bara en tanke
Så är de lite tråkigt att det inte kommenteras så jätte ofta :( på bloggen..
då man på ngt vis blir peppad att ge alla mer kunskap och vetande...
sen att mamma och jag mår bra av att blogga..
bara en tanke=)
En lång & glad dag
(Jag får hålla för näsan så inte kråkorna flyger ut)
Idag har jag från klockan 07:00 varit med assistent Jennie fram till klockan 18:00, elva hela timmar.
Jag har varit pigg och glad hela dagen. Startade med att köra min rally bil på morgonkvisten efter morgonrutinen.
(filmen ovan är för ett tag sen men det är min "rally bil" jag kör som heter egentligen Akka-platta)
Efter min tur med rally bilen så hade vi lite synträning i mörkt rum med "blåa ljusslingan" vilket som gick himla bra idag, jag följde rätt så bra med blicken, så en stjärna till mig !
Efter min klockan 11:00 mat idag så begav jag & Jennie oss till Andys Lekland där vi hoppade på studsmattan, "simmade" i bollhavet och hade sitt träning.
Det var endast när vi var på Andys lekland idag som Jennie kände lite oro över att vara med mig själv, men är ju helt naturligt så här i början.
Stått i mitt ståskal i nästan två timmar, super bra !! en stjärna igen va?
Undertiden jag stog upp så gjorde jag två påsk kort.
Har tittat på Tingeling medans Jennie städade mitt rum, sen avslutade vi dagen med trycka hända knappen sen mat :]
En kanon bra dag med gott humör !
(Målar bilderna tagna igår)
När papsen kom hem idag så fick jag en present :] en jätte mysig kisekatt att kela med (en utan liv då alltså) jag tyckte om kisen jätte mkt, tack pappa du är världens bästa pappa !!
När Jennie åkt hem idag så hoppade jag ner i soffan tillsammans med Mamma Pappa & lillebror vi kollade på Mora Träsk, det vill ju lillebror göra varje kväll. Han ställer sig vid tvn och pekar busunge min lillebror. Men det va mysigt och roligt.
Efter en stund fick mamma annat för sig och lillebror skulle sova. Så jag satt och mös med papsen själv i en timme, sååå gosigt !!
Nu har jag lagt mig för ungefär två timmar sen och jag sover.
Än så länge inget anfall, vi får väl se hur det blir under resterande kvällen.
(Jag och pappa)
Idag så har en tjej från BRH från Lund ringt (där ni vet som jag o mamma ska bo ett tag sen som jag berättat om) antagligen hade dem väl en tid att berätta för mamma. Men mamma var just på utbildningen då och hade ju såklart sin mobil på ljuslöst. Mamma ringde upp och berättade för deras telefonsvarare att hon hade hört deras medelande. Så dem ringer väl igen på måndag så ska mamma vaka över sin telefon.
Hoppas hoppas att vi får vara där samtidigt som ngr bekanta.
Börjat fundera på hur vi ska göra med assistenterna när vi bor där nere... mamma får ta och tala med vårt kooperativ.. Mejdej!
Nu vaknade jag igen.. jag är nog lika busig som lillebror egentligen.. men är ju inte kul att erkänna ;)
Mamma tycker det känns som att ett anfall är väntat när som..
tråkigt nog brukar hon ha rätt.. det är en magkänsla/mammakänsla.
Jag & Lillebror
TÄNK om lillebror kunde ligga så snällt i min famn än idag, men NEJ nu finns det inte en möjlighet till det.
Men han var mkt lugnare och snällare på den tiden hihi.. men han blir ju snällare & snällare nu med.
Men jag älskar bebisar verkligen, finns ingen som har bebis som vill ha lite besök ? Hihihi..
Idag var jag och hämtade lillebror på dagis tillsammans med assistent & mamma. Jag och lillebror skulle på BVC idag och ta MPR vaccin. Och där skulle vi även möta upp Momo.
Lillebror fick börja och ta vaccin, vi utanför började undra om han fick sprutor eller inte..men det fick han men han hade inte tid att tycka & tänka om den. Sen var de min tur.. jag var redan lite små gnällig... (jag har ju fruktansvärda sår i rumpan som gör ont) ... så jag gnällde ju inte jätte mkt mer när jag fick vaccinet än vad jag gjorde innan dess. Men jag kan ju inte heller förbereda mig driekt på ngt vis på det, utan helt plöstligt mitt i mitt missnöje så stack hon mig på låret ju :( mina knubbiga fina lår !
