VildaKrigarPrinsessanMathilda!

Jösses så mörkhårig jag var i vintras ser jag här på bilden intill...


Idag kontaktade mamma min ssk, henne tycker vi om det har vi alltid gjort. Vi hade en annan på csk förut men henne gillade vi ICKE! Hon va värsta noncharlanta saken asså...

Så punkter som ssk ska ta upp med doktorn är följande:

- Att jag har stora många anfall med andningsuppehåll
- Behöver nya recept på allt ting
- Sömnen? Sover dåligt ff..

Det mamma & ssk pratade om var att inga av mina epilepsi mediciner verka egentligen göra så stor nytta. Ngn nytta har dem ju gjort annars hade jag ju haft ännu flera anfall och längre. Men vi vill gärna hitta mediciner som gör ännu mer nytta, vilket verka rätt så svårt. Hade en medicin som mindre Sabrilex den har nog funkat bäst av alla, men tyvär fick jag sluta med den. Då den kan göra synutvecklingen fördärvad.. och tyvär hann den ju göra det på mig dessutom.

Ssk blev förvånad att min nyaste epilepsi medicin inte ens bitit mig på att bli trött, nee jag är ff lika dan som jag var innan. För annars ska tydligen den medicinen göra mig väldigt trött, dr satt in den på mig pga. en tanke att den kunde hjälpa mig med anfallen som inte syns och sömnen och även anfallen som syns. Men nej nej det ville den tydligen inte.

Ssk skojade och sa till mamma " Inget är ju tillräckligt för Mathilda "... nej tyvär är de väl så då :-( Såklart skojjade mamma också, trots det är allvarligt måste man få in lite "skoj" .. man skojar ju på ett annat vis. Annars ser man aldrig ngn framgång alls.

Hoppas ssk hör av sig snarast möjligt!! Så vi får rätt på allt snabbt snart.

Jag har ju levt med mediciner sen ngr veckor gammal  ålder, jag har ju haft riktigt grymt starka mediciner som mindre just för de miljoner anfall om dagen skulle ta ett stopp... dem medicinerna funkade ju hyfsat då.. och tyvär får man inte börja med dem igen. Vi hoppas bara att jag slipper få ökat med anfall, för ngt boende i Lund vill vi inte.. cortison behandlingen mår man inte så bra av och man går upp massvis i vikt. När jag var cirka 4-5månader så gick jag igenom cortioson behandling i ngr veckor i Lund.. och jag tappade enormt mkt utveckling på alla sätt & vis och jag gick upp i vikt och vägde cirka 11kg väldigt för mkt i den åldern. Men doktorn sa till mamma & pappa att man fick antingen "välja" på utvecklingen eller anfallen... Men som han sa så orsakar ju anfallen mkt själva också kring utvecklingen. Såklart "valde" vi alla att jag skulle bli lite friare från anfallen istället. Men som sagt anfallen hindrar också utveckling men med cortisonen går det enormt MKT snabbare.

De ggr då jag varit en längre tid anfallsfri så har man märkt att de visat sig ngt mindre framsteg... men så fort anfallen kommer så backar jag tillbaka två steg från det ett steg som jag hade tagit framåt.


Svar på kommentarer:
- Bollen som jag köpte igår har jag köpt i affären på CSK (Kristianstad sjukhus), där finns faktiskt väldigt mkt bra saker ibland till en flicka som jag. Tips till er som är som mig :-)
- Angående att jag vänder mage till rygg osv, så har jag klarat det sen jag var ungefär 2år gammal, men på den tiden gjorde jag det ofta. Det gör jag INTE nu, det händer bara ibland ngn gång, därför blev vi så glada när det väl händer. För då visar jag ju att jag ff kan när jag vill & känner jag orkar.


Nu ska vi skriva ett inlägg till efter detta, men det ska läggas i annan kategori därför skriver jag inte det här.
Så håll utkik efter nästa inlägg, framförallt er jag som träffar då det är riktat till alla jag träffar.

Hejhej