Negerbollar, MUMS
Idag så startade vi dagen med en dusch, men kanske de hade varit bättre och avsluta dagen med det hihi. Men där är mest tid för det på morgonkvisten.
För nämligen på förmiddagen satte jag mig & bakade negerbollar med assistenterna.
Massa kladd och massa bollar, blev 50stycken tror jag.
Jag tycker det är skojigt och baka :-) Dessa negerbollar har jag bakat till lillebrors kalas.
Får se kanske ska jag baka muffins också, för då kan jag ju koppla in min trycka hända knapp till vispen :-) skoj !
Sen idag så har jag varit ute i sandlådan på gården lekt där med assistenterna, skojigt !
Sen började det ösregna men jag lekte vidare ändå, är ju skojigt.
Blir nog att köpa in regnkläder till assistenterna minsann har ju köpt poncho men den gör ju inte så bra funktion när man sitter sandlådan och plaskar och leker. Den är ju mer för promenader.
Men de va skojigt !
Såklart kört min rally bil idag ;-)
Och vet ni vad jag med gjort !!!!
Stått i ståskalet minsann för mina däck på min stårullstol har mamma varit och fixat idag på hjälpmedelcentralen.
Så nu kan jag minsann ut på promenader igen stående.
Det va en metalflisa som hade satt sig i däcket minsann.
Han som fixade det hade bytt massa däck denna veckan, många som fått punka !
Idag så har mamma pratade med ssk och även min doktor.
Mina anfall accepterar inte mamma, utan begär att försöka en förbättring och ssk & dr håller med.
Vi vet att anfallen är svårbehandlade på mig men att försöka tills man gjort alla försök är ju inget fel.
Och hålla tummar på att ngn gång skulle kunna bli anfallsfri.
Men så idag fick jag minsann ännu en medicin tillsatt, som sagt mamma vill försöka till förbättring men hon gillar inte när det blir så mkt mediciner. Jag ser ju snart ut som en medicinflaska.
Så det blev till habiliteringen hämta recept för att sedan till apoteket och hämta ut medicinen.
En riktigt löjlig låg dos som start, men eftersom jag har så starka mediciner redan och högsta dos på dem så måste jag starta med pytteliten dos och trappa mkt försiktigt uppåt för man vet inte alls hur jag reagerar på blandningen och överhuvud taget på medicinen. Vi får se !
Alltid lika nervöst hur en medicin tänker göra med mig.
Tyvär är ju inte alltid mediciner bra, dem kan va fruktansvärt dåliga också.
Men denna medicin som jag börjat på ikväll ska jag bara ta på kvällarna.
Varför mamma och doktor kom fram till tillsammans varför jag skulle ha en medicin till är ju pga. mina anfall dem flyter på som vanligt :-( och dessutom har dem ibland blivit ännu längre med. Inte så bra.
Och så är det som så att jag varje kväll gråter till och från från nio tiden cirka fram till tolv ibland längre.
Och ibland slutar det i stort anfall och ibland somnar jag.
Och så ska det inte gå till.
Antagligen så det gråtet jag har på kvällen är en slags anfall, jag försöker somna men anfallsaktiviteter stör mig i hjärnan. Och på så vis blir det oroligt för mig och jobbigt såklart så att jag gråter.Och då ibland blir det istället ett stort anfall. Det är vår teori och det känns som den stämmer också.
Eftersom svåra epilepsi oftast visar sig i uppvaknadet eller insomning eller i sömn på epileptiska människor.
Så tradigt !
Vi får se hur denna nya medicin gör.
Antagligen ska vi kanske sluta med den andre nya jag har för den har inte gjort stor nytta.
Och kanske blir de då att sätta in ännu en annan...
BAAAAH
När väl livet ser lite ljust ut ibland så är det alltid nåt som ska ställa till "friheten".
Vanesak..
Efter att Mamma gett mig 17:00 målet i eftermiddag så la jag & mamma oss i mamsen säng för att gosa <3 Sån tid är värd mkt!! Men ups så somnade vi båda hihi ;-) Häääärligt och gooosigt <3
Där låg vi ngn timma och sov, tills momo väckte oss !!
Hon kom på kaffe & mjuk peppakaka.
Nu sover jag, har gråtit en skvätt ngr ggr. får se om det blir ngt mer ikväll men det hoppas vi inte på.
Idag så försökte mamma leka tittut leken med mig jag svarar ju ofta på det nu mera, men mest när bara jag och mamma gör det tsm. Men så idag svarade jag ju inte på det för där satt fler. Då blev mamma lite nere, för en sa ngt i stil med " så mkt svara hon på titt ut leken " .... inte exakt så men samma stil.... så det gjorde mamma nere och mamma fick bort lite av hopp. :-( Tycker man ska tänka innan man öppnar munnen... och den människan i frågan om nån borde ju inte ha sagt det som känner oss så pass och vet så mkt osv. Jaja.. :-( Det är en öm punkt min mamma har när man gör ngt sådant.. tar bort mammas hopp.. det är faktiskt oförskämt !
Låt min mamma va glad över de lilla som händer för hundan !!
Godnatt
Så tog vi oss en mysstund i soffan:-)Momo Älskar
Ser ut som ni hade en trevlig dag med bak och sandlådsbus :-) Hoppas hoppas verkligen ni hittar en bra medicin så du slipper dina anfall! Härlig bild på dig och mamma i sängen! kram på er!
Hej lilla Mathilda! Va mysigt med bak och lek, precis som dina dagar ska behöva se ut alltid. Och jag håller helt och hållet med dig om att vissa borde tänka sig för innan dom pratar. Men du vet, t.o.m vuxna har svårt för sånt ibland. Trots att dom ska föregå med gott exempel och kan gott visa lite hänsyn.
Sköt om dig nu, gumman och krama mamma + lillebror ifrån oss. //Camilla, Esmeralda & Savannah
Hej
Vad mysigt med bak. Det ska jag o Axel göra nästa vecka tror jag.
Tråkigt med människor som inte tänker längre än näsan räcker.
Hoppas den nya medicinen hjälper.
Kom på det du har kanske ett bra recept o som även en klåpare som mig kan klara av????
Vad tråkigt att läsa om dessa oförstående människor och anfallen... hoppas verkligen att det blir bättre. Men som du säger, man ska inte ge upp förrän man provat allt. Desto roligare att se bilderna på dig när du bakar, du ser så glad ut din lilla kladdfia ;o)