Men sen idag har jag varit på Mc donalds med momo och lillebror och mamma. Sen har jag och mamma mött upp pappa när han slutade jobba så lullade vi en sväng.
Lillebror sover hos momo inatt, men jag haft jätte skönt ingen lillebror som sprungit o skrikit och gapat så lite semester från han ibland är skönt för öronen hihi.
Jag slutade tyvär kvällen med anfall.. .. men det gör jag mer eller mindre var kväll nu mera..
Imorgon är det första dagen som inte Jennie går bredvid Sara längre.
Så imorgon ska Jennie gå själv med mig hihi roligt ! Det kommer nog gå bra.
Mamma ska ju åka tåg imorgonbiti och pappa ska ju iväg till jobbet.
Därför fick ju lillebror sova hos Momo ikväll.
Mamma har påbörjat listan att ta med till doktorn nästa vecka..
bland annat att vi vill ha nytt läkarintyg så att vi kan få fler assistans timmar hade vi tänkt oss...
vi får se !
Men nu ska jag sova vidare !
Godnatt
Nya skor & nya öronhänge
Idag har jag varit med båda assistenterna, imorgon är det sista dagen jag har dem båda samtidigt. För sen är nog Jennie färdig "inskolad".
Varit på rätt bra humör idag :) fick fina inbakade flätor gjorda i håret av Sara, så tjusigt så.
Efter att assistenterna slutat för dagen, så såg jag & mamma på filmen Mamma Mia, den är så bra all sång och så.
Under förmiddagen var mamma iväg en sväng, hon kom hem med nytt nagel lack till mig skrik rosa med massa glitter i. Och även fick jag en ny stereo =)
Och knästrumpor.. mamma är snäll !
Senare på eftermiddagen gick jag & mamma och mötte upp Linda M i stan, va lite med henne även Momo tillkom.
Vi var på hallbergs och jag fick välja nya öron hänge !!!!
Var även i två affärer för leta gympa skor till mig, eftersom jag inte behöver från ortopedtekniska när jag liksom inte står på dem. Jag hittade ett par perfekta skor !! tog sin tid innan vi hittade eftersom jag har så breda fötter men ändå små & gulliga. Så större storlek får jag alltid ha bara för mina fötter är breda, så fick slå till med storlek 22 idag minsann.
Men Nike är mkt bra tycker mamma, för det är anpassat för knubbiga små barnfötter minsann !
Sen blev det hem till pappa & lillebror =)
Såg även vidare på mamma mia filmen.
Blev sen mys i soffan och gos.. sen var de nattedax.. men det blev en mkt tragisk slut på denna kvällen, jag & mamma for till akuten med ambulans... =(
Höll nästan på att kvävas
Var på snozel idag med Sara, jag var väldigt trött så jag somnade där. Men det är ju ändå ett avkopplade rum att sova i så det gör ju inte så mkt.
(jag på snozel)
Mamma har lagt ett önskemål att få komma på BRH i lund (där vi ska "bo" ett litet tag) samtidigt som en annan familj från Kristianstad ska dit, och fick svar idag av Hab Lena att hon lagt fram önskemålet och att de inte är helt omöjligt.
Så vi får hålla tummar & tår. 
(jag & min moster)
Haft en del synträningar idag med både mamma & Sara. Vi börjat på en ny synträning nu. Där vi stänger in oss i ett mörkt rum och använder oss bara utav ljus slingor att locka med. Mamma har även "forskat" lite rundor idag om min syn osv, och nu testar hon ngt nytt. Och det går till såhär:
(jag & min momo)
Att man är i ett mörkt rum, mamma & jag sitter mitt emot varandra i varsin stol. Vi använder oss utav ljus sling/lampor och locka mina ögon att titta på. Och då även för att få ögonkontakt med mig så har mamma då lagt till det som så att mamma håller slingan/lampan vid sitt ansikte/ögon och försöker få en ögonkontakt med mig.
Det är ngt mamma idag forskade fram sig till att göra, så nu kör vi på det så får vi se hur det går.
Men mamma kände lite grann att hon fick ngt litet ögonkontakt med mig idag, men är inte 100% säker.. men hon tror det.
Så det är ju roligt !
