! Tränar mig & visevärse! Därför är det ju viktigt att använda alla mina hjälpmedel som man ska. Så mätningen gick kanon, och Anette (assistent) fick även hjälpa till lite med och lära sig lite. Det uppskattar hon! Efter mätningen var det dax bege oss in på hjälpmedel för att fixa med min vagn, ja de va ju så att jag hoppar ju ur min vagn nästan.. men än sålänge har ja inte gjort det nu med nya bältet o västen... skönt!! Hoppas de håller i sig!!!
Vart hos ssk och visa upp mina prickar/sår/bett... hon trodde de va djurbett. Vi får väl se! Vi ska kolla dem igen på måndag. Ska pensla med sprit på dem och se om de torkar ut! Ser ut som större form av myggbett.

Nu ska jag berätta det allra sämsta med dagen... jag fick stort anfall ikväll :-( SNYFT !!! Så sovit sedan kl sju... hopas bara ja sover hela natten.

Så täntke jag avsluta med det bästa...
Idag har jag beställt en rulle :-) (Rullstol)... Jag är ju inte bebis mera och ska byta över till barn förflyttning! De rekomenderas att byta från vagnen till rulle i samma veva som "vanliga" barn byter över vagn till gående.
Jag provsatt en likadan som jag ska få fast större modell, jag sken upp poch tyckte det va jätte skojigt sitta i den. Och mamma älskade att köra den, den va mkt enklare att köra än vagnen. Anette tyckte också den va bra att köra, hon fick ju också provköra. Perfekt handtag likadant som på min vagn justerbart. Kanon!
Så nu har vi beställt en fast storlek mindre och hela fadderullan!
Får köpa in lite coola klistermärke att sätta på däcken ;-) *PIMP MY RULLE*

Kommer bli definitivt lättare för både mig & mamma att gå ute på stan. Jag slipper höra alla kalla mig bebis, för jag ska minsann inte sitta vagnen mera !!! Nä nu är ja stor flicka ska sitta rulle!!!

Så det så!!

Imorgon jobbar Anette med mig massor med timmar, va roligt :-)
Godnatt

Vi har änsålänge fått in cirka 10stycken ansökningar på vår annons på ams. Och av dem sparat en. Den 11:e oktober går annonsen ut och då hoppas jag att jag fått in massvis som är intressanta för oss.

Med spänning & längtan att allt blir fixat snart! så vi kan slappna av..

Haft mkt sovande för mig, gårdagen & idag. Tråkigt för jag får inget gjort. Men men, min sömn kan man inte styra hur som helst tyvär.

Vore ju underlättande om doktor ngn gång tänker höra av sig då det var ngn vecka sen eller två som vi hörde av oss om att jag har mkt anfall fortfarande och min sömn den är som den är och att vi behöver recept. Men jag känner mig inte så viktig just nu....

Bild intill tagen slutet på året 2005.

Ja på så vis har jag inte så mkt att skriva om heller eftersom jag sover så mkt just nu. Men tur jag har min assistent som tar väl hand om mig ändån på dagarna.

Jag är iallafall nöjd & glad då jag är vaken! Skönt är ju det.

Mamma hade träff med ngr arbetsökande härom dagen, men de kändes inte riktigt klaffande... Så mamma har idag lagt ut annons på arbetsförmedlingen.

Nu ska jag leka vidare med Anette :-) tjohej

 

Idag har det varit en trött dag för mig, och haft ngn liten grad högre i temp än vanligt. Men sovit mkt och har ingen högre temp nu mera, skönt! Det behöver vi ju inte.

 

Jag skojjade med mamma idag....

När mamma skulle kolla om jag vart vaken, jodå det va jag och hade fullt med bus för mig.

Nämligen jag hade bajsat och jag plockade upp det från blöjan och smetade in mig själv och sängen i det och så stoppade jag i munnen :-) Gott va ?!

 

Mamma blev en aning äcklad av mig hihihihihi.... så hopp ui duschen med en gång blev det och pappa fick byta sängkläderna. Sen skrubbade mamma mig lääääänge i munnen med tandborsten med.. kan inte förstå detta hihihi ;-)

 

Nu sover jag! Haft noll assistans mer än mamma nu på två dagar. Men imorgon återkommer assistenten igen.

Så nu får jag sova så jag orkar upp imorgon biti.

