Dag 2 :(
Natten till idag kunde jag inte alls sova, mamma gick och la sig till slut klockan ett på natten för hon kunde inte hålla tittorna öppna längre. Och då låg jag fortfarande orolig i min säng.
När assistent började dagen så ville jag inte vakna, jag sov hela morgonrutinen och så.
Strax innan klockan elva maten, fick jag anfall.
SUCK !
Så startade jag min dag idag som jag även ju gjorde igår.
Blev att jag somnade i sådan sömn att jag inte rör en min. Man kan knappt tro jag lever, därför måste man ha koll på mig, för där är ju ggr då jag sovit i 48timmar i streck utan att vara kontaktbar trots blodprover och visevärse togs.
Jag hamnar i en slags "vaken koma" och är ju inget att rekomendera.
Så dagen blev lugn idag, fanns ju inte så mkt att göra.
Assistent tyckte det va tråkigt att jobba igår och idag eftersom jag sover, känns mindre skoj för mamma att höra men såklart är det tråkigt att jag sover, men ännu mindre kul att höra ngn säga till mig "nä nu får du vakna sömntuta" eller när jag gråter mkt efter anfall "nu får du sluta tramsa dig"... VARSÅGODA ta och ha ett epilepsi anfall så märker ni nock ett & annat och stäng igen truten !
Är lite orolig ikväll igen, men hoppas jag sover inatt och inget anfall imorgon.
Är ju planerat att vi ska på Andys lekland imorgon därför ska ju båda ass. jobba för den gamla ska visa den nya.
Hoppas det blir andys lekland, håll tummar & tår.
Torsdag har det blivit ändringar på schemat, ass skulle ha jobbat till tre men eftersom vi fick akut tid till min doktor klockan tio på morgonen på torsdag så blir det att hon jobbar till halv tio istället.
För det är ett ställe och nästa det enda där mamma inte vill ta med sig assistent till.
Nu ska jag sova vidare iallafall
GODNATT
Vad ledsen jag blir att du får höra såna saker efter anfall Mathilda. :(
Du är ingen tramsa alls och vakna, nej varför skulle man göra det när man behöver återhämta sig och vila hjärnan lite.
Hoppas du slipper höra såna kommentarer fler gånger och hoppas besöket hos doktorn går bra och att ni kommer fram till något som kan hjälpa dig, du underbara kämpe!
Kram
Stackars lilla Mathilda som skall behöva gå igenom så mycket Tur att du har en sådan duktig mamma som gör sitt bästa för dig.
Hoppas du får en lugn natt
Elsie
Äntligen tillgång till internet igen - så jag kan uppdatera mig på vad du sysslat med på sista tiden Mathilda! Vad jobbigt att inte epelepsimedicinerna verkar hjälpa dig, jättetråkigt med alla anfall. Kul att se att det trots allt finns dagar som är bra också, fulla av bus och lek :) Hoppas det går bra hos doktorn imorgon!