(jag)
Har legat och latat mig på puffen lite i eftermiddag samtidigt som jag har kollat mig i spegeln och så :)
Blivit jätte röd i rumpan nästan lite sårigt såg mamma i eftermiddag, inte undra på att jag skriker som jag gör ju under hela dagen nästan. Så mamma hon har smörjt på massa ggr med zinksalva i eftermiddag/kväll. Och jag blev minsann på ett bättre humör efter en stund. Zink salva är en salva vi gillar här hemma, den är perfekt !
Varför jag blir så lätt röd och sårig i rumpan nu är för jag går ju fortfarande på antibiotika och det räcker då att jag pruttar så kommer det i blöjan väldigt vattningt & löst.
(jag)
Idag när mamma läste i min dagbok som Sara skrivit i att jag inte kissat idag, så blev mamma jätte orolig för stog likadant igår. Så mamma drog till med att ge jätte mkt vatten i eftermiddag... och jag kissade massor minsann *pust*.. man vet ju aldrig när man får problem med urinen & så ju. Men nu är mamma inte orolig mer för jag har kissat mkt ikväll.
(jag & lillebror)
Jag har busat lite grann med lillebror med idag när han kom hem från dagis, han tycker om att köra mig i min stol :) Gratis taxi hihi.. ;) Han är så snäll !
Faktiskt så fick vi besök idag jag & mamma, av Frida, Momo & Moster Josefine.
Väldigt mysigt & trevligt såklart.
(jag i min pyjamas)
Ikväll fick jag 2½tablett, mamma löste det lite ändån att "dela" på en ... vi får se hur detta går då !
Tyvär slutade jag min kväll med ett stort anfall, mamma & pappa hörde precis som jag skulle kräka...
Mkt riktigt mamma o pappa sprang in till mig och där låg jag på rygg och försökte kräka samtidigt som jag höll på få anfallet. Det var snabbt och lägga mig på sidan.. sen kom kramperna igång ordentligt. Ett anfall på sju minuter blev det :(
Mamma börjar känna lite att kanske man skulle försöka sig på att söka assistans timmar 24timmar om dygnet.. när det är så här otäcka anfall så jag ligger och chippar efter luft..
Visserligen brukar inte mamma eller pappa missa mina anfall.. men tänk en dag gör dem kanske det? Och ligger jag då på rygg och håller på kvävas så är de ju inte ngt bra !!!
Nu sover jag, hoppas på jag är pigg imorgon när Jennie & Sara kommer och väcker mig.
Nattilinatt !
Hoppas på hjälp!
Så varit trött & gnällig hela förmiddag, såååå tråkigt.
Blir bättre med tre sömntabletter, synd tabletterna inte går att dela så jag kunde få 2½.
Får ju ändå va lite nöjda med att jag är faktiskt sover mest på natten nu för tiden, alltid nåt... och alla framsteg är ju såklart välkomna.
Mamma hon har fått lite förslag från olika håll kring mina ögon, så nu söker/forskar mamma för fullt om mina ögon. Dem ligger som högsta prioitet nu på min "lista".
Nästa vecka är det dax för ett besök hos min doktor på habiliteringen. Alltid lika intressant och träffa henne och mamma & pappa har alltid nya frågor till henne.
Ska skriva en fusklapp som vi brukar och kanske till och med be assistenterna skriva frågor ifall de e ngt dem kommer på eller om dem kanske kan hjälpa mamma & pappa på traven att komma på frågor som assistenterna uppfattat att mamma & pappa skulle vilja veta men som de själva inte kommer på frågan.
Funderar även på ha nytt "nätverksmöte" med min doktor. Ett sådant möte jag hade ungefär för ett år sedan, då vi bjöd in lite närstående till oss så dem lättare kunde börja förstå vår vardag.
Idag har jag fått min mat i mig som jag brukar, med spruta och så.. och det går hur bra som helst =) skönt !
Är just nu på snozel med assistent Sara.
Sen idag när Sara slutat jobba med mig idag så kommer jag & mamma ha egen tid tillsammans det var ju jätte längesen sist, men nu kommer det bli oftare minsann =)
Eftersom lillebror går på dagis till 16:30 och pappa jobbar till 16:00.
Jag såg härom dagen att mamma & pappa köpt påskägg... undras vad jag kommer få i det ;o) godis är ju inte aktuellt.. så jag kommer nog få ngt skojigt att leka med hoppas jag.. hihi
Mamma har nu börjat maila med en Psykolog/Leg. Psykoterapeut kring mina ögon !