Godnatt

 

Bild från augusti 2007

 

I går kom min bästis :-)

Vi har busat lite grann men inte massor, dem kom rätt sent igår så då blev de inte mer än kel & hej. Men idag har vi lekt lite och busat och så klart gosat!

Älskar att träffa min Bästis, och inte dröjer det helelr till nästa gång :-)

Mamma & Jacobs mamma kom på vi träffats mkt sällan på sistone, GILLAS INTE! Mamma har dessvärre kommit på en anledning till det också :-(

 

 

Men men!

Tyvär slutade denna skojiga helgen med anfall både igår och idag, tråkigt tråkigt.

 

jag ÄLSKAR min bästis

 

Nu ska jag sova vidare. I normala fall brukar jag ha assistans på måndagar, men inte imorgon inte. Blir att va med mamsen & Teddy. Men sånna dagar är också mysiga tycker jag & mamma. Eftersom min assistent har fått jobba röven av sig de senaste två veckorna så tyckte mamma att hon behövde lite ledighet nu. Blev ju lite plötslig extra jobb för henne nu när den andra blev sjukskriven. Men en bra assistent är hon som ställer upp så mkt! Och på så vis ger man tillbaka i den mån man kan med en extra ledig dag.

 

Godnatt

Hoppsan såg att filmklippet hamnade lite knasigt.. men det får ni stå ut med ;)

 

Ja minsann idag fick jag snällt följa med på utbildningen med assistent & mamma. Ergonomi utbildning, men faktiskt va vi alla tre mkt missnöjda. Den enda utbildningen vi ngnsin varit så nissnöjd med. MEN det har ju då med han & göra som hade den. Tråkigt! Fick inte ut det vi ville få ut. Ska se om mamma kan få gå den där tre dagars personliga ass utbildningen en gång till så jag kan få vara med på ergonomin där, för den var MKT bättre men då var ju inte jag med så då kunde vi inte prova olika lyft tekniker osv, och de e ju det vi ville idag. Men han kunde inget om barn sa han!

 

 

Jag var iaf duktig på utbildningen, mot slutet sjöng jag en & annan truddelutt och traggade lite.

Sen blev det fika på sjukhuset för vår del, därefter var det ju dax för bad! Vilket som jag älskade såklart.

Där träffade jag ju min bästis Jacob :-) skoj för han kommer ju att komma dit varje gång, massa skojigt! Vi hoppade och plaskade och simmade. Till och med lite filmbevis, inte illa ;-)

 

 

När jag sen fick maten i eftermiddag slutade jag min skojiga dag med ett anfall :-( mamma kände på sig det redan på utbildningen att de skulle bli så idag. Trååååkigt! Så de va ju bara för mig att lägga mig, och faktiskt tog mamma "steget" och försökte att låta assistenten sköta det hela, det är ju bra om hon gör det så när mamma inte är i närheten. Och där är ju inga tvivel om att hon inte klarar det iaf, för hon klarar det. Tror dock det blir nervöst för assistenterna när mamma hänger dem över axlen. Men så blir det, mamma är mkt mkt överbeskyddande över mig ju. Och väldigt mkt rädd om mig, hon är ju van att det alltid varit hon som tagit hand om mig. Skönt vi har sådan bra assistent som förstår när de dax för henne backa tbax ngt steg när mamma ibland kommer & tar över olika ting. Mmm bara för du jobbar så betyder de ju inte att mamamma inte får ta mig eller röra mig.

Vi har verkligen lyckats med assistent valet, och hoppas vi kan göra det igen nu när vi ska finna en timvikarie.

 

Va glad mamma blev idag när Maria från mejdej kom och hälsade på mig på utbildningen, hon berättade klart och tydligt vem hon var :-) Skööööönt! Uppskattar verkligen när människor i vår omgivning gör som vi säger kring mig.

 

Så resterande av dagen idag efter anfallet bestog utav sömn tyvär, men men! Hoppas jag pigg imorgonbiti när assistent kommer och väcker mig.

 

På bilder är det från dagens plask :-) Jag & Jacob med mammor!!

 

Ringde till hab idag, till växlen gav ett medelande. Då de inte kommit ngr recept på apoteket till oss än :-( Och ingen dr har hört av sig heller. Hoppas doktor kan höra av sig snart!!!

 

Godnatt! Bjuder på en film här oxo i bloggen efter detta inlägg... så håll utkik ;)