Hoppas han kan hjälpa oss.
Hoppas
HOPPAS
Två tottar där bak
Idag så kom ju Sara och väckte mig på morgonen, jag var inte så värst pigg under förmiddagen dock. Men vi haft lite bus med träningar och så, pysslat lite och gosat i soffan. Blev även en duschning idag så jag blev ren & fin och ny färg på mina naglar, Sara satt även upp mitt hår i mammas favorit frisyr på mig, två tottar där bak =) 
Sen blev det att stå i ståskalet efter att Sara åkte hem. Jag stog och var med på habträff. Mamma & pappa satt i soffan tillsammans med min kontakt person & familjens kurator.
Blev att kolla på Mora Träsk sen ståendes.
Jag stog i ståskalet i nästan två timmar duktiga jag. Även så stog jag i det på förmiddagen ju.
Varit väldigt trött & så idag, lite tråkigt.
Fick ett anfall väldigt tidigt idag, dem brukar ju bara komma på kvällen annars.
Men idag fick jag ett vid fem tiden, ett anfall som var mellan stort och medium.
Jag får nästan alltid anfall när jag sover, väldigt sällan jag får det när jag är vaken. 
Sen ikväll kom ju en annan Sara hit, mammas vän som vi träffade lite mera förut.. men blir ju lite mindre när man har familj och eftersom jag tar ju lite mer tid osv. Det va skojigt och sitta och lyssna på dem när dem traggade skit i soffan hihi och lillebror lekte clown.
Efter Sara åkte hem fick jag mina mediciner och min mat så nu sover jag !
Eftersom jag varit så trött mkt på förmiddagar ett tag så provade mamma & pappa sänka min sömnmedicin idag. Så vi sänkte den ikväll, så nu har jag två tabletter istället för tre. Så får vi se hur det blir.
Hoppas på det kan hjälpa så jag inte är så trött på förmiddagarna ju för då blir jag på så tråkigt humör.
Hålla tummarna på att det kommer funka, Och det får vi ju se imorgon.
Nu ska jag sova vidare och hoppas jag är pigg imorgon när Sara kommer !
Önska mig lycka till med sömnen !
Godnatt.. ..
Utvilad friskförklarad dam
Nu är jag helt kry och klarar av att behålla mat & allt i magen. Jätte skönt. Nu får vi hoppas jag inte blir sjuk på jätte länge igen, helst inte alls men det kan man ju glömma.
Men nu får det iallafall dröja ett tag. Mamma ser tydligt på mig att jag magrat, tur jag hade lite & ta på.
I eftermiddag/kväll kom även morfar med sin fru & så min morbror Jonathan och även hans vän Andreas. Dem var här och hälsade på, jätte roligt. Jag blev så glad när morfar skrev innan idag om de kunde komma & hälsa på =)
Så mamma bakade äppelkanel muffins & bjöd på.
Jag satt hos morfar hela tiden han va här, jag var lite sväng i Ingers knä med hihi konstigt hon tyckte jag va tung ;) hihi... Kan inte förstå detta hihi... ..
Jag och morfar lyssna på massa roliga musik på hans mobil, det var jätte roligt jag "dansade" och skrattade massvis.
Jag trivs väldigt bra i morfars knä, det är ett knä jag kan sitta i länge utan protest jag blir alltid så skrattig & glad.
Lillebror har minsann varit i farten idag att killa mig & Jacob hihi.. busig lillebror !
Sen skulle morfar hem så då hann jag mysa lite med Jacob innan han skulle hem. Han fick såklart med träffa min morfar idag ju. Sen var det ju dax för mig att få mediciner & mat därefter sova.
Jag sover som en stock nu, inte lustigt kanske klockan är ju faktiskt halv tre på natten.
Min författare som är nattuggla inatt...
Nu har jag vilat upp mig ordentligt under helgen, så imorgon kör jag igång med mitt "riktiga" liv eller vad man ska säga.. Så imorgon blir det att stå lite i ståskal & sådant som jag inte gjort på över en vecka nu.
Ska försöka mig på lite synträning också.
Imorgon kommer assistent Sara och ska vara med mig ett par timmar =)
Så nu får jag nog sova vidare !!
Som ni ser så bjuder jag på lite bilder från visiten av morfar & co och även från Jacob såklart.
Nu har jag ny bloggdesign minsann, visst är den fin ?!
Godnatt
Friskförklarad
Igårkväll så fick jag ett "vaket anfall"... 2:a gången jag fått det i mitt liv. Faktiskt det jobbigaste anfall för min del tycker mamma & pappa de verkar som. Trots att själva anfallet inte är så stort.. men att jag liksom är "vaken" i det samtidigt, de andra anfallen är ja inte på samma vis medveten om.
Så under tiden jag har vaket anfall så gråter jag lite samtidigt osv.. Pappa hann att spela in det lite med.
Jag har nu varit feberfri sen i går morse. Jätte skönt är det ! Inga kräkande heller.
Ögonen är helt okej med nu.
Det var verkligen en dunder antibiotika jag fick, jätte bra är den.
Hoppas vi möter på den doktorn fler gånger på barnakuten.
Idag så efter middes tid så har jag så gott som varit vaken hela tiden, lite från & till. Och jag har ju sovit i en hel vecka. Så det var uppskattat av assistenterna och min familj att se mina blå.
Har till och med skrattat & busat idag. Inga träningar, vill ju inte påfresta min kropp för mkt nu.
Så blir nog inga träningar för än på måndag igen, så jag får vila upp mig ordentligt efter sjukan under helgen.
Har sett på två filmer idag, Skönheten & Odjuret och Tingeling.
Även lyssnat på saga när Sara läst för mig.
När jag tog en tupplur idag på dagen så passade mamma på att bjuda dem på lite pasta sallad, så mamma dukade upp bordet och så, sen fick Jennie & Sara sätta sig och äta liten stund. Ibland är mamma snäll =)
Sen fick jag målade & klippta naglar, färgen blå blev det på naglarna idag.
Under den sista timmen innan assistenterna slutade, så pysslade vi.
Jag gjorde påsk kort till Momo, Gammel farmor & farfar och till Bästis Jacob.
Får göra fler en annan dag.
Dem blev jätte fina. Mamma tog foto men kan ju inte visa dem här förän ja skickat iväg dem.
Annars kanske dem tjuvkikar ju ;) 
När assistenterna gått hem satt jag mig i pyjamasen och kollade på filmen De 101dalmatinerna, den var jätte bra! Undertiden så fick jag dropp, lite Blåbär yoggi & vätskeersättning.
Får ju trappa upp magen lugnt så den inte får en chock.
Såg på filmen sen fick jag mina mediciner och jag somnade bums :O)
Jag har varit hur nöjd som helst under hela eftermiddag/kvällen.
SÅÅÅÅ SKÖNT !! 
Nu är jag friskförklarad, Ingen feber, inga kräkningar, ingen ögoninflamation.
Bara lite slö i kroppen men är ju alla efter dem varit sjuka väl.. Iaf jag.
När mamma & pappa & lillebror hade varit på stan idag så shoppade dem till mig med. Linne & trosor som hör ihopa som jag sover i inatt, så fint ! Samma mönster som jag har en pyjamas.
Senare när dem hade varit på Andys lekland så fick jag två nya känsel saker med :O)
BRH i Lund
Kopierat texten nedan.
Till BarnReHab Skåne (BRH) är både barn med medfödda och förvärvade funktionshinder välkomna. För barn som får insatser från en lokal barn- och ungdomshabilitering erbjuds kompletterande insatser i nära samarbete med den lokala habiliteringen.
Barn och ungdomar med förvärvad hjärnskada som ej får insatser från barn- och ungdomshabiliteringen kan få rehabilitering efter remiss från skolhälsovården eller behandlande läkare. Familjen kan också söka direkt till BRH.
Barn och ungdomar kommer till BRH tillsammans med sina föräldrar för utredning, träning eller andra insatser som syftar till att på olika sätt förbättra livssituationen. Förhållningssättet till barn och ungdomar är att försöka motivera och inspirera till aktivitet och medverkan.
Verksamheten pågår måndag till fredag med övernattningsmöjlighet för sex barn och ungdomar med en medföljande förälder. Ibland finns plats för flera familjemedlemmar nattetid, på dagen finns alltid möjlighet för att flera vuxna deltar i barnets aktiviteter. En stor del av verksamheten försiggår också på barnets hemort före eller efter vistelsen på BRH.
Utifrån barnens och ungdomarnas behov arbetar vi på BRH i team sammansatta av många olika yrkeskategorier. Då barn och ungdomar får insatser från en lokal habilitering samarbetar BRH-teamet nära med det lokala teamet, annars är den huvudsakliga samarbetspartnern skolans eller förskolans pedagogiska personal och dess resursteam.
Förutom den individuellt inriktade verksamheten har BRH andra uppgifter som t.ex. att arrangera temadagar och temaveckor för barn och ungdomar med likartade funktionshinder, ibland har då föräldrarna ett parallellt program.
bÄsTiS JACOB !
Det kommer alldeles säkert att gå bra !
Kanske tar jag & Mamma och åker hälsar på dem i Lund :O) Vem vet !
Helt beroende på om jag är frisk såklart. Kanske mamma hälsar på dem själv annars.
Vi bryr oss så mkt om dem, verkligen fina människor det.
<3
Fredagen den 13:de
Assistent Jennie kom till mig på fredag morgon och gav mig lite medicin och så :O) Sen bar det iväg för mamma & Jennie att träffa Sara så att dem sedan kunde på föreläsning.
Under dagen umgicks jag med papsen min & lillebror.
Pappa blev sjuker & även jag.
Så mamma kom hem tidigare så att hon kunde hjälpa pappa eftersom jag har en vild lillebror med ju.
Fick ut min sömnmedicin igår med, tre burkar så nu räcker det ett litet tag iallafall. Mamma är inte så bra på mattematik hur räknar man ut hur länge en burk sömntabletter räcker ? där finns 100tabeletter i burken och tar tre varje kväll..???
Så mkt mer hände inte på fredagen minsann !
En lagom mysig dag med min pappa & lillebror.. tråkigt bara att vi blev sjuka.
Mamma är tydligen förvirrad
Ja och inte konstigt är det att hon aldrig kan tro på sig själv när människor i vår omgivning verkligen gör henne förvirrad trots hon faktiskt inte har anledning till att behöva bli det..
Men se på f-n, det går att lägga upp bilder *förvånad*..
Igår så hade jag fullt med bus & lek med papsen och lillebror hela dagen lång. Medans mamma hon var iväg med Assistent Sara på utbildning.
När lillebror la sig för natten så gosade jag med mamma & pappa och vi hade lite fotosession på mitt rum hihi.
Idag så har jag varit med assistent Sara sedan 07:00 och Jennie började gå bredvid vid 12:00 och dem slutade jobba 18:00. Vi har haft mkt träning med ståskal idag, och synträningar osv mkt bra! Även städat mitt rum så fint så & toaletten min.
Vid middags tid gick vi tre till Andys lekland där vi busade bland bollarna och vi hoppade studsmatta ! Även så kom en från Andys lekland fram och undrade om det var jag som var i Kristianstads bladet, väldigt roligt när sånt händer. Hon tyckte jag var så söt !! Givetvis ;O) dem orden tycker jag aldrig blir uttjatade ! :o)
Blev dusch & sådant nu till sist ikväll.. Därefter resonans plattan och där ligger jag fortfarande och har skojigt.
Snart ska jag få min medicin & mat sedan sova. För imorgonbiti kommer Nya assistenten och väcker mig helt själv, men dock ska mamma var med vid medicineringen och se med sina egna ögon såklart. Det kommer gå så bra så !
Egentligen skulle Sara jobba den timmen imornbiti men tyckte minsann det var onödigt för henne och köra hit under endast den timmen när hon sedan ska iväg mot utbildning. Jennie ska ju ändå ha följe med mamma på tåget och så imorgon.
Ja än så länge är jag nöjd med nya assistenten hoppas det förblir så såklart:O) Den gamla är jag nöjd med sedan innan :O)
Idag fick mamma brev av dietiest angående det brevet hon klurade till för Mamma för ett tag sen.
Eftersom mamma tog med sig "fusklapp" hem från mötet som de va på för ett tag sen där dietisten själv skrev de tider osv som mamma sa till om, så var de ju lustigt att hon skrev helt annorlunda tider på brevet vi fick från det mötet därför blev mamma förvirrad och begrep ingenting. Hon har försökt ringa mamma men mamma har inte varit anträffbar just då antagligen.
Men faktiskt istället för "gå åt sidan" och förklara bort varför hon skrev olika tider osv.. var ju lite fel tyckte mamma.. Hon kunde gått bara helt enkelt bett om ursäkt att hon skrev fel och förvirrade mamma med mina mat tider. Är ju inte så hemskt svårt och be om ursäkt. En ursäkt hade mamma givetvis godtagit.
Denna gång förstog mamma inte heller.. för i ena brevet står det att jag behöver ytterligare 300ml om dagen vatten, men i det jag fick idag så står det 1400cirka.. mamma är förvirrad..
Jaja
Fick iallafall idag en tid till Beata ett möte/träff med henne det ser vi framemot. . . men dock tiden vi fick passar inte riktigt så ska ringa och kolla om vi kan justera den lite.
Fick även äntligen recept på min sömnmedicin, så mamma gick för att hämta ut den idag.. men nopp den hade dem ej på lager, men imorgon så kommer den.. och då kan vi hämta den.. men HUR ? Pappa har ju båda barnen imorgon så han kan inte.. och mamma ska på utbildning.. så hon kan inte.. men vi måste ha medicinen för jag tar min sista dos imorgonkväll ju.. ngn snäll själ som ställer upp ??
Nästa vecka så ska Jennie vara själv med mig på måndag & tisdag ska hon få testa på det, men dock med pappa i hemmet. Men att hon helt ska sköta det själv för övrigt.. spännande.
Hoppas snart jag kan träffa Jacob och leka.. saknar han ju.
Nästa vecka blir det nog Andys lekland igen, såklart.. blir nog att göra det 1gång om vecka minst.
Jaaa..
Mer hade jag nog inte att säg idag..
Mamma tog ny vikt på mig idag. 17.5kg väger jag... och den 26februari vägde jag 18.2kg... så mamma känner sig jätte nöjd iaf med detta.... att jag faktiskt gått ner lite... men inte för mkt.. hoppas jag stannar på denna vikten !
Mamma ska ta och väga mig om en vecka igen så får vi se..... nervöst !
(Jag & mamma ovan)
Idag på arbetsledareutbildning dag 2 har mamma fått lära sig mer om saker o ting, jätte bra.. mamam förstår bättre genom utbildningen än att läsa det själv. Lagom med människor för mammas del med att kunna lyssna och så.
Så mer o mer lär mamma sig.. så lite förändringar sker ju efter hand när man lär sig.
Ja mer om det får mamma själv skriva i sin blogg om.Ska ta och skicka in nytt handikapps pakerings tillstånd igen, får se om vi får det denna gången nu är jag iallafall 2år äldre än sist.. tror jag var 2år sist iallafall. Så för tusan det bör gå !! det skulle ha gått förra gg med minsann tycker jag.
Vi får väl se !
Nej minsann nu ska jag sova !
Godnatt med er
Förresten så fick mamma idag veta av sin arbetsledar kollega (Eller va man ska kalla det) att hon ska med sin dotter också bo i Lund snarast.. HOPPAS att det kunde ju blivit samtidigt... HOPPAS HOPPAS ! Undras om Hab Lena kanske kan göra ngt och försöka få dem på BRH till att ta in oss samtidigt där HOPPAS !!!!!!
Nu gick ja !
Blogg
godnatt
Hata webblogg
USCH VAD JAG HATAR WEBBLOGG!!
Jag som hade så mkt bilder att lägga upp idag, nej då funkar det inte att lägga upp ngr bilder. SUCK!
Sånt blir man irriterad speciellt när dem verkligen liksom alltid har problem med denna sida.
Nu blir man ju knappt ens manad till att skriva !!!
Nervöst
<-- Bild från Maj 2007.Hej min blogg & alla läsare !
Idag på morgon så kom ju en ny assistent, jätte skojigt var det.
Hela dagen har det bestått utav två assistenter, min ordinarie & nya timvik som Sara(ord. ass) håller på lära upp i mitt liv.
Idag har vi haft träningar med lek & så har vi ju varit på snozel :O)
Hab mötet blev inställt idag först, men sen blev det istället hitflyttat här hemma det gick lika bra. Varför det blev inställt från början var för mamma inte orkade ta sig iväg så tidigt imorse eftersom hon fick jätte dålig sömn i natten som var.
Men det va jätte roligt att ha Hab Lena & Logopeden här idag, så trevliga & rara.
Nu är vi i väntan på att jag ska bli kallad till Lund på BRH-Barn Rehabiliterings centrum. Hoppas det blir snart, vore skönt och ha det över. Vi ser framemot det samtidigt som det är nervöst såklart lite tråkigt med för mamma & mig att vara där själva under ngr veckors tid ju. Men bra för mig, och det är de enda som betyder ngt !
Rehabiletering betyder ju egentligen att det är när man inte varit sjuk från första början utan man har blivit sjuk av exempel bilolycka osv. Men varför det heter så är pga att där är ju även de människor där som råkat ut för det.
Jag är ju inom "klassen" habilitering.
Har varit på ett gott humör idag ! Tjejerna har duschat mig och jag fick nytt nagel lack på mina naglar, ljus rosa blev det idag :O)
Stått i mitt ståskal en omgång på förmiddagen ungefär i 1½timme tror jag det var. och på eftermiddagen stog jag 2timmar och 20minuter, duktiga jag !!!
Känns skönt att min ord. assistent sara hon verka tycka Min timvik klarar av det bra. Och så verka mamma med tycka det och även timvik själv gör det. Så detta är mamma säker på att det kommer gå så bra så.
Hon har ngr omgångar till att gå bredvid Sara eller Mamma eller Pappa, sen får man testa lite och släppa mig o timvik själva tillsammans och om alla tycker det känns bra därefter så blir det inte mer bredvid gång och om det inte känns bra därefter så blir det mera bredvid gång. Men mamma tror de kommer gå bra !
Imorgon kommer båda flickorna igen och väcker mig, skojigt och bli ompysslad av två samtidigt ju ;O)
Roligt är det att så många tycker om vår artikel i kristianstads bladet, många tycker den är så fin :O)
Roligt att höra !
Jag har sett på Madicken på Junibacken på förmiddagen idag, och nu på eftermiddagen såg jag på Pippi !!
Nu sitter jag framför mina speglar och glitter och busar massor, skrattar & sjunger lite truddeluttor.
Ska alldeles strax få min medicin & mat för att sedan gå & lägga mig så jag orkar upp imorgon biti när assistenterna väcker mig.
Imorgon eftermiddag så är det dax för att gå till ögonkliniken, hoppas dem kan komma fram till ngt vettigt !
När mamma stog i duschen innan ikväll så fick hon det på huvudet, att hon skulle vilja ngt skulle kunna göras åt min syn.... mamma måste fråga doktor om där verkligen inte finns ngnting att kunna göra...... mer än vad vi redan gör.
För i mörker så tar jag efter saker som lyser & glittrar hur mkt som helst...
Vi får se..
Nu ska min "författare" fixa mig inför natten !
Men jag återkommer imorgon & skriver om hur det gick på ögonkliniken, kan va rätt nervöst faktiskt.
Sov så gott
Godnatt
Snozel
<-- Bild från Maj 2007 i Sibbhult.
Hej på er !
Nu på morgonkvisten kom det ju två stycken assistenter, min gamla vanliga + en ny timvik som ska gå bredvid ett par ggr.
Väldigt roligt. Jag blev på ett strålande humör med en gång nu på morgonkvisten, så dem båda kunde känna sig välkomna iallafall.
Hoppas bredvid gången kommer gå bra och att vi ska trivas med vår nya timvik och att hon ska trivas med att arbeta här hos mig.
Blev inget habmöte idag, för mamma fick inte somna för än klockan tre på natten så mamma hade inte varit människa på ett möte idag inte. Tyvär! Men jag & mina assistenter vi ska iallafall på snozel idag.
Som jag har längtat, ska bli mysigt och sätta sig på den mysiga puffen i snozel rummet.
Måste ha fatt i hab Lena så jag kan få nya snozel tiderna, har inte fler bestämda ju. Och jag vill ju minst ha en gång i veckan minsann. :O) Ska se om vi kan ta ngn dag att besöka det riktigt snozel stället med.
Nu så avslutar jag här men ja återkommer alltid hihi
Ha en bra dag
Plutt
Jösses en sån plutt jag varit !
En gammal bild
En bild på mig som mamma hittade nu ikväll, där jag inte fått min behandling i Lund som jag genomgick pga så kraftiga & många anfall.
På denna bild är jag hyfsat stabil och kan nästan sitta helt själv och fästa med blicken...
helt otroligt som det kan förändras...... .....
sorgligt
